Memòria 2014
ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL
02
Dades de l’entitat Constitució: 12 de gener de 1995 Número de CIF: G-60764370 Número de Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya 16.155 Registre d’Entitats, Serveis i Establiments Socials, en la Secció Serveis de Suport del Departament de Benestar: S06150 Número de Cens d’Entitats de Voluntariat de Catalunya: 001306 Forma jurídica: Associació sense ànim de lucre declarada d’utilitat pública el 4 de maig del 2005
Pl. del Nord, 14 (Col·legi la Salle) 08024 BCN T 93 217 09 30 Fax 93 217 09 39 info@xfragil.cat www.xfragil.cat Síndrome X Fràgil (+ de 7.800 m’agrada)
03
Carta de la Presidenta Estimats socis, sòcies, amics i amigues, Teniu a les vostres mans la memòria de l’any 2014 de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil.
Com podeu comprovar a primer cop d’ull, enguany hem fet una aposta que suposa un pas endavant en la història de la nostra associació. Un nou format de memòria que concorda amb les exigències d’agilitat de la societat actual, optant per la fàcil lectura i l’atractivitat visual. Aquest canvi ens dóna suport en la tasca de divulgació del coneixement de la Síndrome X Fràgil, promovent el nostre tan desitjat canvi social que millori la vida de les persones afectades i n’afavoreixi la integració en la societat. Això no obstant, s’han mantingut continguts essencials com són una presentació acurada de l’associació, el resum de les activitats més destacades que s’han realitzat durant el transcurs del 2014 i els resultats econòmics. Com sempre, posant en primer terme el rigor i transparència envers els nostres recursos. I quan dic nostres, també podria dir vostres, perquè els recursos provenen majoritàriament de vosaltres, socis, sòcies, voluntaris, voluntàries i donants, sense els i les quals, aquesta realitat no seria possible. A totes i tots vosaltres, moltes gràcies.
Mercè Bellavista Gurri Presidenta de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil
Si entens les causes de la conducta, tens els fonaments per desenvolupar un pla d’intervenció. Si lluites contra la biologia, perdràs! Karen Riley Doctora pionera en l’estudi de la X Fràgil
Sobre la trobada de mestres: Us vull dir MOLTES GRÀCIES per organitzar sessions com aquestes que donen a conèixer aquesta síndrome i ajuden a entendre a les persones que la pateixen. Noemi Naval Mare del Martí i la Isolda Montori
05
L’Associació L’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil neix l’any 1995 de la mà d’un grup de mares i pares per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen fills i filles afectats amb la Síndrome X Fràgil (SXF). Un dels objectius bàsics de l’associació és oferir acollida i ajuda a les famílies que se senten desorientades després de rebre el diagnòstic. Oferir-los un lloc on interaccionar amb gent que ha viscut el mateix que ells i poder intercanviar les seves experiències i sentiments.
La Síndrome del Cromosoma X Fràgil La SXF és un trastorn genètic de transmissió familiar lligat al cromosoma X que causa dificultats que poden anar des de problemes importants d’aprenentatge fins a una disminució significativa en la capacitat intel·lectual. Tot i que es tracta d’una malaltia poc coneguda a nivell social, la seva incidència real és elevada. Afecta un de cada 4.000 nens i una de cada 6.000 nenes, mentre que una de cada 250 dones n’és portadora sense tenir manifestacions evidents. Els efectes del cromosoma X Fràgil encara es troben en vies d’investigació i s’han descobert malalties que hi estan associades com l’FXTAS o el FOP. Actualment no existeix un tractament de cura per la SXF i cal poder treballar a partir d’un tractament interdisciplinari.
Enhorabona per l’impecable treball que feu dia a dia aconseguint que la gran família X Fràgil creixi i es doni a conèixer cada vegada més. Ens contagieu el vostre entusiasme i ens ajudeu a aplanar el pedregós camí que ens ha tocat viure. Mª Elena González Mare del Ventura, la Maria i l’Elena
Sobre el Dinar de Famílies: El dinar de germanor és com la reunió d’una gran família, on podem compartir i explicar-nos tot el que som i tot el que sentim. Raquel Serra Mare del Joel Bisbe
07
Missió, visió i valors • Promoure un canvi social que millori la vida de les persones afectades i les seves famílies i afavorir la seva integració social. • Afavorir l’apoderament de les famílies per tal que treballin pels seus drets i per la igualtat d’oportunitats per a elles i pels seus fills i filles afectats per la SXF. • Divulgar el coneixement de la SXF al món mèdic i sanitari, escolar, educatiu i a la societat en general. • Facilitar informació i assessorament a qui ho sol·liciti, tant a nivell personal com col·lectiu i institucional. • Estimular la investigació científica, mèdica i psicopedagògica de la SXF.
Àmbit d’intervenció L’àmbit d’actuació de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és Catalunya, però també es manté una relació estreta amb associacions de la SXF de la resta d’Espanya i internacionals. Concretament, forma part de les següents entitats del tercer sector amb qui comparteix objectius: • Federación Española de Asociaciones del SXF. • FRAXA (Fundació Americana per a la Investigació de la SXF). • Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER). • The National Fragile X Foundation. • Codi Ètic de les Associacions. • Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents (FECAMM). • Plataforma de Malalties Minoritàries. • Comissió del Dia Mundial de les Malalties Minoritaries.
Sobre el Dinar de Famílies: Per a les famílies noves que hi vam assistir va ser un dia sorprenent i original. Vam ser actors, sense voler-ho, davant el millor públic que podiem desitjar: altres famílies que comparteixen els mateixos patiments, inquietuds, il·lusions i ganes de lluitar pels nostres fills. Noe Puigdengolas Mare del Pau
Sobre el Dinar de Famílies: Com sempre, l’organització impecable i per això agrair el treball de tots els qui ho van fer possible i, per descomptat, a les voluntàries que ja formen part d’aquesta gran família X. M. Elena González Mares de María, Ventura i Elena Flequer i González
09
Activitats 2014 SUPORT A LES FAMÍLIES Acompanyaments Al llarg de l’any s’ha donat suport i acompanyament a diverses famílies d’arreu de l’Estat que han vingut a Catalunya per tal que el seu fill o filla pugui ser visitat.
Grups d’Ajuda Mútua (GAM)
Se celebren el darrer dijous de cada mes per fomentar l’aprenentatge a través de les vivències dels altres, així com la salut emocional i psicològica. Tenen una assistència mitjana de 12 persones. També s’han celebrat:
(1) GAM especial Amb la la Dra. Karen Riley, de la Universitat de Denver, Colorado, una de les pioneres en l’estudi de la conducta de la SXF, juntament amb la Dra. Randi Hagerman. Es va parlar de la importància d’entendre les causes de la conducta per desenvolupar un pla d’intervenció. Hi van assistir 50 persones.
Totes aquestes intervencions grupals es complementen amb sessions individuals amb el psicòleg, sempre que es consideri necessari o la familia ho sol·liciti.
10
(2) GAM d’avis Trobades per a la proporció d’eines que els ajudin a desenvolupar el seu rol familiar amb un/a nét/a amb discapacitat. Hi han assistit una mitjana de 10 avis. (1) GAM “pares només pares” Espai per parlar de la paternitat i del rol dels pares en la criança i educació del fill o filla amb discapacitat. (1) GAM conjunt Tercera edició d’aquest GAM on es van convidar també a famílies de l’Associació MPS i l’Associació Cornelia de Lange, per tal de compartir la necessitat de treballar per la qualitat de vida dels nostres fills i filles. (1) GAM de germans i germanes i acampada Espai on els germans/nes dels nois amb la SXF poden compartir les seves experiències en relació a tenir un germà amb discapacitat.
TALLERS DE FAMÍLIES ARREU DE CATALUNYA
Organitzats per ajudar a les famílies en el procés d’acceptació de tenir un/a fill/a amb discapacitat intel·lectual, així com per oferir-los eines i estratègies per atendre millor les necessitats dels seus fills i filles. (1) Taller de conducta Impartit per les neuropsicòlogues de l’associació, per tal d’orientar la resposta dels familiars als problemes de conducta, un trastorn freqüent en els nens amb SXF. Hi van assistir 47 associats.
11
(3) Tallers provincials Sota el títol de Les pors i els temors… aquests grans devoradors de l’energia vital, es van celebrar a Girona, Lleida i Tarragona, amb una mitjana de 8 assistents per taller. A Tarragona es va comptar amb el suport d’Astafanias, que ens van cedir el local i ens van ajudar en la difusió.
ORIENTACIÓ A PROFESSIONALS (1) Trobada de mestres Jornada d’assessorament impartida per les neuropsicòlogues de l’associació. Hi van assistir 150 professionals. Atenció psicopedagògica A petició de les famílies recent diagnosticades, les neuropsicòlogues de l’associació realitzen visites als infants per poder oferir orientacions als pares, complementant-ho amb visites al col·legi, per assessorar també l’equip docent. Es fa una intervenció conjunta amb l’objectiu d’oferir eines als pares i als professionals per poder atendre adequadament les necessitats socioeducatives dels nens i nenes amb la SXF.
PROGRAMA D’AUTODETERMINACIÓ
Programa iniciat el mes d’abril per promoure la integració social dels i les joves amb la SXF, en el seu entorn habitual. El seu objectiu és aconseguir la seva realització personal i el desenvolupament de conductes, dinàmiques i aprenentatges per la vida adulta, afavorint la màxima autonomia.
ACTIVITATS GRUPALS (3) Activitats amb el FC Barcelona • 60 persones de l’associació assisteixen a l’entrenament de portes obertes del Miniestadi. • Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Fundació Futbol Club Barcelona convida a 14 nens afectats per una Malaltia Minoritària a un clínic, un partit i a una visita al museu del Barça. Hi assisteixen 5 nens de l’associació.
12
• Els membres de l’equip del Programa d’Autodeterminació, els nois que hi participen i diverses famílies assisteixen al partit de tornada de l’eliminatòria de la Copa del Rei F.C.Barcelona - S.D. Huesca. En el mateix partit, la presidenta de l’Associació i el seu fill, són convidats al palco en motiu de la Diada del Soci Solidari.
(2) Trobades familiars Les activitats més destacades que s’han realitzat són el Dinar de Famílies i el Berenar de Nadal. Ambdues s’organitzan amb l’objectiu de trobar un espai on les famílies puguin compartir experiències, pors, dubtes i il·lusions. Per a al Dinar de Famílies organitzem tallers i activitats diverses d’oci i reflexió, creant espais per fer l’acollida de les noves famílies. Durant el berenar de Nadal, l’acte més esperat per als més petits, s’organitza un taller de manualitats per participar conjuntament en família i es rep la visita del Pare Noel, que porta regals i sorpreses per a tothom. A cada trobada s’hi han agrupat unes 150 persones.
13
ACTIVITATS D’INFORMACIÓ I DIFUSIÓ (1) Passejada en Roda Petita pel barri de Gràcia En commemoració del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries, juntament amb el col·legi La Salle Gràcia, es va organitzar la primera edició d’aquesta activitat familiar solidària, amb 300 inscrits.
(5) Participacions en mitjans de comunicació • Viu la vida, dia a dia, de Mataró Ràdio. • Sense afany de lucre de Radio Kanal Barcelona. • Amics i coneguts de Ràdio 4. • Catalunya Sense Barreres de Ràdio Estel. • Aparició a la revista dDona. (1) Suport en la gravació d’un vídeo divulgatiu sobre la SXF Per ajudar a captar fons pel projecte d’screening en neonats de l’Hospital Clínic, que permetria identificar els nens i nenes recent nascuts afectats per la SXF i donaria la possibilitat de donar consell genètic als pares i mares. (2) Xerrades Als alumnes de 3r d’ESO i 2n de Batxillerat de La Salle Gràcia. (9) Altres participacions de divulgació puntuals • Classe al Màster d’Assessorament Genètic de la Universitat Pompeu Fabra sobre Temàtiques de Dinàmica familiar en l’assessorament genètic. • Participació a la Comissió DINCAT. • Participació en taula rodona en motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries a Girona.
14
• Assistència a la I Jornada Internacional Innovación y alternativas en el tratamiento del autismo, los trastornos por déficit de atención y otros problemas del neurodesarrollo, organitzada per la Fundació Privada Pro Persones amb Discapacitat Intel·lectual Catalonia - Grup Catalonia i Método Essentis. • Participació al Consell Consultiu de Pacients de Catalunya. • Participació a les VII Jornades Tècniques Interaccions terapèutiques i educatives amb animals del Proyecto Tan Amigos, la Confederació ASPACE i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Fundació Doctor Robert-UAB. • Stand de l’associació a la Fira de la Mercè • Recollida del guardó pel Premi a la Millor iniciativa social lligada a l’esport als Premis Nit de l’Esport de Gràcia, per l’activitat de la primera passejada en Roda Petita.
• Assistència a les IV Jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X frágil y otras patologías genéticas que causan autismo de Màlaga i ponència Cuidar-se per cuidar per part del psicòleg de l’associació.
15
Dades econòmiques Ingressos Subvenció privada 6%
Interessos 1%
Subvenció pública 45%
Quotes socis 19%
Activitats 2% Loteria 11%
Donacions privades 11%
Merchandising 5%
Despeses: Programes (61%) Informació i sensibilització 12%
Coordinació 6%
Captació de fons 14% Atenció famílies 36% Programa d’autodeterminació 27%
Atenció professionals 5%
Gestió i administració (39%) Missatgeria i gestió 2% Assegurança 1%
Loteria 21%
Representació Lloguer 8% 8%
Gestió diària 19%
Subministraments 6% Professionals externs 24%
Dietes i desplaçaments 5% Material oficina 4%
Formes de col·laborar Col·labora com a soci. Donacions en espècies. Suport com a voluntari Donacions econòmiques als números de compte: LA CAIXA: ES03 2100 0536 3402 0009 3436 BBVA: ES18 0182 3507 4302 0157 3979 BANC SABADELL: ES68 0081 0043 8300 0122 0331 O fés tu mateix/a una proposta de col·laboració!
Equip tècnic i junta directiva
Equip professional
Presidenta: Mercè Bellavista Gurri Vice-President: Rafael Jiménez Pérez Secretari: Arturo Romero Garcia Tresorera: Carmen Ferrate Vila Vocals: Anna Solana Tomàs, Mª Jesús Garcia Jimenez i Mª Elena González
Suport familíes: Eduardo Brignani (Psicòleg) Suport famílies, escoles i professionals: Kati García (Neuropsicòloga) i Eugènia Rigau (Neuropsicòloga) Programa d’Autodeterminació: Jesica Gimenez (Treballadora Social) i Natalia Valle (Psicòloga) Gestió diària: Lluïsa Vidal Gestió comptable: Montse Figueras. Caf Gestión Gestió projectes i captació de fons: Laura Berga. Caf Gestión
La Junta s’ha reunit trimestralment L’Assamblea de socis va tenir lloc el 29 de maig.
Agraïments Tot això no seria possible sense els 155 associats i: