Awakening#1 APR 2013 青年觉醒(简中) by Adler Yang

1 APR.2013

Be the sparkling one.

封面故事

青年覺醒创刊语青醒沙龙生命故事

未来社会如何，取决于你我今日的行动改变家的青醒之路：专访MaD黄英琦、「多背一公斤」余志海从社会到大学—杨晓鸣拥有魔豆的杰克—高玮呈

編輯絮語

创办人暨执行总编杨逸帆 adler yang 荣誉顾问朱玉昌 jerry ju 吴祥辉 brian wu 第⼀一期责任编辑黄秋怡 chowyi wong

核心团队 @台湾taiwan 朱祥宁 chelia chu 沈洁伃 joann shen 洪凌烟 zorba hong 郭庭亦 britney guo 杨家霈 laura yang 杨逸帆 adler yang @香港hong kong/ 吕叶涛 aaron lu 祝佳丽 Julie Ju @大陆广州 guangzhou, cn/ 黄秋怡 chowyi wong 洪楚君 chujun hong 赞助单位财团法人富邦文教基金会 2012年度「青少年圆梦计划」

新青年

上个世纪二十年代，陈独秀先生创办《青年杂志》（后改名《新青年》），志在「进行思想革命」。创刊词《敬告青年》中，陈独秀对青年提出六点要求：自由的而非奴隶的，进步的而非保守的，进去的而非退隐的，世界的而非锁国的，实利的而非虚文的，科学的而非想像的。《新青年》高举「民主」、「科学」的大旗，拉开新文化运动的序幕。时间流转到二十一世纪， Awakening 杂志在台湾、香港、大陆云端上同步诞生。时代不同，今日青年不必再视天下为「己任」，而是该洞悉个人天赋，掌握社会流变，发挥群体智慧。创刊号主题「青年觉醒」，意在唤醒青年，看见变动中的世界，思索往后人生。大学普及，文凭不再是就业保障。青年人该何去何从？这样的迷茫，或许是教育的过失——刻板的教育只教出一个个相同的模子，而不是一个个独立的人。这样的迷茫，也许是青年人跳不出固有思维；不走出舒适圈，看看社会需要什么。不论问题出自自身或环境，请记得：你才是自己生命的主人。沉睡或甦醒，由你决定。如何发挥青年人的影响力？香港太平绅士黄英琦和大陆「多背一公斤」创立者余志海的故事也许能为各位打开一扇窗。余志海说：「对于年轻人来说，没有方向未必是坏事。相反，这让你有更开放的心态去尝试不同的可能性。」不预设立场，因而看见世界之大。最终，你的心会告诉你方向在哪里。影响力，源自真实自我对「一个地方或信念的坚持与承担」。阅读名著，厚实思想重量。阅读人生，让心胸开敞。高玮呈和杨晓鸣两位青年的故事，让我们看见学习的不同可能。人生没有标准答案。他们的言论，他们的经历，换做你怎么想？

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别把「青年觉醒」当做口号，行动力才是指标。本期「Did You Know」专栏报导罕见病议题。你能为罕见病做什么？Awakening期待你的分享。 2013 年 4 月刊责任编辑

黄秋怡笔

April 2013

本期內容

编辑絮语

封面故事

青年覺醒创刊语 06 未来社会如何，取决于你我今日的行动青醒沙龙 14 改变家的青醒之路 15 方向不明，才是生活真相—余志海 17 醒觉是心的火苗，需要以生命酝酿—黄英琦生命故事 21 从社会到大学—杨晓鸣 23 拥有魔豆的杰克—高玮呈

Did you know

APR 2013 | Awakening Magazine

封面故事

事故

面

封 APR 2013 | Awakening Magazine

事故

面

封

創刊語—

未來社會如何

取決於你我今日的行動文/楊逸帆

「翻开学习档案，全都是考卷和成绩单。回头才赫然发现，要是把这些都丢了，国中三年生命，似乎就一无所有……」一句台湾高中生的自白，道尽亚洲学子的苦闷。从小我们就被教育：读好书，才能考好试；考好试，才能上大学；上大学，才有好工作……不要冒险犯错，别在乎经历什么。为了美好未来，再多苦闷都要熬过。然而，要是游戏规则改变，你的人生会如何不同？ APR 2013 | Awakening Magazine

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无奈妥协换来迷航失落「现在的社会，反映的是二十年前的教育。二十年后的社会，也将反映今日的教育。」立安，一位国中三年级、将考高中的台湾少年，语带深意。小学六年级时，遭到学校老师霸凌，加上对填鸭式教育的不满，父母决定让立安转学到一所台湾特别的学校—人文国中小。新学校没有钟声、教室没有隔间、纸笔测验多被专题报告取代。环境像博物馆、课程像工作坊，鼓励学生多方探索人生方向。从小对科学、机械富有才华的立安，转学后兴趣更广。从动画制作、独轮车、曲棍球、钢琴到爵士乐，样样都爱，乐此不疲。

然而，这一切都因为国中升高中的「基测」而改变。在台湾，基测让学生的升学路径分流。怪的是，成绩越好，选择越多。社会有种不成文的共识是：选择文理，出路多；选择技职，难回头。为了出路，长辈们多是告诉孩子「先读书再说」。 2009年，人文第一届毕业生面临基测难关。传统教育，成绩决定出路，学习以考试挂帅。人文学生不只面对考试压力，而是价值观的冲突，人生方向的抉择。对立安而言，挣扎尤其深刻。

「现在这段时间，是我们人生的黄金时期。许多未来的方向、成就，都与这个时候有关。」立安在纪录片《 The Soul 不想考基测》中说得一副轻松，

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事故

面

封

眼神却流露无奈：「我想过要当科学家、艺术家、运动员、企业家...志向真的很多很多。但碰上基测，这些志向都不再重要。毕竟，考试似乎才是学生本分。」从国三到高三，考试一年比一年多。学习的乐趣渐渐淡忘，甚至做梦也成了奢求。如今，立安已经大

当年我国二。看到朋友的彷徨，我拿起摄影机记录他们的故事，一拍就是四年。为了拍片，我开始研究教育。才发现，他们的故事不是例外。根据调查，若不考试，有四成的国中生不愿主动读书 (表一)。42%大学生最痛苦的，是「不知自己要做什么」(表2)。大学毕业后，

在大陆也有类似的发现。2004年，中国沈阳人才市场统计发现，62%大学应届毕业生没有明确职业目标 (表3)。青年在学校无奈妥协，却换来迷航失落。

(表3)應屆大學畢業生職業目標調查

这段时间，是我们人生的黄金时期。但碰上基测，志向都不再重要。毕竟，考试似乎才是学生本分。

4% 33% 63%

一，在体制中载浮载沈，和理想继续拚搏。这是一部纪录片的故事，也是我的亲眼见闻。立安比我高一年级，我们是同校死党。 (表1)如果學校沒有考試，你會想唸書嗎？

只有 33% 能在一年内找到工作， 44% 学生选择升学或延毕——想读书外，「提升就业力」「探索方向」「顺从父母意愿或社会潮流」都是应届毕业生继续留校的主要理由。

有明確目標有目標但不明確沒有明確目標

＜应届大学毕业生职业目标的调查＞，中国沈阳人才市场， 2004.6

(表2)現階段的生活，讓你最痛苦的是？不知道自己要做什麼 6%

不會 41%

19% 會 59%

44%

感情、親情、有情的困擾經濟上的壓力

17% 14%

＜国中学习力大调查＞，亲子天下， 2012.8

課業太重

不管做什麼，都沒有意義其他

＜生命教育大调查＞，天下杂志，2009.12 APR 2013 | Awakening Magazine

《The Soul 不想考基測》提供在臺灣，「畢業即失業」不再是警告，而是社會寫實。 (表4)中國城鎮失業率 20 15 10 5 0 小學初中高中大專大學及以及以下上整體

21~25歲

＜中国城鎮失業報告＞，西南財經大學，2012.12

(表5)失業者—依學歷分大專及以上 44%

國中及以下 22%

高中職 34% ＜失業率—依教育程度分＞，臺灣行政院主計處，2011.12

大陆拥有大学及以上学历的人口，失业率2.8%，低于总体失业率。21~25岁的人口中，大学及以上却是最高失业族群。教育没有降低青年劳动者的失业率(表4)。「大学生就业难，是我最担心的问题之一。」中国前总理温家宝说。在台湾，「毕业即失业」不再是警告，而是社会写实。2007年起，拥有大学以上学历的人口已成为最高失业族群。100位失业者中，44位以上拥有大学文凭(表5)。台湾的失业因素只有6.6%跟学历有关。专业能力，才是就业关键(表6)。公共教育的设计，恐怕已落后市场需求。乖乖读书，不再保障工作。

当教育成为统治工具西元1806年，德国耶纳。拿破仑佣兵团大败普鲁士职业军团，使普鲁士王腓特列.威廉三世(Frederick William III)神经紧绷。国家改革，箭在弦上。一年后，哲学家约翰.戈特利布.费特希(Johann Gottlieb

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事

故面

封

Fichte)在法领柏林发表著名的《对德意志民族的演讲(Address to the German Nation)》，主张以教育富国强兵：「要完全影响一个学生，光是深谈是不够的。你必须重塑他。重塑到一种程度，让他除了听候指令，别无他求。」十年后，史上第一套公共教育制度在普鲁士诞生，营运资本来自税收。普鲁士的战线捷报与工业成长为这套制度交出漂亮的成绩单，引来美国、日本等国先后仿效。公共教育于是散布全球，为民族主义、工业社会铺路。根据美国教育家约翰 . 泰勒 . 盖托 (John Taylor Gatto)的说法，普鲁士公共教育必须造就：效死的士兵、服从的劳工、听话的公务员、忠心的员工、信念一致的公民、民族思想言行的一统。七岁到十四岁的小孩都强迫入学。凡是不从，小孩还会被政府从父母身边夺走。回顾学习历程，至今仍可以看到普鲁士教育的影子：我们依照生日先后，分成不同年级，作为「生产批号」。教学课程统一，生产流程标准。以成绩筛选学生品质，将「良品」「劣品」分送不同生产线。语文、数理课优先，美术、音乐课是休闲。工厂里，不该质疑老板；上课多发问，就是「问题学生」。 (表6)失業者找尋工作過程中遭遇困難之最主要原因技術不合教育程度不合年齡限制

28% 0% 0%

45%

性別限制語言限制

20%

婚姻狀況限制 7%

工作性質不合

（Johann Gottlieb Fichte. Wiki Commons.）

每个人材质不同，教育却将学生制造为齐一的螺丝钉。若是麦可.乔丹(Michael Jordan)、史蒂夫.贾伯斯(Steve Jobs)服从体制，乖乖读书、安份考试，最后成为公务员或上班族，世界是否还会与今日相同？

文凭价值不再青年何去何从安身立命是生存基本需求，我们却往往陷于文凭迷思。爷爷奶奶那一辈，识字的人不多，受过教育的人更少之又少。根据官方统计，中国在 1949年仍有80%文盲人口。今日中国大陆高考录取率已经 75%，在台湾大学录取率更高

＜失業者找尋工作過程中遭遇困難之最主要原因＞，臺灣行政院主計處，2011.5 APR 2013 | Awakening Magazine

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大學錄取率 120 100 80 60 40

2008

2005

2000

1995

1990

1985

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1955

臺灣教育部統計資料，2009

达90%以上(表7)。「二三十年前，大学文凭稀有，就像社会的优先入场券。如今比较像平安符，只为求得心安。」在台湾艺术大学与世新大学任教的钟宜杰接受《 The Soul 》采访时直言：「未来，大学文凭可能会成为一个符号。仅供识别，不具意义。」网路的普及，带来学习的自由。今日全球顶尖学府的课程都在网路上免费放送。动动滑鼠，天下良校尽入彀中，无须在考场厮杀拚搏。青年必须觉醒。走出教室，看看世界。上个世纪，引进洗衣机与电锅，全球无数家庭主妇从家务中解放。今日，

Facebook 、微博、 Twitter 为企业省下不少广告预算。科技始于人性，便利人类生活。但便利的本质，其实是节省劳动。不需动脑的工作每天被新科技取代，创新需求同时崛起。毕业生找不到工作，企业却感叹无人可用。根据美国一份统计， 80%选民认为今日职场需要的能力已跟二十年前截然不同。青年必须觉醒。探索人生方向，想想「自己能为社会做什么」。根据心理学家 Howard Gardner的理论，人类智能至少分为八大类：语言、数理逻辑、空间、音乐、运动、人际、内省、自然观察。学校教学，却只以语言、数理、自然、社会

为重。工作面试，你能否说出自己不可取代的能力是什么？工作就是价值的交换：转换自身资源，满足社会需求。虽然教育的本质，不只为准备工作。 Awakening 青醒杂志，从今创刊。我们推动青年探索，鼓励青年行动：让每个人在为社会创造价值的同时，都能活出自我。醒醒吧，青年。未来社会如何，取决于今日你我的行动。

组织使命

从启蒙、探索到实践，成为华人青年探索与行动的攻略。组织愿景

点燃一场学习革命，启动华人教育的典范转移：让每位青年都能创造自己在社会独一无二的价值。经营理念

一、「探究本质」「国际视野」「大胆创新」是我们的产品标竿。二、「学历平等」「职业平等」是我们的基本态度。时间身份正义，号召全民参与。三、「过程即目的」是我们的工作精神。以学习型组织创立，在行动中见证觉醒。组织简介

《Awakening 青醒》是一个以行动为导向的国际草根媒体平台，以「青年探索与行动的攻略」自许，取名自「青年觉醒」。我们推动青年的自我探索，让青年看见生命不同可能，思索生活的价值与方向。我们鼓励青年的行动与承担，让青年洞悉世界迈动，解决周遭问题。青年觉醒的本质，是改变思维与行为，创造自己在社会独一无二的价值。青年觉醒，过程即是目的：从改变自己的学习历程开始，Awakening 试图点燃一场学习革命，启动华人教育的典范转移。 APR 2013 | Awakening Magazine

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青醒沙龙

改变家的

青醒之路敬爱的Ada、安猪：

文/楊逸帆圖/沈潔伃

青年心灵，充满对世界的好奇与干劲。好奇出于未知，干劲源自舍我其谁的赤子心，或是自我证明的野心。在这个年纪，我们不断思考：我是谁？我能为社会做什么？我该如何精进自己，才能达成理想？

据说，伊藤博文曾在桌上写下座右铭：利当求天下利，名当求万世名。如何发挥影响力？如何在实践中免于惯性，随时精进、自我充实？如何避免自我膨胀与急功近利？若真有一天功成名遂，如何不忘赤子心？

当然，拥有这种丰沛心灵的年轻人，可能在苦闷体制中已是少数。但总有幸存者。我或许就是一例。

创立Awakening，就是为启蒙青年，探索自我，创造价值，make great impact to the society。

说自己，不是为了自夸，而是有些不得已。想做的事情太多，时间有限，经验短浅，能力不足。思、学、行，三者并进，或是难事。舍我其谁跟急功近利，可能只有一线之隔。

觉醒中、热血中、筑梦中的青年，心中充满问题，渴望提点。若有这份荣幸，希望能听听您们觉醒的经历。

逸帆笔 2013.3.10

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事

故面

封

方向不明，才是生活真相

安猪回函

逸帆：

其实我是一个比较「慢」的人。这么多年来，我对自己的方向一直不太清楚。考大学的时候，我不知应该报什么系，就填了一个分数最高的。毕业之后也不知道自己喜欢的是什么，以为最好的道路就是进一个大公司，获得更高的职位，领更多的薪水。可是，工作两三年后，我就发现自己无论如何都无法喜欢在企业中的工作。当时在电信公司上班，一到周日我就头疼，为周一的工作焦虑。随后我换了不少工作，但情况没有多少变化。直到我开始做志工，才发现自己喜欢这样的工作。只是单纯的喜欢，但没有想到做成自己的职业。我在2004年发起多背一公斤活动。到了2006年，因为多背一公斤的影响日渐增长，我开始考虑是否需要全职出来做。当时在中国做公益是一个没有「前途」的职业，所以自己犹豫了两三个月。后来我问自己一个问题：「如果我出来做三年，最大的损失是什么？我能不能承担这个损失？」我发现，若是我三年后发现自己无法全职做公益，后果不过是重新回到企业里工作。这个后果，我可以承担。于是马上向老板提出辞职。

APR 2013 | Awakening Magazine

即使开始全职做公益，我也不能说自己方向清晰。从2007年到2011年，我尝试了很多不同的专案或产品，却没有取得我预期的成功。但这个过程让我学到很多，也让我从一位「志工」转型为一位「社会创业家」。回顾这么多年的职业和公益历程，我实在无法说出一个自己清楚的方向——即使在今天也是。但我觉得这才是生活的真相。许多成功故事中的「远大理想」，不过是事后聪明的总结。实情是，成功者在成功前并不确认最终的方向。Google(谷歌)、twitter、flickr、Pixar等企业的创业故事中都证明了这一点。所以，对于年轻人来说，没有方向未必是坏事。相反的，这让你有更开放的心态去尝试不同可能。最可悲的情况是，读大学时就确定几岁要买车买房，几岁要结婚，几岁要爬到什么样的职位、赚多少钱……这样的方向你想要吗？我乐于保持这样一种开放的、对未来未知的心态。这样的心态让我不断学习，不断思考，并灵活应对生活中出现的各种可能和机会。

安猪 2013.3.18

余志海 (安猪) 「多背一公斤」公益平台创办人国中时，就听过「多背一公斤」，深深为这种进入障碍低，影响力积沙成塔的公益行动所感动。直到去年在TEDxTaipei与EDUx论坛听到安猪亲自演讲，才知道，原来一个盒子，一趟旅行，也能在点滴中启动教育的典范转移。「一公斤的盒子」，让教师主导的课程，有学生实作的机会。

changemaker profile NO.1

安猪曾说：「工艺不仅仅是捐赠金钱和物资。要真正改变弱势群体的生活，必须激发他们内在的创造力与资源，使他们成为改变的参与者。」从电子业转战社企，我景仰安猪对理念的坚持，更钦佩他一步一脚印的脚踏实地。

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事

故面

封

醒觉是心的火苗

Ada 回函

需要以生命醖釀

逸帆：我青少年时也是较慢和被动的人，真的很难想像，对吗？在你的年纪，用广东话形容，我只是「一旧饭」(一个饭团)，什么都不懂，浑浑噩噩。我来自传统家庭，父母管得很严。本可以早点到美国寄宿读中学，后来也是不准，折衷在高中时转读香港的国际学校。那是一所相对自由开放的学校，校规不多，我也就开始「学」反叛，如翘课坐公车到中环逛街，其实只是在测试成年人的底线。

大学时读语文，生活乏善可陈，最爱看电影。大学在洛杉机近郊，我会开车一个多小时进城，看两出电影，再开车回校。临近本科毕业，我希望到纽约读新闻硕士，但父亲患病，只好暂时回香港，接受家里安排，在爸爸的律师楼当文员。不过，在美国住了四年，习惯自由自在，实在住不惯家里，也很怕父母的唠叨。父亲是律师，最想我读法律，为了离开香港，我决定申请到英国读法律。

在伦敦两年，按时上课，但法律真的很刻板，不能有任何创意。于是我把时间都放在创意方面，享受伦敦的多元艺术氛围，读艺术评赏课程，每周继续看电影和舞台剧。说了这么久，我似乎是个毫无大志的文艺青年。转捩点是 1984。那一年，英国首相戴卓尔夫人在北京与邓小平签订中英联合声明，香港进入过渡期，在 97 年回归中国。那一年，我刚取得法律专业资格，回到香港。

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在电视镜头前看到这则新闻，我突然有一种身处「大时代」的感觉：香港将会行「一国两制」，那是什么？邓小平强调「高度自治、港人治港」，但许多朋友在办移民，父母也为我安排了美国绿卡和葡萄牙护照(这叫双重保险)，有动荡时可一走了之。我却知道我不会走。家在这里，我是香港人，是不是该参与社会政治，「港人治港」有没有我的份儿？从1984的秋天开始，我不再花太多时间在文艺活动，开始了往后廿多年的社会参与。我一直有执业，在父亲的律师楼当个中规中矩的律师，但我也同时「不务正业」，在不

同公益团体工作。离港七年多，重新认识香港的最佳途径，是当志工，是参与公益活动。 1989 年是另一个转捩点。六月三日晚上，我整夜在家中看电视，不断流泪。我的家人很害怕，担心这也会是香港的未来。六四之后，人心不稳，但是在不少朋友也决定移民美加之际，我却更有留下来的决心。那年头，香港的政治人物纷纷组党，当中包括李鹏飞和夏佳理等资深议员。我和夏佳理及其家人一向熟稔，1991年秋天，香港立法会部分议员终于可由直选产生。投票日那天，我跟夏佳理说，我有兴趣参与政治。他说，我们正在

组党，你也加入吧。我说，我什么都不懂；他答，我们有谁懂？就这样，我成为自由党的创党成员。后来参选市政局，离开政党，至香港回归，市政局被解散，我参选区议会，当了两届区议员，最后担任湾仔区议会主席。由担任公益团体的

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事

故面

封

志工，至加入政党、学习公共政策、参与选举、出任议员、继续参与选举，转眼十多年。我在公共领域全情参与，尝试理解这个有百般不是的香港社会，为这个我热爱的香港服务。同期，我在报章写专栏，每天五百字是很好的训练。我也在电台当客席主持，并成为活跃的公民社会人士，参与了几个大型社会运动，推动社会价值和思维的改变。例如：市区重建为何不能由下而上，让居民有选择？如何促进社区的规划民主？我在西九文化区议题的参与最全面，反对西九的官商勾结，并担任西九民间联席的召集人。 2008年，我决定不再参选。香港的代议政制变革太慢，议员有些时候像花瓶，很难推动改变。我选择回到公民社会，办好我创立的学校(香港兆基创意书院)，发起Make A Difference创不同平台，钻研社会创新和社会创业的论述，去年还开了香港首个共用工作空间和社会创新孵化器 The Good Lab。

港特首说的)，我的改变可算相当大。回想起来，其实醒觉的快与慢都不重要，因为醒觉会在你毫无准备的一刻到来：那是突然点起的小火焰，我们可以把它熄灭，不理它，也可以让它变成心里的一团火。如要后者，相信我们要在个人的事业、方向和荣辱以外，思考自己对一个地方或一个信念的坚持和承担。对我来说，那就是香港的未来。既然我决定留下来，我就要为香港做点什么。I must try my best and do my bit to make Hong Kong work.

Ada 2013.3.26

Changemaker profile NO.2

Ada Wong 黃英琦太平紳士

香港当代文化中心创办人＆总监 (MaD 论坛召集人) 从担任律师、电台主持人、议会主席，到近年来创立「香港当代文化中心」，推动亚洲社会企业、文创产业、创新教育的发展，Ada丰富的经历正如目前她推动「开放的力量」，视野开阔、多元齐放。Ada的跨领域专业，令人看齐。认为 Ada 是一位成功的环境我经营者——虽然她自己从不这么说。从 MaD 论坛到 GOOD Lab 开放工作空间、兆基创意书院，仿佛老子所说「圣人处无为之事，行不言之教，万物作焉而不辞。」并非 Ada 不说，或是没有人讲话。我想， Ada 应该是相信：所有人都有能力、都有想法——觉醒与行动，都需思想的撞击、生命的累积。

由一个被动的青年变成社会上的噪音(这是上一任香 APR 2013 | Awakening Magazine

change incubator NO.1

多背一公斤多背一公斤网站（www.1KG.org）是中国乡村教育领域领先的公益服务平台，多背一公斤通过公益旅行动员大众在旅行途中探访乡村学校、传递物资和知识、并收集学校信息和需求。借助互联网社区的力量，多背一公斤网站的志愿者服务着全国超过1000所乡村学校，每月由志愿者自发组织的公益活动超过30个，服务形式覆盖了公益旅行、物资捐赠、支教等各个方面。多背一公斤曾获 2008 年奥地利 Prix Ars 数码艺术比赛数字社群类别金奖（Golden Nica）、联想公司 08、09 年公益创投支持、友成基金会社会企业家商业计划竞赛第一名、中国 CCTV 慈善导航最具创新力大奖等荣誉。

change incubator NO.2

Make a Difference (MaD) 论坛 MaD成立于2010年，由香港当代文化中心主办。MaD相信青年人可以带动改变，致力支持亚洲各地青年人，发挥创意，为个人、经济、社会和环境创造正面改变。经过了三年的探索，MaD从一个简单的信念—具创意、同理心、能合作的新一代可以改变社会—慢慢找到更清晰的方向。从以创意、创业、创新及发现为主轴，MaD 演进为成一个锐意推动跨界思维的平台，以多元及共创的精神，与来自不同背景的人交流合

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生命

系列负面影响伴随跳级而来。初一时，他已经赶不上学业，还感到初中学习没意思。更惨的是，由于年龄小，心态不成熟，容易与年纪大的孩子发生冲突，常常被欺负。在这样的环境中，他学会了观察人情来保护自己。

故事 21 歲的

犹豫担心高中之后选择工作

楊曉鳴：

晓鸣爸爸从没有把晓鸣当做16岁的孩子。初中以来，晓鸣怀疑读书的意义— —学校里能否学到真正有用的知识？高考当前，他也没有自信能够考上一所好大学。反复考虑下，晓鸣决定最大化自己的年龄优势，尽早投入工作，使自己未来在工龄和经验上比同龄人有优势。面临这个人生选择，爸爸给了他最大的自主权，同意这个决定。晓鸣后来才知道，父亲其实一直在等。等他的心态真正成熟，等着他提出上大学继续学习。

從社會到大學文/洪楚君圖/沈潔伃

「我不得不说，我的经历比较特别：小时候跳级，读完高中先工作几年后才参加成人高考上大学，在大学中与主流教育理念不甚相符。现在我是以40 岁的心态享受青春。晓鸣在邮件上回覆的一段话，让人不由得对他的经历感到好奇。

不同寻常的求学经历小学到高中，晓鸣走过一段不同寻常的求学之路。他在五岁入学。一年级时，因为一次左胳膊上的小手术，修养了三个半月的时间。尽管如此，他非但没有落下功课，反而在考试中奇迹地拿到双百。爸爸发现晓鸣优秀的学习能力，建议他跳级，年少贪玩的晓鸣接受了这个建议。从一年级到三年级，再从三年级到五年级；短短两年时间，就完成了山东五年制的小学课程。然而，一

「爸爸是生命中最重要的人。」提到爸爸，晓鸣口吻变得尊敬深沉。家庭是人观念形成的开始。晓鸣爸爸，通过言传身教来让他懂得了两点道理——先做人，后做事。做人便是做一个正经的人，建立人格魅力。做事是指接地气：首先，要知道清楚自己真正能干什么，不要想太多；太长远的规划总归模糊，要学会制定短期计划。其次，不应该在教育中灌输我们怎么做，而是问这么做可行吗？这两点道理，晓鸣至今践行。

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四年工作的刻骨体会四年工作经历，用晓鸣的话概括是：上过山，下过地，干过农活，搞过公司，最后通过成人高考考上大学。面对过去，他更多的是庆幸和感恩。四年中，他真正体会和思考了什么叫生命。工作中接触的农民工、白领和企业家，让晓鸣发现生命的层次感。当生命的各种可能都展现眼前，晓鸣看见不同身份、不同个性的成因，借镜塑造自己的品性。但同时社会教会了晓鸣「什么叫生命无奈」「什么是自私」。农民工为还清罚款无路可走，只有抢劫。办公室里的白领、企业家整天想的却是怎么把自己兜里的钱最大化。夹在两者之间，晓鸣无法改变什么。「社会是能力本位的，但单靠能力出头的太少了。出头的条件在于家人和朋友之间，没有奇迹。」这个想法或许有点消极，但用晓鸣说：「很多事情不体验，就不能明白。」的确，在我们真正踏进社会前，应该保留他下这个结论的权利。

回到大学，给自己青春的定义然而，晓鸣选择回到校园的起因，源自与父亲传统管理理念的分歧。他向往改革和创新，爸爸却认为这是不切实际。为了学习更多来证明自己，晓鸣参加成人高考，考上中山大学岭南学院。尽管来到了年轻人的城市——大学，晓鸣还是坦白地回答「自己在以40岁的心态在享受青春」。这句话出自人人和

微博，用于描述年轻时没有谈过轰轰烈烈的恋爱、没有到不同地方旅行的年轻人。之所以不走普遍的青春路是因为，相对自己已经浪费的四年青春而言，这些事情意义不大。在他眼中，生命的意义在于维持和维系。维持即是下一代的培育，维系则是可以占据的资源和金钱。只要跟这两样事情不沾边就是没意义，就是不科学的疯狂。这样的言论出自一名21岁的青年，似乎显得太现实和狂妄。若出自晓鸣却可以理解。他说，自己已经看过，已经浪费过，于是以一种失而复得的心态追回时间，务实实现目标。然而，晓鸣的务实心态，使他对目前的大学学习感到困惑。「当初上大学是为了接触新的工作理念，学习国际上大企业的方法，而不是学习经济学原理。」他承认，理论学习能培养思维方式，构建出知识的体系。但这些答案还不能说服他自己。或许，大学的意义，本是每个大学生的必修课题。

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高瑋呈拥有魔豆的杰克以「先相信后看见的青年创业家」和「敢于想像和行动的怪咖」描述高玮呈，实在再适合不过。仍是大学生的他，已经是杰克魔豆青年社会创业的创办人和执行长。高玮呈的成就，离不开他的毅力和坚持，更离不开「先相信后看见」「敢于想像和行动」的信念。

话说小时候家教高玮呈的最初的启蒙和梦想的萌芽来自于父亲。高爸爸是一名平凡的体育老师，但是教育的方式却不一般。「爸爸的教育方式让我叛逆…说叛逆也不太准确，应该说是忠于自我——爸爸说过要正面思考。」分享起与爸爸的小片段，高玮呈说，小时候，爸爸曾要求他在字典中找出自己名字的含义，自己查资料弄懂《诗经》中的＜关雎＞讲了什么故事。这样的教育，使高玮呈养成自学的习惯，和查找、运用资源的能力。现在，他也不是个坐在课室里好好上课的学生，而是一个会在实践中学习的人。「忠于自我」的信条，更使高玮呈毅然走上心底的路——社会创业。

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不安分的高中时代

大学，梦想的启程

进入高中后，这个活泼机灵的小孩在别人眼中成了一个大怪咖。高玮呈对怪咖的定义是：做很多大家不做的事情。有一次，他在一张白纸上写下「梦想是风，行动是翅膀。唯有行动能让自己在梦想中飞翔。 Write down your dream。」，随后把这张纸放在图书馆的阅读桌上。

考上台湾师范大学，高玮呈仍不改本色。他参加AIESEC——一个以跨国实践培养青年影响力的国际组织，担任台湾总会人才管理副会长，负责人才招募、筛选和培训。在AIESEC三年半的时间里，他对青年培育和跨国影响力产生了浓厚的兴趣。多亏师大废除了二一制（一个因为修不够学分而被退学的制度），提供了高玮呈足够的自由空间。

「突然间，图书馆就陷入疯狂。没有人要读书了！」事隔多年，说起这段故事，他仍兴奋不已：「后来，我把这张纸贴到学校的布告栏，没过多久，全校的学生都来写过。」此外，有堂英文课对他意义非凡。一次他坐在第一排看英文小说时被老师发现，还被点名负责上隔天的英文课。没想到，这个「不知天高地厚」的高玮呈回去以后真的认真准备了教案。隔天，老师果真让他上台讲课。看着老师坐在台下边听边做笔记，同学们也十分专心；那一刻，高玮呈发现：原来我可以将自己的影响力传播给他人，甚至改变他人。但这些机会也要自己勇敢争取。

大学总会考虑到毕业后的日子。当周围的同学都在申请工作和考研究所的时候，高玮呈则自问两个问题：「我最喜欢的东西是什么？我最讨厌的东西是什么？前者的回答是做小小的事情，带给人影响和改变。后者是讨厌看别人的脸色工作。因此他决定创业，创办可以改变世界的事业。可是这一决定却遭到许多人的质疑。「没有钱，没有 idea，没有经验，总之什么都没有。你怎么可能创业？」

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先相信后看见相信许多人都听过「杰克的魔豆」这个外国童话。故事里，家境潦倒的杰克妈妈要杰克将家里最后一头牛牵到市集卖钱，杰克却相信一位陌生老人的话，用牛换来几颗外貌普通的「魔豆」。回到家，杰克当然被妈妈臭骂了一顿。但妈妈万万没想到的是，这几颗豆子竟是通往黄金的钥匙。面对质疑，高玮呈与杰克一样，选择「先相信，后看见」。用明信片募集善款，前往柬埔寨旅行，寻找自己的创业灵感。果真看见待解决的问题。「柬埔寨没有干净的水喝、没有电使用、极度的贪腐、甚至连老师都会翘课....」高玮呈发现，柬埔寨人不但生活困苦，更缺乏克服问题的自信。于是，高玮呈在柬埔寨

创立杰克魔豆青年改变家再度自问两个问题：用什学院 (Jack & Beanstalk 么最简单的方法，可以让 Youth Changmaker 台湾朋友们看见这些动人 College)，引导柬埔寨青年的改变故事？就算不在当感受周遭问题，研究解决地，外人是否能关心、感方法。训练商业思维，推受甚至参与改变的过程？广社会企业概念，让影响每一次消费，都是一场力得以永续。他和学生们选举——不论出自私心或一起设计出的子品牌「礼公义，每张选票都有物公民」，正是影响力。学院经营半年多来的经过与学成绩。生和杰克魔「公益」谈的是豆团队的激帮助，但是我们在柬埔荡，高玮呈寨，他们不谈「帮助」，设计出一套看到设计而是「合作」。「新的送礼师为了改模式」：消善环境，用费者借由购买水泥袋创作礼物关注弱势，防水、轻巧、耐制作产品的妇女因收入而用、美观的包包，却没有改善生活，学生因经营品顾客上门。他们看到乡村牌而结和理论与实务。有中本来难有工作的60岁妈人问高玮呈，他是不是在妈，透过努力的学习成为做公益？高玮呈却果断回会多种设计的手工创作答：「不是。『公益』谈者，却没有干净的水喝。的是帮助，但是我们不谈这样的发现，让高玮呈『帮助』，而是『合作』。这些产品的诞生，完全出自妇女们为改善生活而做出的努力与改变。」

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故面

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圖片來自 www.MrWillpower.com) (高玮呈带领杰克魔豆改变家学院学生在吴哥窟上「人生愿景课」。)

动人的礼物，背后是对改变的坚持。动人的礼物，背后是对改变的坚持。「当事情比较模糊的时候，选择相信会让你有勇气去尝试，会让你看到惊喜和可能性。」谈起「相信」的底气从何而来，高玮呈坦言：「这我无法回答。但是如果我们只是一直追问它的源头，那么这些事情就不会发生。」对高玮呈而言，「社会创业」不是一种职业，而是一种精神。这种精神的本质，就是了解自己的使命，挑起社会的责任，承担做事的风险，因应世界变局、不断学习。高玮呈认为每一个年轻人都可以成为，也应该成为社会创业家。高玮呈做到了，那么你呢？ APR 2013 | Awakening Magazine

文/黃秋怡圖/網路

Did You Know?

关注罕见病

——专访《中国罕见病》杂志志愿者

你知道什么是罕见病吗？你知道每年的2月28日是国际罕见病日吗？罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。但是不同各国或地区对罕见病有不同定义：美国2002年通过的《罕见病法案》将罕见病定义为在美国患病人数低于20万人，或患病率低于1/1500的疾病或病变。日本对于罕见病的法律定义为在日本患病人数低于5万人，或患病率低于1/2500的疾病。欧盟对罕见疾病的定义是危及生命或慢性渐进性疾病等患病率低于1/2000，需要特殊手段干预的疾病。韩国将患病人口低于2万人的疾病定义为罕见病。台湾在2000年通过《罕见疾病防治及药物法》，将罕见病定义为盛行率在万分之一以下、遗传性及诊治的困难性的疾病。中国大陆尚无罕见病的官方定义。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065% ～0.1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80% 是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。因罕见疾病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为「孤儿病（orphan diseases）」，治疗罕见疾病的药物也被称为「孤儿药（orphan drug）」。

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下面是一组关于罕见疾病的资料： ϖ 国际确认的罕见疾病有6000至7000种。 ϖ 约80%的罕见疾病为遗传性疾病。 ϖ 约50%的罕见疾病在出生时或者儿童期发病。 ϖ 约30%的罕见疾病儿童寿命不超过15岁。 ϖ 目前只有不到5%的罕见病有治疗方法。 ϖ 据估计大陆各类罕见病患者超过 1000 万人。

在中国大陆，近年来才逐渐有组织来关注罕见病。大陆民间公益组织“瓷娃娃”成立于2008年，在社会宣传和推广罕见病的概念，推动社会公众和政府对罕见病的意识。民间不断涌现的罕见病公益组织，在患者救助与服务和公众宣传方面做了许多工作，一些医学专家和有识之士也不断呼吁国家和社会对罕见疾病的重视。使罕见疾病渐为人知。民间组织的宣传，带动官方的关注。山东罕见病防治协会，上海市医学会罕见病专科分会，北京医学会罕见病分会，筹备中的广东医学会罕见病分会，都是半官方的医学专业组织。台湾对罕见病的关注兴起于1999年，几个罕见病孩子的家长成立了民间组织财团法人罕见病基金会，呼吁社会和政府关注和保障罕见病患者的生存权益。 2000年台湾政府通过《罕见疾病防治和

药物法》及相关法案，对罕见病相关问题给予规定。目前台湾认定了近两百种罕见病。这些罕见病都有专门的保障政策，大部分罕见病的医疗费用可以健保报销。香港没有专门的罕见病法规，但部分有特效药物治疗的罕见疾病也纳入医疗保险范围。罕见病治疗目前遇到很多困难。例如我国欠缺罕见病相关政策法规；绝大部分医务人员缺乏疾罕见病治疗和研究经验，对患者束手无策；部分国外罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场；部分罕见病药物价格昂贵，未能进入医保或商业保险，患者家庭无力承担；罕见病患者经常受到各种歧视，难以融入社会。

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对此，国际罕见病日中国区的口号是“改变从了解开始”。首先应该认识罕见病和这个群体面临的困境。罕见病人群不是小数目，可能就在我们身边。其次罕见病与我们每个人都有关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。另外罕见病作为社会上的少数群体，罕见病群体的权益也该得到保障，不能因为少数就被忽视。政府应该加强对罕见病问题的了解和重视，推动罕见病科研和诊治、医疗和社会保障，通过政策和法律保障疾罕见病群体平等的健康权益。目前中国还没有全国性的罕见病政策，但上海、青岛、山东等地开始将部分有药可治的罕见病纳入大病救助范围；上海在开展罕见病地方立法的前期准备工作。另外一种罕见病血友病开始纳入卫生部 20 种大病医疗保障范围。疾在罕见病药物审批方面，相关部门也表示将加速或优先审批。

What can we do？正如这次国际罕见病日的口号一样，“改变从了解开始”。我们可以关注并了解这些罕见病，关怀和帮助罕见病病人。我们可以响应2013年国际罕见病日微博互动倡议活动：拿张 A4 纸写下 “关注罕见病，我在×××”，然后在城市地标前面拍张照，发微博@中国罕见病。我们可以在了解过后，给身边的人宣传关于罕见病的知识。我们可以以后再看到白血病病人的时候，不会用奇异的眼光看着他们。总之，我们总是可以贡献一点力量。就让我们从了解开始吧！