Olhares Sobre a Epilepsia - Dialogando com as Emoções (E-BOOK)

OLHARES SOBRE A EPILEPSIA: DIALOGANDO COM AS EMOÇÕES

Mandalas das Emoções Li Hui Ling Li Li Min Sueli Adestro Carolina Toneloto (Organizadores)

1ª Edição

ADCiência - Divulgação Científica Campinas 2016

Copyright © 2016, Li Hui Ling , Li Li Min, Sueli Adestro, Carolina Toneloto.

Direitos Reservados. Os direitos de todos os textos e ilustrações contidos neste livro são reservados a seus organizadores, e estão registrados e protegidos pelas leis do direito autoral, sendo preservada obrigatoriamente sua referência bibliográfica. Os autores são responsáveis pelas ideias expostas em seus trabalhos, igualmente pela responsabilidade técnica e veracidade de informações e dados apresentados.

Editoras Responsáveis Sueli Adestro Carolina Toneloto Diagramação e Arte Alline Camargo Revisão Carolina Toneloto Sueli Adestro

Ficha Catalográfica (Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil) Olhares sobre a Epilepsia: Dialogando com as Emoções - Mandalas das Emoções.

Organizadores: Li Hui Ling, Li Li Min, Sueli Adestro, Carolina Toneloto. Campinas: ADCiência Divulgação Científica, 2016.

48 p.

ISBN: 978-85-69736-05-9 1. Epilepsia. 2. Mandalas das Emoções. I. Li Hui Ling Li. II. Li, Li Min. III. Sueli Adestro.

IV.Carolina Toneloto.

CDD: 616.853

ADCiência - Divulgação Científica www.adciencia.com.br E-mail: adciencia@gmail.com

Agradecimento À médica Drª Li Hui Ling, por acolher e patrocinar esta publicação.

Ao Embaixador da Epilepsia no Brasil Dr. Li Li Min, por coordenar nossas ações sobre a epilepsia. À Assistência à Saúde do Paciente com Epilepsia (ASPE), por possibilitar o desenvolvimento do Projeto Olhares sobre a Epilepsia.

Ao Sr. Lourival Jr., pelo patrocínio a esta obra.

Ao Restaurante Swadisht-Curitiba, pelo patrocínio a esta obra.

Sumário Prefácio .................................................................................................... 07 Li Li Min Apresentação ............................................................................................ 09 Carolina Toneloto, Sueli Adestro Introdução: As Mandalas das Emoções ................................................... 11 Li Hui Ling, Gabriela Spagnol Parte 1 O olhar multidisciplinar sobre a epilepsia: Dialogando com as Emoções

Possibilidades ........................................................................................... 19 Ana Carolina Coan Epilepsia: Dialogando sobre a epilepsia para superar barreiras ............... 21 Jéssica Elias Vicentini Mexendo com a Epilepsia ........................................................................ 25 Nathália Volpato Mandalas das Emoções: lidando com as emoções .................................. 29 Caroline Ribeiro O uso do Método Mandalas das Emoções ............................................. 33 Valquíria Ferreira Parte 2 Narrativas - Método Mandalas das Emoções: Dialogando com as Emoções

Narrativa 1: Rubenita Tenório de Lima ................................................... 39 Narrativa 2: Joana Bachmann Carneiro ................................................... 43 Narrativa 3: Luciana Lima ....................................................................... 45 Narrativa 4: Cleodete Aparecida de Oliveira ........................................... 47

Olhares Sobre a Epilepsia: Dialogando com as Emoções - Mandalas das Emoções

Prefácio

É com grande prazer que escrevo o prefácio deste livro OLHARES SOBRE A EPILEPSIA: DIALOGANDO COM AS EMOÇÕES - MANDALAS DAS EMOÇÕES organizado pela Li Hui Ling, Sueli Adestro e Carolina Toneloto, que graciosamente me concederam uma posição de honra como um dos organizadores. Num tempo não muito distante falar sobre epilepsia em primeira pessoa era algo tido como tabu, assim ficavam os pacientes e seus familiares, quietos no silêncio do isolamento social. A ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), executora oficial da Campanha Global Epilepsia Fora das Sombras da OMS no Brasil vem rompendo esse silêncio com o objetivo de dar voz às pessoas com epilepsia. Este livro traz narrativas de profissionais de áreas diversas que atuam diretamente com a doença da epilepsia no seu atendimento ou no campo de pesquisa, e de pessoas com epilepsia e seus familiares. Os relatos estão intimamente relacionados à experiência com a técnica Mandala das Emoções desenvolvida pela Drª. Li Hui Ling. Trata-se de um método inovador baseado na Medicina Tradicional Chinesa (MTC) com capacidade de promover o despertar de emoções e seu autoentendimento. São relatos riquíssimos em detalhes, sutilezas e de uma sensibilidade singular, refletindo diferentes olhares sobre a epilepsia. Não tem como não se emocionar ao ler os trechos deste livro.

Dr. Li Li Min Embaixador da Epilepsia no Brasil Presidente fundador da ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia)

www.aspebrasil.org 8

Olhares Sobre a Epilepsia: Dialogando com as Emoções - Mandalas das Emoções

Apresentação

O projeto ‘Olhares sobre a Epilepsia’ nasceu do desejo de dar voz às pessoas com epilepsia, para valorizarmos a experiência e conhecermos suas histórias, contadas por meio de imagens e textos.

Em sua 1ª. Edição (2015), o projeto viu nascer um livro digital (e-book), com seis histórias de pessoas com epilepsia e seus familiares, ilustradas pelas imagens do I Concurso Cultural ‘Olhares sobre a Epilepsia’, promovido pela Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE).

O livro encontra-se disponível em: www.issuu.com/adciencia/docs/ livroolharessobreepilepsia_0560acd2b06e99.

Esta 2ª. Edição (2016) é impressa. E além das histórias contadas pelas pessoas com epilepsia e seus familiares, traz narrativas de profissionais que trabalham em prol das pessoas com epilepsia, com destaque para a iniciativa desenvolvida pela médica Drª. Li Hui Ling em seu trabalho com as Mandalas das Emoções. Baseado em princípios da Medicina Tradicional Chinesa, que visa tratar do adoecido em sua integralidade, o trabalho é desenvolvido no Hospital das Clínicas da Unicamp (Campinas, SP), e em seu consultório particular em Curitiba (PR). O contato com esta metodologia produziu histórias interessantes sobre estas vivências, narradas por pacientes e profissionais. Novamente, o livro é ilustrado com as dezessete imagens do II Concurso Cultural ‘Imagens sobre a Epilepsia’, que estão dispostas entre as narrativas. O objetivo do concurso é despertar a conscientização a respeito da epilepsia e registrar através de fotografias como a doença é vista pela sociedade. O concurso é organizado pela ASPE (Assistência À Saúde de Pacientes com Epilepsia), em parceria com o Instituto BRAINN (Instituto Brasileiro de Neurociências e Neurotecnologia). O Cepid BRAINN é um Centro de Pesquisa, Inovação e Difusão com sede na Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP, apoiado pela FAPESP (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo).

É importante destacarmos que a epilepsia é uma condição neurológica que atinge aproximadamente 1% da população mundial. Ela possui múltiplas causas e pode atingir as pessoas em qualquer fase da vida.

Porém, assim como tantas outras enfermidades, trata-se de uma doença que estigmatiza seus portadores. Ou seja: por conta das crises e convulsões 10

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que sofrem as pessoas com epilepsia costumam sentir vergonha de sua condição, e dificuldades em várias esferas da vida social. Não são raras as situações em que seus direitos são violados, como no acesso e permanência na escola, e no trabalho. É difícil até mesmo falar sobre a epilepsia, porque, embora muito frequente na população, ela é muito pouco conhecida. E é justamente o desconhecimento que leva ao estigma e ao preconceito, num círculo vicioso sem fim.

Precisamos falar sobre a epilepsia. Precisamos conhecer melhor suas causas, suas várias formas de tratamentos, maneiras de lidar com os sintomas e como devemos agir durante uma crise.

E, além disso, precisamos ouvir o que as diversas pessoas que convivem com a epilepsia (adoecidos, familiares, amigos, profissionais, acadêmicos) têm a dizer. E, muito embora estas pessoas tratem de um mesmo tema comum – a epilepsia – suas histórias, nos apresentam uma miríade de pontos de vista e de experiências singulares, que merecem ser conhecidas, consideradas e, acima de tudo, sirvam de reflexão.

Novos olhares sobre a epilepsia têm sido revelados por meio das imagens participantes dos Concursos Culturais ‘Olhares sobre a Epilepsia’, que ilustram os livros deste projeto. Dentre outras iniciativas promovidas pelas ASPE, que visam divulgar e esclarecer a sociedade sobre a questão da epilepsia, este concurso cultural incentiva e possibilita novas formas de enxergar, conviver, experimentar, e conhecer mais sobre a epilepsia, olhando para os adoecidos de forma inovadora, corajosa e poética.

Boa leitura!

Sueli Adestro Carolina Toneloto (Editoras)

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Introdução As Mandalas das Emoções Drª. Li Hui Ling. Médica pela Universidade Federal do Paraná, especializada em Medicina Tradicional Chinesa, é escritora bilíngue (Português e Mandarim), atua no Espaço Pró-Ativo Médico e Cultural com o atendimento médico do projeto Conexão Comunidade, ministrando palestras e cursos, assim como com o projeto Fluxo da Inteligência para a Gestão Integrativa com Coaching empresarial e pessoal. Drª Ling também apoia a luta pela epilepsia como vice-presidente da organização não-governamental Assistência à Saúde do Paciente com Epilepsia (ASPE) e como vogal da Federação Brasileira de Epilepsia (Epibrasil) (Spagnol et al, 2015). Em 2015, a Drª. Ling realizou um projeto de pesquisa na Unicamp para oferecer o método Mandalas das Emoções aos pacientes com epilepsia e aos seus acompanhantes, no Ambulatório de Neurologia (Ribeiro et al, 2016). Os trabalhos, frutos desse projeto, foram apresentados no Encontro da Federação Brasileira de Epilepsia (Epibrasil, 2016), sendo premiado em segundo lugar na modalidade pôster e resumo; no Congresso do Brazilian Research Institute in Neuroscience and Neurotechnology; e, em setembro de 2016, um dos trabalhos será apresentado na conferência global The Patient, promovida por um grupo internacional de estudos interdisciplinares no Mansfield College, University of Oxford, Inglaterra.

Gabriela Spagnol. Enfermeira graduada pela UNICAMP. Mestra e doutoranda em Neurociências pela Unicamp.

O método Mandalas das Emoções tem referência na MTC (Medicina Tradicional Chinesa). Segundo a MTC as emoções são a forma em que o indivíduo expressa como se sente tanto em relação ao corpo quanto à mente. Na definição de bem-estar, segundo a MTC, não basta estar sem queixas físicas, é preciso uma harmonia nas esferas física, emoção e mental. As Mandalas das Emoções usam as teorias de 5 movimentos, 5 emoções, 5 cores, Ying/Yang, as 5 direções para compor esse método (Ling, 2013).

Quando você consegue reestruturar o lado emocional, o organismo se encarrega de ir ao encontro da resposta. Utilizamos 5 pedras coloridas e, através delas, somos guiados para uma conexão com nosso interior, despertando as possibilidades de autocura (resiliência). A cura é uma nova consciência, uma nova atitude diante das situações. As sensações percebidas durante o atendimento podem ser: formigamento, calor, pulsação no local das pedras ou despertar de certas lembranças e as emoções associadas.

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O uso de cristais com referência na Medicina Tradicional Chinesa é uma forma lúdica de acessar, a nível emocional do ser humano, e ao mesmo tempo, treinar a capacidade de intuição, criatividade e imaginação.

A emoção é uma ponte que dá acesso para o indivíduo se conectar às suas capacidades de autocura, esta que dá uma compreensão e um olhar mais amplo e profundo de cada situação e estabelece a harmonia nos níveis físico, emocional e espiritual.

Há mais de 5 mil anos a civilização antiga chinesa acreditava que o ser humano é um universo em miniatura que funciona como a natureza com suas sazonalidades. Por esse motivo o ser humano é considerado um microcosmo onde os seus movimentos ocorrem como as estações do ano, primavera, verão, alto verão, outono e inverno. Com isso, surgiram os 5 movimentos da Medicina Tradicional Chinesa, assim como o ritmo funcional do organismo que, por exemplo, simboliza a integração entre a planta com a natureza.

Com a chegada da primavera a planta brota verde, o verão é quente, é vermelho, o alto verão é amarelo, como a cor da terra, sugere a fertilidade, já outono é da cor branca, pois há um resfriamento de temperatura e, então, o negro inverno frio e escuro. Desse modo, formou-se o sistema de tratamento da Medicina Tradicional Chinesa, verde está ligado ao sistema funcional do fígado, vermelho ao coração, amarelo ao baço/pâncreas, branco ao pulmão e negro ao rim.

Para que o ser integral fique bem, segundo a visão chinesa, não basta a ausência de sintomas físicos; sabemos que o ritmo frenético do dia a dia, muitas vezes causa estresse emocional e consequentemente sintomas físicos. Por esse motivo, as emoções desempenham um papel importante na manutenção do bem-estar, e compreendem 5 emoções de carga negativa e suas transcendências correspondentes. As emoções são: raiva X compreensão, euforia X compaixão, preocupação e obsessão X gratidão, tristeza e melancolia X entusiasmo, medo e susto X harmonia.

Com base na MTC, as emoções correspondem a cada estação e sistema funcional, trabalhando em forma de rede, ou seja, se um for alterado afeta outro. Assim, utilizamos os cristais com a cor correspondente a cada emoção e através deles somos guiados para uma conexão consigo mesmo despertando as possibilidades de autocura (veja figuras na próxima página).

A cura, nesse sentido, é uma nova consciência, uma nova atitude diante das situações, através do autoconhecimento.

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Figura 1: As emoções de carga negativa e suas transcendências correspondentes.

Figura 2: Cinco pedras nas cores verde, vermelha, amarela, branca e preta, correspondentes aos movimentos: primavera, verão, alto verão, outono e inverno.

Alguns dos participantes do método “Mandalas das Emoções” realizaram depoimentos para relatar suas experiências: “Iniciei o acompanhamento com Mandalas para aliviar a ansiedade e irritação, tão comum hoje em dia. Ao longo do tempo, as mandalas me impulsionaram para várias incursões sobre minha vida, meu comportamento, minha saúde física e mental. Me sinto mais equilibrada, madura e grata por tudo que vivenciei e aprendi até o momento” (Rosi Mouro).

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“Minha experiência com o método Mandalas das Emoções é muito interessante. Há aproximadamente dois anos iniciei o método e os resultados são simplesmente surpreendentes. Dentre todas a melhoras que posso destacar, o mais marcante, sem dúvida, é a capacidade de identificar as minhas emoções através de uma grande introspecção e de um verdadeiro autoconhecimento. Incorporei esta metodologia ao meu dia a dia. De uma maneira tão natural e mecânica que muitas vezes me surpreendem. O que posso relatar como maior ganho nesse processo? RESILIÊNCIA!!! Não que resolva meus problemas, porém me fortalece para resolvê-los. Simplesmente transformador!!!” (Michele Martins Pires).

www.facebook.com/mandalasdasemocoes Referências Ling H.L. Dialogando com as emoções e promovendo a saúde. Curitiba: Insight, 2013.

Ribeiro et al, 2016. Dialogando com os sentimentos pelas mandalas das emoções.

Apresentado no Encontro da Epibrasil em 4 de março, 2016.

Spagnol GS, Assumpção ISMA, Vicentini JE, Li LM. Dialogando com as emoções para promover o autocuidado e a qualidade de vida da pessoa com epilepsia. Anais do 67º Congresso Brasileiro de Enfermagem, de 27 a 30 de outubro de 2015.

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II Concurso de Fotografias “Olhares Sobre a Epilepsia”

Foto 1 - Foto vencedora do concurso

Amor, união, inclusão... um salto contra o preconceito - Tayna Leite Foto 2 - Foto vencedora do concurso

Sem traumas e sem preconceitos! - Cristiane Fernandes 16

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II Concurso de Fotografias “Olhares Sobre a Epilepsia”

Foto 1

Portas fechadas - Larissa de Miranda Martins Foto 2

Nem tanto ao céu, tem tanto à terra - Raquel Pavarina Foto 3

Um cubo quase impossível - Marcelo Santa Rosa 19

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Possibilidades Drª Ana Carolina Coan. Docente e pesquisadora em Neurociências na

Universidade Estadual de Campinas-UNICAMP. Especialista em Neurologia e Neurofisiologia Clínica com área de atuação em Epilepsias e Neuroimagem.

Trabalhar com doenças neurológicas é extremamente gratificante, mas também pode ser emocionalmente difícil. Esse é um campo em que muitas das enfermidades são progressivas, não apresentam cura e, algumas vezes, nem mesmo tratamento específico. Mas, entre as doenças neurológicas, a epilepsia é peculiar. Para a epilepsia há tratamento, com controle dos sintomas na maioria dos pacientes. Mas, então, o que há de tão peculiar em relação à epilepsia? Na minha opinião, a imprevisibilidade.

Ninguém gosta de conviver com o imprevisível. Eu não gosto.

Gosto da minha vida organizada. Gosto de controlar cada instante e situação dos meus dias. O que eu vou fazer, como eu fazer, com quem, como vou gastar meu tempo de trabalho, meu tempo no trânsito, meu tempo de descanso. Gosto de tudo planejado.

Mas, e para quem tem epilepsia? Como planejar cada detalhe do seu dia, da sua vida, sem que se saiba se hoje é o dia em que eu vou ter ou não uma crise epiléptica? Como adaptar a imprevisibilidade da ocorrência de uma crise epiléptica na rotina do dia-a-dia? Infelizmente, apesar de haver diferentes tratamentos para as epilepsias, os quais são eficazes na maioria dos casos, nós ainda não aprendemos a predizer com precisão quando uma crise epiléptica irá ou não ocorrer em uma pessoa com epilepsia.

Entretanto, o que é, a meu ver, a maior dificuldade de lidar com a epilepsia é também aquilo que mais me ensina. Não importa o quanto nos esforcemos para que tudo ao nosso redor seja planejado e organizado, na verdade nada na vida é previsível. Nossa ideia de controle é apenas uma ilusão. É claro que planejar e ser organizado é importante. Mas o imprevisível vai estar sempre ao nosso lado. E é imprescindível aprendermos a conviver com ele. Mais do que isso, é imprescindível aprendermos a continuar dentro do planejado, ou do almejado, independentemente da eventualidade.

Além disso, viver na ilusão de que estamos no controle absoluto de nossas vidas pode ser, por vezes, danoso, e nos levar frequentemente ao sentimen20

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to de frustração quando nossas expectativas não são atendidas.

Por outro lado, cada momento ou evento imprevisível que temos que contornar, de alguma forma, acrescenta algo novo às nossas vidas. Esses momentos devem ser considerados como possibilidades. O imprevisível traz a possibilidade de aprendermos algo novo, de escolhermos um outro novo caminho. O imprevisível nos faz mais flexíveis. O imprevisível nos faz mais realistas quanto ao presente e menos iludidos com o futuro. Faz-nos gastar menos tempo nos preocupando com coisas futuras que achamos que podemos controlar, e nos fixarmos mais no presente. Aceitar a imprevisibilidade é estar consciente do momento presente.

E para as pessoas com epilepsia? Para elas, é preciso aprender com a iminência do imprevisível e de como superá-lo cada vez que acontece.

Não é fácil. Nem um pouco. Mas é possível. E essas pessoas se superam a cada novo evento; por vezes, superam-se a cada dia.

Eu me recordo de uma menina com epilepsia, pré-adolescente, que se superava todos os dias. Como não podia ter controle completo de sua vida, uma vez que suas crises eram diárias, esforçou-se para controlar sua própria imprevisibilidade. Juntamente com os pais, orientaram todos os professores e colegas, da escola e da aula de dança. E ela própria, maravilhosamente segura de si, criou seu ambiente de apoio. Estava sempre rodeada de amigos que ela mesma treinava para ajuda-la caso tivesse uma crise. Na hora de deixar a sala de aula, o que significava descer um grande lance de degraus, ia sempre escoltada por seus amigos. E adorava! Dizia que se sentia uma princesa.

E há a história de um outro menino, ainda mais novo, também com epilepsia e crises frequentes. Seus pais, em uma sabedoria única, sabiam que seu filho, de alguma forma, sempre teria que lidar com a imprevisibilidade. E esses pais perceberam muito cedo que a imprevisibilidade não era deles, mas sim do filho. E como tal, era a criança que teria que aprender a lidar com sua própria circunstância. Eles sempre estavam ali, sempre o apoiavam, mas estavam constantemente atentos para que o filho, ele mesmo, aprendesse, a cada dia, como ter uma vida melhor a despeito das crises frequentes.

Encontro casos como esses todos os dias. É por isso que trabalhar com a epilepsia me ensina. Aprendo, a cada novo contato com essas pessoas, a abraçar o imprevisível.

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Epilepsia: Dialogando sobre a epilepsia para superar barreiras Jéssica Elias Vicentini. Psicóloga graduada pela UNIFESP, neuropsicóloga pelo CEPSIC/USP, pós-graduada em Avaliação Psicológica pela UNICAMP. Mestra e doutoranda em Neurociências pela UNICAMP.

Voltei meu olhar sobre a epilepsia ainda criança, num metrô em horário de pico. Desconhecia o que estava acontecendo, mas diversas pessoas se aglomeraram sobre um jovem, e apesar de comovida, eu não sabia como agir.

Anos depois, já cursando psicologia, tive em minha grade curricular uma disciplina que abordava patologias do sistema nervoso central e aprendi sobre os aspectos biológicos da epilepsia, bem como os diferentes tipos de crise. Antes, epilepsia não fazia parte das palavras frequentes em meu vocabulário, e justamente por isso, erroneamente eu considerava a convulsão como a única manifestação de crise. A convulsão é apenas um dos tipos de crise generalizada, pois a epilepsia pode se manifestar também através de crises parciais, com ou sem alterações de consciência.

Refleti sobre o episódio naquele metrô e acredito que esse seja o ponto de partida para a mobilização que fiz parte anos depois, já durante meu mestrado, para divulgação de informações sobre a epilepsia para a comunidade, com o objetivo de expandir o conhecimento sobre a doença e facilitar o espaço de discussão sobre ela. Afinal, a minha falta de conhecimento anos atrás também me imobilizou.

Historicamente, há mitos e crenças que perpetuam gerações e estão atreladas ao estigma da doença, que é silenciosamente vivenciada na sociedade, apesar de haver cerca de três milhões de brasileiros com epilepsia.

Aproximadamente 70 a 80% dos pacientes podem viver sem crises se receberem o tratamento adequado. A doença, no entanto, pode vir associada a dificuldades psicossociais, afetando a qualidade de vida não apenas de pacientes, como também de seus familiares.

O estigma é associado à falta de conhecimento. Assim, paralelamente ao meu projeto de mestrado, iniciei sob orientação do Prof. Dr. Li Li Min e com a colaboração da enfermeira-chefe do Ambulatório de Neurolo22

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gia do Hospital das Clínicas da Unicamp, Isilda Assumpção, e da enfermeira Gabriela Spagnol, o grupo “Dialogando com as Emoções na Epilepsia” durante a espera pelos atendimentos médicos, composto por pessoas com epilepsia e seus acompanhantes.

O objetivo dos encontros foi propiciar a troca de experiências sobre a epilepsia, através de um ambiente acolhedor em que as pessoas pudessem compartilhar questões e dificuldades, sendo elas mesmas sujeitos de transformação a partir de compreensão empática.

As histórias de pacientes e seus acompanhantes evidenciaram temas recorrentes, como prejuízos nas relações interpessoais, vergonha em ser visto durante uma crise, falta de conhecimento sobre a etiologia e fisiopatologia da doença, como proceder nos primeiros socorros, adesão ao tratamento, submissão à cirurgia, segurança nas atividades, prática de exercícios físicos, ações para diminuir desencadeantes de crise, dificuldades em manter o emprego, gestantes com epilepsia e dificuldades de memória.

Frequentemente, os relatos evidenciavam a preferência por esconder a doença, de forma a tentar proteger-se do estigma e preconceito. O espaço do grupo permitiu, então, que as pessoas compartilhassem sobre as forças e fraquezas em conviver com a epilepsia no dia a dia. E ainda mais relevante, que se colocassem como pessoas com epilepsia das quais a identidade não se limita à doença.

Mais adiante, participei da divulgação sobre a doença em museus, escolas e na universidade, em parceria com a ASPE (Assistência à Saúde do Paciente com Epilepsia) e o CEPID BRAINN (Brazilian Institute of Neuroscience and Neurotechnology). Realizamos a “Semana Latino-Americana de Conscientização sobre a Epilepsia” e promovemos ações como o “Purple Day” na UNICAMP, em que o logo da universidade foi iluminado com a cor roxa, em referência à flor de Lavanda que há 12 anos foi ponto de partida para a luta contra o preconceito levantada por Cassidy Megan, aos nove anos de idade.

Além disso, incluímos a epilepsia como tema de discussão dentro da oficina “Como o cérebro funciona?” dos programas “Ciência e Arte nas Férias” e “Ciência e Arte no Inverno” da UNICAMP, em que recebemos mais de cem crianças e adolescentes. Após a apresentação e dinâmicas, um quiz com perguntas sobre epilepsia foi aplicado, incentivando a participação dos alunos e possibilitando aprendizagem sobre esta doença.

O objetivo dessas ações foi disseminar informações sobre a epi23

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lepsia de forma dinâmica para a comunidade. Nossa contribuição como profissionais facilitadores – faço uso do plural, pois contei com a parceria de diversas pessoas engajadas nesses projetos – consistiu em práticas de esclarecimentos e de desmistificação sobre a doença, orientações para os primeiros socorros durante uma crise, conhecimento sobre a fisiopatologia, dentre outros assuntos. Juntas, essas mobilizações dão espaço para falar sobre epilepsia abertamente, podendo romper paradigmas, realizar ações de cunho preventivo e consequentemente promover qualidade de vida às pessoas com epilepsia.

Foto 1: As Brainn Reporters (Programa de Divulgação Científica do ABCérebro TV - www.abcerebro.tv) Nathalia Volpato, Luciana Ramalho e Jéssica Vicentini durante cobertura da Semana Latino - Americana de Conscientização sobre a Epilepsia.

Foto 2: ”Purple day”, comemorado no dia 26 de março, para conscientização sobre a epilepsia.

Foto 3: Grupo “Dialogando com as Emoções”.

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II Concurso de Fotografias “Olhares Sobre a Epilepsia”

Foto 1

Sempre haverá um lindo caminho - Gisele Jesus Baccaglini Foto 2

Transição - Marcos Antonio Barg Foto 3

Isolamento nebuloso - Aline de Oliveira Costa 25

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Mexendo com a epilepsia Nathália Volpato. Educadora física e mestra em Neurociências.

Ao convivermos com pessoas com epilepsia e estudarmos sobre o assunto, percebemos que talvez, o problema maior na vida dessas pessoas não sejam apenas as crises em si, mas sim, todos os problemas que elas encontram no meio do caminho das crises frequentes e inesperadas.

A epilepsia não é uma doença única, cuja única manifestação clínica é a crise epilética. Além das crises, estão atreladas à epilepsia diversas comorbidades físicas e psicológicas. Estas comorbidades podem estar relacionadas à fisiologia da doença, ao tratamento medicamentoso, e a todas as dificuldades encontradas no dia a dia.

Alguns estudos comprovam a prevalência das comorbidades atreladas à epilepsia. Por exemplo, a incidência de depressão e ansiedade é 30% maior nas pessoas com epilepsia comparando-as com a população em geral. Além disso, alguns estudos mostram que pessoas com epilepsia com crises controladas ainda apresentam menor qualidade de vida em relação às pessoas sem epilepsia.

Esses dados e as observações práticas nos fazem pensar que o tratamento desse problema deva ir além do tratamento medicamentoso, mas que devemos tratar o indivíduo com epilepsia como um todo. Não adianta encher um paciente de receitas de remédios e mandá-lo para a casa, pois quando este paciente for tomar inúmeros medicamentos por dia ficará o dia todo sonolento no sofá, embora, sem crise!

Questão é, que precisamos pensar na qualidade de vida dessa pessoa, e em como proporcionar uma vida digna a ela. Foi pensando em tudo isso, que iniciei meus estudos em epilepsia e exercício físico. A maioria de nós, sabemos bem sobre os benefícios e a importância do exercício físico para a saúde em geral. O exercício físico é utilizado como prevenção e melhora de quadro de diversas doenças, como hipertensão, colesterol alto, problemas cardíacos, pulmonares, diabetes; aumenta nossa imunidade, diminuindo o risco de adquirirmos um vírus ou uma bactéria; além de melhorar problemas psicológicos como depressão, esquizofrenia e ansiedade.

O exercício físico é considerado um tratamento primário, ou seja, 26

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de prevenção. E o sedentarismo é considerado um fator de risco para diversas doenças, tanto quanto o tabagismo. No entanto, a sociedade brasileira de hipertensão publicou que 70% dos brasileiros são considerados sedentários nos dias atuais.

O fato mais preocupante é que, além da maioria da população brasileira ser considerada sedentária, estudos do nosso país mostram que as pessoas com epilepsia apresentam níveis de atividade física e capacidade física ainda menores do que a população em geral. Esse menor nível de atividade física é relacionado a diversos motivos como medo de que o exercício físico seja um fator desencadeante de crise, medo de ter uma crise durante um exercício e se machucar, desestímulo de familiares e colegas devido a superproteção, dependência de acompanhante, indisposição, falta de informação sobre a importância do exercício físico para essa população e falta de informação de quais exercício fazer e como fazê-los.

Recentemente, estão aumentando os estudos que mostram as adaptações neurológicas do exercício físico. Estes estudos comprovam que a prática de exercício físico é capaz de aumentar a quantidade de células nervosas, aumentar a ligação (comunicação) entre elas, melhorando o funcionamento do nosso cérebro como um todo. Com essas informações cresceram também o número de pesquisas comprovando o poder do exercício físico como forma de prevenção e de tratamento complementar para doenças neurológicas, como doença de Alzheimer, Parkinson, Esclerose Múltipla, Depressão.

Não foi diferente com a epilepsia. Estudos científicos mostram a importância da prática de exercício físico para essa população. A maioria desses estudos são realizados em ratos de laboratório, devido à dificuldade que os pesquisadores encontram em convencer pacientes com epilepsia a se engajarem em uma rotina de exercício físico e participarem dessas pesquisas. As poucas pesquisas com humanos e as inúmeras com os ratinhos, já comprovam a eficácia do exercício físico na melhora das comorbidades atreladas à doença.

Ainda há controvérsias se o exercício físico é capaz de melhorar a frequência e intensidade das crises. Entretanto, dentre todos os resultados observados, a esperança de diminuição da frequência de crises acaba sendo esquecida. O exercício físico tem o poder de melhorar a autoestima, diminuir níveis de depressão, de ansiedade, melhorar a disposição, que é afetada com o tratamento medicamentoso, melhorar a cognição, a saúde em geral.

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Observa-se de maneira significativa a qualidade de vida dessas pessoas!

Em meu projeto de pesquisa de mestrado, estudei a relação do exercício físico na qualidade de vida de pessoas com epilepsia de lobo temporal.

Na prática, recrutei pacientes e os avaliei enquanto eram sedentários. Após todas as avaliações, eles participaram de um programa de quatro meses de exercício físico aeróbico. Após esse período, eu os avaliei novamente.

Como resultado, o grupo de pacientes que treinou melhorou significativamente a qualidade de vida em diversos parâmetros, comprovando a hipótese inicial do projeto. Já no projeto de doutorado, tenho o objetivo de entender quais são as adaptações neurológicas causadas pelo exercício físico que proporcionam todas essas melhoras físicas e emocionais. Mas o mais gratificante não são meus resultados com estatísticas significativas. O mais gratificante é a melhora da vida dessas pessoas, que observo por estar convivendo com elas toda semana. As evoluções são literalmente visíveis, o indivíduo começa fazer parte da pesquisa com um semblante e em poucas semanas praticando os exercícios regularmente, esse semblante muda. São relatados frequentemente a melhora da disposição, aumento da motivação para se cuidar mais e sentimento maior de felicidade. A prática de exercício físico e a participação em esportes, além dos benefícios para a saúde física e emocional, proporcionam uma maior autoestima, confiança, conhecimento corporal, fatores que se estendem para diversas áreas da vida, como por exemplo, para as relações interpessoais. Portanto, indivíduos com epilepsia devem ser encorajados a praticar exercício físico, e informados sobre a importância da prática regular para a saúde e a vida dos mesmos. Se há dúvida de qual exercício praticar, é válido ressaltar, que uma simples caminhada em intensidade moderada duas vezes por semana, já é capaz de proporcionar benefícios visíveis. O importante é se mexer, independente da atividade. Lembrem-se, os riscos de uma vida sedentária são maiores do que uma crise inesperada durante uma prática física.

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II Concurso de Fotografias “Olhares Sobre a Epilepsia”

Foto 1

Sozinho não chegaremos a lugar algum - Itallo C. Gomes Foto 2

Tempestade - Walkyria M. de Aquino Foto 3

Nenhuma montanha é alta suficiente - Marilia Favaro 29

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Mandalas das Emoções: lidando com as emoções Caroline Ribeiro. Graduada em Fisioterapia e Membro do Grupo Dialogando com as Emoções, colaboradora na aplicação do Curso Mandalas das Emoções, Unicamp, 2016.

Como sabemos, a epilepsia é uma doença neurológica, que afeta cerca de 2% da população mundial. Além de impor grande peso na vida social, econômica, escolar e familiar, ela reflete um peso enorme nas questões psicológicas do paciente.

É comum encontrarmos pacientes com relatos de enfrentamento pessoal, vergonha, medo e dificuldades em se relacionar com a sociedade.

Como proposta de expor, libertar e até mesmo permitir que o paciente tenha um reencontro com seus sentimentos e emoções, utilizamos as Mandalas das Emoções em alguns grupos de pacientes no Ambulatório de Neurologia da Unicamp.

Ao recepcionarmos estes pacientes e propormos para eles uma nova experiência (com uso de mandalas), tínhamos como devolutiva uma certa dúvida, curiosidade e até mesmo medo de alguns pacientes, afinal, era algo novo e desconhecido mesmo. Convidamos os pacientes e seus familiares para participarem de uma sessão de Mandalas, onde colocaríamos pedras ao redor de seu corpo, umbigo, cabeça ou pés.

Alguns topavam imediatamente, em uma busca quase de feroz por descobertas e novidades. Outros, eram cautelosos e aceitavam com certo receio. Após a aceitação, o paciente respondia um questionário que daria o norte para a equipe na hora do atendimento.

Pois bem, chegava o momento de aplicação, onde o paciente poderia deitar em uma maca e por alguns minutos, relaxar e apenas permitir que seus pensamentos “falassem” dentro daquele silêncio da sala. Então nós posicionávamos as pedras conforme a emoção e perfil emocional escolhidos pelo paciente durante o questionário inicial. As dicas ao paciente eram sempre: relaxe e deixe os seus pensamentos livres.

Importante ressaltar que os pacientes chegavam sempre com estados bem semelhantes. Posso dizer que tínhamos dois grupos: os pacientes 30

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super abertos e dispostos ao novo, e os pacientes que desacreditavam de qualquer situação e entravam bastante preocupados, e até mesmos amargurados, na sala. Após cerca de 15 minutos, nós retornávamos, e então o paciente tinha a oportunidade de relatar quais foram suas sensações.

Para nós, considero que era visível a alteração emocional de cada paciente. Alguns demonstravam total relaxamento, digo até que algumas pessoas pareciam estar em estado de letargia, em um sono profundo, onde mal conseguiam relatar suas sensações. Outros diziam claramente ter relaxado, esquecido dos problemas, pensado em soluções, encontrado motivos para alegrar-se e serem gratos.

Era realmente sempre incrível. Engraçado é que até mesmo os pacientes que entraram fechados, saiam com narrativas de que sentiram muito sono, relaxamento e tiveram muitos pensamentos: conseguiram lembrar de coisas boas e despertaram para pensamentos que estavam esquecidos ou ignorados.

Paciente após paciente faziam com que tivéssemos cada vez mais certeza de que aquelas “pedrinhas” realmente mexiam com o emocional, fazendo também com que nossas esperanças fossem despertadas. Afinal, para alguém com dificuldade em interagir com a sociedade e expressar suas emoções, o fato dele conseguir dizer ou expressar mudanças do estado de como chegou era gratificante.

Lembro-me muito bem de uma paciente que demonstrou certa resistência para aceitar participar do atendimento. Uma das responsáveis pelo convite e preenchimento do questionário me disse que ela não queria aceitar, por diversos motivos, mas o principal era que ela não queria perder o horário da consulta médica. Ao ser convencida de que sua consulta não seria prejudicada, ela aceitou e então passou pela entrevista inicial e foi encaminhada para minha sala de atendimento. Eu e a Drª Hui Ling explicamos detalhadamente o que aconteceria dentro da sala e demos as orientações de como ela deveria ficar. Todo o processo foi feito, e quando retornamos para a sala ela não limitou suas palavras de gratidão. Ela disse que estava em um dia mal, com muitos problemas e que os minutos em que passou dentro da sala fez com que ela “viajasse” para um estado de relaxamento nunca experimentado antes. Foi então que eu tive ainda mais certeza de que nós estávamos no caminho certo, pois uma vez que conseguimos mudar a percepção sobre a técnica e o estado emocional de uma pessoa, isso já fez com que tudo que fizemos antes tenha valido a pena.

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Muitos casos foram marcantes, entre eles, gosto sempre de lembrar de uma paciente que entrou na sala dizendo que ninguém tinha paciência de ouvi-la e também ela não tinha muita coragem de falar o que sentia. Foi então que pedimos que ela apenas esperasse o tempo determinado e deixasse que seus pensamentos soassem alto dentro dela nos minutos que passaria dentro da sala. Quando voltamos ela disse que pensou muito sobre o que gostaria de falar para sua mãe e tomou uma decisão: ela “enfrentaria” seu desejo de ter um namoro sério com o rapaz amado e tentaria convencer sua mãe de que ela era capaz e que isso a faria feliz. Também me emocionei muito com esta situação, pois talvez as pessoas não dessem ouvidos para ela porque ela mesma não tinha coragem de pedir a atenção necessária para si, e talvez não acreditasse que seu sonho era possível.

Tenho certeza de que as Mandalas das Emoções não trazem benefícios só para pacientes com epilepsia. Ela traz benefícios para quaisquer pessoas que queiram encontrar respostas e maneiras de despertar suas emoções.

Com esta sensação de gratidão, encerro meus dizeres sobre esta incrível experiência.

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II Concurso de Fotografias “Olhares Sobre a Epilepsia”

Foto 1

Epilepsia: você não está sozinho - Rogério Baccaglini Foto 2

A oportunidade está além do nosso olhar - Iara Ilka Foto 3

O caminho é longo, mas nossa esperança é maior ainda - Carolina Correia 33

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O uso do Método Mandalas das Emoções Valquíria Ferreira. É psicóloga clínica, trabalha com a abordagem da Gestaltterapia, sendo a atual Presidente da Federação Brasileira de Epilepsia - EpiBrasil.

Antes de falar do uso das Mandalas quero contar um pouco da minha história. Comecei a ter epilepsia quando tinha cerca de 12 anos. Sentia fortes dores de cabeça, ficava tonta e sempre adormecia, e quando acordava não recordava de nada do que tinha acontecido. Procurei vários médicos, psicólogos, clínico geral, mas não recebi uma resposta certa de nenhum deles, uns diziam ser uma doença emocional, doença imaginária, ou algo que iria desaparecer sozinho com o passar dos anos sem utilizar medicamento algum.

Tentei ignorar a doença, mas estava praticamente impossível, pois ela, que antes acontecia raramente, já estava me acometendo, praticamente, de três em três dias.

Fui encaminhada para outro especialista, desta vez a um neurologista, e recebi uma resposta definitiva: tinha epilepsia e teria que fazer uso de medicamentos controlados.

Senti-me como uma pessoa louca e inútil para a sociedade, principalmente quando ouvi do próprio neurologista que não era para me empenhar muito nos estudos e ficar pensando em um futuro muito promissor, pois segundo ele a maiorias das pessoas com epilepsia não consegue ter emprego, e por isso estudar seria besteira. Quando disse que meu sonho era ser psicóloga, ouvi que era para esquecer, pois ninguém leva um louco para outro louco cuidar.

Também não era para pensar em casar e nunca tentar ter filho pois os homens ou as mulheres não gostam de casar com pessoas que dependam deles ou com quem terão que gastar muito dinheiro com tratamento, e se eu tivesse um filho ele teria vários problemas físicos e mentais.

Fui proibida de praticar atividades esportivas e fui retirada até da educação física na escola. Até aquela data eu era campeã em voleibol, handebol e atletismo nos jogos estudantis da cidade em que morava. Saí do consultório apavorada, o que parecia ser a solução trouxe mais problemas para mim.

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Na escola era considerada aluna modelo, devido as notas sempre altas, por ser atleta e por meu comportamento, mas com o diagnóstico queriam me mudar para a turma dos alunos especiais, e minha mãe teve que lutar muito para que continuasse em outra sala, para que assim pudesse, no mínimo, ser aprovada.

Devido aos medicamentos não terem efeito e os exames darem sempre normais, trocava de neurologista constantemente. Alguns neurologistas depois de um tempo me diziam que já não sabiam o que fazer ou qual medicamento me receitar. Não conhecia quase nada sobre a doença, pois os médicos não me esclareciam muita coisa.

Devido à falta de neurologista fiquei quase três anos sem tratamento. Neste tempo a minha vida mudou bastante: estava casada e meu marido convivia com a epilepsia com bastante naturalidade. Eu trabalhava como autônoma. Mas a tristeza de não poder ter um filho continuava comigo. Fui então que em uma tarde fui a uma consulta que mudou totalmente minha vida, o neurologista não só receitou os medicamentos como também me explicou tudo que sempre quis saber sobre a epilepsia. Fui aos poucos, nas suas consultas, derrubando todos os mitos da doença e o primeiro foi sobre a gravidez.

Ao descobrir mais sobre a epilepsia fiquei sabendo que era capaz de fazer tudo que uma pessoa sem epilepsia faz. Tive mais coragem para enfrentar a vida e juntos começamos a repassar todas essas informações para as outras pessoas com epilepsia que queriam saber a verdade sobre a doença.

Em 2000 engravidei, já sabia da verdade, então não tive medo. Meu filho nasceu perfeito, hoje tem 15 anos. Em 2004 fundei na cidade de Ipatinga-MG uma associação para pessoas com epilepsia. Hoje, apesar de não morar mais lá, a associação continua funcionando.

Comecei em 2007 a faculdade de Psicologia e me formei em 2011.

Estou encerrando a Especialização clínica em Gestalt-terapia e comecei em 2015 a Especialização em Neuropsicologia. Fiz o curso Mandalas das Emoções no Encontro da EpiBrasil, na UNICAMP, 2016.

No primeiro experimento no Curso das Mandalas estava um pouco desconfiada, e devido a esse sentimento não me deixei envolver pelo experimento. Quando ouvi as outras pessoas falando do que sentiram resolvi que no próximo experimento não iria pensar, mas sentir. Quando começou o outro experimento senti meu coração acelerando e depois um calor diferente 35

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no peito. Não me preocupei em saber o significado, apenas senti. A partir desse experimento o curso foi diferente, pois não eram apenas as palavras da médica Drª Ling e dos demais participantes, mas também tratava do que eu sentia.

Após fazer o curso das Mandalas comecei a usar a técnica em mim e na minha família, principalmente meu filho, quando ele dizia que estava triste ou com algum sentimento devido a algo que iria fazer na escola. Cada vez que a sessão das Mandalas era realizada, tanto eu como meu filho tínhamos sensações diferentes.

Depois de ter mais confiança comecei a sugerir a técnica para alguns clientes, principalmente com os que diziam estar com problemas de ansiedade e não conseguiam falar de seus sentimentos.

Quando aplico pela primeira vez com o cliente, explico um pouco da técnica das Mandalas e da medicina tradicional chinesa. Geralmente na primeira vez alguns não conseguem falar muito, mas da segunda sessão em diante conseguem falar melhor sobre o que sentem. Como a Gestalt-terapia trabalha com emoções e sentimento, alguns utilizaram o que sentiram na técnica das Mandalas das Emoções para ser explorado durante a sessão e pediram para encerrar com a Mandala; outros já preferem ficar com o que sentiram e conversar depois.

Para finalizar, posso dizer que ainda utilizei pouco com meus clientes, mas sem dúvida é uma técnica que pode contribuir bastante para o processo terapêutico, tanto de pessoas com epilepsia como para pessoas com outros diagnósticos.

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II Concurso de Fotografias “Olhares Sobre a Epilepsia”

Foto 1

Lá vem o Sol - Marcos Antonio Barg Foto 2

Mães da Epilepsia - Nilvia Colin Foto 3

Levante-se e viva - Carolina Correia 39

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Narrativa 1:

Rubenita Tenório de Lima

Meu nome é Rubenita Tenório de Lima, sou casada, tenho um filho com 13 anos que se chama Nicholas, costumo dizer que ele é meu “assessor”. Sou funcionária pública há 29 anos, na função atual de secretária da Comissão de Ética Médica do Hospital de Clínicas da UNICAMP, também sou Presidente do MAPEC - Movimento de Apoio ao Paciente com Epilepsia de Campinas e vivo intensamente o dia de hoje da melhor forma possível.

Minha história com a epilepsia sempre teve momentos de muitos desconfortos em todos os lugares por onde passava, pois sentia muita rejeição no trabalho: bastava eu ter uma crise e já não servia mais para ficar naquele setor. Lembro-me que um dia tive uma crise epilética e ouvia pessoas – não declaradamente – dizendo: “muito boa profissional, mas tem crises, cai ao solo, perde controle de esfincteres. Aqui não pode ficar!”. Em 2009, um coordenador chegou a dizer direto para mim: “Dona Rubenita, a senhora é muito boa secretária, mas precisamos de alguém melhor.” Estes dizeres foram logo após eu ter uma crise no trabalho.

Geralmente tenho crises noturnas e fico por algum tempo fora do meu estado normal de consciência, e não posso acordar e ir trabalhar de imediato. Já tentei, mas eu vou para lugares diferentes, perco o sentido e não consigo lembrar onde estou. Até eu me lembrar demora muito, qualquer pessoa consegue perceber que não estou bem e acredito que isso seja muito perigoso, principalmente porque podem acontecer coisas comigo e eu simplesmente não me lembrar. Meu esposo Marquinhos me proíbe de sair quando eu estou assim para me preservar.

Dentro do Hospital de Clínicas da Unicamp-UEC, já trabalhei em diversos lugares, inclusive em muitos deles precisei chegar mais tarde por conta das crises noturnas. Mas eu sempre pagava no mesmo dia as horas devidas. Tinha uma enfermeira do setor que me falava muitas coisas inadmissíveis, até eu sair e colocar o caso na justiça, pois ela sabia que sou portadora de epilepsia. Lembro-me que às vezes e tive crises de 2 minutos no setor, ficava sozinha, não aparecia ninguém; e eu ia voltando sozinha.

Sempre que isso acontecia, pegava a minha bolsa, tomava mais remédio e ligava para meu esposo me buscar e levar para casa. Não gostava de ficar 40

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incomodando ninguém. Às vezes demoram horas para me recompor.

Não tenho nenhum caso de epilepsia na família, já investigamos todos e não consta nenhum caso. Fiz várias consultas com muitos especialistas, faço vários tratamentos alternativos, porém em um deles tenho percebido grandes mudanças. O tratamento que me refiro é o método Mandalas das Emoções, ministrado pela médica Hui Ling Li, no Ambulatório de Neurologia no HC-UNICAMP. Faço parte também de alguns outros grupos que me apoiam muito, e procuro fazer o mesmo com os participantes destes grupos.

Em relação ao método das Mandalas das Emoções, fiz 5 sessões.

Eu me sinto mais tranquila e a sensação é muito boa, parece que todo cansaço é eliminado, digo o cansaço mental, tudo fica mais suave, consigo ver e resolver melhor as coisas. Acredito que até para falar fico com a voz mais pausada e tranquila. Quando estou muito elétrica, eu costumo trocar os nomes dos objetos, pessoas, cores e lugares, e com as Mandalas tudo é uma reflexão muito prazerosa, sempre.

Eu me sinto muito frágil às vezes e em seguida vou me reestabelecendo, porque lembro que tenho um Deus e uma fé enorme que alimentam a minha alma a cada dia. Sem contar que tenho uma família abençoada, o Marquinhos Padavini, meu esposo, e o meu reizinho Nicholas Padavini, meu filho. Eles colaboram comigo em tudo, apoiam e me socorrem nas horrorosas crises de difícil controle.

O Ni (meu filho) tem apenas 13 anos e uma responsabilidade enorme comigo. Todos os dias quando acorda, ele diz: “Bom dia mãe, eu te amo.

Você já tomou seu remédio? Não pode esquecer, ok?”

Precisa de filho e família melhor que esta?

Já levei tantas bordoadas nesta vida, mas não caio. Sou grata por tudo. Eu penso que o mundo precisa de amor e muito mais gratidão.

Gosto de citar em todos os meus depoimentos: “viva o hoje intensamente até o último minuto do dia.” Ao escrever estas palavras, comentei com minhas colegas de trabalho que se por acaso começasse a chorar, elas poderiam ficar tranquilas, porque estava escrevendo um texto que é necessário para que todas as pessoas, assim como eu, possam desabafar, comunicar-se e expressar os sentimentos, principalmente o amor. Sigo com minha medicação. Nem sempre resolve, mas a crise não fica tão duradoura e quando retorno, vejo o Ni e o Marquinhos ao meu lado, oro muito e falo para Deus: “Muito obrigada por tudo!” Eu sei que Deus sempre oferece o 41

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melhor.

Também gostaria de comentar sobre quando fundamos o MAPE Campinas (Movimento de Apoio as Pessoas com Epilepsia de Campinas) em 4 de dezembro de 2015, quando passei a me interessar muito pelo assunto e estou fazendo muitas pesquisas. A cada dia eu aprendo um pouco, e acredito que isso seja muito importante para informar outras pessoas quando o assunto é Epilepsia. Nossa intenção é que o MAPEC possa crescer, tornar-se ativo nos eventos de Campinas e região, para tirar a epilepsia das sombras.

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Narrativa 2:

Joana Bachmann Carneiro

Meu Nome é Joana Bachmann Carneiro, e há dois anos convivo com a epilepsia da minha filha Júlia, que foi diagnosticada com um EEG (Eletroencefalograma) de uma pessoa com epilepsia desde cedo. Sua epilepsia é proveniente de uma lesão Neonatal.

Aos sete anos Júlia teve sua primeira crise parcial, comprometendo o membro direito superior, com tremores repentinos. A partir daí, a sua Neurologista entrou com o tratamento medicamentoso. Nesse período, algo de novo ocorria em nossas vidas, principalmente, na vida de Júlia pelo fator da epilepsia afetar também o exterior, ser visível , sem capa , sem hora , sem cor para se manifestar.

Sentia em mim uma fraqueza, tristeza, dúvida, sentimento de impotência; e via que nela os sentimentos que brotavam também eram os mesmos, muito mais intensos. E isso nos arrasava. A sua primeira crise generalizada, foi uma crise forte que teve como consequência uma Esclerose mezial leve. Isso tudo nos afetava muito emocionalmente, eu pensava que sabia algo de epilepsia, que eram apenas as crises convulsivas controladas por medicação, mas a história é muito mais profunda e complexa. Infelizmente eu me via cada vez mais perdida, mais distante de mim mesma, em uma revolta interna constante. E, consequentemente, a Juju ia pelo mesmo caminho e o medo pairava sobre nós.

Minha mãe, muito preocupada, buscou saber o que poderia fazer para nos ajudar, e ela soube de um encontro sobre epilepsia que haveria em Campinas, na UNICAMP. Ela achou importantíssima a nossa ida, para adquirirmos conhecimento, ao vermos Júlia, que era tão feliz, sentindo-se triste, regredindo totalmente, abalada física e emocionalmente com as crises parciais constantes, às vezes, o dia todo tendo tremores.

Resolvemos ir à Campinas. A minha avó Ivandente Carneiro, nosso anjo, concedeu-nos a viagem e tudo que era necessário para que estivéssemos presentes no encontro. Chegando em Campinas encontramos logo no primeiro dia do encontro de epilepsia pessoas maravilhosas, com histórias maravilhosas, de chorar e sorrir, de pensar e deixar sentir.

No primeiro dia, houve um curso de medicina tradicional chinesa com a Terapia Mandalas das Emoções, ministrado pela competente médica 44

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e hoje amiga Drª Li Hui Ling. A partir daí a história começou a tomar um novo rumo. A experiência vivida com os que estavam no curso foi intensa e notória a todos. As mandalas trabalham com os movimentos sazonais, com as estações primavera, verão, auto-verão, outono e inverno; trabalha com a dualidade, a harmonização interna para que a energia vinda do céu passe por todo corpo e se espalhe ramificando pelos nossos pés.

A doutora Ling fez a mandala verde da compreensão, pois eu pedi compreensão naquele momento em que eu fui buscar conhecimento. Antes disso, a médica fez uma harmonização, e cada um sentiu algo particular.

Fizemos o Curso das Mandalas, saímos cheios de amigos e com um conhecimento que não tem preço, para que possamos ajudar o próximo. A partir daí, brotou em mim uma sensação de clareza: cada vez que fazia as mandalas me sentia mais forte e fortificava Júlia.

Assistimos as palestras de todos os envolvidos no Encontro de Epilepsia realizado pela EpiBrasil. Particularmente ficava atenta, falante, perguntava tudo. Falava com todos e meus ouvidos eram a caixa do meu tesouro: o conhecimento.

Achamos a medicação que cessou as crises. Júlia evoluiu clara e notoriamente, a cada novidade um avanço. Observava em Júlia aquela harmonia, sentia que nós estávamos caminhando agora levemente, sabendo com o que estamos lidando, e nossos sentimentos foram se fortificando.

Hoje trabalho muito em mim e com a Júlia, as Mandalas das Emoções, e a cada dia é um avanço, uma clareza e um conhecimento interno para ser transmitido. Graças a Deus, agora tenho em mim uma força bruta junto a todos que conheci, contra todo e qualquer estigma sobre a doença chamada EPILEPSIA.

Cada ser é um ser individual dentro de um universo macro. Para mim, a epilepsia veio como um despertar da cama para que todos os sentidos acordassem.

Sou grata a todos que estão envolvidos nesse crescimento do meu ser, e principalmente aos que estão na luta pela melhora da qualidade de vida das pessoas com epilepsia.

Graças a Deus tenho encontrado pessoas maravilhosas, e junto da doutora Hui Ling, vou concretizar um ideal, que é o atendimento voluntário usando as Mandalas das Emoções, voltado às pessoas com epilepsia.

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Narrativa 3:

Luciana Lima

Meu nome é Luciana Lima, tenho dois filhos, e, entre outras coisas, já fui professora de pré-escola, promotora de vendas e designer de interiores.

Sofri minha primeira crise convulsiva aos quarenta e seis anos. Foi um uma situação muito constrangedora e marcante para mim porque muitas pessoas conhecidas presenciaram, e isso mudou a forma como eu me sentia perante o olhar dessas pessoas.

A segunda crise foi ainda mais grave porque eu caí, bati com a cabeça no chão e fiz um corte que causou um grande sangramento. Estava sozinha com minha filha ainda adolescente em casa, e ela ficou irreversivelmente abalada, eu diria, traumatizada. Ainda hoje fica em alerta a qualquer sinal diferente na minha expressão.

Em princípio, tivemos grande dificuldade em aceitar um diagnóstico de epilepsia porque não há um único caso no histórico da família. Mais tarde ficou comprovado que desenvolvi epilepsia secundária decorrente de calcificações provocadas por cisticercose.

Com o tempo, aprendi a identificar o princípio de uma crise. No total já foram três, e por orientação médica sei que alguns fatores podem desencadear as convulsões: stress, que no meu caso é o mais perigoso, falta da medicação, noites mal dormidas, abuso do álcool, e uso de outras drogas.

Uma infinidade de sentimentos nos assombram quando somos surpreendidos com um diagnóstico de epilepsia na idade adulta. O medo é o principal, e ele se apresentou de diversas formas.

O medo do desconhecido: “E agora? Como vai ser minha vida daqui para frente?”

O medo da dependência dos familiares: “E se eu passar mal sozinha na rua?”

O medo da incapacidade: “E se eu não puder mais dirigir? Ou andar sozinha? Viajar sozinha?”

O medo de me tornar um peso para o meus filhos e o meu marido, que ficaram visivelmente muito preocupados comigo, e não me deixavam sozinha em momento algum.

O medo da reação das pessoas e o preconceito. O que acabou se 46

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justificando, com o afastamento de algumas pessoas, mesmo que temporariamente.

Muitas pessoas desconhecem a doença, têm medo da convulsão e não sabem como proceder durante a crise. Algumas se apavoram e fogem.

Constrangimento vem sempre depois da convulsão, você se vê numa situação totalmente fora de controle à vista de todos.

Depois do medo, a insegurança, a tristeza, a insatisfação pela necessidade de hábitos – que hábitos? A dependência de medicamentos alopatas, os efeitos colaterais, as alterações de apetite e de sono que consequentemente alteram o humor. Tudo isso somado resulta em um grande desequilíbrio emocional.

Aos poucos, me desmotivei para a vida social e o trabalho. Acabei em isolamento. Isso durou vários meses. Troquei a medicação duas ou três vezes.

Com o tempo, senti necessidade de uma atividade. Então, resolvi procurar um trabalho voluntário. Busquei na internet e optei pelo trabalho voluntário com crianças na brinquedoteca do Hospital Pequeno Príncipe.

Na semana do voluntariado de 2015 fomos presenteados com uma palestra sobre as Mandalas das Emoções. A partir dali, fui convidada para fazer o curso com a Drª Hui Ling. Gostei muito da experiência. A doutora me convidou para participar do atendimento voluntário em sua clínica e passei a utilizar a técnica para o equilíbrio das emoções também em casa.

Quando conheci o trabalho do equilíbrio das emoções foi uma grande alegria porque, aos poucos, fui recuperando o controle sobre meu estado geral de humor e minha tranquilidade.

É muito importante a auto-observação, o autoconhecimento para nos mantermos saudáveis e em harmonia. Se estamos bem, transmitimos essa energia para nossa família, nossos amigos, colegas de trabalho e a todos que entramos em contato.

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Narrativa 4:

Cleodete Aparecida de Oliveira

Meu nome é Cleodete Aparecida de Oliveira, tenho 52 anos e sou casada há 35 anos. Meu relato é sobre a epilepsia do meu marido. Ele apresentou os sintomas epiléticos há 7 anos. Neste período ele teve 3 crises, e passou a fazer tratamento para isso. Há dois anos resolveu, por conta própria parar o tratamento, não tomar nenhuma medicação e nem o remédio de pressão alta, pois dizia que não era doente e que não precisava de remédio

Ele se tornou uma pessoa super difícil de lidar: não aceitava nada, achava sempre que tinha razão em tudo, ficou estúpido e agressivo, mudou totalmente seu comportamento depois que abandonou o tratamento com os medicamentos.

Seu relacionamento com os filhos estava cada vez mais difícil. Eu até pensei em me separar.

Foi quando conheci os métodos da Drª Ling, e participei do Projeto Pró-Ativo das Mandalas das Emoções. Nele busquei ajuda para outros problemas particulares, e graças a Deus consegui muito mais que ajuda: consegui aceitar a minha vida e compreender mais as pessoas.

Percebi que cada um é como é, e estou tentanto ajudar o meu marido e orientando meus filhos a ter paciência com o pai. Passei a ter mais visão da vida e aceitar as pessoas como elas são, e não como eu gostaria que fossem.

Meu marido não aceita sua doença. Quando o paciente não aceita sua doença tudo é mais difícil, mas esta experiência com as Mandalas das Emoções está me ajudando muito. Eu me tornei uma pessoa mais tranquila, aceitando as situações. Como se diz, tenho mais jogo de cintura para resolver os problemas.

Quando nós, familiares, aceitamos a doença de um ente querido é mais fácil ajudá-los e aceitá-los como eles são. As Mandalas das Emoções me deram esta nova visão. Só quem teve a experiência vai saber. Até agora, meu marido não teve nenhuma crise, mas estou preparada para qualquer episódio que possa acontecer.

Eu sou muito grata por esta oportunidade das Mandalas. Sempre devemos estar abertos às novas experiências, porque não sabemos o quanto isso pode nos ajudar, assim como me ajudou.

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26 de Março

Purple Day pela Epilepsia Nesse dia, vista-se de roxo promovendo a conscientização da epilepsia no mundo.

Ajude a quebrar o preconceito!

Aprenda também o que fazer diante de uma convulsão:

Se a crise demorar mais de 5-10 minutos, chame a ambulância.

Saiba mais sobre a epilepsia: www.aspebrasil.org - contato@aspebrasil.org

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