Awakening#1 APR 2013 青年觉醒(简中)

1 APR.2013

Be the sparkling one.

封面故事

青年覺醒 创刊语 青醒沙龙 生命故事

未来社会如何，取决于你我今日的行动 改变家的青醒之路：专访MaD黄英琦、「多背一公斤」余志海 从社会到大学—杨晓鸣 拥有魔豆的杰克—高玮呈

編輯絮語

创办人暨执行总编 杨逸帆 adler yang 荣誉顾问 朱玉昌 jerry ju 吴祥辉 brian wu 第⼀一期责任编辑 黄秋怡 chowyi wong

核心团队 @台湾taiwan 朱祥宁 chelia chu 沈洁伃 joann shen 洪凌烟 zorba hong 郭庭亦 britney guo 杨家霈 laura yang 杨逸帆 adler yang @香港hong kong/ 吕叶涛 aaron lu 祝佳丽 Julie Ju @大陆广州 guangzhou, cn/ 黄秋怡 chowyi wong 洪楚君 chujun hong 赞助单位 财团法人富邦文教基金会 2012年度「青少年圆梦计划」

新青年

上个世纪二十年代，陈独秀先生创办《青年杂 志》（后改名《新青年》），志在「进行思想革 命」。创刊词《敬告青年》中，陈独秀对青年提出六 点要求：自由的而非奴隶的，进步的而非保守的，进 去的而非退隐的，世界的而非锁国的，实利的而非虚 文的，科学的而非想像的。《新青年》高举「民 主」、「科学」的大旗，拉开新文化运动的序幕。 时 间 流 转 到 二 十 一 世 纪 ， Awakening 杂 志 在 台 湾、香港、大陆云端上同步诞生。时代不同，今日青 年不必再视天下为「己任」，而是该洞悉个人天赋， 掌握社会流变，发挥群体智慧。创刊号主题「青年觉 醒」，意在唤醒青年，看见变动中的世界，思索往后 人生。 大学普及，文凭不再是就业保障。青年人该何去 何从？ 这样的迷茫，或许是教育的过失——刻板的教育 只教出一个个相同的模子，而不是一个个独立的人。 这样的迷茫，也许是青年人跳不出固有思维；不走出 舒适圈，看看社会需要什么。不论问题出自自身或环 境，请记得：你才是自己生命的主人。沉睡或甦醒， 由你决定。 如何发挥青年人的影响力？香港太平绅士黄英琦 和大陆「多背一公斤」创立者余志海的故事也许能为 各位打开一扇窗。余志海说：「对于年轻人来说，没 有方向未必是坏事。相反，这让你有更开放的心态去 尝试不同的可能性。」不预设立场，因而看见世界之 大。最终，你的心会告诉你方向在哪里。影响力，源 自真实自我对「一个地方或信念的坚持与承担」。 阅读名著，厚实思想重量。阅读人生，让心胸开 敞。高玮呈和杨晓鸣两位青年的故事，让我们看见学 习的不同可能。人生没有标准答案。他们的言论，他 们的经历，换做你怎么想？

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别把「青年觉醒」当做口号，行动力才是指标。 本期「Did You Know」专栏报导罕见病议题。你能为 罕见病做什么？Awakening期待你的分享。 2013 年 4 月刊责任编辑

黄秋怡笔

April 2013

本期內容

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编辑絮语

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封面故事

青年覺醒 创刊语 06 未来社会如何，取决于你我今日的行动 青醒沙龙 14 改变家的青醒之路 15 方向不明，才是生活真相—余志海 17 醒觉是心的火苗，需要以生命酝酿—黄英琦 生命故事 21 从社会到大学—杨晓鸣 23 拥有魔豆的杰克—高玮呈

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Did you know

APR 2013 | Awakening Magazine

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封面故事

事 故

面

封 APR 2013 | Awakening Magazine

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事 故

面

封

創刊語—

未來社會如何

取決於你我今日的行動 文/楊逸帆

「翻开学习档案，全都是考卷和成绩单。回头才赫然发现，要是 把这些都丢了，国中三年生命，似乎就一无所有……」 一句台湾高中生的自白，道尽亚洲学子的苦闷。从小我们就被教 育：读好书，才能考好试；考好试，才能上大学；上大学，才有好 工作……不要冒险犯错，别在乎经历什么。为了美好未来，再多苦 闷都要熬过。 然而，要是游戏规则改变，你的人生会如何不同？ APR 2013 | Awakening Magazine

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无奈妥协 换来迷航失落 「现在的社会，反映的是 二十年前的教育。二十年后 的社会，也将反映今日的教 育。」立安，一位国中三年 级、将考高中的台湾少年， 语带深意。 小学六年级时，遭到学校 老师霸凌，加上对填鸭式教 育的不满，父母决定让立安 转学到一所台湾特别的学 校—人文国中小。新学校没 有钟声、教室没有隔间、纸 笔测验多被专题报告取代。 环境像博物馆、课程像工作 坊，鼓励学生多方探索人生 方向。从小对科学、机械富 有才华的立安，转学后兴趣 更广。从动画制作、独轮 车、曲棍球、钢琴到爵士 乐，样样都爱，乐此不疲。

然而，这一切都因为国中 升高中的「基测」而改变。 在台湾，基测让学生的升 学路径分流。怪的是，成绩 越好，选择越多。社会有种 不成文的共识是：选择文 理，出路多；选择技职，难 回头。为了出路，长辈们多 是告诉孩子「先读书再 说」。 2009年，人文第一届毕业生 面临基测难关。传统教育， 成绩决定出路，学习以考试 挂帅。人文学生不只面对考 试压力，而是价值观 的冲突，人生方向的 抉择。对立安而言， 挣扎尤其深刻。

「现在这段时间，是 我们人生的黄金时期。 许多未来的方向、成 就，都与这个时候有 关。」立安在纪录片 《 The Soul 不 想 考 基 测》中说得一副轻松，

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事 故

面

封

眼神却流露无奈：「我想 过要当科学家、艺术家、 运动员、企业家...志向真的 很多很多。但碰上基测， 这些志向都不再重要。毕 竟，考试似乎才是学生本 分。」 从国三到高三，考试一年 比一年多。学习的乐趣渐 渐淡忘，甚至做梦也成了 奢求。如今，立安已经大

当年我国二。看到朋友的彷 徨，我拿起摄影机记录他们 的故事，一拍就是四年。为 了拍片，我开始研究教育。 才发现，他们的故事不是例 外。 根据调查，若不考试，有 四成的国中生不愿主动读书 (表一)。42%大学生最痛苦 的，是「不知自己要做什 么」(表2)。大学毕业后，

在大陆也有类似的发 现。2004年，中国沈阳人才 市场统计发现，62%大学应 届毕业生没有明确职业目标 (表3)。 青年在学校无奈妥协，却 换来迷航失落。

(表3)應屆大學畢業生職 業目標調查

这段时间，是我们人生的黄金时期。但碰上基测， 志向都不再重要。毕竟，考试似乎才是学生本分。

4% 33% 63%

一，在体制中载浮载 沈，和理想继续拚搏。 这是一部纪录片的故 事，也是我的亲眼见 闻。立安比我高一年 级，我们是同校死党。 (表1)如果學校沒有考試， 你會想唸書嗎？

只 有 33% 能 在 一 年 内 找 到 工 作 ， 44% 学 生 选 择 升 学 或延毕——想读书外， 「提升就业力」「探索方 向」「顺从父母意愿或社 会潮流」都是应届毕业生 继续留校的主要理由。

有明確目 標 有目標但 不明確 沒有明確 目標

＜应届大学毕业生职业目标的调 查＞，中国沈阳人才市场， 2004.6

(表2)現階段的生活，讓你最痛苦的是？ 不知道自己要做什麼 6%

不會 41%

19% 會 59%

44%

感情、親情、有情的困擾 經濟上的壓力

17% 14%

＜国中学习力大调查＞，亲子天下， 2012.8

課業太重

不管做什麼，都沒有意義 其他

＜生命教育大调查＞，天下杂志，2009.12 APR 2013 | Awakening Magazine

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《The Soul 不想考基測》提供

在臺灣，「畢業即失業」不再是警告， 而是社會寫實。 (表4)中國城鎮失業率 20 15 10 5 0 小學 初中 高中 大專 大學 及以 及以 下 上 整體

21~25歲

＜中国城鎮失業報告＞，西南財 經大學，2012.12

(表5)失業者—依學歷分 大專及 以上 44%

國中及 以下 22%

高中職 34% ＜失業率—依教育程度分＞，臺 灣行政院主計處，2011.12

大陆拥有大学及以上学历的人口，失业率2.8%， 低于总体失业率。21~25岁的人口中，大学及以上 却是最高失业族群。教育没有降低青年劳动者的失 业率(表4)。 「大学生就业难，是我最担心的问题之一。」中 国前总理温家宝说。 在台湾，「毕业即失业」不再是警告，而是社会 写实。2007年起，拥有大学以上学历的人口已成为 最高失业族群。100位失业者中，44位以上拥有大学 文凭(表5)。台湾的失业因素只有6.6%跟学历有关。 专业能力，才是就业关键(表6)。 公共教育的设计，恐怕已落后市场需求。乖乖读 书，不再保障工作。

当教育成为统治工具 西元1806年，德国耶纳。拿破仑佣兵团大败普鲁 士职业军团，使普鲁士王腓特列.威廉三世(Frederick William III)神经紧绷。国家改革，箭在弦上。一年 后，哲学家约翰.戈特利布.费特希(Johann Gottlieb

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事

故 面

封

Fichte)在法领柏林发表著名的《对德意志民族的 演讲(Address to the German Nation)》，主张以教 育富国强兵： 「要完全影响一个学生，光是深谈是不够的。 你必须重塑他。重塑到一种程度，让他除了听候 指令，别无他求。」 十年后，史上第一套公共教育制度在普鲁士诞 生，营运资本来自税收。普鲁士的战线捷报与工 业成长为这套制度交出漂亮的成绩单，引来美 国、日本等国先后仿效。公共教育于是散布全 球，为民族主义、工业社会铺路。 根 据 美 国 教 育 家 约 翰 . 泰 勒 . 盖 托 (John Taylor Gatto)的说法，普鲁士公共教育必须造就：效死 的士兵、服从的劳工、听话的公务员、忠心的员 工、信念一致的公民、民族思想言行的一统。七 岁到十四岁的小孩都强迫入学。凡是不从，小孩 还会被政府从父母身边夺走。 回顾学习历程，至今仍可以看到普鲁士教育的 影子：我们依照生日先后，分成不同年级，作为 「生产批号」。教学课程统一，生产流程标准。 以成绩筛选学生品质，将「良品」「劣品」分送 不同生产线。语文、数理课优先，美术、音乐课 是休闲。工厂里，不该质疑老板；上课多发问， 就是「问题学生」 。 (表6)失業者找尋工作過程中遭遇困難之最主要原 因 技術不合 教育程度不合 年齡限制

28% 0% 0%

45%

性別限制 語言限制

20%

婚姻狀況限制 7%

工作性質不合

（Johann Gottlieb Fichte. Wiki Commons.）

每个人材质不同，教育却将学 生制造为齐一的螺丝钉。若是 麦可.乔丹(Michael Jordan)、史 蒂夫.贾伯斯(Steve Jobs)服从体 制，乖乖读书、安份考试，最 后成为公务员或上班族，世界 是否还会与今日相同？

文凭价值不再 青年何去何从 安身立命是生存基本需求， 我们却往往陷于文凭迷思。 爷爷奶奶那一辈，识字的人 不多，受过教育的人更少之又 少。根据官方统计，中国在 1949年仍有80%文盲人口。今 日中国大陆高考录取率已经 75%，在台湾大学录取率更高

＜失業者找尋工作過程中遭遇困難之最主要原因＞，臺灣行政院主計處，2011.5 APR 2013 | Awakening Magazine

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大學錄取率 120 100 80 60 40

2008

2005

2000

1995

1990

1985

1980

1975

1970

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1960

0

1955

20

臺灣教育部統計資料，2009

达90%以上(表7)。 「二三十年前，大学文凭 稀有，就像社会的优先入 场券。如今比较像平安 符，只为求得心安。」在 台湾艺术大学与世新大学 任 教 的 钟 宜 杰 接 受 《 The Soul 》 采 访 时 直 言 ： 「 未 来，大学文凭可能会成为 一个符号。仅供识别，不 具意义。」 网路的普及，带来学习的 自由。今日全球顶尖学府 的课程都在网路上免费放 送。动动滑鼠，天下良校 尽入彀中，无须在考场厮 杀拚搏。 青年必须觉醒。走出教 室，看看世界。 上个世纪，引进洗衣机与 电锅，全球无数家庭主妇 从家务中解放。今日，

Facebook 、 微 博 、 Twitter 为企业省下不少广告预 算。科技始于人性，便利 人类生活。但便利的本 质，其实是节省劳动。不 需动脑的工作每天被新科 技取代，创新需求同时崛 起。毕业生找不到工作， 企业却感叹无人可用。 根据美国一份统计， 80%选民认为今日职场需 要的能力已跟二十年前截 然不同。 青年必须觉醒。探索人 生方向，想想「自己能为 社会做什么」。 根 据 心 理 学 家 Howard Gardner的理论，人类智能 至少分为八大类：语言、 数理逻辑、空间、音乐、 运动、人际、内省、自然 观察。学校教学，却只以 语言、数理、自然、社会

为重。工作面试，你能否 说出自己不可取代的能力 是什么？ 工作就是价值的交换：转 换自身资源，满足社会需 求。虽然教育的本质，不 只为准备工作。 Awakening 青 醒 杂 志 ， 从 今创刊。 我们推动青年探索，鼓励 青年行动：让每个人在为 社会创造价值的同时，都 能活出自我。 醒醒吧，青年。未来社会 如何，取决于今日你我的 行动。

组织使命

从启蒙、探索到实践，成为华人青年探索与行动的攻略。 组织愿景

点燃一场学习革命，启动华人教育的典范转移：让每位青 年都能创造自己在社会独一无二的价值。 经营理念

一、「探究本质」「国际视野」「大胆创新」是我们的产 品标竿。 二、「学历平等」「职业平等」是我们的基本态度。时间 身份正义，号召全民参与。 三、「过程即目的」是我们的工作精神。以学习型组织创 立，在行动中见证觉醒。 组织简介

《Awakening 青醒》是一个以行动为导向的国际草根媒 体平台，以「青年探索与行动的攻略」自许，取名自「青 年觉醒」。我们推动青年的自我探索，让青年看见生命不 同可能，思索生活的价值与方向。我们鼓励青年的行动与 承担，让青年洞悉世界迈动，解决周遭问题。青年觉醒的 本质，是改变思维与行为，创造自己在社会独一无二的价 值。青年觉醒，过程即是目的：从改变自己的学习历程开 始，Awakening 试图点燃一场学习革命，启动华人教育 的典范转移。 APR 2013 | Awakening Magazine

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青醒 沙龙

改变家的

青醒之路 敬爱的Ada、安猪：

文/楊逸帆 圖/沈潔伃

青年心灵，充满对世界的好奇与 干劲。好奇出于未知，干劲源自舍我 其谁的赤子心，或是自我证明的野 心。在这个年纪，我们不断思考：我 是谁？我能为社会做什么？我该如何 精进自己，才能达成理想？

据说，伊藤博文曾在桌上写下 座右铭：利当求天下利，名当求万 世名。如何发挥影响力？如何在实 践中免于惯性，随时精进、自我充 实？如何避免自我膨胀与急功近 利？若真有一天功成名遂，如何不 忘赤子心？

当然，拥有这种丰沛心灵的年轻 人，可能在苦闷体制中已是少数。但 总有幸存者。我或许就是一例。

创立Awakening，就是为启蒙 青年，探索自我，创造价值，make great impact to the society。

说自己，不是为了自夸，而是有 些不得已。想做的事情太多，时间有 限，经验短浅，能力不足。思、学、 行，三者并进，或是难事。舍我其谁 跟急功近利，可能只有一线之隔。

觉醒中、热血中、筑梦中的青 年，心中充满问题，渴望提点。若 有这份荣幸，希望能听听您们觉醒 的经历。

逸帆笔 2013.3.10

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事

故 面

封

方向不明， 才是 生活真相

安猪回函

逸帆：

其实我是一个比较「慢」的人。这么多年来，我对自己的方向一直不 太清楚。考大学的时候，我不知应该报什么系，就填了一个分数最高 的。毕业之后也不知道自己喜欢的是什么，以为最好的道路就是进一个 大公司，获得更高的职位，领更多的薪水。可是，工作两三年后，我就 发现自己无论如何都无法喜欢在企业中的工作。 当时在电信公司上班，一到周日我就头疼，为周一的工作焦虑。随后 我换了不少工作，但情况没有多少变化。直到我开始做志工，才发现自 己喜欢这样的工作。只是单纯的喜欢，但没有想到做成自己的职业。 我在2004年发起多背一公斤活动。到了2006年，因为多背一公斤的影响 日渐增长，我开始考虑是否需要全职出来做。当时在中国做公益是一个 没有「前途」的职业，所以自己犹豫了两三个月。后来我问自己一个问 题： 「如果我出来做三年，最大的损失是什么？我能不能承担这个损失？」 我发现，若是我三年后发现自己无法全职做公益，后果不过是重新回 到企业里工作。这个后果，我可以承担。于是马上向老板提出辞职。

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即使开始全职做公益，我也不能说自己方向清晰。从2007年到2011年， 我尝试了很多不同的专案或产品，却没有取得我预期的成功。但这个过 程让我学到很多，也让我从一位「志工」转型为一位「社会创业家」。 回顾这么多年的职业和公益历程，我实在无法说出一个自己清楚的方 向——即使在今天也是。但我觉得这才是生活的真相。许多成功故事中 的「远大理想」，不过是事后聪明的总结。实情是，成功者在成功前并 不确认最终的方向。Google(谷歌)、twitter、flickr、Pixar等企业的创业故 事中都证明了这一点。 所以，对于年轻人来说，没有方向未必是坏事。相反的，这让你有更 开放的心态去尝试不同可能。最可悲的情况是，读大学时就确定几岁要 买车买房，几岁要结婚，几岁要爬到什么样的职位、赚多少钱……这样 的方向你想要吗？ 我乐于保持这样一种开放的、对未来未知的心态。这样的心态让我不 断学习，不断思考，并灵活应对生活中出现的各种可能和机会。

安猪 2013.3.18

余志海 (安猪) 「多背一公斤」公益平台创办人 国中时，就听过「多背一公斤」，深深为这种进 入障碍低，影响力积沙成塔的公益行动所感动。直 到去年在TEDxTaipei与EDUx论坛听到安猪亲自演 讲，才知道，原来一个盒子，一趟旅行，也能在点 滴中启动教育的典范转移。「一公斤的盒子」，让 教师主导的课程，有学生实作的机会。

changemaker profile NO.1

安猪曾说：「工艺不仅仅是捐赠金钱和物资。要 真正改变弱势群体的生活，必须激发他们内在的创 造力与资源，使他们成为改变的参与者。」 从电子业转战社企，我景仰安猪对理念的坚持， 更钦佩他一步一脚印的脚踏实地。

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事

故 面

封

醒 觉 是 心 的 火 苗

Ada 回函

需要以生命醖釀

逸帆： 我青少年时也是较慢 和被动的人，真的很难想 像，对吗？在你的年纪， 用广东话形容，我只是 「一旧饭」(一个饭团)，什 么都不懂，浑浑噩噩。我 来自传统家庭，父母管得 很严。本可以早点到美国 寄宿读中学，后来也是不 准，折衷在高中时转读香 港的国际学校。那是一所 相对自由开放的学校，校 规不多，我也就开始 「学」反叛，如翘课坐公 车到中环逛街，其实只是 在测试成年人的底线。

大学时读语文，生活 乏善可陈，最爱看电影。 大学在洛杉机近郊，我会 开车一个多小时进城，看 两出电影，再开车回校。 临近本科毕业，我希望到 纽约读新闻硕士，但父亲 患病，只好暂时回香港， 接受家里安排，在爸爸的 律师楼当文员。不过，在 美国住了四年，习惯自由 自在，实在住不惯家里， 也很怕父母的唠叨。父亲 是律师，最想我读法律， 为了离开香港，我决定申 请到英国读法律。

在伦敦两年，按时上 课，但法律真的很刻板， 不能有任何创意。于是我 把时间都放在创意方面， 享受伦敦的多元艺术氛 围，读艺术评赏课程，每 周继续看电影和舞台剧。 说了这么久，我似乎是 个毫无大志的文艺青年。 转捩点是 1984。那一年， 英国首相戴卓尔夫人在北 京与邓小平签订中英联合 声明，香港进入过渡期， 在 97 年 回 归 中 国 。 那 一 年，我刚取得法律专业资 格，回到香港。

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在电视镜头前看到这 则新闻，我突然有一种身 处「大时代」的感觉：香 港将会行「一国两制」， 那是什么？邓小平强调 「高度自治、港人治 港」，但许多朋友在办移 民，父母也为我安排了美 国绿卡和葡萄牙护照(这 叫双重保险)，有动荡时 可一走了之。我却知道我 不会走。家在这里，我是 香港人，是不是该参与社 会政治，「港人治港」有 没有我的份儿？ 从1984的秋天开始， 我不再花太多时间在文艺 活动，开始了往后廿多年 的社会参与。我一直有执 业，在父亲的律师楼当个 中规中矩的律师，但我也 同时「不务正业」，在不

同公益团体工作。离港七 年多，重新认识香港的最 佳途径，是当志工，是参 与公益活动。 1989 年 是 另 一 个 转 捩点。六月三日晚上，我 整夜在家中看电视，不断 流泪。我的家人很害怕， 担心这也会是香港的未 来。六四之后，人心不 稳，但是在不少朋友也决 定移民美加之际，我却更 有留下来的决心。那年 头，香港的政治人物纷纷 组党，当中包括李鹏飞和 夏佳理等资深议员。我和 夏佳理及其家人一向熟 稔，1991年秋天，香港立 法会部分议员终于可由直 选产生。投票日那天，我 跟夏佳理说，我有兴趣参 与政治。他说，我们正在

组党，你也加入吧。我 说，我什么都不懂；他 答，我们有谁懂？ 就这样，我成为自 由党的创党成员。后来 参选市政局，离开政 党，至香港回归，市政 局被解散，我参选区议 会，当了两届区议员， 最后担任湾仔区议会主 席。由担任公益团体的

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事

故 面

封

志工，至加入政党、学习公 共政策、参与选举、出任议 员、继续参与选举，转眼十 多年。我在公共领域全情参 与，尝试理解这个有百般不 是的香港社会，为这个我热 爱的香港服务。 同期，我在报章写专 栏，每天五百字是很好的训 练。我也在电台当客席主 持，并成为活跃的公民社会 人士，参与了几个大型社会 运动，推动社会价值和思维 的改变。例如：市区重建为 何不能由下而上，让居民有 选择？如何促进社区的规划 民主？我在西九文化区议题 的参与最全面，反对西九的 官商勾结，并担任西九民间 联席的召集人。 2008年，我决定不再参 选。香港的代议政制变革太 慢，议员有些时候像花瓶， 很难推动改变。我选择回到 公民社会，办好我创立的学 校(香港兆基创意书院)，发 起Make A Difference创不同 平台，钻研社会创新和社会 创业的论述，去年还开了香 港首个共用工作空间和社会 创新孵化器 The Good Lab。

港特首说的)，我的改变可 算相当大。回想起来，其 实醒觉的快与慢都不重 要，因为醒觉会在你毫无 准备的一刻到来：那是突 然点起的小火焰，我们可 以把它熄灭，不理它，也 可以让它变成心里的一团 火。如要后者，相信我们 要在个人的事业、方向和 荣辱以外，思考自己对一 个地方或一个信念的坚持 和承担。 对我来说，那就是香 港的未来。既然我决定留 下来，我就要为香港做点 什么。I must try my best and do my bit to make Hong Kong work.

Ada 2013.3.26

Changemaker profile NO.2

Ada Wong 黃英琦太平紳士

香港当代文化中心 创办人＆总监 (MaD 论坛召集人) 从担任律师、电台主持人、议 会主席，到近年来创立「香港当 代文化中心」，推动亚洲社会企 业、文创产业、创新教育的发 展，Ada丰富的经历正如目前她 推动「开放的力量」，视野开 阔、多元齐放。Ada的跨领域专 业，令人看齐。 认为 Ada 是一位成功的环境 我 经营者——虽然她自己从不这么 说。从 MaD 论坛到 GOOD Lab 开 放工作空间、兆基创意书院，仿 佛老子所说「圣人处无为之事， 行不言之教，万物作焉而不 辞。」并非 Ada 不说，或是没有 人 讲 话 。 我 想 ， Ada 应 该 是 相 信：所有人都有能力、都有想 法——觉醒与行动，都需思想的 撞击、生命的累积。

由一个被动的青年变成 社会上的噪音(这是上一任香 APR 2013 | Awakening Magazine

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change incubator NO.1

多背一公斤 多背一公斤网站（www.1KG.org）是中国乡村教 育领域领先的公益服务平台，多背一公斤通过公 益旅行动员大众在旅行途中探访乡村学校、传递 物资和知识、并收集学校信息和需求。借助互联 网社区的力量，多背一公斤网站的志愿者服务着 全国超过1000所乡村学校，每月由志愿者自发组 织的公益活动超过30个，服务形式覆盖了公益旅 行、物资捐赠、支教等各个方面。 多背一公斤曾获 2008 年奥地利 Prix Ars 数码艺 术比赛数字社群类别金奖（Golden Nica）、联想公 司 08、09 年公益创投支持、友成基金会社会企业 家商业计划竞赛第一名、中国 CCTV 慈善导航最 具创新力大奖等荣誉。

change incubator NO.2

Make a Difference (MaD) 论坛 MaD成立于2010年，由香港当代文化中心主办。MaD相信青年人可 以带动改变，致力支持亚洲各地青年人，发挥创意，为个人、经济、 社会和环境创造正面改变。 经过了三年的探索，MaD从一个简单的信念—具创意、同理心、能 合作的新一代可以改变社会—慢慢找到更清晰的方向。 从以创意、创业、创新及发现为主轴，MaD 演进为成一个锐意推动 跨界思维的平台，以多元及共创的精神，与来自不同背景的人交流合

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事

故 面

封

生命

系列负面影响伴随跳级而来。初一时， 他已经赶不上学业，还感到初中学习没 意思。更惨的是，由于年龄小，心态不 成熟，容易与年纪大的孩子发生冲突， 常常被欺负。在这样的环境中，他学会 了观察人情来保护自己。

故事 21 歲的

犹豫担心 高中之后选择工作

楊曉鳴：

晓鸣爸爸从没有把晓鸣当做16岁的孩 子。初中以来，晓鸣怀疑读书的意义— —学校里能否学到真正有用的知识？高 考当前，他也没有自信能够考上一所好 大学。反复考虑下，晓鸣决定最大化自 己的年龄优势，尽早投入工作，使自己 未来在工龄和经验上比同龄人有优势。 面临这个人生选择，爸爸给了他最大的 自主权，同意这个决定。晓鸣后来才知 道，父亲其实一直在等。等他的心态真 正成熟，等着他提出上大学继续学习。

從社會到大學 文/洪楚君 圖/沈潔伃

「我不得不说，我的经历比较特 别：小时候跳级，读完高中先工作几年 后才参加成人高考上大学，在大学中与 主流教育理念不甚相符。现在我是以40 岁的心态享受青春。 晓鸣在邮件上回覆的一段话，让人 不由得对他的经历感到好奇。

不同寻常的求学经历 小学到高中，晓鸣走过一段不同寻 常的求学之路。他在五岁入学。一年级 时，因为一次左胳膊上的小手术，修养 了三个半月的时间。尽管如此，他非但 没有落下功课，反而在考试中奇迹地拿 到双百。爸爸发现晓鸣优秀的学习能 力，建议他跳级，年少贪玩的晓鸣接受 了这个建议。从一年级到三年级，再从 三年级到五年级；短短两年时间，就完 成了山东五年制的小学课程。然而，一

「爸爸是生命中最重要的人。」 提到爸爸，晓鸣口吻变得尊敬深沉。 家庭是人观念形成的开始。晓鸣爸 爸，通过言传身教来让他懂得了两点道 理——先做人，后做事。做人便是做一 个正经的人，建立人格魅力。做事是指 接地气：首先，要知道清楚自己真正能 干什么，不要想太多；太长远的规划总 归模糊，要学会制定短期计划。其次， 不应该在教育中灌输我们怎么做，而是 问这么做可行吗？ 这两点道理，晓鸣至今践行。

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四年工作的刻骨体会 四年工作经历，用晓鸣的话概括是： 上过山，下过地，干过农活，搞过公 司，最后通过成人高考考上大学。面对 过去，他更多的是庆幸和感恩。四年 中，他真正体会和思考了什么叫生命。 工作中接触的农民工、白领和企业 家，让晓鸣发现生命的层次感。当生命 的各种可能都展现眼前，晓鸣看见不同 身份、不同个性的成因，借镜塑造自己 的品性。 但同时社会教会了晓鸣「什么叫生命 无奈」「什么是自私」。农民工为还清 罚款无路可走，只有抢劫。办公室里的 白领、企业家整天想的却是怎么把自己 兜里的钱最大化。夹在两者之间，晓鸣 无法改变什么。 「社会是能力本位的，但单靠能力出 头的太少了。出头的条件在于家人和朋 友之间，没有奇迹。」这个想法或许有 点消极，但用晓鸣说：「很多事情不体 验，就不能明白。」 的确，在我们真正踏进社会前，应 该保留他下这个结论的权利。

回到大学，给自己青春的定义 然而，晓鸣选择回到校园的起因，源 自与父亲传统管理理念的分歧。他向往 改革和创新，爸爸却认为这是不切实 际。为了学习更多来证明自己，晓鸣参 加成人高考，考上中山大学岭南学院。 尽管来到了年轻人的城市——大学， 晓鸣还是坦白地回答「自己在以40岁的 心态在享受青春」。这句话出自人人和

微博，用于描述年轻时没有谈过轰轰烈 烈的恋爱、没有到不同地方旅行的年轻 人。之所以不走普遍的青春路是因为， 相对自己已经浪费的四年青春而言，这 些事情意义不大。在他眼中，生命的意 义在于维持和维系。维持即是下一代的 培育，维系则是可以占据的资源和金 钱。只要跟这两样事情不沾边就是没意 义，就是不科学的疯狂。这样的言论出 自一名21岁的青年，似乎显得太现实和 狂妄。若出自晓鸣却可以理解。他说， 自己已经看过，已经浪费过，于是以一 种失而复得的心态追回时间，务实实现 目标。 然而，晓鸣的务实心态，使他对目前 的大学学习感到困惑。 「当初上大学是为了接触新的工作理 念，学习国际上大企业的方法，而不是 学习经济学原理。」 他承认，理论学习能培养思维方式， 构建出知识的体系。但这些答案还不能 说服他自己。 或许，大学的意义，本是每个大学生 的必修课题。

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高 瑋 呈 拥有魔豆的杰克 以「先相信后看见的青年创业家」和「敢于想像和行动的怪 咖」描述高玮呈，实在再适合不过。仍是大学生的他，已经是杰 克魔豆青年社会创业的创办人和执行长。高玮呈的成就，离不开 他的毅力和坚持，更离不开「先相信后看见」「敢于想像和行 动」的信念。

话说小时候家教 高玮呈的最初的启蒙和梦想的萌芽来自于父亲。高爸爸是一名 平凡的体育老师，但是教育的方式却不一般。 「爸爸的教育方式让我叛逆…说叛逆也不太准确，应该说 是忠 于自我——爸爸说过要正面思考。」 分享起与爸爸的小片段，高玮呈说，小时候，爸爸曾要求他在 字典中找出自己名字的含义，自己查资料弄懂《诗经》中的＜关 雎＞讲了什么故事。这样的教育，使高玮呈养成自学的习惯，和 查找、运用资源的能力。现在，他也不是个坐在课室里好好上课 的学生，而是一个会在实践中学习的人。「忠于自我」的信条， 更使高玮呈毅然走上心底的路——社会创业。

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不安分的高中时代

大学，梦想的启程

进入高中后，这个活泼机灵的小孩 在别人眼中成了一个大怪咖。高玮呈对 怪咖的定义是：做很多大家不做的事 情。有一次，他在一张白纸上写下「梦 想是风，行动是翅膀。唯有行动能让自 己 在 梦 想 中 飞 翔 。 Write down your dream。」，随后把这张纸放在图书馆 的阅读桌上。

考上台湾师范大学，高玮呈仍不改本 色。他参加AIESEC——一个以跨国实 践培养青年影响力的国际组织，担任台 湾总会人才管理副会长，负责人才招 募、筛选和培训。在AIESEC三年半的 时间里，他对青年培育和跨国影响力产 生了浓厚的兴趣。多亏师大废除了二一 制（一个因为修不够学分而被退学的制 度），提供了高玮呈足够的自由空间。

「突然间，图书馆就陷入疯狂。没有 人要读书了！」事隔多年，说起这段故 事，他仍兴奋不已：「后来，我把这张 纸贴到学校的布告栏，没过多久，全校 的学生都来写过。」 此外，有堂英文课对他意义非凡。一 次他坐在第一排看英文小说时被老师发 现，还被点名负责上隔天的英文课。没 想到，这个「不知天高地厚」的高玮呈 回去以后真的认真准备了教案。隔天， 老师果真让他上台讲课。看着老师坐在 台下边听边做笔记，同学们也十分专 心；那一刻，高玮呈发现：原来我可以 将自己的影响力传播给他人，甚至改变 他人。但这些机会也要自己勇敢争取。

大学总会考虑到毕业后的日子。当周 围的同学都在申请工作和考研究所的时 候，高玮呈则自问两个问题：「我最喜 欢的东西是什么？我最讨厌的东西是什 么？前者的回答是做小小的事情，带给 人影响和改变。后者是讨厌看别人的脸 色工作。因此他决定创业，创办可以改 变世界的事业。可是这一决定却遭到许 多人的质疑。 「没有钱，没有 idea，没有经验，总 之什么都没有。你怎么可能创业？」

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先相信后看见 相信许多人都听过「杰 克的魔豆」这个外国童 话。故事里，家境潦倒的 杰克妈妈要杰克将家里最 后一头牛牵到市集卖钱， 杰克却相信一位陌生老人 的话，用牛换来几颗外貌 普通的「魔豆」。回到 家，杰克当然被妈妈臭骂 了一顿。但妈妈万万没想 到的是，这几颗豆子竟是 通往黄金的钥匙。 面对质疑，高玮呈与杰 克一样，选择「先相信， 后看见」。用明信片募集 善款，前往柬埔寨旅行， 寻找自己的创业灵感。果 真看见待解决的问题。 「柬埔寨没有干净的水 喝、没有电使用、极度的 贪腐、甚至连老师都会翘 课....」高玮呈发现，柬埔 寨人不但生活困苦，更缺 乏克服问题的自信。 于是，高玮呈在柬埔寨

创立杰克魔豆青年改变家 再度自问两个问题：用什 学 院 (Jack & Beanstalk 么最简单的方法，可以让 Youth Changmaker 台湾朋友们看见这些动人 College)，引导柬埔寨青年 的改变故事？就算不在当 感受周遭问题，研究解决 地，外人是否能关心、感 方法。训练商业思维，推 受甚至参与改变的过程？ 广社会企业概念，让影响 每一次消费，都是一场 力得以永续。他和学生们 选举——不论出自私心或 一起设计出的子品牌「礼 公义，每张选票都有 物公民」，正是 影响力。 学院经营半 年多来的 经过与学 成绩。 生和杰克魔 「公益」谈的是 豆团队的激 帮助，但是我们 在柬埔 荡，高玮呈 寨，他们 不谈「帮助」， 设计出一套 看到设计 而是「合作」。 「新的送礼 师为了改 模式」：消 善环境，用 费者借由购买 水泥袋创作 礼物关注弱势， 防水、轻巧、耐 制作产品的妇女因收入而 用、美观的包包，却没有 改善生活，学生因经营品 顾客上门。他们看到乡村 牌而结和理论与实务。有 中本来难有工作的60岁妈 人问高玮呈，他是不是在 妈，透过努力的学习成为 做公益？高玮呈却果断回 会多种设计的手工创作 答：「不是。『公益』谈 者，却没有干净的水喝。 的是帮助，但是我们不谈 这样的发现，让高玮呈 『 帮 助 』 ， 而 是 『 合 作』。这些产品的诞生， 完全出自妇女们为改善生 活而做出的努力与改 变。」

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圖 片 來 自 www.MrWillpower.com) (高玮呈带领杰克魔豆改变家学院学生在吴哥窟上「人生愿景课」。)

动人的礼物，背后是对改变的坚持。 动人的礼物，背后是对改变的坚持。 「当事情比较模糊的时候，选择相信会让你有勇气去 尝试，会让你看到惊喜和可能性。」谈起「相信」的 底气从何而来，高玮呈坦言：「这我无法回答。但是 如果我们只是一直追问它的源头，那么这些事情就不 会发生。」 对高玮呈而言，「社会创业」不是一种职业，而是 一种精神。这种精神的本质，就是了解自己的使命， 挑起社会的责任，承担做事的风险，因应世界变局、 不断学习。 高玮呈认为每一个年轻人都可以成为，也应该成为 社会创业家。高玮呈做到了，那么你呢？ APR 2013 | Awakening Magazine

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文/黃秋怡 圖/網路

Did You Know?

关注罕见病

——专访《中国罕见病》杂志志愿者

你知道什么是罕见病吗？你知道每年的2月28日是国际罕 见病日吗？ 罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾 病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。但是不同各国 或地区对罕见病有不同定义： 美国2002年通过的《罕见病法案》将罕见病定义为在 美国患病人数低于20万人，或患病率低于1/1500的疾 病或病变。 日本对于罕见病的法律定义为在日本患病人数低于5万 人，或患病率低于1/2500的疾病。 欧盟对罕见疾病的定义是危及生命或慢性渐进性疾病 等患病率低于1/2000，需要特殊手段干预的疾病。 韩国将患病人口低于2万人的疾病定义为罕见病。 台湾在2000年通过《罕见疾病防治及药物法》，将罕 见病定义为盛行率在万分之一以下、遗传性及诊治的 困难性的疾病。 中国大陆尚无罕见病的官方定义。世界卫生组织 （WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065% ～0.1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有六七 千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当 中，约有80% 是由于基因缺陷所导致的。根据医学文 献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存 在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就 有可能患上罕见病。因罕见疾病患病人数少、缺医少 药且往往病情严重，所以也被称为「孤儿病（orphan diseases）」，治疗罕见疾病的药物也被称为「孤儿药 （orphan drug）」。

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下面是一组关于罕见疾病的资料： ϖ 国际确认的罕见疾病有6000至7000种。 ϖ 约80%的罕见疾病为遗传性疾病。 ϖ 约50%的罕见疾病在出生时或者儿童期发病。 ϖ 约30%的罕见疾病儿童寿命不超过15岁。 ϖ 目前只有不到5%的罕见病有治疗方法。 ϖ 据估计大陆各类罕见病患者超过 1000 万人。

在中国大陆，近年来才逐渐有组织来 关注罕见病。大陆民间公益组织“瓷娃 娃”成立于2008年，在社会宣传和推广 罕见病的概念，推动社会公众和政府对 罕见病的意识。民间不断涌现的罕见病 公益组织，在患者救助与服务和公众宣 传方面做了许多工作，一些医学专家和 有识之士也不断呼吁国家和社会对罕见 疾病的重视。使罕见疾病渐为人知。 民间组织的宣传，带动官方的关注。 山东罕见病防治协会，上海市医学会罕 见病专科分会，北京医学会罕见病分 会，筹备中的广东医学会罕见病分会， 都是半官方的医学专业组织。 台湾对罕见病的关注兴起于1999年， 几个罕见病孩子的家长成立了民间组织 财团法人罕见病基金会，呼吁社会和政 府关注和保障罕见病患者的生存权益。 2000年台湾政府通过《罕见疾病防治和

药物法》及相关法案，对罕见病相关问 题给予规定。目前台湾认定了近两百种 罕见病。这些罕见病都有专门的保障政 策，大部分罕见病的医疗费用可以健保 报销。 香港没有专门的罕见病法规，但部分 有特效药物治疗的罕见疾病也纳入医疗 保险范围。 罕见病治疗目前遇到很多困难。例如 我国欠缺罕见病相关政策法规；绝大部 分医务人员缺乏疾罕见病治疗和研究经 验，对患者束手无策；部分国外罕见病 药物因国内政策限制无法进入中国市 场；部分罕见病药物价格昂贵，未能进 入医保或商业保险，患者家庭无力承 担；罕见病患者经常受到各种歧视，难 以融入社会。

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对此，国际罕见病日中国区的口号 是“改变从了解开始”。首先应该认识 罕见病和这个群体面临的困境。罕见病 人群不是小数目，可能就在我们身边。 其次罕见病与我们每个人都有关，只要 有生命的传承，就有发生罕见病的可 能。另外罕见病作为社会上的少数群 体，罕见病群体的权益也该得到保障， 不能因为少数就被忽视。政府应该加强 对罕见病问题的了解和重视，推动罕见 病科研和诊治、医疗和社会保障，通过 政策和法律保障疾罕见病群体平等的健 康权益。 目前中国还没有全国性的罕见病政 策，但上海、青岛、山东等地开始将部 分有药可治的罕见病纳入大病救助范 围；上海在开展罕见病地方立法的前期 准备工作。另外一种罕见病血友病开始 纳入卫生部 20 种大病医疗保障范围。疾 在罕见病药物审批方面，相关部门也表 示将加速或优先审批。

What can we do？ 正如这次国际罕见病日的口号一 样，“改变从了解开始”。我们可以 关注并了解这些罕见病，关怀和帮助 罕见病病人。 我们可以响应2013年国际罕见病日 微 博 互 动 倡 议 活 动 ： 拿 张 A4 纸 写 下 “关注罕见病，我在×××”，然后 在城市地标前面拍张照，发微博@中 国罕见病 。 我们可以在了解过后，给身边的人 宣传关于罕见病的知识。 我们可以以后再看到白血病病人的 时候，不会用奇异的眼光看着他们。 总之，我们总是可以贡献一点力 量。就让我们从了解开始吧！