ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL Memòria 2004
SUMARI 1. Presentació 2. L’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil 3. L’any 2004 a l’Associació Catalana SXF 3.1
Activitats per a les famílies i afectats
3.2
Activitats formatives i divulgatives
3.3
Activitats d’informació i orientació per les escoles
3.4
Activitats de captació de fons
3.5
Altres activitats de l’associació
4. Col·laboradors 5. Recursos humans i mitjans tècnics 6. Els comptes de l’associació 7. Previsió d’activitats per l’any 2005
1. PRESENTACIÓ
La Síndrome Cromosoma X Fràgil
(SXF) és la causa més freqüent de retard
mental de causa hereditària.
En la població general, un de cada 4.000 homes i una de cada 6.000 dones tenen retard mental degut a la SXF.
Una de cada 250 dones de la població general, n’és portadora sana.
Aproximadament, 1/3 de les portadores del gen X fràgil poden tenir algun grau de dèficit intel·lectual.
La SXF apareix en la infantesa sense importar la raça ni el nivell socioeconòmic.
Cada fill d’una mare portadora té un 50% de possibilitats d’heretar el gen X fràgil i,per tant, pot veure’s afectat per la Síndrome. Aquesta Síndrome pot causar dèficits cognitius que van des de subtils dificultats en els aprenentatges, amb un quocient intel·lectual normal, fins a un retard mental de greu a moderat amb trets propis de l’espectre autista. Tot i que el retard mental és el símptoma més característic, les manifestacions de la SXF són complexes. La sospita clínica de la SXF es basa en un fenotip físic, cognitiu i conductual i el diagnòstic es confirma mitjançant un estudi genètic molecular. La síndrome del cromosoma X fràgil encara és força desconeguda socialment. Aquest desconeixement fa que, en rebre el diagnòstic d’un fill afectat, molts pares se sentin sols, desconcertats i desorientats. Totes les famílies que formen l’Associació han passat per aquests moments i han tingut aquestes sensacions i aquests sentiments. És per això que un dels objectius bàsics de l’Associació és oferir acollida, ajuda i informació a les famílies que han estat diagnosticades.
Tot i que la recerca en aquest camp segueix
creixent, actualment no hi ha
tractament curatiu per a aquesta síndrome. És important avaluar les capacitats d’aprenentatge, els problemes de conducta i les necessitats mèdiques de cada nen i cada nena per poder oferir tractaments específics. Com més aviat es faci la intervenció més oportunitats d’aprenentatge i de màxim rendiment hi haurà, perquè el cervell encara està en procés de formació i de canvi. Per tant sigui quina sigui l’edat en que s’ha fet el diagnòstic, mai no és tard per beneficiar-se dels tractaments. Moltes persones amb SXF tenen problemes de processament sensorial i perceptiu que distorsionen la manera de rebre la informació i la capacitat d’ utilitzarla en els aprenentatges, i el saber comportar-se adequadament. Per tant, és important utilitzar tècniques d’ integració sensorial. El tractament s’aplica principalment per mitjà de formes diferents de teràpia, incloenthi educació especial, teràpia de la parla i del llenguatge, pautes de conducta, tractament cognitiu, teràpia ocupacional i teràpies físiques. La intervenció mèdica, basada en l’ús de medicació estimulant i d’antidepressius, pot ser útil per tractar la hiperactivitat, l’escassa capacitat d’atenció, l’ansietat i la conducta compulsiva i obsessiva de les persones amb la síndrome.
2. L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL
DADES DE L’ENTITAT: NOM:
Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil
ADREÇA:
Plaça del Nord, 14 (Col·legi la Salle) 08028 - Barcelona
TELÈFON:
93. 217.09.39
FAX:
93. 217.09.39
E.MAIL:
xfragil@teleline.es
WEB:
www.xfragilcatalunya.org
DATA DE CONSTITUCIÓ, FORMA JURÍDICA i NIF
Associació sense ànim de lucre constituïda el 12 de gener de 1995 i amb el numero de CIF G-60764370. Sol·licitada la concessió de reconeixement d’Utilitat Pública.
ORÍGENS DE L’ENTITAT
L’Associació va ser creada per un grup de mares i pares que van tenir la necessitat d’evitar els problemes que ells mateixos van tenir quan van diagnosticar els seus fills/es amb aquesta malaltia. Poques persones tenen coneixement de l’existència de la síndrome X Fràgil. Això fa que molts pares, quan reben la diagnosi, se sentin aïllats i desconcertats. Desitjaven que les famílies que han estat diagnosticades poguessin rebre l’ajut d’altres que ja coneixen el problema mitjançant grups d’ajuda mútua que es reunien de forma periòdica, xerrades professionals i també que poguessin tenir accés a tota la informació de que es disposava. I per altra banda, volien estimular la investigació. L’Associació va néixer al 1995 amb una desena de socis i en l'actualitat comptem amb la col·laboració de 100 socis i 85 amics, entitats, fundacions i voluntaris que ens donen el seu suport.
OBJECTIUS I SECTOR D’INTERVENCIÓ
L’Associació va ser creada amb els següents objectius:
ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies
promoure i divulgar el coneixement de la síndrome en els móns médico-sanitari, escolar i educatiu i en la societat en general
facilitar informació i assessorament a qui en demani, tan a nivell personal com col·lectiu i institucional
estimular i exigir les recerques científica, mèdica i psicopedagògica sobre la síndrome
El nostre àmbit d’actuació és Catalunya, però també cal remarcar que es manté una relació amb la Federació Espanyola SXF i amb altres associacions SXF tant a nivell nacional com internacional.
ENTITAT INSCRITA A:
L’Associació està inscrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 16.155.
L’Associació també està inscrita en el Registre d’entitats, Serveis i establiments socials, del Departament de Benestar i Família, en la secció de Serveis de Suport amb el número de registre S06150.
L’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és membre de la Federació Espanyola per a la SXF.
L’Associació està inscrita amb el número 001306 del Cens d’Entitats de Voluntariat de Catalunya.
L’Associació és membre de FRAXA ( Fundació Americana per a la Investigació del SXF).
L’Associació forma part de la Federació Catalana Pro Persones amb Retard Mental.
Entitat adherida al Codi Ètic de les Associacions.
ÒRGANS DE GOVERN:
En reunió de Junta Directiva, en data 27 de maig de 2004, es constitueix la nova Junta Directiva amb els següents components: -PRESIDENT: Mercè Bellavista i Gurri -VICEPRESIDENTA: Sílvia Gras i González -SECRETARI: Carles-Miquel Fauró i Sànchez -TRESORER: Albert Alsina -VOCALS: Sra. Anna Solana Sra. Iona Serra Sra. Gemma Pichardo Sra. Mª Jesús Garcia Sr. Manel Rodes Sr. Tomàs Ballesteros Sr. Antonio Ramos
En aquest sentit, cal destacar els canvis en la presidència, vicepresidència i tresorer i remarcar les altes de dos pares com a vocals. Els òrgans de Govern no reben cap retribució econòmica, la seva feina és totalment voluntària. Es reuneixen aproximadament un cop al mes per decidir les línies d’actuació, i tractar temes necessaris, ja siguin de manteniment de l’Associació, temes administratius o d’organització. Es reparteixen les tasques en diferents comissions per tal d’agilitzar la feina i organitzar-se millor. Durant el 2004, s’ha creat un “Xat de Junta” on setmanalment la Junta Directiva es posa en contacte per tal de poder anar fent un seguiment dels temes pendents. Cal dir que els membres de la Junta Directiva són de diferents parts de Catalunya i que en moltes ocasions és fa difícil poder concretar un lloc i hora per trobar-se; és per això i davant la necessitat de que la Junta continués treballant en equip, el correu electrònic i “xat” estan sent eines molt útils per la comunicació entre els membres de Junta.
REUNIONS DE LA JUNTA DIRECTIVA MANTINGUDES DURANT EL 2004
El 22 de Maig 2004 va tenir lloc la 8ª Assemblea General amb els socis de l’Associació, en la qual es va aprovar la memòria econòmica i d’activitats de l’any 2004 i es va procedir a la renovació de càrrecs en la Junta Directiva. Al llarg del 2004, s’han portat a terme les següents reunions de Junta Directiva: -
29 gener 2004
-
10 febrer 2004
-
24 març 2004
-
13 maig 2004
-
22 maig 2004
-
27 maig 2004
-
15 octubre 2004
Setmanalment els membres de la Junta també s’han anat posant en contacte a través del “xat” i principalment per correu electrònic, treballant per a que hi pugui haver una comunicació constant entre tots i la presa de decisions es pugui fer de manera consensuada.
3. L’ANY 2004 A L’ASSOCIACIÓ CATALANA SXF 3.1 ACTIVITATS PER A LES FAMÍLIES I ELS AFECTATS Des de l’Associació creiem que és molt important, per afrontar el diagnòstic, que els pares estiguin informats i se sentin acollits i acompanyats durant l’assimilació del diagnòstic i la posterior convivència amb ell. Degut al desconeixement social que es té d’aquesta malaltia, l’angoixa i el desconcert per part de les famílies augmenta. L’Associació organitza diferents activitats per tal de poder informar i orientar a les famílies, i així ajudar-los a donar resposta a tots els dubtes i neguits amb els quals es poden trobar els pares. Es treballa sempre des d’una perspectiva interdisciplinària centrada en les necessitats del nen amb síndrome i dels seus familiars. Per altre banda, la Associació compta amb la col·laboració d’un equip de professionals especialitzats en la síndrome x Fràgil, encarregats de preparar i realitzar les xerrades informatives. Durant l’any 2004 s’han organitzat diferents activitats dirigits a les famílies i als afectats de la síndrome:
II JORNADA D’INFORMACIÓ I INTERCANVI PER A LES FAMÍLIES
Aquesta va tenir lloc el dissabte 14 de febrer al Col·legi Joan Miró i es van organitzar en resposta a la demanda per part de les noves famílies que s’anaven incorporant a l’Associació de poder continuar organitzant aquests espais d’informació i intercanvi o entre totes les famílies es poden ajudar mútuament i resoldre tots aquells dubtes que es vagin plantejant al voltant de la Síndrome. En aquesta ocasió es va comptar amb la presència de la genetista Montse Milà i el Dr. Eduardo Brignani. En total hi varen assistir 35 persones.
XERRADA INFORMATIVA RESPECTE LES NOVES DEDUCCIONS AL IRPF
Després de l’Assemblea General celebrada el 22 de maig es va organitzar una xerrada informativa a càrrec d’un advocat especialista en temes fiscals, per tal de poder orientar a les famílies en relació a les noves deduccions al IRPF ja que es va creure que podria ser de molt interès per a les famílies
DOSSIER DE BENVINGUDA PER A LES FAMÍLIES
Ja s’ha elaborat el dossier explicatiu sobre la Síndrome X Fràgil, on s’explica de manera molt breu i entenedora les principals característiques de la síndrome. Per elaborar-lo, hem comptat amb la col·laboració de professionals especialitzats en la síndrome, tant a nivell mèdic i educatiu com psicològic. Aquest dossier és el número 1 d’una col·lecció de dossier informatius que s’aniran elaborant, amb l’objectiu de que en cadascun es tracti un tema específic relacionat amb la SXF.
DINAR DE GERMANOR
El diumenge dia 6 de juny es va celebrar el Dinar de Germanor que cada any organitza l’associació amb l’objectiu de poder reunir les diferents famílies associades per tal de passar una bona estona i entre tots compartir experiències. Aquest any el dinar es va organitzar a la casa de colònies de Can Bosch, a St. Iscle de Vallalta i ens varem reunir un total de 45 persones
3.2 ACTIVITATS FORMATIVES I DIVULGATIVES
XERRADA A LA UNIVERSITAT AUTÒNOMA DE BARCELONA
El 22 de març, el vocal de l’Associació,
Manel Rodès Albert,
va realitzar una
conferència en el Curs d’Especialització en Educació Especial: Pedagogia Terapèutica organitzat per la Facultat de Ciències de l’Educació de la Universitat Autònoma de Barcelona, sota el títol: “La Síndrome de l’X Fràgil; Atenció als alumnes i les seves
famílies amb Síndrome X Fràgil”.
JORNADA SOBRE LA SÍNDROME X FRÀGIL A LLEIDA
El dia 24 d’abril de 2004, es varen celebrar unes Jornades sobre la Síndrome X Fràgil a Lleida, que varen tenir lloc a la Sala de Graus de la Universitat de Lleida i varen ser possibles gràcies a la col·laboració de Fundació Auris 4. Aquestes jornades van destacar per l’assistència d’unes 120
persones
i
es
varen
caracteritzar
per
ser
informatives i d’intercanvi per a les famílies. La taula dels ponents va estar presidida pel Dr. Joan Viñas, Rector de la Universitat de Lleida i pel Sr. Tomás Pujol, del Departament de Benestar i Família. Des d’aquestes línies volem agrair la col·laboració del Sr. Antonio Ramos (nou vocal de la Junta) que en tot moment ens va ajudar en l’organització i preparació de la Jornada; sense el seu suport no hagués estat possible.
Les ponències varen anar a càrrec de:
-
Mercè Bellavista; presidenta SXF: “L’experiència d’una mare en la recerca del
-
Dr Josep Artigas; neuropediatre i psicòleg: “Introducció a la Síndrome X Fràgil
-
Dra Carme Brun; psicòloga i logopeda: “Fenotip conductual i llenguatge en la
-
Sra Nuria Busca; psicomotricista. Sra. Bàrbara Viader; Especialista en Integració Sensorial: “Teràpia d’Integració Sensorial en la SXF”
-
Sra. Nuria Deumal; mestre Escola Ginebró; “Experiència en la inclusió a
diagnòstic del seu fill”. i tractament mèdic” SXF”
l’escola d’un nen amb SXF a Educació Infantil”
TAULA RODONA “NECESSITATS ASSITENCIALS EN LA SÍNDROME X FRÀGIL”
El dissabte 8 de maig de 2004, es va celebrar a l’aula 2 del Caixa Forum unes jornades per especialistes, on van assistir professionals del món medico sanitari (cardiòlegs, traumatòlegs, oftalmòlegs, pediatres...), i en general, especialistes en la SXF, on es van parlar de temes de molt d’interès per als professionals, famílies i afectats en general de la SXF.
Els ponents de la Taula Rodona varen ser: -
Dr Josep Artigas Neuropediatre i psicòleg.
-
Dra Dolors Coll Traumatòloga
-
Dra Rosa Perich Cardiòloga
-
Dra Carme Meda Otorrinolaringologa
-
Dra Silvia Lleal Medicina estètica i cirurgia plàstica.
-
Dr Josep Visa Oftalmòleg
-
Dr Abel Cahuana Odontología Pediàtrica
-
Dra Francesca Esclusa Pedriatra
Les jornades de 3,30h van ser tot un èxit; van assistir unes 150 persones entre professionals del món mèdic i educatiu i famílies. Es va poder analitzar i conèixer una mica millor les diferents patologies i anomalies associades amb la SXF, la causa mes comuna de retard mental hereditari. El diàleg va ser interessant en referència a les possibilitats de millorar la qualitat de vida dels nens i joves que tenen la Síndrome. Cada vegada més es fan diagnòstics primerencs, i per tant s’avança en les possibilitats d’intervenció. Aquests giren en torn a la neurologia, ortodòncia, motricitat, oftalmologia, cardiologia i complementàriament l’estètica. El conjunt d’exposicions i col·loqui final va ser molt útil per a les famílies i els professionals que atenen als nens i nenes amb la SXF en el dia a dia.
PONÈNCIA EN LA NTERNATIONAL FRAGILE X CONFERENCE. La Sra. Mercè Bellavista, en aquelles dates vocal i actualment presidenta de l’Associació, va assistir com a ponent a la
CATALAN ASSOCIATION OF FRAGILE X SYNDROME
Internacional Fragile X Conference, que va tenir lloc a Washintong dels dies 21 al 27 de juny i varen ser organitzades per The National Fragile X Foundation.
Mercè Bellavista Washington, june 2004.
La seva ponència consistia en la presentació de l’Associació Catalana per tal d’explicar quins varen ser els seus orígens i les activitats que s’estan portant a terme per tal de millorar la qualitat de vida de les persones amb SXF.
1er SYMPOSIUM INTERNACIONAL
L’Associació
va
organitzar
1er Symposium internacional en les últimes
el
actualitzacions de la Síndrome X Fràgil, dirigit a les famílies, professionals de la salut i la educació, i que va tindre lloc el 13 de novembre del 2004 al Auditori de la Caixa Forum a Barcelona amb una assistència de 150 persones aprox.
En aquesta ocasió varem poder comptar amb la excepcional assistència de la Dra. Randi Hagerman
M.D
(pediatra
del
desenvolupament i la conducta, directora del M.I.N.D1 Institute) i el Dr. Paul Hagerman M.D, Ph.D (biòleg molecular, professor del Departament
de
Bioquímica
i
Medecina
Molecular i investigador del M.I.N.D Instiute).
Els avanços científics en la investigació de la SXF estan en constant evolució. A partir del nou model teòric descrit per la Dra. Randi Hagerman i el Dr. Paul Hagerman, es van coneixent importants dades sobre els mecanismes relacionats amb la SXF. De la mateixa manera, l’experiència ha anat demostrant quines són les diverses formes d’intervenció en l’entorn mèdic, familiar i escolar, que més poden afavorir el desenvolupament dels nens i nenes afectats. Ambdós són professionals considerats a nivell mundial, com les primeres autoritats en l’estudi i especialització de la Síndrome X Fràgil i les seves ponències varen tenir un elevat interès tant a nivell de contingut com d’estratègies, per a totes les famílies i professionals que varen assistir. El simposium va ser reconegut pel Institut d’Estudis de la Salut de la Generalitat de Catalunya, com activitat d’interès sanitari. En aquesta ocasió, els moderadors varen ser el Dr. Dr Josep Artigas i i la Dra. Carme Brun.
3.3
ACTIVITATS D’ INFORMACIÓ I
ORIENTACIÓ PER LES
ESCOLES
XERRADES AL CREDA DE VIC
Es va organitzar una xerrada informativa al CREDA de VIC on hi varen assistir uns 30 logopedes i va estar presidida per la Dra. Carme Brun. En aquesta es van treballar els principals temes d’interès que podrien ser d’utilitat per als professionals, alhora de treballar amb nens amb SXF.
SERVEI DE SUPORT I ASSESSORAMENT EDUCATIU ALS NENS I NENES AMB SXF
Gràcies al conveni de col·laboració signat amb Fundació La Caixa, el mes de setembre es va iniciar aquest projecte que té com a finalitat poder oferir una atenció psicopedagògica als nens i nenes amb SXF per tal de cobrir les seves necessitats educatives. Per tal de dur-ho a terme es va contractar una Neuropsicòloga especialitzada en la SXF per a que pogués executar el projecte i donar resposta a les diferents necessitats que des de fa anys l’associació s’està trobant en relació als problemes educatius dels nens amb SXF. La persona encarregada del projecte, fa una intervenció directa amb el nen per tal de poder fer un diagnòstic i avaluar les necessitats a través de les quals s’elaborarà un tractament individualitzat. A més a més, portarà a terme un assessorament als mestres de les escoles on hi estan els nens amb la SXF, donant eines i estratègies per tal de poder dur a terme una intervenció psicopedagògica adequada a les necessitats educatives del nen. També estarà en contacte amb les famílies podent informar i assessorar sobre diferents aspectes al voltant de la SXF i en el cas que es cregui necessari, fer les derivacions oportunes. Aquest professional té com a tasques principals, les següents:
Assessorament, orientació i recolzament per les famílies de nens amb la SXF.
Assessorament a mestres i professorat sobre el tractament amb nens amb SXF
Oferir eines i estratègies per tal de poder dur a terme una intervenció educativa adequada a les necessitats dels nens
Rebre formació especialitzada sobre la SXF, per part de metges, psicòlegs, mestres i pedagogs.
Visitar les diferents escoles i centre per tal de detectar les necessitats del professorat i donar-hi una resposta adequada.
Derivació a professionals en casos necessaris.
Contactar amb les diferents escoles on hi assisteixen nens amb la SXF
Fer informes d’avaluació de cada cas (escola-mestre-família-nen)
Promoure que es conegui la SXF, tant les seves causes com conseqüències.
Des del mes de setembre fins al desembre del 2004 s’han atès un total de 12 nens SXF i s’ha ofert assessorament al col·lectiu de mestres de 10 escoles de tot Catalunya.
ALTRES ACTIVITATS DE L’ASSOCIACIÓ
3.4
ENVIAMENT DE LA FELICITACIÓ DE NADAL
Com cada any, l’Associació ha volgut felicitar les festes i desitjar el millor per l’any 2004, a totes aquelles institucions, entitats, socis i voluntaris que han estat al nostre costat
donant-nos
el
seu
suport
i
recolzament. Aquest any es va fer el I Concurs de Felicitacions
de
Nadal
SXF
i
varem
comptar amb propostes molt innovadores i divertides. Aquesta va ser la guanyadora.
MANTENIMENT DE LA PÀGINA WEB
Desde l’Associació, continuem treballant per anar actualitzant la pàgina web per a que sigui una eina de consulta útil i pràctica tant per a professionals com per a famílies En aquesta s’hi poden trobar els resums de les diferents ponències de les xerrades que s’han organitzat, informació sobre els serveis de l’Associació i noticies que poden ser d’interès per als associats, familiars i professionals.
MOSTRA D’ENTITATS MERCÈ
Un any més hem volgut participar a la Mostra d’Entitats que cada any organitza l’Ajuntament de Barcelona, donant-nos l’oportunitat d’informar de què és la Síndrome X Fràgil i quins són els objectius de l’Associació, a través d’un plafó informatiu. Aquest any, s’ha fet un plafó informatiu amb tota la informació d’interès pel SXF, material que ens serà de molta utilitat per poder-lo exposar en diferents actes i activitats que s’organitzin.
ASSESSORAMENT A ESTUDIANTS
A través de trucades, visites i correus electrònics, els diferents membres de la Junta Directiva de l’Associació, han anat responent als dubtes de diferents estudiants, tant de Batxillerat com Universitaris referent a la síndrome X Fràgil. Aquest any, ens hem trobat amb un elevat nombre d’estudiants de 2on de Batxillerat, interessats en fer el seu treball de recerca, sobre la SXF. El fet de que la SXF interessi a la gent jove, ha estat un factor encoratjador por l’Associació. A tots ells, molta sort!
FONT D’INFORMACIÓ PER ALS SOCIS
Degut a la importància que des de l’Associació es dóna a que les famílies estiguin ben informades sobre el què és la SXF, es treballa per tal de poder adquirir les últimes actualitzacions de la síndrome i poder elaborar diferents materials que puguin ser de consulta tant per familiars com per professionals. Creiem què és bàsic que les famílies i professionals coneguin en què consisteix la SXF i d’aquesta manera poder oferir l’ajuda necessària als seus fills o alumnes.
AMPLIACIÓ DE LA SEU DE L’ASSOCIACIÓ
El col·legi La Salle Gràcia ens ha cedit una aula més gran per tal de poder traslladar l’Associació. Durant el 2004 s’ha iniciat el projecte de Servei de suport i
assessorament educatiu als nens SXF i també s’ha augmentat el volum de feina de l’associació, és per aquesta raó, que es va fer la demanda a l’escola a veure si seria possible poder trobar un espai més ampli. El mes de desembre, es va poder fer el trasllat a una aula més gran de la quarta planta de l’escola. Novament, donem les gràcies al Col·legi La Salle Gràcia per la seva col·laboració i el suport mostrat; sense aquest canvi de seu hagués estat difícil el poder continuar creixent i treballar a favor de les persones amb SXF.
3.5 ACTIVITATS DE CAPTACIÓ DE FONS
V DESFILADA INFANTIL BENÈFICA “AQUÍ HI PINTEM TOTS”
Per cinquè any consecutiu, CAF Gestió ha organitzat aquesta Desfilada Benèfica de roba infantil, en la qual per primer any, els nens amb la síndrome també hi van voler participar. Aquesta va tenir lloc al Hotel Princesa Sofia Inter-Continental, el dia 29 d’octubre on també hi van participar nens de les associacions Fundació Enriqueta Villavecchia, AFAPAC, Fundació ADANA i Talita Fundació Privada.
Des d’aquestes línies volem donar el nostre agraïment a totes les botigues i empreses que varen fer possible aquest acte, especialment al Hotel Princesa Sofia InterContinental i la Fundació Renta Antigua. També volem donar les gràcies a la participació i assistència de personatges del món cultural, l’espectacle, política i esports així com de totes les persones que ens varen voler acompanyar. Prèviament a la desfilada, es va organitzar una Taula Rodona sota el títol: “Integració escolar per a tots: el nostre repte” que va estar moderat per la Dra. Carme Brun i va comptar amb l’assistència de la Sra.
Cristina
d’Educació.
Pellicer
del
Departament
FESTA COUNTRY A GRANOLLERS
El dia 10 de juliol, va tindre lloc la Gran Festa del Country organitzada a favor de la SXF, a la Plaça de la Porxada de Granollers. A les 19h es van reunir al voltant d’unes 60 persones per tal de participar en aquesta acte benèfic i per ballar country. La festa va ser tot un èxit ja que hi va participar molt gent i moltes botigues de Granollers que es varen voler sumar a aquesta iniciativa. L’acte va tenir una important repercussió en els mitjans de comunicació i va comptar amb l’assistència de l’Alcalde de Granollers.
LOTERIA DE NADAL
Com cada any, l’Associació va vendre Loteria de Nadal, per tal de recaptar fons per poder continuar treballant en els nostres projectes i poder seguir atenent les necessitats de les persones amb Síndrome X Fràgil, així com a les seves famílies.
SOL·LICITUD DE SUBVENCIONS Aquest any l’Associació s’ha presentat a diferents convocatòries de subvenció: - per institucions públiques, Subvencions presentades concedides: - Generalitat de Catalunya. Departament de Treball - Generalitat de Catalunya. Departament d’Educació - Generalitat de Catalunya. Departament de Benestar i Família Subvencions presentades denegades: - Ajuntament de Barcelona. Serveis Personals
- relació amb institucions privades També s’han volgut donar a conèixer els nostres projectes a les diferents institucions privades, fundacions i empreses que poguessin estar interessades amb diferents entitats sense ànim de lucre, per donar-nos suport en el finançament de les activitats. Ajudes sol·licitades concedides: - Fundació La Caixa - Fundació Caixa Sabadell - Fundació Caixa Manlleu - Fundació Bancaja Ajudes sol·licitades denegades: - Obra Social Caja Madrid - Obra Social Caixa Catalunya - Fundació CAM - Caixa Tarragona - Premis Telva
5. RECURSOS HUMANS I MITJANS TÈCNICS
RECURSOS HUMANS
L’Associació compta amb la col·laboració d’un equip de professionals especialitzats en la síndrome, que procedeixen de diferents àmbits (mèdico-sanitari, educatiu i psicològic), que ens assessoren sobre la síndrome i les diferents activitats divulgatives que organitza l’Associació. Els membres de la Junta Directiva també donen el seu suport des de les diferents comissions en què estan organitzats: comunicació, informació per les famílies i captació de recursos. L’Associació ja fa dos anys que va contractar un equip de professionals de CAF Gestión (Consultora d’Associacions i Fundacions), per a que durant 8 hores a la setmana, portin la gestió diària de l’Associació així com també, per a que es realitzin tasques de recerca de recursos materials per tal de poder donar a conèixer la nostra entitat i d’aquesta manera, poder tirar endavant amb èxit la nostra tasca de foment de la investigació i sobretot, la de recolzament a les famílies i entorn més proper, utilitzant el màxim de recursos que estiguin a les nostres mans, i de la millor manera possible. Durant l’any 2004 i gràcies a la col·laboració del Departament de Treball es va poder contractar una neuropediatre per tal de porta a terme el Servei de Suport i Assessorament educatiu als nens i nenes amb SXF.
MITJANS TÈCNICS
A finals de l’any 2004, degut al volum de feina, així com a la quantitat d’activitats, projectes i innovacions que s’anaven plantejant a l’Associació, ens vàrem traslladar a una nova aula, bastant més gran per tal de poder continuar creixent tant a nivell de projectes com d’Associació.
En aquesta seu disposem de diferents mitjans de comunicació: un ordinador, impressora, scanner, telèfon i connexió a internet. També hi trobem una petita biblioteca amb el recull dels llibres, tesis i revistes amb informació sobre la síndrome, a l’abast de totes les persones que hi estiguin interessades.
6. COL·LABORADORS Volem fer un especial agraïment, al col·legi La Salle Gràcia que un any més ens ha deixat les seves instal·lacions i la amabilitat del seu personal i al col·legi Joan Miró, per la cessió d’una sala per poder reunir-se la Junta Directiva i per poder organitzar les trobades pels pares. També volem agrair la col·laboració i el suport que ens han donat les següents entitats durant l’any 2004:
Fundació La Caixa
Generalitat de Catalunya (Departament de Treball)
Generalitat de Catalunya (Departament d’Educació)
Generalitat de Catalunya (Departament de Benestar Social)
Caixa Manlleu
Caixa Sabadell
Fundació Bancaja
Fundació AURIS 4
Federación Española de la Síndrome X Fràgil
A tots ells moltes gràcies!!
7. ELS COMPTES DE L’ASSOCIACIÓ
TOTAL 2004 CONCEPTE
DESPESES 2004
DEVOLUCIONS QUOTES Devolucions ACTIVITATS Jornades Lleida Jornades Barcelona Loteria de Nadal Mostra de la Mercè Dinar de Germanor Simposium Festa Balla pel SXF
460,00 460,00 10.597,26 2.337,86 2.294,22 3.919,18 21,04 348,00 1.676,96
Assessoria externa Depeses despatx, material... Quotes altres entitats Psicòlegs i suport Subministraments Manteniment de la web Despeses bancàries Correus, missatgeria... Dietes i allotjament Despeses viatge Washington Sous i salaris Triptics SXF Diversos
24.851,22 13.230,92 2.579,40 301,88 476,00 498,09 198,36 264,12 644,93 121,35 1.058,81 3.264,38 1.467,52 745,46
TOTAL
35.908,48
TOTAL 2004 CONCEPTOS
INGRESSOS 2004
QUOTES SOCIS Quotes trimestrals
6.748,18 6.748,18
SUBVENCIONS SUBVENCION SERVEI D'OCUPACIO DEPARTAMENT ENSENYAMENT SUBVENCIO FUND. LA CAIXA CAIXA SABADELL CAIXA MANLLEU FUNDACION BANCAJA FUNDACIO SERRA SANTAMANS LA CAIXA ALTRES...
25.195,85 1.309,85 3.756,00 12.000,00 2.100,00 1.000,00 2.000,00 1.000,00 1.500,00 530,00
ACTIVITATS Jornades Lleida Dinar de Germanor Festa Balla pel SXF Loteria de Nadal Desfile Infantil Benèfic
10.146,59 3.474,00 187,00 973,00 4.814,00 698,59
DIVERSOS Interessos bancaris Ingressos Federación viatge a Madrid
699,83 317,38 382,45
TOTAL
42.790,45
RESULTAT
6.881,97
SALDO BANCARI
33.068,83
BALANÇ 31 de desembre de 2004 ACTIU CIRCULANT 1.460,71 Deudors diversos 17.856,00 Deudors per subvencions TESORERIA 234,23 Caixa 33.068,83 Banc
52.619,77
FONS PROPIS Romanent exercicis anteriors Beneficis 2004 ACREEDORS Acreedors H.P. Acreedora Seguretat Social acreedora Remuneracions
41.139,25 6.920,25 4.100,61 247,57 158,76 53,33
52.619,77
8. PREVISIONS PER L’ANY 2005 Per aquest any 2005, volem continuar treballant per tal de fer possible la millora de la qualitat de vida dels nens i joves amb la síndrome X Fràgil, treballant en les activitats següents:
Activitats per a les famílies i afectats
Dinar de Germanor: Com cada any, l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil organitzarà un dinar de germanor per tal de cercar un espai de trobada entre pares i fills de l’Associació i que es puguin intercanviar experiències, dubtes i informacions, dins un ambient informal. La data prevista és el 22 de maig.
Organització de aules Rodones i Xerrades, que creiem son essencials pel seguiment de les famílies i dels professionals sobre aquesta malaltia. Durant l’any 2005 es voldrà organitzar una xerrada a Girona i un altre a Tarragona. Per altra banda, cap el mes d’octubre també es té previst organitzar una xerrada sobre Orientació Laboral i Formació Ocupacional per a joves amb SXF.
Activitats formatives i divulgatives
Butlletí SXF: El proper s’editarà un nou Butlletí de l’Associació en el qual us informarem de les activitats que l’Associació ha estat portant a terme i d’altres informacions, actes i jornades que es realitzen relacionats amb la síndrome X Fràgil i amb la disminució, que poden ser d’interès per a les famílies. Creiem que és imprescindible que hi hagi una bona comunicació entre les famílies i l’Associació i així poder informar millor de què els podem oferir i poder a la vegada rebre diferents demandes per part de les famílies.
Dossier: Ja hem acabat d’elaborar el Dossier on s’explica de manera molt breu i entenedora què és la Síndrome X Fràgil, el diagnòstic, les conseqüències, el tractament, adreces d’interès, així com els serveis que pot oferir l’Associació.
Per elaborar-lo, hem comptat amb la col·laboració de professionals especialitzats en la síndrome, tant a nivell mèdic i educatiu com psicològic. La única cosa que ens queda pendent es la part del disseny, però compteu que ho tindrem preparat en un molt breu espai de temps.
Edició de diferents quaderns divulgatius, cada un especialitzat sobre una temàtica i enfocat específicament a les persones amb SXF.
Activitats d’informació i orientació per les escoles
Continuar treballant per tal de que les necessitats educatives dels nens amb
la SXF estiguin cobertes i que els mestres i professionals del món educatiu rebin l’assessorament i l’orientació necessària.s d’informació i orientació per les escoles
Traducció al català del del Llibre “El Síndrome X Fragil. Material educativo de la Fundación Nacional del X Fragil de Estados Unidos” editat l’any 1999 pel
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
Activitats de captació de fons
Torneig de Tenis Benèfic a favor dels nens i nenes amb la SXF conjuntament amb la Fundació ADANA (atenció a nens hiperactius).
Obra de teatre a benefici de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil organitzat pel grup de Teatre El Gris.