1
L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil va néixer l’any 1995 de la mà d’un grup de mares i pares per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen filles i fills afectats amb la Síndrome X Fràgil. Un dels objectius bàsics de l’Associació és oferir acollida i ajuda a les famílies que se senten desorientades després de rebre el diagnòstic. Oferir-los un lloc on trobar-se amb gent que ha viscut el mateix que ells i poder intercanviar les seves experiències i sentiments. Partint d’aquesta base, l’associació ha crescut durant més de vint anys per donar resposta a totes les possibles necessitats dels associats.
SUMARI
DADES DE L’ENTITAT
L’ASSOCIACIÓ 04 QUI SOM 05 QUÈ HEM FET 06 PDA 08 SENSIBILITZACIÓ 09 PARTICIPACIÓ 10 FORMACIÓ 11 XARXES SOCIALS 13 DADES ECONÒMIQUES 13
AMB LA COL·LABORACIÓ DE
Constitució: 12 de gener de 1995 Número de CIF: G-60764370 Número de Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya: 16.155 Registre d’Entitats, Serveis i Establiments Socials en la Secció Serveis de Suport del Departament de Benestar: S06150 Número de Cens d’Entitats de Voluntariat de Catalunya: 001306 Forma Jurídica: Associació sense ànim de lucre declarada d’utilitat pública el 4 de maig de 2005
2
CARTA DE LA PRESIDENTA Apreciades famílies, col·laboradors, amigues i amics, Com cada any, és el moment de presentar-vos la memòria anual de la nostra entitat. És el moment d’ensenyar-vos la nostra tasca i el treball que amb molt d’esforç tirem endavant. És també el moment de veure que junts som més forts, que els límits que ens marquem es converteixen en els nostres reptes, i
que els reptes s’assoleixen sempre
que es treballin en equip. I també és el moment de passar comptes, amb transparència i rigor.
Des de fa anys, l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil treballa al costat de les famílies i amb elles. Al costat perquè ens nodrim de l’experiència, de les necessitats que apareixen al dia a dia i de les inquietuds que sorgeixen amb el pas del temps. Treballem amb les famílies, perquè els oferim
acompanyament,
caliu
i
serveis
totalment
adaptats
a
les
seves
necessitats.
Nosaltres
mateixos som famílies que ens recolzem les unes a les altres, i és la qualitat més valuosa que tenim.
L’experiència ens ensenya constantment a aprendre dels errors, a millorar tots els aspectes que calguin per oferir una millor resposta com a entitat, per estar sempre al servei de les persones que ens necessiten. Per això, durant aquest any hem continuat creixent amb el nostre Programa d’Autodeterminació, que estimula als nois i noies amb la síndrome a fer servir eines en el seu entorn per assolir un dia a dia més independent. A més, hem començat a desenvolupar un nou programa per a la infància, que tot just arrenca amb molta força per donar suport a una gran part de les nostres famílies associades.
En definitiva, l’equip tècnic, la junta directiva i les famílies treballem junts per a millorar la visibilitat de la nostra entitat i de la Síndrome X Fràgil. Sense més a afegir, us convidem a que fullegeu aquestes pagines on trobareu les activitats que organitzem, els projectes que desenvolupem i tota la tasca que com a entitat realitzem per a fer possible el que en aquestes línies s’explica. Una cordial salutació, Lidia Méndez Pecho Presidenta de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil
3
L’ASSOCIACIÓ LA SÍNDROME X FRÀGIL És un trastorn genètic de transmissió familiar lligat al cromosoma X que causa dificultats que poden anar des de problemes importants d’aprenentatge fins a una disminució significativa de la capacitat intel·lectual.
Tot i que es tracta d’una malaltia poc coneguda, la seva incidència és molt elevada i actualment és la primera causa hereditària de disminució de la capacitat intel·lectual. A banda de les persones afectades per la SXF, també existeixen afectacions associades a alguns portadors/es, com per exemple el FXTAS (tremolor o síndrome d’Atàxia) i/o el FOP (Fallo Ovárico Prematuro).
8000
Actualment no existeix un tractament de cura i es
recomana
una
intervenció
interdisciplinària
2500
NENES
NENS
el
més aviat possible en què hi intervinguin, segons l’edat i el grau d’afectació, la logopèdia, la teràpia sensorial
integradora,
psicoteràpia,
la
les
habilitats
pedagogia,
etc.
socials, per
la
400
millorar
1200
DONES
HOMES
l’aprenentatge i fer possible la integració social. Són portadors sense tenir manifestacions evidents
MISSIÓ, VISIÓ I VALORS
Som una entitat sense afany de lucre formada per familiars de persones diagnosticades amb la Síndrome X Fràgil. La nostra missió és oferir orientació i atenció a famílies i professionals, promoure el coneixement de la síndrome i donar serveis especialitzats a persones afectades per tal d’aconseguir la seva plena inclusió en la societat.
LA NOSTRA VISIÓ ÉS Ser el punt de trobada i l’espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments per a les famílies que han estat diagnosticades amb la Síndrome X Fràgil a Catalunya. També volem promoure l’autonomia de les persones diagnosticades amb aquesta síndrome en
4
les
diferents
etapes
de
la
vida
mitjançant
l’atenció
individualitzada
i
l’apoderament.
ELS NOSTRES VALORS SÓN La transformació social, promovent
L’apoderament,
la millora de vida de les persones
capacitats de les persones amb
assessorant a les famílies perquè
afectades
famílies
la Síndrome X Fràgil orientada a
treballin pels seus drets i per la igualtat
afavorint la seva inclusió social.
l’autonomia, la responsabilitat i la
d’oportunitats.
i
les
seves
potenciant
les
La
justícia,
donant
les
eines
i
presa de decisions.
La comunicació, donant a conèixer
L’acollida,
la Síndrome X Fràgil al món mediàtic
famílies amb un diagnòstic recent.
i sanitari, així com escolar, educatiu i
donant
atenció
a
L’empatia,
solidaritzant-nos
entre
famílies, comprenent situacions i compartint experiències i sentiments.
social.
5
QUÈ HEM FET TALLERS PER A FAMÍLIES TALLER DE CONDUCTA A
càrrec
de
col·laboren temes
les
amb
TALLER PER A PROFESSIONALS
neuropsicòlogues l’associació,
conductuals
de
les
que
Organitzem un taller a l’Hospital Sant Joan
abordem
de
persones
per
afectades amb la Síndrome X Fràgil.
Déu
amb
abordar
professionals
l’equip
de
temes
d’ajuda
vinculats
neuropsicòlogues
amb
amb
els
persones
amb X Fràgil dins l’aula. Tot seguit, vam organitzar
una
taula
experiències i recursos.
EN TOTAL HAN PARTICIPAT 95 PERSONES
GRUPS D’AJUDA MÚTUA GAM DE MARÇ Presentació de la psicòloga Claudia Gómez
GAM SOTA LES ESTRELLES Conducta i gestió d’emocions GAM DE TARDOR A GIRONA Autonomia i límits
6
126 ASSISTENTS
rodona
per
compartir
ATENCIÓ PSICOPEDAGÒGICA L’Associació compta amb la col·laboració d’un equip de neuropsicòlogues especialitzades en X Fràgil en els infants, que rep a les famílies per fer una primera visita gratuïta per conèixer la valoració del grau d’afectació del pacient.
DINAR DE FAMÍLIES Trobada anual a Can Montcau on es realitzen tallers, animació i una gimcana per joves i adults.
AQUEST ANY HAN PARTICIPAT MÉS DE
80 PARTICIPANTS
BERENAR DE NADAL Cada Nadal, ens reunim amb les famílies per celebrar junts el Nadal. Es realitzen tallers de manualitats i acabem la jornada amb una xocolatada.
144 ASSISTENTS 7
PDA
PROGRAMA D’AUTODETERMINACIÓ
El Programa d’Autodeterminació (PdA) treballa amb els nois i noies afectats al seu entorn més immediat. De forma individual, el PdA ofereix recursos als participants per tal de millorar la seva qualitat de vida i ajudar-los a assolir un dia a dia més independent. A més a més del treball periòdic, organitzem sortides i trobades amb l’objectiu de complementar l’atenció particular.
COM FUNCIONA Conèixer a l’usuari/a i a les seves famílies Extreure objectius i potencialitats per planificar un pla personalitzat de treball amb eines específiques Sessions individuals periòdiques a l’entorn més immediat de la persona per millorar la seva autonomia
Cohesió grupal de l’equip realitzant sortides d’oci educatiu i social
ACTIVITATS DEL PDA
Sortida Museu de cera Canal Olímpic Colònies
Canal Olímpic
Roda Petita
Taula Rodona
HAN PARTICIPAT ELS 15 JOVES DEL PDA 8
SENSIBILITZACIÓ
CINQUENA EDICIÓ DE LA RODA PETITA Cada any, juntament amb La Salle Gràcia, fem una passejada pel barri de Gràcia en roda petita per a donar a conèixer la Síndrome X Fràgil al carrer. La jornada comença i acaba a l’escola, on altres entitats també hi participen fent els seus tallers. L’Associació instal·la un bar solidari atès pels joves afectats per la Síndrome.
300 ASSISTENTS
SANT JORDI Per primer cop organitzem una parada de roses solidàries a la Plaça de la Virreina per recaptar fons per l’Associació.
DIA EUROPEU DE LA SÍNDROME X FRÀGIL El 10 d’Octubre és el Dia Europeu de la Síndrome X Fràgil. Aquest any, l’Associació va decidir sortir al carrer a preguntar què en sabíeu de la X Fràgil. El resultat va ser un bonic vídeo que podreu trobar a YouTube i a la nostra web.
#GIVING TUESDAY És un moviment global que vol incentivar la solidaritat de les persones. Aquest any, el 27 de Novembre, era el dia triat, i l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil va aconseguir quasi 500€!
CONCERTS BENÈFICS
200 ASSISTENTS
Aquest any, gràcies a la iniciativa de diverses famílies es van organitzar dos concerts benèfics a favor de la nostra Associació: un concert de Gospel Hearts, i un de la Jove Orquestra Barcino i Xavier Iglèsias a l’Orfeó Gracienc.
9
PARTICIPACIÓ EXTERNA TROBADA A SANT JOAN DE DÉU Amb la coordinadora de l’espai famílies, amb la gestora de casos i una neuropediatra per parlar sobre millores en la investigació i tractament de les malalties minoritàries com l’X Fràgil.
ENTREVISTA A RÀDIO GRÀCIA Ens entrevista Mireia Sans per un programa sobre comerç i entitats en motiu de la celebració de la Roda Petita. REUNIÓ A L’HOSPITAL PARC TAULÍ Recollida de necesitats per informar sobre les accions que s’estan duent a terme a la pàgina web. DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES Representants de l’Associació assisteixen a un acte a l’Hospital Sant Joan de Déu. ACTE A L’AJUNTAMENT Presentació de l’estratègia d’inclusió i de reducció de les desigualtats socials de Barcelona 2017-2027. REUNIÓ AMB ESADE ALUMNI Lliurament a l’Associació de l’estudi de necessitats ACTE DE CLAUSURA D’ESADE ALUMNI Tancament de la XII edició de Consultors Solidaris d’ESADE, projecte que ha durat 10 mesos. Antics alumnes i professors d’ESADE han posat la seva experiència a disposició d’entitats sense ànim de lucre. ANIVERSARI DE CAF GESTIÓN Enguany CAF Gestión ha fet 20 anys d’assesorament i gestió d’associacions i fundacions. Ho vam celebrar en un dinar d’amics on l’Associació, que fa 15 anys que treballem junts, ha recollit un premi. REUNIÓ AMB NEURONUP Presentació de l’aplicació virtual d’estimulació i rehabilitació cognitiva de Neuronup, possible eïna per treballar en els futurs projectes de l’Associació. COL·LABORACIÓ AMB LA PLATAFORMA ONG ACCIÓN SOCIAL Anotació de les nostres dades per tal de derivar-nos persones amb X Fràgil en cas de rebre la demanda.
INTERNA ASSEMBLEA EXTRAORDINÀRIA Constitució de la nova Junta Directiva de l’Associació. REUNIÓ DE JUNTA DIRECTIVA Enguany la Junta Directiva s’ha reunit 6 cops per abordar diferents temes. ASSEMBLEA ORDINÀRIA Presentació del nou any i de les activitats i el pressupost establert. 10
SESSIONS DE TREBALL AMB COACH La Junta Directiva i l’equip tècnic han treballat diverses sesions de coach per trobar noves estratègies de treball en equip. REUNIONS AMB LA FUNDACIÓ PERE TARRÉS Treballem en varies sesions per elaborar un nou pla estratègic. REUNIONS AMB LA FUNDACIÓ FERRER I GUARDIA Treballem en varies sesions per elaborar un pla de participació. REUNIÓ AMB LA COORDINACIÓ DEL CFGS D’INTEGRACIÓ SOCIAL DE LA SALLE Oferim la possibilitat de realitzar un conveni de personar integrador social en pràctiques. També parlem sobre la xerrada que es donarà a segon curs per donar a conèixer la Síndrome X Fràgil. ASSESORAMENT NOU PROJECTE L’equip del nou projecte educatiu de l’Associació (Programa d’Atenció a la Infància) es reuneix amb la Dra i docent de la UB, Carolina Martín, per rebre assesorament tècnic i metodològic sobre el Focus Grup inicial per engegar el projecte.
FORMACIÓ
DE L’EQUIP TÈCNIC
Formació en Prevenció de Riscos Laborals. Curs sobre la nova llei de protecció de dades RGPD. Curs a través de FEDER sobre “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades raras”. Curs sobre la creació de la Imatge Corporativa de l’entitat. Webinar de Xarxanet sobre “Bones pràctiques a les accions comunicatives de les entitats”. Formació de la Fundació Pere Tarrés sobre eines digitals d’ús associatiu. XERRADES
JORNADES DE SENSIBILITZACIÓ
A alumnes d’Integració Social Sobre l’Associació, la Síndrome i el Programa d’Autodeterminació
30 ASSISTENTS 11
ASSESSORAMENT A FAMILIARS I PROFESSIONALS
CONSULTES ESCOLARS
XARXES SOCIALS 8.124 SEGUIDORS
312 SEGUIDORS
135 SEGUIDORS
13.059 INTERACCIONS
1.919 LIKES
1.866 VISITES
176.722 COPS EN
PANTALLES D’USUARIS
7.716 COPS EN PANTALLES D’USUARIS
34.118 IMPRESSIONS
1.635 VISITES AL PERFIL
144 VISITES AL PERFIL 16.493 IMPRESSIONS
12
59 MENCIONS
DADES ECONÒMIQUES
INGRESSOS TOTALS
148.276,84€
DESPESSES DE PROGRAMES
108.194,30€
DESPESSES TOTALS
137.692,42€
DESPESSES D’ESTRUCTURA
29.498,12€
13