Asbestslachtoffers Vereniging Nederland
Nieuwsbrief • Augustus 2024
Pag. 2 Verslag ledenbijeenkomst • pag. 3 Interview nieuwe
IAS-directeur Emiel Rolink • pag. 5 Interview asbestslachtoffer
Nadine van Caspel-Steyn • pag. 6 Regeling Tegemoetkoming
Stoffengerelateerde Beroepsziekten • pag. 6 Registratie
Asbestregister
Het is ook weer tijd om vooruit te kijken naar de komende maanden. Helaas hebben we de geplande ledenbijeenkomsten iets moeten verschuiven. De eerstvolgende zal worden vervroegd naar vrijdag 30 augustus a.s. in Creative Valley te Utrecht. Hiermee bieden we oud-longarts Paul Baas gelegenheid om zijn drieluik over immuuntherapie e.d. af te ronden. Het lijkt ons een erg interessante bijeenkomst te worden omdat óók oud-longarts dr. Wim Strankinga én prof. Sjaak Neefjes van de Universiteit Leiden een presentatie zullen verzorgen.
De voor november beoogde bijeenkomst vindt één dag eerder plaats, namelijk op donderdag 14 november in het Mediamuseum Beeld en Geluid te Hilversum; dit zal een samenkomst worden met een wat luchtiger, informeler karakter. Als gebruikelijk ontvangt u enkele weken tevoren een uitnodiging voorzien van het beoogde programma.
Asbestslachto ers Ve r eniging Nederlan d
We zijn recent benaderd met de vraag of onze bijeenkomsten wellicht ook iets meer gespreid in het land kunnen vinden. Voor 2025 zullen we met dit verzoek rekening houden en op vier verschillende plaatsen verspreid over
We hebben in eerdere nieuwsbrieven al aandacht besteed aan de kwestie van het effect van de tegemoetkomingen en schadevergoedingen op toeslagen van nabestaanden. Het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) is bereid gevonden om dit nader uit te zoeken. De inzet van fiscale deskundigheid daarbij zullen we samen faciliteren. We hopen ergens in de komende periode hier juridisch juiste informatie over te kunnen verstrekken.
Graag tot onze eerstvolgende ledenbijeenkomst op 30 augustus!
Met vriendelijke groet,
Jan Verschoor Bestuurslid Asbestslachtoffers Vereniging Nederland
Ledenbijeenkomst met een experimenteel randje
De laatste ledenbijeenkomst voor de zomer vond op vrijdagmiddag 14 juni plaats in Creative Valley Utrecht CS, de centrale plek in hartje Utrecht waar we afgelopen jaar ook al een keer een samenkomst organiseerden. De ruim dertig geïnteresseerden kregen een informatierijk en interactief programma voorgeschoteld, grotendeels voor rekening genomen door professor en oud-longarts Paul Baas.
Door Sven Poels
Na de aftrap van bestuurslid Lilian Widdershoven, die sprak van een goede opkomst, nam Baas al het woord om te beginnen aan het eerste deel van zijn vrij algemene presentatie over asbest en mesothelioom. „De bedoeling is om bij vervolgbijeenkomsten op bepaalde punten dieper in te gaan”, zei hij, waarna hij sprak over de productie en het gebruik van asbest, wat mesothelioom is en hoe deze sluipende asbestziekte gediagnostiseerd en behandeld wordt.
Baanbrekende AI-uitvinding
Voordat de oud-longarts zijn uitvoerige voordracht voltooide, was het de beurt aan dr. Kevin Groot Lipman (zie onderstaande foto) van het Nederlands Kanker Instituut om te vertellen over zijn onderzoek met de naam ARTIMES dat binnenkort wordt gepubliceerd.
„Nu wordt het pas interessant”, voorspelde Baas, nooit vies van een tikje humor. En interessant werd het, maar ook vrij complex. Groot Lipman heeft namelijk een computerprogramma ontwikkeld waarbij AI, oftewel artificiële intelligentie, inzichtelijk kan maken in hoeverre een behandeling
van mesothelioom aanslaat. „Dat is voor radiologen vaak lastig te zeggen en bovendien een tijdrovende klus”, vertelde hij over het belang van zijn baanbrekende uitvinding, die in de toekomst mogelijk ook voor andere tumortypes kan worden ingezet. Het AI-model is in staat om op een CT-scan „een oneindig aantal diameters” zeer nauwkeurig te meten en driedimensionaal in kaart te brengen of een mesothelioom al dan niet gegroeid is en doet dit ook nog binnen een knip van de vingers. „We zijn momenteel bezig met het bouwen van de juiste software om het hopelijk binnen twee maanden in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis toepasbaar te maken”, aldus de jonge onderzoeker, die onlangs promoveerde op dit onderwerp en hoopt dat de revolutionaire technologie ook in andere ziekenhuizen mag worden ingezet.
Interactie
„Het is een stukje van de puzzel”, concludeerde Baas, die graag ook altijd het belang van de menselijke kant in de zorg onderstreept en hier zelf een groot voorbeeld van is. Na het tweede deel van zijn presentatie – waarin hij het had over (de ontwikkeling van) chemotherapie – en de daaropvolgende vragenronde werd dit eens te meer duidelijk. Volgend op de pauze ging hij, bij wijze van ‘experiment’, het (diepte) gesprek aan met Pieter Mohr, een van zijn oud-patiënten in het Amsterdamse Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (zie foto op de volgende pagina). Hij zocht daarbij, zoekend naar overeenkomstige ervaringen, ook de interactie met het publiek. „Herkent u dit?”, vroeg hij aan de intensief luisterende aanwezigen, nadat Mohr had gedeeld dat de diagnose mesothelioom voor hem zowel een klap als een opluchting
Mesothelioom
Mesothelioom is een asbestkanker. Bij deze ongeneeslijke ziekte wordt een tumor gevormd aan de vliezen die de lichaamsholten bekleden, zoals bijvoorbeeld het longvlies. Wanneer de asbestvezels ingeslikt zijn, kan het leiden tot mesothelioom van het buikvlies.
Het door onderzoeker Kevin Groot Lipman ontwikkelde AI-model is in staat om op een CT-scan „een oneindig aantal diameters” zeer nauwkeurig te meten en driedimensionaal in kaart te brengen of een mesothelioom al dan niet gegroeid is en doet dit ook nog binnen een knip van de vingers.
was, omdat hij daardoor wist waarom hij plotseling bekaf op de racefiets zat. Diezelfde vraag volgde ook op zijn gesprekpartners onthulling dat diens huidige, experimentele behandeling vlekkeloos verloopt. „Het gaat met mij waanzinnig goed en daar prijs ik mezelf gelukkig mee”, aldus de 61-jarige Mohr. „Ik ben er heilig van overtuigd dat het gebruik van medicinale thee en een positieve instelling hieraan bijdragen.”
Wijzer
Het interactieve vraaggesprek viel in goede aarde bij de leden, waarvan een
Dr. Kevin Groot Lipman
aanzienlijk deel zelf ook openhartig was geweest. Nadat Baas het derde en laatste deel van zijn presentatie –over immuun- en chemotherapie – had afgerond, de resultaten van zijn onlangs verstuurde enquête (zie nieuwsbrief van mei) had gedeeld en een medewerkster
“Ik ben vandaag een hoop wijzer geworden.”
van het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) kort had uitgelegd hoe het IAS te werk gaat, ging tot slot bestuurslid Widdershoven weer voor de groep staan. Met de woorden: „Heel erg
Voor meer informatie
De PowerPoint-presentatie van prof. dr. Baas is in te zien op onze website: www.asbestslachtoffer.nl
bedankt, ik ben vandaag een hoop wijzer geworden” eindigde ze het officiële gedeelte van de informatierijke samenkomst. Waarna er, net zoals aan het begin van de middag en de pauze, voor de aanwezige lotgenoten weer alle gelegenheid was om na te praten, ervaringen te delen en telefoonnummers uit te wisselen.
Of scan de QR-code met uw mobiele telefoon.
Emiel Rolink wil de wereld een klein beetje mooier maken
Vanaf 1 januari van dit jaar is Emiel Rolink directeur van het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) en het Instituut Slachtoffers Beroepsziekten door Gevaarlijke Stoffen (ISBG). Hoog tijd om in gesprek te gaan met de gedreven opvolger van Jan Warning, die het stokje na acht jaar doorgaf: „De grotere dingen zullen misschien niet gelijk gaan zoals je zou willen, maar als je volhoudt en op de trom blijft slaan mogelijk wel.”
Door Sven Poels
Een wereldverbeteraar. Zo zou je de in het Gelderse Culemborg woonachtige Rolink (48) wel kunnen noemen. Op zijn profiel op LinkedIn, het sociale medium voor professionals, schrijft hij het volgende over zichzelf: ‘Praktische doorpakker die de wereld wil redden of in ieder geval beter/ gezonder/mooier wil maken’. In zijn werkzame leven voegt hij de daad bij het woord. Voordat hij aan het begin van dit jaar aan zijn nieuwe uitdaging begon was hij maar liefst veertien jaar directeur bij Long Alliantie Nederland (LAN), een federatieve vereniging op het gebied van longaandoeningen.
“Door de nieuwe TSB-regeling hoop ik dat we steeds meer oog zullen krijgen voor preventie.”
„We zijn in die jaren met veel onderwerpen bezig geweest”, blikt hij terug. „Zoals stoppen met roken, gezonde lucht, longcovid en het terugdringen van het aantal ziekenhuisopnames. Een ander belangrijk onderwerp had te maken met beroepsziektes: mensen die met een stof hebben
gewerkt en daar ziek door zijn geworden. Daar gaan jaarlijks vierduizend personen aan dood en nog veel meer worden er ziek. In 2012 had dit opvallend genoeg nog heel weinig aandacht, maar toen wij bij de Tweede Kamer aan de bel gingen trekken hebben we het uiteindelijk hoger op de agenda gekregen. De schandalen rond meerdere fabrieken waar met stoffen wordt gewerkt kwamen aan het licht, waarna de Commissie Heerts werd ingesteld. Vorig jaar zijn hier de regeling TSB (Tegemoetkoming Stoffengerelateerde Beroepsziekten, red.) en het ISBG, de ‘voordeur’ waar mensen met beroepsgerelateerde longziekten zich kunnen melden, uit voortgekomen.”
Logische overstap
De overstap naar het IAS en ISBG, twee van de vele instanties waar hij als kartrekker bij de LAN veelvuldig mee samenwerkte, is volgens Rolink een logische. „Het was een baan waar ik heel graag op wilde solliciteren; het past bij mijn interesses en ik heb in dit werkveld dus al het nodige gedaan.” In zijn nieuwe rol hoopt hij opnieuw maatschappelijke successen te boeken. „Op de korte termijn wil ik ervoor zorgen dat slachtoffers van zowel asbest als
Paul Baas (links) en Pieter Mohr
De „zevenkoppige draak”:
Manifest integrale aanpak beroepslongziekten (LAN)
Scan de QR-code met uw mobiele telefoon.
andere gevaarlijke stoffen zo goed mogelijk geholpen worden. Dat ze erkenning krijgen voor het leed dat hen is overkomen en dat ze een tegemoetkoming ontvangen. Daarnaast zal ik mij ervoor inzetten dat de nieuwe regeling veel bekender wordt bij zowel slachtoffers als uiteenlopende zorgverleners. Dit is geen sinecure, maar we zullen er hard aan blijven trekken om deze enorm belangrijke opgaves te realiseren.” Dat geldt zeker ook voor de ambitieuze doelen voor de langere termijn. „Je wil dat we als samenleving niet weer dezelfde fouten maken”, vervolgt Rolink bezield. „Dat we op z’n minst leren van hoe we in het verleden met asbest zijn omgegaan, zodat mensen die met andere gevaarlijke stoffen werken niet ook slachtoffer worden. Het is onze plicht om daarvoor te zorgen. Door de nieuwe TSBregeling hoop ik dat we steeds meer oog zullen krijgen voor preventie. Dat het als het ware een dominosteen is die de rest laat omvallen.” Hoewel er anno 2024 nog vele tekortkomingen en uitdagingen zijn – „Het lijkt soms wel een zevenkoppige draak” –, ziet de nieuwe ‘frontman’ wel licht aan het einde van de tunnel: „Wat je nu heel erg merkt is dat alle betrokken partijen – overheid, vakbonden, werkgevers en verzekeraars – van mening zijn dat de historische fouten die gemaakt zijn zo goed mogelijk moeten worden opgepakt.”
Veelzijdig
Rolink, die de vuurdoop inmiddels achter de rug heeft, noemt zijn nieuwe baan ‘positief en veelzijdig’. Hij heeft onder andere veel contact met zijn ‘opdrachtgever’ de Sociale Verzekeringsbank, het Comité Asbestslachtoffers en Brandmeester Groep, de organisatie die voor het IAS en ISBG verschillende regelingen uitvoert. Daarnaast heeft hij geregeld onderhoud met ministeries en politieke partijen om het punt van de verjaring af te schaffen. „Het is zeer frustrerend als je mesothelioom hebt, maar het al meer dan dertig jaar geleden is dat je op het werk aan asbest bent blootgesteld. Je krijgt dan wel een tegemoetkoming van de overheid, maar je kunt je oude werkgever niet aansprakelijk stellen. Ook dat moet veranderen”, stelt hij. De bevlogen IAS- en ISBG-directeur doet zijn verhaal al bellend vanuit de trein, terwijl hij onderweg is naar een mesothelioompatiënt die zich had gemeld voor een schadevergoeding. „Ik ga regelmatig met de dossierbehandelaars mee op huisbezoek, omdat ik graag het hele traject wil meemaken en ik het belangrijk vind om te weten voor wie we het doen.”
Verschil maken
Het kenmerkt de leergierige en betrokken bestuurder, die ook op de afgelopen twee ledenbijeenkomsten van Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN) zijn sociale en menselijke kant liet zien. „Complimenten voor de AVN: de samenkomsten waren informatief en het contact tussen de mensen ging heel goed. Ik merkte dat de bestuursleden erg begaan zijn met de slachtoffers en deze compassievol behandelen.” Het is precies zoals Rolink zelf in het leven staat: dag voor dag en beetje bij beetje het verschil maken in de wereld. „Sommige dingen zijn heel macro, maar als je begint om de mensen die nu slachtoffer zijn zo goed mogelijk te helpen, draag je je steentje bij. Dat geeft kracht en maakt het werk heel zinvol. De grotere dingen zullen misschien niet gelijk gaan zoals je zou willen, maar als je volhoudt en op de trom blijft slaan mogelijk wel.”
IAS en ISBG
Het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) adviseert de Sociale Verzekeringsbank (SVB), uitvoerder op het gebied van sociale zekerheid in Nederland, over schadevergoedingen voor mensen die ziek zijn geworden door asbest. Daarnaast bemiddelt het instituut tussen werkgevers en werknemers voor een schadevergoeding.
Het Instituut Slachtoffers Beroepsziekten door Gevaarlijke Stoffen (ISBG) regelt, samen met de SVB en samenwerkingsverband Lexces, aanvragen voor de Tegemoetkoming Beroepsziekten door Gevaarlijke Stoffen. Vooralsnog komen alleen mensen met longkanker door asbest, allergisch beroepsastma en schildersziekte in aanmerking voor de per 1 januari 2023 van kracht gegane tegemoetkoming. In de toekomst worden hier mogelijk nog andere beroepsziektes aan toegevoegd.
Emiel Rolink - Fotograaf Michel ter Wolbeek
‘Een verhaal van transformatie en inspiratie’
Eenieder gaat anders om met een asbestziekte. Voor Nadine van Caspel-Steyn (53) uit het Noord-Brabantse Mierlo was de diagnose peritoneaal mesothelioom (mesothelioom van het buikvlies) aanleiding om meer haar innerlijke gevoel te volgen en in het hier en nu te leven. In maart van dit jaar, een half jaar na haar laatste operatie, besloot ze intuïtief te gaan schilderen: ‘Het motto ‘pluk de dag’ heeft voor mij een diepere betekenis gekregen.’
Door Sven Poels
‘Mijn verhaal is er een van transformatie en inspiratie’, schrijft Nadine op haar gloednieuwe website, gebouwd door haar oudste zoon Quinten. ‘Nadat ik geconfronteerd werd met een ernstige gezondheidsdiagnose, werd mijn wereld op zijn kop gezet. Dit moment van crisis werd een keerpunt; een moment waarop ik besloot mijn leven te leven met een intensiteit en bewustzijn die ik nooit eerder had ervaren. Ik heb altijd geloofd in het motto ‘pluk de dag’, maar sinds mijn herstel heeft deze uitspraak een diepere betekenis gekregen.’
Organisch
Nadine pakte de penseel ter hand en ging schilderen. En volgde daarbij wat zij noemt ‘the flow of intuition’: ‘Ik schilder niet alleen met mijn handen, maar ook vooral met mijn hart. Elk werk ontstaat organisch, zonder vooropgezet plan, geleid door mijn gevoel en de momenten die mij raken. Het zijn weerspiegelingen van mijn spiritualiteit, emoties en gedachten, ontstaan uit de stille momenten van meditatie, de energie van muziek en de onverwachte vreugde in alledaagse gebeurtenissen.’
“Het moment van crisis werd een keerpunt; een moment waarop ik besloot mijn leven te leven met een intensiteit en bewustzijn die ik nooit eerder had ervaren.”
Ze noemt haar met aquarel gemaakte schilderijen ‘een viering van het moment en een uitnodiging om stil te staan bij de schoonheid die overal om ons heen is’. Met elk werk vertelt ze een verhaal,
“Het is niet alleen kunst om te bewonderen, maar ook een herinnering om te leven met volle aandacht en dankbaarheid.”
geeft ze aan: ‘Een verhaal van hoop, vreugde en diepe verbondenheid met het leven. Het is niet alleen kunst om te bewonderen, maar ook een herinnering om te leven met volle aandacht en dankbaarheid.’
Gevoel aangesproken ‘Hoe langer je naar mijn werken kijkt, hoe meer je ziet’, vervolgt ze. ‘Ieder
Vragen of bewonderen?
Voor meer informatie en/of als u de schilderijen met eigen ogen wilt zien, ga dan naar: www.kunst-met-een-verhaal.nl
“Al mijn werken samen vormen voor mij een proces; een proces waarin ik elke gebeurtenis, herinnering, emotie en elk gevoel van de afgelopen zware periode een beeld heb gegeven. Het is mijn manier om positief voorwaarts te gaan.”
ziet iets anders, vanuit zijn of haar perspectief. Dat vind ik bijzonder. Of je nu geraakt wordt door de rustgevende weergave van de natuurlijke vormen, de levendige expressie van mijn inspiratie of de warmte van gelukkige momenten: er is altijd iets waardoor je gevoel aangesproken zal worden.’
Voor Nadine zijn haar creaties, die ze stuk voor stuk een onderscheidende titel geeft en koppelt aan een specifiek muzieknummer, altijd geslaagd. ‘Omdat het mijn intuïtie is die spreekt. Dat is altijd goed. Al mijn werken samen vormen voor mij een proces; een proces waarin ik elke gebeurtenis, herinnering, emotie en elk gevoel van de afgelopen zware periode een beeld heb gegeven. Het is mijn manier om positief voorwaarts te gaan. Door mijn eigen, unieke ritme te creëren.’
Of scan de QR-code met uw mobiele telefoon.
Nadine van Caspel-Steyn
Regeling Tegemoetkoming Stoffengerelateerde Beroepsziekten
Bent u ziek geworden doordat u tijdens uw werk in aanraking bent geweest met gevaarlijke stoffen? Dan kunt u wellicht een eenmalige financiële tegemoetkoming van maximaal € 22.839,- netto krijgen. Dit is mogelijk op grond van de regeling Tegemoetkoming Stoffengerelateerde Beroepsziekten (TSB), ingesteld door de overheid.
Bron: ISBG
Deze regeling is ingegaan op 1 januari 2023 en geldt voor de volgende ziekten:
• Longkanker door asbest
• Allergisch beroepsastma
• Chronic solvent-induced encephalopathy (CSE, schildersziekte)
Wat kunt u doen?
Ga naar de website van het Instituut Slachtoffers Beroepsziekten door Gevaarlijke Stoffen (ISBG), daar vindt u informatie en een paar vragen. Door die vragen te beantwoorden met ‘Ja’ of ‘Nee’ weet u direct of het zinvol kan zijn om u aan te melden.
De procedure
Als uit uw antwoorden op de vragen blijkt dat het zinvol is om u aan te melden, kunt u dat direct doen via de website.
Na uw aanmelding neemt ISBG contact met u op om u te vertellen wat er bij de aanvraagprocedure komt kijken. Besluit u tijdens dit telefoongesprek uw aanvraag door te zetten, dan wordt de procedure in gang gezet.
Meer weten?
Op veel vragen vindt u antwoord op de website. Mocht u meer willen weten, of heeft u hulp nodig met het aanmelden, dan kunt u het ISBG bellen. Het telefoonnummer vindt u ook op de website.
Voor meer informatie en aanmelding: www.isbg.nl
Registratie Asbestregister
Bent u aan asbest blootgesteld of vermoedt u dat dit het geval is geweest, dan kunt u op www.asbestregister.nl de gegevens hierover vastleggen. Mocht u later ziek worden door de blootstelling, dan kan het dossier van pas komen voor het verkrijgen van een tegemoetkoming of schadevergoeding. Het is dan een belangrijk hulpmiddel om uw bewijspositie te versterken tegen degene die naar uw mening verantwoordelijk (of aansprakelijk) kan worden gehouden voor de blootstelling.
Bron: www.asbestregister.nl
Het is mogelijk dat u in verschillende situaties met asbest bent geconfronteerd. Wij adviseren u om elke situatie van asbestblootstelling in het dossier volledig te registreren door per keer alle vragen zo gedetailleerd mogelijk te beantwoorden en eventueel bijlagen toe te voegen.
Het dossier kan van pas komen voor het verkrijgen van een tegemoetkoming of schadevergoeding.
Uw gegevens worden daarnaast anoniem gebruikt om asbestrisicosituaties beter in kaart te brengen.
Asbestslachto ers Ve r eniging Nederlan d
