Febrer 2014
M O N O G R Á F I C
GERMANX Ser germà et dóna l'oportunitat de ser més generós, més obert, més solidari. Però, com tota oportunitat, pots prendre-la o deixar-la. El mateix val quan ets germà d'una persona amb discapacitat intel·lectual. Però, com moltes altres situacions que es refereixen a la vida de les persones amb discapacitat, tot costa una mica més i cal donar-li una volta més a això de ser solidari o generós. És comprensible que els pares s'ocupin més d'un fill amb dificultats i que deixin una mica de costat al que es val per si mateix. Sí, però això te un cost emocional que el germà que es val per si sol ha de processar, de “digerir”.
D'això en saben molt els “GERMANX” (així es denominen a ells mateixos els germans de les persones amb SXF) que es reuneixen en el marc de les trobades i tallers que organitza la nostra ACSXF. Aquest any han estat tres trobades: el dimecres 10 de abril es varen reunir aprofitant que estava de pas per BCN la Rut Rissing, psiquiatra i presidenta de la Associació SXF a Rio de Janeiro i mare de Gabriel; el divendres 27 de setembre es va fer un taller breu i després vàrem anar a sopar a un restaurant de Barcelona i, finalment, el dissabte 23 de novembre, la trobada va ser en el ja clàssic alberg In Out. Tres moments, tres espais que han servit perquè aquest grup de joves comparteixin vivències i experiències.
www.xfragil.cat
Butlletí núm.18
Associació Catalana Síndrome X Fràgil
M O N O G
LA MEVA PRIMERA EXPERIÈNCIA EN UN TALLER DE GERMANS X FRÀGIL Abans de començar, m’agradaria mostrar el meu agraïment cap a la Associació Síndrome X Fràgil, tant a familiars com a col·laboradors i treballadors, per l’esforç i la feina diària de tirar endavant aquest projecte per millorar la vida tant dels mateixos afectats com dels familiars. Voldria agrair també especialment al Psicòleg de l’Associació, Eduardo V. Brignani Pérez, per aconseguir que aquesta trobada anual de germans d’afectats sigui possible. Tot seguit, explicaré la meva primera experiència en un taller de germans d’afectats amb l’ X Fràgil.
R
La trobada va tenir lloc el passat 23 de Novembre de 2013. Ja feia temps que tenia moltes ganes de conèixer gent jove que es trobés en la mateixa situació que jo, ja que sempre ajuda i consola veure que no estàs sol/a i que hi ha altres persones que estan passant pel mateix que tu. A més, tenia grans expectatives de passar-m’ho bé, conèixer gent maca i, en definitiva, emportar-me una bona experiència. Ara puc afirmar orgullosa què es van acomplir.
Á F I C
El que més em va agradar de tot és que vaig tenir l’oportunitat de compartir i intercanviar experiències personals entre iguals i escoltar també diferents punts de vista i maneres d’enfrontar-se a la realitat. La veritat és que va resultar ser una activitat molt interessant i enriquidora ja que em vaig adonar que molts dels germans/es han passat i estan passant per situacions similars a la meva, i tenen preocupacions i expectatives de futur similars. Al mateix temps però, també hi havia divergències en formes d’enfocar la realitat, els problemes i les perspectives de futur; fet del qual també va ser bo conèixer-ho. A més, considero que va estar molt bé la manera en què l’Eduardo va dissenyar diferents activitats per tal de trencar el gel i animar a la gent a parlar, ja que no és fàcil sincerar-se i parlar sobre segons quins temes dels quals no acostumes a parlar amb ningú, ni amb els teus propis pares. En resum, aquestes activitats van ajudar a treballar d’una forma amena el fet de compartir experiències personals i preocupacions i deixar la vergonya a casa. Un bon exemple és una activitat que varem fer en la qual cadascú havia de dibuixar de forma lliure als que considerava la seva família. D’una activitat que a primera vista podria semblar “absurda”, van sortir coses molt interessants i sorprenents! A més a més, va ser un plaer tenir l’oportunitat de conèixer gent tant maca, que malgrat l’existència de moltes diferències entre nosaltres, tenim un llaç molt fort que ens uneix, com és un germà o germana afectat/da. Això ens ajuda a saber que no estem sols i que sempre tindrem a algú que ens escoltarà i entendrà; i en definitiva, algú més amb qui compartir tant penes com alegries. Per acabar, només em queda dir que va ser una experiència molt maca i enriquidora, en la qual no només es va parlar de problemes i/o preocupacions, sinó que també es van aconseguir arrencar molts somriures! Per últim, aprofito per agrair-ho un altre cop a tothom que va fer possible aquesta trobada, i espero de tot cor que se’n facin moltes més! Aprofito també per animar a assistir-hi a la gent que encara no s’hagi atrevit! Anna Soler
2 www.xfragil.cat
D E S T A Q U E M
Fira Mercè Els dies 21, 22 i 24 de setembre varem tornar a tenir la oportunitat de estar presents en la Fira de la Mercè, ubicada a la plaça Catalunya de Barcelona. El nostre estand va ser atés per membres de l’Associació i varem poder donar informació sobre la SXF i l’Associació a tothom que se’ns va adreçar.
“Hola Nandy, hola Lluís i Lluís fill.., amb aquesta senzilla salutació va començar la nostra experiència a l’estand de la fira de la Mercè aquest 2013. Una manera molt positiva de conèixer una família de Girona molt dinàmica i amb un fill molt maco i sociable. La nostra missió no era només estar-hi tres hores, sinó informar i divulgar la síndrome X fràgil, i també vendre alguns numerets de loteria o polseres solidàries. I vet aquí, una cosa que nos ens va passar l’any passat,, varem conèixer persones i famílies noves que compartien la nostra situació, és a dir, tenir fills o filles amb la síndrome x fràgil. Per exemple, una noia de nacionalitat russa ens va presentar el seu fill, una senyora gran va parlar-nos de la seva filla de 42 anys no diagnosticada clínicament, i per nosaltres, el moment més emotiu va ser conèixer una família de Badalona amb un fill afectat, amb la qual tots plegats varem compartir les nostres experiències i punts de vista. Pensem que el principal objectiu de la nostra ACSXF és ser un punt de trobada on COMPARTIR vivències, experiències, metes, alegries i penes; per tant, estem molts contents de haver-hi contribuït amb el nostre petit gra de sorra el diumenge 22 de setembre de 2013.” Família Ortega – López
3 www.xfragil.cat
D E S T A Q U E M
Fira Mercè “El 24 de setembre, dia de la Mercè, vaig anar al matí a l’estand de la nostra Associació a la Plaça Catalunya. Allà vaig coincidir amb la família del David Romero i amb la Lola i el Josep Mª. El David s'ho passava d'allò més bé venent polseres i li va agradar molt parlar amb la gent que s'apropava al nostre estand. El Josep Mª estava encantat, perquè la seva germana Lola, amb la que conviu, li havia donat claus de casa. De les persones que es van parar a l’estand, la que més em va sorprendre va ser una professora de Rubí, que té un alumne del qual sospiten que pot tenir Síndrome X fràgil. Les proves ja les hi han fet fa mes de 6 mesos però... encara no tenien els resultats! Raquel Arribas
“Nosaltres varem quedar impressionats amb una família que varen venir amb un nen de 8 anys afectat i que els tenia totalment dominats, no podien amb ell i s'havien tancat a casa per no saber afrontar-ho, com superar-ho, molt mal assessorats per part dels psicòlegs que els tractaven, tan al nen com als pares. Nosaltres creiem que tots en algun moment hem necessitat ajuda, algú que t'ajudi a aixecar el cap, perquè això provoca conflictes que quasi sempre acaben afectant la parella, als altres fills, i la pilota cada vegada és més grossa. Realment aquella família necessitava ajuda i varem estar una bona estona parlant amb ells i sí, la veritat ens que ens va afectar, i la setmana següent en varem parlar varies vegades a casa, i tot plegat ens va fer recordar altres etapes que nosaltres també hem passat i que ara, per sort, ja em superat. El matí a l’estand de la Festa de la Mercè va ser esplèndid i ens va agradar molt ser-hi i estem molt contents de poder ajudar, així que sempre que ens sigui possible, podeu comptar amb nosaltres.” Família Comas Arroyo
4 www.xfragil.cat
D E S T A Q U E M
Taller: ASPECTES SANITARIS, JURIDICS I SOCIALS PROPIS DE LA SINDROME X FRÀGIL El dia 9 de novembre l’Associació va organitzar a la Casa Elizalde un Talle sobre “ASPECTES SANITARIS, JURIDICS I SOCIALS PROPIS DE LA SINDROME X FRÀGIL” en el que hi van participar la Dra. M. Mila i la Dra. L. Revenga per parlar de “Patologies associades a la premutació del gen FMR1”. El Dr. E. Balaguer, neuròleg, que estava entre el nostre públic, va aprofitar per fer una breu exposició sobre la importància i els beneficis que aportaran el estudis farmacològics que s’estan fent quan estiguin finalitzats. La Dra. A. Roche que ens va parlar de “Visió clínica de una Neuropediatra”; en la roda de preguntes va quedar pales la necessitat de donar suport sanitari a les persones afectades amb la SXF un cop arriben a l’edat adulta. Desprès de una petita pausa pel cafè, varem continuar amb la part jurídica que va estar conduïda pel jutge Jordi Simarro, pare i membre de la nostra Associació i per la Laura Enfedaque,Treballadora Social que ha estat col.laborant amb l’Associació. Varen centrar la seva xerrada en “Aspectes jurídics i social sobre les persones amb discapacitat intel·lectual”. Tot plegat va ser un èxit tant per la gran afluència de públic com per constatar que es va satisfer la demanda de les famílies. Les felicitacions rebudes ens animen a continuar organitzant més xerrades d’aquest tipus obertes a tots.
CAMPANYA FGC Com ja sabeu aquesta any estem essent beneficiaris de la generositat de l’Associació del Tren Solidari, que ens va presentar la nostra sòcia Gloria Colado. Com una activitat més que ens esta donant una visibilitat molt bona, hi ha una campanya de cartells penjats en el FGC en la línia Pl. CatalunyaSabadell-Terrassa, on es poden veure a dos dels nostres nens explicant la SXF. Com tots els actes que fem, aquest és el resultat del treball de moltes persones. Començant per la Gloria ,que va fer possible questa connexió, seguint per la Marta Bellavista, que ha fet el disseny d’aquest pòsters i que ens ha aconseguit gratuïtament el estudi, a més d’haver fet les excel·lents fotografies dels cartells. L’Anna Solana ha col·laborat en els textes i la Laura Berga i l’Eduardo Brignani, amb la Mercè Bellavista, ho van coordinar. I, sobre tot, una menció especial per als fantàstics models Ventura i Elena Flaquer. www.xfragil.cat
5
D E S T A Q U E M
BERENAR DE NADAL Enguany, al desembre de 2013, el nostre Berenar de Nadal va ser molt “dolç” perque les monitores ja habituals que ens organitzen el Taller, la Silvia de Silevents i les seves amigues, Marga i Gemma, més les nostres voluntàries Leli, Elizabet i Nerea, varen pensar en fer la cobertura d’una magdalena amb fondant, el que ara es coneix com “cupcake” . Va ser una gran idea i molt divertida i entretinguda i varen quedar molt “guapes” Aquí podeu veure la seva elaboració i resultat final!
Alguns comentaris rebuts: “ Felicitats per la festa del dissabte, molt maca i molt ben organitzada. Tots els de l' equip de l'Associació sou uns craks. Lídia. “Enhorabona per l'immens i impecable treball que feu dia a dia, aconseguint que la gran Família X Fràgil creixi i es doni a conèixer cada vegada més. Ens contagieu el vostre entusiasme i ens ajudeu a aplanar el pedregós camí que ens ha tocat viure”. Gràcies a tots de debò, sou uns cracks!! Mª Elena “Un aplaudiment a tots els organitzadors del Berenar de Nadal, des de la portera de l’escola als voluntaris que fan possible tota la màgia del fantàstic Pare Noel” Noemi
6 www.xfragil.cat
B R E U S
Xerrada sobre inserció laboral de les persones amb Discapcitat intelectual L’Anna Solana, en nom de l’Associació, va assistir al Debat d’Economia Social i Cooperativa que es va fer el 18 de juliol del 2013 a Barcelona amb el títol “Empreses d’inserció: la transició al món del treball”. Els ponents convidats eren l’Ignasi Parody, director general de la Fundació Trinijove i l’Albert Alberich, director de la Fundació Formació i Treball. En els darrers anys s’ha avançat en el reconeixement del dret al treball de tothom, sense excepció, i lluitant contra la discriminació i la desigualtat per raons econòmiques, socials o sanitàries. La Fundació Trinijove n’és un exemple d’avançar en la integració i
la inclusió social, però queda un llarg camí per recórrer. I més quan la situació actual de crisi econòmica i social està provocant, fins i tot, una regressió en aquests drets fonamentals de les persones més vulnerables.
Xerrada sensibilització alumnes La Salle El dimecres 4 de desembre, a migdia, varem rebre a l'Auditori de l'escola a l'Eduardo Brignani, de l'Associació Catalana X Fràgil. Els alumnes de 3r d'ESO de la Salle Gràcia van escoltar amb molta atenció les paraules i el testimoni directe de la tasca que fa l'Associació. Primer varem reflexionar sobre el llenguatge que els nois i noies utilitzen quan veuen una persona discapacitada. Molt negatiu i feridor. A partir d'aquí, varem descobrir que darrere un noi o noia amb Síndrome X Fràgil hi veiem algú diferent però amb totes les potencialitats del món. I el més important: una persona, no una malaltia. L'equip de tutors va quedar molt satisfet de l'experiència. No només els alumnes van conèixer de primera mà que els taps solidaris de l'escola van a una Associació molt propera a nosaltres, sinó que van poder reflexionar sobre una realitat que demana una altra manera de veure a les persones diferents, més inclusiva, més comunitària. Oriol Martin Equip Pastoral LA SALLE GRÀCIA
GAM AVIS El 17 de setembre varem tornar a fer un GAM pels avis. Cada vegada veiem mes clar que aquests grups d’ajuda mútua donen resposta a una necessitat de les nostres famílies, ja que la a ssistència va augmentant a cada trobada i s’hi sumen nous avis i àvies.
7 www.xfragil.cat
B R E U S
Repercussió en mitjans de Comunicació Volem agrair molt especialment l’ajuda que suposa que, a través dels mitjans de comunicació, siguem més visibles a la societat: RAQUEL SERRA, mare d’en Joel, un cop mes gràcies a guanyar un Premi de Poesia, va ser convidada a participar en un altre programa de radio: El millor del Estiu, de Radio 4, on va poder explicar que és la SXF i l’Associació. LIDIA RUIZ, tieta d’en Miguel Àngel, va escriure un preciós conte “Història de la pessetita” que va ser publicat als diaris de difusió gratuïta, El Raval, La fada de Sarrià, i a la revista Ddona. En aquesta publicació, a més, ens van demanar un escrit per complementar el conte, on s’expliqués que es la SXF i l’Associació, article que va fer l’Anna Solana, mare associada i membre de la Junta. L’X Fràgil va sortir a la portada.
II TALLER D’HABILITATS SOCIALS DE NOIES AMB LA SXF L’ Ada, la Georgina i l’Alba de la nostra Associació Catalana, juntament amb noies de la resta d’Espanya, han conviscut un cop mes un cap de setmana per treballar aspectes psicosocials que ajudin a millorar les seves habilitats. Aquesta activitat, tan interessant com necessària, ha estat organitzada per la Federación Espanyola de la SXF i l’ha dut a terme el mateix equip que ja la va fer l’any passat, sumant la col·laboració de la T. Social de l’Associacio SXF de Madrid.
8 www.xfragil.cat
B DIA INTERNACIONAL DE LES PERSONES AMB DISCAPACITAT R E U El dia 3 desembre, Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, la nostra presidenta Mercè Bellavista, S en representació de la nostra Associació, va assistir a la roda de premsa del FC Barcelona, on presentaven la seva nova web adaptada per a discapacitats.
També amb motiu del Dia Internacional, el nostre psicòleg Eduardo Brignani va moderar una taula rodona al Col·legi Oficial de Psicolegs de Catalunya. Hi van intervenir les presidentes de FEDER Catalunya, Anna Ripoll, i Anna Quintero, presidenta de FECAMM., així com el Dr. Josep Torrent, membre del comitè de medicaments orfes de l’Agencia Europea del Medicament (EMA). També hi van participar, parlant del dia a dia de les persones amb discapacitat, l’Anna Caralt y l’ Antonio Centeno. Aquesta taula rodona commemorativa la va organitzar el grup de Treball, de recent creació ,que el Eduardo Brignani coordina sota el nom de “Psicologia + Discapacitat”.
III DIADA SOCI SOLIDARI FC BARÇA
Un cop més ens han convidat a presenciar el partit de Copa del Rei entre el BARÇA i el CARTAGENA. En les grades del Camp Nou es va fer present la nostra papallona animant l’equip blaugrana. Per altra banda, la nostra presidenta ens va representar en el còctel d’agraïment per l’assistència a aquesta Diada.
9 www.xfragil.cat
Febrer 2014
B R E U S
ACTIVITATS DELS NOSTRES NOIS/
Marc Villegas
Guillem Alsina
Eduard Vazquez
POLSERA I COLLARET SOLIDARI Recordeu que ja tenim els collarets que fan conjunt amb la polsera. Per aconseguir-los, ens podeu contactar al telèfon 932170939 o al mail info@xfragil.cat
Butlletí número 18 — Febrer 2014 Direcció: Mercè Bellavista. Edició: Anna Solana. Coordinació: Eduardo Brignani, Lluïsa Vidal i Arturo Romero. Col·laboració: Anna Soler, Lidia Ruiz, Oriol Martin, Raquel Arribas, Familias Ortega Lopez, Comas Arroyo, Flaquer Gonzalez, Montori Naval. Edita: Associació Catalana Síndrome X Fràgil Maquetació i publicació: Arturo Romero Amb la colaboració de :
www.xfragil.cat
Butlletí núm.18
Associació Catalana Síndrome X Fràgil