Sem Crise Retrospectiva 2015 by ADCiência

____________________________________________________ ANO XIII | Edição Suplemento | ISSN 1808-7949

BOLETIM ESPECIAL DA EPIBRASIL FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA RETROSPECTIVA 2015

www.aspebrasil.org

CORPO EDITORIAL DIRETOR DE REDAÇÃO

Caros amigos da luta pela Epilepsia Fora das Sombras,

Li Li Min

EDIÇÃO, DIAGRAMAÇÃO E ARTE Alline Camargo e Sueli Adestro

PRODUÇÃO, EDIÇÃO E REVISÃO Gabriela Spagnol Isilda Assumpção Li Li Min Maria Carolina Doretto Patrícia Tambourgi

CONTATOS www.aspebrasil.org semcrise@aspebrasil.org

Eis que chega o momento do ano em que olhamos todas as nossas ações e celebramos as nossas conquistas. Neste ano tivemos muitas, em meio às dificuldades crescentes do nosso dia a dia brasileiro. É verdade que o orçamento do Ministério da Saúde caiu e que estamos tendo problemas de fornecimento de medicações básicas. Por outro lado, estamos conseguindo aproximação cada vez maior com os representantes políticos, bem como dar passos mais largos na luta pela conscientização da sociedade sobre o que é epilepsia e como garantir dignidade aos pacientes.

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A revista

Sem Crise é o veículo

de informação da ASPE e da EpiBrasil. Sua periodicidade é sazonal e objetiva a divulgação do tema “Epilepsia” para as comunidades leiga e acadêmica. Visa também o debate entre os vários agentes do assunto: pacientes e seus familiares, profissionais que atuam diretamente no tratamento, pesquisadores das diversas áreas do conhecimento além dos gestores públicos e políticos da saúde.

Que venha 2016 com mais desafios e também com mais força da nossa parte e muitas conquistas!

Feliz Natal a todos e um próximo ano de união!

QUEM PODE PUBLICAR? Qualquer pessoa pode enviar o seu texto, anonimamente se desejar. O texto será analisado pelos editores e, se julgado pertinente, entrará nas futuras edições ou suplementos da revista.

ano de 2015 foi repleto de atividades incríveis: ao norte, em Rondônia, além de mobilizar um número inacreditável de participantes ao Encontro Nacional da EPIBRASIL, a qualidade dos debates foi além do esperado. Tivemos um superevento. Não bastasse esse resultado, os companheiros de Rondônia ousaram pelo fato de visitar tribos indígenas, conhecer a realidade por elas vivida em relação à epilepsia e realizar um programa de palestras nos presídios em Porto Velho. Como se não bastasse, o trabalho avança pelo interior do estado. Eventos foram realizados em Cacoal, Pimenta Bueno, Ji-Paraná, Ouro Preto do Oeste, Vale do Paraíso, Ariquemes, Candeia do Jamarí e Guajará-Mirim. Até o final do ano, deverão ser realizados eventos em Nova Mamoré, novamente em Guajará-Mirim, Vale do Anari e Governador Jorge Teixeira. E como se ainda não bastasse, foi construída a Casa de Apoio Ana Fonseca, para acolher e orientar as pessoas com epilepsia que vêm do interior. Rondônia mais uma vez lidera as ações para a epilepsia em nosso país. No Centro, em Brasília, vários eventos importantes foram realizados, mas dois deles, gigantes, se sobressaíram pelo seu alcance político: (i) a Audiência Pública na Câmara Distrital, que já começa a render frutos, e (ii) o I Fórum Nacional de Epilepsia - I FNE. Com a “Carta de Brasília - Epilepsia Fora das Sombras”, temos em mãos um instrumento para reivindicar e avançar ainda mais. O I FNE, com um público de mais de 300 pessoas, foi a nosso ver um divisor de águas em nossas lutas por ter tido o apoio institucional da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados e por ter sido um evento que unificou as entidades representativas da epilepsia em um só foco: despertar e sensibilizar o poder público – Legislativo e Executivo – para os milhões de brasileiros que ainda não recebem tratamentos e atenção necessária ou adequada. No restante do país, eventos foram realizados em celebração ao dia 09 de setembro, dia de Conscientização para a Epilepsia. Novas lideranças surgiram ao sul, como em Blumenau e Joinville.

Todos sabemos que nossa luta é difícil, mas sabemos também que ela avança. E é muito gratificante saber que estamos avançando, juntos, unidos e harmonizados.

Maria Carolina Doretto Presidente da EPIBRASIL

I Fórum Nacional de Epilepsia supera todas as expectativas

om um público de cerca de 300 pessoas, formado por pessoas com epilepsia, familiares, parlamentares, e 35 representantes de associações de pacientes e de serviços especializados para atender epilepsia, realizamos no dia 29 de setembro de 2015, no Auditório Nereu Ramos da Câmara dos Deputados, o I Fórum Nacional de Epilepsia “Epilepsia Fora das Sombras”. O objetivo do evento foi sensibilizar parlamentares e representantes do poder público para um novo olhar para os milhões de brasileiros com epilepsia, visando a alcançar as metas e os objetivos definidos na Estratégia e Plano de Ação de Epilepsia para as Américas e Caribe da OPAS/OMS, e o prosseguimento da Campanha Global “Epilepsia Fora das Sombras”, liderada pela Organização Mundial de Saúde. O evento foi promovido pela Federação Brasileira de Epilepsia (EPIBRASIL), Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), Movimento Vamos Mudar Brasília, Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) e Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara Federal (CSSF). Contou, também, com apoio das seguintes entidades: Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE), Liga Brasileira de Epilepsia (LBE), Academia Brasileira de Neurologia (ABN), Grupo Mães da Epilepsia do Facebook, Purple Day Brasil e Associação de Pessoas com Epilepsia do DF (APEDF). Representando a CSSF, o Deputado Federal Darcísio Perondi procedeu à solenidade de abertura. À mesa, além do Deputado Perondi, que é médico pediatra, estiveram presentes Dra. Laura Guilhoto, presidente da ABE, Dra. Adélia Henriques-Souza, presidente da LBE, e Dra. Maria Carolina Doretto, presidente da EPIBRASIL. As intervenções dos membros da mesa foram todas no sentido de apontar as dificuldades vividas pelas pessoas com epilepsia e a necessidade de melhorar a atenção à saúde e outros aspectos da vida dos pacientes. A Presidente da EPIBRASIL fez a leitura da proposta da Carta de Brasília e salientou que o documento estava sendo submetido à plenária, para acréscimos ou correções. Ao final da leitura da “Carta”, os representantes, convidados pelo cerimonial se posicionaram à frente do auditório para o registro fotográfico desta data histórica. Em seguida, foi instalada a segunda mesa de trabalho, coordenada pelo Deputado Federal Adelmo Carneiro Leão, que também é médico e, desde muito tempo, é parceiro da causa da epilepsia no estado de Minas Gerais. Representando o Ministério da Saúde, a Sra. Vânia Kelly da Silva, Coordenadora Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde apresentou o CAB – Caderno de Atenção Básica para Epilepsia, Cefaleia e Tontura, e o Manual para Médico Não Especialista: Avaliação e Manejo da Epilepsia na Atenção Básica e na Urgência e Emergência, ou como foi informado pela palestrante, “Manual de bolso para médicos não especialistas”. Este Manual é uma adaptação do MH-Gap Intervention Guideline da Organização Mundial da Saúde. Vânia Kelly destacou que até o final do ano o Manual seria disponibilizado em PDF na internet pelo Ministério da Saúde. Entretanto, a representante do Ministério da Saúde não informou aos presentes que esses dois documentos fazem parte de um projeto maior, que é a criação de estrutura que permita o atendimento das crises convulsivas na atenção primária e que, para sua implantação, há que capacitar médicos e demais profissionais da atenção primária, com suporte de neurologistas especialistas em epilepsia, on-line, para apoiar os médicos não especialistas e que, de acordo com o que foi encaminhado no Grupo de Trabalho de Epilepsia do Ministério da Saúde, exemplares do CAB teriam que ser distribuídos em todas as Unidades Básicas de Saúde do Brasil, ao passo que o Manual deverá ser distribuído pelo Conselho Federal de Medicina aos médicos brasileiros. Na questão do acesso ao emprego, Dra. Lailah Vilela, médica e Auditora Fiscal do Ministério do Trabalho – MG, apresentou a legislação vigente, salientando que, embora a epilepsia não seja considerada uma deficiência, as dificuldades encontradas pelas pessoas com epilepsia são semelhantes àquelas encontradas pelas pessoas com deficiência. No seu ponto de vista, a Lei n.º 13.146/15 (Lei Brasileira de Inclusão) pode ser adaptada para pessoas com epilepsia, pois prevê punição a quem discriminar pessoas com deficiência no ato da contratação. Salientou, ainda, a importante mudança de paradigma para deficiência, contrapondo o modelo médico versus o modelo biopsicossocial da CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade). A médica faz parte da equipe que elabora o Instrumento Brasileiro de Funcionalidade– IFBr e que, embora incompleto, já existe uma versão em uso: o IFBrA, para aposentadoria especial para pessoas com deficiência. Finalizou sugerindo a possibilidade de discutirmos 4

uma forma de incluir as pessoas com epilepsia de maneira semelhante ao que está sendo feito para pessoas com

deficiência. Dr. Marco Antônio Gomes Pérez, Diretor de Políticas de Saúde e Segurança Ocupacional do Ministério da Previdência Social, defendeu, de forma muito apropriada, que as ações devem ser no sentido de melhorar o acesso aos tratamentos, controlar as crises e ingressar no mercado de trabalho, sendo a aposentadoria ou os benefícios, os recursos menos desejáveis, admitindo, porém, que em alguns casos eles se fazem necessários. Na última mesa de trabalho, “Carta de Brasília e Realidade nos estados”, o coordenador Rodrigo Delmasso informou que está no movimento da epilepsia como Deputado Distrital e como pai de uma criança com epilepsia. Em seus nove meses de mandato, já apresentou na Câmara Legislativa do DF o Projeto de Lei 41/2015, que trata da inclusão

do canabidiol na lista de medicamentos fornecidos gratuitamente pelo SUS, bem como outro Projeto de Lei que destina 5% da verba publicitária do Fundo de Saúde do DF para campanhas de combate à discriminação de pessoas com epilepsia, projeto este que já tem o parecer favorável do relator na Comissão de Educação e Saúde. Ademais, apresentou emenda parlamentar para compra e manutenção de dois aparelhos de vídeo-EEG, que deverão ser comprados até dezembro de 2015. Convidado a fazer uso da palavra, Dr. Wagner Teixeira, declarou-se emocionado com a realização do I FNE e apontou como uma das maiores dificuldades o retorno dos pacientes controlados para atendimento na atenção básica, e, assim, abrir vagas para o atendimento dos casos de epilepsia refratária. De um lado, a formação dos

médicos é insatisfatória e, de outro, os pacientes não querem voltar para a atenção básica. Faz um trabalho de formação com os médicos da atenção básica e reuniões com pacientes, mas os pacientes pouco comparecem. Reivindicou a melhoria de políticas para acesso ao tratamento cirúrgico e criticou Ministério da Saúde pelo desmantelamento, em 2005, de um programa de atendimento que era exemplo para o mundo. Para Dr. Wagner, o Ministério da Saúde tem que mudar com urgência o programa atual de atendimento ao paciente neurológico. Reiterou a reivindicação do Deputado Delmasso de campanhas educativas. Dr. Edmilson Fonseca, procurador de Justiça do Ministério Público de Rondônia, apresentou as ações do MPRO para a epilepsia. Foi aprovada recentemente pelo Colégio de Procuradores do estado a inclusão de ações para a

epilepsia até 2019 no Planejamento e Gestão Estratégica do MP. No Plano Geral de Ação do MP, a epilepsia recebe uma destinação de verba para as ações. Salientou que o MP-RO é o único do Brasil com ações voltadas para a epilepsia. Apresentou fotos da Casa de Apoio Ana Fonsêca, construída com sua iniciativa e apoio do MP-RO. A casa deverá ser inaugurada em março de 2016, quando estará em condições de receber os pacientes que chegam do interior para receber tratamento. Finalizou sua intervenção anunciando o projeto que será feito pelo MP-RO com populações indígenas. Os diretores da área de Epilepsia do Instituto Estadual de Neurologia Paulo Niemeyer do Rio de Janeiro, Dr. Eduardo Faveret e Dra. Isabella D´Andrea ressaltaram, entre outras coisas, a importância do funcionamento da nova

unidade para tratamento de epilepsia no Instituto do Cérebro, existente há 2 anos, e fizeram o comparativo do antes e do depois, evidenciando a melhoria na qualidade e no número de atendimentos. Nas novas instalações, em um edifício de 12 andares, será destinado um andar e 15 leitos para a epilepsia, situação inexistente até então. Em vista do despreparo dos médicos para lidar com a epilepsia, Dr. Eduardo mencionou a telemedicina como possibilidade de treinamento de médicos em regiões remotas do estado do Rio de Janeiro, tendo como parceira a Universidade 5

Estadual do Rio de Janeiro. Apontou ainda o desinteresse dos médicos para lidar com a epilepsia em virtude dos

baixos preços pagos pelos serviços. Ao finalizar sua intervenção, Dr. Eduardo Faveret defendeu o fomento ao cultivo de canabis por cooperativas, com controle da produção feito pela FIOCRUZ e reiterou a reivindicação dos palestrantes que o antecederam de uma campanha publicitária de epilepsia na televisão. Foram registradas as presenças dos Deputados Federais: Conceição Sampaio (AM), membro titular da CSSF, Raquel Muniz, membro suplente da CSSF, Aelton Freitas (MG). Além destes, fizeram uso da palavra para prestar apoio a causa da epilepsia o Deputado Federal Marcelo Aro (MG) e a Deputada Federal Benedita da Silva (RJ). O evento pode ser visto na íntegra no seguinte endereço: www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/webcamara/ videoArquivo?codSessao=54225#videoTitulo.

Os debates finais foram esclarecedores e enriquecedores. Foram feitos adendos à Carta de Brasília - I Fórum Nacional de Epilepsia “Epilepsia Fora das Sombras”, que, após completada com as novas propostas, passou a ser o documento oficial do evento. Confira:

CARTA DE BRASÍLIA Os representantes de Associações de Pessoas com Epilepsia do Brasil, as entidades representativas da classe médica e dos cientistas, pessoas com epilepsia e familiares, representantes do poder executivo, do legislativo, da previdência social e da saúde, reunidos no Auditório Nereu Ramos da Câmara dos Deputados, em Brasília-DF, no dia 29 de setembro de 2015, com o apoio da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados e da Câmara Legislativa do Distrito Federal, organizaram o I FÓRUM NACIONAL DE EPILEPSIA, com o objetivo de conclamar o poder público a oferecer atenção adequada às pessoas com epilepsia do Brasil, conforme segue:  A epilepsia é uma doença neurológica crônica, que quando não adequadamente tratada, aumenta o risco de morte súbita e causa ou acentua problemas físicos, psicológicos, econômicos e sociais, acarretando um grande impacto social e econômico para Brasil;  Existem pelo menos três milhões de pessoas com epilepsia no Brasil, a maioria delas de causa adquirida e somam-se a este número 300 novos casos por dia;  Estima-se que aproximadamente 50% das pessoas com epilepsia não recebem tratamento adequado;  Epilepsia pode ocorrer em qualquer idade, especialmente em crianças e adolescentes e também em idosos;  A mortalidade em pessoas com epilepsia é maior do que na população em geral e a morte súbita é mais frequente naqueles em que as crises não são controladas;  Com tratamento adequado, aproximadamente 70% das pessoas com epilepsia conseguem ficar livres das crises e obter significativa melhora de qualidade de vida;  Existe muito preconceito e estigma em relação à epilepsia, devido principalmente ao desconhecimento e à falta de informação;  Os custos diretos e indiretos da epilepsia são altos e podem ser reduzidos com o tratamento efetivo.  Aproximadamente 30% das epilepsias não respondem ao tratamento sendo descritas como de “difícil controle medicamentoso ou refratárias ao tratamento”, requerendo avaliação mais acurada e equipe multidisciplinar.  As pessoas com epilepsia refratária têm direito a cuidados específicos. Conclamamos, portanto, os Governos Federal, Distrital, Estaduais e Municipais, as organizações públicas e privadas, os serviços de saúde e o público em geral a juntarem-se a nós nesta forte e decisiva ação, visando a alcançar as metas e os objetivos definidos na Estratégia e Plano de Ação de Epilepsia para as Américas e Caribe da OPAS/OMS, ILAE, IBE (Organização Panamericana de Saúde/Organização Mundial de Saúde, Liga Internacional Contra Epilepsia, Escritório Internacional de Epilepsia) e na Campanha “Stand for Epilepsy”, continuidade da Campanha Global “Epilepsia Fora das Sombras”, no que se refere a: 6

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Criação de programas e de legislação específica para a atenção às pessoas com epilepsia e a proteção de seus direitos fundamentais; Estabelecimento de rede de serviço de saúde para a atenção às pessoas com epilepsia, com ênfase na capacitação de médicos da atenção primária à saúde; Melhorar a dispensação de medicamentos considerados básicos de primeira linha para a epilepsia e oportunizar a entrada de novos fármacos; Atualizar os protocolos atuais de tratamento; Promoção de educação e de conscientização da população, inclusive das pessoas com epilepsia e seus familiares; Solicitar ao Ministério da Saúde a realização de uma campanha educativa nacional de combate ao preconceito; Fortalecimento da capacidade para produzir, avaliar e usar as informações sobre a epilepsia; Formar uma Comissão Especial da Epilepsia na Câmara dos Deputados; Incluir a Epilepsia como prioridade na elaboração dos planos de saúde para 2016-2019 através de propostas na 15ª Conferência Nacional de Saúde: “Saúde pública de qualidade para cuidar bem das pessoas: direito do povo brasileiro”; Criar um programa de atendimento à pessoa com epilepsia nos PPA´s – Planos Plurianuais estaduais e da União para 2016-2019.

Assinam este documento: CSSF - Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados CLDF - Câmara Legislativa do Distrito Federal Ministério Público do estado de Rondônia EPIBRASIL - Federação Brasileira de Epilepsia ABE– Associação Brasileira de Epilepsia ASPE – Atenção à Saúde de Pacientes com Epilepsia LBE – Liga Brasileira de Epilepsia ABN – Academia Brasileiras de Neurologia Movimento Vamos Mudar Brasília – Brasília – DF Purple Day - Brasil Grupo Mães da Epilepsia – São Paulo Grupo Mães da Epilepsia – Blumenau – SC Grupo Mães da Epilepsia – Teresina – PI Grupo Mães da Epilepsia – Brasília - DF Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto - SP APEDF - Associação dos Portadores de Epilepsia do Distrito Federal - DF AMAE - Associação Mineira de Epilepsia– MG AAPE – Associação de Portadores de Epilepsia de Ipatinga - MG ASSCAE - Associação Sul Catarinense de Epilepsia- SC APEERON -Associação dos Portadores de Epilepsia do Estado de Rondônia -RO ARE - Associação Rondoniense de Epilepsia – RO APER – Associação de Pessoas com Epilepsia de Redenção - PA ASPEPB - Associação de Pessoas com Epilepsia do Estado da Paraíba - PB MAPEL -Movimento de Apoio à Pessoa com Epilepsia de Limeira – SP MAPEJ - Movimento de Apoio à Pessoa com Epilepsia de Joinville –SC MAPET – Movimento de Apoio à Pessoa com Epilepsia de Toledo – PR MOVAPE- Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Vale do Paraíso - RO LAE/UFMG - Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerais–MG NATE - Núcleo Avançado de Tratamento das Epilepsias do Hospital Felício Rocho - Belo Horizonte- MG Centro de Referência em Epilepsia Refratária da Santa Casa de Belo Horizonte - MG Programa de Epilepsia do Instituto do Cérebro Paulo Niemeyer – Rio de Janeiro - RJ Projeto AGERE – Grupo de Ações Educativas Relacionadas a Epilepsia - Universidade Federal de Minas Gerais – MG

Audiência pública na Câmara Distrital em Brasília

onvocada pelo Deputado Distrital Rodrigo Delmasso, realizou-se no Auditório da Faculdade de Medicina da Secretaria de Saúde, no dia 27 de fevereiro, a Audiência Pública “A Realidade das Pessoas com Epilepsia”. Participaram representantes da Secretaria de Saúde, da Secretaria de Educação, do Ministério Público, da Defensoria Pública, dos Serviços que atendem as pessoas com epilepsia no Distrito Federal e a EPIBRASIL. O público constituído por profissionais da saúde, da educação, pacientes e familiares e estudantes lotou o auditório da FAMESC, com cerca de 300 pessoas presentes. Os debates foram intensos e diversificados, pautados principalmente pelo atendimento insuficiente e inadequado aos pacientes e a falta de política pública para a epilepsia na Capital da República. A APEDF, em manifestação veemente, proferida por sua presidente, Sra. Rosa Maria Lucena da Silva, cobrou das autoridades melhoria no atendimento, apontando principalmente a necessidade da aquisição de aparelhos de vídeo-eletroencefalograma (Vídeo-EEG) e a retomada das cirurgias de epilepsia, interrompidas anos atrás. A EPIBRASIL participou como convidada, na pessoa de sua presidente, Professora Maria Carolina Doretto. Dr. Wagner Teixeira, médico neurologista especialista em epilepsia e grande apoiador de nossas lutas, relatou os trabalhos que estão sendo realizados com o objetivo de capacitar médicos clínicos e pediatras em toda rede do SUS a estarem aptos a atender pacientes com epilepsia, como realizar os primeiros socorros, prescrição de receitas, etc. O Deputado Rodrigo Delmasso, que declarou estar ali como pai de uma criança com epilepsia de difícil controle, comprometeu-se em levar adiante esta causa. Informou que já tem agendada uma reunião com o governador Rodrigo Rollemberg para tratar especificamente deste assunto. O Deputado comprometeu-se a fazer vigorar a lei distrital, já aprovada, que cria um programa especial de atendimento à pessoa com epilepsia na rede pública de saúde, a inclusão de novos medicamentos na lista fornecida pela Secretaria de Saúde do DF, entre eles o canabidiol, e exigir da Secretaria de Saúde do DF a aquisição de aparelhos para exames que estão em falta em Brasília. Consta ainda da pauta do Deputado Delmasso em seu propósito de contribuir para o avanço da luta e de combate ao preconceito, a realização de campanhas de utilidade pública, apoiada pela Câmara Legislativa, para informar a população do DF sobre a epilepsia. Parabenizamos o Deputado, sua esposa Daniele e todos os funcionários do gabinete pelo empenho na

convocação e pelos resultados espetaculares da audiência. Aguardamos com grande expectativa o andamento desta importante ação do Deputado Delmasso.

XVIII Encontro Nacional da EPIBRASIL

stado líder nas ações de epilepsia no país, Rondônia foi a sede escolhida para acolher o XIII Encontro Nacional da Epibrasil, realizado na Sede do Ministério Público de Rondônia, na capital Porto Velho. Na sessão de abertura, estiveram presentes, junto à presidente Dra. Maria Carolina Doretto, o procurador de justiça do estado de Rondônia, Dr. Héverton Alves de Aguiar, a promotora de justiça e diretora do Centro de Apoio Operacional da Saúde (CAOP-SAÚDE), Dra. Emilia Oiye, e a defensora pública do estado de Rondônia, Dra. Rosária Gonçalves Novais. Após a execução do Hino Nacional Brasileiro Na Foto 1, sessão solene de abertura do XIII Encontro Nacional da Epibrasil, no dia 27 de março 2015, no Ministério Público de Rondônia. e de músicas brasileiras pelo coral do Ministério Público, a Dra. Maria Carolina prestou uma homenagem ao Dr. Héverton Alves de Aguiar, em reconhecimento pelos relevantes serviços prestados à causa das pessoas com epilepsia. As associações presentes foram as seguintes: Associação Mineira de Epilepsia (AMAE – MG), Assistência à Saúde do Paciente com Epilepsia (ASPE-SP), Associação Rondoniense de Epilepsia (ARE-RO), Associação dos Portadores de Epilepsia do Estado de Rondônia (APEERON-RO), Movimento de Apoio ao Paciente com Epilepsia de Limeira (MAPEL-SP), Associação de Pessoas com Epilepsia de Redenção (APER-PA), Associação dos Portadores de Epilepsia do Distrito Federal (APEDF-DF), Movimento de Apoio à Pessoa com Epilepsia de Joinville (MAPEJ-SC), Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Vale do Paraíso (MOVAPE-RO), Associação Brasileira de Epilepsia (ABE). Além das associações, também estiveram presentes um grupo de acadêmicos de Enfermagem de Tucuruí, da Universidade Federal do Pará, uma professora da Universidade Federal de Rondônia e representantes de Machadinho do Oeste –RO e de União Bandeirante-RO.

Associações presentes no Encontro.

Texto extraído do artigo XIII Encontro Nacional da Federação Brasileira de Epilepsia em Porto Velho, Rondônia: Luta pelos direitos e questões trabalhistas das pessoas com epilepsia, de autoria de Li Li Min e colaboradoras.

A palestra de abertura foi proferida pela Prof. Dra. Ana Crystina Crippa, médica neuropediatra e docente da Universidade Federal do Paraná (UFPR), abordando o tema “Uso do canabidiol para Tratamento de Epilepsias Refratárias”. Sua fala salientou que o canabidiol é apenas um dos produtos extraídos do caule e da raiz da Cannabis, sendo que seu uso tem comprovada eficácia para os casos de epilepsia de Doose, Dravet e Lennox-Gastaut, assim como para esquizofrenia, Parkinson e demências, transtornos de ansiedade e dor neuropática. Na sequência, foi formada a mesa redonda com o tema: “Canabidiol para o tratamento de epilepsias refratárias: por que usar e por que não usar?”. Essa discussão também contou com a participação do Dr. Moacir Alves Borges, professor de Neurologia da Faculdade de São José do Rio Preto (São Paulo). Os palestrantes destacaram a necessidade de maiores estudos sobre o Participantes da XI Assembleia Geral da EPIBRASIL reunidos no dia 28 de março 2015, no canabidiol, tanto para analisar Ministério Público de Rondônia. seus efeitos a longo prazo, quanto ao possível uso desta substância e outros derivados da Cannabis para o tratamento de diversas patologias. No período da tarde, o Dr. Moacir Alves Borges, professor de Neurologia da Faculdade de São José do Rio Preto (São Paulo), proferiu a palestra com o tema “Epilepsia e mercado de trabalho”, na qual apresentou sua proposta da veiculação de uma escala de incapacitação causada pelas crises epilépticas. Nesse sentido, os clínicos, peritos, equipe de reabilitação, empregadores, educadores e legislação adequada tem papel relevante na integração do trabalhador com epilepsia no mercado de trabalho, possibilitando a obtenção dos benefícios sociais como auxíliodoença. Na sequência, a tesoureira da Epibrasil, Valquíria Ferreira, coordenou a mesa redonda com o tema: “Quem pode trabalhar; quem tem direito ao auxílio do INSS e quem tem direito à aposentadoria”, aberta a questionamentos. Durante esta, o Dr. Edmilson elogiou o trabalho do Dr. Moacir, pois sua escala permite uma orientação para discernir quais casos de epilepsia autorizam o exercício da profissão, devendo, portanto, ser uma avaliação articulada com a justiça. A falta de trabalho para aqueles que desejam e podem trabalhar é extremamente degradante a nível psicológico e social. Nesse ponto, a Regina Silvia Alves de Lima, representante da Associação Brasileira de Epilepsia - ABE, comentou sobre as questões sociais e trabalhistas da epilepsia, destacando a necessidade de aproximar pesquisadores e acadêmicos para que a produção científica e as questões jurídicas apoiem a inclusão social daqueles com epilepsia. Também colocou em pauta a discussão sobre as atualizações da Classificação Internacional de Funcionalidades (CIF) e sua aplicação nos laudos médicos para o enquadramento da pessoa com deficiência à Lei de Cotas. Assim, colocou-se a necessidade de elaborar um documento simples, associando-se a escala definida pelo Dr. Moacir com uma proposta para articulação jurídica, delineando-se as ações para auxiliar a colocação das pessoas com epilepsia no mercado de trabalho. No segundo dia do XIII Encontro, realizou-se a XI Assembleia Geral Anual da Epibrasil, durante a qual os associados apresentaram suas ações e dificuldades em cada região, recebendo apoio e sugestões da assembleia. Também foram discutidas as propostas do ano anterior, concluindo-se que as seguintes já foram contempladas:  Produzir e distribuir panfletos para março (Purple Day) e setembro Dia Nacional e Latino-americano da Epilepsia);  Continuar utilizando a Revista Eletrônica Sem Crise como veículo de informação da Epibrasil, com o apoio da ASPE; 10

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Divulgar experiências bem-sucedidas de pessoas com epilepsia, tal como no projeto do e-book Olhares sobre a Epilepsia e o projeto de pesquisa em Medicina Narrativa da UNICAMP;  Fazer divulgação da epilepsia a partir da arte, por exemplo, fazer um concerto sinfônico com músicas de compositores que tiveram epilepsia;  Criar página da Epibrasil no Facebook. Os presidentes das associações são administradores. Dentre as propostas do ano anterior, foram suspensas: a criação de um aplicativo para celular que ajude na adesão ao tratamento e a implantação de um telefone 0800 que forneça informações sobre epilepsia, devido à baixa relação custo/benefício. De suma importância, foi definido o tema para o ano de 2015: a inserção no mercado de trabalho da pessoa com epilepsia. Para tanto, foi aprovada a proposta de organizar um fórum online com os especialistas para preparar e encaminhar a escala de classificação da incapacitação causada pelas crises epilépticas proposta pelo Dr. Moacir. Nessa ocasião, também foi decidido por unanimidade que o próximo encontro será na cidade de Campinas, com o tema: Epilepsia e Sexualidade.

Epilepsia na mídia do Nordeste

Campanha Epilepsia na Mídia do Nordeste, com abordagem didática sobre a doença, aconteceu nas capitais da Bahia, Pernambuco e Ceará, com a publicação de texto contendo informações básicas sobre a Epilepsia, dados locais de incidência da doença, formas de diagnóstico e locais tratamentos. A Campanha teve como objetivo chamar a atenção da sociedade, órgãos públicos e instituições de saúde para a necessidade de difundir as informações acerca da Epilepsia, bem como desconstruir estigmas sociais, a fim de esclarecer e preparar a população para amparar e/ou socorrer a pessoa no momento de crise até a chegada do socorro especializado, se assim necessitar. A campanha de mídia espontânea foi baseada em matérias e notas com a comprovação de publicação por meio do clipping, conforme grade de veículos de imprensa monitorados pela empresa. A empresa responsável pela campanha foi a Cynthia Brandão Assessoria de Comunicação e Imprensa. Em Salvador (BA), foram realizadas 5 publicações: 1 reportagem de televisão e 4 entrevistas de rádio, tendo como veículos a TVE – afiliada da TV Cultura, Rádio Cruzeiro, Rádio Tudo FM, Rádio Excelsior e Metrópole FM. Em Fortaleza (CE), foram feitas 11 publicações: 4 reportagens de televisão, 4 reportagens de rádio, 3 postagens na internet (portais e blogs), tendo como principais veículos TV Jangadeiro, TV Diário, TV União, TV Fortaleza, Tribuna Band News, Rádio O Povo CBN, Rádio Universitária, Rádio Assembleia, Site rádio Universitária, Informativo eletrônico da Agência da Boa Notícia e site Agência da Boa Notícia. Em Recife (PE), a empresa teve dificuldades em inserir o tema da epilepsia nos veículos de comunicação pelo fato de haver sido realizada poucos dias antes uma campanha promovida pelo Capítulo pernambucanos da Liga Brasileira de Epilepsia.

Espaço das Associações Veja aqui o que as associações da EPIBRASIL e simpatizantes realizaram este ano. Foi muito trabalho, mas também muita conquista!

Belo Horizonte - Atividades da Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerais (LAE/UFMG) Para celebrar o Dia 09 de setembro – Dia Nacional e Latino-Americana da Epilepsia, a LAE/UFMG, em parceria com o Projeto de Extensão de Epilepsia AGERE-UFMG (Ações Educativas Relacionadas à Epilepsia da UFMG) realizaram várias atividades, dentro e fora da Universidade, coordenadas por Paula Rezende Baumgratz, da Comissão Social da LAE. Nesse dia, na Praça de Serviços do Campus Pampulha, foi colocada uma faixa de divulgação sobre o 09 de setembro, e foi apresentada a peça teatral “Desmitificando a Epilepsia”, pelo grupo Truppe Dell’Arte junto com apresentações musicais. Na oportunidade, os membros da LAE-UFMG conversaram com as pessoas presentes sobre a doença. O evento teve a cobertura e apoio da TV UFMG e da Rádio UFMG para divulgação. Na mesma data, no Campus Saúde, também foi colocada uma faixa para divulgação do 09 de setembro na entrada da Faculdade de Medicina. No Hospital Bias Fortes, foram realizados jogos de conscientização, com brindes e bate-papo com as pessoas presentes. No dia 13 de setembro, foram distribuídos panfletos educativos na Praça JK, no centro da capital mineira.

- AMAE e LAE-UFMG participam da Semana da Pessoa com Deficiência A Associação Mineira de Epilepsia (AMAE) e a LAE participaram da 21ª Semana da Pessoa com Deficiência "A Acessibilidade promove a Inclusão", realizada no período de 19 a 27 de setembro em Belo Horizonte. No dia 19, na abertura da semana, AMAE e LAE participaram com o Grupo teatral Truppe Dell’Arte apresentando a peça “Desmitificando a Epilepsia” e com um estande de apoio para divulgação sobre a epilepsia, no Parque Municipal René Gianetti. Outras associações participaram, e o dia foi repleto de espetáculos artísticos de dança, teatro e música, exposição de trabalhos, caminhadas e mesas de discussão. No dia 25 de setembro, LAE e AMAE trabalharam novamente juntas, no Workshop A Família da Pessoa com Deficiência, no Auditório da Secretaria Municipal de Políticas Sociais. Na ocasião, a palestra Epilepsia-Mitos e Verdades foi proferida pela acadêmica da LAE, Paula Rezende Baumgratz.

Na foto à esquerda, a promotora pública do Ministério do Trabalho e Emprego, Patrícia Siqueira, e membros da AMAE e LAE/ UFMG. À direita, membros da AMAE e da LAE presentes ao evento: Denise, Wanusa, Aída, Wiliam e Márcia.

- AMA e AMAIS: Reunião na Secretaria de Estado da Saúde de MG: Representantes da AMAE e da AMAIS, associação que atua na defesa de direitos das pessoas com o Espectro do Autismo - TEA, foram recebidas no dia 23 de setembro pela Chefe de Gabinete do Secretário de Saúde, Sr. Fausto Pereira dos Santos, e pela coordenadora da Saúde Mental da Secretaria, Sra. Myriam. 12

A AMAE entregou a Declaração Latino-Americana de Epilepsia e o documento Estratégia e Plano de Ação para a Epilepsia (OPAS/OMS-ILAE-IBE) e solicitou a instalação de um Grupo de Trabalho de Epilepsia na Secretaria da Saúde, com o objetivo de realizar um “diagnóstico” da situação das pessoas com epilepsia no Estado de Minas Gerais e discutir um projeto de atenção integral aos pacientes. Já a Associação AMAIS solicitou a retomada do Grupo de Trabalho para desenvolvimento de uma política pública integral para as pessoas com TEA. Estiveram presentes Denise Martins Ferreira, Secretária Executiva da AMAE; Ana Lúcia Oliveira, Presidente da Comissão de Defesa de Direitos da OAB e ex-coordenadora de Defesa de Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado (CAADE) e Silvia, mãe de uma criança com autismo. - Epilepsia: trabalho, direitos e cidadania No dia 22 de agosto, realizou-se no Auditório da Loja Maçônica Grande Oriente do Brasil, em Belo Horizonte, o seminário EPILEPSIA: TRABALHO, DIREITOS E CIDADANIA, iniciando-se as atividades com a apresentação teatral “Desmitificando a epilepsia”, pelo Grupo Truppe Dell’Arte. O foco do evento foi debater as dificuldades encontradas pelas pessoas com epilepsia em relação ao trabalho, benefícios do INSS e demais direitos. Para apresentar os temas “Lei de Cotas e a Lei da Inclusão” e a “A utilização da CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade como instrumento de inclusão de pessoas com epilepsia no mercado de trabalho”, contamos com a colaboração de Dra. Lailah Vilela, Médica e Auditora Fiscal do Ministério do Trabalho e Emprego de Minas Gerais. A médica mencionou as leis já existentes para amparar as pessoas com deficiência, como a Lei n.º 8213/91, que reserva 5% das vagas em Grupo Teatral “Truppe Dell’Arte” de Vespasiano – empresas com mais de 100 funcionários a pessoas com alguma MG, que apresentou a peça “Desmitificando a deficiência, e também a recente lei, chamada Lei da Inclusão (Lei n.º epilepsia”, escrita e dirigida pela Profa. Dra. Maria 13.146/15), promulgada em julho deste ano, que prevê punição a quem Carolina Doretto. discriminar pessoas com deficiência no ato de contratação. Apresentou, ainda, o projeto “SENAC, Supermercados Verde Mar, Secretaria Municipal de Saúde de Belo Horizonte e Ministério do Trabalho e Emprego: Parceria de sucesso”. Mostrou os resultados positivos do projeto que vem incluindo muitas pessoas com deficiência mental no mercado de trabalho. A Sra. Lailah ressaltou que, embora a epilepsia não seja considerada uma deficiência, há casos em que as pessoas necessitam de proteção e que o MTE-MG está aberto para fazer parceria semelhante para inclusão de pessoas com epilepsia no mercado de trabalho. Na sequência, Sr. Hélder Magno da Silva, Procurador da República do Ministério Público Federal (MG) tratou do tema “Ministério Público Federal: Agente de defesa de direitos e de cidadania”. Ao final, foram realizados debates, com a participação de representantes das entidades participantes do projeto, encerrando-se as atividades com delicioso lanche, carinhosamente preparado pelos membros da AMAE. O evento foi organizado pela Associação Mineira de Epilepsia – AMAE e pela Federação das Associações de Epilepsia do Brasil – EPIBRASIL, com apoio do Projeto AGERE- Grupo de Ações Educativas Relacionadas à Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerais – MG, pela LAE/UFMG e Faculdades Promove/Infórium.

- Plano Plurianual de Ação Governamental (PPAG) 2016-20190 – ALMG O último item da Carta de Brasília, documento oficial do “I Fórum Nacional de Epilepsia – Epilepsia fora das Sombras” reivindica “Criar um programa de atendimento à pessoa com epilepsia nos PPA´s – Planos Plurianuais estaduais e da União para 2016-2019”. Apesar do adiantado do tempo, uma vez que a discussão dos PPAS nos estados já está em fase final, a AMAE participou com duas delegadas, Denise Martins Ferreira, Secretária Executiva da AMAE, e Adriana de Castro, das oficinas e da audiência pública, no dia 4 de novembro, na Assembleia Legislativa 13

de Minas Gerais (ALMG), para discutir propostas de alteração no eixo Saúde e Proteção Social. Nossas representantes conseguiram colocar no Plano Plurianual de Ação Governamental (PPAG) 2016-2019 um adendo ao texto que trata da assistência farmacêutica. O texto que diz: “Fornecer medicamentos para os componentes básico e estratégico da Assistência Farmacêutica do Sistema Único de Saúde. O componente básico está relacionado aos medicamentos e insumos da assistência farmacêutica no âmbito da atenção básica e o componente estratégico está relacionado com os medicamentos utilizados para o tratamento de agravos específicos que possuem perfil endêmico e tenham impacto socioeconômico”. As companheiras conseguiram adicionar a este texto o seguinte “e os que as indústrias farmacêuticas não têm interesse em produzir”. A importância dessa inserção está relacionada aos fatos recentemente ocorridos com os medicamentos Sonebom, Frisium, Urbanil e Hidantal, que as indústrias farmacêuticas ameaçam a todo momento de retirar do mercado. Siga o exemplo e procurem a Assembleia Legislativa de seu estado para participar do PPA e assegurar mais garantias para as pessoas com epilepsia. Parabéns a Denise e Adriana por esta vitória! - AMAE e LAE-UFMG participam da celebração do Dia Mundial da Paralisia Cerebral em Belo Horizonte Pelo segundo ano consecutivo, a AMAE e a LAE/UFMG participaram das celebrações do Dia Mundial da Paralisia Cerebral, promovido pela AMI - Associação Mães que Informam. Realizado no dia 9 de setembro, AMAE e LAE realizaram a palestra “Epilepsia: Mitos e Verdades”, proferida pelo presidente da LAE, Davi Queiroz, e pela Secretária Executiva da AMAE, Denise Martins, que salientaram, entre outros pontos, a grande prevalência de epilepsia como comorbidade em pessoas com paralisia cerebral. A vereadora Elaine Matozinhos, grande apoiadora de nossa causa em Belo Horizonte, participou da abertura do evento e distribuiu cópias de bolso da Lei Municipal 10.791, de sua autoria que institui o “Programa de Atenção à Saúde das Pessoas com Epilepsia de Belo Horizonte”.

- Seminário de Epilepsia Refratária na Santa Casa de Belo Horizonte Promovido pelo Centro de Estudos de Epilepsia Refratária (CRER), realizou-se no Salão Nobre no dia 23 de outubro de 2015 o IV Seminário do Centro de Estudos da Clínica Neurológica e Neurocirúrgica da Santa Casa de Belo Horizonte, tendo como tema EPILEPSIA REFRATÁRIA, em cinco módulos: I - Epilepsias refratárias: Diagnóstico; IIEpilepsias: Terapêuticas não cirúrgicas; III- Epilepsias – Lobo temporal; IV – Epilepsias – Lobo frontal e V – Epilepsias generalizadas. O evento contou com a participação de especialistas de Belo Horizonte e de outras cidades do Brasil. Com um público aproximado de 50 pessoas, o evento foi um sucesso, com debates enriquecedores para todos os profissionais presentes. 14

Blumenau - Caminhada da Conscientização da Epilepsia e MARÇO ROXO

No Parque Ramiro Ruediger, em Blumenau – SC, os estudantes do 5º ano de Medicina da Universidade Regional de Blumenau, os residentes de Neurologia do Hospital Santa Isabel e os neurologistas Guilherme S. Mendonça, João Filipe de Oliveira e Fábio Siquineli, realizaram caminhada e panfletagem com orientações, informações e resoluções de dúvidas a respeito do tema EPILEPSIA. Os futuros médicos aplicaram um pequeno questionário com 10 questões para verificar o conhecimento da população sobre o tema e, assim, focar nas informações mais desconhecidas. Outra iniciativa do bem foi a da companheira Priscila Krieger, membro do Grupo Mães da Epilepsia do facebook, a Câmara Vereadores de Blumenau-SC aprovou o Projeto de Lei que institui o “MARÇO ROXO”, mês de conscientização sobre a epilepsia. Durante todo o terceiro mês do ano, serão feitas ações voltadas ao esclarecimento da população blumenauense sobre epilepsia.

Brasília - Atividades da APEDF Em Brasília, a APEDF (Associação de Pessoas com Epilepsia do DF) realizou várias atividades para celebrar o dia 09 de setembro - Dia Nacional de Conscientização sobre Epilepsia. No dia 7 de setembro, pela manhã, integrantes da APEDF, portando cartazes e banners, distribuíram material educativo sobre epilepsia na Esplanada dos Ministérios. No dia 25 de setembro, foi feito um ciclo de palestras na Faculdade de Medicina da Secretaria de Saúde do DF. Wagner Afonso Teixeira, neurologista especialista em epilepsia, apresentou a palestra “Epilepsia no Adulto”, e Cristian Muller, neurologista especialista em epilepsia infantil, apresentou o tema “Epilepsia na Criança”. O evento foi apoiado pelo Laboratório Novartis. No dia 29 de setembro, grande número de membros da APEDF compareceram à Câmara dos Deputados para participar do I FÓRUM NACIONAL DE EPILEPSIA "EPILEPSIA FORA DAS SOMBRAS", no Auditório Nereu Ramos, como visto acima.

- Ação no Eixão: Mães da Epilepsia realizam espetacular AÇÃO PELA EPILEPSIA em Brasília Importante evento em favor das pessoas com epilepsia foi realizado no dia 13/9 em Brasília, no Eixão, ao lado de uma estação de metrô, com atividades de jogos e brincadeiras de todos os tipos oferecidos aos participantes. A ação foi liderada por Danielle Delmasso e pelo Deputado Distrital Rodrigo Delmasso e promovido pelo Grupo Mães da Epilepsia do Facebook de Brasília, com apoio da EPIBRASIL e da APEDF. Parabéns aos promotores de tão importante evento e também à maravilhosa equipe de apoio do Deputado Delmasso, liderado pela querida Andressa e demais membros do Grupo de Apoio.

Campinas - Semana Latino-americana da Epilepsia na UNICAMP

Na Semana Nacional e Latino-americana de Conscientização sobre a Epilepsia, a ONG ASPE - Assistência Saúde de Pacientes com Epilepsia e o BRAINN - Brazilian Research Institute for Neuroscience and Neurotechnology, promoveram diversas atividades em Campinas. No dia 08, foram realizadas palestras para os alunos da Escola Estadual Sérgio Porto, localizada dentro da Unicamp. Os temas das palestras foram "Cérebro, uma caixinha de música", do psicólogo Mateus Nogueira e "O que é epilepsia", com a enfermeira Gabriela Spagnol e com a psicóloga Jéssica Vicentini. Fazendo um balanço, os organizadores estimam que participaram das palestras cerca de 385 crianças e 12 professores. No dia 9 de setembro, foi realizada panfletagem na entrada do Hospital de Clínicas da UNICAMP, ensinando sobre a epilepsia para promover a conscientização e quebrar o preconceito, sob a coordenação da Vice-Presidente da EPIBRASIL e Presidente da ASPE, Isilda Assumpção, enfermeira do Ambulatório de Neurologia. Vale ressaltar que toda a equipe do ambulatório de Neurologia esteve envolvida nesta ação. Além disso, o Cepid BRAINN e a ONG ASPE promoveram a exposição "OLHARES SOBRE A EPILEPSIA". Foram expostas 18 fotos com diferentes olhares sobre a epilepsia no Espaço das Artes da FCM-Unicamp, recebidas através do II Concurso de Fotografia e Imagem "Olhares sobre a Epilepsia". Também, durante essa semana, o prédio da Prefeitura Municipal de Campinas foi iluminado na cor roxa, cor símbolo da epilepsia.

- Nasce um novo membro: MAPEC O interior de São Paulo ganha mais um aliado da sociedade civil na epilepsia: foi criado o Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Campinas (MAPEC), ressaltando a importância de mais e mais movimentos de apoio/associações que venham fortalecer a EPIBRASIL e o movimento Nacional da Epilepsia.

Criciúma A Associação Sul Catarinense de Apoio a Epilepsia – ASSCAE realizou várias atividades no dia 09 de setembro, tais como: panfletagem, entrevista sobre epilepsia na rádio, entrevista sobre epilepsia no colégio Sedup e, para finalizar, na reunião da Associação, foi discutida a questão do preconceito dentro da própria associação. A companheira Marli Damázio participou de uma avaliação sobre a situação da epilepsia em Criciúma, realizada pela Universidade Unesc.

Joinville - Roda de Conversa sobre a Epilepsia em Joinville – SC No dia 14 de setembro, foi realizada em Joinville (SC) a I Roda de Conversa sobre a Epilepsia. Nessa data, estiveram presentes 14 psicólogos e 3 estudantes de psicologia. Durante a conversa, a palestrante Valquíria Ferreira enfatizou o que é epilepsia e os tipos de crise, apresentando aos presentes vários vídeos que exemplificavam as crises. Também foi discutida por todos os presentes a diferença entre pseudocrise e epilepsia. A Roda de Conversa teve duração de uma hora. Ao final, a Coordenadora do MAPEJ – Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Joinville, destacou a importância de se criar em Joinville um grupo de estudos sobre a doença.

Limeira - Entrevista na Rádio Educadora em Limeira-SP Maria Emília, nossa guerreira e coordenadora do MAPE – Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia, deu uma entrevista de uma hora na Rádio Educadora de Limeira, no programa “A Voz do Povo”, comandado por Ivan Shultz. Agradecemos ao repórter Ivan pelo apoio de sempre.

Paraíba - ASPEPB na feira livre de Patos – PB Os companheiros João Kleber Brasileiro, João Hércules, Maria Neuza Oliveira e Geraldo Rufino da Silva da ASPEPB estiveram no dia 09 de setembro na Feira Livre de Patos (PB), realizando divulgação sobre epilepsia e fazendo simulações com o objetivo de esclarecer o público presente sobre como atender uma pessoa que está apresentando crise epiléptica.

Em agosto, a ASPEPB realizou no salão paroquial de Patos uma reunião com pacientes e familiares para discutir a vinda de um neurologista para atender pessoas com epilepsia. Também estivemos reunidos no mês de agosto, dia 13, para discutir a vinda do neurologista da cidade Dr. Alexandre, onde ele iria atender de graça 50 pacientes da associação. A reunião aconteceu com os pais e familiares de pessoas com epilepsia no salão paroquial da cidade.

Rondônia - Movimento de Apoio as Pessoas com Epilepsia de Vale do Paraíso-RO, realiza atividades para comunidade escolar urbana e rural Em Vale do Paraíso, sob a liderança de Rosania Guimarães e Flavinéia Soares, foi fundado o MOVAPE – Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Vale do Paraíso. Está em desenvolvimento um projeto que tem por objetivo contribuir com o tratamento de pessoas com epilepsia mediante disseminação de informações sobre a doença. O projeto está sendo desenvolvido em parceria com a ARE – Associação Rondoniense de Epilepsia. No dia 9 de setembro o MOVAPE colocou stands na IV Feira de Conhecimento Cientifico e Cultural da Escola Estadual Tubarão, com a participação de toda a comunidade escolar urbana e rural. Foram também apresentados vídeos 17

sobre epilepsia em data show e foram entregues panfletos e revistas do Projeto Epilepsia em Debate na Sociedade com apoio Ministério Público de Rondônia.

Na foto, membros do MOVAPE.

- Rondônia posiciona-se como o estado líder no movimento de apoio à epilepsia As atividades educativas e humanitárias, lideradas pelo Procurador de Justiça Dr. Edmilson Fonseca e com apoio institucional do Ministério Público do estado de Rondônia, especialmente do CAOP-SAÚDE, extrapolaram os limites da capital Porto Velho e alcançaram, não somente muitas cidades do interior como também comunidades indígenas. Entretanto a capital não foi deixada de lado. No ano de 2015, foi construída a Casa Ana Fonsêca para dar apoio às pessoas com epilepsia dos municípios do interior. O Procurador de Justiça, Dr. Edmilson Fonsêca, decidiu construir, com recursos próprios e com apoio de simpatizantes da causa, a sede da Associação Ana Fonseca, na Rua Canárias, 1525, bairro Três Marias, Zona Leste de Porto Velho, para atender pessoas do interior do estado que vem à capital Porto Velho em busca de tratamento para a epilepsia. Os 20 beliches, dez em cada um dos alojamentos, estão em fase de montagem pelos marceneiros. Ao nomear a casa de apoio ANA FONSÊCA, o Procurador homenageou a irmã, Ana Maria, pela luta contra o preconceito e à discriminação por ela sofridos ao longo de 50 anos sofrendo de epilepsia. A Casa Ana Fonseca foi arquitetada para atender todas as necessidades de segurança, comodidade, conforto e lazer das pessoas com epilepsia que dela venham a fazer uso. Ainda na capital, um trabalho pioneiro está sendo realizado junto a detentos, que após finda a programação, deverão ter sido visitados pela equipe do MP, todos os presídios do Município de Porto Velho. Além de vários eventos já realizados na capital Porto Velho, o projeto “Epilepsia sob nova perspectiva” avança pelo interior. Palestras educativas já foram realizadas em Cacoal, Pimenta Bueno, Ji-Paraná, Ouro 18

Preto do Oeste, Vale do Paraíso, Ariquemes, Candeia do Jamarí e Guajará-Mirim. Até o final do ano deverão ser realizados eventos em Nova Mamoré, novamente em Guajará-Mirim, Vale do Anari e Governador Jorge Teixeira. Ainda não recebemos informações sobre o trabalho junto às comunidades indígenas, mas temos certeza de que será também um trabalho de sucesso. Cabe-nos pois, parabenizar a todos que participam destes trabalhos inéditos e ousados, que até o momento, somente o MP de Rondônia é capaz de fazer. Belo exemplo a ser seguido pelos demais MPs do Brasil.

São Paulo - Mães da Epilepsia No Parque do Ibirapuera, no dia 19, a coordenadora do grupo Mães da Epilepsia do Facebook, Nívia Colin, juntamente com muitas famílias de pessoas com epilepsia mobilizadas pela rede social, distribuiu cerca de mil folders durante a realização do evento. A ação é fruto de parceria com a ABN – Academia Brasileira de Neurologia e a ABE – Associação Brasileira de Epilepsia. Nívia Colin revelou ter se sentido muito emocionada quando um garotinho de 7 anos, a pedido da mãe, solicitou que lhe mostrasse outras pessoas com epilepsia, pois acreditava que as pessoas com epilepsia tivessem alguma marca, fossem pessoas estranhas. Foi feita uma roda de conversa, com mais de 15 pessoas, incluindo pais, mães e pacientes, numa verdadeira terapia de grupo ao ar livre. Nas palavras de Nívia Colin, foi “Um sonho, maravilhoso, poder falar e compartilhar experiências de como a epilepsia tem importância em suas vidas, como se manifesta, a enfrentamentos e medos”. A coordenadora do grupo “Mães” participou, também, do 2º Simpósio de Neuropsiquiatria do HC-FMUSP, no dia 26 de setembro. Foram distribuídos mais de mil folders, sendo 200 colocados nas pastas dos participantes e, o restante, entregue aos profissionais (neurologistas, psiquiatras, psicólogos). Na avaliação da Coordenadora do “Mães”, a experiência foi excelente pela oportunidade de troca de experiências entre as mães e os profissionais que lidam com pessoas com epilepsia, embora tenha sentido que um dia foi pouco para tratar de tantas questões importantes.

- 2º Simpósio de Neuropsiquiatria do HC-FMUSP Para celebrar o 09 de setembro, o Programa de Neuropsiquiatria (PROJEPSI) do Instituto de Psiquiatria do HCFMUSP, o Grupo de Epilepsia da Divisão de Clínica Neurológica do HC-FMUSP e o Serviço de Vídeo EEG do Ipq-HCFMUSP, com o apoio dos Departamentos de Psiquiatria e Neurologia da FMUSP-SP, realizaram o 2º Simpósio de Neuropsiquiatria do HC-FMUSP, no dia 26 de setembro de 2015, das 8h às 17h30, no Centro de Convenções Rebouças na capital paulista. O evento teve por objetivo capacitar profissionais da área de saúde para lidar com a complexidade dos temas neuropsiquiátricos propostos. Contou com audiência de aproximadamente 200 pessoas e tratou de assuntos de interesse de médicos, psiquiatras, neurologistas, psicólogos, residentes e estudantes da área de saúde.

Toledo Na cidade de Toledo, no Paraná, foram organizados dois eventos. O primeiro foi uma palestra realizada na Casa da Amizade, no dia 23 de outubro, com público aproximado de 50 pessoas. A segunda atividade foi Palestra e mobilização na Praça Willy Barth, para tratar do tema “Como atender uma crise”, com público aproximado de 200 pessoas. Em Toledo, as atividades são lideradas pela companheira Miraci Gazzoni.

Homenagem Decano do Colégio de Procuradores de Justiça recebe homenagem no Dia Nacional do Ministério Público Integrante do grupo de Membros pioneiros do Ministério Público do Estado de Rondônia, Edmilson José de Matos Fonseca foi homenageado pela Procuradoria-Geral de Justiça no dia 14 de dezembro, Dia Nacional do Ministério Público, pelos seus 30 anos como Procurador de Justiça. Edmilson Fonseca ingressou na carreira do Ministério Público do Estado de Rondônia no dia 26 de julho de 1982, fazendo parte da Primeira Turma de Promotores de Justiça da Instituição. Por essa razão, em 2012 foi agraciado com a Medalha de Bons Serviços Prestados ao Ministério Público pelos seus 30 anos de ingresso na carreira. Três anos depois de tomar posse como Promotor de Justiça, no dia 6 de dezembro de 1985, foi promovido ao cargo de Procurador de Justiça, pelo critério de antiguidade. Foi Corregedor-Geral do Ministério Público nos períodos de 93/95 e 97/98. O homenageado sempre sonhou com o Ministério Público mais voltado para as causas socais. Nesse campo, criou e fundou a Associação Comunitária de Guadalupe – ACG (1996) – entidade sem fins lucrativos congregativa de piauienses e rondonienses localizada no bairro Tiradentes, onde a cada fim do mês acontece o tradicional “Encontro de Sanfoneiros” animado pelo notável radialista “Compadre Xavier”. Além disso, ajudou na criação, fundação e consolidação da Associação dos Portadores de Epilepsia do Estado de Rondônia - APEERON (2009), primeira entidade do gênero no Estado, presidida pelo entusiasta da causa Edmilson Zeballos. Contribuiu para criação, fundação e consolidação da Associação Rondoniense de Epilepsia – ARE (2011), entidade filantrópica voltada para a causa das pessoas com epilepsia e seus familiares, presidida pela professora Assunção de Maria Serrão Ferreira. Ajudou na criação e consolidação do Movimento de Apoio às Pessoas com Epilepsia e seus Familiares MOVAPE (2014) – da cidade de Vale do Paraíso, do Estado de Rondônia, coordenado pela assistente social Rosânia Guimarães Alves. No campo cultural foi escolhido como padrinho do “Boi Manhoso” pertencente a Associação Cultural Boi Manhoso (ACBM), entidade sem fins lucrativos, situada na Zona Leste de Porto Velho, presidida pela senhora Fátima Gonçalves Novaes, objetivando desenvolver e incentivar atividades folclóricas, desportivas e sociais com a participação de crianças, jovens, adolescentes e pessoas da melhor idade. Epilepsia em Debate na Sociedade O projeto “Epilepsia em Debate na Sociedade” foi concebido pelo homenageado em consonância com o projeto “Epilepsia Fora das Sombras” da Organização Mundial da Saúde – OMS. Cabe salientar que o citado projeto foi adotado pelo Ministério Público de Rondônia na gestão do Promotor de Justiça Dr. Ivanildo de Oliveira, então Procurador Geral de Justiça, no ano de 2010, sendo referendado pelo Colégio de Procuradores de Justiça, que o sacramentou no Plano Geral de Atuação (PGA) da instituição. No plano estadual o homenageado foi indicado para coordenar o projeto em harmonia com o Centro de Apoio Operacional da Saúde (CAOP- Saúde), sob a direção da digna Promotora de Justiça Dra. Rosângela Marsaro Protti. Por meio do projeto, foram realizados diversos eventos em torno da causa das pessoas com epilepsia, em Porto Velho e cidades do interior do Estado, com a presença em nosso meio de renomados mestres da neurologia e das neurociências do Brasil e do Exterior. Cumpre ainda destacar, que no mês de novembro de 2015, o projeto foi levado aos presídios de Porto Velho, com palestras educativas sobre epilepsia, ministradas pelo homenageado, aos re-educandos, com apoio da Defensoria Pública do Estado (Dra. Rosária Gonçalves Novais) e da Federação Brasileira de Epilepsia – Epibrasil (Maria Carolina Doretto). A iniciativa visa também chamar a atenção para as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com epilepsia na escola, no trabalho, na família e nos relacionamentos interpessoais na comunidade. Por meio do projeto e com apoio de doação de voluntários, o homenageado construiu a “Casa de Apoio” às pessoas com epilepsia, em pleno funcionamento, situada na Rua Canárias, nº1.525, Bairro Três Marias em Porto 20

Velho, tendo como referência o hospital Cemetron. A “Casa de Apoio” é destinada a pacientes e seus familiares que se deslocarem a Porto Velho para consulta e tratamento da doença (epilepsia). Bastante alvissareira a vitória que obtivemos na Assembleia Legislativa do Estado (ALE) com a aprovação de duas Leis, objetivando assegurar proteção e assistência às pessoas com Epilepsia e seus familiares no Estado de Rondônia:  Lei nº 3.552, de 12.05.2015, que institui a Semana de Estudo Sobre Epilepsia, a ser implementada pela Secretaria de Saúde do Estado; e a  Lei nº 3.617, de 15.09.2015, que institui o Programa de Prevenção e Assistência às Pessoas com Epilepsia, a ser implementada também pela Secretaria de Saúde do Estado. Por último, vale consignar que o projeto “Epilepsia em Debate na Sociedade” foi ampliado na atual administração do Dr. Airton Pedro Marin Filho para o ano de 2019, constante do PGA em vigor.