Brochure

onlus

ASSOCIAZIONE

ITALIANA PERSONE

DOWN

AIPD PISA

ASSOCIAZIONE ITALIANA

PERSONE DOWN-ONLUS PISA w w w. a i p d p i s a . i t

ASSOCIAZIONE

onlus

ITALIANA PERSONE

DOWN

AIPD PISA

Il nostro obiettivo è quello di sostenere il pieno sviluppo mentale e fisico e l’integrazione sociale delle persone con Sindrome di Down.

“

“

NATA A PISA NEL 1988 L’AIPD ONLUS PISA SI PONE QUALE PUNTO DI RIFERIMENTO PER LE FAMIGLIE E GLI OPERATORI SOCIALI, SANITARI E SCOLASTICI SU TUTTE LE PROBLEMATICHE RIGUARDANTI LA SINDROME DI DOWN.

CHI SIAMO Il suo scopo è tutelare i diritti delle persone con Sindrome di Down, favorirne il pieno sviluppo fisico e mentale, contribuire al loro inserimento scolastico e sociale a tutti i livelli, sensibilizzare sulle loro reali capacità, divulgare le conoscenze sulla Sindrome. L’ Associazione Italiana Persone Down ONLUS Pisa è una delle 43 Sezioni dell’ AIPD Nazionale ed è composta prevalentemente da genitori e da persone con questa sindrome.

ATTIVITÀ

E’ ATTIVA PRESSO LA SEZIONE DAL 1997 E NASCE DALLA CONSAPEVOLEZZA DELL’IMPORTANZA DI CERCARE DI RENDERE LE PERSONE IN GRADO DI FARCELA DA SOLE, ANZICHÉ SOSTITUIRSI AD ESSE.

Educazione all’autonomia Affrontare il tema dell’educazione all’autonomia vuol dire porsi l’obiettivo del raggiungimento di alcune competenze, riconoscere e favorire il cambiamento dalla condizione di bambino a quella di adolescente e di adulto. Ciò significa cercare di favorire un clima speciale improntato su rapporti basati sulla fiducia e il rispetto nei confronti della persona con Sindrome di Down. Gli elementi innovativi di questo approccio sono riconducibili alla filosofia dell’intervento che si rivolge ai partecipanti come a dei giovani adulti, evitando quindi tutti gli atteggiamenti “infantilizzanti” spesso messi in atto, anche inconsapevolmente, nei confronti dei giovani con Sindrome di Down.

Coerentemente con questo, la metodologia applicata prevede l’assunzione di responsabilità in prima persona da parte dei ragazzi nella organizzazione delle attività, con un atteggiamento da parte degli educatori e dei volontari finalizzato a stimolare le autonomie possibili per ciascun soggetto, in un contesto motivante ma non protettivo.

L’acquisizione di capacità organizzative, decisionali e della gestione di se stessi, il conseguente aumento di autostima, e delle abilità acquisite potranno essere poi trasferite negli altri contesti di vita e favorire l’inserimento sociale e lavorativo.

Progetto 0-13 anni IL PROGETTO RIVOLTO ALLA FASCIA DI ETÀ 0-13 SI SUDDIVIDE IN DIVERSE AZIONI DI CUI FORNIAMO DI SEGUITO UNA SINTETICA DESCRIZIONE .........................................................

PASSO DOPO PASSO GIOCO E IMPARO GLI ESLPORATORI!

“PASSO DOPO PASSO”: i momenti successivi alla prima comunicazione che i genitori ricevono sulla condizione genetica del proprio bambino possono essere più o meno drammatici, a seconda anche della qualità dell’informazione ricevuta. Per questo l’Associazione offre un servizio rivolto alle famiglie dei genitori dei neonati e della primissima infanzia, uno sportello di ascolto e di servizi sociali con un assistente sociale dell’associazione a cui le famiglie possano fare riferimento sia per un aiuto concreto (orientamento fra le tante pratiche burocratiche alla nascita, leggi specifiche, assistenza nella compilazione della modulistica, informazioni generali o specifiche sui servizi disponibili) sia come spazio per poter esprimere liberamente i propri sentimenti, le paure, le difficoltà.

Il servizio sarà integrato con quelli offerti dagli enti con cui l’AIPD ONLUS Pisa è convenzionata: la Divisione di Pediatria (con sede presso l’Ospedale di Santa Chiara di Pisa) e di Neuropsichiatria Infantile (con sede presso l’Istituto Scientifico Stella Maris) del Dipartimento di Medicina della Procreazione e dell’Età Evolutiva dell’Università di Pisa.

“GIOCO E IMPARO”: è il nucleo centrale del progetto ed è rivolto a bambini con Sindrome di Down dai 5 ai 10 anni. L’obiettivo principale del corso è quello di sviluppare e potenziare le prime abilità di autonomia nonché sperimentare il gruppo dei pari. Attraverso attività ludiche e piacevoli i bambini scoprono i limiti e le potenzialità dello stare in gruppo e della condivisione della figura di riferimento.

I bambini si incontrano in un piccolo gruppo di 5 con 2 operatori e 2 volontari (di cui 1 con Sindrome di Down) una volta alla settimana per 2 ore da Ottobre a Maggio nell’ appartamento “Casa Nostra” dell’AIPD Onlus Pisa, ambiente particolarmente adatto per i percorsi con i più piccoli poiché ricrea un’ atmosfera familiare e mette a disposizione tutti gli spazi e gli strumenti di una casa permettendo così di portare anche nella vita di tutti i giorni le competenze apprese.

“GLI ESPLORATORI!”: è l’anticamera del Club dei Ragazzi ed è rivolto a pre-adolescenti con Sindrome di Down.

E’ qui che si muovono i primi passi da soli; si respira un clima nuovo, “da grandi”; si inizia a lavorare sulle 5 aree di autonomia ritenute basilari. I ragazzi lavoreranno sul COMPORTAMENTO STRADALE, accresceranno il proprio ORIENTAMENTO, utilizzeranno i MEZZI PUBBLICI, impareranno ad USARE IL DENARO e a COMUNICARE correttamente.

La frequenza è sempre settimanale ed i 2 gruppi saranno composti da 2/3 ragazzi, 1 operatore ed 2 volontari (di cui 1 con Sindrome di Down).

ATTIVITÀ Il club dei ragazzi

HA DURATA TRIENNALE ED È RIVOLTO AD ADOLESCENTI E GIOVANI ADULTI CON SINDROME DI DOWN O PATOLOGIA AFFINE, A PARTIRE DAI 14 ANNI.

Il club dei ragazzi ha durata triennale ed è rivolto ad adolescenti e giovani adulti con Sindrome di Down o patologia affine, a partire dai 14 anni.

Si articola in incontri di gruppo settimanali, della durata di tre ore ciascuno, all’interno dei quali i ragazzi e le ragazze possono affrontare le fatiche e le soddisfazioni legate alla conquista di una progressiva autonomia nella gestione dei rapporti con l’esterno: usare i servizi pubblici, richiedere informazioni a persone sconosciute, effettuare piccoli acquisti in autonomia, muoversi nelle strade in modo sicuro, ecc.

Le attività si svolgono in piccoli gruppi (2/3 ragazzi) con la presenza di operatori qualificati e volontari e sono finalizzate allo sviluppo e consolidamento di abilità e competenze in ciascuna delle cinque aree educative su cui si struttura il Corso: comunicazione, orientamento, comportamento stradale, uso del denaro, uso dei servizi.

I ragazzi sperimentano il superamento della situazione di protezione alla quale sono esposti (ed alla quale finiscono per adagiarsi), si riconoscono capaci di affrontare con successo situazioni nuove, di vincere paure ed insicurezze, di assumersi responsabilità, di “appropriarsi” della città come contesto ricco di opportunità, servizi e risorse.

Non ultima è la possibilità di sperimentare e condividere, all’interno di un gruppo di pari, esperienze, affetti, modalità e dinamiche relazionali, del tutto “normali”, ma abbastanza improbabili nei contesti di vita abituali.

Il progetto prevede di sostenere ed accompagnare contestualmente i genitori nel processo di “lasciar andare” i propri figli, riconoscendo e incentivando progressive autonomie.

Agenzia del tempo libero L’ Agenzia del tempo libero è attiva dal 1998, si rivolge alle persone con Sindrome di Down e patologie affini che hanno concluso un percorso triennale di educazione all’autonomia e che hanno quindi acquisito le competenze per progettare e organizzare attività tipiche di un gruppo di giovani amici: andare al cinema, al bowling, organizzare una serata in pizzeria, una gita, ecc.

ATTIVA A PISA DAL 1998, SI RIVOLGE ALLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN E PATOLOGIE AFFINI CHE HANNO CONCLUSO UN PERCORSO TRIENNALE DI EDUCAZIONE ALL’AUTONOMIA E CHE HANNO QUINDI ACQUISITO LE COMPETENZE PER PROGETTARE E ORGANIZZARE ATTIVITÀ

Queste attività non hanno solo un valore ludico ricreativo: oltre ad affinare l’uso di alcuni strumenti e servizi (quotidiano, internet, trasporto pubblico, negozi ecc.), insistono su aspetti profondi che rinforzano l’autostima e il senso di autoefficacia delle persone con Sindrome di Down coinvolte nel progetto. Sperimentano infatti la capacità di “desiderare”, di scegliere, di organizzarsi per realizzare i propri progetti e soddisfare i propri bisogni, ciascuno esprimendo al massimo le proprie potenzialità. Altro aspetto essenziale è che tutto accade all’interno di un gruppo di “amici”, contesto nel quale le persone possono sperimentare rapporti effettivamente paritari, con le difficoltà, le soddisfazioni, la complessità delle relazioni umane.

Sono attivi attualmente 6 gruppi di 5/6 persone ciascuno, omogenei per interessi e abilità, con un educatore e alcuni volontari per gruppo. Il gruppo si incontra un pomeriggio alla settimana e una sera al mese.

ATTIVITÀ Casa nostra Dieci anni fa, maggio 2003, nasceva il progetto “CASA NOSTRA”, una casa famiglia in centro città, dove le persone con Sindrome di Down potessero cominciare a sperimentare la sensazione di un primo breve allontanamento dalla propria casa, a misurarsi con le difficoltà, grandi e piccole, della gestione quotidiana di un appartamento, ad iniziare insomma un percorso affascinante e complesso che li avrebbe guidati verso l’acquisizione di una maggiore autonomia.

Alla base di questo progetto c’era e c’è la consapevolezza di quanto siano cambiate le condizioni e le esigenze delle persone con Sindrome di Down nel corso degli anni: l’aspettativa di vita è aumentata in maniera esponenziale; le famiglie si sono liberate da vecchi stereotipi; nella scuola il concetto di integrazione è avanzato sensibilmente; il lavoro ha dimostrato potenzialità inaspettate. Le stesse persone con Sindrome di Down, attraverso il pur lento e faticoso percorso educativo e di sviluppo delle autonomie, hanno acquistato fiducia in se stesse ed hanno maturato la coscienza di poter diventare anch’esse, persone adulte.

Ecco dunque che il progetto “CASA NOSTRA” offre ai ragazzi, ma anche agli adulti che sinora non avevano avuto la possibilità di farlo, l’opportunità di vivere un’esperienza di vita fuori dal contesto familiare,

l’occasione di socializzare e di gestire in autonomia un intero menage domestico.

Che cosa accade quindi nel corso di un week end a “CASA NOSTRA”: Si fa la spesa, si cucina, si fanno le pulizie, si ricevono ospiti e amici; Ci si prende cura della propria persona e della propria igiene; Ci si confronta con gli altri e, valorizzando l’esperienza delle relazioni in un gruppo di pari, si sviluppa il senso di collaborazione ed il rispetto delle esigenze di tutti; Cresce la consapevolezza che, pur avendo una disabilità, si può diventare “grandi” e si possono vivere esperienze da adulti al di fuori del contesto familiare; Si sperimenta concretamente cosa vuol dire vivere senza i genitori o i familiari in un contesto di quotidianità nella propria città.

Oggi il progetto “CASA NOSTRA” coinvolge 42 utenti in età compresa tra i 15 ed i 53 anni. Ogni sessione , alla quale partecipano 5 persone con Sindrome di Down, 1 operatore ed 1 volontario, si svolge in un appartamento al centro di Pisa e dura dalla mattina del sabato al pomeriggio della Domenica.

CASA NOSTRA È UNA CASA FAMIGLIA DEL WEEK-END CHE NASCE CON LA VOGLIA DI DARE UNA RISPOSTA CONCRETA ALL'ESIGENZA DI RAGAZZI CON LA SINDROME DI DOWN

Vacanze estive I ragazzi vengono coinvolti nella vacanza, già prima della partenza, nell’individuazione degli orari dei mezzi e nell’acquisto dei relativi biglietti, nella preparazione della lista del “Che cosa mi porto” con cui poi fare a casa la propria valigia, nella comunicazione dei propri desideri al resto dei compagni di viaggio. Gli educatori accompagnano i ragazzi nella vacanza, stimolando il loro fare e progettare, cercando di far sì che sia un’esperienza di “star bene insieme” per tutti.

La vacanza è anche l’occasione per qualcuno di fare passi avanti nella propria autonomia personale (farsi la doccia da solo, la barba, truccarsi..) o nell’autonomia domestica, imparando ad esempio a cucinare.

A complemento del Corso di Educazione all’Autonomia, vengono realizzate le vacanze estive; per sperimentare lo stare con gli amici, in piena libertà ed autonomia dai genitori, confrontandosi con situazioni nuove e meno protette rispetto a quelle comunemente vissute.

I ragazzi infatti vogliono fare le vacanze con i propri amici senza i genitori.

Dal 2000 l’AIPD ONLUS Pisa organizza vacanze estive in quest’ottica.

La vacanza deve essere un’occasione per divertirsi e sperimentare la propria indipendenza, per questo il gruppo dei partecipanti non deve essere superiore ad 8, in modo che ognuno abbia lo spazio per esprimere e realizzare i propri desideri e per condividere la gestione della casa e della vacanza. Nella nostra esperienza di solito ai ragazzi si affiancano 2 educatori, ma tale rapporto numerico va visto in funzione delle caratteristiche del gruppo.

La vacanza è l’occasione per sperimentare in modo sereno la separazione dai propri genitori: alcuni ragazzi fanno esperienze di vacanza fuori casa con gli scout o i gruppi parrocchiali, a scuola..., ma per molti è la prima volta che vanno fuori da soli, per tutti di solito è la prima volta in un gruppo di pari in un clima di autogestione.

E’ importante, far vivere serenamente questa esperienza, affinché sia un passo per l’indipendenza futura, e farla vivere serenamente anche ai genitori, dando la possibilità dei contatti telefonici (ma senza assillo per i figli), raccontando e mostrando loro tutto ciò che desiderano al ritorno dalla vacanza.

ATTIVITÀ Progetto Coppie L’attività all’interno dell’Agenzia del Tempo Libero ha favorito, nel corso degli anni, la nascita di relazioni di coppia stabili e durature.

Partendo da questa constatazione e stimolati soprattutto dagli stessi ragazzi che ne avvertivano la profonda necessità, si è pensato di avviare un progetto specifico dedicato alle coppie.

Fino ad ora si era osservato che il rapporto di coppia si sviluppava prevalentemente grazie al contributo attivo dei genitori. Questo ruolo, se da una parte facilitava la relazione, dall’altra, a nostro giudizio, non consentiva che essa si sviluppasse nella sua reale complessità.

Il progetto quindi ha come obiettivo primario quello di: favorire la reciproca conoscenza tra i membri della coppia anche al di fuori del contesto familiare; di sviluppare la capacità di organizzare un pomeriggio o una serata con il proprio partner; di vivere in modo autonomo la loro relazione di coppia; di affrontare consapevolmente la complessità che un tale rapporto comporta;

Cosa fai Sabato sera?

Nasce dalla lunga esperienza del Progetto dell’ Agenzia del Tempo Libero. Per poter arricchire l’offerta di attività e rispondere alle richieste, legate al tempo libero, dei giovani ed adulti con Sindrome di Down il Progetto utilizza il fine settimana e le uscite serali come ulteriore motore per rinforzare la consapevolezza dell’essere adulti attraverso la possibilità di avere nuove occasioni spontanee di incontro e socializzazione.

“COSA FAI SABATO SERA?” NASCE DALLA LUNGA ESPERIENZA PER POTER ARRICCHIRE L’OFFERTA DI ATTIVITÀ E RISPONDERE ALLE RICHIESTE LEGATE AL TEMPO LIBERO

Servizio Scuola Offre consulenze ai genitori, insegnanti e operatori sulle problematiche relative all’inserimento di alunni con Sindrome di Down nelle scuole di ogni ordine e grado.

Il Servizio è organizzato attraverso varie modalità: consulenza telefonica su tematiche relative all'inserimento scolastico; consulenza ad insegnanti, operatori, e genitori su tematiche specifiche o per l'elaborazione del P.E.I. (Piano Educativo Individualizzato); partecipazione ai GLIC e ai consigli di classe; organizzazione di corsi di formazione sull'inserimento dei ragazzi con Sindrome di Down nei vari ordini di scuola ed intervento presso i corsi di aggiornamento organizzati direttamente dalle scuole.

OFFRE CONSULENZE AI GENITORI, INSEGNANTI E OPERATORI SULLE PROBLEMATICHE RELATIVE ALL’ INSERIMENTO DI ALUNNI CON SINDROME DI DOWN NELLE SCUOLE DI OGNI ORDINE E GRADO

ATTIVITÀ Lavoratori in Corso

“LAVORATORI IN CORSO” PROMUOVE L’INSERIMENTO DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN NEL MONDO DEL LAVORO

“Lavoratori in Corso” rivolto a persone adulte con Sindrome di Down, attraverso i due servizi di SIL (Servizio di Inserimento Lavorativo) finalizzato alla ricerca e alla sensibilizzazione delle aziende e di SOL (Servizio di Orientamento Lavorativo) diretto ai potenziali lavoratori e alle famiglie, vuole creare le potenzialità concrete affinché le persone con Sindrome di Down possano trovare un lavoro adeguato e creare le basi per una vita il più possibile indipendente.

SERVIZI Centro di ascolto Il servizio è uno spazio di incontro e riflessione dedicato ai problemi e alle difficoltà che si possono incontrare nella vita quotidiana. Il servizio offre oltre ad una consultazione individuale, l’opportunità di affrontare tematiche importanti attraverso il confronto in incontri di gruppo.

Referenti: Dott.ssa Claudia Magaudda - Dott.ssa Alessandra Testi

Servizio pediatrico Protocollo di intesa con la divisione di Pediatria (con sede presso l’ospedale di Santa Chiara di Pisa) e di Neuropsichiatria Infantile (con sede presso l’Istituto scientifico Stella Maris).

Consulenza legale La Sezione offre alle famiglie ed agli operatori un servizio di consulenza legale sulla normativa riguardante l’handicap, in relazione ai diversi aspetti previdenziali e legislativi, quali invalidità civile, ricorsi, interdizione, eredità e questioni patrimoniali in genere.

Referente: Avv. Paolo Bartalena

Consulenza medica La Sezione offre alle famiglie la possibilità di effettuare visite periodiche di controllo sullo sviluppo globale dei bambini, ragazzi e adulti con Sindrome di Down.

Referente: Dott. Nicola Molea

Consulenza fiscale Servizio teso a dare un’assistenza tecnica nell’ambito delle provvidenze economiche e fiscali in genere Referente: Dott. Giuseppe Governanti

Sportello assistenza sociale Il servizio pone particolare attenzione a quelli che sono i temi relativi agli aspetti assistenziali e di tutela (invalidità civile, provvidenze economiche, agevolazioni, legge 104…)

Referente: Dott.ssa Jacqueline Demuro

PROGETTI Nodi da sciogliere

Consulta provinciale per l’handicap

Pedagogia dei Genitori

Scuola e Volontariato in Toscana

LA PRESENZA ALL’INTERNO DELLA SEZIONE DI UN GRUPPO DI PROFESSIONISTI NEL CAMPO DELLA DISABILITÀ HA PERMESSO DI PREPARARE, REALIZZARE E MONITORARE I NOSTRI PROGETTI

Sport Senza Barriere

DONA IL 5

1000

Per sostenerci nelle nostre attività e servizi puoi devolvere il 5x1000 dell’Irpef alla Sezione AIPD ONLUS di Pisa, indicando nell’apposito spazio nella prossima dichiarazione dei redditi il nostro numero di codice fiscale: 93065190501.

onlus

ASSOCIAZIONE

ITALIANA PERSONE

DOWN

AIPD PISA

Associazione Italiana Persone Down Onlus sez. Pisa Via C. Battisti, 55 - 55125 Pisa (PI) e-mail: aipdpisa@aipd.it - www.aipdpisa.it Tel/Fax +39 050/48689 - Cell. +39 3450741212 C.F 93065190501- c/c postale 90 59 28 82 IBAN Monte dei Paschi di Siena IT24 O 01030 14000 000003356718