Awakening#1 APR 2013 青年覺醒(繁中)

1 APR.2013

Be the sparkling one.

封面故事

創刊語 青醒沙龍 生命故事

未來社會如何，取決於你我今日的行動 改變家的青醒之路：專訪 MaD 黃英琦、「多背一公斤」余志海 從社會到大學—楊曉鳴 擁有魔豆的傑克—高瑋呈

編輯絮語

創辦人暨執行總編 楊逸帆 adler yang 榮譽顧問 朱玉昌 jerry ju 吳祥輝 brian wu

新青年

上個世紀二十年代，陳獨秀先生創辦《青年雜 誌》（後改名《新青年》），志在「進行思想革 命」。創刊詞《敬告青年》中，陳獨秀對青年提出六 點要求：自由的而非奴隸的，進步的而非保守的，進 去的而非退隱的，世界的而非鎖國的，實利的而非虛 文的，科學的而非想像的。《新青年》高舉「民 主」、「科學」的大旗，拉開新文化運動的序幕。

第⼀一期責任編輯 黃秋怡 chowyi wong

時間流轉到二十一世紀，Awakening 雜誌在臺 灣、香港、大陸雲端上同步誕生。時代不同，今日青 年不必再視天下為「己任」，而是該洞悉個人天賦， 掌握社會流變，發揮群體智慧。創刊號主題「青年覺 醒」，意在喚醒青年，看見變動中的世界，思索往後 人生。

@臺灣 taiwan 朱祥寧 chelia chu 沈潔伃 joann shen 洪凌煙 zorba hong 郭庭亦 britney guo 楊家霈 laura yang 楊逸帆 adler yang

大學普及，文憑不再是就業保障。青年人該何去 何從？

核心團隊

@香港 hong kong/ 呂葉濤 aaron lu 祝佳麗 Julie Ju @大陸廣州 guangzhou, cn/ 黃秋怡 chowyi wong 洪楚君 chujun hong 贊助單位 財團法人富邦文教基金會 2012 年度「青少年圓夢計劃」

這樣的迷茫，或許是教育的過失——刻板的教育 只教出一個個相同的模子，而不是一個個獨立的人。 這樣的迷茫，也許是青年人跳不出固有思維；不走出 舒適圈，看看社會需要什麼。不論問題出自自身或環 境，請記得：你才是自己生命的主人。沉睡或甦醒， 由你決定。 如何發揮青年人的影響力？香港太平紳士黃英琦 和大陸「多背一公斤」創立者余志海的故事也許能為 各位打開一扇窗。余志海說：「對於年輕人來說，沒 有方向未必是壞事。相反，這讓你有更開放的心態去 嘗試不同的可能性。」不預設立場，因而看見世界之 大。最終，你的心會告訴你方向在哪裡。影響力，源 自真實自我對「一個地方或信念的堅持與承擔」。 閱讀名著，厚實思想重量。閱讀人生，讓心胸開 敞。高瑋呈和楊曉鳴兩位青年的故事，讓我們看見學 習的不同可能。人生沒有標準答案。他們的言論，他 們的經歷，換做你怎麼想？

加入 Awakening 社群 www.facebook.com/Awakening.edu www.weibo.com/u/320460263

別把「青年覺醒」當做口號，行動力才是指標。 本期「Did You Know」專欄報導罕見病議題。你能為 罕見病做什麼？Awakening 期待你的分享。 2013 年 4 月刊責任編輯

黃秋怡筆

April 2013

本期內容

02

編輯絮語

04

封面故事

青年覺醒 創刊語 06 未來社會如何，取決於你我今日的行動 青醒沙龍 14 改變家的青醒之路 15 方向不明，才是生活真相—余志海 17 醒覺是心的火苗，需要以生命醞釀—黃英琦 生命故事 21 從社會到大學—楊曉鳴 23 擁有魔豆的傑克—高瑋呈

28

Did you know

APR 2013 | Awakening Magazine

3

封面故事

事 故

面

封 APR 2013 | Awakening Magazine

5

事 故

面

封

創刊語—

未來社會如何

取決於你我今日的行動 文/楊逸帆

「翻開學習檔案，全都是考卷和成績單。回頭才赫然發現，要是 把這些都丟了，國中三年生命，似乎就一無所有……」 一句臺灣高中生的自白，道盡亞洲學子的苦悶。從小我們就被教 育：讀好書，才能考好試；考好試，才能上大學；上大學，才有好 工作……不要冒險犯錯，別在乎經歷什麼。為了美好未來，再多苦 悶都要熬過。 然而，要是遊戲規則改變，你的人生會如何不同？ APR 2013 | Awakening Magazine

7

1 2 3

無奈妥協 換來迷航失落 「現在的社會，反映的是 二十年前的教育。二十年後 的社會，也將反映今日的教 育。」立安，一位國中三年 級、將考高中的臺灣少年， 語帶深意。 小學六年級時，遭到學校 老師霸凌，加上對填鴨式教 育的不滿，父母決定讓立安 轉學到一所臺灣特別的學校 —人文國中小。新學校沒有 鐘聲、教室沒有隔間、紙筆 測驗多被專題報告取代。環 境像博物館、課程像工作坊 ，鼓勵學生多方探索人生方 向。從小對科學、機械富有 才華的立安，轉學後興趣更 廣。從動畫製作、獨輪車、 曲棍球、鋼琴到爵士樂，樣 樣都愛，樂此不疲。

然而，這一切都因為國中 升高中的「基測」而改變。 在臺灣，基測讓學生的升 學路徑分流。怪的是，成績 越好，選擇越多。社會有種 不成文的共識是：選擇文理 ，出路多；選擇技職，難回 頭。為了出路，長輩們多是 告訴孩子「先讀書再說」。 2009 年，人文第一屆畢業 生面臨基測難關。傳統教育 ，成績決定出路，學習以考 試掛帥。人文學生不只面對 考試壓力，而是價值觀的衝 突，人生方向的抉擇。 對立安而言，掙扎尤 其深刻。

「現在這段時間，是 我們人生的黃金時期。 許多未來的方向、成就 ，都與這個時候有關。 」 立 安 在 紀 錄 片 《 The Soul 不想考基測》中說 得一副輕鬆，眼神卻流 露無奈：「我想過要當

4 6 7 8 5

事 故

面

封

科學家、藝術家、運動員 、企業家...志向真的很多很 多。但碰上基測，這些志 向都不再重要。畢竟，考 試似乎才是學生本分。」 從國三到高三，考試一 年比一年多。學習的樂趣 漸漸淡忘，甚至做夢也成 了奢求。如今，立安已經 大一，在體制中載浮載沈 ，和理想繼續拚搏。

記錄他們的故事，一拍就是 四年。為了拍片，我開始研 究教育。才發現，他們的故 事不是例外。

。 2004 年 ， 中 國 瀋 陽 人 才 市 場 統 計 發 現 ， 62% 大學應屆畢業生沒有明確職 業目標(表 3)。

根據調查，若不考試，有 四成的國中生不願主動讀書 (表一)。42%大學生最痛苦 的，是「不知自己要做什麼 」(表 2)。大學畢業後，只 有 33%能在一年內找到工作 ， 44% 學 生 選 擇 升 學 或 延

青年在學校無奈妥協，卻 換來迷航失落。

(表3)應屆大學畢業生職 業目標調查

這段時間，是我們人生的黃金時期。但碰上基測， 志向都不再重要。畢竟，考試似乎才是學生本分。

4% 33% 63%

這是一部紀錄片的故 事，也是我的親眼見 聞。立安比我高一年 級，我們是同校死黨。 當年我國二。看到朋友 的彷徨，我拿起攝影機 (表1)如果學校沒有考試， 你會想唸書嗎？

畢——想讀書外，「提升 就業力」「探索方向」「 順從父母意願或社會潮流 」都是應屆畢業生繼續留 校的主要理由。

有明確目 標 有目標但 不明確 沒有明確 目標

＜應屆大學畢業生職業目標的調 查＞，中國瀋陽人才市場， 2004.6

在大陸也有類似的發現

(表2)現階段的生活，讓你最痛苦的是？ 不知道自己要做什麼 6%

不會 41%

19% 會 59%

44%

感情、親情、有情的困擾 經濟上的壓力

17% 14%

＜國中學習力大調查＞，親子天下， 2012.8

課業太重

不管做什麼，都沒有意義 其他

＜生命教育大調查＞，天下雜誌，2009.12 APR 2013 | Awakening Magazine

9

1

《The Soul 不想考基測》提供

在臺灣，「畢業即失業」不再是警告， 而是社會寫實。 (表4)中國城鎮失業率 20 15 10 5 0 小學 初中 高中 大專 大學 及以 及以 下 上 整體

21~25歲

＜中国城鎮失業報告＞，西南財 經大學，2012.12

(表5)失業者—依學歷分 大專及 以上 44%

國中及 以下 22%

高中職 34%

大陸擁有大學及以上學歷的人口，失業率 2.8%， 低於總體失業率。21~25 歲的人口中，大學及以上 卻是最高失業族群。教育沒有降低青年勞動者的失 業率(表 4)。 「大學生就業難，是我最擔心的問題之一。」中 國前總理溫家寶說。 在臺灣，「畢業即失業」不再是警告，而是社會 寫實。2007 年起，擁有大學以上學歷的人口已成為 最高失業族群。100 位失業者中，44 位以上擁有大 學文憑(表 5)。臺灣的失業因素只有 6.6%跟學歷有 關。專業能力，才是就業關鍵(表 6)。 公共教育的設計，恐怕已落後市場需求。乖乖讀 書，不再保障工作。

＜失業率—依教育程度分＞，臺 灣行政院主計處，2011.12

當教育成為統治工具 西元 1806 年，德國耶納。拿破侖傭兵團大敗普 魯士職業軍團，使普魯士王腓特列.威廉三世 (Frederick William III)神經緊繃。國家改革，箭在弦 上。一年後，哲學家約翰.戈特利布.費特希(Johann

2 3

事

故 面

封

Gottlieb Fichte)在法領柏林發表著名的《對德意志 民族的演講(Address to the German Nation)》，主張 以教育富國強兵： 「要完全影響一個學生，光是深談是不夠的。 你必須重塑他。重塑到一種程度，讓他除了聽候 指令，別無他求。」 十年後，史上第一套公共教育制度在普魯士誕 生，營運資本來自稅收。普魯士的戰線捷報與工 業成長為這套制度交出漂亮的成績單，引來美 國、日本等國先後仿效。公共教育於是散佈全 球，為民族主義、工業社會鋪路。 根 據 美 國 教 育 家 約 翰 . 泰 勒 . 蓋 托 (John Taylor Gatto)的說法，普魯士公共教育必須造就：效死的 士兵、服從的勞工、聽話的公務員、忠心的員 工、信念一致的公民、民族思想言行的一統。七 歲到十四歲的小孩都強迫入學。凡是不從，小孩 還會被政府從父母身邊奪走。 回顧學習歷程，至今仍可以看到普魯士教育的 影子：我們依照生日先後，分成不同年級，作為 「生產批號」。教學課程統一，生產流程標準。 以成績篩選學生品質，將「良品」「劣品」分送 不同生產線。語文、數理課優先，美術、音樂課 是休閒。工廠裡，不該質疑老闆；上課多發問， 就是「問題學生」 。 (表6)失業者找尋工作過程中遭遇困難之最主要原 因 技術不合 教育程度不合 年齡限制

28% 0% 0%

45%

性別限制 語言限制

20%

婚姻狀況限制 7%

工作性質不合

（Johann Gottlieb Fichte. Wiki Commons.）

每個人材質不同，教育卻將學 生製造為齊一的螺絲釘。若是 麥 可 .喬 丹 (Michael Jordan)、 史 蒂夫.賈伯斯(Steve Jobs)服從體 制，乖乖讀書、安份考試，最 後成為公務員或上班族，世界 是否還會與今日相同？

文憑價值不再 青年何去何從 安身立命是生存基本需求， 我們卻往往陷於文憑迷思。 爺爺奶奶那一輩，識字的人 不多，受過教育的人更少之又 少。根據官方統計，中國在 1949 年仍有 80%文盲人口。今 日中國大陸高考錄取率已經 75%，在臺灣大學錄取率更高

＜失業者找尋工作過程中遭遇困難之最主要原因＞，臺灣行政院主計處，2011.5 APR 2013 | Awakening Magazine

11

4 6 5

大學錄取率 120 100 80 60 40

2008

2005

2000

1995

1990

1985

1980

1975

1970

1965

1960

0

1955

20

臺灣教育部統計資料，2009

達 90%以上(表 7)。 「二三十年前，大學文 憑稀有，就像社會的優先 入場券。如今比較像平安 符，只為求得心安。」在 台灣藝術大學與世新大學 任 教 的 鐘 宜 杰 接 受 《 The Soul 》 採 訪 時 直 言 ： 「 未 來，大學文憑可能會成為 一個符號。僅供識別，不 具意義。」 網路的普及，帶來學習 的自由。今日全球頂尖學 府的課程都在網路上免費 放送。動動滑鼠，天下良 校盡入彀中，無須在考場 廝殺拚搏。 青年必須覺醒。走出教 室，看看世界。 上個世紀，引進洗衣機 與電鍋，全球無數家庭主 婦從家務中解放。今日，

Facebook、微博、Twitter 為 企業省下不少廣告預算。 科技始於人性，便利人類 生活。但便利的本質，其 實是節省勞動。不需動腦 的工作每天被新科技取 代，創新需求同時崛起。 畢業生找不到工作，企業 卻感嘆無人可用。 根據美國一份統計， 80%選民認為今日職場需 要的能力已跟二十年前截 然不同。 青年必須覺醒。探索人 生方向，想想「自己能為 社會做什麼」。 根 據 心 理 學 家 Howard Gardner 的理論，人類智能 至少分為八大類：語言、 數理邏輯、空間、音樂、 運動、人際、內省、自然 觀察。學校教學，卻只以 語言、數理、自然、社會

為重。工作面試，你能否 說出自己不可取代的能力 是什麼？ 工作就是價值的交換： 轉換自身資源，滿足社會 需求。雖然教育的本質， 不只為準備工作。 Awakening 青醒雜誌，從 今創刊。 我們推動青年探索，鼓 勵青年行動：讓每個人在 為社會創造價值的同時， 都能活出自我。 醒醒吧，青年。未來社 會如何，取決於今日你我 的行動。

青醒解密 組織使命

從啟蒙、探索到實踐，成為華人青年探索與行動的攻略。 組織願景

點燃一場學習革命，啟動華人教育的典範轉移：讓每位青 經營理念

一、「探究本質」「國際視野」「大膽創新」是我們的產 品標竿。 二、「學歷平等」「職業平等」是我們的基本態度。時間 身份正義，號召全民參與。 三、「過程即目的」是我們的工作精神。以學習型組織創 立，在行動中見證覺醒。 組織簡介

《Awakening 青醒》是一個以行動為導向的國際草根媒體 平台，以「青年探索與行動的攻略」自許，取名自「青年 覺醒」。我們推動青年的自我探索，讓青年看見生命不同 可能，思索生活的價值與方向。我們鼓勵青年的行動與承 擔，讓青年洞悉世界邁動，解決周遭問題。青年覺醒的本 質，是改變思維與行為，創造自己在社會獨一無二的價 值。青年覺醒，過程即是目的：從改變自己的學習歷程開 始，Awakening 試圖點燃一場學習革命，啟動華人教育的 典範轉移。 APR 2013 | Awakening Magazine

13

1 2

青醒 沙龍

改變家的

青醒之路 敬愛的 Ada、安豬：

文/楊逸帆 圖/沈潔伃

青年心靈，充滿對世界的好奇與 幹勁。好奇出於未知，幹勁源自捨我 其誰的赤子心，或是自我證明的野 心。在這個年紀，我們不斷思考：我 是誰？我能為社會做什麼？我該如何 精進自己，才能達成理想？

據說，伊藤博文曾在桌上寫下 座右銘：利當求天下利，名當求萬 世名。如何發揮影響力？如何在實 踐中免於慣性，隨時精進、自我充 實？如何避免自我膨脹與急功近 利？若真有一天功成名遂，如何不 忘赤子心？

當然，擁有這種豐沛心靈的年輕 人，可能在苦悶體制中已是少數。但 總有幸存者。我或許就是一例。

創立 Awakening，就是為啓蒙 青年，探索自我，創造價值，make great impact to the society。

說自己，不是為了自誇，而是有 些不得已。想做的事情太多，時間有 限，經驗短淺，能力不足。思、學、 行，三者並進，或是難事。捨我其誰 跟急功近利，可能只有一線之隔。

覺醒中、熱血中、築夢中的青 年，心中充滿問題，渴望提點。若 有這份榮幸，希望能聽聽您們覺醒 的經歷。

逸帆筆 2013.3.10

2 1

事

故 面

封

方向不明， 才是 生活真相

安豬回函

逸帆：

其實我是一個比較「慢」的人。這麼多年來，我對自己的方向一直不 太清楚。考大學的時候，我不知應該報什麼系，就填了一個分數最高 的。畢業之後也不知道自己喜歡的是什麼，以為最好的道路就是進一個 大公司，獲得更高的職位，領更多的薪水。可是，工作兩三年後，我就 發現自己無論如何都無法喜歡在企業中的工作。 當時在電信公司上班，一到週日我就頭疼，為週一的工作焦慮。隨後 我換了不少工作，但情況沒有多少變化。直到我開始做志工，才發現自 己喜歡這樣的工作。只是單純的喜歡，但沒有想到做成自己的職業。 我在 2004 年發起多背一公斤活動。到了 2006 年，因為多背一公斤的影 響日漸增長，我開始考慮是否需要全職出來做。當時在中國做公益是一 個沒有「前途」的職業，所以自己猶豫了兩三個月。後來我問自己一個 問題： 「如果我出來做三年，最大的損失是什麼？我能不能承擔這個損失？」 我發現，若是我三年後發現自己無法全職做公益，後果不過是重新回 到企業裡工作。這個後果，我可以承擔。於是馬上向老闆提出辭職。

APR 2013 | Awakening Magazine

15

即使開始全職做公益，我也不能說自己方向清晰。從 2007 年到 2011 年，我嘗試了很多不同的專案或產品，卻沒有取得我預期的成功。但這 個過程讓我學到很多，也讓我從一位「志工」轉型為一位「社會創業 家」。 回顧這麼多年的職業和公益歷程，我實在無法說出一個自己清楚的方 向——即使在今天也是。但我覺得這才是生活的真相。許多成功故事中 的「遠大理想」，不過是事後聰明的總結。實情是，成功者在成功前並 不確認最終的方向。Google(谷歌)、twitter、flickr、Pixar 等企業的創業故 事中都證明了這一點。 所以，對於年輕人來說，沒有方向未必是壞事。相反的，這讓你有更 開放的心態去嘗試不同可能。最可悲的情況是，讀大學時就確定幾歲要 買車買房，幾歲要結婚，幾歲要爬到什麼樣的職位、賺多少錢……這樣 的方向你想要嗎？

我樂於保持這樣一種開放的、對未來未知的心態。這樣的心態讓我不 斷學習，不斷思考，並靈活應對生活中出現的各種可能和機會。

安豬 2013.3.18

余志海 (安豬)

「多背一公斤」公益平台創辦人 國中時，就聽過「多背一公斤」，深深為這種進 入障礙低，影響力積沙成塔的公益行動所感動。直 到去年在 TEDxTaipei 與 EDUx 論壇聽到安豬親自 演講，才知道，原來一個盒子，一趟旅行，也能在 點滴中啓動教育的典範轉移。「一公斤的盒子」， 讓教師主導的課程，有了學生實作的機會。

changemaker profile NO.1

安豬曾說：「工藝不僅僅是捐贈金錢和物資。要 真正改變弱勢群體的生活，必須激發他們內在的創 造力與資源，使他們成為改變的參與者。」 從電子業轉戰社企，我景仰安豬對理念的堅持， 更欽佩他一步一腳印的腳踏實地。

1 2 3

事

故 面

封

醒 覺 是 心 的 火 苗

Ada 回函

需要以生命醖釀

逸帆： 我青少年時也是較慢 和被動的人，真的很難想 像，對嗎？在你的年紀， 用廣東話形容，我只是 「一舊飯」(一個飯團)，什 麼都不懂，渾渾噩噩。我 來自傳統家庭，父母管得 很嚴。本可以早點到美國 寄宿讀中學，後來也是不 准，折衷在高中時轉讀香 港的國際學校。那是一所 相對自由開放的學校，校 規不多，我也就開始 「學」反叛，如翹課坐公 車到中環逛街，其實只是 在測試成年人的底線。

大學時讀語文，生活 乏善可陳，最愛看電影。 大學在洛杉機近郊，我會 開車一個多小時進城，看 兩齣電影，再開車回校。 臨近本科畢業，我希望到 紐約讀新聞碩士，但父親 患病，只好暫時回香港， 接受家裡安排，在爸爸的 律師樓當文員。不過，在 美國住了四年，習慣自由 自在，實在住不慣家裡， 也很怕父母的嘮叨。父親 是律師，最想我讀法律， 為了離開香港，我決定申 請到英國讀法律。

在倫敦兩年，按時上 課，但法律真的很刻板， 不能有任何創意。於是我 把時間都放在創意方面， 享受倫敦的多元藝術氛 圍，讀藝術評賞課程，每 週繼續看電影和舞台劇。 說了這麼久，我似乎是個 毫無大志的文藝青年。轉 捩點是 1984。那一年，英 國首相戴卓爾夫人在北京 與鄧小平簽訂中英聯合聲 明，香港進入過渡期，在 97 年回歸中國。那一年， 我剛取得法律專業資格， 回到香港。

APR 2013 | Awakening Magazine

17

1 2 3

在電視鏡頭前看到這則新 聞，我突然有一種身處 「大時代」的感覺：香港 將會行「一國兩制」，那 是什麼？鄧小平強調「高 度自治、港人治港」，但 許多朋友在辦移民，父母 也為我安排了美國綠卡和 葡萄牙護照(這叫雙重保 險)，有動盪時可一走了 之。我卻知道我不會走。 家在這裡，我是香港人， 是不是該參與社會政治， 「港人治港」有沒有我的 份兒？ 從 1984 的 秋 天 開 始，我不再花太多時間在 文藝活動，開始了往後廿 多年的社會參與。我一直 有執業，在父親的律師樓 當個中規中矩的律師，但 我也同時「不務正業」，

在不同公益團體工作。離 港七年多，重新認識香港 的最佳途徑，是當志工， 是參與公益活動。 1989 年是另一個轉 捩點。六月三日晚上，我 整夜在家中看電視，不斷 流淚。我的家人很害怕， 擔心這也會是香港的未 來。六四之後，人心不 穩，但是在不少朋友也決 定移民美加之際，我卻更 有留下來的決心。那年 頭，香港的政治人物紛紛 組黨，當中包括李鵬飛和 夏佳理等資深議員。我和 夏佳理及其家人一向熟 稔，1991 年秋天，香港 立法會部分議員終於可由 直選產生。投票日那天， 我跟夏佳理說，我有興趣 參與政治。他說，我們正

在組黨，你也加入吧。 我說，我什麼都不懂； 他答，我們有誰懂？ 就這樣，我成為自 由黨的創黨成員。後來 參選市政局，離開政 黨，至香港回歸，市政 局被解散，我參選區議 會，當了兩屆區議員， 最後擔任灣仔區議會主 席。由擔任公益團體的

4 5

事

故 面

封

志工，至加入政黨、學習公 共政策、參與選舉、出任議 員、繼續參與選舉，轉眼十 多年。我在公共領域全情參 與，嘗試理解這個有百般不 是的香港社會，為這個我熱 愛的香港服務。 同期，我在報章寫專 欄，每天五百字是很好的訓 練。我也在電台當客席主 持，並成為活躍的公民社會 人士，參與了幾個大型社會 運動，推動社會價值和思維 的改變。例如：市區重建為 何不能由下而上，讓居民有 選擇？如何促進社區的規劃 民主？我在西九文化區議題 的參與最全面，反對西九的 官商勾結，並擔任西九民間 聯席的召集人。 2008 年，我決定不再參 選。香港的代議政制變革太 慢，議員有些時候像花瓶， 很難推動改變。我選擇回到 公民社會，辦好我創立的學 校(香港兆基創意書院)，發 起 Make A Difference 創不同 平台，鑽研社會創新和社會 創業的論述，去年還開了香 港首個共用工作空間和社會 創新孵化器 The Good Lab。

港特首說的)，我的改變可 算相當大。回想起來，其 實醒覺的快與慢都不重 要，因為醒覺會在你毫無 準備的一刻到來：那是突 然點起的小火燄，我們可 以把它熄滅，不理它，也 可以讓它變成心裡的一團 火。如要後者，相信我們 要在個人的事業、方向和 榮辱以外，思考自己對一 個地方或一個信念的堅持 和承擔。 對我來說，那就是香 港的未來。既然我決定留 下來，我就要為香港做點 什麼。I must try my best and do my bit to make Hong Kong work.

Ada 2013.3.26

Changemaker profile NO.2

Ada Wong 黃英琦太平紳士

香港當代文化中心 創辦人＆總監 (MaD 論壇召集人) 從擔任律師、電台主持人、議 會主席，到近年來創立「香港當 代文化中心」，推動亞洲社會企 業、文創產業、創新教育的發 展，Ada 豐富的經歷正如目前她 推動「開放的力量」，視野開 闊、多元齊放。Ada 的跨領域專 業，令人看齊。 我認為 Ada 是一位成功的環境 經營者——雖然她自己從不這麼 說。從 MaD 論壇到 GOOD Lab 開 放工作空間、兆基創意書院，彷 彿老子所說「聖人處無為之事， 行不言之教，萬物作焉而不 辭。」並非 Ada 不說話，或是沒 有人講話。我想，Ada 應該是相 信：所有人都有能力、都有想 法——覺醒與行動，都需思想的 撞擊、生命的累積。

由一個被動的青年變成 社會上的噪音(這是上一任香 APR 2013 | Awakening Magazine

19

change incubator NO.1

多背一公斤 多背一公斤網站（www.1KG.org）是中國鄉村教育 領域領先的公益服務平台，多背一公斤通過公益 旅行動員大眾在旅行途中探訪鄉村學校、傳遞物 資和知識、並收集學校信息和需求。借助互聯網 社區的力量，多背一公斤網站的志願者服務著全 國超過 1000 所鄉村學校，每月由志願者自發組織 的公益活動超過 30 個，服務形式覆蓋了公益旅 行、物資捐贈、支教等各個方面。 多背一公斤曾獲 2008 年奧地利 Prix Ars 數碼藝術 比賽數字社群類別金獎（Golden Nica）、聯想公 司 08、09 年公益創投支持、友成基金會社會企業 家商業計劃競賽第一名、中國 CCTV 慈善導航最具 創新力大獎等榮譽。

change incubator NO.2

Make a Difference (MaD)論壇 MaD 成立於 2010 年，由香港當代文化中心主辦。MaD 相信青年人 可以帶動改變，致力支持亞洲各地青年人，發揮創意，為個人、經 濟、社會和環境創造正面改變。 經過了三年的探索，MaD 從一個簡單的信念—具創意、同理心、能 合作的新一代可以改變社會—慢慢找到更清晰的方向。 從以創意、創業、創新及發現為主軸，MaD 演進為成一個銳意推動 跨界思維的平台，以多元及共創的精神，與來自不同背景的人交流合 作，發現個人與社會更多的可能性。

1 2

事

故 面

封

生命

系列負面影響伴隨跳級而來。初一時， 他已經趕不上學業，還感到初中學習沒 意思。更慘的是，由於年齡小，心態不 成熟，容易與年紀大的孩子發生衝突， 常常被欺負。在這樣的環境中，他學會 了觀察人情來保護自己。

故事 21 歲的

猶豫擔心，高中之後選擇工作

楊曉鳴：

曉鳴爸爸從沒有把曉鳴當做 16 歲的 孩子。初中以來，曉鳴懷疑讀書的意 義——學校裡能否學到真正有用的知 識？高考當前，他也沒有自信能夠考上 一所好大學。反復考慮下，曉鳴決定最 大化自己的年齡優勢，儘早投入工作， 使自己未來在工齡和經驗上比同齡人有 優勢。面臨這個人生選擇，爸爸給了他 最大的自主權，同意這個決定。曉鳴後 來才知道，父親其實一直在等。等他的 心態真正成熟，等著他提出上大學繼續 學習。

從社會到大學 文/洪楚君 圖/沈潔伃

「我不得不說，我的經歷比較特 別：小時候跳級，讀完高中先工作幾年 後才參加成人高考上大學，在大學中與 主流教育理念不甚相符。現在我是以 40 歲的心態享受青春。 曉鳴在郵件上回覆的一段話，讓人 不由得對他的經歷感到好奇。

「爸爸是生命中最重要的人。」 提到爸爸，曉鳴口吻變得尊敬深沉。

不同尋常的求學經歷 小學到高中，曉鳴走過一段不同尋 常的求學之路。他在五歲入學。一年級 時，因為一次左胳膊上的小手術，修養 了三個半月的時間。儘管如此，他非但 沒有落下功課，反而在考試中奇跡地拿 到雙百。爸爸發現曉鳴優秀的學習能 力，建議他跳級，年少貪玩的曉鳴接受 了這個建議。從一年級到三年級，再從 三年級到五年級；短短兩年時間，就完 成了山東五年制的小學課程。然而，一

家庭是人觀念形成的開始。曉鳴爸 爸，通過言傳身教來讓他懂得了兩點道 理——先做人，後做事。做人便是做一 個正經的人，建立人格魅力。做事是指 接地氣：首先，要知道清楚自己真正能 幹什麼，不要想太多；太長遠的規劃總 歸模糊，要學會制定短期計劃。其次， 不應該在教育中灌輸我們怎麼做，而是 問這麼做可行嗎？ 這兩點道理，曉鳴至今踐行。

APR 2013 | Awakening Magazine

21

1 2

四年工作的刻骨體會 四年工作經歷，用曉鳴的話概括是： 上過山，下過地，幹過農活，搞過公 司，最後通過成人高考考上大學。面對 過去，他更多的是慶倖和感恩。四年 中，他真正體會和思考了什麼叫生命。 工作中接觸的農民工、白領和企業 家，讓曉鳴發現生命的層次感。當生命 的各種可能都展現眼前，曉鳴看見不同 身份、不同個性的成因，借鏡塑造自己 的品性。 但同時社會教會了曉鳴「什麽叫生命 無奈」「什麽是自私」。農民工爲還清 罰款無路可走，只有搶劫。辦公室裡的 白領、企業家整天想的卻是怎麼把自己 兜裡的錢最大化。夾在兩者之間，曉鳴 無法改變什麽。 「社會是能力本位的，但單靠能力出 頭的太少了。出頭的條件在於家人和朋 友之間，沒有奇跡。」這個想法或許有 點消極，但用曉鳴說：「很多事情不體 驗，就不能明白。」 的確，在我們真正踏進社會前，應 該保留他下這個結論的權利。

回到大學，給自己的青春定義 然而，曉鳴選擇回到校園的起因，源 自與父親傳統管理理念的分歧。他嚮往 改革和創新，爸爸卻認為這是不切實 際。爲了學習更多來證明自己，曉鳴參 加成人高考，考上中山大學嶺南學院。 儘管來到了年輕人的城市——大學， 曉鳴還是坦白地回答「自己在以 40 歲 的心態在享受青春」。這句話出自人人

和微博，用於描述年輕時沒有談過轟轟 烈烈的戀愛、沒有到不同地方旅行的年 輕人。之所以不走普遍的青春路是因 為，相對自己已經浪費的四年青春而 言，這些事情意義不大。在他眼中，生 命的意義在於維持和維繫。維持即是下 一代的培育，維繫則是可以佔據的資源 和金錢。只要跟這兩樣事情不沾邊就是 沒意義，就是不科學的瘋狂。這樣的言 論出自一名 21 歲的青年，似乎顯得太 現實和狂妄。若出自曉鳴卻可以理解。 他說，自己已經看過，已經浪費過，於 是以一種失而複得的心態追回時間，務 實實現目標。 然而，曉鳴的務實心態，使他對目前 的大學學習感到困惑。 「當初上大學是爲了接觸新的工作理 念，學習國際上大企業的方法，而不是 學習經濟學原理。」 他承認，理論學習能培養思維方式， 構建出知識的體系。但這些答案還不能 說服他自己。 或許，大學的意義，本是每個大學生 的必修課題。

事

故

面

封

高 瑋 呈 擁有魔豆的傑克 以「先相信後看見的青年創業家」和「敢於想像和行動的怪 咖」描述高瑋呈，實在再適合不過。仍是大學生的他，已經是傑 克魔豆青年社會創業的創辦人和執行長。高瑋呈的成就，離不開 他的毅力和堅持，更離不開「先相信後看見」「敢於想像和行 動」的信念。

話說小時候家教 高瑋呈的最初的啓蒙和夢想的萌芽來自于父親。高爸爸是一名 平凡的體育老師，但是教育的方式卻不一般。 「爸爸的教育方式讓我叛逆…說叛逆也不太準確，應該說 是忠 於自我——爸爸說過要正面思考。」 分享起與爸爸的小片段，高瑋呈說，小時候，爸爸曾要求他在 字典中找出自己名字的含義，自己查資料弄懂《詩經》中的＜關 雎＞講了什麽故事。這樣的教育，使高瑋呈養成自學的習慣，和 查找、運用資源的能力。現在，他也不是個坐在課室裡好好上課 的學生，而是一個會在實踐中學習的人。「忠於自我」的信條， 更使高瑋呈毅然走上心底的路——社會創業。 APR 2013 | Awakening Magazine

23

2 1

不安分的高中時代

大學，夢想的啟程

進入高中後，這個活潑機靈的小孩在 別人眼中成了一個大怪咖。高瑋呈對怪 咖的定義是：做很多大家不做的事情。 有一次，他在一張白紙上寫下「夢想是 風，行動是翅膀。唯有行動能讓自己在 夢 想 中 飛 翔 。 Write down your dream。」，隨後把這張紙放在圖書館 的閱讀桌上。

考上台灣師範大學，高瑋呈仍不改本 色。他參加 AIESEC——一個以跨國實 踐培養青年影響力的國際組織，擔任台 灣總會人才管理副會長，負責人才招 募、篩選和培訓。在 AIESEC 三年半的 時間裡，他對青年培育和跨國影響力產 生了濃厚的興趣。多虧師大廢除了二一 制（一個因為修不夠學分而被退學的制 度），提供了高瑋呈足夠的自由空間。

「突然間，圖書館就陷入瘋狂。沒有 人要讀書了！」事隔多年，說起這段故 事，他仍興奮不已：「後來，我把這張 紙貼到學校的佈告欄，沒過多久，全校 的學生都來寫過。」 此外，有堂英文課對他意義非凡。一 次他坐在第一排看英文小說時被老師發 現，還被點名負責上隔天的英文課。沒 想到，這個「不知天高地厚」的高瑋呈 回去以後真的認真準備了教案。隔天， 老師果真讓他上臺講課。看著老師坐在 臺下邊聽邊做筆記，同學們也十分專 心；那一刻，高瑋呈發現：原來我可以 將自己的影響力傳播給他人，甚至改變 他人。但這些機會也要自己勇敢爭取。

大學總會考慮到畢業後的日子。當周 圍的同學都在申請工作和考研究所的時 候，高瑋呈則自問兩個問題：「我最喜 歡的東西是什麼？我最討厭的東西是什 麼？前者的回答是做小小的事情，帶給 人影響和改變。後者是討厭看別人的臉 色工作。因此他決定創業，創辦可以改 變世界的事業。可是這一決定卻遭到許 多人的質疑。 「沒有錢，沒有 idea，沒有經驗，總 之什麽都沒有。你怎麼可能創業？」

1 2 3

事

故 面

封

先相信後看見 相信許多人都聽過「傑 克的魔豆」這個外國童 話。故事裡，家境潦倒的 傑克媽媽要傑克將家裡最 後一頭牛牽到市集賣錢， 傑克卻相信一位陌生老人 的話，用牛換來幾顆外貌 普通的「魔豆」。回到 家，傑克當然被媽媽臭罵 了一頓。但媽媽萬萬沒想 到的是，這幾顆豆子竟是 通往黃金的鑰匙。 面對質疑，高瑋呈與傑 克一樣，選擇「先相信， 後看見」。用明信片募集 善款，前往柬埔寨旅行， 尋找自己的創業靈感。果 真看見待解決的問題。 「柬埔寨沒有乾淨的水 喝、沒有電使用、極度的 貪腐、甚至連老師都會翹 課....」高瑋呈發現，柬埔 寨人不但生活困苦，更缺 乏克服問題的自信。 於是，高瑋呈在柬埔寨

創立傑克魔豆青年改變家 再度自問兩個問題：用什 學 院 (Jack & Beanstalk 麼最簡單的方法，可以讓 Youth Changmaker 台灣朋友們看見這些動人 College)，引導柬埔寨青年 的改變故事？就算不在當 感受周遭問題，研究解決 地，外人是否能關心、感 方法。訓練商業思維，推 受甚至參與改變的過程？ 廣社會企業概念，讓影響 每一次消費，都是一場 力得以永續。他和學生們 選舉——不論出自私心或 一起設計出的子品牌「禮 公義，每張選票都有 物公民」，正是 影響力。 學院經營半 年多來的 經過與學 成績。 生和傑克魔 「公益」談的是 豆團隊的激 幫助，但是我們 在柬埔 盪，高瑋呈 寨，他們 不談「幫助」， 設計出一套 看到設計 而是「合作」。 「新的送禮 師為了改 模式」：消 善環境，用 費者藉由購買 水泥袋創作 禮物關注弱勢， 防水、輕巧、耐 製作產品的婦女因收入而 用、美觀的包包，卻沒有 改善生活，學生因經營品 顧客上門。他們看到鄉村 牌而結和理論與實務。有 中本來難有工作的 60 歲 人問高瑋呈，他是不是在 媽媽，透過努力的學習成 做公益？高瑋呈卻果斷回 為會多種設計的手工創作 答：「不是。『公益』談 者，卻沒有乾淨的水喝。 的是幫助，但是我們不談 這樣的發現，讓高瑋呈 『 幫 助 』 ， 而 是 『 合 作』。這些產品的誕生， 完全出自婦女們為改善生 活而做出的努力與改 變。」

APR 2013 | Awakening Magazine

25

事

故 面

封

圖 片 來 自 www.MrWillpower.com) (高瑋呈帶領傑克魔豆改變家學院學生在吳哥窟上「人生願景課」。

動人的禮物，背後是對改變的堅持。 動人的禮物，背後是對改變的堅持。 「當事情比較模糊的時候，選擇相信會讓你有勇氣 去嘗試，會讓你看到驚喜和可能性。」談起「相信」 的底氣從何而來，高瑋呈坦言：「這我無法回答。但 是如果我們只是一直追問它的源頭，那麼這些事情就 不會發生。」 對高瑋呈而言，「社會創業」不是一種職業，而是 一種精神。這種精神的本質，就是瞭解自己的使命， 挑起社會的責任，承擔做事的風險，因應世界變局、 不斷學習。 高瑋呈認為每一個年輕人都可以成為，也應該成為 社會創業家。高瑋呈做到了，那麼你呢？ APR 2013 | Awakening Magazine

27

文/黃秋怡 圖/網路

Did You Know?

關注罕見疾病

——專訪《中國罕見病》雜誌志願者

你知道什麼是罕見病嗎？你知道每年的 2 月 28 日是國際 罕見病日嗎？ 罕見疾病（Rare Disease），是指流行率很低、很少見的疾 病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。但是不同各國 或地區對罕見病有不同定義： 美國 2002 年通過的《罕見疾病法案》將罕見疾病定義 為在美國患病人數低於 20 萬人，或患病率低於 1/1500 的疾病或病變。 日本對於罕見疾病的法律定義為在日本患病人數低於 5 萬人，或患病率低於 1/2500 的疾病。 歐盟對罕見疾病的定義是危及生命或慢性漸進性疾病 等患病率低於 1/2000，需要特殊手段干預的疾病。 韓國將患病人口低於 2 萬人的疾病定義為罕見疾病。 臺灣在 2000 年通過《罕見疾病防治及藥物法》，28將 罕見疾病定義為盛行率在萬分之一以下、遺傳性及診 治的困難性的疾病。 中國大陸尚無罕見疾病的官方定義。世界衛生組織 （ WHO ） 將 罕 見 疾 病 定 義 為 患 病 人 數 占 總 人 口 的 0.065%～0.1%之間的疾病或病變。國際確認的罕見病 有六七千種，約占人類疾病的 10%。在種類繁多的罕 見疾病當中，約有 80% 是由於基因缺陷所導致的。根 據醫學文獻顯示，每個人的基因當中平均約有 7 組到 10 組基因存在缺陷，一旦父母雙方存在相同的缺陷基 因，孩子就有可能患上罕見疾病。因罕見疾病患病人 數少、缺醫少藥且往往病情嚴重，所以也被稱為「孤 兒病（orphan diseases）」，治療罕見疾病的藥物也被 稱為「孤兒藥（orphan drug）」。

1 2

下面是一組關於罕見疾病的資料：      

國際確認的罕見疾病有 6000 至 7000 種。 約 80%的罕見疾病為遺傳性疾病。 約 50%的罕見疾病在出生時或者兒童期發病。 約 30%的罕見疾病兒童壽命不超過 15 歲。 目前只有不到 5%的罕見病有治療方法。 據估計大陸各類罕見病患者超過 1000 萬人。

在中國大陸，近年來才逐漸有組織來 關注罕見疾病。大陸民間公益組織“瓷 娃娃”成立於 2008 年，在社會宣傳和推 廣罕見疾病的概念，推動社會公眾和政 府對罕見疾病的意識。民間不斷湧現的 罕見疾病公益組織，在患者救助與服務 和公眾宣傳方面做了許多工作，一些醫 學專家和有識之士也不斷呼籲國家和社 會對罕見疾病的重視。使罕見疾病漸為 人知。 民間組織的宣傳，帶動官方的關注。 山東罕見疾病防治協會，上海市醫學會 罕見疾病專科分會，北京醫學會罕見疾 病分會，籌備中的廣東醫學會罕見病疾 分會，都是半官方的醫學專業組織。 臺 灣 對 罕 見 疾 病 的 關 注 興 起 於 1999 年，幾個罕見疾病孩子的家長成立了民 間組織財團法人罕見疾病基金會，呼籲 社會和政府關注和保障罕見疾病患者的

生存權益。2000 年臺灣政府通過《罕見 疾病防治和藥物法》及相關法案，對罕 見疾病相關問題給予規定。目前臺灣認 定了近兩百種罕見疾病。這些罕見疾病 都有專門的保障政策，大部分罕見疾病 的醫療費用可以健保報銷。 香港沒有專門的罕見疾病法規，但部 分有特效藥物治療的罕見疾病也納入醫 療保險範圍。 罕見疾病治療目前遇到很多困難。例 如我國欠缺罕見疾病相關政策法規；絕 大部分醫務人員缺乏疾罕見病治療和研 究經驗，對患者束手無策；部分疾國外 罕見病藥物因國內政策限制無法進入中 國市場；部分罕見疾病藥物價格昂貴， 未能進入醫保或商業保險，患者家庭無 力承擔；罕見疾病患者經常受到各種歧 視，難以融入社會。 APR 2013 | Awakening Magazine

29

對此，國際罕見疾病日中國區的口 號是“改變從瞭解開始”。首先應該認 識罕見疾病和這個群體面臨的困境。罕 見疾病人群不是小數目，可能就在我們 身邊。其次罕見病疾與我們每個人都有 關，只要有生命的傳承，就有發生罕見 疾病的可能。另外罕見疾病作為社會上 的少數群體，罕見疾病群體的權益也該 得到保障，不能因為少數就被忽視。政 府應該加強對罕見疾病問題的瞭解和重 視，推動罕見疾病科研和診治、醫療和 社會保障，通過政策和法律保障疾罕見 病群體平等的健康權益。 目前中國還沒有全國性的罕見疾病 政策，但上海、青島、山東等地開始將 部分有藥可治的罕疾見病納入大病救助 範圍；上海在開展罕見疾病地方立法的 前期準備工作。另外一種罕見疾病血友 病開始納入衛生部 20 種大病醫療保障範 圍。疾在罕見病藥物審批方面，相關部 門也表示將加速或優先審批。

What can we do？ 正如這次國際罕見疾病日的口號 一樣，“改變從瞭解開始”。我們可 以關注並瞭解這些罕見疾病，關懷和 幫助罕見疾病病人。 我們可以響應 2013 年國際罕見疾 病日微博互動倡議活動：拿張 A4 紙寫 下“關注罕見疾病，我在×××”， 然後在城市地標前面拍張照，發微博 @中國罕見疾病 。 我們可以在瞭解過後，給身邊的 人宣傳關於罕見疾病的知識。 我們可以以後再看到白血病病人的時 候，不會用奇異的眼光看著他們。 總之，我們總是可以貢獻一點力 量。就讓我們從瞭解開始吧！