Awakening#1 APR 2013 青年覺醒(繁中) by Adler Yang

1 APR.2013

Be the sparkling one.

封面故事

創刊語青醒沙龍生命故事

未來社會如何，取決於你我今日的行動改變家的青醒之路：專訪 MaD 黃英琦、「多背一公斤」余志海從社會到大學—楊曉鳴擁有魔豆的傑克—高瑋呈

編輯絮語

創辦人暨執行總編楊逸帆 adler yang 榮譽顧問朱玉昌 jerry ju 吳祥輝 brian wu

新青年

上個世紀二十年代，陳獨秀先生創辦《青年雜誌》（後改名《新青年》），志在「進行思想革命」。創刊詞《敬告青年》中，陳獨秀對青年提出六點要求：自由的而非奴隸的，進步的而非保守的，進去的而非退隱的，世界的而非鎖國的，實利的而非虛文的，科學的而非想像的。《新青年》高舉「民主」、「科學」的大旗，拉開新文化運動的序幕。

第⼀一期責任編輯黃秋怡 chowyi wong

時間流轉到二十一世紀，Awakening 雜誌在臺灣、香港、大陸雲端上同步誕生。時代不同，今日青年不必再視天下為「己任」，而是該洞悉個人天賦，掌握社會流變，發揮群體智慧。創刊號主題「青年覺醒」，意在喚醒青年，看見變動中的世界，思索往後人生。

@臺灣 taiwan 朱祥寧 chelia chu 沈潔伃 joann shen 洪凌煙 zorba hong 郭庭亦 britney guo 楊家霈 laura yang 楊逸帆 adler yang

大學普及，文憑不再是就業保障。青年人該何去何從？

核心團隊

@香港 hong kong/ 呂葉濤 aaron lu 祝佳麗 Julie Ju @大陸廣州 guangzhou, cn/ 黃秋怡 chowyi wong 洪楚君 chujun hong 贊助單位財團法人富邦文教基金會 2012 年度「青少年圓夢計劃」

這樣的迷茫，或許是教育的過失——刻板的教育只教出一個個相同的模子，而不是一個個獨立的人。這樣的迷茫，也許是青年人跳不出固有思維；不走出舒適圈，看看社會需要什麼。不論問題出自自身或環境，請記得：你才是自己生命的主人。沉睡或甦醒，由你決定。如何發揮青年人的影響力？香港太平紳士黃英琦和大陸「多背一公斤」創立者余志海的故事也許能為各位打開一扇窗。余志海說：「對於年輕人來說，沒有方向未必是壞事。相反，這讓你有更開放的心態去嘗試不同的可能性。」不預設立場，因而看見世界之大。最終，你的心會告訴你方向在哪裡。影響力，源自真實自我對「一個地方或信念的堅持與承擔」。閱讀名著，厚實思想重量。閱讀人生，讓心胸開敞。高瑋呈和楊曉鳴兩位青年的故事，讓我們看見學習的不同可能。人生沒有標準答案。他們的言論，他們的經歷，換做你怎麼想？

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別把「青年覺醒」當做口號，行動力才是指標。本期「Did You Know」專欄報導罕見病議題。你能為罕見病做什麼？Awakening 期待你的分享。 2013 年 4 月刊責任編輯

黃秋怡筆

April 2013

本期內容

編輯絮語

封面故事

青年覺醒創刊語 06 未來社會如何，取決於你我今日的行動青醒沙龍 14 改變家的青醒之路 15 方向不明，才是生活真相—余志海 17 醒覺是心的火苗，需要以生命醞釀—黃英琦生命故事 21 從社會到大學—楊曉鳴 23 擁有魔豆的傑克—高瑋呈

Did you know

APR 2013 | Awakening Magazine

封面故事

事故

面

封 APR 2013 | Awakening Magazine

事故

面

封

創刊語—

未來社會如何

取決於你我今日的行動文/楊逸帆

「翻開學習檔案，全都是考卷和成績單。回頭才赫然發現，要是把這些都丟了，國中三年生命，似乎就一無所有……」一句臺灣高中生的自白，道盡亞洲學子的苦悶。從小我們就被教育：讀好書，才能考好試；考好試，才能上大學；上大學，才有好工作……不要冒險犯錯，別在乎經歷什麼。為了美好未來，再多苦悶都要熬過。然而，要是遊戲規則改變，你的人生會如何不同？ APR 2013 | Awakening Magazine

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無奈妥協換來迷航失落「現在的社會，反映的是二十年前的教育。二十年後的社會，也將反映今日的教育。」立安，一位國中三年級、將考高中的臺灣少年，語帶深意。小學六年級時，遭到學校老師霸凌，加上對填鴨式教育的不滿，父母決定讓立安轉學到一所臺灣特別的學校 —人文國中小。新學校沒有鐘聲、教室沒有隔間、紙筆測驗多被專題報告取代。環境像博物館、課程像工作坊，鼓勵學生多方探索人生方向。從小對科學、機械富有才華的立安，轉學後興趣更廣。從動畫製作、獨輪車、曲棍球、鋼琴到爵士樂，樣樣都愛，樂此不疲。

然而，這一切都因為國中升高中的「基測」而改變。在臺灣，基測讓學生的升學路徑分流。怪的是，成績越好，選擇越多。社會有種不成文的共識是：選擇文理，出路多；選擇技職，難回頭。為了出路，長輩們多是告訴孩子「先讀書再說」。 2009 年，人文第一屆畢業生面臨基測難關。傳統教育，成績決定出路，學習以考試掛帥。人文學生不只面對考試壓力，而是價值觀的衝突，人生方向的抉擇。對立安而言，掙扎尤其深刻。

「現在這段時間，是我們人生的黃金時期。許多未來的方向、成就，都與這個時候有關。」立安在紀錄片《 The Soul 不想考基測》中說得一副輕鬆，眼神卻流露無奈：「我想過要當

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事故

面

封

科學家、藝術家、運動員、企業家...志向真的很多很多。但碰上基測，這些志向都不再重要。畢竟，考試似乎才是學生本分。」從國三到高三，考試一年比一年多。學習的樂趣漸漸淡忘，甚至做夢也成了奢求。如今，立安已經大一，在體制中載浮載沈，和理想繼續拚搏。

記錄他們的故事，一拍就是四年。為了拍片，我開始研究教育。才發現，他們的故事不是例外。

。 2004 年，中國瀋陽人才市場統計發現， 62% 大學應屆畢業生沒有明確職業目標(表 3)。

根據調查，若不考試，有四成的國中生不願主動讀書 (表一)。42%大學生最痛苦的，是「不知自己要做什麼」(表 2)。大學畢業後，只有 33%能在一年內找到工作， 44% 學生選擇升學或延

青年在學校無奈妥協，卻換來迷航失落。

(表3)應屆大學畢業生職業目標調查

這段時間，是我們人生的黃金時期。但碰上基測，志向都不再重要。畢竟，考試似乎才是學生本分。

4% 33% 63%

這是一部紀錄片的故事，也是我的親眼見聞。立安比我高一年級，我們是同校死黨。當年我國二。看到朋友的彷徨，我拿起攝影機 (表1)如果學校沒有考試，你會想唸書嗎？

畢——想讀書外，「提升就業力」「探索方向」「順從父母意願或社會潮流」都是應屆畢業生繼續留校的主要理由。

有明確目標有目標但不明確沒有明確目標

＜應屆大學畢業生職業目標的調查＞，中國瀋陽人才市場， 2004.6

在大陸也有類似的發現

(表2)現階段的生活，讓你最痛苦的是？不知道自己要做什麼 6%

不會 41%

19% 會 59%

44%

感情、親情、有情的困擾經濟上的壓力

17% 14%

＜國中學習力大調查＞，親子天下， 2012.8

課業太重

不管做什麼，都沒有意義其他

＜生命教育大調查＞，天下雜誌，2009.12 APR 2013 | Awakening Magazine

《The Soul 不想考基測》提供在臺灣，「畢業即失業」不再是警告，而是社會寫實。 (表4)中國城鎮失業率 20 15 10 5 0 小學初中高中大專大學及以及以下上整體

21~25歲

＜中国城鎮失業報告＞，西南財經大學，2012.12

(表5)失業者—依學歷分大專及以上 44%

國中及以下 22%

高中職 34%

大陸擁有大學及以上學歷的人口，失業率 2.8%，低於總體失業率。21~25 歲的人口中，大學及以上卻是最高失業族群。教育沒有降低青年勞動者的失業率(表 4)。「大學生就業難，是我最擔心的問題之一。」中國前總理溫家寶說。在臺灣，「畢業即失業」不再是警告，而是社會寫實。2007 年起，擁有大學以上學歷的人口已成為最高失業族群。100 位失業者中，44 位以上擁有大學文憑(表 5)。臺灣的失業因素只有 6.6%跟學歷有關。專業能力，才是就業關鍵(表 6)。公共教育的設計，恐怕已落後市場需求。乖乖讀書，不再保障工作。

＜失業率—依教育程度分＞，臺灣行政院主計處，2011.12

當教育成為統治工具西元 1806 年，德國耶納。拿破侖傭兵團大敗普魯士職業軍團，使普魯士王腓特列.威廉三世 (Frederick William III)神經緊繃。國家改革，箭在弦上。一年後，哲學家約翰.戈特利布.費特希(Johann

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事

故面

封

Gottlieb Fichte)在法領柏林發表著名的《對德意志民族的演講(Address to the German Nation)》，主張以教育富國強兵：「要完全影響一個學生，光是深談是不夠的。你必須重塑他。重塑到一種程度，讓他除了聽候指令，別無他求。」十年後，史上第一套公共教育制度在普魯士誕生，營運資本來自稅收。普魯士的戰線捷報與工業成長為這套制度交出漂亮的成績單，引來美國、日本等國先後仿效。公共教育於是散佈全球，為民族主義、工業社會鋪路。根據美國教育家約翰 . 泰勒 . 蓋托 (John Taylor Gatto)的說法，普魯士公共教育必須造就：效死的士兵、服從的勞工、聽話的公務員、忠心的員工、信念一致的公民、民族思想言行的一統。七歲到十四歲的小孩都強迫入學。凡是不從，小孩還會被政府從父母身邊奪走。回顧學習歷程，至今仍可以看到普魯士教育的影子：我們依照生日先後，分成不同年級，作為「生產批號」。教學課程統一，生產流程標準。以成績篩選學生品質，將「良品」「劣品」分送不同生產線。語文、數理課優先，美術、音樂課是休閒。工廠裡，不該質疑老闆；上課多發問，就是「問題學生」。 (表6)失業者找尋工作過程中遭遇困難之最主要原因技術不合教育程度不合年齡限制

28% 0% 0%

45%

性別限制語言限制

20%

婚姻狀況限制 7%

工作性質不合

（Johann Gottlieb Fichte. Wiki Commons.）

每個人材質不同，教育卻將學生製造為齊一的螺絲釘。若是麥可 .喬丹 (Michael Jordan)、史蒂夫.賈伯斯(Steve Jobs)服從體制，乖乖讀書、安份考試，最後成為公務員或上班族，世界是否還會與今日相同？

文憑價值不再青年何去何從安身立命是生存基本需求，我們卻往往陷於文憑迷思。爺爺奶奶那一輩，識字的人不多，受過教育的人更少之又少。根據官方統計，中國在 1949 年仍有 80%文盲人口。今日中國大陸高考錄取率已經 75%，在臺灣大學錄取率更高

＜失業者找尋工作過程中遭遇困難之最主要原因＞，臺灣行政院主計處，2011.5 APR 2013 | Awakening Magazine

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大學錄取率 120 100 80 60 40

2008

2005

2000

1995

1990

1985

1980

1975

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1965

1960

1955

臺灣教育部統計資料，2009

達 90%以上(表 7)。「二三十年前，大學文憑稀有，就像社會的優先入場券。如今比較像平安符，只為求得心安。」在台灣藝術大學與世新大學任教的鐘宜杰接受《 The Soul 》採訪時直言：「未來，大學文憑可能會成為一個符號。僅供識別，不具意義。」網路的普及，帶來學習的自由。今日全球頂尖學府的課程都在網路上免費放送。動動滑鼠，天下良校盡入彀中，無須在考場廝殺拚搏。青年必須覺醒。走出教室，看看世界。上個世紀，引進洗衣機與電鍋，全球無數家庭主婦從家務中解放。今日，

Facebook、微博、Twitter 為企業省下不少廣告預算。科技始於人性，便利人類生活。但便利的本質，其實是節省勞動。不需動腦的工作每天被新科技取代，創新需求同時崛起。畢業生找不到工作，企業卻感嘆無人可用。根據美國一份統計， 80%選民認為今日職場需要的能力已跟二十年前截然不同。青年必須覺醒。探索人生方向，想想「自己能為社會做什麼」。根據心理學家 Howard Gardner 的理論，人類智能至少分為八大類：語言、數理邏輯、空間、音樂、運動、人際、內省、自然觀察。學校教學，卻只以語言、數理、自然、社會

為重。工作面試，你能否說出自己不可取代的能力是什麼？工作就是價值的交換：轉換自身資源，滿足社會需求。雖然教育的本質，不只為準備工作。 Awakening 青醒雜誌，從今創刊。我們推動青年探索，鼓勵青年行動：讓每個人在為社會創造價值的同時，都能活出自我。醒醒吧，青年。未來社會如何，取決於今日你我的行動。

青醒解密組織使命

從啟蒙、探索到實踐，成為華人青年探索與行動的攻略。組織願景

點燃一場學習革命，啟動華人教育的典範轉移：讓每位青經營理念

一、「探究本質」「國際視野」「大膽創新」是我們的產品標竿。二、「學歷平等」「職業平等」是我們的基本態度。時間身份正義，號召全民參與。三、「過程即目的」是我們的工作精神。以學習型組織創立，在行動中見證覺醒。組織簡介

《Awakening 青醒》是一個以行動為導向的國際草根媒體平台，以「青年探索與行動的攻略」自許，取名自「青年覺醒」。我們推動青年的自我探索，讓青年看見生命不同可能，思索生活的價值與方向。我們鼓勵青年的行動與承擔，讓青年洞悉世界邁動，解決周遭問題。青年覺醒的本質，是改變思維與行為，創造自己在社會獨一無二的價值。青年覺醒，過程即是目的：從改變自己的學習歷程開始，Awakening 試圖點燃一場學習革命，啟動華人教育的典範轉移。 APR 2013 | Awakening Magazine

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青醒沙龍

改變家的

青醒之路敬愛的 Ada、安豬：

文/楊逸帆圖/沈潔伃

青年心靈，充滿對世界的好奇與幹勁。好奇出於未知，幹勁源自捨我其誰的赤子心，或是自我證明的野心。在這個年紀，我們不斷思考：我是誰？我能為社會做什麼？我該如何精進自己，才能達成理想？

據說，伊藤博文曾在桌上寫下座右銘：利當求天下利，名當求萬世名。如何發揮影響力？如何在實踐中免於慣性，隨時精進、自我充實？如何避免自我膨脹與急功近利？若真有一天功成名遂，如何不忘赤子心？

當然，擁有這種豐沛心靈的年輕人，可能在苦悶體制中已是少數。但總有幸存者。我或許就是一例。

創立 Awakening，就是為啓蒙青年，探索自我，創造價值，make great impact to the society。

說自己，不是為了自誇，而是有些不得已。想做的事情太多，時間有限，經驗短淺，能力不足。思、學、行，三者並進，或是難事。捨我其誰跟急功近利，可能只有一線之隔。

覺醒中、熱血中、築夢中的青年，心中充滿問題，渴望提點。若有這份榮幸，希望能聽聽您們覺醒的經歷。

逸帆筆 2013.3.10

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事

故面

封

方向不明，才是生活真相

安豬回函

逸帆：

其實我是一個比較「慢」的人。這麼多年來，我對自己的方向一直不太清楚。考大學的時候，我不知應該報什麼系，就填了一個分數最高的。畢業之後也不知道自己喜歡的是什麼，以為最好的道路就是進一個大公司，獲得更高的職位，領更多的薪水。可是，工作兩三年後，我就發現自己無論如何都無法喜歡在企業中的工作。當時在電信公司上班，一到週日我就頭疼，為週一的工作焦慮。隨後我換了不少工作，但情況沒有多少變化。直到我開始做志工，才發現自己喜歡這樣的工作。只是單純的喜歡，但沒有想到做成自己的職業。我在 2004 年發起多背一公斤活動。到了 2006 年，因為多背一公斤的影響日漸增長，我開始考慮是否需要全職出來做。當時在中國做公益是一個沒有「前途」的職業，所以自己猶豫了兩三個月。後來我問自己一個問題：「如果我出來做三年，最大的損失是什麼？我能不能承擔這個損失？」我發現，若是我三年後發現自己無法全職做公益，後果不過是重新回到企業裡工作。這個後果，我可以承擔。於是馬上向老闆提出辭職。

APR 2013 | Awakening Magazine

即使開始全職做公益，我也不能說自己方向清晰。從 2007 年到 2011 年，我嘗試了很多不同的專案或產品，卻沒有取得我預期的成功。但這個過程讓我學到很多，也讓我從一位「志工」轉型為一位「社會創業家」。回顧這麼多年的職業和公益歷程，我實在無法說出一個自己清楚的方向——即使在今天也是。但我覺得這才是生活的真相。許多成功故事中的「遠大理想」，不過是事後聰明的總結。實情是，成功者在成功前並不確認最終的方向。Google(谷歌)、twitter、flickr、Pixar 等企業的創業故事中都證明了這一點。所以，對於年輕人來說，沒有方向未必是壞事。相反的，這讓你有更開放的心態去嘗試不同可能。最可悲的情況是，讀大學時就確定幾歲要買車買房，幾歲要結婚，幾歲要爬到什麼樣的職位、賺多少錢……這樣的方向你想要嗎？

我樂於保持這樣一種開放的、對未來未知的心態。這樣的心態讓我不斷學習，不斷思考，並靈活應對生活中出現的各種可能和機會。

安豬 2013.3.18

余志海 (安豬)

「多背一公斤」公益平台創辦人國中時，就聽過「多背一公斤」，深深為這種進入障礙低，影響力積沙成塔的公益行動所感動。直到去年在 TEDxTaipei 與 EDUx 論壇聽到安豬親自演講，才知道，原來一個盒子，一趟旅行，也能在點滴中啓動教育的典範轉移。「一公斤的盒子」，讓教師主導的課程，有了學生實作的機會。

changemaker profile NO.1

安豬曾說：「工藝不僅僅是捐贈金錢和物資。要真正改變弱勢群體的生活，必須激發他們內在的創造力與資源，使他們成為改變的參與者。」從電子業轉戰社企，我景仰安豬對理念的堅持，更欽佩他一步一腳印的腳踏實地。

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事

故面

封

醒覺是心的火苗

Ada 回函

需要以生命醖釀

逸帆：我青少年時也是較慢和被動的人，真的很難想像，對嗎？在你的年紀，用廣東話形容，我只是「一舊飯」(一個飯團)，什麼都不懂，渾渾噩噩。我來自傳統家庭，父母管得很嚴。本可以早點到美國寄宿讀中學，後來也是不准，折衷在高中時轉讀香港的國際學校。那是一所相對自由開放的學校，校規不多，我也就開始「學」反叛，如翹課坐公車到中環逛街，其實只是在測試成年人的底線。

大學時讀語文，生活乏善可陳，最愛看電影。大學在洛杉機近郊，我會開車一個多小時進城，看兩齣電影，再開車回校。臨近本科畢業，我希望到紐約讀新聞碩士，但父親患病，只好暫時回香港，接受家裡安排，在爸爸的律師樓當文員。不過，在美國住了四年，習慣自由自在，實在住不慣家裡，也很怕父母的嘮叨。父親是律師，最想我讀法律，為了離開香港，我決定申請到英國讀法律。

在倫敦兩年，按時上課，但法律真的很刻板，不能有任何創意。於是我把時間都放在創意方面，享受倫敦的多元藝術氛圍，讀藝術評賞課程，每週繼續看電影和舞台劇。說了這麼久，我似乎是個毫無大志的文藝青年。轉捩點是 1984。那一年，英國首相戴卓爾夫人在北京與鄧小平簽訂中英聯合聲明，香港進入過渡期，在 97 年回歸中國。那一年，我剛取得法律專業資格，回到香港。

APR 2013 | Awakening Magazine

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在電視鏡頭前看到這則新聞，我突然有一種身處「大時代」的感覺：香港將會行「一國兩制」，那是什麼？鄧小平強調「高度自治、港人治港」，但許多朋友在辦移民，父母也為我安排了美國綠卡和葡萄牙護照(這叫雙重保險)，有動盪時可一走了之。我卻知道我不會走。家在這裡，我是香港人，是不是該參與社會政治，「港人治港」有沒有我的份兒？從 1984 的秋天開始，我不再花太多時間在文藝活動，開始了往後廿多年的社會參與。我一直有執業，在父親的律師樓當個中規中矩的律師，但我也同時「不務正業」，

在不同公益團體工作。離港七年多，重新認識香港的最佳途徑，是當志工，是參與公益活動。 1989 年是另一個轉捩點。六月三日晚上，我整夜在家中看電視，不斷流淚。我的家人很害怕，擔心這也會是香港的未來。六四之後，人心不穩，但是在不少朋友也決定移民美加之際，我卻更有留下來的決心。那年頭，香港的政治人物紛紛組黨，當中包括李鵬飛和夏佳理等資深議員。我和夏佳理及其家人一向熟稔，1991 年秋天，香港立法會部分議員終於可由直選產生。投票日那天，我跟夏佳理說，我有興趣參與政治。他說，我們正

在組黨，你也加入吧。我說，我什麼都不懂；他答，我們有誰懂？就這樣，我成為自由黨的創黨成員。後來參選市政局，離開政黨，至香港回歸，市政局被解散，我參選區議會，當了兩屆區議員，最後擔任灣仔區議會主席。由擔任公益團體的

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事

故面

封

志工，至加入政黨、學習公共政策、參與選舉、出任議員、繼續參與選舉，轉眼十多年。我在公共領域全情參與，嘗試理解這個有百般不是的香港社會，為這個我熱愛的香港服務。同期，我在報章寫專欄，每天五百字是很好的訓練。我也在電台當客席主持，並成為活躍的公民社會人士，參與了幾個大型社會運動，推動社會價值和思維的改變。例如：市區重建為何不能由下而上，讓居民有選擇？如何促進社區的規劃民主？我在西九文化區議題的參與最全面，反對西九的官商勾結，並擔任西九民間聯席的召集人。 2008 年，我決定不再參選。香港的代議政制變革太慢，議員有些時候像花瓶，很難推動改變。我選擇回到公民社會，辦好我創立的學校(香港兆基創意書院)，發起 Make A Difference 創不同平台，鑽研社會創新和社會創業的論述，去年還開了香港首個共用工作空間和社會創新孵化器 The Good Lab。

港特首說的)，我的改變可算相當大。回想起來，其實醒覺的快與慢都不重要，因為醒覺會在你毫無準備的一刻到來：那是突然點起的小火燄，我們可以把它熄滅，不理它，也可以讓它變成心裡的一團火。如要後者，相信我們要在個人的事業、方向和榮辱以外，思考自己對一個地方或一個信念的堅持和承擔。對我來說，那就是香港的未來。既然我決定留下來，我就要為香港做點什麼。I must try my best and do my bit to make Hong Kong work.

Ada 2013.3.26

Changemaker profile NO.2

Ada Wong 黃英琦太平紳士

香港當代文化中心創辦人＆總監 (MaD 論壇召集人) 從擔任律師、電台主持人、議會主席，到近年來創立「香港當代文化中心」，推動亞洲社會企業、文創產業、創新教育的發展，Ada 豐富的經歷正如目前她推動「開放的力量」，視野開闊、多元齊放。Ada 的跨領域專業，令人看齊。我認為 Ada 是一位成功的環境經營者——雖然她自己從不這麼說。從 MaD 論壇到 GOOD Lab 開放工作空間、兆基創意書院，彷彿老子所說「聖人處無為之事，行不言之教，萬物作焉而不辭。」並非 Ada 不說話，或是沒有人講話。我想，Ada 應該是相信：所有人都有能力、都有想法——覺醒與行動，都需思想的撞擊、生命的累積。

由一個被動的青年變成社會上的噪音(這是上一任香 APR 2013 | Awakening Magazine

change incubator NO.1

多背一公斤多背一公斤網站（www.1KG.org）是中國鄉村教育領域領先的公益服務平台，多背一公斤通過公益旅行動員大眾在旅行途中探訪鄉村學校、傳遞物資和知識、並收集學校信息和需求。借助互聯網社區的力量，多背一公斤網站的志願者服務著全國超過 1000 所鄉村學校，每月由志願者自發組織的公益活動超過 30 個，服務形式覆蓋了公益旅行、物資捐贈、支教等各個方面。多背一公斤曾獲 2008 年奧地利 Prix Ars 數碼藝術比賽數字社群類別金獎（Golden Nica）、聯想公司 08、09 年公益創投支持、友成基金會社會企業家商業計劃競賽第一名、中國 CCTV 慈善導航最具創新力大獎等榮譽。

change incubator NO.2

Make a Difference (MaD)論壇 MaD 成立於 2010 年，由香港當代文化中心主辦。MaD 相信青年人可以帶動改變，致力支持亞洲各地青年人，發揮創意，為個人、經濟、社會和環境創造正面改變。經過了三年的探索，MaD 從一個簡單的信念—具創意、同理心、能合作的新一代可以改變社會—慢慢找到更清晰的方向。從以創意、創業、創新及發現為主軸，MaD 演進為成一個銳意推動跨界思維的平台，以多元及共創的精神，與來自不同背景的人交流合作，發現個人與社會更多的可能性。

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事

故面

封

生命

系列負面影響伴隨跳級而來。初一時，他已經趕不上學業，還感到初中學習沒意思。更慘的是，由於年齡小，心態不成熟，容易與年紀大的孩子發生衝突，常常被欺負。在這樣的環境中，他學會了觀察人情來保護自己。

故事 21 歲的

猶豫擔心，高中之後選擇工作

楊曉鳴：

曉鳴爸爸從沒有把曉鳴當做 16 歲的孩子。初中以來，曉鳴懷疑讀書的意義——學校裡能否學到真正有用的知識？高考當前，他也沒有自信能夠考上一所好大學。反復考慮下，曉鳴決定最大化自己的年齡優勢，儘早投入工作，使自己未來在工齡和經驗上比同齡人有優勢。面臨這個人生選擇，爸爸給了他最大的自主權，同意這個決定。曉鳴後來才知道，父親其實一直在等。等他的心態真正成熟，等著他提出上大學繼續學習。

從社會到大學文/洪楚君圖/沈潔伃

「我不得不說，我的經歷比較特別：小時候跳級，讀完高中先工作幾年後才參加成人高考上大學，在大學中與主流教育理念不甚相符。現在我是以 40 歲的心態享受青春。曉鳴在郵件上回覆的一段話，讓人不由得對他的經歷感到好奇。

「爸爸是生命中最重要的人。」提到爸爸，曉鳴口吻變得尊敬深沉。

不同尋常的求學經歷小學到高中，曉鳴走過一段不同尋常的求學之路。他在五歲入學。一年級時，因為一次左胳膊上的小手術，修養了三個半月的時間。儘管如此，他非但沒有落下功課，反而在考試中奇跡地拿到雙百。爸爸發現曉鳴優秀的學習能力，建議他跳級，年少貪玩的曉鳴接受了這個建議。從一年級到三年級，再從三年級到五年級；短短兩年時間，就完成了山東五年制的小學課程。然而，一

家庭是人觀念形成的開始。曉鳴爸爸，通過言傳身教來讓他懂得了兩點道理——先做人，後做事。做人便是做一個正經的人，建立人格魅力。做事是指接地氣：首先，要知道清楚自己真正能幹什麼，不要想太多；太長遠的規劃總歸模糊，要學會制定短期計劃。其次，不應該在教育中灌輸我們怎麼做，而是問這麼做可行嗎？這兩點道理，曉鳴至今踐行。

APR 2013 | Awakening Magazine

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四年工作的刻骨體會四年工作經歷，用曉鳴的話概括是：上過山，下過地，幹過農活，搞過公司，最後通過成人高考考上大學。面對過去，他更多的是慶倖和感恩。四年中，他真正體會和思考了什麼叫生命。工作中接觸的農民工、白領和企業家，讓曉鳴發現生命的層次感。當生命的各種可能都展現眼前，曉鳴看見不同身份、不同個性的成因，借鏡塑造自己的品性。但同時社會教會了曉鳴「什麽叫生命無奈」「什麽是自私」。農民工爲還清罰款無路可走，只有搶劫。辦公室裡的白領、企業家整天想的卻是怎麼把自己兜裡的錢最大化。夾在兩者之間，曉鳴無法改變什麽。「社會是能力本位的，但單靠能力出頭的太少了。出頭的條件在於家人和朋友之間，沒有奇跡。」這個想法或許有點消極，但用曉鳴說：「很多事情不體驗，就不能明白。」的確，在我們真正踏進社會前，應該保留他下這個結論的權利。

回到大學，給自己的青春定義然而，曉鳴選擇回到校園的起因，源自與父親傳統管理理念的分歧。他嚮往改革和創新，爸爸卻認為這是不切實際。爲了學習更多來證明自己，曉鳴參加成人高考，考上中山大學嶺南學院。儘管來到了年輕人的城市——大學，曉鳴還是坦白地回答「自己在以 40 歲的心態在享受青春」。這句話出自人人

和微博，用於描述年輕時沒有談過轟轟烈烈的戀愛、沒有到不同地方旅行的年輕人。之所以不走普遍的青春路是因為，相對自己已經浪費的四年青春而言，這些事情意義不大。在他眼中，生命的意義在於維持和維繫。維持即是下一代的培育，維繫則是可以佔據的資源和金錢。只要跟這兩樣事情不沾邊就是沒意義，就是不科學的瘋狂。這樣的言論出自一名 21 歲的青年，似乎顯得太現實和狂妄。若出自曉鳴卻可以理解。他說，自己已經看過，已經浪費過，於是以一種失而複得的心態追回時間，務實實現目標。然而，曉鳴的務實心態，使他對目前的大學學習感到困惑。「當初上大學是爲了接觸新的工作理念，學習國際上大企業的方法，而不是學習經濟學原理。」他承認，理論學習能培養思維方式，構建出知識的體系。但這些答案還不能說服他自己。或許，大學的意義，本是每個大學生的必修課題。

事

故

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高瑋呈擁有魔豆的傑克以「先相信後看見的青年創業家」和「敢於想像和行動的怪咖」描述高瑋呈，實在再適合不過。仍是大學生的他，已經是傑克魔豆青年社會創業的創辦人和執行長。高瑋呈的成就，離不開他的毅力和堅持，更離不開「先相信後看見」「敢於想像和行動」的信念。

話說小時候家教高瑋呈的最初的啓蒙和夢想的萌芽來自于父親。高爸爸是一名平凡的體育老師，但是教育的方式卻不一般。「爸爸的教育方式讓我叛逆…說叛逆也不太準確，應該說是忠於自我——爸爸說過要正面思考。」分享起與爸爸的小片段，高瑋呈說，小時候，爸爸曾要求他在字典中找出自己名字的含義，自己查資料弄懂《詩經》中的＜關雎＞講了什麽故事。這樣的教育，使高瑋呈養成自學的習慣，和查找、運用資源的能力。現在，他也不是個坐在課室裡好好上課的學生，而是一個會在實踐中學習的人。「忠於自我」的信條，更使高瑋呈毅然走上心底的路——社會創業。 APR 2013 | Awakening Magazine

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不安分的高中時代

大學，夢想的啟程

進入高中後，這個活潑機靈的小孩在別人眼中成了一個大怪咖。高瑋呈對怪咖的定義是：做很多大家不做的事情。有一次，他在一張白紙上寫下「夢想是風，行動是翅膀。唯有行動能讓自己在夢想中飛翔。 Write down your dream。」，隨後把這張紙放在圖書館的閱讀桌上。

考上台灣師範大學，高瑋呈仍不改本色。他參加 AIESEC——一個以跨國實踐培養青年影響力的國際組織，擔任台灣總會人才管理副會長，負責人才招募、篩選和培訓。在 AIESEC 三年半的時間裡，他對青年培育和跨國影響力產生了濃厚的興趣。多虧師大廢除了二一制（一個因為修不夠學分而被退學的制度），提供了高瑋呈足夠的自由空間。

「突然間，圖書館就陷入瘋狂。沒有人要讀書了！」事隔多年，說起這段故事，他仍興奮不已：「後來，我把這張紙貼到學校的佈告欄，沒過多久，全校的學生都來寫過。」此外，有堂英文課對他意義非凡。一次他坐在第一排看英文小說時被老師發現，還被點名負責上隔天的英文課。沒想到，這個「不知天高地厚」的高瑋呈回去以後真的認真準備了教案。隔天，老師果真讓他上臺講課。看著老師坐在臺下邊聽邊做筆記，同學們也十分專心；那一刻，高瑋呈發現：原來我可以將自己的影響力傳播給他人，甚至改變他人。但這些機會也要自己勇敢爭取。

大學總會考慮到畢業後的日子。當周圍的同學都在申請工作和考研究所的時候，高瑋呈則自問兩個問題：「我最喜歡的東西是什麼？我最討厭的東西是什麼？前者的回答是做小小的事情，帶給人影響和改變。後者是討厭看別人的臉色工作。因此他決定創業，創辦可以改變世界的事業。可是這一決定卻遭到許多人的質疑。「沒有錢，沒有 idea，沒有經驗，總之什麽都沒有。你怎麼可能創業？」

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事

故面

封

先相信後看見相信許多人都聽過「傑克的魔豆」這個外國童話。故事裡，家境潦倒的傑克媽媽要傑克將家裡最後一頭牛牽到市集賣錢，傑克卻相信一位陌生老人的話，用牛換來幾顆外貌普通的「魔豆」。回到家，傑克當然被媽媽臭罵了一頓。但媽媽萬萬沒想到的是，這幾顆豆子竟是通往黃金的鑰匙。面對質疑，高瑋呈與傑克一樣，選擇「先相信，後看見」。用明信片募集善款，前往柬埔寨旅行，尋找自己的創業靈感。果真看見待解決的問題。「柬埔寨沒有乾淨的水喝、沒有電使用、極度的貪腐、甚至連老師都會翹課....」高瑋呈發現，柬埔寨人不但生活困苦，更缺乏克服問題的自信。於是，高瑋呈在柬埔寨

創立傑克魔豆青年改變家再度自問兩個問題：用什學院 (Jack & Beanstalk 麼最簡單的方法，可以讓 Youth Changmaker 台灣朋友們看見這些動人 College)，引導柬埔寨青年的改變故事？就算不在當感受周遭問題，研究解決地，外人是否能關心、感方法。訓練商業思維，推受甚至參與改變的過程？廣社會企業概念，讓影響每一次消費，都是一場力得以永續。他和學生們選舉——不論出自私心或一起設計出的子品牌「禮公義，每張選票都有物公民」，正是影響力。學院經營半年多來的經過與學成績。生和傑克魔「公益」談的是豆團隊的激幫助，但是我們在柬埔盪，高瑋呈寨，他們不談「幫助」，設計出一套看到設計而是「合作」。「新的送禮師為了改模式」：消善環境，用費者藉由購買水泥袋創作禮物關注弱勢，防水、輕巧、耐製作產品的婦女因收入而用、美觀的包包，卻沒有改善生活，學生因經營品顧客上門。他們看到鄉村牌而結和理論與實務。有中本來難有工作的 60 歲人問高瑋呈，他是不是在媽媽，透過努力的學習成做公益？高瑋呈卻果斷回為會多種設計的手工創作答：「不是。『公益』談者，卻沒有乾淨的水喝。的是幫助，但是我們不談這樣的發現，讓高瑋呈『幫助』，而是『合作』。這些產品的誕生，完全出自婦女們為改善生活而做出的努力與改變。」

APR 2013 | Awakening Magazine

事

故面

封

圖片來自 www.MrWillpower.com) (高瑋呈帶領傑克魔豆改變家學院學生在吳哥窟上「人生願景課」。

動人的禮物，背後是對改變的堅持。動人的禮物，背後是對改變的堅持。「當事情比較模糊的時候，選擇相信會讓你有勇氣去嘗試，會讓你看到驚喜和可能性。」談起「相信」的底氣從何而來，高瑋呈坦言：「這我無法回答。但是如果我們只是一直追問它的源頭，那麼這些事情就不會發生。」對高瑋呈而言，「社會創業」不是一種職業，而是一種精神。這種精神的本質，就是瞭解自己的使命，挑起社會的責任，承擔做事的風險，因應世界變局、不斷學習。高瑋呈認為每一個年輕人都可以成為，也應該成為社會創業家。高瑋呈做到了，那麼你呢？ APR 2013 | Awakening Magazine

文/黃秋怡圖/網路

Did You Know?

關注罕見疾病

——專訪《中國罕見病》雜誌志願者

你知道什麼是罕見病嗎？你知道每年的 2 月 28 日是國際罕見病日嗎？罕見疾病（Rare Disease），是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。但是不同各國或地區對罕見病有不同定義：美國 2002 年通過的《罕見疾病法案》將罕見疾病定義為在美國患病人數低於 20 萬人，或患病率低於 1/1500 的疾病或病變。日本對於罕見疾病的法律定義為在日本患病人數低於 5 萬人，或患病率低於 1/2500 的疾病。歐盟對罕見疾病的定義是危及生命或慢性漸進性疾病等患病率低於 1/2000，需要特殊手段干預的疾病。韓國將患病人口低於 2 萬人的疾病定義為罕見疾病。臺灣在 2000 年通過《罕見疾病防治及藥物法》，28將罕見疾病定義為盛行率在萬分之一以下、遺傳性及診治的困難性的疾病。中國大陸尚無罕見疾病的官方定義。世界衛生組織（ WHO ）將罕見疾病定義為患病人數占總人口的 0.065%～0.1%之間的疾病或病變。國際確認的罕見病有六七千種，約占人類疾病的 10%。在種類繁多的罕見疾病當中，約有 80% 是由於基因缺陷所導致的。根據醫學文獻顯示，每個人的基因當中平均約有 7 組到 10 組基因存在缺陷，一旦父母雙方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕見疾病。因罕見疾病患病人數少、缺醫少藥且往往病情嚴重，所以也被稱為「孤兒病（orphan diseases）」，治療罕見疾病的藥物也被稱為「孤兒藥（orphan drug）」。

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下面是一組關於罕見疾病的資料：      

國際確認的罕見疾病有 6000 至 7000 種。約 80%的罕見疾病為遺傳性疾病。約 50%的罕見疾病在出生時或者兒童期發病。約 30%的罕見疾病兒童壽命不超過 15 歲。目前只有不到 5%的罕見病有治療方法。據估計大陸各類罕見病患者超過 1000 萬人。

在中國大陸，近年來才逐漸有組織來關注罕見疾病。大陸民間公益組織“瓷娃娃”成立於 2008 年，在社會宣傳和推廣罕見疾病的概念，推動社會公眾和政府對罕見疾病的意識。民間不斷湧現的罕見疾病公益組織，在患者救助與服務和公眾宣傳方面做了許多工作，一些醫學專家和有識之士也不斷呼籲國家和社會對罕見疾病的重視。使罕見疾病漸為人知。民間組織的宣傳，帶動官方的關注。山東罕見疾病防治協會，上海市醫學會罕見疾病專科分會，北京醫學會罕見疾病分會，籌備中的廣東醫學會罕見病疾分會，都是半官方的醫學專業組織。臺灣對罕見疾病的關注興起於 1999 年，幾個罕見疾病孩子的家長成立了民間組織財團法人罕見疾病基金會，呼籲社會和政府關注和保障罕見疾病患者的

生存權益。2000 年臺灣政府通過《罕見疾病防治和藥物法》及相關法案，對罕見疾病相關問題給予規定。目前臺灣認定了近兩百種罕見疾病。這些罕見疾病都有專門的保障政策，大部分罕見疾病的醫療費用可以健保報銷。香港沒有專門的罕見疾病法規，但部分有特效藥物治療的罕見疾病也納入醫療保險範圍。罕見疾病治療目前遇到很多困難。例如我國欠缺罕見疾病相關政策法規；絕大部分醫務人員缺乏疾罕見病治療和研究經驗，對患者束手無策；部分疾國外罕見病藥物因國內政策限制無法進入中國市場；部分罕見疾病藥物價格昂貴，未能進入醫保或商業保險，患者家庭無力承擔；罕見疾病患者經常受到各種歧視，難以融入社會。 APR 2013 | Awakening Magazine

對此，國際罕見疾病日中國區的口號是“改變從瞭解開始”。首先應該認識罕見疾病和這個群體面臨的困境。罕見疾病人群不是小數目，可能就在我們身邊。其次罕見病疾與我們每個人都有關，只要有生命的傳承，就有發生罕見疾病的可能。另外罕見疾病作為社會上的少數群體，罕見疾病群體的權益也該得到保障，不能因為少數就被忽視。政府應該加強對罕見疾病問題的瞭解和重視，推動罕見疾病科研和診治、醫療和社會保障，通過政策和法律保障疾罕見病群體平等的健康權益。目前中國還沒有全國性的罕見疾病政策，但上海、青島、山東等地開始將部分有藥可治的罕疾見病納入大病救助範圍；上海在開展罕見疾病地方立法的前期準備工作。另外一種罕見疾病血友病開始納入衛生部 20 種大病醫療保障範圍。疾在罕見病藥物審批方面，相關部門也表示將加速或優先審批。

What can we do？正如這次國際罕見疾病日的口號一樣，“改變從瞭解開始”。我們可以關注並瞭解這些罕見疾病，關懷和幫助罕見疾病病人。我們可以響應 2013 年國際罕見疾病日微博互動倡議活動：拿張 A4 紙寫下“關注罕見疾病，我在×××”，然後在城市地標前面拍張照，發微博 @中國罕見疾病。我們可以在瞭解過後，給身邊的人宣傳關於罕見疾病的知識。我們可以以後再看到白血病病人的時候，不會用奇異的眼光看著他們。總之，我們總是可以貢獻一點力量。就讓我們從瞭解開始吧！