Sebepéče pro pečující
Průvodce vědomou péčí Lise Leblanc
Obsah Úvod k českému vydání. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Úvod ke kanadskému vydání. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Předmluva. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Začínáme s péčí. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Emoce pečujícího. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Vztahy v rámci pečování. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 Komunikace pečujícího. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 Syndrom vyhoření u pečujícího. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111 Vědomá péče. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137 Život po skončení péče. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159
Příloha A – Soupis péče. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184 Příloha B – Dotazník na vyhodnocení stresu. . . . . . . . . . . . . . . 194 Příloha C – Dotazník na sebepéči. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200 Poděkování. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203
1. Začínáme s péčí „Na světě existují pouze čtyři druhy lidí. Ti, kteří o někoho pečovali, o někoho právě pečují, budou pečovat nebo budou potřebovat, aby někdo pečoval o ně.“ – Rosalyn Carter
Pečující sice zažívají podobné věci, avšak jejich úlohy a zodpovědnost se velmi liší. Roli pečujícího ovlivňuje řada faktorů, mimo jiné také délka péče, míra, komplexita a intenzita postižení, připravenost na pečovatelskou úlohu a její načasování, dostupnost sociálních služeb na místní úrovni a podpora ze strany rodiny, dále také dynamika vztahu s příjemcem péče i uvnitř rodiny a v neposlední řadě proměna role a zodpovědnosti v průběhu času. Dále je zde stupeň závislosti a prognóza vývoje. Jedná se o trvalý handicap, který zůstane do budoucna víceméně stejný, nebo se dá očekávat postupné zhoršování (např. u demence či Parkinsonovy choroby)? Je příjemce péče omezen pouze dočasně s výhledem na částečné či úplné zotavení jako u některých typů mozkové mrtvice či rakoviny? Jak dlouho bude příjemce péči potřebovat a má se to postupně zlepšovat, či zhoršovat? Budou pečovatelské povinnosti růst se zhoršujícím se stavem a vývojem nemoci? Spousta otázek. Spousta neznámých proměnných.
22
Začínáme s péčí Pečujícím se můžeme stát mnoha různými cestami a pod vlivem rozmanitých faktorů zmíněných výše. Váš partner či partnerka utrpí nehodu, rodiče onemocní nebo nebo se vám narodí dítě. Rozhodnete se dlouhodobě starat o někoho blízkého, jehož zdraví se postupně zhoršuje. Nebo se to, jako v mém případě, stane náhle a nečekaně, doslova přes noc. Po smrti dědečka se stav mé babičky rychle zhoršoval. Byla na něm tak závislá, že její úzkostlivost teď exponenciálně vzrostla, a my jsme si rychle uvědomili, že to sama nezvládne. Zatímco někteří lidé jsou tvrdohlaví a těžko přijímají péči někoho jiného, babička hladce a rychle přijala skutečnost, že se nedokáže postarat sama o sebe, natož o svou velkou domácnost. Ochotně souhlasila s tím, že prodá dům a přestěhuje se k nám. Praktické cvičení – Jak jste se do role pečujícího dostali vy? Na chvíli se zamyslete, jak jste se pečujícím stali vy, a sepište svůj příběh podobně jako já v úvodu této knihy. Buďte co nejobjektivnější a držte se faktů, zároveň však uveďte co nejvíce podrobností, bez posuzování sebe či ostatních. Otázky k zamyšlení • Jaký jste měli na začátku pocit z toho, že máte o někoho pečovat? • Jaké okolnosti vedly k tomu, že jste se stali pečujícím?
23
• V jakých oblastech a věcech jste se v danou chvíli cítili být duševně, emočně a fyzicky připraveni stát se pečujícím? A na co jste naopak připraveni nebyli?
Kategorie, typy a úrovně péče Většina z nás se během života v nějakém smyslu dostane do úlohy pečujícího. Pro někoho je to profesní dráha, kde jsou za pečování placeni, jako například lékaři, zdravotní sestry, osobní asistenti, terapeuti, sociální pracovníci a podobně. Někdo se stane pečujícím v soukromém životě – jako rodič nebo když přijme zodpovědnost za péči o blízkého člověka. Existuje nepřeberné množství pečujících – profesionálních i osobních, avšak pro naše účely se zaměřím na péči soukromou a neplacenou. Patří sem 1) pečující, kteří žijí společně s příjemcem péče, 2) pečující bydlící v dojezdové vzdálenosti a 3) pečující žijící daleko. Každá ze skupin řeší jiné otázky, které určuje ještě několik dalších proměnných. Příjemce může například potřebovat vysokou míru zajištění (celodenní péči) nebo pouze malou asistenci (např. občasné kontroly, pomoc s podáváním léků nebo doprovod na návštěvy u lékaře). Také můžete být hlavním, spolupracujícím nebo občasným pečujícím. Má vlastní definice těchto kategorií je následující. a. Hlavní pečující: Nesete hlavní zodpovědnost za zajišťování a koordinaci péče o blízkého člověka. Všichni to tak chápou a obracejí se na vás se skutečnými nebo domnělými problémy. Když je potřeba něco udělat nebo věci nejdou podle plánu, očekává se právě od vás, že záležitost vyřešíte. 24
Na tomto nastavení jste se mohli výslovně dohodnout s příjemcem péče či ostatními rodinnými příslušníky nebo se tak situace vyvinula sama od sebe na základě domněnek či okolností, že jste nejstarší, máte k příjemci péče nejblíž, jste považováni za nejzodpovědnější nebo s ohledem na váš vztah (např. od chotě či rodiče se očekává více než od bratra a kamaráda). Nebo jste se toho prostě iniciativně chopili a ostatní se teď na vás spoléhají, že obstaráte většinu péče. b. Spolupečující: Jedná se o situaci, kdy zodpovědnost za péči o blízkého člověka nesou víceméně rovným dílem dva či více lidí. Moje kolegyně například pocházela z velké rodiny. Vzhledem k tomu, že byla zdravotní sestra, rodina se spoléhala, že zajistí vše, co se týče péče o fyzické zdraví jejich zčásti závislé matky – například návštěvy v době nemoci, řešení vedlejších účinků léků a obchůzky lékařů. Její sestra se stejnou měrou starala o nákupy, přípravu jídla a týdenní pochůzky. Druhá sestra mamince každý den volala a tak dále. Oblast, o kterou se každý staral, byla určena předem s ohledem na dovednosti, dostupnost a osobní preference. Dohodli se, že si povinnosti péče v co největší míře rovnoměrně rozdělí. c. Občasný pečující: V této pozici se na vás obracejí, abyste se podíleli na důležitých rozhodnutích nebo zajistili specifické záležitosti. Občas můžete mít nějaké povinnosti, které vám s největší pravděpodobností přidělí hlavní pečující. Nenesete základní zodpovědnost za zajišťování a koordinaci péče, avšak pomáháte jednomu či vícero hlavním pečujícím.
25
V rámci kategorií se pak často vyskytují různé typy pečujících. Možná se sami dokážete zařadit přinejmenším do jedné z následujících skupin. Rohožka: Člověk, který nedokáže říct ne. Překračuje to hranice laskavosti, ohleduplnosti a přejícnosti. Rohožka je „až moc hodná“ a snaží se všechny potěšit na svůj vlastní úkor. Zpravidla dělá víc, než je třeba, a přijímá i úkoly, do kterých se jí vlastně moc nechce, což nakonec vede k pocitům zatrpklosti a pasivně agresivnímu chování. Hrdina: Vysoce výkonný člověk doma i v práci. Zodpovědný, perfekcionista, který dokáže vše vyřešit. Spolehlivě plní úkoly a málokdy žádá o pomoc. Bez ohledu na to, zda má čas či energii, úkol splní za každou cenu co nejlépe! Na rozdíl od rohožky to hrdina nedělá proto, aby byl milý, ani proto, že by nedokázal říct ne. Získává z toho pocit jedinečnosti a nepostradatelnosti – on to přeci vše zachrání. Mučedník: Člověk, který přináší nesmírné oběti a potřebuje, aby si toho byli všichni vědomi. Ostatní musejí dobře vědět, kolik toho mučedník dělá a čeho všeho se kvůli tomu musel vzdát. Nezřídka se chovají jako oběť a čekají soucit, uznání a útěchu. Ovce: Všemu se vyhýbá. Může tvrdit, že by ráda pomohla, ale když je třeba přiložit ruku k dílu, tak jaksi nikdy nemůže. A vždy pro to má dobrou výmluvu. Hipík: Nikdy není nablízku. Žije svůj bezstarostný život. Čas od času se ozve a zajímá se, jak se daří, avšak péče o blízkou osobu je až někde úplně dole na seznamu jeho priorit (upozornění: pokud byste patřili mezi „hipíky“, nebudete číst tuto knihu).
26
Bojovník: Až příliš se zasazuje o věc. Vždy je nazlobený – na lékaře, na rodinu, na ostatní pečující a poskytovatele péče. Dokáže se pohádat téměř s kýmkoliv a vždy tvrdí, že jedná v nejlepším zájmu příjemce péče. Smysl svého bytí a důležitost nachází v boji za to, co je „správné“, a často tak může působit jako hrubián. Soudce: Člověk, který posuzuje a hodnotí vše, co ostatní dělají či opomíjejí. Může se hodně podílet na samotné péči, nebo jen komentovat zpovzdálí. V každém případě se zdá, že on nemůže udělat chybu, zatímco ostatní nedokážou udělat nic správně. Pomocník: Pomáhá z dobroty srdce nebo pocitu povinnosti. Nehledě na motivaci s ním můžete vždy počítat. Málokdy přijme hlavní úlohu, ale je nedocenitelným občasným pečujícím. Tichošlápek: Chrání si své soukromí, často působí rezervovaně. Ať už se v jeho životě děje cokoliv, chová se, jako by vše bylo v pořádku. Ostatním může lhát nebo se vyhýbat otázkám, aby skryl, jak špatná situace je. Nežádá o pomoc a často tiše trpí. Zenový mistr: Tento typ člověka se do péče zapojuje ze správných důvodů a netlačí na sebe, aby vše bylo dokonalé. Své povinnosti obvykle odvádí v klidu a s pokorou, a stejně tak podle potřeby žádá o pomoc a přijímá ji. Což neznamená, že nikdy necítí zatrpklost, marnost, osamocenost a jiné obtížné emoce, může se však obrátit na spolehlivou podpůrnou síť a využívá toho.
27
Praktické cvičení – Vyhodnoťte svou roli pečujícího Podle odpovědí na níže uvedené otázky rozhodněte, k jakému typu pečujícího patříte. Jako pečující: a. žijete s příjemcem péče, b. žijete nedaleko příjemce péče, c. žijete daleko. Jak byste označili svou úlohu? a. Hlavní pečující b. Spolupečující c. Občasný pečující Jako míru péče v současnosti potřebuje člověk, o kterého se staráte? a. Plnou péči – je zcela ve velké míře závislý na zaopatření základních potřeb. b. Částečnou péči – potřebuje pomoc v určitých oblastech, ale jinak je nezávislý. c. Minimální péči – potřebuje omezenou asistenci ve vybraných oblastech. Zaškrtněte, jaký typ či typy pečujících na vás nejlíp sedí. Pokud to nedokážete odhadnout, zeptejte se někoho nejlépe blízkého, kdo vám dá upřímnou odpověď. a. Rohožka
b. Hrdina 28
c. Mučedník
d. Ovce
e. Hipík
f. Soudce
g. Bojovník
h. Pomocník
i. Tichošlápek
j. Zenový mistr
Otázky k zamyšlení V ideálním světě: • Chtěli byste o někoho pečovat? Pokud ano, v jaké úloze? Hlavní, spolupracující nebo občasný pečující? • Jakou míru péče byste zajišťovali? (Plnou, částečnou, minimální, žádnou.) • Chtěli byste s příjemcem péče bydlet, žít nedaleko nebo žít daleko?
29
2. Emoce pečujícího „Vztahu založenému na povinnosti chybí důstojnost.“ – Wayne Dyer
Možná jste dospěli do takové etapy svého života, kdy dokážete nastalou situaci přijmout a s odevzdanou pokorou kráčet se svým blízkým po náročné cestě. Pokud tomu tak je, pochvalte se, že patříte k těm několika málo vyvoleným, komu pečování přichází do života ve správnou chvíli a ze správných důvodů. Dovolím si říct, že většina lidí, ačkoliv by při pečování rádi zažívali radost, lásku a vděčnost, takové štěstí nemá. Načasování, okolnosti a vaše aktuální možnosti významně ovlivňují, jak se jako pečující cítíte. Pokud začínáte pečovat ve vhodnou chvíli svého života a máte dostatek důvěry ve své schopnosti péči zajistit, pak nejspíš zažíváte více radosti, vděčnosti, naplnění, napojení a osobního růstu a nemusíte se tak často či ve velké intenzitě zabývat negativními emocemi. Já sama jsem jako pečující zažívala pocity, o kterých jako by nikdo jiný nemluvil. Necítila jsem životní a osobní naplnění, jež jsem vídávala u jiných. Co bylo špatně? Babička byla jedním z nejdůležitějších lidí v mém životě a vždy se o mě s láskou starala, a teď když onemocněla, cítila jsem se v pasti, zavalená prací a zatrpklá. Nedokázala jsem se o ni starat se stejnou laskavou hravostí, jakou mi prokazovala ona. 42
Místo toho jsem byla netrpělivá, nazlobená a celkově rozladěná. Takhle jsem to nechtěla a cítila jsem se provinile. Pokud u sebe pozorujete nechuť, úzkostlivost, zlost, dochází vám trpělivost nebo jste vyčerpaní, vězte, že je to běžná zkušenost. Je to však také znamení, že je načase upřímně se zamyslet nad svou situací a zvážit, jaké změny by prospěly příjemci péče i vám. Je nemožné zabývat se každou jednotlivou emocí, kterou pečující zažívá (nebo jejich projevy), dotknu se však těch, se kterými jsem se musela vyrovnávat já osobně a se kterými se mi nejčastěji svěřovali ostatní pečující. Navzdory své rozmanitosti mají emoce určité rysy, a abych jich rozebrala co nejvíce, rozdělila jsem je do několika skupin.
43
Emoce jako na horské dráze Řada lidí má celkově dobrou zkušenost s pečováním, kdy přirozeně zažívá negativní i pozitivní emoce. Pečovat o druhého určitě skýtá spoustu pokladů a uspokojení, je však důležité hovořit i o méně pěkných aspektech. Od chvíle, kdy jsem se začala starat o babičku, jsem si vyslechla spoustu životních příběhů o pečování, osobně i profesně, a dnes vím, že jsem nebyla jediná pečující zažívající výrazné emoční výkyvy. Někdo to vnímá jako jízdu na horské dráze se všemi vrcholy, propady a nečekanými zákruty. Smích, slzy, závratě a ztráta orientace a někdy i silné nutkání utéct. Pečující, se kterými jsem se setkala, hovořili o tom, jak inspirující a obohacující je možnost pečovat o svou stárnoucí maminku, nemocného manžela či dítě s postižením, zmiňovali však i momenty, které tak pěkné a příjemné nebyly. Praktické cvičení – Jaké jsou vaše emoce? List papíru rozdělte na dva sloupce. Do levého napište všechny pozitivní emoce, které v souvislosti s pečováním zažíváte; do pravého pak všechny záporné pocity. Jednotlivé položky pak vyhodnoťte na stupnici od jedné do pěti (kdy jedna znamená nejslabší a pět nejsilnější emoci). Otázky k zamyšlení • Cítíte se jako na emoční horské dráze? Pokud ano, sledujte v deníku, jak tuto jízdu vnímáte. • Které aspekty pečování vás nejvíce obohatily? • Které aspekty byly naopak nejhorší? 44
Povinnost a zátěž Když se k nám babička přestěhovala, nemyslela jsem, že tuto novou zodpovědnost zvládnu, ale bylo to jediné funkční řešení, na které jsme dokázali přijít. Nechtěla do domu s pečovatelskou službou a já jsem z celé rodiny bydlela nejblíž. Cítila jsem nejenom ohromnou zodpovědnost, nýbrž i povinnost tento závazek péče přijmout. Babička se o mě s velkou láskou starala, když jsem byla malá. Moc jsem ji milovala a byla nesmírně vděčná za vše, co mi dala. Někdy mám pocit, že bez její bezpodmínečné lásky a podpory bych nebyla tam, kde jsem dnes. Dlužila jsem jí to. Takový byl přinejmenším můj pocit. Netušila jsem, jak jinak to zařídit, ale vnímala jsem to jako povinnost. A také jsem nemohla zklamat svou rodinu. Všichni byli daleko, a celou zátěž jsem tudíž musela nést já. Roli pečujícího můžete přijmout buď vědomě a bezvýhradně, nebo zdráhavě a neochotně. Mě sice nikdo nenutil, ale neměla jsem pocit, že by někdo uvažoval nad tím, jakou zátěž navíc to na mě a mou rodinu kladlo. Určitě to nebyl můj sen a připadalo mi, že se musím vzdát svého vlastního života nebo přinejmenším jeho větší části. Hlavní motivací ujmout se pečovatelské role pro mě byl pocit povinnosti. To vyvolává otázku: Je pečování činem lásky, nebo povinnosti? A odpověď zní… záleží na okolnostech. Pro mou babičku byla péče o vnoučata jistě činem velké lásky. Mým hlavním popudem byl pocit povinnosti. Mohou se objevit i obě motivace najednou. Nebo to, co začne z lásky, se postupem času promění v povinnost, či naopak. V soukromém i pracovním životě jsem se setkávala s lidmi s nejrůznější motivací. U každého je to jiné. Pojďme si to ukázat na vyjádření několika pečujících. 45
3. Vztahy v rámci pečování „Jsme zde kvůli propojení – právě to dává smysl a směr našemu životu.“ – Brené Brown
Vztahy jsou komplikované i v těch nejlepších časech. A když blízkého postihne vážná nemoc nebo jsou jinak omezeny jeho schopnosti, vztahy se stávají ještě složitějšími. Jak tedy vztahy pěstovat, když se ocitneme v nechtěné či neočekávané situaci? Když váš partner či partnerka nemohou dále pracovat, účastnit se chodu domácnosti nebo běžných činností, nemohou vám z důvodu nemoci poskytovat duševní či emoční podporu, narodí se vám dítě s celoživotním postižením nebo se stárnoucí rodiče již nejsou schopni o sebe postarat – to vše nabourává představu budoucnosti, kterou jste měli pro sebe i pro ně. Ztrácíte život, jak jste jej znali a očekávali. Je normální a přirozené, že přenastavení rolí a vztahů má dopad i na pocit spokojenosti a naplnění. Navzdory touze po zdravějším a bližším vztahu s příjemcem péče musíte pochopit, že nesete odpovědnost především a ponejvíc za svou vlastní spokojenost. Nezřídka očekáváme, že šťastnými nás učiní druzí, nebo je obviňujeme z toho, že nám něco chybí, avšak to nejlepší, co můžete pro své vztahy (a pro sebe) udělat, je naučit se mít rádi sami sebe, přijmout zodpovědnost za naplnění svých potřeb a žít v souladu se svými hodnotami. 66
Přenastavení vztahů Pečujícím jste se mohli stát od prvního dne vztahu, jako třeba při narození dítěte s postižením. Nebo se váš vztah proměnil ze dne na den, ve chvíli, kdy váš blízký onemocněl. V každém případě došlo k přenastavení vztahu oproti tomu, co jste očekávali. Rozvíjí-li se u vaší matky či otce demence, dochází k převrácení vašeho vztahu – vy vystupujete jako rodič a oni spíše jako dítě. Pokud váš partner ztratí schopnost postarat se o své fyzické potřeby, budete se cítit více jako opatrovnice než choť. Váš vztah to může velmi zatížit a změnit celou jeho dynamiku. Všichni jsme jiní a každý vztah má své specifické aspekty, přesto však lze uvažovat o společných rysech. Podělím se s vámi o několik anonymních vyjádření, která pěkně ilustrují možné změny rolí ve vztahu a jeho dynamiky. „Stala jsem se pečovatelkou, řidičkou, zdravotní sestrou, vedoucí, správkyní nemovitosti a už vůbec jsem se necítila jako manželka. Podstata našeho vztahu se proměnila z opravdového partnerství dvou nezávislých dospělých na něco, co se podobalo spíše poměrům mezi rodičem a dítětem.“ „Když se u maminky objevila Alzheimerova choroba, změnila se celá její osobnost. Byla mnohem vzteklejší a hrubá. Už mi nemohla s ničím poradit ani mi být oporou. Do té doby byla skálou, o kterou jsem se mohla opřít, teď byla železnou koulí přikovanou k mé noze. Nečekala jsem, že bychom takový vztah někdy mohly mít.“ „Od manželovy mrtvice se doma starám o vše sama. Nakupuji, vařím a peru, také sekám trávu, vyvážím odpad a dělám 67
věci, na které jsem předtím nemusela ani pomyslet. Teď se musím postarat o své záležitosti, o to, co předtím zajišťoval on, a ještě k tomu o něj pečovat. Moje úloha se natolik proměnila, že vlastně ani nevím, kdo jsem… jako člověk a jako manželka. Rozbilo mi to celou dosavadní identitu.“ „Z nejlepší kamarádky, paní na hlídání mého syna, člověka, který zařizoval všechna rodinná setkání a na kterého jsem se mohla vždycky spolehnout, se moje maminka proměnila v upíra, který ze mě vysává veškerý život.“
„Když se mi narodila dcera s mozkovou obrnou a řekli mi, že nebude nikdy chodit ani mluvit, sobecky jsem cítila, že můj život skončil. Nejenom, že nikdy neuvidím, jak vyroste do zdravé a nezávislé mladé ženy, ale ještě k tomu se o ni budu muset starat. Chvíli mi trvalo se s touto novou realitou srovnat.“ Jeden muž se mi svěřil, že nehledě na to, jak vážný a stále horší byl stav jeho manželky, nemohl se zbavit naděje, že se jednoho dne zázračně vyléčí. Vnímal to pouze jako dočasný odklad budoucnosti, kterou si společně vysnili a plánovali. Matka dítěte s vážným poškozením mozku nepřestává doufat, že se jednou objeví nová léčba pro jejího syna, třeba transplantace mozku, která jí ho vrátí zpět. Netvrdím, že bychom měli ztrácet veškerou naději do budoucna, chci však ukázat, že v určitou chvíli je dobré se vědomě rozloučit s představou vztahu, který jsme chtěli, a přijmout jej takový, jaký nyní skutečně je. Když se budeme zuby nehty držet minulosti nebo předchozí představy budoucnosti, nedokážeme docenit a přijmout život v přítomném okamžiku ani přenastavit vztah dlouhodobě udržitelným a vzájemně naplňujícím způsobem.
68
Praktické cvičení – Zamyslete se nad svým životem Zamyslete se nad tím, kde jste se dříve v životě nacházeli a kde jste dnes. Do deníku si sepište svůj životopis. Popište svůj životní příběh až do této chvíle. Nejlepší je život rozdělit na pětileté úseky a začít od narození. Na konci se podívejte na každé pětileté období předtím, než jste se stali pečujícím, a popřemýšlejte o tom, jak se v dobrém či ve zlém změnil váš vztah s příjemcem péče. Otázky k zamyšlení • Kdo jste jako člověk (mimo svou pečovatelskou roli)? • Jak vás jako pečujícího ovlivnily vaše životní zkušenosti? • Jak vás jako člověka změnila úloha pečujícího a jak se proměnil váš vztah s příjemcem péče?
69
Nový normál Změna v dynamice vztahu vynese na povrch to dobré i to špatné. Můžeme v sobě objevit to nejlepší i to nejhorší. Když se vztah mění z toho, co jsme chtěli, v něco úplně jiného, zažívá pečující nejrůznější emoce. Cítí ochromení, zklamání, zlost či dokonce upadá do deprese, což bylo tématem předchozí kapitoly. Při ztrátě ideálů minulosti a iluze zamýšlené budoucnosti probíhá proces truchlení. Někdo se dokáže rozloučit se starým vztahem, který očekával a chtěl, a vytvořit vztah jiný, ale přesto naplňující. A někdo to nezvládne. V každém případě se ztrácí to, co bylo dříve normální. Pěkně to ukazují následující příběhy. „Když se mi narodila dcerka s autismem, změnilo mi to život nevídaným způsobem. Musela jsem přestat pracovat a s jedním příjmem jsme si už nemohli dovolit svůj předchozí životní styl. Začali jsme se s manželem hádat o penězích, o tom, jak by se věci měly dělat, a vlastně téměř o všem. Nezvládali jsme břímě neustálé péče. Vybralo si to svou daň a za těchto těžkých podmínek jsme už spolu s manželem nedokázali být. Rozpadla se mi rodina. Právě se rozvádíme. Život mám v troskách a dnes nevidím žádnou cestu ven.“ „Byli jsme spolu téměř patnáct let, když se u manželky rozvinula vážná duševní porucha. V mnoha ohledech jsem přišel o ženu, kterou jsem si bral, ale jakž takž to zvládáme. Vytvořili jsme si nový vztah a neohlížíme se zpátky, nepřemýšlíme nad tím, jak to bylo dříve ani jak to mělo být. Místo toho se snažíme najít požehnání v životě, který máme. Naučili jsme se, jak celou situaci přijímat a nově uvažovat o společné budoucnosti.“ 70
5. Syndrom vyhoření u pečujícího „Když vyschne pramen, uvědomíme si cenu vody.“ – Benjamin Franklin
Cítíte se vyčerpaní? Přetažení? Neustále unavení? Nejste v tom sami. Nalézt rovnováhu mezi rušným osobním a pracovním životem se zdá téměř nemožné, a když k tomu přibude ještě zodpovědnost související s péčí, může už to být příliš. Na začátku máte pocit „to zvládnu“, ale postupem času vás nové povinnosti semelou. Při své práci – sama na sobě a s klienty – jsem si rychle uvědomila, že se nejprve musím naučit postarat sama o sebe. Když se nejdřív nenaučíte, jak zachránit sami sebe, nemůžete zachránit ani nikoho jiného. Proto vám vřele doporučuji být trochu sobečtější, v dobrém smyslu slova, abyste se ochránili a po celou svou pečovatelskou cestu si zachovali zdraví. Vlastní potřeby klaďte na první místo, naslouchejte svému tělu a dobře se o sebe starejte – na úrovni duševní, fyzické, emoční a duchovní. Prospěje to vám i příjemci péče, protože budete mnohem lepší pečující.
112
Vyčerpání Pokusy z devatenáctého století ukázaly, že když vložíte žábu do horké vody, okamžitě vyskočí, ale když ji dáte do vlažné vody, kterou postupně zahříváte, nebude vnímat žádné nebezpečí a nechá se uvařit k smrti. Smysluplnost takových experimentů byla od té doby vyvrácena, ale stále slouží jako užitečná metafora neschopnosti či neochoty lidí reagovat na ohrožení, které vzniká postupně, nikoliv náhle. Ačkoliv jsem do horké vody skočila přímo a rovnýma nohama, aniž bych předtím vyzkoušela její teplotu (prstem či teploměrem), dokážu se ztotožnit s onou žábou v tom smyslu, že jsem se vařila a nevěděla, že musím vyskočit ven. Cítila jsem horko, ale nebezpečí jsem se rozhodla ignorovat. Říkala jsem si, že musím být silná. Nechtěla jsem nikoho zklamat nebo být vnímána jako neschopná, nekompetentní či slabá. Pravdou však je, že jsem neměla žádný čas pro sebe, špatně jsem spala a začala být hodně podrážděná, nejenom vůči babičce, ale také dětem, manželovi i sama sobě. Ráno jsem vstala, oblékla se a šla do práce, jenom abych se po náročném pracovním dni vrátila a postarala o děti a babičku, dokud jsem se v noci nezhroutila do postele. Ráno vše začalo nanovo. S manželem jsme byli na podobných lodích, které se však od sebe vzdalovaly. Oba jsme byli příšerně unavení. Moc jsem se snažila před odchodem z domova nasadit každé ráno milý úsměv. Navenek jsem působila, že vše skvěle zvládám, ale uvnitř jsem stěží přežívala. „Mám toho hodně, ale daří se mi,“ odpovídala jsem, když se mě někdo zeptal, jak mi je. Všemožně jsem se snažila skrýt všechny vnitřní bitvy, úzkosti, pochybnosti, pocity viny, strach a jiné 113
negativní myšlenky a emoce. Nežádala jsem o pomoc a nechtěla jsem, aby někdo jiný než můj manžel, který to břemeno nesl spolu se mnou a se vším pomáhal, věděl, že to všechno nejsem schopná zvládnout. Babička žila s námi a my na ni dohlíželi a starali se o ni dvacet čtyři hodin denně. Neustále jsem si dělala starosti s tím, co se dělo i nedělo (ale mohlo by se teoreticky stát v budoucnu). Spolu s matkou jsem nesla právní zodpovědnost za babiččiny osobní záležitosti a můj muž se strýcem měli plnou moc na správu jejích financí. Maminka a strýc bydleli daleko, takže jsme s manželem museli zajišťovat všechny potřeby, které vznášela ona nebo které jako nutnost vnímali druzí. „Včera jsem s ní mluvila po telefonu. Nepůsobila příliš dobře. Myslím, že bys ji měla objednat k doktorovi.“ „Jí dobře? Zdá se, že hodně zhubla. Co kdybys jí zajistila třeba dovoz nějakých krabiček s jídlem?“ „Můžeš se stavit v lékárně a vyzvednout její nové léky?“ „Myslíš, že by měla řídit? Tohle je podruhé, co nacouvala do sloupku. Fakt si myslím, že to pro ni přestává být bezpečné.“ „Nesprchuje se a všimla jsem si, že stále nosí jedno a to samé oblečení. Co kdybys jí přes den najala pečovatelku?“ „Je třeba zaplatit daně.“ Spousta lidí měla spoustu představ o tom, co babička potřebuje, a já jsem cítila, že veškeré břemeno těchto očekávání a zodpovědnosti padá na mě. Ostatní bydleli příliš daleko na to, aby pomohli, a já jsem je o pomoc ani nežádala. Místo toho jsem se snažila udržet hlavu nad vařící vodou. A než jsem se nadála, projevily se u mě typické příznaky vyhoření pečujícího, mezi něž patří 114
podrážděnost, pocity beznaděje a bezmoci, úzkosti, špatný spánek, úbytek váhy, vyhýbání se rodině a přátelům, nezájem o jiné činnosti, únava, stres, nedostatek energie a ztráta motivace. Začala jsem se spoléhat na nezdravé strategie zvládání a šlo to se mnou od desíti k pěti. Praktické cvičení – Zvládání vyčerpanosti List papíru rozdělte na dva sloupce. Vlevo napište všechny zdraví prospěšné způsoby, jak můžete zvládat svou pečovatelskou úlohu a zodpovědnost. Vpravo sepište všechny škodlivé strategie zvládání. Buďte důkladní. Otázky k zamyšlení • Jak byste na stupnici od jedné do pěti (kdy jedna znamená málo a pět nesmírně) vyhodnotili míru svého vyčerpání? • Jak dlouho zažíváte tuto míru únavy (v počtu týdnů)? • Co si myslíte, že se stane, když to nezačnete řešit? Jinak řečeno, když se nic nezmění, jak budete vypadat za šest či dvanáct měsíců?
115
Vyhoření Vyhoření pečujícího má různé definice, pojďme se však shodnout na následující pracovní verzi: Vyhoření pečujícího je stav duševního, emočního a fyzického vyčerpání, které je důsledkem poskytování péče po delší dobu. Jaký je rozdíl mezi vyhořením a depresí? Konkrétní diagnózu musí určit a stanovit váš lékař, já však mohu říct, že vyhoření a deprese pečujícího si jsou velmi podobné, ale liší se svou příčinou. Depresi způsobuje řada faktorů, zatímco důvodem vyhoření je chronický stres související s poskytováním péče. Jak tedy rozlišit, zda jste jen unavení, nebo jste vyhořeli? Dobrým způsobem je vzít si na několik dnů volno. Pokud pak cítíte obnovu sil nebo vaše symptomy po přijetí několika pozitivních změn v nastavení péče rychle odezní, pak jste nejspíš byli jen unavení a potřebovali si odpočinou nebo zpomalit. V případě vyhoření vaše příznaky nezmizí a možná se ještě zhorší navzdory dovolené, větším změnám v systému pečování či dokonce po skončení celého kolotoče. Když jsem konečně přijala fakt, že se o babičku nedokážu postarat, a ona se přestěhovala do domova s pečovatelskou službou, čekala jsem, že se život vrátí do normálu. Ale nevrátil. Negativní myšlenky a emoce přetrvávaly. Byla jsem vyčerpaná a neschopná zvládat svůj každodenní život, ačkoliv jsem se starala jen o své běžné povinnosti. Nic se nezměnilo, ani když jsem se zbavila stresu ze samotného pečování. Chci se s vámi podělit o svou reálnou zkušenost s vyhořením pečujícího. Jako konkrétní příklad toho, co může způsobit dlouho neřešené vyčerpání. 116
6. Vědomá péče „Nejprve osvícení, pak praní prádla.“ – Zenové přísloví
Bez výjimky platí, že člověk, který se stará o svou mysl, emoce, fyzické tělo a duchovní život, bude mnohem lepším pečujícím. Nadpis této kapitoly napovídá, že ve vědomé péči jde o pozorné uvědomování si – sebe sama, svých vztahů, své minulosti a toho, co vnímáme, co se děje uvnitř a kolem nás, ale také způsobu, jak na dané jevy reagujeme. V této kapitole se zabýváme nejen tím, jak se stát vědomějším pečujícím, ale také jak vnést více vědomí do všech oblastí života. S lepším vědomím sebe sama se můžete více uvolnit, přijmout přítomný okamžik a užívat si života. Vědomí roste spolu s tím, jak se učíte zastavit a vnímavě pozorovat své prožitky z pozice neutrálního pozorovatele. Opakem je být lapen svou myslí, bezmyšlenkovitě se točit v jednom kole a nekonečném cyklu. Nic nelze fakticky doložit. Jediným důkazem je váš vlastní prožitek. Vše ostatní je dojem, interpretace a význam, který tomu sami přisuzujete. A pamatujte, bez ohledu na to, zda je vaše zkušenost pozitivní či negativní, v koupelně na vás vždycky bude čekat prádlo k vyprání!
138
Celkový obrázek Když se dokážeme povznést nad jednotlivé události a pozorovat je s odstupem, začneme sami sebe a dosavadní životní lekce vnímat úplně jinak než z pohledu bezprostředního okamžiku. Zkušenosti s pečováním, stejně jako všechny ostatní příběhy tvořící váš život, vám mají pomoci něco se naučit a rozvíjet se. Pozitivní i negativní zkušenosti vám pomáhají způsobem, který v danou chvíli nedokážete nahlédnout, avšak pouze pokud se jim otevřete. Například já jsem vůbec netušila, že moje pečovatelská zkušenost povede k tomu, že o ní o patnáct let později napíšu knihu. Nedokázala jsem si představit, že vůbec kdy překonám pocity viny a hanby a budu schopna přeměnit tento „negativní“ zážitek v něco pozitivního. Kdyby mi někdo z křišťálové koule vyčetl, že moje vlastní vyhoření mi umožní pozitivně ovlivnit životy tolika lidí, nikdy bych mu nevěřila. Neviděla jsem v tom žádný vyšší záměr, žádnou částečku ucelenějšího obrazu. Naučila jsem se však povznést nad jednotlivé události svého života a uvědomit si, jaké pasti sama sobě kladu. Pochopila jsem, jaká ponaučení mi to vše přineslo. Praktické cvičení – Podívejte se na celkový obrázek Ať už je vaše pečovatelská zkušenost převážně pozitivní či negativní, zamyslete se nad tím, co vás může naučit. Zavřete oči a představte si, že se vznášíte nad svým životem – začněte od začátku. Až se dostanete k okamžiku, kdy začala vaše pečovatelská cesta, zpomalte a pozorně si ji prohlédněte. Udržte si nadhled. Z ptačího pohledu a odstupu se podívejte, zda dokážete rozpoznat její přínosy. U obtížnějších okamžiků si položte otázku: „Co se z toho mohu naučit?“ 139
7. Život po skončení péče „Pečování nám dává odvahu.“ – Lao Tzu
Jako pečující jste spoustu času věnovali naplňování potřeb příjemce péče. Konec pečovatelské cesty proto bývá obtížný a možná se stane, že ve vás vyvolá zmatek, dezorientovanost a pocit ztracenosti. Budete si klást otázku, kdo jste a co se sebou dělat. Způsob, jakým vaše pečovatelská cesta skončila, ovlivní vaši reakci na tuto životní změnu. Pokud milovaný zemře, je to úplně jiné, než když se plně zotaví nebo se o něj začne starat někdo jiný. Tyto a řada jiných faktorů budou mít dopad na vaše další kroky životem. A i když třeba konec ještě nepřišel, tato kapitola vám pomůže se na to připravit a nabídne vám strategie, jak dosáhnout optimálního stavu pohody a udržet si ho. Objevují se zde také citace z knihy Caregiving Insights 10 na zdůraznění důležitých konceptů a seznámení s působivým poselstvím inspirujících autorů.
10 Lise Leblanc: CAREGIVING INSIGHTS. Lessons Learned, Next Chapter Press, Blue Moon Publishers, Stratford, Ontario, Canada 2019
160
Přizpůsobit se novému životu Změna, která nastane s koncem vaší pečovatelské cesty, bude stejně dramatická jako její počátek. Já sama jsem zažila dva „konce“. První, když se babička odstěhovala do domova s pečovatelskou službou. Najednou jsem se z hlavní pečující zodpovědné téměř za vše stala pomocnou pečující se zlomkem dřívějších úkolů. A nedlouho poté, co babička odešla, se do rodného města vrátila maminka a převzala všechny zbývající povinnosti. Už mě nebylo třeba. Bylo to přinejmenším matoucí, ale protože jsem se zotavovala z vyhoření, dalo mi to možnost přesměrovat svůj čas a energii a pečovat především o sebe. Maminka zůstala asi dva roky a pak se znovu přestěhovala na západ. V té době jsem už byla úplně zdravá a připravená znovu se o babičku starat. Mnoho pečovatelských povinností však už nezbývalo, protože v té době bydlela na uzavřeném oddělení pro pacienty s demencí. Když za dva roky babička zemřela, přizpůsobit se novému životu už zdaleka nebylo tak těžké. Bez ohledu na to, jak přesně vaše pečovatelská cesta skončila, může být těžké najít si nový program, nové aktivity a náplň života vůbec. Věci se jen tak nevrátí k normálu poté, co opustíte svou pečovatelskou úlohu. Ubydou vám úkoly, ale objeví se nejspíš pocit ztráty rovnováhy, zejména po dlouhém období pečování, ztráty životního smyslu či dokonce identity. Pocítíte touhu jít a pomáhat někomu jinému nebo se jinak zabavit, já vám však doporučuji dát prostor nepříjemným pocitům, dát si čas přizpůsobit se nové situaci a zpracovat záplavu emocí, kterou můžete očekávat. Pokud nemusíte, nedělejte v této době žádná velká rozhodnutí. Věci, které vám nyní dávají dokonalý smysl, ho později mohou ztratit.
161
Praktické cvičení – Dejte si pauzu Snižte na sebe nároky a chvíli se šetřete. Navenek to může vypadat, že máte méně povinností a méně práce, ale uvnitř probíhají intenzivní změny. Buďte na sebe v tomto období laskaví. Otázky k zamyšlení • Jak k sobě můžete být v tomto období změny laskavější? • Jak můžete přesměrovat čas a energii, kterou jste dříve věnovali pečování, znovu na sebe? • Jak můžete napomoci duševnímu a emočnímu uzdravování?
162
Zármutek a ztráta Pokud pečovatelská cesta skončí smrtí příjemce péče, bude proces truchlení úplně jiný, než kdyby se uzdravil nebo o něj začal pečovat někdo jiný. I když se vašemu blízkému daří dobře, můžete zažít velký pocit ztráty, pokud jste o něj pečovali velmi dlouhou dobu a péči jste věnovali mnoho času a energie. Navzdory všem předchozím obětím může být zármutek jednou z emocí, která se u vás v takovém případě objeví. Je důležité, abyste si nad ztrátou své pečovatelské role dovolili truchlit. Doba truchlení není pevně daná a u každého člověka i situace se může lišit. Když moje pečovatelská úloha skončila „poprvé“, s přestěhováním babičky do domova s pečovatelskou službou, trpěla jsem velkou prázdnotou. Ztratila jsem smysl života a přišla o velkou část své identity. Zatímco „druhý“ konec mé pečovatelské cesty byl mnohem snazší, protože probíhal postupně. Užila jsem si dlouhého období láskyplného loučení a pak byla ráda, že babička už dál netrpí. Truchlení je tedy velmi individuální proces a jeho intenzitu, trvání a dobu zotavení ovlivňuje řada faktorů. Je to komplexní emoční cesta, o které chci napsat další knihu a zabývat se v ní právě tématy zármutku a ztráty. Praktické cvičení – Dovolte si truchlit Jak jsem již psala, neexistuje jediný způsob truchlení ani jeho ideální délka. Doporučuji vám dovolit si truchlit několik měsíců. Po tuto dobu citlivě vnímejte své pocity a nikdy si neříkejte: „Tohle by už mělo být za mnou.“ Nebo: „Tohle bych neměla cítit.“ Pokud se i přesto, že jste zpracovávali zármutek podle potřeby, cítíte stejně nebo hůř, vyhledejte pomoc. Najděte si někoho, kdo vám pomůže procesem truchlení projít. Stejně tak si ale dovolte 163
netruchlit nebo si dávat přestávky. Když babička zemřela, ani jsem nebyla moc smutná, dokonce jsem se podivovala, zda se mnou není něco v nepořádku. Neuvědomila jsem si, že jsem zármutek vlastně zpracovávala celých šest let a v době, kdy zemřela, jsem s jejím odchodem byla emočně srovnaná. Proto je v pořádku i netruchlit. Pokud si ale na truchlení potřebujete vzít oddechový čas, dovolte si to. Otázky k zamyšlení V průběhu truchlení si můžete položit následující otázky, které doporučuje Karen Hourtovenko v kapitole Jak zvládat pocity viny a smutku knihy Caregiving Insights. • Když setrvávám ve smutku, pomáhá mi to, nebo naopak brání jít dál? • Jak byste poradili svému příteli, kdyby truchlil? • Jak pozitivně vás ovlivnil člověk, kterého jste ztratili?
164
Svoboda a úleva Pečující často odkládají své životy stranou, aby se mohli starat o někoho jiného, a když pak jejich péče již není třeba, mohou cítit velkou úlevu. Samozřejmě se může objevit i doprovodný smutek, avšak zbavit se pečovatelských povinností znamená velké odlehčení. Pokud příjemce péče zemřel, pečující často cítí úlevu, že jejich blízký již netrpí a konečně má klid. Většina pečujících tento pocit úlevy zažije, ale zároveň se za něj stydí. Pečování nás často odvede od vlastního života a poté, co skončí, se nám pomalu navrací osobní svoboda. Bonnie Mulfihill poukazuje na pocit úlevy, který pečující zažívají na konci své pečovatelské cesty: „Bezprostředně poté jsem necítila hněv, vinu ani smutek, nýbrž ohromnou úlevu, že se vrátila domů. Věděla jsem, že teď dobře vidí a chodí, mluví, zpívá a užívá si své nezávislosti. Cítila jsem hluboký klid, protože jsem ji mohla držet za ruku ve chvíli, kdy opouštěla tento svět.“ A Bonnie pokračuje: „Cítila jsem velkou svobodu za nás za obě. Už jsem si nemusela dělat starosti, že se udusí kouskem jídla, upadne a zlomí si nohu nebo bude mít mrtvici. Mohla jsem znovu žít svůj vlastní život jako předtím, než se k nám přistěhovala.“ Pokud bojujete s pocity viny za to, že se vám navrátila svoboda nebo že se vám se skončením pečovatelské cesty ulevilo, třeba vám pomůže užitečný přístup Wendy Hillové ke smrti a umírání. „Můj přítel za mnou přišel ve snu a řekl: ‚Život nám byl dán, abychom byli šťastní a užívali si ho. To neděláš. Jsi kvůli mně a mé smrti rozzlobená a smutná. Chci, abys byla šťastná. Trápí mě, že se soužíš a neužíváš si života.‘ Pokračoval, jak těžké 165
Příloha A
Vojenské identifikační známky hotovo
udělat
2. Uspořádat zdravotní údaje (do složky označené jako Zdravotní zařaďte kopie následujících dokumentů): Zdravotní pojištění/krytí hotovo
udělat
Zdravotní průkazka hotovo
udělat
Kartičky zdravotního pojištění hotovo
udělat
Jména a kontaktní čísla lékařů hotovo
udělat
Název a telefonní číslo lékárny hotovo
udělat
Zdravotní pojišťovna (název společnosti, kontaktní osoba a telefonní číslo) hotovo
udělat
187
Pečovatelský tým Jméno
Vztah
Tel. č.
Tel. č. pro případ nouze
Zdravotní problémy (nemoc, prognóza): Obavy: Rizika (fyzická, finanční, zdravotní apod.): Silné stránky a zájmy: Stávající potřeby (viz část Úkoly pečujícího v první kapitole):
Potřeby
Zodpovědná osoba
192
Termín
Knihy pro váš dobrý život. Vyhledáváme témata, o kterých se bude mluvit: slow fashion, barefoot, minimalismus, potravinová bezpečnost, péče o tělo a duši, udržitelnost, klimatická zodpovědnost, nepodmíněný základní příjem. Věříme v osobní zodpovědnost, ať při vydávání knih nebo v přístupu k společnosti a k planetě. Naše Jógová řada přináší kvalitní, obsáhlé učebnice směrů zaměřených na rozvoj těla i duše (jóga, ájurvéda, čchi-kung, shiatsu). Naše Východní řada se zaměřuje na současnou, živou spiritualitu. Tituly reagují na vynořující se témata a potřeby společnosti: ekologickou a společenskou krizi, udržitelnost, regenerativní kultury, minimalismus, potravinovou bezpečnost, orientaci v dnešním složitém světě, aktivní naději, psychologickou a spirituální podporu současného člověka. Nakladatelství Alferia je součástí Nakladatelského domu Grada. Sledujte nás na sociálních sítích! Facebook / Instagram / Pinterest / YouTube. www.alferia.cz
Sebepéče pro pečující / Průvodce vědomou péčí Lise Leblanc Přeloženo z anglického originálu Conscious Caregiving Guide vydaného nakladatelstvím Blue Moon Publishers, Stradford, Kanada. www.bluemoonpublishers.com Překlad: Veronika Šilarová Design a sazba: Marcela Vorlíčková Jazyková redakce a korektury: Zuzana Šťastná Úvod k českému vydání: Hana Štráfeldová Odpovědná redaktorka: Lenka Kubelová Počet stran: 208 První vydání, Praha 2021 Vydal Nakladatelský dům Grada pod značkou Alferia U Průhonu 22, Praha 7, jako svou 8230. publikaci. Vytiskly Tiskárny Havlíčkův Brod, a. s. ISBN 978-80-271-1395-8
Jak pečovat o sebe, když jsem pečující osoba? Důležitá kniha o tématu, které zatím není v češtině příliš pokryté. O potřebné je u nás nakonec docela dobře postaráno, ale pečující osoby jsou často na pokraji vyhoření. Průvodce kanadské autorky Lise Leblanc pomáhá v komplikovaných modelových situacích: jak a kdy si říci o pomoc, co dělat, když vám dochází síly nebo láska a jak poznat, že už je čas dát si pauzu. Kniha obsahuje • konkrétní případy • sebeevaluační testy • příběhy ze života • cvičení a aktivity • strategie Knihu Sebepéče pro pečující ocení pečující osoby na profesionální i osobní úrovni. Pokud jste pečující osoba v rámci své rodiny nebo je péče náplní vaší profese, tohle je kniha pro vás.
Alferia, Grada Publishing, a. s., U Průhonu 22, 170 00 Praha 7 Tel.: 234 264 401 E-mail: alferia@grada.cz www.alferia.cz www.liseleblanc.ca ISBN 978-80-271-1395-8
CZK 299 EUR 12,46
209
9 788027 113958