10 december januari

d e c e m b e r 2 013 / j a n u a r i 2 014

|

n u m m e r 10

kunstmatige bevruchting

medium is essentieel voor embryo kostbare zorg voor gezonde mensen enzym voorspelt alzheimer geknakt vertrouwen

b e r i c h t e n Colofon AMC Magazine is een uitgave van het Aca-

R e m b R a n d t awa R d s Twee gezamenlijke projecten van het AMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) kregen in november een Rembrandt Research Award. Elk onderzoek ontvangt een bedrag van 450.000 euro om zowel in het LUMC als het AMC promovendi aan te stellen.

Het eerste project is van prof. dr. Carly de Vries (AMC) en dr.

Henri Versteeg (LUMC): ‘LIM domain-only protein ‘FHL2’ modulates tissue factor activity, venous thrombosis and angiogenesis’. De tweede Award ging naar dr. Hanno Tan, dr. Geert Boink (beiden AMC) en prof. dr.

Marie-José Goumans (LUMC) voor het voorstel: ‘Development of stem cell-based biological pacemakers’.

De Research Awards zijn in het leven geroepen door het Rembrandt Institute for Cardiovascular Science (RICS).

Dit interuniversitaire instituut werd in 2010 opgericht door de raden van bestuur van AMC en LUMC met als doel het fundamentele en etiologische onderzoek van beide instituten te stimuleren door bevordering van de onderlinge samenwerking. In 2011 hebben ook het VUmc en Sanquin zich aangesloten bij het RICS.

subsidie vooR ondeRzoek daRmk ankeR

De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) heeft een subsidie toegekend aan vijf Focusprojecten Darmkanker. Twee daarvan vinden plaats in het AMC. De focusprojecten maken deel uit van een nieuw onderzoeksprogramma van MLDS. Hiermee wil de organisatie een

substantiële bijdrage leveren aan het terugdringen van darmkanker. Onderzoekers van Nederlandse universiteiten en niet-commerciële onderzoeksinstituten die beschikken over ruime researchervaring mogen de subsidie aanvragen. Hun voorstellen worden beoordeeld door buitenlandse wetenschappers en patiënten.

De AMC-projecten die gehonoreerd zijn, heten: ‘Validatie van een nieuwe stratificatie van patiënten met stadium 2 darmkanker en geïndividualiseerde therapiekeuze op basis van een snelle laboratorium test’, en ‘Implementatie van ‘Resect and Discard strategy’ voor kleine poliepen onder geaccrediteerde endoscopisten voor het landelijk bevolkingsonderzoek darmkanker: training en kwaliteitswaarborging op de lange termijn’. Projectleiders zijn respectievelijk prof. dr. Jan Paul Medema en prof. dr. Evelien Dekker.

Elke project ontvangt maximaal 240.000 euro voor een onderzoek van ten hoogste vier jaar.

het onderzoek in Nederland versterkt kan worden door gebruik te maken van grootschalige ICT-faciliteiten. De winnaars krijgen 20.000 euro en twee jaar lang toegang tot big data-faciliteiten.

Het project van Almasian heet ‘A lightpath for Optical Coherence Tomography imaging’.

OCT is een beeldvormende techniek waarmee je allerlei onderzoeken kunt doen zonder dat je weefsel hoeft te beschadigen of de patiënt pijn hoeft te doen. De techniek levert driedimensionale beelden in hoge resolutie waarmee een ‘optische biopsie’ verricht kan worden.

Dat vergt veel van de computer die alle binnenkomende beeldinformatie moet analyseren.

Daarom wil Almasian een opslagplaats voor de OCT-data creëren in een veilige omgeving (de High Performance Computing cloud). Van daaruit kunnen de gegevens gebruikt worden voor onderzoek, ontwikkeling, samenwerking met anderen en ondersteuning van de klinische besluitvorming door middel van snelle en acurate analyses.

schap van vijf jaar aangaan.

Van Laarhoven is zowel in de geneeskunde als in religiewetenschappen gepromoveerd.

Voor het ontwikkelen van nieuwe, betere behandelopties voor kankerpatiënten zoekt zij samenwerking met zowel de bèta- als de geesteswetenschappen.

demisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar.

Oplage: 11.000 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheidszorginstellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan (oud) medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de persmedia, de rijksoverheid en AMC-

De Nederlandse Vereniging voor Gastro-enterologie heeft op 3 oktober de Researchprijs 2013 uitgereikt aan dr. Niels van der Gaag. Hij kreeg de onderscheiding voor zijn proefschrift ‘Challenging dogmas in pancreatic surgery’. Van der Gaag deed onderzoek naar de behandeling van geelzucht bij mensen met een tumor in de alvleesklier. Die bestaat uit het plaatsen van een stent in de galweg om de geelzucht te verminderen. Enkele weken na deze ingreep wordt de tumor operatief verwijderd.

Van der Gaag zag dat, anders dan altijd werd gedacht, deze ingreep geen voordeel oplevert.

Bijna de helft van de patiënten ontwikkelt zelfs een onnodige complicatie.

relaties in het bedrijfsleven.

RedaC tie Frank van den Bosch (hoofdredactie), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Edith Gerritsma, Simon Knepper, Andrea Hijmans en Irene van Elzakker (eindredactie). mede w eRk eR s Rob Buiter, John Ekkelboom, Maarten Evenblij, Tom Haartsen (fotografie werken AMC Collectie), Liesbeth Jongkind, Pieter Lomans, Len Munnik (illustratie De Stelling), Xander Remkes (fotografie), Tineke Reijnders, Angela Rijnen, Berber Rouwé, Henk van Ruitenbeek (illustraties), Sandra Smets, Arthur van Zuylen nfu Het AMC maakt deel uit van de Neder landse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). De NFU is een samenwerkingsverband van de acht universitair medische centra (UMC’s) in Nederland en heeft als algemene doelstelling het behartigen van de gezamenlijke belangen van de UMC’s.

Andere UMC’s die deel uitmaken van de NFU zijn het AZM, Erasmus MC, LUMC, UMCG, UMC St Radboud, UMC Utrecht en VU medisch centrum. In totaal zijn 60.000 medewerkers verbonden aan de acht UMC’s.

peRsonalia

b i g d ata p R i j s

CoRReCties

RedaCtie-a dRe s AMC afd. Interne en Externe Communicatie, Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam.

Biomedisch ingenieur Mitra Almasian van de afdeling Biomedical Engineering & Physics is een de drie winnaars van de Big Data-wedstrijd Enlighten Your Research. Met haar project wil zij een beeldvormende techniek beschikbaar maken voor onderzoekers en medici die zij voor diagnostiek kunnen gebruiken zodat ze geen weefsel weg hoeven te halen of bloed moeten afnemen bij de patiënt.

Enlighten Your Research is een initiatief van NWO, SURF en het Netherlands eScience Center.

Onderzoekers kunnen voorstellen indienen die laten zien hoe

Op 11 november is dr. Phyllis Spuls benoemd tot hoogleraar Evidence-based dermatologie, in het bijzonder inflammatoire dermatosen.

Dr. Hanneke van Laarhoven van de afdeling Medische Oncologie treedt toe tot De Jonge Akademie, een zelfstandig platform binnen de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW). Hierin zetelen jonge topwetenschappers met een brede belangstelling voor wetenschapsbeoefening en -communicatie. Jaarlijks kiest De Jonge Akademie tien onderzoekers, die een lidmaat-

In het vorige nummer van AMC Magazine zijn enkele fouten geslopen. Zo is het artikel ‘Een gereedschapskist voor patiëntuitkomsten’ op pag. 8-9 niet geschreven door Irene van Elzakker, maar door Rob Buiter.

+31 (20) 566 24 21 fax +31 (20) 696 78 99 E-mail: magazine@amc.nl a bonnementen Abonnementen-administratie: zie redactie-adres.

Jaarabonnement € 22,00. a dv eRtentie - e x ploitatie Van Vliet, Bureau voor Media-Advies,

Bij de derde aflevering van de reeks ‘De aap die kan blozen’ op pag. 14-17 (‘Fikkie stoken’) is de intro weggevallen. Daar had moeten staan: Vuur op afroep – dat doet geen enkel ander dier ons na. Maar wanneer sloeg bij de mens voor het eerst de vonk over? Archeoloog Wil Roebroeks zoekt het antwoord tegenwoordig ook in de genen.

t 023 571 47 45 ont w eRp Grob Enzo, www.grobenzo.nl dRuk DeltaHage bv CopyRight © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2013 c/o Pictoright Amsterdam.

2

AMc M AgA zine december 2013

2 Berichten en colofon

14 De aap die kan blozen

de empathie van bokito

4 Full bodyscan

kostbaRe zoRg vooR gezonde mensen

18 Diabetes

6

hindoestanen lopen al vRoeg RisiCo

Afbraak eiwitten

enz ym vooRspelt alzheimeR

19

8

Rett Syndroom

Kunstmatige bevruchting

theoRie ontzenuwd

medium is essentieel vooR embRyo

20 AMC collectie

stuuRse heldin in een veRpletteRend dR ama

10

22

Biografie Hector Treub

de tomeloze ambitie van een ‘feminist’

Klompvoetjes corrigeren

gipsen, niet opeReRen

13 Orthopedie

geknakt veRtRouwen

24 De Stelling

RoodhaRigen zingen val s

Foto omslag: Science Photo Library/ANP

inhoud

amC magazine

f u l l

b o d y s c A n

commerciële apk drukt zwaar o Elke gezonde persoon die zich preventief laat screenen met een full bodyscan, kost de samenleving ongeveer vierhonderd euro. Deze berekening komt van radiotherapeut Lukas Stalpers. Een medische ‘APK’ bij gezonde mensen levert vaak vals alarm op, zo redeneert de AMC’er. Gevolgd door onnodig vervolgonderzoek bij een huisarts of ziekenhuis.

Als commerciële preventieve scans in Nederland worden toegestaan, dan hapt dit 32 tot 40 miljoen euro uit het zorgbudget.

Marc v an den Broek

Minister Edith Schippers van Volksgezondheid wil preventieve scans onder bepaalde voorwaarden toestaan.

Sinds ze van de zomer daarover een balletje opgooide, is het wachten op een advies van de Gezondheidsraad. In de tussentijd is de strijd tussen voor- en tegenstanders losgebarsten. Onaf hankelijke artsen willen niets weten van medische speurtochten in mensen zonder klachten.

Voorstanders, zoals het bedrijf Prescan, willen liefst morgen al beginnen en zeggen in een behoefte te voorzien. Met advertenties waarin bekende Nederlanders de loftrompet steken over het bedrijf, zoekt Prescan in Nederland klanten die in vestigingen net over de grens met Duitsland worden onderzocht.

Stalpers illustreert met een verhaal hoe het fout kan gaan met zo’n preventieve check up. ‘Een klant kreeg als uitslag dat er een vlekje op de longen zat. Het was niet duidelijk wat het betekende en via haar huisarts kwam ze bij een longspecialist. Die kon alleen een diagnose krijgen door operatief een stukje long te verwijderen. Bij die ingreep ging het fout. Ze verbleef drie dagen op de Intensive Care. Het vlekje bleek niets bijzonders te zijn.’

De radiotherapeut maakt zich druk over de kosten die de extra onderzoeken met zich meebrengen.

‘Ik heb het niet over de rekening van de scan, die betaalt de klant zelf. Maar al die vervolgonderzoeken zijn belastend en drukken op het zorgbudget, op ons allemaal dus.’

M A nne tje s op de M A A n

Foto: Science Photo Library/anP

4

AMc M AgA zine december 2013

Het zo maar doen van een medisch onderzoek is iets van de laatste jaren; een tendens uit de VS die is overgewaaid naar Europa.

In het jachtige Westerse bestaan met stress, alcohol, weinig bewegen en vet eten, groeit de bezorgdheid van de burger over de gezondheid. Vroeger was ziek zijn een droevig lot dat je moest dragen, nu is gezondheid een recht waarvoor je moet knokken. En in deze filosofie past een APK voor het lichaam.

Bij zo’n keuring betaalt de klant een fiks bedrag, dat oploopt naarmate er meer wordt onderzocht. Er komt een vragenlijst aan te pas, de bloeddruk wordt gemeten, er zijn bloedmonsters nodig voor analyses en er worden een hartfilmpje en een echo gemaakt.

Tot slot volgt de machine bij uitstek om mensen te

r op zorgbudget imponeren: de MRI. De klant wordt daarin geschoven, waarna magnetische golven het lichaam uitpluizen op innerlijke oneffenheden. Dit noemt Prescan een ‘Total Body Scan’. Kosten: vijf honderd tot tweeduizend euro.

Stalpers heeft fundamentele bezwaren tegen het ‘met een vergrootglas zoeken naar mannetjes op de maan’.

‘Een MRI is niet geschikt om bij gezonde mensen afwijkingen op te sporen. De normale gang van zaken is dat een patiënt een klacht heeft. De arts gaat dan op zoek naar de oorzaak. Zelden met een whole-body MRI, maar meestal met beperkt en gericht onderzoek. Als er geen of vage klachten zijn, dan weet je niet wat of waar je moet zoeken.’

Bij preventieve onderzoeken gaat het daarom mis, zegt Stalpers. ‘Je vindt vaak wat bij een gezond iemand en dat is mede af hankelijk van de kwaliteit van de MRI. Ik ga ervan uit dat de commerciële centra goede MRI’s gebruiken met een gevoeligheid en een specificiteit van tachtig procent. Dat laatste wil zeggen dat de scan in twintig procent van de gevallen aangeeft dat er wat vreemds te zien is, ongeacht of er iets aan de hand is.’ t weeduizend euro

De MRI pikt iemand die echt wat mankeert (grof geschat twee procent van de gezonde bevolking) er waarschijnlijk uit. Een simpele rekensom leert dan dat als honderd mensen zich laten testen, er twintig een positieve uitslag krijgen (er is iets raars), maar dat er bij achttien van hen niets aan de hand is. Ze krijgen een zogenoemde vals positieve uitslag. Stalpers: ‘Die mensen mankeren niets, maar er is ergens een vlekje, een goedaardig gezwel. Probleem is dat de klant niet weet of hij bij de twee procent echte zieken zit of bij de achttien procent gezonde mensen.’

Zo’n vals positieve uitslag is daarom vervelend.

Mensen vrezen dat ze een ziekte hebben en gaan naar hun huisarts. Die is verplicht zijn patiënt door te sturen naar een specialist die aan de slag gaat. Deze kosten betaalt de patiënt niet zelf, maar drukken op het zorgbudget dat al gierend uit de hand loopt.

Het is moeilijk om precies te achterhalen wat dat kost. Het ene ziekenhuisonderzoek is het andere niet, maar een paar duizend euro per geval is niet onrealis-

tisch. Goedkoop zijn al die onderzoeken niet. Stalpers: ‘Wat het gemiddelde omhoog jaagt, zijn de gevallen waarbij het extra onderzoek fout gaat, zoals bij die mevrouw met het vlekje op de long. In haar geval liep het op tot meerdere tienduizenden euro’s.’

Uit zijn berekeningen blijkt dat in de reguliere zorg voor elke vals positieve patiënt een bedrag van twee- tot vierduizend euro wordt uitgegeven. ‘Ik blijf voorzichtig, ga uit van tweeduizend euro en dan kun je berekenen dat elke klant die bij een commercieel screeningscentrum aanklopt voor vierhonderd euro op het zorgbudget drukt.’ De rekensom is eenvoudig. Stel je hebt honderd klanten, bij tachtig wordt niets gevonden, bij twintig wel. Die twintig gaan gemiddeld voor tweeduizend euro door de molen, omgerekend vierhonderd euro per klant van een commercieel bureau. bit ter weinig

Hoeveel het toestaan van preventieve medische screening op het zorgbudget gaat drukken, is af hankelijk van de populariteit ervan zodra het mag. René Sprangers, als zzp’er verbonden aan Prescan, schat op een discussieavond in de Amsterdamse Balie dat tachtig- tot honderdduizend klanten per jaar niet onrealistisch is.

Stalpers: ‘In dat geval kom je dus op een rekening voor de bv Nederland van 32 tot 40 miljoen euro per jaar. Dat kan bij minder voorzichtige aannames makkelijk oplopen tot 80 miljoen euro.’

Uiteraard rept Prescan ook over kostenbesparing. Bij sommige mensen wordt een tumor tijdig opgespoord en dat kan schelen. Sprangers laat weten dat daar nog onderzoek naar wordt gedaan.

De radiotherapeut laat zich niet gemakkelijk overtuigen. ‘Het is de vraag of vroegdiagnostiek het leven verlengt. Voor sommige aandoeningen, zoals borst- en darmkanker, geldt dat waarschijnlijk wel. Hiervoor zijn screeningsprogramma’s in Nederland. Maar bij de vele andere? Als ik cynisch ben, dan zeg ik dat de persoon bij wie toevallig iets ernstigs wordt opgespoord, alleen eerder weet dat hij een ziekte heeft en dood gaat. Met die kennis kan meestal bitter weinig worden gedaan.

Vaak is niet weten beter.’

AMc MAgA zine december 2013

5

A f b r A A k

e i w i t t e n

Het opsporen van de ziekte van Alzheimer, vele jaren voordat de eerste symptomen optreden, ligt binnen handbereik. Onderzoekers van de afdeling Celbiologie en Histologie van het AMC hebben een detector ontwikkeld die dat kan. Het mechanisme zou bovendien een belangrijke rol kunnen spelen bij de zoektocht naar een medicijn.

groen licht voor alzheimer John Ekkelboom

Tijdens TEDx (een serie korte toegankelijke lezingen over wetenschappelijke onderwerpen) in het Amsterdamse Concertgebouw mocht bioloog en neurowetenschapper Anita Stargardt onlangs haar verhaal vertellen over de nieuwe detector voor het vroeg opsporen van de ziekte van Alzheimer. Omdat iedereen deze lezing – ook via internet – moest kunnen begrijpen, adviseerde de organisatie de presentatie eenvoudig en met een persoonlijk tintje te brengen. ‘Ik heb verteld dat mijn inmiddels overleden opa Alzheimer had, wat voor mij een extra reden is geweest om me als onderzoeker in dit onderwerp te verdiepen. Na die lezing kreeg ik veel mailtjes. Zo vroeg iemand of hij zich al met die detector kon laten testen op Alzheimer. Maar zo ver zijn we nog niet.’

Stargardt doet promotieonderzoek op de afdeling Celbiologie en Histologie van het AMC. Onder leiding van medisch bioloog en wetenschappelijk groepsleider Eric Reits kijkt ze of het mogelijk is om de ziekte van Alzheimer in een vroeg stadium te diagnosticeren, nog voordat de aandoening zich openbaart. Haar pijlen zijn gericht op het eiwit beta-amyloïde, dat zich bij Alzhei-

6

AMc M AgA zine december 2013

merpatiënten in de hersenen opstapelt. Bekend zijn de plaques die zo tussen de zenuwcellen (neuronen) ontstaan en veel aandacht krijgen als therapeutisch doelwit. Maar Stargardt en Reits kijken liever een stapje terug in het ziekteproces, waarbij binnenin de neuronen het beta-amyloïde onvoldoende wordt afgebroken.

Reits: ‘Pas in een later stadium van de ziekte zie je buiten de neuronen plaques ontstaan. We vermoeden dat die opeenhopingen niet zo kwalijk zijn. We moesten dus vroeger in het proces kijken en uitzoeken welk enzym het beta-amyloïde in de cel af breekt en opruimt, zoals dat bij gezonde mensen wél gebeurt.’

V uilnisM A n

De groep van Reits had al eerder een detectiemethode ontwikkeld om de activiteit van enzymen te meten.

Hierbij wordt gebruik gemaakt van een klein fluorescerend molecuul dat is ingebouwd in het af te breken eiwit. Voor het Alzheimeronderzoek gebeurde dit inbouwen bij beta-amyloïde. Pas wanneer een enzym dit eiwit af breekt, geeft het fluorescerende molecuul groen licht af. Veel groen licht betekent dus dat het af braakproces optimaal verloopt. Nadat de onderzoekers aan gekweekte menselijke cellen het synthetisch beta-amyloïde hadden toegevoegd en met remmers de aanwezige enzymen op hun beurt hadden uitgeschakeld, bleek het Insulin Degrading Enzyme (IDE) de gezochte vuilnisman te zijn die beta-amyloïde in de cellen opruimt. Dit enzym zit in diverse organen van ons lichaam. Zijn naam dankt het aan de eerste ontdekking van een van de functies ervan, namelijk het af breken van insuline.

Met het lichtgevende beta-amyloïde ontdekten de Amsterdamse onderzoekers dat de activiteit van IDE in gezonde oudere mensen niet afnam. Ze vroegen zich af wat er met die activiteit gebeurt bij Alzheimerpatiënten.

Om dit te onderzoeken, gebruikte Stargardt stukjes hippocampus van overleden personen van wie de hersenen zijn opgeslagen in de Nederlandse Hersenbank. Deze bewaarde hersenen zijn erg waardevol, omdat je daarin álle stadia van Alzheimer kunt zien, ook de stadia waarin de persoon in kwestie nog niets van de ziekte merkt. De eerste voorstadia, die vijftien tot twintig jaar

voordat de aandoening zich openbaart optreden, kun je niet op een hersenscan ontdekken. De hippocampus – direct betrokken bij het geheugen – en de prefrontale cortex verschrompelen als eerste bij de ziekte van Alzheimer. Met de detector vergeleek de promovenda de activiteit van IDE in de opgeslagen monsters van mensen zonder en van patiënten met Alzheimer. ‘Het waren allemaal ouderen. Bij Alzheimerpatiënten zagen we dat de af braak van beta-amyloïde fors was afgenomen, terwijl die bij de controlegroep normaal verliep.

We denken dat het tekort aan IDE inderdaad de oorzaak is van de eiwitstapeling. Waardoor dat tekort wordt veroorzaakt, is nog onduidelijk.’ heilige gr A A l

Ook waren Stargardt en Reits benieuwd naar het af braakproces van beta-amyloïde in de loop der jaren.

Tot hun grote verbazing zagen ze dat het IDE minder actief was bij een deel van de op het moment van overlijden gezonde groep mensen. Dat deel bleek een voorstadium van Alzheimer te hebben dat vijftien tot twintig jaar voor de eerste ziekteverschijnselen optreedt. Dat betekent volgens hen dat de nieuwe detector in staat is Alzheimer in een zeer pril stadium op te sporen, nog voordat de patiënt er ook maar iets van merkt. De volgende stap is de techniek te introduceren bij levende mensen. Daarvoor zijn afspraken gemaakt met het Alzheimercentrum van het VUmc in Amsterdam. ‘Van mensen die daar binnenkomen met subjectieve Alzheimerklachten nemen ze bloed of hersenvloeistof af. Dat wordt bewaard en wij zijn geïnteresseerd in die buisjes. Als deze mensen vele jaren later Alzheimer krijgen, willen we via die samples kijken of we hen al in een vroeg stadium hadden kunnen diagnosticeren.’

Eigenlijk is de nieuwe detector technisch gezien al klinisch inzetbaar. Uiteindelijk zou iedereen vanaf vijftig jaar voor een test in aanmerking kunnen komen, geven de onderzoekers als voorbeeld. Of dat nu al verstandig is, betwijfelen ze, want er is nog geen adequaat medicijn voor de ziekte van Alzheimer. Wel zouden mensen hun levensstijl kunnen aanpassen door gezond te eten en regelmatig hun hersenen en lichaam te trainen.

Reits: ‘Het is zeker zinvol om de detector inzetten bij de zoektocht naar medicijnen. Je kunt dan allerlei geneesmiddelen die al door de Amerikaanse Food and Drug Administration – de FDA – zijn goedgekeurd, in het lab afzonderlijk in hersencellen testen. Daarbij kijk je of ze de af braak van het fluorescerende beta-amyloïde door IDE verbeteren. Met zo’n uitgebreide studie zouden we op korte termijn kunnen beginnen.’ Stargardt benadrukt dat bij de ontdekking van een effectief medicijn, de heilige graal nog niet is gevonden. ‘De volgende vraag is hoe je zo’n medicijn in de hersenen krijgt.

Het moet namelijk de bloed-hersenbarrière passeren.

Bovendien wil je weten of het middel effect heeft op de insulinehuishouding. Want IDE breekt ook insuline af.

Blijkt een medicijn niet alleen effectief maar ook veilig te zijn, dan zou je het Alzheimerproces al in een heel vroeg stadium kunnen stoppen.’ iLLuStratie: henk van ruitenbeek

AMc MAgA zine december 2013

7

k u n s t M At i g e

b e V r u c h t i n g

De eerste dagen waarin een embryo zich ontwikkelt, zouden wel eens heel cruciaal kunnen zijn voor de gezondheid later.

Dat blijkt uit onderzoek van medisch biologe Eleni Mantikou, die zich boog over de manier waarop we omgaan met eitjes en embryo’s in het IVF-laboratorium. ‘De vloeistof waarin we embryo’s laten groeien, heeft bijvoorbeeld een veel grotere invloed op de ontwikkeling van het embryo en het latere kind dan we tot nu toe dachten.’

een goed begin is cruciaal Rob Buiter

Eigenlijk was ze ook verbaasd. Promovendus Eleni Mantikou van het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde van het AMC kan wel verklaren waarom er tot nu toe weinig aandacht was voor zulke praktische zaken als de invloed van het kweekmedium op de kwaliteit van embryo’s, maar toch. ‘Men keek al die jaren eigenlijk alleen naar het succes voor de ouders: komt er een zwangerschap of niet? En ook al is dat succes niet enorm groot – ongeveer één op de vijf pogingen leidt tot een zwangerschap – men was daar blijkbaar wel tevreden mee. Dat er niet veel evidence onder die praktijk ligt, is dan wel vreemd.’

‘Wat ook meespeelt, is de commercie’, vult haar co-promotor, klinisch embryoloog Sebastiaan Mastenbroek, aan. ‘Eind vorige eeuw is de ontwikkeling en productie van bijvoorbeeld de kweekmedia, de vloeistof waarin embryo’s worden gekweekt, verhuisd van de wetenschap naar de industrie. Bijna overal is zelfs de hele IVF-praktijk in commerciële handen. In Nederland zien we het nog als een publieke taak voor ziekenhuizen.

Maar met die commercialisering van de IVF-praktijk is ook de wetenschappelijke interesse naar de achtergrond verschoven. En dat is volkomen onterecht, blijkt uit het onderzoek van Mantikou.’ drie k eer delen

met name in die eerste drie dagen relatief veel fouten optreden in de celdeling. Als de celdeling niet helemaal goed gaat, krijgt de ene cel bijvoorbeeld drie chromosomen van een dubbele set mee en de zustercel maar één. In die eerste drie dagen gaat er bij niet minder dan driekwart van de embryo’s iets mis in de verdeling van chromosomen in minimaal één van de cellen. Pas als het embryo na die drie dagen de eigen regie neemt, gaat dat percentage omlaag, omdat foute delingen dan worden gecorrigeerd, opgeruimd of misschien worden verbannen naar de placenta in plaats van naar het jonge embryo.’

Mantikou analyseerde ook het zogenoemde transcriptoom van het ontwikkelende embryo: de complete collectie van RNA-moleculen. Dat bleek niet minder dan een technisch hoogstandje bij een embryo dat in dit stadium slechts uit een paar cellen bestaat. Die informatie koppelde zij aan onder meer de leeftijd van de moeder en de karakteristieken van het gebruikte kweekmedium. Zij kon daarmee de uitkomsten van haar klinische studie verklaren. ‘Daarmee heeft zij als één van de weinigen een goede translationele studie in de IVF-praktijk uitgevoerd’, zegt co-promotor Mastenbroek niet zonder trots. ‘Zij heeft een brug geslagen tussen de fundamentele embryologie en de uitkomsten van IVF-behandelingen.’

Voor haar onderzoek keek de geboren Griekse biologe onder andere naar de eerste drie celdelingen die een bevrucht eitje in het laboratorium doormaakt. ‘Dat is het stadium waarin een embryo nog volledig af hankelijk is van het RNA en de eiwitten die de moeder in de eicel heeft gestopt. Pas na die eerste drie dagen, vanaf het acht-cellig stadium, gaat een embryo eigen RNA en eiwitten produceren. Wij hebben laten zien dat er

Was de afwezigheid van een goede evidence base onder de IVF-praktijk al een verrassing voor de onderzoekers, de uitkomsten van hun eigen werk waren dat misschien nog wel meer, stelt Mastenbroek. ‘Uit het onderzoek van AMC-collega Tessa Roseboom bij kinderen die tijdens de Hongerwinter van ’44-’45 zijn verwekt, wisten

8

AMc M AgA zine december 2013

hongerw inter

eleni Mantikou in het ivF-lab.

Foto: Marieke de Lorijn/MarSPrine

we al dat de condities tijdens het eerste trimester van de zwangerschap een grote invloed kunnen hebben op het latere leven. Ons onderzoek suggereert dat de meest cruciale periode wel eens veel korter zou kunnen zijn, namelijk de eerste paar dagen van de ontwikkeling van het embryo. Natuurlijk hebben we in 35 jaar IVF niet allemaal ongezonde kinderen op de wereld gezet, anders waren er al veel eerder alarmbellen gaan rinkelen. Maar door de IVF-kinderen uit het onderzoek van Mantikou ook in hun latere leven te blijven volgen, gaan we nu uitzoeken wat de effecten zijn van keuzes in de IVF-praktijk op de gezondheid van het kind. Eerder onderzoek van collega’s in Maastricht suggereerde al dat het kweekmedium niet alleen invloed heeft op het aantal succesvolle zwangerschappen na IVF, maar ook op het geboortegewicht van het kind. Uit ons onderzoek is een groot aantal zwangerschappen ontstaan na randomisatie voor het te gebruiken kweekmedium. Wij willen die kinderen blijven volgen, niet alleen in verband met hun geboortegewicht maar ook voor andere gezondheidskenmerken in het latere leven.’

M A At werk

Een van de nu al tastbare uitkomsten van het onderzoek van Mantikou was de interactie die zij vond tussen de leeftijd van de moeder en de gevolgen van het gebruikte kweekmedium. Mantikou: ‘We hebben via een gerandomiseerde studie in zes IVF-klinieken in Nederland aangetoond dat één van de twee onderzochte media leidde tot een betere kwaliteit van de embryo’s en daarmee tot

meer zwangerschappen. Na analyse van het transcriptoom bleek een deel van dat effect op de embryo’s beïnvloed te worden door de leeftijd van de moeder. Wat die relatie precies inhoudt, zal een volgende promovendus moeten achterhalen. Maar de praktische consequentie van dat onderzoek zou heel goed kunnen zijn dat we in de toekomst verschillende media moeten gebruiken, af hankelijk van de leeftijd van de moeder en de kwaliteit van de gebruikte eitjes.’ Uiteraard zou Mantikou dat onderzoek ook heel graag zelf uitvoeren, ‘maar dat heb ik niet in de hand. We zijn aan het proberen om geld te vinden voor een vervolgaanstelling, nu mijn promotieonderzoek is afgelopen.’

Onderzoeker Mastenbroek hoopt dat hij zijn promovenda voor de groep kan behouden. Maar hij richt zijn blik ook nadrukkelijk op de collega’s in de dertien andere IVF-centra in het land, en op de industrie.

‘Vanwege onze niet-commerciële status heeft het IVF-onderzoek in Nederland een unieke positie in de wereld en ook een unieke verantwoordelijkheid. Wij kunnen, nee, wij moeten evidence in deze medische praktijk brengen. Ik doe ook een nadrukkelijk beroep op de verantwoordelijkheid van de industrie om nieuwe producten zoals kweekmedia op basis van wetenschappelijk bewijs te introduceren. Dit werk heeft laten zien dat de pragmatische benadering – we denken dat het nieuwe medium X het iets beter doet, dus gebruiken we die voortaan maar – meer invloed kan hebben dan we tot nu toe dachten.’

AMc MAgA zine december 2013

9

b i o g r A f i e

h e c t o r

t r e u b

een charmante lastpak Een joyeuze man met vooruitstrevende ideeën. Over vrouwenrechten, abortus, anticonceptie om maar eens wat te noemen. Hector Treub was een uitgesproken figuur die de gynaecologie in Nederland op de kaart zette.

Nele Beyens schreef in opdracht van het AMC een biografie over deze ‘vrouwenarts in een mannenmaatschappij’.

A ndrea Hijmans

10

AMc M AgA zine december 2013

Rond 1900 bleef één op de vier jonge vrouwen uit de ‘beschaafde stand’ ongehuwd. Waarom zouden die meisjes niet gaan studeren en werken, vroeg hoogleraar Verloskunde en Gynaecologie Hector Treub zich af. Niet alleen bracht dat financiële onaf hankelijkheid, ze konden zich ook ontworstelen aan het geijkte patroon van ‘afternoon-tea drinken, lawntennis spelen, op de piano rammelen, leelijke aquarellen schilderen, handwerken van smaak (en wansmaak) maken, theezetten en kopjeswasschen en de wasch doen’. Het citaat typeert de flamboyante medicus: maatschappelijk betrokken, no-nonsense, humorvol en niet vies van een provocatie op z’n tijd.

Hector Treub (1856 – 1920), middelste zoon uit een burgemeestersgezin uit Voorschoten, ontworstelde zich aan zijn relatief bescheiden af komst mede dankzij een nieuw schooltype – de HBS (Hogere Burgerschool). Dat

richtte zich in tegenstelling tot de gymnasia niet op een klassieke opleiding maar op onderricht in natuurwetenschappen en moderne talen. Belangrijker nog in deze context: het bood middenklasse-kinderen meer mogelijkheden om de sociale ladder te beklimmen. En dat deed de jonge Treub ook. Na school ging hij in Leiden geneeskunde studeren, op dertigjarige leeftijd werd hij daar benoemd tot hoogleraar in de Verloskunde en Gynaecologie. In 1896 verruilde hij die post voor een professoraat in Amsterdam.

Treub was niet alleen één van de meest invloedrijke artsen van zijn tijd, ook wist hij het nog jonge specialisme van de gynaecologie in Nederland op de kaart te zetten. Tot zijn wapenfeiten behoren onder andere de oprichting van de Nederlandsche Gynaecologische Vereeniging en het Nederlandsch Tijdschrift voor Verloskunde en Gynaecologie, het schrijven van diverse handboeken, veel, heel veel bestuurswerk en niet te vergeten zijn bijdrage aan talloze discussies en debatten over allerhande medische en maatschappelijke vraagstukken. ‘Een uitgesproken figuur’, zegt Beyens, ‘die recht voor z’n raap deelnam aan het publieke debat van zijn tijd en dat vaak ook aanzwengelde. Ook als het ging om controversiële thema’s als anticonceptie, de organisatie van het hoger onderwijs en man-vrouwverhoudingen.’

Kortom: een beroemde dokter die ook buiten zijn vakgebied naam maakte.

Autoriteit

compleet andere gronden. Hem ging het om de zeggenschap en de autonomie van de arts, die beknot werden door religieuze voorschriften, wetgeving en maatschappelijke conventies. Een slechte zaak, in zijn ogen. Over medische kwesties dienden dokters het laatste woord te hebben. Het debat draaide voor hem om zijn autoriteit als arts, niet om vrouwen die zelf moesten kunnen beslissen over hun eigen lichaam.’

Deze nadruk op zijn professionele status is een rode draad in Treubs publieke optreden. Of het nu ging om voorbehoedmiddelen, zuigelingenzorg, reformkledij, gemengd onderwijs of studerende en werkende vrouwen: Treub ventileerde zijn mening nadrukkelijk als dokter. ‘Door zijn professionele gewicht zette hij zijn argumenten kracht bij.’ Eigenlijk uitte hij zich altijd in functie en met de autoriteit van zijn beroep achter zich, constateert Beyens. Pas in de laatste tien jaar van zijn leven ‘verliest hij als het ware de controle over de pedalen’. Voor het eerst koos hij ervoor zich ook uit te spreken over niet-medische en niet-academische zaken als het Duitse militarisme ten tijde van de Eerste Wereldoorlog, het onzedelijke karakter van sommige moderne dansen of de wenselijkheid van een gezinssalaris. Beyens: ‘Waarom? Hij was ouder, hoefde zich niet meer te bewijzen... Heel zijn loopbaan was in hoge mate geregisseerd, aan het eind van zijn leven lijkt hij die regie los te laten. Hij gaat zich met van alles bemoeien, spartelt als het ware een beetje rond in het maatschappelijk debat.’

Ons beeld van deze ‘joyeuze, charmante man’ met een voorkeur voor ‘reukwaters en gespikkelde zijden dassen’ steunt op twee pilaren, zegt zijn van origine Vlaamse biografe. Aan de ene kant is er de medische herinneringsliteratuur van vak- en tijdgenoten. In hoge mate hagiografisch (alsof het om een heilige gaat), aldus Beyens. ‘De bekende gynaecoloog als toffe jongen, die eigenlijk min of meer eigenhandig de hele vrouwenartsenij in Nederland de moderne tijd binnensleepte.’

Geheel anders van toon, veel kritischer, is de feministische geschiedschrijving. ‘Treub schroomde niet zich uit te spreken over thema’s die ook nu nog actueel zijn. Dat schept verwachtingen – hebben we hier te maken met een feminist van het eerste uur? Nee. Neem bijvoorbeeld abortus. Wij associëren dat met zelf beschikkingsrecht van vrouwen, Treub volstrekt niet. Ja, hij was een voorstander van legalisering, maar wel op

Is de vrouw geschikt voor een wetenschappelijke studie? En is zo’n studie geschikt voor de vrouw? Deze twee vragen stelde Treub in 1898 aan de orde tijdens een hooglerarendiner, en beiden beantwoordde hij met een volmondig ja. Het vrouwenverstand deed zeker niet onder voor dat van de man. Precies tien maanden later betoogde zijn vriend en collega Cornelis Winkler het tegenovergestelde. Kort samengevat: vrouwen en studeren was niet alleen een onwenselijke combinatie maar kon ook leiden tot ‘rampen’ als verwaarlozing van kinderen en zelfs steriliteit.

Beyens vermoedt dat de controverse welbewust was aangedikt, misschien zelfs min of meer in scène gezet als ware het een theaterstuk. ‘Winkler omschreef het later in zijn autobiografie niet voor niets als het op een

k A Mpioen VA n de V rou wenstudie

AMc MAgA zine december 2013

11

Suffragettes in hobbezakken, zoals treub hun kleding omschreef.

Foto: corbiS

b i o g r A f i e

beeLd: uitgeverij booM

h e c t o r

t r e u b

hoger plan tillen van het vrolijke gekibbel van vrienden.’ Hoe dan ook: het lanceerde Treub definitief als ‘kampioen van de vrouwenstudie’.

Treub was zeker een man met vooruitstrevende opvattingen, beaamt Beyens, en hij positioneerde zich nadrukkelijk als vrouwenvriend. Genderneutraal, zo zouden we zijn houding op de werkvloer tegenwoordig omschrijven. ‘Jullie meisjes zijn geen haar slechter, maar ook geen haar beter dan de jongens’, hield hij bijvoorbeeld zijn assistentes voor. Dat neemt niet weg dat hij in onze ogen behoorlijk seksistisch uit de hoek kon komen. Zo moesten vrouwen bij al hun emancipatie toch vooral ‘mooi en bekoorlijk’ blijven, en als ze op de fiets stapten (wat Treub op zich toejuichte) dan toch liever niet in vrouwelijke fietskleding – de zogeheten ‘turksche broek’. Dat degradeerde ze namelijk tot ‘paaschei op pooten’. Verwerpelijk, want onelegant.

Beyens: ‘De doelstellingen van de vrouwenbeweging van zijn tijd onderschreef hij ten volle, maar hij ergerde zich aan hun methodes. Vrouwenkiesrecht? Prima, maar kiesrechtvrouwen niet. Zij maakten zich schuldig aan ‘gezeur’ en ‘geschetter’. Weliswaar bedoelden ze

het goed, maar wat wisten ze nu helemaal? Typerend is het beroemde debat over reformkledij (gemakkelijke, losvallende jurken, door Treub genadeloos weggezet als hobbezakken). Suff ragettes bezongen de gezondheidswinst van het bestaan zonder korset – niet vereist bij reformkleding – Treub vroeg zich verontwaardigd af waar ze die wijsheid vandaan haalden. Ze riepen maar wat! Haalden quasimedische argumenten van stal zonder dat ze arts waren. Laat ze eerst maar eens geneeskunde gaan studeren, dan weten ze tenminste waar ze het over hebben, aldus de gynaecoloog. Pas met voldoende medische bagage mocht men zich wat hem betreft in het debat mengen. ‘Inderdaad, ook hier weer die preoccupatie met professionele status. De professor stond wat dat betreft enorm op zijn strepen. Dat past in de tijdgeest, maar bij Treub speelde er wellicht meer mee. Laten we niet vergeten dat hij zich op eigen kracht had opgewerkt – de burgemeesterszoon van het platteland die hoogleraar was geworden. Een self made man, die keihard terugsloeg als iemand de bestaande hiërarchische verhoudingen ter discussie stelde of zijn gezag als medicus niet op waarde wist te schatten.’ de Mensch treub

tegen inlevering van deze bon krijgt u € 4,90 korting op

immeR beReid en nooit veRlegen van nele beyens

Van € 24,90 voor € 20,geldig t/m 14 februari 2014 Actienummer 902-06030 in te leveren bij de erkende boekhandel ook met korting te bestellen op www.uitgeverijboom.nl uitgeverij boom isbn 9789461058249

12

AMc M AgA zine december 2013

Hector Treub was een workaholic, een productieve vergadertijger die heel veel publiceerde. Maar over zijn privéleven weten we bitter weinig. Beyens koesterde lange tijd de hoop dat er toch nog brieven of andere egodocumenten zouden opduiken, maar helaas: die zijn er niet (of niet meer). Heeft ze zich niettemin een beeld van de man kunnen vormen? Hoe ziet ze ‘de mensch Treub’? Ze omschrijft hem na enig nadenken als een ‘jongensachtige schelm’ en tegelijkertijd een ‘bikkelharde professional’. ‘Iemand die voluit dingen riep en bewust shockeerde maar ook zeer diplomatiek kon zijn.’

Waarschijnlijk was hij mede zo succesvol omdat hem weinig beperkingen werden opgelegd. ‘In onze tijd zou hij vast regelmatig hebben gebotst met de bureaucratie en was hij misschien een enorm lastpak geworden.’ Een aardige man? Beyens aarzelt. ‘Ik denk het wel. Maar je moest hem niet tegen je krijgen.’

Immer bereid en nooit verlegen.

Hector Treub, vrouwenarts in een mannenmaatschappij.

Nele Beyens.

Uitgeverij Boom, 2013, ISBN 978 94 6105 824 9, NUR 680

o r t h o p e d i e

Psychologische factoren hebben een veel grotere invloed op het functioneren na een blessure aan botten, pezen of spieren dan gedacht. Volgens het promotieonderzoek van Arjan Bot zijn orthopedische patiënten soms meer gebaat bij cognitieve gedragstherapie om blijvende klachten te behandelen dan bij een nieuwe ingreep.

gedragstherapie bij een polsbreuk Jasper Enkl aar

Foto: Marieke de Lorijn/MarSPrine

Arjan Bot deed een deel van zijn onderzoek in Boston, New England. Die regio staat bekend om zijn kreeftenvisserij. Op het omslag van zijn proefschrift staat dan ook een prominente kreeft – rood, met de machtige scherpgetande scharen vooruit. ‘Een mooi voorbeeld van een misconceptie’, vertelt Bot. ‘Want het is een hardnekkige mythe dat kreeften zo groot zijn dat ze eenmaal in een ‘lobster pot’ gekropen, er niet meer uit kunnen. Dat blijkt helemaal niet zo te zijn. De kreeften die worden gevangen, zitten net in zo’n pot op het moment dat die wordt opgehesen.’

Misconcepties spelen ook een rol bij de behandeling van klachten na een orthopedische ingreep of bij een orthopedische aandoening van de bovenste ledematen, zoals een gebroken arm. Lange tijd werd gedacht dat die klachten alleen werden veroorzaakt door functionele beperkingen. Een nieuwe ingreep zou ze mogelijk kunnen verhelpen. Maar dat berust op een misinterpretatie van lichamelijke symptomen, beweert Bot. Wanneer we pijn voelen, gaat het ‘pijnalarm’ af. Als gevolg daarvan schrikken we terug om de activiteit uit te voeren die de pijn veroorzaakt. Uit het onderzoek van Bot blijkt dat psychologische factoren een veel grotere invloed hebben op de subjectieve invaliditeit (disability) na een ingreep of aandoening van de bovenste ledematen dan lange tijd is gedacht. De echte klacht zit hem niet in de functionele beperking, maar in de psychologische drempel. ‘In het verleden werd iemand soms opnieuw geopereerd als er na een ingreep nog klachten waren. Een deel van de klachten wordt echter veroorzaakt door bijvoorbeeld depressie, hypochondrie of angst om te bewegen. Beperkingen die patiënten ondervinden, zou je in dat geval met cognitieve gedragstherapie kunnen behandelen.’

Zijn bevindingen veranderen niet veel aan de acute

AMc MAgA zine december 2013

orthopedie, denkt Bot, maar ze zijn vooral relevant voor het natraject. ‘Een botbreuk zul je moeten opereren, maar in de periode daarna moet je meer aandacht besteden aan de psychologische factoren.’ Door met vragenlijsten te kijken naar de manier waarop iemand met de klachten omgaat, kunnen orthopeden deze patiënten snel uitselecteren. ‘In één oogopslag kun je zien of iemand gebaat is bij dit soort therapie.’

Het is wel even wennen, dat inzicht. ‘Dit gaat loodrecht in tegen de werkwijze van orthopedisch chirurgen van twintig of misschien wel minder jaren geleden’, zegt Bot. Dat is enigszins gechargeerd, geeft hij toe. Maar toch: ‘Het is heel anders dan ook ik heb geleerd tijdens mijn geneeskundeopleiding. Ik weet zeker dat de oude garde eerder vindt dat je bij functionele beperkingen naar het mes moet grijpen. Mijn onderzoek gaat tegen die principes in.’

Als Bot zijn verhaal op congressen presenteert, kan hij steevast op veel kritische vragen rekenen. ‘Het is niet iets dat iedereen zomaar omarmt. Nu zijn orthopeden altijd kritisch, dat is het leuke aan het vakgebied. Toch is het nog onvoldoende geïmplementeerd: ik ken geen enkele kliniek waar ze standaard vragenlijsten afnemen voor dit soort factoren. ’ Bot ziet voor de orthopeed een duidelijke rol als coach en begeleider. Een behandelaar die adviseur is, en de patiënt via ‘informed shared decision making’ deelgenoot maakt van het besluitvormingsproces. ‘Zo geef je de patiënt een beter inzicht in het ziektebeeld. Als je de misconceptie kunt wegnemen dat een klacht wordt verklaard door een functionele beperking – die hij niet of in geringe mate heeft – maar door psychische factoren, dan kun je disability laten afnemen. Door deze subjectieve invaliditeit te behandelen met cognitieve gedragstherapie kun je wellicht operaties voorkomen.’

13

d e

A A p

d i e

k A n

b l o z e n

wat maakt ons en mens? in welke opzicht binnen het springen we er ĂŠcht uit psjournalist dierenrijk? wetenscha eemt een govert schilling ondern ht naar achttiendelige zoektoc t. onderscheid en unicitei

Aflevering 4

ik heb je door Is empathie een typisch menselijke eigenschap?

Gover t S chilling

Gedragsbiologe Liesbeth Sterck is er nog niet helemaal uit.

14

AMc M AgA zine december 2013

Misschien flapt ze het er zo maar uit, tegen het einde van het gesprek. Maar uit de mond van Liesbeth Sterck klinkt het heel gemeend: ‘Ik vind het geloof ik wel leuk dat we op dieren lijken.’ Natuurlijk zijn er verschillen tussen mensen en apen, wil ze maar zeggen, maar die zijn dan toch vooral gradueel. Zit ik hier tegenover een wetenschapper die op zoek is naar een bevestiging van haar eigen voorkeuren? Gelukkig niet – eerder kwamen er wel degelijk een paar onderscheidende aspecten van menselijk gedrag aan de orde. Maar toch: ‘Ik zou het wel grappig vinden als zou blijken dat Neanderthalers over dezelfde empathische vermogens beschikten als Homo sapiens.’

Het regent pijpenstelen als ik in Amersfoort op de trein stap, op weg naar de interviewafspraak. Een wildvreemde vrouw houdt de deur van de fietsenstalling voor me open, en biedt me zelfs de helft van een grote paraplu aan voor de korte, natte oversteek naar het stationsgebouw. Verderop zie ik een automobilist bij een diepe plas regenwater even afremmen omdat er op het naastliggende fietspad een groepje scholieren rijdt. Wij zijn aardig voor elkaar. Meestal dan toch. De mens als empathisch wezen. In een Utrechts café gaat Sterck me er alles over vertellen. Heel aardig van haar.

Tijdens haar studie biologie in Utrecht – onder andere bij primatoloog Jan van Hooff – wist ze al dat ze bij voorkeur veldwerk wilde gaan doen. Onderzoek aan het gedrag van vogels of zoogdieren – enorm interessant omdat er zoveel conceptuele ideeën bij om de hoek komen kijken. Het werden uiteindelijk apen. ‘Die zijn het leukst, want het zijn onze nauwste verwanten’, zegt Sterck. ‘Als ik het over mijn onderzoek heb, vraagt iedereen altijd: “En hoe zit het dan bij de mens?”. Logische vraag natuurlijk. Dat maakt het extra interessant.’

java-aapje zich nog als er de hele dag een volwassen mens met een notitieboekje achter hem aan loopt? Hoe zou ik me gedragen als ik continu geschaduwd word door een olifant? ‘Voor veel onderzoeksvragen is er echter geen alternatief’, legt Sterck uit. ‘Bewegings- en oriëntatiegedrag kun je wel bestuderen met zendertjes en satellieten, maar met sociaal gedrag lukt dat niet.’

En wat mentale processen betreft: een aap leg je ook niet even in een MRI-scanner. ‘Ze gaan niet uit zichzelf stil liggen zoals mensen, en vastbinden leidt alleen maar tot enorme stress.’

Zelf doet Sterck – samen met haar studenten – vooral veel onderzoek in het Biomedical Primate Research Centre (BPRC) in Rijswijk, waar zo’n 1500 apen zijn gehuisvest in een dierentuinachtige omgeving. ‘Van de week heb ik er nog meegekeken over de schouder van een studente’, zegt ze. ‘Je moet wel een beetje voeling blijven houden met wat ze aan het doen zijn.’ Ook een vorm van empathie natuurlijk. Het nieuwste onderzoek richt zich vooral op de ontwikkeling van sociale relaties: wat gebeurt er als een nieuw mannetje in een bestaande groep terecht komt? ‘We hadden gehoopt dat-ie dan extra aardig zou gaan doen, maar zo simpel blijkt het allemaal niet te zijn.’

En ja, er lijkt sprake te zijn van enige terughoudendheid bij het trekken van voor de hand liggende conclusies. Het behaviorisme mag dan inmiddels grotendeels zijn achterhaald (onder andere door neurologisch en fysiologisch onderzoek); veel mensen kunnen nog steeds moeilijk accepteren dat dieren überhaupt iets kunnen dat wij als specifiek menselijk beschouwen.

Bij elk onderzoeksresultaat is er wel weer kritiek op de gevolgde methode of op de kwaliteit van het experiment, en Sterck heeft ooit iemand horen zeggen (nee, ze noemt geen namen): ‘Zelfs als de proef goed in elkaar zou steken, geloof ik het nog niet.’

oppA s sen

Probleem is alleen dat je niet in de kop van een aap kunt kijken. Geen idee wat zich onder dat schedeldak allemaal afspeelt. Je bent echt helemaal aangewezen op gedragsobservaties, en over de juiste interpretatie daarvan lopen de meningsverschillen soms hoog op. Dat wij bepaald gedrag als empathisch bestempelen, zegt misschien meer over ons dan over de aap in kwestie.

Oppassen dus, als wetenschapper. Met het risico dat je doorslaat naar de andere kant – het behaviorisme – en dieren gaat zien als mechanistische organismen waarin mentale processen geen enkele rol spelen. De waarheid zal wel weer ergens halverwege liggen, maar het valt bepaald niet mee om te ontdekken wáár dan precies.

Overigens is er ook nog het probleem dat onze waarnemingen altijd van invloed zijn op het gedrag dat we bestuderen. Hoe ‘normaal’ gedraagt een klein, jong

Het blijft natuurlijk ook een emotioneel beladen onderwerp. Beschikken dieren over inlevingsvermogen? Zijn ze altruïstisch? Doen ze aan naastenliefde? Snappen ze dat soortgenoten doorhebben dat ze begrepen worden?

En als hun sociale gedrag volledig is aangeleerd – een geleidelijk geëvolueerde associatieve respons op omgevingsfactoren – waarom zou dat dan niet ook voor Homo sapiens gelden? Zijn wij dan misschien óók willoze machientjes zonder een authentiek gevoelsleven? Maar als we dat een onzinnige conclusie vinden, waarom hebben we er dan zoveel moeite mee om dieren écht empathische gevoelens toe te dichten? bok ito

Natuurlijk moet je enorm uitkijken met antropomorfe ideeën, en zelfs met het gebruik van antropomorfe

AMc MAgA zine december 2013

15

iLLuStratie: henk van ruitenbeek

d e

A A p

d i e

k A n

b l o z e n

termen. Voordat je het weet heb je het semi-spirituele gevoel dat je een zuivere, intieme band met een mensaap hebt opgebouwd, zoals de Zoetermeerse vrouw die in mei 2007 zwaar gewond raakte door een ‘aanval’ van de Blijdorpse gorilla Bokito. ‘Die vrouw heeft compleet verkeerd ingeschat wat er in die gorillakop omging’, zegt Sterck. ‘Hij heeft haar waarschijnlijk bij zijn harem willen halen. En dat deed-ie voor een gorilla op een heel zachtaardige wijze – hij had haar zo kunnen vermoorden, dus van een agressieve aanval was geen sprake.’

Van heel veel empathie bij Bokito trouwens ook niet.

Gebroken botten door een ontmoeting met een mensaap – daar kan Liesbeth Sterck niet over meepraten.

Maar tijdens veldwerk in Sumatra is ze wel eens erg agressief benaderd door een jeugdige java-aap die ze aan het volgen was. ‘Die begon naar mijn kuiten te happen. Dat zou je natuurlijk moeten negeren – je moet de onderzochte apen in alles hun gang laten gaan – maar ik heb hem toch maar weggejaagd.’ Hoog tijd om zulk veldwerk voortaan door gevoelloze robotjes te laten uitvoeren, zou je denken, maar dat blijkt bij gedragsonderzoek van apen in een tropisch regenwoud toch een stuk moeilijker te realiseren dan bij geologisch onderzoek van stenen op Mars.

Bovendien: Sterck zou dan ook de mooie ontmoetingen mislopen. ‘Zoals dat kleine java-aapje van zes maanden oud, hooguit een halve kilo zwaar, dat op een tak ging zitten en mij heel nieuwsgierig begon op te nemen, met een onderzoekende blik – heel anders dan de blik van een hond. Of Old John, een oude orang oetan op Sumatra die ons ook aankeek op een manier alsof-ie begreep wat we aan het doen waren. Dat zal me altijd bijblijven – écht contact maken. Dan weet je bijna zeker dat er méér achter zit.’ Ze roert een beetje dromerig in haar cappuccino, om zich vervolgens te corrigeren: ‘Maar dat slaat natuurlijk nergens op.’ theory of Mind

Ondertussen vraag ik me af of ik wel echt weet wat er met empathie wordt bedoeld. En of er misschien verschillende vormen bestaan. Mijn partner is bijvoorbeeld heel empathisch: ze heeft het altijd meteen door als iemand zich rot voelt of ergens mee zit, en kan die persoon dan ook echt tot steun en troost zijn. Ik merk zulke dingen nooit op als ze me niet concreet verteld worden, en weet er dan meestal ook niet echt goed raad mee. Maar waar ik weer veel beter in ben: inschat-

16

AMc M AgA zine december 2013

ten hoe bepaalde gebeurtenissen op een ander zullen overkomen, en hoe die persoon daar vermoedelijk op zal reageren. Is dat niet ook een vorm van inlevingsvermogen – van empathie?

‘Bij jou draait het meer om theory of mind’, legt Sterck uit. ‘Weten en begrijpen wat de ander weet, en dus hoe die ander reageert. Je partner is beter in het oppikken van signalen en het “lezen” van andermans gedrag – weten wat de ander voelt. Het zijn twee vormen van empathie: cognitief en emotioneel. De theory of mind kent anderen een eigen mental state toe, maar daar komt niet per se zo veel emotie bij kijken. Emotionele empathie is eigenlijk veel basaler. Het gaat over het herkennen van emoties bij anderen; over het meevoelen met wat anderen ondergaan. Pas als je ook doorhebt dat anderen iets anders kunnen voelen dan jijzelf is er sprake van cognitieve empathie, als een bepaald onderdeel van theory of mind.’

Wij mensen weten wel wat anderen weten – we kunnen ons doorgaans goed verplaatsen in de denk- en belevingswereld van onze soortgenoten. Maar kunnen apen dat ook? Beschikken onze naaste evolutionaire verwanten over een theory of mind? Moeilijk te zeggen, aldus Sterck, al is wel duidelijk dat er bij apen aan een aantal voorwaarden wordt voldaan. Ze volgen bijvoorbeeld de blikrichting van een soortgenoot, om te zien wat de ander ziet. Ze hebben een goed driedimensionaal beeld van hun omgeving, waardoor ze ook begrijpen wat de ander wel en niet kan zien. Allemaal nodig voor een theory of mind.

Tot op zekere hoogte blijken apen ook het gedrag van soortgenoten te kunnen voorspellen, maar in welke mate ze echt zélf iets kunnen met het ‘begrijpen’ van het gedrag van anderen is niet helemaal duidelijk. In elk geval reikt dat vermogen lang niet zo ver als bij Homo sapiens. Apen leven bijvoorbeeld meer in het hier en nu (in die zin zijn het de meesters van de mindfulness), terwijl mensen verschillende beelden naast elkaar hanteren: wij weten wat de ander toen wist, wat hij nu weet, en wat dat straks voor gevolgen kan hebben.

Bovendien begrijpen wij dat een ander ook weet dat we hém doorhebben. En we snappen zelfs dat hij in de gaten heeft dat we dat begrijpen.

‘Eigenlijk denk ik dat apen nauwelijks een theory of mind hebben,’ zegt Sterck. ‘Wat overigens niet betekent dat ze geen sociaal gedrag zouden kunnen vertonen.

Liesbeth Sterck (1960) studeerde biologie in Utrecht en promoveerde in 1995 op veldonderzoek naar de socio-ecologie van wilde makaken en langoeren. Ze is hoogleraar Ecologische determinanten van gedrag aan de Universiteit Utrecht en sectiehoofd van het ethologisch onderzoek aan het Biomedical Primate Research Centre in Rijswijk. Sterck woont in Utrecht, is getrouwd en heeft twee kinderen. Haar antwoord op de vraag ‘Wat maakt ons mens?’: ‘Wij zijn sociale apen, met als extraatje taal, cultuur en theory of mind.’

Ook zonder theory of mind kun je heel sociaal zijn – dat blijkt wel uit het gedrag van ratten, kraaien en raven.’

Enorm interessant natuurlijk, omdat er zeker in het geval van vogels waarschijnlijk sprake is van een onafhankelijk evolutietraject. Als je echter wilt begrijpen hoe het menselijk inlevingsvermogen is geëvolueerd, zijn apen toch de beste kandidaten. En dan is het heel boeiend om te zien dat zij ook over een rijk palet aan ‘menselijke’ eigenschappen beschikken, zoals sociaal gedrag, agressie en verbondenheid. Sterck: ‘Sommige dingen zijn gewoon des aaps.’

A ltruïsMe

Theory of mind, empathie – het begon zich hooguit twee miljoen jaar geleden in hoog tempo te ontwikkelen, denkt Sterck. Vermoedelijk als ‘bijproduct’ van het leven in steeds grotere groepsverbanden. ‘Er ontstaat noodzaak tot samenwerking, en om goed te functioneren in een groep moet je snappen wat de ander meemaakt en ervaart als je er zelf even niet was – per slot van rekening kun je niet altijd bij iedereen in de buurt zijn.’

En die aardige mevrouw met die paraplu? Iets vriendelijks doen voor een wildvreemde? Altruïstisch gedrag – hoe zit het daarmee? ‘Mensen hebben een sterk ontwikkelde capaciteit voor aardig gedrag’, zegt Sterck.

‘Waarschijnlijk zijn we daar inderdaad beter in dan apen. Onze vervelende gedragingen vallen meer op en hebben vaak grotere gevolgen, maar door de bank

genomen zijn we vaker aardig dan vervelend.’ Maar, benadrukt ze, altruïstisch gedrag is toch altijd de evolutionaire uitkomst van een kosten-batenanalyse, en heeft weinig met empathie te maken – ook bij bacteriën en schimmels is altruïsme al wijd verbreid.

‘Empathie heeft trouwens ook ongunstige aspecten’, aldus Sterck. ‘Het kan gebruikt worden bij agressie; je kunt je inlevingsvermogen even goed gebruiken om de ander te benadelen – om te bewerkstelligen dat hij zich echt miserabel voelt.’ In het geval van de mens zijn we helaas maar al te vertrouwd met de desastreuze escalaties van dat agressieve gedrag: we voeren oorlogen, vernietigen bevolkingsgroepen, en verlustigen ons in martelpraktijken. ‘Chimps trekken er soms ook wel op uit om andere groepjes uit te moorden’, zegt Sterck, ‘maar gericht martelen, en daar ook nog plezier aan beleven – dat komt volgens mij bij dieren niet voor. Ik denk écht niet dat het er is.’

Je empathische vermogens inzetten voor het pijnigen van je soortgenoten – en dat is dan een onderscheidende en uniek menselijke eigenschap? Mijn theory of mind vertelt me dat Liesbeth Sterck daar vast ook niet trots op is. Lang leve de evolutie; daar hebben we het uiteindelijk toch allemaal aan te danken. Misschien moest ik er maar niet zo rouwig om zijn dat ik nogal achteraan in de rij stond bij de verstrekking van empathie.

AMc MAgA zine december 2013

17

Foto: Marieke de Lorijn/MarSPrine

d i A b e t e s

Hindoestaanse Nederlanders lopen viermaal zoveel risico op diabetes als de blanke bevolking. Dat komt mede omdat ‘prediabetes’ bij hen gemakkelijker en op jongere leeftijd ontaardt, ontdekte promovendus Wanda Admiraal. Eigenlijk zouden we al op de basisschool moeten ingrijpen. Of is dat bemoeizorg van de onwenselijke soort?

speelse bemoeizorg met hindoestanen Simon K nepper

Foto: Marieke de Lorijn/MarSPrine

Dat diabetes type 2 bezig is aan een gezwinde, wereldwijde opmars, zal weinigen zijn ontgaan. Net zo min als de achtergrond van die epidemie: toenemende zwaarlijvigheid en gebrek aan lichaamsbeweging. Overigens krijgt niet elke zwaarlijvige stoelzitter diabetes, want genetische aanleg moet je er wel voor hebben.

Genetische factoren zijn ook doorslaggevend bij het verhoogde risico dat mensen van Hindoestaanse af komst lopen. Al moet de invloed van cultuurpatronen niet worden onderschat. ‘Veel Hindoestanen houden van vet en koolhydraatrijk voedsel, en zeker op feesten geldt het afslaan van lekkernijen als heel onbeleefd’, zegt aankomend internist Wanda Admiraal. ‘Maar alle tot dusver bekende oorzaken verklaren nog niet waarom hun diabetesrisico zovéél hoger is.’

Met onderzoek bij risicogroepen probeerde ze meer inzicht te krijgen in de ontwikkeling van de aandoening. In een langetermijnstudie volgde Admiraal een groot aantal Hindoestaanse en blanke Nederlanders met prediabetes, een potentieel voorstadium van diabetes dat gekenmerkt wordt door te hoge bloedsuikerwaarden. De kaarten waren al vroeg geschud: bij de Hindoestanen bleek prediabetes vijf tot zesmaal zo vaak uit te monden in echte diabetes.

Zeker Hindoestanen moet je dus in die prediabetesfase zien te bewegen tot een gezondere levensstijl, concludeerde Admiraal. Maar hoe? In vervolgonderzoek evalueerde ze het effect van een ‘leefstijlprogramma’ dat duizend Hindoestanen met prediabetes via hun huisarts kregen aangeboden. Admiraal: ‘De hoofdmoot was een serie consulten met een diëtist over leefstijl en voeding, aangevuld met huisbezoeken en optionele groepssessies. Wie dat wilde, kon daarnaast instromen in een begeleid-bewegenprogramma en lessen gezond koken volgen.’ Bij alles werd ook nog eens terdege

18

AMc M AgA zine december 2013

rekening gehouden met bestaande gewoontes en voorkeuren, zowel persoonlijke als culturele.

Het effect op lichaamsgewicht en hart-vaatrisico’s, twee belangrijke voorspellers van diabetes, was nagenoeg nihil. Hoeveel motiverende en zorgvuldig gecoachte onderdelen de deelnemers ook hadden gevolgd. Spijtig natuurlijk, zij het volgens Admiraal niet echt onverwacht. ‘In de onderzoeksliteratuur zie je dat vrijwel alle leefstijlinterventies heel bescheiden resultaten laten zien. Maar vanwege dat sterk verhoogde risico hoopten wij het natuurlijk beter te doen, dan is het toch wel teleurstellend wat je feitelijk bereikt.’

Soit, een leefstijlprogramma is kennelijk niet de manier. Wat dan wel? Nóg eerder en krachtiger ingrijpen, meent de onderzoeker. ‘Ik denk dat het belang van gezonde voeding en veel bewegen al op de basisschool moet worden benadrukt. Doordat alle leerkrachten het in hun lessen verweven, op een speelse manier, of toch op z’n minst de gymleraar. Daarnaast moeten we serieus kijken naar mogelijkheden om prediabetes bij Hindoestanen met medicijnen aan te pakken, zoals dat ook bij diabetes gebeurt.’

Maar je kunt je natuurlijk afvragen of daar niet een principiële vraag aan vooraf dient te gaan. Is krachtig ingrijpen werkelijk de boodschap? Of moet de dominante cultuur gewoon leren accepteren dat sommige etnische groepen nu eenmaal grotere risico’s lopen dan andere? Wat daarvoor lijkt te pleiten is dat veel Hindoestanen zich terdege bewust zijn van het diabetesrisico, zonder zich er zelf erg druk over te maken. Admiraal hoeft er geen moment over na te denken. ‘De gevolgen voor de levenskwaliteit zijn te groot om je afwachtend op te stellen. Bovendien drukken chronische ziekte en sterfgevallen op de hele samenleving. Ik zou het kwalijk vinden als we ons daarbij neerlegden.’

r e t t

s y n d r o o M

folinezuur helpt niet Het heeft geen zin om folinezuur voor te schrijven aan meisjes met het Rett Syndroom. Er is onvoldoende bewijs dat het werkt. Dat blijkt uit een studie van kinderneuroloog Eveline Hagebeuk, die in november op het onderwerp promoveerde.

Irene v an El z akker

‘Rett is een genetische aandoening die bijna alleen bij meisjes voorkomt’, vertelt Eveline Hagebeuk, tegenwoordig kinderneuroloog in het epilepsiecentrum SEIN in Zwolle. ‘De eerste anderhalf jaar na de geboorte merk je er weinig van, het kind ontwikkelt zich normaal. In de periode daarna begint het functies te verliezen: lopen, spreken, de handcoördinatie. De doelgerichte handfunctie – zoals iets pakken – wordt vervangen door stereotiepe bewegingen, zoals in de handen wrijven. Later ontwikkelen ze vaak moeilijk te behandelen epilepsie en ademhalingsstoornissen.’

Al deze verschijnselen hangen samen met een verstoorde ontwikkeling van het zenuwstelsel. En daar komt folinezuur – de stabiele vorm van foliumzuur (vitamine B11) – om de hoek kijken. Voor een normale rijping en groei van het zenuwstelsel is foliumzuur nodig. Als er te weinig foliumzuur van het bloed naar de hersenen gaat, ontstaat er een verlaagde waarde van de neurotransmitter (boodschapperstof) 5-methyltetrahydrofolaat (5MTHF). De boodschapperstof stond daarom erg in de belangstelling bij onderzoekers. Zou die verlaagd zijn bij het Rett Syndroom? En zo ja, wat zou er gebeuren als je folinezuur toedient?

De resultaten van verschillende studies waren tot nu toe tegenstrijdig. Zo vonden Amerikaanse onderzoekers onder 76 Rett-meisjes maar twee patiënten met lage 5MTHF-waarden. Duitse onderzoekers rapporteerden eerder echter heel andere resultaten. Zij vonden bij vier jonge Rett-meisjes een verlaagde waarde van de boodschapperstof in het ruggenmergvocht. Na het toedienen van folinezuur werden deze waardes normaal. En dat niet alleen. De meisjes gingen vooruit. Ze hadden meer contact met hun ouders, kregen minder epileptische aanvallen en hun motorische vaardigheden en mentale alertheid verbeterden. Eén meisje kon zelfs weer lopen.

Enkele kleine studies meldden eveneens positieve resultaten. Maar aan die studies valt het een en ander op te merken, zegt Hagebeuk. Ze waren kort (een half jaar of minder), terwijl het Rett Syndroom gepaard gaat met periodes waarin het beter gaat en fases waarin de

patiënt verslechtert. Bovendien was er geen controlegroep en was er geen sprake van een blinde, placebogecontroleerde studie. Blind placebo-gecontroleerd wil zeggen dat een deel van de groep folinezuur krijgt en een ander deel een nepmiddel (placebo), waarbij geen van de betrokkenen weet welke patiënt het echte middel ontvangt.

Daarom pakten Hagebeuk en haar collega’s van de AMC-afdelingen (Kinder)Neurologie en Genetisch Metabole Ziekten het grondiger aan. Zij deden een dubbelblind, placebo-gecontroleerd onderzoek met een looptijd van tweeëneenhalf jaar. Er deden twaalf patiënten aan mee die allemaal in dezelfde fase van de ziekte zaten. Zij waren hun eigen controlegroep: gedurende het eerste deel van de studie kregen zij folinezuur, en tijdens het tweede deel een nepmiddel (of andersom).

‘Ouders uit de folinezuur- én de placebogroep gaven aan dat de Rett-meisjes iets waren verbeterd. Maar de specifieke klinische Rett-schalen voor ontwikkeling toonden geen enkele vooruitgang. De verbetering die de Duitse onderzoekers rapporteerden in sociaal contact, communicatie en mentale alertheid, kon in ons onderzoek niet worden bevestigd. Folinezuur zorgde evenmin voor verbetering van het aantal en de hevigheid van de epilepsie-aanvallen. Ook het EEG liet geen duidelijk effect zien.’

Kortom: folinezuur heeft geen invloed op het beloop van de ziekte. Artsen moeten het dus niet voorschrijven.

Bovendien heeft het geen zin om foliumzuurpreparaten van de drogist te gebruiken (met een veel lagere dosis), wat sommige ouders doen in de hoop dat het helpt.

Hagebeuk had de negatieve uitkomst niet verwacht.

Maar logisch is het eigenlijk wel, beseft ze nu. ‘Door jarenlang onderzoek naar het Rett Syndroom kom je erachter hoe ingewikkeld en belangrijk het gen is dat bij deze meisjes gemuteerd is. Het beïnvloedt de ontwikkeling van de hersenen en veel verschillende hersenfuncties. Op elk gebied in de hersenontwikkeling zie je stoornissen. En dan proberen wij met folinezuur één stofje aan te pakken. Dat is wat te naïef geweest.’

AMc MAgA zine december 2013

19

Meisje met het rett Syndroom. het in de handen wrijven is een teken dat ze de controle over haar handfunctie verloren heeft.

Foto: karin van beuSekoM (Met dank aan de nederLandSe rett SyndrooM vereniging)

A M c

c o l l e c t i e

poseren in een stenen gewaad

T ineke Reijnder s

Angèle is de titel van de foto, naar het meisje dat poseert. Een hemelse naam voor een hemels oord. Hoog in de bergen van NoordMadagaskar is voor wie het weet deze sprookjesachtige omgeving te vinden, waar kalkgesteenten de vorm van geplisseerde stof hebben aangenomen en zich voordoen als zetstukken van een decor. Red Tsingy heet het gebied, je komt er over een zandpad waar geen eind aan lijkt te komen. Scarlett Hooft Graafland heeft, en daarin herken je de meester, binnen het unieke, maagdelijke landschap iets van grote eenvoud teweeggebracht. Ze heeft de drieëntwintigjarige studente gevraagd zo te poseren dat alleen haar gezicht opdoemt tussen wat een naar links en rechts uitdijend gewaad van steen lijkt te zijn. We kijken naar een Griekse tragedie. De stenen coulissen vormen een majestueuze omlijsting.

Strikt genomen vormt het gezicht niet meer dan een miniem element binnen het wijdse natuurschoon. Maar wat een psychologische ingreep! Alles komt erdoor tot leven, de eeuwigheid wordt een hier-ennu. Hier wordt niet de mens bijna verpletterd door natuurgeweld, net als in de romantische schilderijen van Caspar David Friedrich, maar andersom. De natuur resoneert mee rondom het middelpunt waar zich het gezicht bevindt. Wanneer je blik over de foto dwaalt, wordt die almaar opnieuw getrokken naar dat ene punt in het centrum.

Het gezicht heeft een ondefinieerbare zeggingskracht en lijkt haast een masker, geschminkt als het is met wat de vrouwen in die streek op hun gezicht smeren tegen de straling van de zon. Ze maken dat uit houtpulp omdat echte zonnebrand te duur is. Angèle, vertelt Hooft Graafland, doet dat gewoonlijk niet. Maar de houtkleur is onmisbaar in het overtuigende uniforme kleurpalet van dit werk. Dat Angèle’s uitdrukking wat stuurs is, draagt wonderlijk genoeg bij aan het tijdloze van het beeld. Het doet denken aan Afrikaanse maskers of aan het zieke meisje dat door Paula Modersohn-Becker zo fabelachtig werd geschilderd in het begin van de twintigste eeuw.

Hoewel Hooft Graafland zich bedient van het medium fotografie, past haar werk binnen de klassiekmoderne canon van de kunstgeschie-

20

denis. Daaraan weet ze totaal onverwachte beelden toe te voegen, beelden zo raak dat ze er altijd al geweest lijken te zijn. Zo is haar rode iglo aan de poolcirkel een ikoon geworden en kennen we de Boliviaanse vrouwen in hun kleurige kledij gezeten op zoutheuveltjes in de glimmende hoogtevlakte van talrijke af beeldingen. In veel gevallen brengt ze kleur mee naar de afgelegen, uitgebeten landschappen en veroorzaakt ze door tijdelijke composities een gloedvolle beleving – lichtvoetig en fantasievol. De speelse ingrepen doen haast de bezorgdheid vergeten die aan de foto’s ten grondslag ligt. Deze landschappen zijn nog onaangetast, maar steevast ligt de teloorgang op de loer. De Noordpool smelt, onder de hooggelegen zoutvlaktes van Bolivia liggen delfstoffen. Een belangrijke reden om naar Madagaskar af te reizen was het imposante beeld van de baobabs. Ze figureren in enkele werken. Maar hoe lang is het voortbestaan van deze eeuwenoude bomen gegarandeerd?

Scarlett Hooft Graafland is speciaal voor haar bijdrage aan de prentreeks ‘De menselijke gedaante’ (in het kader van het jaarlijkse evenement De Anatomische Les) opnieuw naar Madagaskar gereisd. Haar relatie met het AMC dateert al uit 2005, toen haar IJslandse serie voor de collectie werd verworven. Het is bijzonder dat die band zo vroeg in haar carrière al is gesmeed. Inmiddels wordt haar werk wereldwijd in musea getoond en verzameld, voor menige Nederlandse instelling is het onbereikbaar geworden. Maar Hooft Graafland is loyaal aan haar eerste onthaal en stelt zonder terughoudendheid een uitgelezen werk ter beschikking.

Madagaskar is geen gemakkelijk land om je werk te doen. Maar de fotografe legt nooit de nadruk op de problemen die ze onderweg ondervindt, voor haar telt alleen de artistieke uitkomst. Haar ideeën zijn altijd nauwomlijnd, haar kennis van de streken waar ze haar tijdelijke sculpturen bouwt is gedetailleerd. Of de plannen uitvoerbaar zijn, hangt onder meer samen met de bereidwilligheid van lokale medewerkers. De inwoners van het feeërieke eiland zijn arm, er is nauwelijks werk en normen zie je daardoor gemakkelijk vervagen.

Een studente als Angèle moet haar studie betalen door het verlenen van uiteenlopende diensten. Het maakt haar arrogant, vertelt Hooft Graafland. Dat de studente gewoon geld krijgt voor haar job maakt

AMc M AgA zine december 2013

het er niet beter op, want die westerse kunstenares kan betalen en dus ook bepalen. Wie die onvrede in Angèle’s ogen terugleest, vangt een glimp op van de sociale betrokkenheid die in Scarletts foto’s verscholen zit, ondanks de blauwe luchten en de onvervalste schoonheid van het landschap.

Zelf weet de kunstenares nooit zeker of wat ze van de foto verwacht ook zichtbaar zal zijn. Ze werkt analoog en de films worden pas in Amsterdam ontwikkeld. Dan beslist ze wat de tand des tijds mag doorstaan. De gerenommeerde Peter Svenson gaat de AMC-oplage stuk voor stuk drukken. Wat een voorrecht om medewerker van het AMC te zijn, zal menig internationaal verzamelaar met scheve ogen denken (al kan de voortvarende buitenstaander er voor een iets hoger bedrag toch aan komen).

Angèle is tot 14 januari 2014 te zien in de AMC Brummelkamp Galerie (D0), als onderdeel van een tentoonstelling met meer werk van Scarlett Hooft Graafland.

Bestellen: AMC-medewerkers betalen voor de handgedrukte foto van Scarlett Hooft Graafland €550,- exclusief 6 % btw. Niet-AMC’ers betalen €650,- exclusief 6 % btw. Inlijsten en opplakken kost €125,- exclusief 21 % btw.

Wie dit bijzondere werk wil bestellen, kan een bestelformulier downloaden via www.amc.nl/scarlett (voor niet-AMC’ers).

Alleen volledig ingevulde en ondertekende formulieren worden – op volgorde van ontvangst – geaccepteerd.

scarlett hooft graafland angèle 2013, c-print, 45 x 56,2 cm

AMc MAgA zine december 2013

21

k l o M p V o e tj e s

c o r r i g e r e n

Wat is de beste manier om klompvoetjes weer recht te maken? De ideeën daarover zijn het afgelopen decennium sterk veranderd. De Ponseti-methode is inmiddels de standaardbehandeling geworden, ook in het AMC. Orthopedisch chirurg Peter Struijs is onlangs internationaal gecertificeerd voor de methode, waar geen ingrijpende operatie meer aan te pas komt.

opereren of gip sen?

niet meer opereren L ie sbeth Jongkind

patiëntjes per jaar. Over de oorzaak van de klompvoet is weinig bekend. Erfelijkheid speelt een rol, er zijn meerdere genen bij betrokken die de groei en de bouw van onderbenen en voeten regelen en die blijkbaar actief zijn vanaf de 12e tot de 20e week in de baarmoeder tot het kind 3 à 5 jaar oud is.

In 2009 ging orthopedisch chirurg Peter Struijs op advies van zijn opleider naar Iowa, om daar de Ponsetimethode te leren. Dat is een manier om klompvoetjes te corrigeren met gips en een brace, in principe zonder ze te opereren. Emeritus hoogleraar Ignacio Ponseti, de van oorsprong Spaanse grondlegger van die methode, was toen al 91 jaar. ‘Maar hij gipste nog steeds zelf!’, vertelt Struijs. Ponseti International reikt ook internationale kwaliteitscertificaten uit, op basis van gedocumenteerde behandelresultaten. Onlangs kreeg Struijs als tweede Nederlandse orthopeed zo’n certificaat.

Een klompvoet is een afwijking in de bouw van de kuit en de voet die al voor de geboorte op de 20 weken echo zichtbaar is. Aan de buitenkant ziet een klompvoet er duidelijk abnormaal uit: de tenen wijzen naar beneden en de voet zelf is hol en naar binnen gekanteld en heeft een kommavorm. Aan de binnenkant van de klompvoet is dan ook van alles mis. De spieren en pezen in de kuit zijn onderontwikkeld en verkort, de achillespees is te kort, het gewrichtskapsel, peesbladen en ligamenten in de voet zijn verdikt en de botten van de enkel en voet hebben soms een afwijkende vorm. Hierdoor zitten de botjes in de voet niet op hun normale positie.

Eén op de 1000 baby’s wordt met een of twee klompvoetjes geboren. Dat zijn in Nederland zo’n 200

22

AMc M AgA zine december 2013

Met onbehandelde klompvoetjes is lopen lastig en pijnlijk, zeker als het kind groter wordt. In Nederland werden kinderen met klompvoetjes de afgelopen decennia vooral met de methode Turco behandeld: een combinatie van het geleidelijk steeds verder in de juiste stand duwen van de voet, wekelijks opnieuw ingipsen van voet en been gedurende drie maanden tot een jaar om die gecorrigeerde stand te handhaven en daarna een serie operaties aan de botten en pezen van de voet.

Veel van zulke met de Turco-methode gecorrigeerde klompvoetjes waren over- of ondergecorrigeerd en bleven altijd pijnlijk en stijf. Maar een alternatief was er niet, tot dr. Ignacio Ponseti in 1963 zijn eerste artikel over een revolutionair andere behandeling publiceerde.

Hij beschreef een nieuwe manier om klompvoetjes in de juiste stand te duwen die in de meeste gevallen achteraf opereren overbodig maakt. ‘Het is helemaal niet zo ingewikkeld, maar je moet wel exact weten waar je je duim moet zetten als je de voet terugduwt’, legt Struijs uit terwijl hij op een klompvoetmodel van plastic botjes aanwijst waar het sprongbeen zit en hoe de stand van de voet gecorrigeerd wordt als je daar op de juiste manier op duwt. ‘En het gipsen moet zorgvuldig gebeuren, met twee voetjes ben je al snel 20 minuten bezig.’

Bij de methode Ponseti wordt de klompvoet gemiddeld zes weken lang elke week een stukje verder in de juiste stand geduwd en wordt het hele been wekelijks van voet tot lies ingegipst. Als de voet voldoende gecorrigeerd is, wordt de te korte achillespees doorgesneden. Struijs: ‘Dat is veel minder ingrijpend dan het klinkt, die pees groeit binnen drie weken weer aan, en nu op de juiste lengte.’

Het kind heeft nu een normaal functionerende voet, maar tot het vijfde jaar is er een grote kans dat de klompvoetstand terugkeert. Daarom worden beide voetjes van de baby gedurende drie maanden dag en nacht aan een brace bevestigd. Die lijkt wel wat op een snowboardje met twee gefixeerde schoentjes aan de uiteinden, die de voetjes naar buiten en omhoog duwen zodat ze niet terug kunnen keren in de klompvoetstand.

Die brace moet het kind tot het vier jaar oud is blijven dragen als het slaapt.

Struijs: ‘Dat vergt wel discipline van de ouders.

Tandenpoetsen, pyjama aan, brace aan, dat moet het vaste bedritueel worden. Niet toegeven als het kind

gaat zeuren om “vanavond een keer niet”. En niet te vroeg stoppen. Als je voor de vierde verjaardag van het kind stopt, is de kans dat de klompvoet terugkomt 30 procent.’

Voor de volhouders zijn operaties nog maar zelden nodig en de met de Ponseti-methode behandelde klompvoetjes doen geen pijn en functioneren goed. controV erse

Jarenlang werden de ideeën van Ponseti nauwelijks opgepikt, maar toen tien jaar geleden de tegenvallende langetermijnresultaten van de Turco-methode bekend werden, kwam Ponseti’s gipstechniek wereldwijd opnieuw in de belangstelling. Dat gaf in Nederland onrust onder de ouders van kinderen met klompvoetjes.

Er werden in de Nederlandse ziekenhuizen verschillende behandelingen aangeboden, waaronder allerlei mengvormen van de zuivere Turco en Ponseti. Maar welke aanpak was nu de beste?

Struijs: ‘De ouders van de patiëntenvereniging begonnen daarover een discussie met de orthopeden. Twee zulke verschillende behandelingen, dat kon toch niet kloppen, vonden ze.’ Op initiatief van de Nederlandse Vereniging Klompvoetjes hebben vervolgens een werkgroep van kinderorthopedisch chirurgen en twee vertegenwoordigers uit de Nederlandse Vereniging

voor Kindergeneeskunde uitgebreid literatuuronderzoek verricht. Dat leverde een concept-richtlijn op voor de diagnose en behandeling van klompvoetjes.

De richtlijn spreekt zich uit voor de Ponseti-methode als de eerste-keusbehandeling voor een klompvoet, de Turco-methode zal naar verwacht maar in 1 tot 5 procent van de gevallen noodzakelijk zijn. Struijs: ‘Ook al is de richtlijn nog niet definitief ingevoerd, er is in Nederland haast geen kinderorthopeed meer die geen Ponseti doet. De mensen die nog standaard de Turco-behandeling doen, behoren tot een uitstervend ras.’ juist beh A ndelen

De definitieve invoering van de richtlijn wordt alleen nog vertraagd doordat de betrokkenen het niet eens zijn over de noodzaak de Nederlandse klompvoetzorg te concentreren. De richtlijn stelt voor om minimaal 20 nieuwe klompvoetpatiënten per jaar per behandelteam verplicht te stellen. Dat betekent volgens de richtlijn dat er nog maar maximaal tien centra nodig zijn, waarvan er ten hoogste twee de Turco-operaties zullen uitvoeren.

Struijs is het niet geheel eens met die concentratienormen. ‘De aantallen zijn minder belangrijk dan de uitkomsten’, zegt hij. ‘Het gaat erom dat je juist behandelt, niet om hoe vaak je dat doet.’

toepassing van de Ponseti-methode bij een paar weken oude baby. het oude gips wordt eraf gehaald en vervangen door nieuw gips. als het gips nog nat is, wordt de stand van het voetje voorzichtig gecorrigeerd.

Foto’S: Marieke de Lorijn/MarSPrine

AMc MAgA zine december 2013

23

kerstgalmen boven de pijngrens ‘Het vals zingen van roodharigen is te verklaren uit hun hoge pijntolerantie’. Elfde stelling van Eefje Schrauwen (Erasmus Medisch Centrum) bij een proefschrift over de kracht en overdracht van het influenza A-virus.

Drie nieuwtjes voor de prijs van één; eerst maar even dat vals zingen. Houden roodharigen echt geen wijs? ‘Déze roodharige niet’, nuanceert de promovendus. ‘Ik mag altijd graag met de radio meegalmen, in de auto of op het lab.

Maar volgens mijn collega’s is mijn zang niet van de beste kwaliteit, of eigenlijk helemaal niet van enige kwaliteit.’

Daar zullen ze dan wel gelijk in hebben, vreest Schrauwen.

Zelf hóórt ze het gewoon niet.

Wie haar nochtans beschuldigt van moedwillig veroorzaakte geluidoverlast, mag ze graag verwijzen naar de Universiteit van Aalborg, Denemarken. In 2011 werd de pijntolerantie van roodharigen daar vergeleken met die van andersharigen. Schrauwen: ‘Beide groepen kregen eerst een crème op hun huid gesmeerd waarin chilipeper was verwerkt. Daar

reageerden ze ongeveer gelijk op. Maar in de tweede ronde kregen ze kleine speldenprikjes toegediend, en voor die prikjes bleken roodharigen een stuk minder gevoelig.’ Schrauwens gevolgtrekking moge duidelijk zijn. Als pijntolerantie en valszingtolerantie in elkaars verlengde liggen, valt haar weinig te verwijten.

Minder duidelijk is wat moeder natuur met die verhoogde pijngrens voor ogen heeft gehad. Valt er evolutionair voordeel mee te behalen? ‘Dan in elk geval te weinig’, stelt de promovendus monter vast. ‘Volgens alle statistieken zijn roodharigen aan het uitsterven.’

Jammer hoor. En Arne Jansen hebben we ook al niet meer.

Evengoed blijft Schrauwen gewoon doorgaan met meegalmen, kondigt ze maar vast aan. Bij voorkeur met foute muziek. ‘De kersttijd staat er alweer aan te komen, zalig.

Mariah Carey met All I want for Christmáás is youhoehoeoe!’

Hé, had die ook geen rood haar? [sk]