Boletim 2017 EPI by ADCiência

Editorial

Caros leitores, O ano de 2017 chega ao fim e, com ele, uma nova edição do nosso boletim informativo sobre as atividades das Associações e Movimentos das Pessoas com Epilepsia no Brasil. Este foi um ano com muitas atividades, em que a informação correta sobre a epilepsia continua a ser o marco importante das atividades, fazendo assim valer o principal objetivo da EPIBRASIL, que é disseminar informações relevantes sobre a epilepsia e, assim, diminuir o estigma que ainda a cerca. Estivemos em São José do Rio Preto para a realização do XV Encontro Nacional, desta vez contando com a participação ilustre do palestrante internacional Dr. Ley Sander e com o lançamento da Campanha pela Cidadania da Pessoa com Epilepsia. Foram também comemorados os 15 anos da ASPE, entidade que ajudou a fundar a EPIBRASIL. Associações e Movimentos iniciaram projetos novos em sua localidade, realizando atividades durante todo o ano. Leis que levam em conta a melhor qualidade de vida da pessoa com epilepsia foram aprovadas em algumas localidades, sendo um merecido destaque para Brasília, no Distrito Federal. Que os relatos dessas e de outras atividades realizadas no Brasil nos sirva para dar ainda mais ânimo para continuar com a nossa grande luta.

Uma boa leitura!

Valquíria Ferreira Presidente EPIBRASIL

O que aconteceu: Ações dos Movimentos - DISTRITO FEDERAL Brasília ganhou mais uma aliada de peso para a nossa caminhada em favor das pessoas com epilepsia! No início de 2017, foram oficialmente iniciadas as atividades da ONG Viva além das crises, que surgiu da fusão da Associação de Portadores de Epilepsia do DF (APEDF) com o Movimento Viva Além das Crises em Brasília, possibilitando a criação da nova organização. A ONG passou por mudanças de diretoria, de estatuto e de razão social, passando a chamar-se Associação de Defesa e Acolhimento de Pessoas e Famílias com Epilepsia do DF, com nome de fantasia: VIVA ALÉM DAS CRISES. São membros da nova diretoria - Viva Além das Crises: Danielle Delmasso (Presidente); Katiele Fischer (Vice); Daniella Oliveira e Keile Schumann (Secretárias); e Amanda Louizy da Penha (Tesoureira). No DF, são mais de 40 mil pessoas com epilepsia que lutam para ter uma melhor qualidade de vida e combater o preconceito. A ONG Viva Além das Crises é uma associação de pessoas e famílias com epilepsia, que foi criada com o objetivo de lutar não apenas por direitos, mas, principalmente, por qualidade de vida. Nos encontros das famílias, percebeu-se um desejo em comum. Muito mais que o acesso a tratamento médico adequado, a aspiração por exercício pleno da cidadania, por acesso à cultura, à educação, ao trabalho, ao esporte, ao lazer e à convivência comunitária. A associação realiza um evento por mês para proporcionar lazer para as famílias e informar sobre a epilepsia. Os eventos têm o apoio do deputado Delmasso. A presidente da associação, Danielle Delmasso, afirmou que o objetivo é trazer mais qualidade de vida e acesso à educação e à saúde de qualidade. “Muitas vezes o paciente não consegue o atendimento adequado. O nosso objetivo é viver além das crises”, concluiu. No dia 10 de setembro de 2017, a ONG Viva Além das Crises realizou o Dia LatinoAmericano de Conscientização às Pessoas com Epilepsia, no Lazer do Eixão, das 09h às 13h. O objetivo da ação foi informar, esclarecer dúvidas e conscientizar a população 4

sobre a epilepsia, visando a combater o preconceito. Os participantes receberam uma cartilha sobre a epilepsia, com dicas sobre como ajudar a pessoa no momento de crise e para conscientizar a população no combate ao preconceito. Já no dia 26 de março de 2017, a Viva Além das Crises realizou a 3ª edição do Purple Day Brasília. O Dia Mundial de Conscientização aconteceu no estacionamento do Parque Ana Lídia. A data, celebrada anualmente em 26 de março, surgiu para dar visibilidade às dificuldades que as pessoas com epilepsia e seus familiares enfrentam no dia-a-dia, propondo uma conscientização e combate ao preconceito. O evento contou com a presença do Secretário de Estado de Saúde do Distrito Federal, bem como com a presença da equipe do SAMU, que promoveu palestra demonstrativa sobre primeiros socorros, e de médicos, pacientes, familiares e apoiadores da causa. Foram realizados um café da manhã, uma caminhada simbólica e, ao final, balões de gás foram soltos no parque, simbolizando a disseminação de informação contra o preconceito.

Comissão Especial de Defesa da Pessoa com Epilepsia na Câmara Legislativa do DF Antes do início da sessão ordinária da Câmara Legislativa do Distrito Federal, do dia 31 de outubro deste ano, a Comissão Especial de Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia elegeu o deputado Delmasso para a presidência. Delmasso lamentou que, atualmente, a Secretaria de Saúde do DF demore 60 dias para adquirir remédios essenciais para evitar crises de epilepsia. Segundo destacou o presidente eleito, a comissão vai acompanhar todos os processos de compra de medicamentos, por parte do governo do Distrito Federal. O colegiado vai ter funcionamento temporário de 180 dias, prazo que pode ser prorrogado por igual período, conforme o estabelecido no Regimento Interno da Câmara Legislativa do DF. Aprovada e regulamentada a Lei em favor das pessoas com epilepsia no DF De autoria do deputado Rodrigo Delmasso, a Lei n° 5625/2016, institui o Programa de Prevenção à Epilepsia e Assistência Integral às Pessoas com Epilepsia no Distrito Federal, garantindo tratamento gratuito através da rede pública de saúde. O fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo, como o Canabidiol, está assegurado pela Lei, que foi regulamentada no dia 2 de junho de 2017.

NORDESTE - PARAÍBA

A Paraíba segue realizando intensos trabalhos de educação em epilepsia e de combate ao preconceito. De acordo com João Hércules, presidente da ASPEPB, as ações mais importantes realizadas pela Associação em 2017 foram: 1 – X Congresso Paraibano de Epilepsia, realizado no período de 23 a 25 de agosto em João Pessoa - PB; 2 – II Simpósio Caririense de Epilepsia e Saúde Mental; 3 – Congresso de Epilepsia

Doenças

Infectocontagiosas

Macapá – AP. João Hércules informa, fundada

ainda, a

que

foi

Associação

Amapaense de Epilepsia, sob a liderança de Hoffman Carvalho.

O contato de

Hoffman é (96) 99123.1035.

A ASPEPB realizou também evento na cidade de Cajazeiras-PB, no dia 09 de setembro. O evento, conduzido pelo Dr. José Augusto, da cidade de Souza-PB, foi dirigido a enfermeiros, assistentes sociais e acadêmicos. Evento também de destaque realizado pela ASPEPB foi o V Congresso Pernambucano Multiprofissional de Saúde, na cidade de Petrolina-PE.

PERNAMBUCO

Na Foto: Celebração do Purple Day em Olinda.

Com o apoio do Prefeito Professor Lupércio, Secretários Municipais Eud Johnson Cordeiro de Lima, da Secretaria de Saúde, Zelma de Fátima Chaves Pessoa, da Secretaria de Atenção e Vigilância em Saúde, Patrícia Cunha, da Secretaria de Comunicação, e Flavio Urquiza, da Secretaria Executiva de Cultura de Olinda, o Movimento de Apoio às

Pessoas com Epilepsia de Pernambuco, MAPE-PE, realizou evento para celebrar Purple Day. Dirigindo-se a um público de 200 pessoas, formado por professores, pessoas com epilepsia e familiares, a Dra. Adélia Henriques, neuropediatra de Recife, trouxe brilho ao evento com seus conhecimentos, amor pela causa e carisma muito especial. Adriana Bachmann, Coordenadora do MAPE-PE, está muito agradecida a todos os apoiadores e também aos patrocinadores: Fabian Laszlo, da Laszlo, Farmácia Pirâmide e Michel Peneyere, Diretor do Espaço Coração Sagrado. Agradecimento especial é endereçado a Maria Auxiliadora Ferrero Corezzi, Psicóloga Clínica com especialização em Terapia Cognitiva Comportamental, que acompanha Adriana nas palestras e, sempre que necessário ou oportuno, conversa com as mães. Dora, como é conhecida, não mede esforços para realizar trabalho voluntário em favor da causa da epilepsia em Pernambuco.

O evento resultou de uma parceria entre o MAPE-PE e a Divisão de Inclusão da Prefeitura, para colocar em prática o projeto idealizado por Adriana Bachmann, “Conversando sobre epilepsia nas escolas” na rede Municipal de Ensino de Olinda. O Projeto “Conversando sobre epilepsia nas escolas” já visitou algumas escolas, sendo elas: Claudiano Leal, Antonio Correa, Gregoroio Bezerra, Lions, Monsenhor Fabricio e São Francisco de Assis. Além das escolas, o projeto está alcançando outros espaços. No dia 08 de novembro foi realizada palestra informativa

“Conversando sobre epilepsia nas escolas” para 200 estagiários da Divisão de Inclusão no auditório da Secretaria de Educação de Olinda. Adriana agradece o apoio da Chefe

Divisão

Inclusão

Educacional de Olinda, Amélia Cassia Leôncio da Silva, pelo empenho para que a MAPEPE realizasse todas as palestras. Com a habilidade e experiência que lhe são peculiares, Adriana tem conseguido passar informações a crianças do segundo e terceiro ano do ensino fundamental. Explica o que fazer se um coleguinha, amigo, familiar ou um desconhecido tiver uma crise, fala da importância de ser solidário com o diferente, que especiais somos nós todos e de estar preparado para ajudar num momento tão complicado para quem tem epilepsia. Ressalta, também, a importância da higiene na prevenção da epilepsia e outras doenças. Adriana sente muito interesse nas crianças e nos professores quando fala de epilepsia, de preconceito, de primeiros socorros e de tratamentos e se expressa cheia de felicidade: “Eis o grande incentivo do nosso Movimento, a troca é clara: os resultados nos deixam com mais força para não desistir”. E completa: “Este está sendo o melhor trabalho da minha vida. Estar dentro de comunidades com diversos problemas sociais, descobrir que o bem é desejado por essas crianças e tocar o coração de cada uma delas para um mundo com epilepsia sem preconceitos, não tem preço”. Projeto “MAPE-PE e Práticas Integrativas” é inserido no Projeto da Vila Olímpica Logo depois do Purple Day Olinda, com o apoio dos Secretários Municipais Eud Johnson Cordeiro de Lima, da Secretaria de Saúde, Zelma de Fátima Chaves Pessoa, da Secretaria de Atenção e Vigilância em Saúde, e Chiquinho, da 9

Secretaria dos Esportes, o projeto “MAPE-PE e Práticas Integrativas” foi inserido no projeto “AME - Associação de Mães Especiais”, já existente na Vila Olímpica Rio Doce, para atuar com as Mandalas das Emoções e outras práticas. Além de Adriana, participou do projeto a Terapeuta Cecilia Magalhães, que, ao fazer a abertura do evento, ensinou aos presentes como equilibrar os hemisférios cerebrais com uma técnica chamada de “Córtices”. Purple Day em Porto de Galinhas Ainda em celebração ao Purple Day, evento semelhante ao de Olinda foi realizado no Bar do Marcão, em Maracaípe, Porto de Galinhas. Nosso agradecimento especial aos companheiros de Porto de Galinhas, Michel, Amine e Marcão, parceiros de todas as horas.

NORTE - RONDÔNIA Epilepsia em debate na sociedade: um projeto para todo o estado de Rondônia O projeto “Epilepsia em Debate na Sociedade”, desenvolvido pelo Ministério Público do estado de Rondônia, por meio do Centro de Apoio Operacional da Saúde 10

(CAOP-Saúde), sob a coordenação do Procurador de Justiça Dr. Edmilson José de Matos Fonseca, é um projeto idealizado para todo o estado de Rondônia. A Semana de Estudos sobre a Epilepsia, de 23 a 26 de março de 2017, marcou o início do Projeto. Organizada pela Secretaria Estadual de Saúde de Rondônia, a atividade se deu em cumprimento à Lei nº 3.552/2015, que instituiu a Semana de estudos sobre a Epilepsia e suas manifestações neuropsiquiátricas e viscerais no Estado de Rondônia. Durante a Semana foram realizadas em Porto Velho, palestras para cerca de 300 Diretores e Professores das Escolas Estaduais, distribuição de material informativo para pacientes da Policlínica Oswaldo Cruz e palestras para os alunos dos cursos de saúde da Faculdade FIMCA, atendendo uma média de 800 alunos.

Em 20 de abril, pela manhã, a palestra foi realizada na Câmara de Vereadores de Vale do Anari e foi dirigida a 35 Agentes Comunitários de Saúde (ACS). À tarde, no auditório do Ministério Público, o tema foi apresentado a 61 ACS de Machadinho do Oeste. O evento ocorreu como atividade parceira do Projeto MP Itinerante. Em Porto Velho, nos dias 12, 19 e 26 de maio as palestras foram destinadas a alunos das Escolas Estaduais Bela Vista, Ulisses Guimarães e Rio Branco, respectivamente. No total, 261 alunos do Ensino Fundamental e Médio participaram das palestras de conscientização sobre a doença. 11

Programa de Capacitação sobre Epilepsia O Programa de Capacitação sobre Epilepsia é mais uma etapa do Projeto “Epilepsia em Debate na Sociedade”. A atividade é uma iniciativa do Ministério Público de Rondônia, em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), e consiste em um programa de capacitação a Agentes Comunitários de Saúde (ACS) de todo o Estado, mediante a realização de palestras em municípios polos. Pacientes e familiares também são convidados a participar. As palestras foram ministradas pelo Procurador de Justiça e Coordenador do Projeto, Dr. Edmilson Fonseca. A palestra em Ji-Paraná (09 de junho), realizada no auditório da Coordenadoria Regional de Ensino – CRE/RO marcou o início do programa de capacitação. Cerca de 320 profissionais, dentre os quais 221 ACS compareceram ao evento. Na ocasião, foram repassadas informações sobre os sintomas e as formas de tratamento para a epilepsia e os presentes foram instruídos quanto ao atendimento primário de pessoas com a doença e prestação de socorro em casos de crises epiléticas. Participaram da mesa de debates os médicos do município, Dr. Félix Renan, Dr. Murillo e Dr. Freddy. O evento teve o apoio da Coordenadoria Regional de Saúde, representada na ocasião pelo Gerente Regional Ivo da Silva e a Coordenadora do Programa de Saúde na Escola, Rebeca Zorek.

Após reunir mais de 300 pessoas em Ji-Paraná, a etapa seguinte foi realizada no Município de Jaru, no dia 23 de junho, no Auditório da Associação Comercial e Industrial, com a participação de profissionais de Theobroma, Governador Jorge Teixeira, Vale do Anari, Vale do Paraíso e Teixeirópolis. A palestra foi ministrada pelo coordenador do Projeto Dr. Edmilson Fonseca. A programação incluiu, ainda, uma mesa de debates com a participação do médico do município, Félix Renan, dentre outros profissionais locais. Também estiveram presentes o Gerente Regional de Saúde, Ivo da Silva e a Coordenadora do Programa de Saúde na Escola, Rebeca Zorek. Dentre os 200 participantes, 175 eram ACS. Intensos debates aconteceram com a mediação de Dr. Valdemar Cavalcante, médico psiquiatra do município e do Coordenador Municipal de Atenção Básica local, Bruno César de Freitas Ribeiro. O evento teve apoio da Coordenadoria Regional de Saúde. Estiveram presentes a Secretária Municipal de Saúde de Jaru, Tatiane de Almeida Domingues e a Técnica de Saúde, Ione Carneiro dos Santos. A etapa seguinte, no dia 07 de julho, teve como cidade polo São Francisco do Guaporé, com a participação de profissionais de Costa Marques. Realizado na Câmara Municipal da cidade, contou com a presença de 76 participantes, dos quais 66 eram ACS. Após a palestra foi realizado a mesa de debates onde houve intensa participação dos presentes. Participaram como debatedores dois médicos de Clínica Geral, Dr. Alvis Benites e Dra. Flávia Cassol e a Acadêmica de Medicina do penúltimo ano Kazzuí Duarte Fonseca. Dentre os presentes estavam a Promotora de Justiça da Comarca de Costa Marques, Dra. Clícia Pinto Martins, a Prefeita Municipal Gislaine Lebrinha, a Secretária Municipal de Saúde, Vera Lúcia Quadros e sua equipe de apoio, o Presidente da Câmara 13

de Vereadores Milton de Jesus e outros vereadores.

No dia 21 de julho, o Município de Cacoal recebeu o projeto no Auditório da Faculdade de Ciências Biomédicas de Cacoal-FACIMED. Compareceram também profissionais de Ministro Andreazza, Pimenta Bueno, Primavera do Oeste, São Felipe e Espigão do Oeste. Dentre os 112 participantes, 108 eram ACS. Participaram como debatedores os médicos de Clínica Geral do “Programa Mais Médicos, Dr. Paulo Marcelino Silva Junior, Drª. Helen Isabel Neves de Almeida, Drª. Fernanda Sales Fernandes, Dr. Maryesio Batista e Silva, o coordenador do Programa de Saúde da família Kleber Guimarães Damasceno e da Acadêmica de Medicina do penúltimo ano Kazzuí Duarte Fonseca. O evento teve apoio da Coordenação Regional de Saúde, representada pela Gerente Regional, Maria da Conceição Luna. Também estiveram presentes o Promotor de Justiça da Comarca de Cacoal, Dandy Jesus Leite Borges, a Diretora do Núcleo de Educação da Saúde, Joelma Antônia dos Santos e a Secretária Municipal de Saúde de Cacoal, Maria da Penha de Souza Menezes.

Vilhena foi a cidade polo seguinte, no dia 18 de agosto. O evento foi realizado no Auditório do SICOOB, com a presença de 180 participantes de Vilhena, Chupinguaia, Colorado do Oeste, Cabixi, Cerejeiras e Pimenteiras do Oeste dos quais 112 eram ACS e 68 eram profissionais da educação. Como debatedores participaram o neurologista Dr. Raimundo dos Santos Filho, a médica psiquiatra Dra. Rebeca Pereira, o médico coordenador de Saúde de Família Dr. Jânio Marques Vieira de Souza, a Presidente do Conselho Municipal de Saúde Dra. Roseli Prado, o Psicólogo Wudson Ribeiro, o Coordenador do Centro de Apoio Psicossocial – CAPS e Assistente Social Rafael Reis, a enfermeira do Hospital Geral de Vilhena Adriana Carvalho Coutinho Tolfo, o Gerente Regional de Saúde Sérgio Souza Matos, a Gerente de Enfermagem Thais Sene Campos e a Coordenadora do PSE e Membro do Conselho Municipal de Saúde Renata Favoni. A Coordenadoria Regional de Saúde esteve representada pelo Gerente Regional Sérgio Souza Matos.

No dia 15 de setembro, o programa de capacitação chegou ao município de Ariquemes, com a presença de profissionais de Cujubim, Rio Crespo, Alto Paraíso, Cacaulândia, Machadinho do Oeste, Monte Negro, Campo Novo e Buritis. O evento, realizado no Auditório do Ministério Público, contou com a presença de 105 participantes, dentre os quais, ACS, profissionais da educação, o Subcomandante do 15

Corpo de Bombeiros Tenente Leiton e o Capitão Cliviton, os quais participaram da simulação. Participaram da mesa de debates o médico neurologista Maister Lobato de Moraes, a médica Clínica Geral Jaqueline de Melo Machado, os psicólogos do Núcleo de Apoio à Saúde da Família – NASF - Fernando Pavão dos Santos e Eliane Melnic Vieira e a Psicóloga da IV Gerência Regional de Saúde Ana Paula Folador. Também se fizeram presentes no Evento o Secretário Adjunto Municipal de Saúde de Ariquemes Ricardo Medeiros, a Coordenadora Estadual do Programa Saúde na Escola na SESAU Rebeca Zorek, a Gerente da IV Gerência Regional de Saúde Úrsula Maria de Mesquita Lima, a diretora do Centro de Reabilitação Belmira Araújo, Sra. Marcela Lima e a equipe de psicólogas do centro. O evento contou com o apoio da Coordenadoria Regional de Saúde e da Assessora de Comunicação do Estado e Jornalista Suelly David, Silaine Guedes, Secretária de Governo, representando o Prefeito Municipal de Ariquemes Thiago Flores, Antônio Lenio Montalvão Secretário Municipal de Rio Crespo e a Coordenadoria Regional de Educação de Ariquemes Nuria Sague Lopes representada pela Sra. Nilta Braga – Coordenadora do PSE.

De Ariquemes, o projeto seguiu, e no dia 06 de outubro, chegou à Câmara Municipal de Rolim de Moura. Compareceram participantes de Alta Floresta, Alto Alegre dos Parecis, Castanheira, Novo Horizonte, Nova Brasilândia, Santa Luzia, Seringueiras, Parecis e São Miguel do Guaporé, em um de total de 112 pessoas, entre ACS e profissionais da educação.

Também estiveram presentes o Secretário Municipal de Saúde - Antônio Jorge Tenório, o Prefeito Municipal Luiz Ademir Schock, a Gerente da 5ª Regional de Saúde – Alzenira de Oliveira Maia, o Presidente da Câmara Municipal - Aldair Júlio Pereira, o Presidente do Conselho Municipal de Saúde e Diretor da rádio 99.9 - Arédio Bento de Paulo, a Secretária Municipal de Ação Social – Izabel Fátima Lorencetti Ferreira e a Secretária Municipal de Educação - Vania Regina da Silva. A mesa de debates estava composta por uma equipe multidisciplinar: as médicas do Programa Saúde da Família Clínica Geral: Dra. Amanda Aquino, Doutora Iulierk Luis Francisco, a Psicóloga da Secretaria Municipal de Educação Ana Fuji e a Farmacêutica Marieli Carlotto. O evento teve o apoio da Coordenadora Estadual do Programa Saúde na Escola na SESAU - Rebeca Zorek, da Gerente da IV Gerência Regional de Saúde - Senhora Úrsula Maria de Mesquita Lima, da Promotoria de Ariquemes, do Enfermeiro do Centro de Atenção Psicossocial de Rolim de Moura, Emerson William Delben e o Assessor do Secretário Municipal de Saúde Cleiton.

Em 10 de novembro, o projeto brindou os municípios de Guajará-Mirim e Nova Mamoré. Os participantes foram recebidos no Auditório do Sindicato dos Servidores Federais- SINDSEF de Guajará-Mirim. O evento contou com a presença de 110 participantes, dentre os quais os ACS e profissionais da educação. Também estiveram presentes ao evento o Presidente da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa, Médico e Deputado Estadual Neidson Barros, o Vice-prefeito, representando o Prefeito da Comarca, Davino G. Serrath, o Presidente do Conselho Municipal de Saúde Marcos Roberto Marques, a Assessora da Secretária Municipal de Saúde de Nova Mamoré, representando a Secretária de Saúde Érica Silva, a 1ª Defensora Pública do Município de GuajaráMirim Rosária Gonçalves Novaes, dentre outras autoridades. Após a palestra constituiu-se a mesa, tendo como debatedores a médica do Programa Estratégia de Saúde da Família - Clínica Geral Doutora Gladenice Justiniano, a Psicóloga da Secretaria Municipal de Educação Ana Rosa, a Assistente Social do Centro de Atenção Psicossocial- CAP’S, a Gerente de Enfermagem do Hospital Bom Pastor Ana Denise e o Médico do Hospital Regional de Urgências e Emergências – Clínico Geral Oscar Montano. O evento teve o apoio da Coordenadora Estadual do Programa Saúde na Escola na SESAU - Rebeca Zorek e da Enfermeira e Coordenadora do Programa Estratégia de Saúde da Família Denise Marques Azevedo, da Promotoria de Guajará-Mirim.

A última palestra do ano foi realizada em Porto Velho, no dia 24 de novembro, encerrando assim o ciclo no estado. O auditório do Ministério Público recebeu 225 participantes, dentre as quais estavam os Agentes Comunitários de Saúde e profissionais da educação. Também estiveram presentes a Promotora de Justiça e Diretora do CAOP SAÚDE-Dra. Rosângela Marsaro Protti; o Secretário Adjunto Municipal de Saúde Dr. Marcos Vinícius de Oliveira Costa– representando o Secretário Municipal de Saúde Dr. Orlando José de Souza Ramires, o Presidente da Associação dos Fisioterapeutas de Rondônia-AFISIO/RO, Reinaldo Tavares dos Anjos; o Psicólogo do Núcleo de Atenção Básica da Família- NASF, Dr. Antônio Gurgel; o Neurologista e Diretor do Instituto de Neurologia da Amazônia Ocidental-INAO Limitada- Dr. André Motta de Oliveira; o Presidente do Sindicato dos Professores de Rondônia – Joelson Chaves de Queiroz; representando o Secretário Municipal da Educação Marco Aurélio Marques, Sra. Maria da Conceição Brito de Oliveira-Coordenadora do Departamento de Saúde Escolar; Irany de Oliveira-Coordenadora Regional de Educação, representando o Secretário Estadual da Educação, Floriasvaldo Alves da Silva; o Sr. Wanderlei Ferreira dos Anjos- Gerente Administrativo; a Defensora Pública Dra. Rosária Gonçalves Novaes, dentre outras autoridades. A palestra foi mais uma vez ministrada pelo Diretor do Projeto Dr. Edmilson José de Matos Fônseca. Na sequência, foi realizada a mesa de debates, composta pelo Secretário Adjunto Municipal de Saúde Dr. Marcos Vinícius de Oliveira Costa; o Presidente da Associação dos Fisioterapeutas de Rondônia-AFISIO/RO, Reinaldo Tavares dos Anjos; o Psicólogo do Núcleo de Atenção Básica da Família- NASF, Dr. Antônio Gurgel; o Neurologista e Diretor do Instituto de Neurologia da Amazônia Ocidental-INAO Limitada- Dr. André Motta de Oliveira. Como habitualmente aconteceu, o evento teve o apoio da Coordenadora Estadual do Programa Saúde na Escola na SESARebeca Zorek. Um trabalho extraordinário como este é inédito no movimento da epilepsia no Brasil. Se fizermos as contas aproximadamente 3 mil pessoas ouviram falar de epilepsia e houve uma cobertura de quase 90% dos municípios rondonienses. Considerando ainda que participaram das palestras desde alunos do ensino fundamental e médio, ACS, Secretários de Saúde e de Educação, parlamentares, autoridades de vários tipos, educadores, médicos, psicólogos, bombeiros, policiais etc, 19

nós só temos que “tirar o chapéu” para Dr. Edmilson pela inciativa e a todos que apoiaram o projeto reconhecendo a importância do tema.

Parabéns ao MP de Rondônia e a todos os participantes e apoiadores. Neste momento, o estado de Rondônia é a grande liderança de nosso movimento, trabalhando de maneira inovadora e abrangente para tirar a epilepsia das sombras.

SUDESTE - MINAS GERAIS No dia 03 de setembro, a Liga Acadêmica de Epilepsia – LAE/UFMG e o Projeto AGERE/UFMG realizaram em parceria com a AMAE – Associação de Amigos e Pessoas com Epilepsia, uma ação no Parque Américo Renné Giannetti (Parque Municipal de Belo Horizonte) em comemoração ao Dia Nacional e Latino-americano de Conscientização sobre Epilepsia. Na ocasião, apresentaram-se a cantora Nathy Fonseca e artistas circenses. Houve também uma oficina de desenhos. O público de aproximadamente 400 pessoas era constituído por pessoas de todas as idades, com variados graus de escolaridade e de acesso à informação. Os acadêmicos se empenharam em passar para o público informações a respeito da epilepsia através de conversas informais, distribuição de cartilhas informativas e exibição de pôsteres. Para facilitar o entendimento das crianças, foram utilizados cérebros de gesso em miniatura. A Liga Acadêmica de Epilepsia – LAE/UFMG e o Projeto AGERE/UFMG são projetos de extensão da UFMG e são coordenados pela Profa. Dra. Juliana Carvalho Tavares do Departamento de Fisiologia e Biofísica-ICB/UFMG.

A presidência da

LAE/UFMG está a cargo de Wanusa Belarmino da Silva e a presidência da AMAE está a cargo da psicóloga Denise Martins Ferreira.

Na foto: Professora Juliana Carvalho, Wanusa Belarmino, Presidente da LAE, Francoise, Conselheira Municipal de Saúde e Denise Martins presidente da Amae. Ao lado, Mariana e Cecília, participantes do evento. 21

A propósito, vale registrar que as ações realizadas pela LAE junto aos estudantes universitários e junto à sociedade, tem reconhecimento na própria academia. Pelo terceiro ano consecutivo a LAE/AGERE tiveram seu trabalho “Impacto das ações do Programa de extensão AGERE na comunidade e na formação acadêmica” premiado na XX Semana do Conhecimento/CENEX/ICB. O trabalho é de autoria do aluno Rodrigo Carnicelli Cogo com orientação da Profa. Dra. Juliana Tavares.

Evento em parceria com a Associação Mães que Informam – AMI No mesmo dia 3 de setembro, em outro horário e no mesmo Parque Municipal a AMAE participou do III Piquenique em celebração ao Dia Nacional e Latino americano de Conscientização sobre Epilepsia e Dia Internacional da Paralisia Cerebral. O evento foi promovido pela AMI – Associação Mães que Informam, dedicada a pessoas com paralisia cerebral. Foi enfatizada a inclusão das crianças com paralisia cerebral e outras deficiências nas atividades de lazer propostas pelas coordenadoras do evento: Adriane Cruz, presidente da AMI e Denise Martins Ferreira, presidente da AMAE. Esteve presente a presidente do Conselho Municipal de Defesa dose Direitos da Pessoa com Deficiência Cláudia Zico. Encerrado o Piquenique, o grupo se deslocou para outra área do Parque onde estava acontecendo o evento da AMAE e LAE/AGERE/UFMG para participar das atividades educativas e lúdicas que estavam sendo desenvolvidas com as crianças.

Na foto: Adriane Cruz, coordenadora da AMI. 22

IPATINGA. Em Ipatinga, o dia 09 de setembro foi marcado por uma manifestação na Praça 1º de Maio, no centro da cidade, das 8 às 12 h e com sonorização do Vereador Franquilim Meireles. Alunos da Faculdade de Medicina UNIVAÇO realizaram aferição de pressão arterial aos visitantes do estande. Também foi oferecido corte de cabelo, panfletagem e esclarecimento de dúvidas sobre epilepsia. A InterTV dos Vales esteve presente e fez uma reportagem tratando do trabalho da AAPEAssociação de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Ipatinga.

- SÃO PAULO AMERICANA. Centenas de pessoas se vestiram de roxo e saíram em caminhada pela Avenida Brasil, um dos cartões postais de Americana, para celebrar o Purple Day - Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia. A concentração aconteceu no CCL e se

caracterizou por depoimentos emocionados. Profissionais da saúde habilitados estiveram no local, fornecendo esclarecimentos e orientações. A II Caminhada de Apoio às Pessoas com Epilepsia de Americana contou mais uma vez com a liderança da psicóloga Veviane Spergue, que abraçou a causa em razão do drama do filho Vitor, 18 anos, que convive com a epilepsia. A população unida por mais uma causa do bem! Para ver a caminhada, acesso disponibilizado em: https://www.youtube. com/watch?v=eVc6RsmM4EQ

Jantar Beneficente em Americana Foi pensando nas dificuldades enfrentadas pelas pessoas com epilepsia e familiares que a psicóloga Veviane Spergue liderou a realização de mais uma importante ação na cidade paulista de Americana. Para avançar no processo de conscientização da sociedade, realizou-se, no dia 20 de outubro, no Lions Norte, o 1º Jantar Beneficente em prol das Pessoas com Epilepsia. O evento contou com especialistas de renome internacional e arrecadou R$12.700,00, valor que será revertido à Federação Brasileira de Epilepsia – EPIBRASIL. “A intenção é chamar a atenção sobre este mal que atinge cerca de 2% da população”, afirmou Veviane. CAMPINAS. No dia 14 de setembro, das 8h30 às 17 horas, aconteceu no Salão Vermelho da Prefeitura Municipal de Campinas, o II Fórum “Epilepsia na Escola”. O evento foi organizado pela ASPE - Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia, com o apoio do Instituto Brasileiro de Neurociências e Neurotecnologia (CEPID BRAINN), visando à inclusão das pessoas com epilepsia nos espaços de educação e trabalho. O evento foi

voltado aos profissionais multidisciplinares e estudantes de graduação e pós-graduação, bem como, familiares e pacientes com epilepsia. A programação contou com a palestra sobre “Políticas Públicas de Inclusão para Alunos com Epilepsia, TDA, TDAH, TEA”, da Secretaria Municipal de Educação de Campinas e Diretoria Regional de Ensino/Campinas Leste. Na sequência, a Sra. Isilda Assumpção, presidente da ASPE e vice-presidente da EPIBRASIL, junto à Srta. Thais Ferro, psicóloga, mestranda e voluntária da ASPE, apresentaram o projeto “Epilepsia na Escola”. No período da tarde, o Prof. Dr. Li Li Min (FCM/UNICAMP) moderou uma dinâmica

e debates tendo como foco o tema “Epilepsia nas escolas”, seguido da elaboração de uma carta de intenção, com o intuito de firmar os compromissos das ações elencadas durante o evento.

A seguir, ocorreu o lançamento e Sessão de Autógrafos do livro didático e paradidático “Cris, 30 anos”. O livro pretende mostrar os vários aspectos da vida de Cris Corner, adolescente com epilepsia e personagem de uma história em quadrinhos publicada pela ASPE 15 anos atrás. A personagem, agora, aos 30 anos, revela suas vivências, sucessos e angústias de uma mulher de 30 anos.

No dia 15 de setembro, das 8h30 às 13h15, aconteceu no mesmo local o I Fórum Trabalho e Epilepsia. O evento também foi organizado pela ASPE, com o apoio do CEPID BRAINN. Na abertura, participaram o vereador Tico Costa, da Câmara Municipal de Campinas, o Sr. Luís Yabiku, secretário municipal de Trabalho e Renda de Campinas, e a Srª. Isilda Assumpção. Na sequência, o deputado distrital (DF) Rodrigo Delmasso apresentou as ações pela epilepsia no Distrito Federal, junto ao Dr. Edmilson Fonseca, procurador do Ministério Público/RO, que contou sobre as ações do Estado de Rondônia. No período da tarde, foi elaborada a carta de intenção “Firmando Compromissos pela Epilepsia”. No dia 15 de setembro, foi realizado o jantar comemorativo pelo aniversário de 15 anos da ASPE, no The Royal Palm Tower Hotel, em Campinas/SP, como um agradecimento por todas as

colaborações

projetos

voluntários. O jantar contou com a presença de voluntários da ASPE, da diretoria da EPIBRASIL e do reitor da UNICAMP, Prof. Dr. Marcelo Knobel.

A ASPE também apoiou a II Caminhada pela Epilepsia realizada pelo movimento de Americana no dia 24 de setembro na Avenida Brasil, em Americana.

Mais um título para o nosso embaixador da Epilepsia No início de dezembro, o Dr. Li Li Min foi condecorado pelo município de Campinas, com o título de Cidadão Campineiro. A ASPE não ficou atrás e também foi laureada com o título de Honra ao Mérito, homenagem recebida pela atual Presidente Isilda Assumpção, outorgados pela Câmara Municipal de Campinas, pelas mãos do Vereador Jorge da Farmácia.

ILHA SOLTEIRA. Idealizador do evento “Epilepsia”, o aluno do Curso Técnico em Eventos da ETEC (Centro Estadual de Educação Tecnológica Paula Souza) de Ilha Solteira, Eder Biglia Martins, liderou mais uma vez a organização da segunda edição do encontro. Neste ano, foi realizado no dia 12 de setembro, na Câmara Municipal. As palestras, que abordaram vários aspectos da epilepsia foram ministradas pelo médico Dr. Fábio Henrique Limonte e pela médica Dra. Ana Paula Pina Borges, ambos da cidade de São José do Rio Preto. A iniciativa recebeu apoio da direção, dos professores e dos alunos do Curso Técnico em Eventos do Curso Técnico em Enfermagem da ETEC-IS.

SÃO JOSÉ DO RIO PRETO. Em São José do Rio Preto, a atividade para celebrar o dia 09 de setembro foi realmente inovadora. Dr. Moacir, Graziela e apoiadores da causa realizaram em Ouroeste, cidade de 10 mil habitantes, próxima a São José do Rio Preto, uma pesquisa epidemiológica porta-a-porta em todos os domicílios urbanos e rurais. A primeira visita (varredura) foi realizada por vinte Agentes de Saúde, da própria cidade, previamente treinadas e trajadas com as camisetas roxas. Na segunda etapa do projeto, Dr. Moacir visitará as duzentas e vinte casas em que as Agentes detectaram suspeita de casos de epilepsia. Na visita, Dr. Moacir aproveitará para orientar os casos confirmados. Ao final das visitas, será feita uma confraternização com todas as pessoas envolvidas, 28

incluindo as Agentes de Saúde, a Secretária de Saúde e a Prefeita. Parabéns, Dr. Moacir, por essa iniciativa. Aguardamos ansiosamente os resultados da pesquisa!

SUL - PARANÁ TOLEDO. O MAPET (Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Toledo) também esteve a todo vapor para celebrar o 09 de setembro. Liderado pela nossa companheira Miraci Gazzoni, o grupo realizou no dia 07 de setembro uma caminhada nas imediações do Lago Municipal de Toledo. Nos dias 11 e 16, Miraci apresentou a palestra “Conversando sobre Epilepsia” na Casa da Amizade e no Interact Club de Toledo respectivamente. No dia 11 pela manhã, o MAPET participou das Campanhas Hepatite Zero, Novembro Azul e Epilepsia, em frente ao HCO. Parabéns ao pessoal de Toledo, especialmente a Miraci, pelas atividades realizadas.

- SANTA CATARINA CRICIÚMA. Em Criciúma os membros da Associação dos Portadores de Epilepsia (ASPEC) participaram do desfile cívico de 07 de setembro, portando faixas e banners, com o 29

objetivo de divulgar a associação. Ao final do desfile, distribuíram panfletos e fizeram esclarecimentos aos interessados.

JOINVILLE. O Movimento de Apoio à Pessoa com Epilepsia de Joinville – MAPEJ, em parceria com a EPIBRASIL, e por meio de seus idealizadores Valquíria Ferreira, André Luiz Antunes e Daniella Handchen Santos, promoveram o Encontro “Epilepsia: Diálogos Pertinentes”. O evento teve como objetivo promover o diálogo sobre temas que envolvem a epilepsia, como por exemplo: o que é epilepsia; as novas descobertas científicas; o tratamento pelo SUS; a inclusão social das pessoas com epilepsia e a criação da Associação Catarinense de Epilepsia. O encontro aconteceu no dia 13 de setembro, no auditório do Fundamas/Cesita do Bairro Itaum em Joinville e contou com a presença de mais de oitenta participantes, dentre os quais, profissionais da saúde, estudantes, pessoas com epilepsia e familiares. O encontro teve parceria com o CESAVI, em que alunos do Curso de Cuidadores de Idosos participaram do encontro e auxiliaram na recepção e organização. Como palestrantes, contamos com a presença ilustre dos neurologistas Dr. Carlos Silvado, de Curitiba, Dr. Rodrigo Harger, de Joinville, Dra. Kátia Lin, de Florianópolis, da farmacêutica e secretária executiva da EPIBRASIL, Dra. Carolina Doretto, e a psicóloga clínica e presidente da EPIBRASIL, Valquíria Ferreira.

O encontro foi avaliado como um sucesso, pois, além de cumprir com seu objetivo de levar esclarecimentos sobre epilepsia, foi proposta a fundação de uma associação catarinense de epilepsia, com abrangência estadual. Em princípio, a 30

associação estadual terá núcleos regionais em cidades-polo do estado. A reunião para a constituição da associação e início dos trabalhos já tem data e local agendado.

- Associações Unidas: reunião no Ministério da Saúde Articulada por Danielle Delmasso e pelo Deputado do DF Rodrigo Delmasso, a EPIBRASIL, a Aspe e a ONG “Viva além das Crises” participaram de reunião no Ministério da Saúde no mês de setembro. O grupo foi recebido pelo Secretário do Ministro da Saúde, Dr. Antonio Carlos Figueiredo Nardi, e sua equipe técnica do Departamento de Média e Alta Complexidade. O objetivo da reunião era retomar a discussão dos trabalhos iniciados em 2013 para implementação de ações voltadas para assistência integral às pessoas com epilepsia no SUS. Após várias discussões, ficou decidido tomar medidas necessárias para: 1. Publicação do Manual de Atendimento de Pessoas com Epilepsia na Atenção Básica e na Emergência e Urgência; 2. Publicação do CAB – Caderno de Atenção Básica para Epilepsia, Cefaleia e Tontura e 3. Constituir um Grupo de Trabalho voltado para a epilepsia no Ministério da Saúde. Participaram da reunião a presidente e a secretária executiva da EPIBRASIL, Valquíria Ferreira e Maria Carolina Doretto, o presidente de honra da ASPE e embaixador da epilepsia no Brasil, Prof. Dr. Li Li Min, a delegada da EPIBRASIL em Brasília e presidente da ONG “Viva Além das Crises”, Danielle Delmasso, e o Deputado Distrital Rodrigo Delmasso.

XV Encontro Nacional da Federação Brasileira de Epilepsia em São José do Rio Preto - SP

Na Foto: Representantes das associações presentes no XV Encontro da EPIBRASIL.

Luta pela inclusão laboral e conversa sobre a epilepsia nas mulheres O XV Encontro Nacional da EPIBRASIL, realizado nos dias 16, 17 e 18 de março de 2017 em São José do Rio preto – SP, em parceria com a ASPE e da Associação RioPretense de Pessoas com Epilepsia, teve a organização local a cargo do Professor de Neurologia da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto Dr. Moacir Alves Borges. O evento, que recebeu o apoio de professores e alunos da FAMERP teve as discussões norteadas por dois eixos temáticos: “Epilepsia e Funcionalidade Laboral” e “A Mulher com Epilepsia”.

Na Foto: Prof. Dr. Ley Sander, do Department of Clinical and Experimental Epilepsy, Institute of Neurology, University College London.

A sessão solene de abertura teve início com a palestra “Estágio atual da epilepsia no Brasil”, ministrada pelo ilustre Prof. Dr. Ley Sander, do Department of Clinical and Experimental Epilepsy, Institute of Neurology, University College London. Na sequência, houve um coquetel de recepção, seguido do lançamento da Campanha pela Cidadania dos Brasileiros com Epilepsia. Atividades pré-evento A oficina “Mandalas: Dialogando com as Emoções”, realizada pela Dra. Li Hui Ling da ASPE, é uma técnica que tem referencial na Medicina Tradicional Chinesa. Seu uso tem demonstrado resultados positivos para as pessoas com epilepsia ao facilitar a auto compreensão e ao potencializar a capacidade de lidar com os desafios impostos pela doença. A “Oficina de Psicologia”, realizada pela presidente da EPIBRASIL, a psicóloga Valquíria Ferreira, teve como objetivo trabalhar conceitos de psicologia da gestaltterapia voltados à pessoa com epilepsia e seus familiares. Foram apresentadas as técnicas terapêuticas e feitos esclarecimentos aos presentes de maneira a desmistificar o tema. Carlos de Deus, membro da ONG “Viva Além das Crises” de Brasília, proporcionou uma reflexão sobre o papel das associações e como encaminhar de modo resolutivo suas demandas. A oficina esteve sob a coordenação das companheiras Isilda Assumpção e Miraci Gazzoni.

Na Foto: Oficina para Associações e Movimentos.

As atividades pré-evento permitiram a disseminação do conhecimento sobre temas de suma importância, diretamente relacionados com a promoção da qualidade de vida da pessoa com epilepsia, assim como com a capacitação de associações e movimentos para desenvolver seus projetos. O perfil das oficinas progride, dessa maneira, para focar temas de maior urgência no contexto de assistência à saúde e de impacto social das associações.

II Fórum Epilepsia e Trabalho O “II Fórum Epilepsia e Trabalho” continuou a discussão iniciada no Encontro de 2016 sobre a proposta de leis e pesquisas que venham promover tanto o acesso ao mercado de trabalho quanto o afastamento e aposentadoria para as pessoas com epilepsia que deles necessitam. XV Encontro da EPIBRASIL No dia 17 de março, a mesa de abertura do XV Encontro da EPIBRASIL foi coordenada por Valquiria Ferreira, presidente da EPIBRASIL e Dr. Moacir Alves Borges, responsável pela organização local do evento. Para a mesa de honra, foram convidados: Dr. Ley Sander, Dr. Li Li Min, Dr. Osmar Candin, Carlos do Espírito Santo e a Dra. Orfa Yeth Galvis Alonso. Sob o eixo temático “Epilepsia & Trabalho”, Dr. Ley Sander abordou em sua palestra questões de inclusão social e laboral das pessoas com epilepsia. Na sequência, foi realizada a mesa redonda “Recomendações sobre epilepsia e trabalho pelo grupo de trabalho da EPIBRASIL”. Essa mesa, coordenada por Dr. Moacir Alves Borges e Dr. Carlos Silvado, ambos com vasta experiência de pesquisa sobre o tema. Como debatedores participaram Dr. Li Li Min (Embaixador da Epilepsia no Brasil e Presidente de Honra da ASPE, Enf. Ms. Gabriela Spagnol, o Procurador de Justiça do Ministério Público de Rondônia Dr. Edmilson Fonsêca, da Dra. Lailah Vilela, auditora do Ministério do Trabalho-MG, Sra. Denise Martins Ferreira, presidente da Associação Mineira de Epilepsia, Dr. Eduardo Myung,médico e membro da diretoria da Associação Nacional de Medicina do Trabalho, Dra. Lauren Machado, professora da Universidade Federal do Paraná e pesquisadora na área de Epilepsia e Trabalho e Dra. Maria Carolina Doretto, Secretária Executiva da EPIBRASIL. 34

Mesa Redonda “Recomendações sobre Epilepsia e Trabalho”.

Sessão de pôsteres Durante o horário de almoço, a sessão de pôsteres contou com a apresentação dos 17 trabalhos das associações e movimentos organizados e da pesquisa aplicada e profissionais multidisciplinares. No período da tarde, o eixo temático “A mulher com epilepsia” contou com a palestra sobre gravidez, aleitamento, anticoncepção e menopausa pelo Dr. Wagner Teixeira, de Brasília e com a palestra sobre sexualidade na mulher com epilepsia pela Dra. Lucia Helena, professora de neurologia da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto.

Na Foto: Palestrantes do eixo temático “A mulher com epilepsia” - Dr. Wagner, Dr. Moacir e Dra. Lucia Helena.

Campanha pela Cidadania dos Brasileiros com Epilepsia O lançamento da Campanha pela Cidadania dos Brasileiros com Epilepsia foi coordenado pelo deputado distrital Rodrigo Delmasso, com a abordagem legislativa e a necessidade de criar leis que sustentam a integração da pessoa com epilepsia no mercado de trabalho. Esta campanha vem ao encontro do direcionamento das ações da EPIBRASIL pela via política, com o intuito de potencializar seu impacto enquanto agente modificador da realidade da pessoa com epilepsia, tendo em vista a garantia de seus direitos e inclusão social. As discussões para aprofundamento e ampliação desta Campanha terão continuidade no XVI Encontro da EPIBRASIL, a realizar-se nos dias 16 e 17 de março de 2018 em Brasília. I Concurso de Poesias e Contos de Pessoas com Epilepsia Este Concurso foi organizado pela EPIBRASIL em parceria com a Academia RioPretense Maçônica de Letras e teve como objetivo estimular e dar oportunidade às pessoas com epilepsia a desenvolverem atividades literárias da língua portuguesa, de modo semelhante ao patrono e fundador da Academia Brasileira de Letras, Machado de Assis que também tinha epilepsia. Os candidatos vencedores receberam premiações. Em Poesia foram premiados: primeiro lugar “O Reequilíbrio” de Alice Alcântara; segundo lugar “Eu e a Epilepsia” de Henrique Turner; terceiro lugar “O Silêncio” de Graziela Lima Carraro. Em Contos foram premiados: primeiro lugar “Cérebro”, de Eduardo Caminada Junior; segundo lugar: “Frida”, de Adriana de Castro. A comissão julgadora foi formada por três pessoas de renome da área de literatura, indicadas pela Academia Maçônica de Letras e por um neurologista especialista em epilepsia. A realização do I Concurso de Poesias e Contos representou uma importante estratégia para compartilhar a realidade da pessoa com epilepsia, de maneira a reduzir a carga psicossocial dessa doença e, ao divulgar esses trabalhos, promover a quebra do estigma e do preconceito.

Na Foto: Premiação do I Concurso de Poesias e Contos de Pessoas com Epilepsia.

Jantar de encerramento

Com muita música e muita alegria, o evento foi encerrado com um jantar.

Associações presentes

As entidades-membros ou convidadas que compareceram foram as seguintes: AMAE – Associação Mineira de Epilepsia; ASPEPB – Associação Paraibana de Epilepsia; ASPE – Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia; APEERON – Associação de Portadores de Epilepsia do estado de Rondônia; ONG Viver Além das Crises, Casa de Apoio a Pessoas com Epilepsia Ana Fonseca; MAPE/Limeira - Movimento de Apoio ao Portador de Epilepsia de Limeira; MAPEC – Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Campinas; MAPE – São José do Rio Preto; MAPET – Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Toledo – PR; MAPEJ – Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Joinville – SC; MAPE Americana; PURPLE DAY; GAPE – Grupo de Apoio à Pessoa com Epilepsia/Curitiba. Patrocinadores O evento recebeu apoio e / ou patrocínio das seguintes empresas e instituições: Academia Rio-Pretense Maçônica de Letras, Unimed/SJRP, Lions, Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto, Hospital de Base de São José do Rio Preto, Meditron – Medicina Nuclear, Paes Monteiro e Mandala das Emoções, aos quais ficamos muito gratos. Agradecimentos Agradecemos à Comissão Organizadora em São José do Rio Preto, pelo excelente trabalho, à Academia Rio-pretense Maçônica de Letras, pelo apoio na organização do Concurso de Poesias e Contos de Pessoas com Epilepsia e aos patrocinadores. Um agradecimento especial a Varléia e Ivone, que vieram de Ipatinga – MG para se encarregar da recepção e da Secretaria do Evento. 38

Invenções e Inovações - Participação no Fórum CONITEC A EPIBRASIL, representada pela sua presidente, Valquíria Ferreira, esteve presente no Fórum “Entendendo a Incorporação de tecnologias em saúde”, nos dias 19 e 20 de outubro de 2017, da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC). O evento aconteceu no Hotel Transamérica Prime International Plaza, em São Paulo, e trouxe algo inédito: pela primeira vez, associações e representantes de pacientes dialogaram com membros da Secretaria-Executiva da CONITEC sobre a participação social no processo de gestão e incorporação de tecnologias em saúde no SUS. O encontro foi Promovido pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde (DGITS/SCTIE/MS), em parceria com o Hospital Alemão Oswaldo Cruz, por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS – PROADI SUS. Teve como proposta levar informação e educação a representantes de pacientes, no intuito de ampliar e qualificar o engajamento social nas etapas que antecedem a disponibilização de tecnologias em saúde no SUS. Estavam presentes mais de noventa participantes de entidades. Além de informar as associações o que é a CONITEC, quais as atividades realizadas e quais os procedimentos, também foram ouvidas as propostas das entidades para assim ser realizado futuramente um trabalho de parceria entre CONITEC e associações. A CONITEC foi criada pela lei nº 12.401 de 28 de abril de 2011, que dispõe sobre a assistência terapêutica e a incorporação de tecnologia em saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS. A CONITEC, assistida pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde - DGITS, tem por objetivo assessorar o Ministério da Saúde nas atribuições relativas à incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde pelo SUS, bem como na constituição ou alteração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas.

- Palestra sobre Dieta Cetogênica no Centro Universitário UNA em Belo Horizonte No dia 18 de outubro, foi realizada a palestra "Dieta Cetogênica no Tratamento de Epilepsias de Difícil Controle" no evento "Quarta da Nutrição", para alunos do Campus Guajajaras do Centro Universitário UNA, de Belo Horizonte. A palestra foi ministrada pela médica Mariane Santos Parreiras Tarabal, que cursou iniciação científica neste tema e hoje atua como gestora hospitalar, e pelo nutricionista e professor universitário Eric Liberato Gregório, mestre em fisiologia, com tese defendida sobre o uso de acetona e dieta cetogênica em modelos experimentais de epilepsias, pela UFMG. Ambos foram orientados pela Profa. Dra. Maria Carolina Doretto, professora aposentada pela UFMG e atualmente Secretária Executiva da EPIBRASIL. O evento contou com mais de 200 alunos, quase todos graduandos de nutrição. Foram apresentados conceitos básicos de epilepsia e primeiros socorros, tipos de dietas e protocolos de aplicação adotados no Brasil e no mundo. Em especial, foram abordadas novas modalidades dietoterapêuticas, como Dieta Atkins Modificada (AMD) e Dieta de Baixo Índice Glicêmico (LGD), além de novas abordagens da dieta em adolescentes e adultos, cada vez mais utilizadas em serviços ambulatoriais. A palestra também destacou a importância de adoção da dieta no CGP – Centro Geral de Pediatria de Belo Horizonte, no qual a Nutricionista Olindina Miranda aplica o protocolo clássico e em programas de pós-graduação da UNIFESP. Mariane, que participou pela primeira vez como palestrante deste evento na UNA, ficou feliz e agradeceu: “Evento muito bacana. Fiquei muito feliz com o convite para falar sobre um assunto tão importante para os alunos da UNA. Obrigada Eric pela oportunidade. Sua apresentação foi um show!”

Na Foto: Palestra com médica Mariane Santos Parreiras Tarabal e o nutricionista e Eric Liberato Gregório.

- Música : quem canta o preconceito espanta! A criatividade no Movimento Nacional da Epilepsia não tem limites. E a propósito, damos conhecimento do mais novo compositor. Dr. Edmilson Fonseca (letra), em parceria com Evandro de Jesus (música) fizeram esta bela canção. A interpretação é de Silvia Regina. Entrem no ritmo! EPILEPSIA SEM PRECONCEITO

Se você pensa que epilepsia pega. Epilepsia não pega, não. Epilepsia não é doença mental. É doença de distúrbio neuronal.

A cidadania dessas pessoas. Depende de sua dignidade. Vamos resgatar a cidadania. Das pessoas com epilepsia.

Por isso eu digo: Epilepsia, sim! Preconceito, não!

Pessoas com epilepsia. Também podem se casar. Para sustentar a família. Necessitam trabalhar.

Letra: Edmilson Fonsêca Música: Evandro de Jesus Intérprete: Sílvia Regin

Por isso eu digo: Epilepsia, sim! Preconceito, não! 41