MEMÒRIA ANUAL 2020
www.xfragil.cat
L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil va néixer l’any 1995 de la mà d’un grup de mares i pares per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen filles i fills afectats per la Síndrome X Fràgil.
DADES DE L'ENTITAT 12 de gener de 1995 cif: G-60764370
Constitució: Número de
Número de Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya:
16.155
Registre d'Entitats, Serveis i Establiments Socials, en la secció Serveis de Suport del Departament de Benestar:
S06150
Número de Cens d'Entitats de Voluntariat de Catalunya:
001306
Associació sense ànim de lucre declarada d'utilitat pública el 4 de maig del 2005
EL NOSTRE 25è ANIVERSARI Renovàvem la imatge de l'Associació amb el suport de l'Escola Grisart i la participació de 12 infants i joves de l'entitat. Ja disposàvem especial
del
i
nostre
logo
començàvem
corporatiu els
per
contactes
aquest amb
any
tan
diferents
professionals per realitzar el Vè Congrés Internacional sobre la Síndrome X Fràgil, que es duria a terme a Barcelona. La pandèmia
va
paralitzar
moltes
accions,
però
no
va
poder
frenar les ganes de seguir lluitant pels nostres familiars
Estimades famílies, col·laboradors, amics i amigues: Guanyem un any més d'experiència i visibilitat Relacionant-nos virtualment, hem estat més juntes que mai. Atenent a les noves famílies que recentment reben un diagnòstic, com un dia, vam rebre-ho nosaltres.
Col·laborant entre totes
les famílies per mantenir la nostra entitat
Investigant noves maneres de millorar la qualitat de vida de les persones amb la SXF
Engegant i mantenint els nostres propis programes Si continuem juntes i junts, podrem fer molt més!
Lidia Méndez Pecho Presidenta de l'Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil
L'ASSOCIACIÓ LA SÍNDROME X FRÀGIL És un trastorn genètic de transmissió familiar lligat al cromosoma X que causa dificultats que poden anar des de problemes importants d’aprenentatge fins a
·
una disminució significativa de la capacitat intel lectual.
Tot i que es tracta d’una síndrome poc coneguda, la seva incidència és molt elevada
i
actualment
és
la
primera
causa
hereditària
de
disminució
de
la
·
capacitat intel lectual.
1 DE CADA
A banda de les persones afectades per la SXF, també
existeixen
afectacions
associades
a
alguns portadors/es, com per exemple la FXTAS (tremolor o síndrome d’Atàxia) i/o la FOP (Falla
6000
4000
NENES
NENS
Ovárica Prematura).
Actualment cura
i
es
no
existeix
recomana
interdisciplinària què
hi
sensorial la
el
intervinguin,
d’afectació,
la
tractament
una
més
aviat
segons
la
les
possible i
la
i
fer
Tenen la Síndrome X Fràgil
el
en
grau
teràpia
habilitats
pedagogia,
l’aprenentatge
de
intervenció
l’edat
logopèdia,
integradora,
psicoteràpia,
millorar
un
400
1200
DONES
HOMES
socials,
etc.
possible
per la
Són portadors sense tenir manifestacions evidents
integració social.
MISSIÓ, VISIÓ I VALORS La nostra MISSIÓ és Som
una
entitat
sense
afany
de
lucre
formada
per
familiars
de
persones
diagnosticades amb la Síndrome X Fràgil. La nostra missió és oferir orientació i atenció a famílies i professionals, promoure el coneixement de la síndrome i donar serveis especialitzats a persones afectades per tal d’aconseguir la seva plena inclusió en la societat.
La nostra VISIÓ és Ser
el
punt
d’experiències
de
trobada
i
sentiments
i
l’espai
per
a
de
les
suport,
famílies
d’interacció
que
han
estat
i
d’intercanvi
diagnosticades
amb la Síndrome X Fràgil a Catalunya. També volem promoure l’autonomia de les persones diagnosticades amb aquesta síndrome en les diferents etapes de la vida mitjançant l’atenció individualitzada i l’apoderament.
Els nostres VALORS són Canvi Social Promoure
la
millora
de
vida
de
Divulgació les
Fer conèixer la SXF al món mèdic
persones amb la síndrome i les seves
i sanitari, escolar, educatiu i social pels
famiÍies afavorint la inclusió social
diversos canals de comunicació
Apoderament
Acollida
Potenciar les capacitats de les persones
Donar atenció, eines i assessorament a
amb la síndrome X Fràgil amb orientació
totes les famílies amb diagnòstic recent
a l'autonomia i la responsabilitat
de la síndrome.
Investigació ·
Col laborar
amb
la
recerca
Informació científica,
mèdica i psicopedagògica de la SXF
Facilitar persones
informació que
la
i
assessorar
·
sol licitin
a
a
les
nivell
·
personal, col lectiu i/o institucional.
QUI SOM JUNTA DIRECTIVA
Formada per socis i sòcies, famílies que tenen algun membre amb Síndrome X Fràgil
EQUIP TÈCNIC
Professionals de diferents àrees que treballen per promoure l'activitat de l'entitat
SOCIS I SÒCIES · 168
134 famílies i 34 col · laboradors
VOLUNTARIAT
Persones que, de manera altruista, dediquen part del seu temps a col · laborar amb les nostres activitats
COL · LABORADORS
Entitats i professionals que col · laboren amb el nostre projecte
QUÈ HEM FET
TALLERS PER A FAMÍLIES 105 Assistents
TRASTORNS ASSOCIATS A LA SXF EN LES DONES Taller
informatiu
sobre
la
L'HEROÏNA DEL SEGLE XXI
Jornada
a
Taller
virtual,
Burgos "Trastorns associats a la SXF en
XXI",
impartit
les dones” i presentació del Projecte de
psicòleg i expert en addicció a les
la
noves tecnologies. Treballem l'ús que
Dra.
en
Revenga,
Biologia, de
Sra.
l'hospital
RodriguezClínic.
Hi
participen dones no sòcies.
fem
de
l'atenció
"L'heroïna
les
per
del
Marc
noves
segle Masip,
tecnologies
conductual
als
i
nostres
fills/es davant d'un abús de les TIC.
GRUP D'AJUDA MÚTUA Dinamitzats
per
l'Eduardo
Brignani, psicòleg especialitzat en discapacitat i família.
GAM
amb
Cristina
Gutiérrez,
directora de "La Granja". Ens explica les
diferents
els
nostres
vida adulta.
maneres
fills/es
en
d'acompanyar el
camí
de
MAIG:
"Aprenentatges
de viure a quarantena".
ENTRENAR AL TEU FILL/A PER LA VIDA Taller
DE
GAM
DE
Assistents
SETEMBRE:
"Com
afavorir l’autonomia del teu fill/a amb SXF".
la
GRUP D'AJUDA MÚTUA
vam trobar noves maneres de seguir compartint
ACTIVITATS LÚDIQUES GRUPALS: presencials i virtuals
119 Assistents
abans que arribés la pandèmia... SORTIDA LUZ DE GAS Vam anar un diumenge tarda de festa amb els nostres joves, i més entitats, a
la
sortida
que
organitza
Fundació
Ludàlia
a
Luz
de
Gas.
Els
van
acompanyar l'Equip Educatiu del PdA
arriba el període de confinament ESPAI A CASA SXF Vam elaborar un grup de Facebook orientat a compartir el dia a dia de les famílies en el període de confinament: experiències, activitats d'oci, èxits, neguits, aniversaris i molt més!
limitats en la distància, però, més jnnts que mai, seguim celebrant! 25è ANIVERSARI DINAR DE FAMÍLIES vam fer un vermut les
activitats
l'espai
per
virtual acompanyat de l'explicació de
realitzades presentar
l'any
un
anterior.
vídeo
del
Vam
aprofitar
treball
en
el
confinament dels nostres joves del grup PdA. . Amb
motiu
del
nostre
aniversari,
es
va
enviar
a
totes
les
famílies 25 estrelletes, una per cada any de l’Associació. Es proposava
TROBADA DE NADAL
realitzar
una
composició
amb
el
material
participar en un concurs, amb premis per a les imatges més votades
Vam presentar el treball realitzat en aquest any. Vam acompanyar la trobada de la Felicitació Nadalenca del Dani Jiménez i un dels seus experiments. Vam donar a conèixer
els
guanyadors
dels
premis
i
del
concurs
“25
Estels”.
7
Sabíeu que l'associació
PROJECTES
desenvolupa 4 programes propis?
PDA PDA),
El Programa d'Autodeterminació (
s'adreça a
joves amb la SXF més grans de 13 anys i treballa l'autonomia en el seu entorn de residència, de manera individual, mitjançant la intervenció d'un equip
d'integradors/es
socials.
Actuem
al
Baix
Llobregat, Barcelonès, Maresme i Vallés.
PAI El
Programa
PAI),
(
d'Atenció
s'adreça
a
a
infants
la
Infància
amb
la
SXF
entre 6 i 12 anys i treballa l'estimulació d'habilitats
cognitives
(
atenció,
memòria...) mitjançant l'aplicació virtual Neuronup,
amb
desenvolupar
finalitat
que
aprenentatges
puguin
superiors
PSI
més complexes. La intervenció la realitza una psicòloga amb orientació cognitivo
El
- conducutual al domicili del participant.
Socialització
En el període de confinament...
noies
i
d’XF.
Ofereix
nenes es va seguir realitzant de manera
virtual.
La
avaluava
terapeuta les
programava
sessions
que
i
l'infant
realitzava amb suport de la família.
noies
de
amb un
espai
la
PDA
pel
tipus d'objectius a treballar. Tot i així, activitats
per
mantenir
joves en contacte i treballar a la llar.
es als
Vols
veure que feien? Al
PSI
(PSI)
en i
es
van
continuar
realitzant
trobades de nenes en format virtual
noies
d’oci
portadores
inclusiu
a
associació el
seu
construcció
les per
procés
d’identitat,
sense tenir en compte un diagnòstic per la creació del grup. Es realitzen durant el curs 10
es van paralitzar les sessions
proposaven
i
nostra
acompanyar-les d’apoderament
SXF,
sortides d’oci educatiu. Al
inclusiva
nostra Associació, germanes no afectades de
Barcelona.
PAI
de
s’adreça a noies d’entre 5 i 12 anys de la
Actuem a la zona del Baix Llobregat i
El
Programa
les
En
aquesta
xerrada,
només 1 alumne coneixia la SXF.
PROJECTE ESCOLES Projecte escoles”
El “
informació
sobre
té la finalitat de divulgar
la
Síndrome
X
Fràgil
i
complimentar la formació dels alumnes de Cicles Formatius
de
Grau
Superior
Socioculturals a la Comunitat: Educació
Infantil
i
de
Serveis
Integració Social,
Animació
Sociocultural.
Apliquem la informació adaptant-la a conceptes, casos i situacions que l'alumnat realitzarà en el seu futur professional. Ceir-Arco Aragó
vols conèixer més sobre els nostres programes? Consulta-ho
ATENCIÓ PSICOPEDAGÒGICA · equip de neuropsicòlogues especialitzades en la SXF en els infants. Aquest equip, rep a les noves L’Associació treballa amb la col laboració d'un
famílies associades al per fer una primera visita i valoració neuropsicològica als seus fills i filles amb la SXF.
ORIENTACIÓ
FAMÍLIES: S'assigna una família tutora a la família nouvinguda a l' entitat. S'atenen consultes de qualsevol persona associada o externa.
PROFESSIONALS: Assessorament a professionals de diferents àmbits que treballen amb persones amb la SXF
ESTUDIANTS: S'acompanyen els estudiants i persones interessades en la recerca sobre la SXF en l'elaboració del seu treball (Crèdit de Síntesi, TFG, TFM, altres investigacions...)
GESTIÓ L'Associació realitza reunions per afavorir l'organització interna així com trobades amb altres entitats per difondre la SXF i realitzar un treball en xarxa
INTERNA
Reunions periòdiques per abordar qüestions del funcionament intern de l’Associació.
Aquest any, la Junta Directiva de l'Associació, amb l'Equip Tècnic, han realitzat
El 26 de juny, es va celebrar la
6 reunions
XXIII Assemblea General Ordinària. Ha estat
el
primer cop que es realitza en format virtual
equip tècnic es va reunir setmanalment per mantenir
En elperíode de confinament, l'
activa l'Associació i oferir informació i acompanyament virtual
EXTERNA
l'Equip Tècnic i la Junta Directiva han realitzat una sèrie de contactes amb entitats externes per la cerca
·
de col laboracions. Reunió de la Comissió d’Adults amb SXF de l’ACSXF amb la Dra. Carme Bertral, Secretària d’Atenció Sanitària i Participació
Reunió amb Fundació BestBuddies: Es realitza un conveni de col•laboració amb la Fundació, amb
Assistim al "PATIENT ADVOCACY CON SHARE4RARE"
finalitat de treball compartit.
Reunió amb les famílies participants de l’Associació al
Participació "Café virtual amb organitzacions de
Reunió a la Federació Espanyola SXF i diverses associacions SXF espanyoles, per activar nous
al HSJD
programa Dogking del nou curs 2020- 2021.
membres de la junta directiva, i encarar nous projectes
pacients y Share4Rare" del HSJD Reunió amb Fundació Ramon Molinas. Expliquem
Participem a la “Asociación de Enfermedades Raras D
necessitats derivades de la Covid -19 als projectes i demanem suport.
´Genes” organitza el V WorkER en la era COVID.
A petició de FEDER, ens reunim per explicar els nostres
Assistim al Congrés Internacional sobre els efectes de
serveis i canvis que hem hagut d’adaptar amb la nova
la COVID-19 en les persones amb malalties poc
situació de confinament.
freqüents.
·
Col laborem amb COCEMFE BCN., al
Demanem reunió de continuïtat amb el Dept. de Salut, juntament amb els doctors del Tauli, per tal d’empènyer i poder resoldre la manca d’assistència en
desenvolupament d'un Estudi d'Investigació pioner amb
Pilar Mas, com a vocal de la Junta participa via streaming en l'Assemblea General i Extraordinària de FECAMM
Participem al Webinar "delegació de vot de les entitats d'utilitat pública" per millorar els nostres coneixements sosbre la gestió d'entitats
Pilar Mas, com a vocal de la Junta participa via streaming de l'Assemblea General de FEDER
el que analitzarem la situació social i laboral de les dones amb diversitat funcional a Espanya.
l'edat adulta amb persones amb SXF
SALUT
COL·LABORACIONS
GESTIÓ
SENSIBILITZACIÓ I CAPTACIÓ DE FONS
Aquest any l'ACSXF ha posat en marxa diferents
iniciatives solidàries per recaptar fons pels programes impulsats des de l’Associació
#aXtodaslasX campanya de sensibilització a Instagram amb suport de la Fundació Eurest. Per cada persona que va publicar una fotografia fent una X, l’empresa col·laboradora va donar a l’ACSXF un euro.Van participar més de 500 persones i entre elles, esportistes Realitzem una
com
el
Marc
Muniesa,
el
cantant
“Chicuelo”,
la
cuinera
Carme
Ruscalleda, Leticia Dolera o la periodista i presentadora Maria Moya.
Vols conèixer alguns personatges públics que han donat suport a la campanya?
7a PASSEJADA EN RODA PETITA
+ 200
Assistents
Aquest any hem celebrat la 7a edició de la Passejada en Roda Petita pel barri de Gràcia, on famílies, amics del
·
barri, de l'Associació i del Col legi La Salle Gràcia, van tornar
a
trobar-se
per
fer
un
circuit
amb
patins,
monopatins, patinets...pel barri de Gràcia, sota el lema "
Rodem x la SXF".
L'esdeveniment, com cada any, va ser
tot un èxit.
MASCARETES SOLIDÀRIES La M
ª
de
Carmen, àvia de dos nens
la
nostra
costurera destinat
de el
Moltes s’han
professió,
seu
mascaretes recaptar
associació
i
fons
temps
vendre-les
per
de a
a
l’entitat.
l’Associació la
€ de la teva nòmina
Dóna 1
ha cosir
famílies sumat
i
a
per
ALTRES ACCIONS Encara no t'has sumat?
" mica en mica, poc es molt"
·
Instal la't rebrà
Wapsi
una
l'Associació per
cada
compra que facis
iniciativa
· S’han venut més de 500 mascaretes.
i
donació
Fes
col laborant en la venda.
un
donatiu,
codi es 01149
Per
Nadal,
difondre
la
ajuda'ns nostra
a
loteria.
Aquest any hem venut 2.149 paperetes!
el
nostre
CURIOSITATS Sabies que...
El
Programa d'autonomia pel maneig del sistema monetari en persones amb la SXF,
ha estat guanyador del segon premi AMPANS 2020 orientat a la promoció de projectes
·
d’investigació i innovació educativa en discapacitat intel lectual .Consulta el programa
El
Dia Mundial de les persones amb Discapacitat,
vam presentar la història
d’un dels nostres joves, l’Eduard, un relat de vida inspirat en la fortalesa. Coneix l’Eduard.
Amb motiu del nostre 25è aniversari, vam enviar a
83 CDIAPS de Catalunya
el 4t
quadernet de l'Associació per donar a conèixer la SXF i afavorir la detecció precoç.
A petició de l'Associació, el dia Mundial de les Malalties Minoritàries es va realitzar un
reconeixement a la Dra. Milà per la seva trajectòria professional.
Durant molts
anys, va assessorar científicament a la nostra entitat i a la Federació SXF.
El
Dia Europeu de la SXF,
vam recollir el testimoni d’algunes de les nostres famílies
associades sobre els seus sentiments al rebre el diagnòstic de la síndrome i, ens van oferir alguns consells. Consulta els testimonis
El 2020
s'han incorporat 3 professionals al nostre Equip Tècnic.
La Belén Solano,
psicòloga i referent dels programes PAI i PSI. Alhora, en Marc i en Josué, integradors socials i facilitadors educatius al programa d'Autodeterminació.
XARXES SOCIALS Seguidors - 7.389
Seguidors - 1.312
DADES ECONÒMIQUES Subvenció privada 11.4%
Prestació serveis 21.4%
SOSSERGNI
Actes captació 3%
INGRESSOS TOTALS 117.190,85 €
Donatius 14.7%
Subvenció pública 49.5%
Atenció famílies 1.4%
74,745.98 SEMARGORP I STATIVITCA'D SESSEPSED
Informació i sensibilització 30.3%
€
DESPESSES TOTALS 115.659,83 € PdA 61.3%
PAI i PSI 7%
SESSEPSED €
63,211.62 ARUTCURTSE'D SESSEPSED
Consultories externes 21.7%
Gestió Diària 51.2%
Estructura, lloguer i missatgeria 23.3%
Assegurança 3.8%
Dedicat a totes les nostres sòcies i socis, als
·
col laboradors/es, entitats, empreses i persones que ens han donat suport en aquest any tan difícil.
Des de la distància, hem estat més juntes que mai!
GRÀCIES!
@ACSXFragil
/ACSXF
Pl. del Nord, 14 (Col·legi la Salle Gràcia) 08024 BCN info@xfragil.cat
www.xfragil.cat
@ACSXF
/ACSXF
T. 93 217 09 39 Whatsapp - 639 856 254