AMC Magazine Maart

m a a r t 2 013

|

nummer 3

Ernstig ziek op de IC

Maak de patiĂŤnt koud Vroeggeboorte: uitsluitsel voor een paar tientjes De taaiheid van een hippe discipline Dunne poep

BE R ICH T E N

B E R I C H T VA N R E D A C T I E

Beste lezer, Voor u ligt een afgeslankt AMC Magazine. Omdat ook dit blad niet aan de bezuinigingen ontkomt, is besloten het Magazine vanaf dit jaar niet tien maar negen keer per jaar te laten verschijnen en het aantal pagina’s te verminderen.

Als gevolg daarvan is besloten de kalenders voor de promoties en oraties en voor de congressen en cursussen voortaan niet meer in het AMC Magazine op te nemen. Die zijn vanaf nu alleen nog maar beschikbaar via de AMC-website: www.amc.nl onder het kopje ‘agenda’. Voordeel daarvan is dat u daardoor over de allerlaatste informatie beschikt, wat handig is als er bijvoorbeeld een tijdstip of een datum verandert.

Ook de indeling van het blad is anders dan u gewend bent.

Zo is onze vaste rubriek De Stelling naar de achterpagina

verhuisd en vindt u de berichten en het colofon voortaan naast de inhoudsopgave.

De redactie

NIEUWE BEHANDELINGEN VOOR CHRONISCHE DARMONTSTEKING

Jeroen den Dunnen kreeg onlangs een Career Development Grant van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS).

Dit is een persoonsgebonden beurs voor talentvolle jonge researchers die maag-, darmen leveronderzoek doen. Het is voor het eerst dat deze wordt toegekend.

Met het bedrag van €250.000 gaat Den Dunnen op zoek naar nieuwe medicijnen voor de behandeling van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, de twee hoofdvormen van chronische darmontsteking of IBD

LOVE IT...

MET AL JE VRIENDEN IN ACTIE KOMEN

KOM OOK IN ACTIE CHECK FIGHTCANCER.NL

(irritable bowel disease). Hij wil achterhalen hoe het komt dat bepaalde witte bloedcellen in de darm, die normaal de afweer onderdrukken, bij deze ziekten opeens ontstekingen veroorzaken.

VICI-SUBSIDIE VOOR VETONDERZOEKERS

Professor Esther Lutgens van de afdeling Medische Biochemie krijgt van NWO 1,5 miljoen euro om de komende vijf jaar onderzoek te doen naar ontstekingscellen in aandoeningen die door vetten worden gedreven. Zij is een van de 32 toponderzoekers in Nederland die zo’n Vici-beurs kregen toegekend. Vici is een van de grootste persoonsgebonden wetenschappelijke premies van Nederland.

Lutgens, sinds 2011 verbonden aan het AMC, houdt zich

bezig met aderverkalking.

Net als obesitas (ziekelijk overgewicht) is aderverkalking een vet-gedreven aandoening waarbij ontstekingsreacties een belangrijke rol spelen. Vreemd genoeg is niet bekend hoe ontstekingscellen in een vetrijke omgeving hun werk doen.

Lutgens wil daarom uitzoeken hoe ontstekingscellen zich onder dat soort omstandigheden gedragen.

COLOFON AMC Magazine is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar.

Oplage: 11.000 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheids­ zorginstellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan (oud) mede­ werkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeks­instituten, alsmede aan studenten van de Faculteit Geneeskunde. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de persmedia, de rijksoverheid en AMC-relaties in het bedrijfsleven.

REDACTIE Frank van den Bosch (hoofdredactie), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Edith Gerritsma, Simon Knepper, Andrea Hijmans en Irene van Elzakker (eindredactie).

MEDE WERKERS Rob Buiter, John ­Ekkelboom, Maarten Evenblij, Tom ­Haartsen (fotografie werken AMC Collectie), Liesbeth Jongkind, Pieter Lomans, Len Munnik (illustratie De Stelling), Xander Remkes (fotografie), Tineke Reijnders, Angela Rijnen, Berber Rouwé, Henk van Ruitenbeek (illustraties), Sandra Smets, Arthur van Zuylen NFU Het AMC maakt deel uit van de ­Neder­landse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). De NFU is een samenwerkingsverband van de acht ­universitair medische centra (UMC’s) in Nederland en heeft als algemene doel­ stelling het behartigen van de gezamenlijke belangen van de UMC’s.

Andere UMC’s die deel uitmaken van de NFU zijn het AZM, Erasmus MC, LUMC, UMCG, UMC St Radboud, UMC Utrecht en VU medisch centrum. In totaal zijn 60.000 medewerkers verbonden aan de acht UMC’s.

REDACTIE-ADRES AMC afdeling Voorlichting C0-229, Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam. +31 (20) 566 24 21 fax +31 (20) 696 78 99 E-mail: magazine@amc.nl ABONNEMENTEN Abonnementen-administratie: zie redactie-adres.

Jaarabonnement € 22,00.

ADVERTENTIE - E XPLOITATIE Van Vliet, Bureau voor Media-Advies, t 023 571 47 45 ONT WERP Grob Enzo, www.grobenzo.nl DRUK Drukkerij Mart. Spruijt bv COPYRIGHT © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2013 c/o Pictoright Amsterdam.

2 Berichten en colofon

15 Fecestransplantatie

Dunne poep

16

4

Niet te moeilijk graag

Ivoren toren meets Hilton

Psychiatrie-hoogleraar Eske Derks

De ta aiheid van een hippe discipline

20 AMC collectie

Een verstofte herinnering

22

7

Zwangerschap

Is het de schildklier wel?

Vroeggeboorte

Uitsluitsel voor een pa ar tientjes

8 Ernstig ziek op de IC

Ma ak de patiĂŤnt koud

10 Plotselinge hartdood

Een biobank al s gl a zen bol

24 De Stelling

Zorg voor de provincie

12 PatiĂŤntenstudies

A andacht al s wederdienst

Foto omslag: Olivier Prevosto/TempSport/Corbis

inhoud

AMC magazine

P s y c h i a t r i e - h o o g l e r aa r

‘We hadden op snellere successen gehoopt’ Eske Derks (37) is de eerste Nederlandse hoogleraar die zich fulltime bezighoudt met de genetica van psychiatrische aandoeningen. Om het ontstaan daarvan te doorgronden in de eerste plaats, niet met het oog op toekomstige genetische screening van baby’s, kleuters of basisschoolleerlingen. ‘Er zijn veel betere instrumenten om schizofrenie en depressie te voorspellen dan de genetica.’

Simon K nepper

Haar cv mag respectabel heten. Psychologiestudie cum laude afgerond, gepromoveerd op tweelingonderzoek naar ADHD, statistisch genetisch onderzoek gedaan in het eerbiedwaardige Oxford. En onder professor René Kahn, excellent vertegenwoordiger van de biologische psychiatrie, bestudeerde ze in het UMC Utrecht de genetische achtergrond van schizofrenie.

Maar toen het AMC haar begin 2012 zelf een professoraat aanbood in Genetics of Psychiatry, was de keuze snel gemaakt. Sindsdien is het vooral de genetica van alcoholverslaving en ernstige dwangstoornissen waarop Eske Derks zich richt. In haar werkkamer op de tweede verdieping van het nog steeds fonkelnieuw ogende psychiatriegebouw schetst ze de perspectieven, maar vooral ook de beperkingen van een hippe discipline.

In de jaren zestig werd de schuld van psychiatrische aandoeningen gezocht bij de omgeving, in de jaren negentig

4

AMC M aga zine maar t 2013

E s k e

D e r k s

moesten we juist bij de biologie zijn. Hangt de slinger nu weer in het midden?

‘Mmm, ja. Niet dat iemand tien jaar geleden dacht dat het alléén een zaak van genetica was, maar het belang van omgevingsfactoren wordt nu wel steeds beter beseft. Depressie is voor zo’n 40 procent te verklaren uit genetische aanleg, schizofrenie voor 70 tot 80 procent.

Evengoed hebben traumatische gebeurtenissen veel invloed op de ontwikkeling van zo’n aandoening, zoals omgekeerd een stabiele omgeving veel kan voorkomen.

Dat geldt zelfs bij autisme, met een erfelijkheidsfactor van gauw 90 procent.’

Uw Maastrichtse collega Jim van Os zei recentelijk in Trouw dat het genetisch onderzoek tot nu toe weinig heeft opgeleverd.

‘Ik denk dat we allemaal wel wat teleurgesteld zijn over wat er de afgelopen tien jaar is bereikt. We hoopten op snellere successen, maar de onderliggende genetische architectuur is veel complexer dan verwacht. Eén gevolg daarvan is dat er heel omvangrijke onderzoeksgroepen nodig zijn, Waar ook weer een zonnige kant aan zit, want daardoor wordt er wereldwijd veel samengewerkt.

Nadeel is dat de geteste hypotheses bij grootschalig onderzoek relatief simpel moeten blijven. Meestal gaat het om de vraag hoeveel genen er bij een aandoening betrokken zijn en welke dan precies. We hebben inmiddels naar miljoenen genetische varianten gekeken, en bij de meest voorkomende aandoeningen blijken verrassend veel genen een rol te spelen. Maar welke precies is nog mistig.’

Wat maakt het zo moeilijk om dat op te helderen?

‘Die ingewikkelde architectuur. Dat een aandoening nooit een zaak is van één of twee genen wisten we al. Maar dat je door de hele populatie heen vaak wel duizend genen vindt die erbij betrokken zijn, is een vrij nieuw inzicht. Bovendien zijn we er nog niet met het identificeren van de genvariaties, want om invloed te hebben moeten genen ook tot expressie komen. Wil je daar voorspellingen over kunnen doen, dan moet je goed begrijpen welke factoren de expressie beïnvloeden.

We weten inmiddels dat die deels in het junk-DNA te vinden zijn, wat de zoektocht er niet simpeler op maakt. Ergens op het genoom ligt een gen, en laat ons zeggen tienduizend basenparen verder ligt een stukje DNA dat de expressie daarvan regelt, zonder voor een eiwit te coderen. Een variant in dat DNA-stukje kan het risico op een psychiatrische aandoening verhogen. Als je noch de functie, noch de locatie van zo’n stukje kent,

wordt het heel lastig om de biologie van de aandoening te begrijpen. Zo complex is het.’

Echte doorbraken zijn voorlopig onwaarschijnlijk?

‘We zitten in een overgangsfase die vruchtbaar kan uitpakken. De grote associatiestudies, waarbij je het genoom afspeurt naar vele honderdduizenden genetische varianten, raken een beetje uit het zicht. Sterk in opkomst is whole exome sequencing. Daarbij meet je alle basenparen in het coderende gedeelte van het DNA. Of alle basenparen van het hele genoom, dan heet het whole genome sequencing. Met zulk onderzoek kun je in elk geval meer de diepte in, op zoek naar zeldzame varianten. Ik zie overigens wel een zekere neiging om als een kip zonder kop achter het nieuwe, het hippe aan te lopen. Sommige onderzoekers onderbouwen dat met de hypothese dat iedere patiënt zijn eigen, unieke genetische kwetsbaarheid heeft. Maar dat is deels ook politiek, denk ik. Op dit moment is het gewoon lastiger om geld voor associatiestudies te krijgen. In mijn oratie heb ik een lans gebroken voor beide soorten onderzoek, wat mij betreft zal de kracht uit de combinatie moeten komen.’

Het classificatiesysteem van psychiatrische aandoeningen ligt onder vuur. Het bestaan van depressie, schizofrenie en angststoornissen als onderscheiden aandoeningen is verre van evidence-based. Wat betekent dat voor het genetisch onderzoek?

‘In elk geval dat we met brede maten zullen moeten werken. De komende jaren ga ik me bijvoorbeeld richten op genetisch onderzoek bij families met veel alcoholverslaving. Die wil ik ook goed uithoren over andere aandoeningen. Want misschien is oom x of tante y niet verslaafd aan alcohol maar wel aan gokken. Of heeft nicht q een merkwaardige tic, waarvoor bij nader inzien toch dezelfde genetische architectuur verantwoordelijk is.’

Om de genexpressie in de hersenen goed te meten, heb je eigenlijk hersenvocht nodig of levende stukjes hersenweefsel. U wilt zulk weefsel afnemen bij psychiatrische patiënten met ernstige dwangstoornissen, die met diepe hersenstimulatie worden behandeld. Maar ook bij een controlegroep van enerzijds Parkinsonpatiënten die dezelfde behandeling krijgen, en anderzijds patiënten die vanwege een hersenbloeding geopereerd worden. Is

AMC M aga zine maar t 2013

5

Foto’s: Xander Remkes

P s y c h i a t r i e - h o o g l e r aa r

het wel ethisch om zulke patiënten aan extra risico bloot te stellen?’

‘Voorop gesteld: we gaan het onderzoeksvoorstel nog voorleggen aan de Medisch Ethische Toetsingscommissie. Maar volgens de neurochirurg die ik erover heb geraadpleegd, is er nagenoeg geen extra risico. Het idee is een heel klein biopt te nemen, van nog geen kubieke millimeter, op de hersenplek waar de elektrode wordt ingebracht. Een plek die sowieso al beschadigd raakt.

En bij die hersenbloedingen gaat het om verwijderd materiaal dat anders zou worden weggegooid. Ik heb de neurochirurg gevraagd: als jouw kind een van die ingrepen moest ondergaan, zou je dan zeggen: sta jij dat biopt maar af? Daar zei hij volmondig “ja” op. Maar het is een heel zwaarwegend aspect, we vragen er zeker nog meer experts naar. Als het risico niet verwaarloosbaar klein is, gaat het niet door.’

Preventie is een belangrijk doel van het genetisch psychiatrisch onderzoek. Maar gentherapie is toch nog mijlen ver weg?

‘Ja, als het er al ooit van zal komen. Bij preventie moet je eerder denken aan omgevingsinterventies. Variërend van een folder bij licht verhoogd risico op alcoholverslaving, tot intensieve begeleiding bij een reële kans op schizofrenie. Bij die laatste groep moet je zelf periodiek langsgaan, zoals onze AMC-psychiaters nu doen na een eerste psychose. Die patiënten komen niet uit zichzelf. Daarom houden we ons hart hier de laatste tijd weer vast. Als er op zulke bemoeizorg bezuinigd gaat worden, krijgen we allemaal de rekening gepresenteerd.

Zo’n minister Schippers die dan zegt: een buurman die nu en dan een beetje vreemd doet, kun je ook accepteren. Alsof het daarom zou gaan! Je praat over mensen die zonder begeleiding een gigantisch probleem worden, voor zichzelf, hun omgeving en de zorg.’

Stevenen we langzaam maar zeker af op genetische screening op ernstige psychische aandoeningen?

‘Zelf geloof ik daar niet zo in. Voor individuele personen kunnen genetici aandoeningen nog lang niet betrouwbaar voorspellen. Mijn hoop blijft vooral dat we door dit soort onderzoek de biologie van aandoeningen beter gaan begrijpen. Als van een eeneiige tweeling de ene persoon schizofrenie heeft, is de kans dat de andere het ook krijgt nooit meer dan 50 procent. Terwijl ze allebei precies dezelfde genetische code hebben.

Er zijn veel betere instrumenten om te voorspellen dan de genetica, zoals de familiegeschiedenis. Als er verslaving in de familie zit en iemand vertoont ook nog vroege symptomen, kan individuele genetische analyse wel aanvullende informatie bieden. Bijvoorbeeld over de vraag welke behandeling of welk type preventie het

6

AMC M aga zine maar t 2013

E s k e

D e r k s

meest geëigend is. Met genetisch bevolkingsonderzoek zou je trouwens ook buitengewoon voorzichtig moeten zijn, voor je het weet gaan de verkeerde partijen met zulke informatie aan de haal. Werkgevers, verzekeraars.’

Verzekeraars zouden de premie kunnen verhogen voor mensen die genetisch een flinke kans hebben op bijvoorbeeld schizofrenie. U vindt dat niet billijk.

‘Natuurlijk niet! Dat is nou net het principe van verzekeren: je deelt risico’s met een heel grote groep mensen waardoor het geld voor iedereen op te brengen is. Als je de premies gaat aanpassen aan individuele risico’s, creëer je ongelijkheid en ondergraaf je die solidariteit.

Dat moeten we niet willen. Wat mij betreft houden we daar overigens ook aan vast bij risico’s waaraan iemand zogenaamd zelf bijdraagt. Van zwaarlijvigheid tot rokerslongen. Vrije wil is een problematisch concept, zoals bekend. Zeker in deze context.’

v r o e g g e b o o r t e

Een simpele test geeft uitsluitsel of een vrouw met risico op vroeg­ geboorte inderdaad te snel dreigt te bevallen. Invoering daarvan in alle Nederlandse ziekenhuizen bespaart jaarlijks een bedrag van circa vijf miljoen euro. Dit constateert Gert-Jan van Baaren, arts-onderzoeker van het AMC, op basis van een studie die hij vorige maand presenteerde op een wetenschappelijk congres in San Francisco.

Test voorspelt voortijdige bevalling Marc v an den Broek

Geregeld komen zwangere vrouwen in het ziekenhuis omdat ze dreigen te vroeg te gaan bevallen. Ze krijgen ineens weeën, hebben te maken met vaginaal bloedverlies of buikpijn. Vooral tussen de 24ste en de 34ste week is dat een groot probleem. Veelal gaan deze vrouwen naar een perinataal centrum van een universitair medisch centrum (umc) voor behandeling. Mocht het tot een geboorte komen, dan zijn daar de voorzieningen om de baby adequaat te behandelen. In het ziekenhuis krijgen de toekomstige moeders weeënremmers en medicijnen om de longrijping bij het ongeboren kind te bevorderen. Bij een mogelijke vroeggeboorte heeft het kind dan meer kans om te overleven.

De beslissing om de vrouw door te verwijzen, wordt gemaakt op basis van de lengte van de baarmoederhals die met een echo wordt gemeten. Als die langer is dan dertig millimeter dan is de kans op bevalling klein en kunnen de vrouwen naar huis. Bij een kortere baarmoederhals is de kans op vroeggeboorte reëel en worden de vrouwen opgenomen. ‘Per jaar melden zich tussen de vijf- en zesduizend vrouwen die voor de 34e zwangerschapsweek dreigen te bevallen. Tweederde van hen wordt behandeld’, zegt Van Baaren. ‘Ze maken zich ongerust, krijgen medicijnen en de behandeling kost veel geld.’

Maar het kan beter, want de grens van dertig millimeter is te grof. ‘Niet alle vrouwen, die worden behandeld, bevallen voortijdig en het is onduidelijk of dat komt door de therapie’, zegt Van Baaren. Hij heeft gekeken of een ongunstige uitkomst te voorspellen is met behulp van de fibronectinetest. Fibronectine is een eiwit dat vrijkomt als de aanhechting van de moederkoek aan de baarmoeder verslechtert. Met een eenvoudige test van ruim zeventig euro is dat eiwit in vaginale afscheiding aan te tonen. Als het afwezig is, dan is de kans op

snelle bevalling bij vrouwen met een baarmoederhals tussen de zestien en dertig millimeter klein. De vrouw moet hooguit ter observatie een nachtje blijven, maar hoeft niet aan de medicijnen. Als de test het eiwit aantoont, dan is de kans op een vroeggeboorte groot en is behandeling nodig.

Van Baaren heeft uitgerekend wat de besparing is als de eiwittest standaard in Nederland wordt ingevoerd. ‘Ik ben ervan uitgegaan dat hij in alle ziekenhuizen kan worden gedaan. Veelal gaan de vrouwen niet meteen naar een umc, maar eerst naar het ziekenhuis in de buurt. Als daar de test wordt gedaan, hoeft maar een deel te worden doorgestuurd naar een duur academisch ziekenhuis. Dat bespaart geld omdat er minder dure ligdagen nodig zijn en ambulancevervoer.’

Op grond van een onderzoek bij ruim 660 vrouwen met een dreigende vroeggeboorte blijkt dat zonder fibronectinetest ongeveer een kwart ten onrechte zou worden behandeld, omgerekend jaarlijks ruim duizend vrouwen. Van Baaren heeft de kosten van het behandelen van een dergelijk aantal vrouwen in kaart gebracht en komt op een bedrag van circa vijf miljoen euro. Hij pleit ervoor de fibronectinetest standaard in alle ziekenhuizen in te voeren.

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

AMC M aga zine maar t 2013

7

E r n s t i g

z i e k

o p

d e

Koelen tegen orgaanfalen

IC

behandelingen te ontwikkelen. Samen met begeleider Nicole Juffermans onderzocht hij daarom hoe het precies komt dat organen gaan haperen en waar aanknopingspunten liggen.

Juffermans: ‘Twee belangrijke processen versterken elkaar bij orgaanfalen. De massaal opgeroepen en geactiveerde immuuncellen dragen bij aan weefselschade.

Tegelijkertijd wordt de stofwisseling opgeschroefd, omdat het lichaam extra energie nodig heeft, onder andere voor het op hol geslagen afweersysteem. Dit lukt niet zo goed, omdat de energiecentrales van het lichaam – de mitochondriën in de cellen – ook beschadigd raken door de losgeslagen afweerreactie.’ ijsz akken

Binnenkort start een kleinschalige test waarbij patiënten met een ernstige longaandoening worden gekoeld. Hiermee hopen intensive care-artsen dreigend orgaanfalen te voorkomen. Hamid Aslami deed promotieonderzoek naar de effecten van het verlagen van de lichaamstemperatuur bij bepaalde longaandoeningen. Uit rattenstudies blijkt dat koelen niet alleen de longschade vermindert, maar ook bescherming biedt aan de mitochondriën, die organen van de broodnodige energie voorzien.

Pieter L omans

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Op de IC is het een bekend verschijnsel: patiënten die ernstig ziek zijn vanwege een bacteriële infectie, een flink trauma of een andere oorzaak. Die toestand roept een natuurlijke afweerreactie op, die gericht is op de bestrijding van het probleem. Maar vervolgens schiet die ontstekingsreactie compleet door, wat het probleem juist erger maakt. Samen met de ziekte duwt deze collateral damage de patiënt in de richting van levens­ bedreigend orgaanfalen.

‘Voor orgaanfalen hebben we helaas geen specifieke behandeling’, zegt Hamid Aslami, die 1 maart op het onderwerp promoveert. ‘We proberen patiënten ondersteunende therapie te geven totdat de opgeklopte ontstekingsfase voorbij is.’ Aslami vroeg zich af, of er misschien toch nog mogelijkheden zijn om gerichtere

8

AMC M aga zine maar t 2013

Naar het bijsturen of dempen van de ontstekingsreactie is al veel onderzoek verricht, maar met weinig resultaat. Vandaar dat Aslami vooral focust op het aspect van het verhoogde metabolisme. Zou je bijvoorbeeld door af koeling de lichaamstemperatuur kunnen verlagen en zo ook de stofwisseling kunnen vertragen? Aslami: ‘Als we bij ratten met orgaanfalen de lichaamstemperatuur met ijszakken omlaag brengen, zien we dat we daarmee de afweerrespons dempen. Maar – en dat is opvallend – de energiebehoefte blijft hetzelfde. Er wordt niet minder energie verbruikt, maar de mitochondriën gaan efficiënter functioneren. Dat komt vrijwel zeker doordat de mitochondriën minder beschadigd raken omdat de ontstekingsreacties door de koeling minder heftig verlopen.’

Dit is meteen een punt van kritiek dat soms wordt genoemd. Een ontstekingsreactie en de begeleidende koorts zijn er niet voor niets. Die helpen bij de bestrijding van bijvoorbeeld een bacteriële infectie.

Juffermans: ‘Dat klopt, maar het lijkt erop dat de afweerreactie tijdens een beperkte periode van koeling nog voldoende is voor het bestrijden van ongewenste indringers.’

Winterslaap

Het verlagen van de lichaamstemperatuur om de kans op orgaanfalen te verminderen bij ernstig zieken, lijkt dus een interessante optie. Dat roept de vraag op, of er nog andere manieren zijn om een lichaam in die fase te koelen. Aslami: ‘Die zijn er inderdaad. Enkele jaren geleden verscheen een artikel in het wetenschappelijke tijdschrift Science, waarin werd beschreven dat muizen in een winterslaap zijn te brengen met H2S, waterstofsulfide. Het is een scheikundige verbinding met de befaamde rotte-eierengeur, bekend van proefjes op de middelbare school. Muizen kennen geen winterslaap, maar als ze H2S inademen, dan vertonen ze onmid-

dellijk de bekende symptomen: de beweging stopt, de frequentie van de hartslag en ademhaling dalen en ook de lichaamstemperatuur duikt naar beneden.’

Bij dieren die met de stinkende stof werden behandeld, zag Aslami een remmend effect op de ontstekingsreactie en een sterk gedaalde temperatuur. ‘Dat klinkt goed’, zegt de promovendus, ‘maar toch zijn we erg voorzichtig. Waterstofsulfide is namelijk giftig, zeker als je het iets langer toedient. Bovendien weten we niet goed of de stof zelf verantwoordelijk is voor het antiontstekingseffect of dat dit komt door de sterk gedaalde lichaamstemperatuur bij het dier. Kortom, er zijn nog wel wat vragen te beantwoorden voordat dit als een serieuze optie verder onderzocht kan worden.’

zal opleveren, omdat de research van Aslami de rol van de mitochondriën zo nadrukkelijk in beeld heeft gebracht: ‘Dat is een verrassende wending in het onderzoek geweest. Misschien moeten we in vervolgstudies de mitochondriën meer aandacht gaan geven dan we tot dusver hebben gedaan.’

Schildklierhormoon

Aslami en Juffermans onderzochten nog een derde stof met de naam T1am. Het is een middel dat de werking van het schildklierhormoon tegengaat.

Aslami: ‘Deze stof is interessant omdat je de lichaamstemperatuur door middel van een medicijn kunt laten dalen. Uit dierexperimenteel onderzoek dat we samen met het Laboratorium voor Speciële Endocrinologie deden, bleek inderdaad dat de temperatuur daalde en het metabolisme vertraagde. Maar vreemd genoeg trad er juist een toename op van de ontstekingsactiviteit.

Waarschijnlijk hebben we een niet helemaal puur T1am gebruikt. We gaan het onderzoek daarom nog eens overdoen.’

Resteert in elk geval het interessante resultaat van de lichaamskoeling met ijs. Juffermans: ‘In tegenstelling tot wat we hadden verwacht, veroorzaakt deze aanpak geen daling van het metabolisme, maar zorgt hij wel voor bescherming van de mitochondriën waardoor de energievoorziening beter en efficiënter werkt. En het leidt tot een betere uitkomst. Dit resultaat maakt het koelen van patiënten met potentieel orgaanfalen tot een interessante optie die we verder willen onderzoeken. Dat kan relatief gemakkelijk, omdat deze behandeling ook al bij andere aandoeningen veilig is toegepast.’

Op de IC van het AMC zal binnenkort een beperkt aantal ARDS-patiënten gekoeld worden om de veiligheid te testen. ARDS, dat staat voor Acute Respiratory Distress Syndrome, is een ernstige longaandoening met een heftige ontstekingsreactie in de longen, waarbij ook andere organen beschadigd raken en daardoor niet goed functioneren. ‘We zijn erg benieuwd naar de resultaten die dat in de kliniek gaat opleveren’, zegt Juffermans. Maar tegelijkertijd is ze benieuwd wat het verdere onderzoek naar koelen en orgaanfalen nog meer

AMC M aga zine maar t 2013

9

p l o t s e l i n g e

h a r t d o o d

Het onvoorspelbare voorspellen Een consortium van cardiologen en genetici van het AMC en de umc’s uit Utrecht, Groningen en Maastricht gaat vijf jaar lang onderzoek doen naar plotse hartdood. Daarvoor hebben zij een subsidie gekregen van de Hartstichting van vijf miljoen euro. Met behulp van de genetica hopen zij zelfs een onverwachte kwaal voorspelbaar te maken.

Rob Buiter

Op verjaardagsfeestjes heet het nog wel eens ‘een prachtige manier om te overlijden’. Gewoon, pats, boem! Geen lang ziekbed, geen lijden. Met een beetje geluk zelfs in je slaap. Ineens houdt het hart ermee op.

Maar die borrelpraat, daar heeft AMC-hoogleraar Cardiologie professor Arthur Wilde dus helemaal niets mee.

‘Als je heel oud bent ja, dan is het zeker een acceptabele manier van overlijden. Maar als je nog midden in het leven staat?! Bij plotselinge hartdood hebben we het voor een aanzienlijk deel van de patiënten over mensen die nog in de kracht van hun leven zijn.’

Wat statistieken: uiteindelijk zal één op iedere vijf Nederlanders overlijden aan plotse hartdood. Daarmee

10

AMC M aga zine maar t 2013

is het doodsoorzaak nummer één. ‘Vraag het maar eens in je omgeving’, zegt ook professor Connie Bezzina, hoogleraar Moleculaire Cardiogenetica aan het AMC. ‘Iedereen kent wel iemand die aan een “hartstilstand” is overleden.’ Voor veruit de meeste slachtoffers was de plotse hartdood het eerste en meteen ook het laatste teken dat er iets mis was met het hart. Een klein deel, tien tot vijftien procent, overleeft de levensgevaarlijke ritmestoornis dankzij bijvoorbeeld een bijdehante EHBO’er, al dan niet geholpen door een automatische defibrillator.

Biologie achter de ziek te

Plotse hartdood lijkt iets wat per definitie te acuut is om te voorspellen. Toch is dat wel wat een consortium van het AMC – naast Wilde en Bezzina ook vertegenwoordigd door cardioloog Hanno Tan – en de universitair medische centra van Utrecht, Groningen en Maastricht de komende jaren wil proberen. Onlangs kregen zij daarvoor een subsidie van vijf miljoen euro van het fonds voor Cardiovasculair Onderzoek Nederland, CVON, een fonds dat naast ZonMW, de KNAW en de NFU vooral door de Hartstichting wordt gedragen.

Bezzina: ‘Een deel van de plotse hartdood kan worden

verklaard door een enkelvoudige genetische ziekte. Dan gaat het om een aandoening die vaak al langer bekend is in een familie, omdat in iedere generatie wel een paar mensen zijn overleden aan plotse hartdood. Eigenlijk zijn dat gevallen die je nu al kunt voorspellen als het betreffende gen is geïdentificeerd. Op zijn minst kun je kijken of mensen het betreffende gen dragen en dus een hoog risico lopen.’

Behalve die relatief eenvoudige maar doorgaans zeldzame enkelvoudige genetische aandoeningen die kunnen leiden tot plotse hartdood, zijn er nog veel meer mogelijke oorzaken. Een van de doelen van het project is om in de genen van patiënten te zoeken naar nieuwe aanwijzingen. Bezzina: ‘In het verleden heeft het AMC een enorme biobank opgebouwd met DNAmonsters van duizenden patiënten. We weten dat er in hun families plotse hartdood voorkwam, maar met de techniek van toen konden we nog niet achterhalen welk gen of welke genen daarbij betrokken waren. Voor dit project willen we die monsters opnieuw onderzoeken met de DNA-technologie van nu. Daarnaast is er een nog veel grotere groep waar de plotse hartdood niet verklaard kan worden door een enkelvoudige genetische aandoening, maar door een complex van problemen.

Dat kunnen zowel genetische factoren zijn als “verworven” factoren die bijvoorbeeld met de leefstijl te maken hebben.’

‘Maar als je de eventuele genen kent die de ziekte verklaren ben je er nog lang niet’, onderstreept hoogleraar Wilde. ‘Er zijn families met een bekende mutatie in de genen waarvan de ene drager geen problemen ondervindt tot zijn tachtigste, terwijl een ander al op veertigjarige leeftijd overlijdt. Ook dat mechanisme willen we ontrafelen.’

Het DNA is niet alleen een sleutel tot mogelijke voorspellers. De genen kunnen ook aanwijzingen bevatten over de biologie achter de ziekte, hoopt Bezzina: ‘We weten dat ionkanalen in de hartspier de hoofdrol spelen bij de geleiding van prikkels door de hartspier. Maar eerlijk gezegd hebben we nauwelijks een idee van de biologie achter die ionkanalen, laat staan dat we weten hoe we de geleiding van prikkels op dat niveau kunnen beïnvloeden. De mensen met een enkelvoudige genetische mutatie die de geleiding van prikkels verstoort, kunnen ons wellicht een hoop leren over de fundamentele biologie van de hartspier.’

Unieke verz amelingen

Voor het onderzoek kan het consortium beschikken over enkele unieke verzamelingen van patiëntengegevens en -monsters. Naast de database van het cardioge-

netisch centrum van het AMC, waar de informatie over families met plotse hartdood is verzameld, zijn er nog twee belangrijke gegevensbanken. Voor het ARRESTonderzoek heeft Hanno Tan bijvoorbeeld de informatie, inclusief het DNA, van meer dan tweeduizend patiënten verzameld die de afgelopen jaren in Noord-Holland een hartstilstand kregen. In een vergelijkbare database van het AGNES-onderzoek zijn gegevens verzameld van 1.600 mensen die in het ziekenhuis werden opgenomen voor een hartinfarct.

Het uiteindelijke doel van het project is de voorspelling van de plotse hartdood. Wilde: ‘We kunnen natuurlijk niet iedere Nederlander gaan screenen op mogelijke genetische risicofactoren. Maar een logische deelpopulatie zou kunnen bestaan uit de mensen die al hartproblemen hebben. Onder degenen die een hartinfarct doormaken bijvoorbeeld, is er een kans van ongeveer 25 procent dat zo iemand ook plotseling doodgaat aan een hartstilstand. Dat is dus de eerste groep die we in het onderzoek zouden kunnen betrekken. Onder de mensen met voortekenen van een hartinfarct, zoals pijn op de borst, zou je kunnen zoeken naar genetische factoren die een agressieve therapie rechtvaardigen om plotse hartdood te voorkómen. Ook de patiënten met hartfalen die nu een ICD, een inwendige defibrillator, geïmplanteerd krijgen, vormen een goede deelpopulatie voor voorspellend onderzoek. Het grootste deel van die mensen heeft hun defibrillator eigenlijk niet nodig.

Jaarlijks is minder dan 10 procent van de defibrillators op enig moment actief. Het zou mooi zijn als je ook in die groep een voorspelling zou kunnen doen wie je agressiever moet behandelen en bij wie je met minder controles toe kan.’

Geruststellen

Over vijf jaar, wanneer het project afloopt, zullen er waarschijnlijk nog geen nieuwe revolutionaire medicijnen tegen plotse hartdood zijn ontwikkeld, zeggen de onderzoekers. Het zou al heel mooi zijn als ze over meer fundamentele kennis beschikken, en meer mogelijkheden hebben om de risico’s bij een groot deel van de potentiële patiënten beter in te schatten. ‘Maar vergeet ook vooral de geruststelling niet’, benadrukt Bezzina. ‘Het mooie van dit vak is dat je niet alleen risico’s in kaart brengt, maar ook mensen gerust kunt stellen. Als er al de nodige ooms, tantes, ouders, broers of zussen zijn gestorven, dan kan het een enorme opluchting zijn om te horen dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat jij geen verhoogd risico hebt om ineens aan een hartstilstand te overlijden.’

AMC M aga zine maar t 2013

11

Foto: Mark van der Zouw/Hollandse Hoogte

pa t i ë n t e n s t u d i e s

Klantenbinding in de weten A ndrea Hijmans

Proefpersonen zijn de kurk waarop biomedisch onderzoek drijft. Soms hoeven ze slechts een buisje bloed af te staan, vaak wordt meer van hen gevraagd: tijd, moeite, openheid.

Hoe kom je als wetenschapper aan proefpersonen?

Hoe bevorder je eerlijkheid en vertrouwen? In hoeverre raak je persoonlijk betrokken bij je deelnemers? Vier onderzoekers over de relatie met hun “klanten”. ‘Ik ben een soort familielid geworden. Een verre oom.’

12

AMC M aga zine maar t 2013

In 2003 en 2004 kregen alle zwangere vrouwen in Amsterdam het verzoek mee te doen aan de ABCDstudie (Amsterdam Born Children and their Development). ‘De GGD (samen met het AMC één van de initiatiefnemers) zag in de diverse etnische groepen grote verschillen in zwangerschapsuitkomst’, legt projectleider en onderzoeker bij de afdeling Sociale Geneeskunde Tanja Vrijkotte uit. ‘Verschillen in kindersterfte, vroeggeboorten, geboortegewicht of complicaties tijdens de zwangerschap. Klassieke risicofactoren konden die niet verklaren; langlopend en grootschalig onderzoek moest inzicht verschaffen. Dat richtte zich aanvankelijk op zwangerschap en de periode rond de geboorte; nu volgen we de kinderen in hun ontwikkeling.’

In eerste instantie werden 8000 vrouwen geworven.

Geen geringe prestatie. Vrijkotte: ‘Zonder de medewerking van verloskundigen, gynaecologen en huisartsen

was het waarschijnlijk niet gelukt. De logistiek van het onderzoek sloot als het ware aan bij de bestaande prenatale zorg. Dat hielp.’ Van de vrouwen en kinderen van het eerste uur doen er nog 6000 mee. Drie maanden na de geboorte van hun kind vulden alle moeders een vragenlijst in, vijf jaar later volgde nog een vragenlijst en een meetronde. Vrijkotte: ‘Best laat. We wilden ouders niet te vaak lastig vallen. Achteraf misschien niet de beste keuze – nogal wat vrouwen waren vergeten dat ze meededen.’ De respons noemt Vrijkotte dan ook ‘een beetje teleurstellend’.

Ze moet erkennen dat het niet gemakkelijk is deelnemers voor langere tijd binnenboord te houden. ‘De kinderen zelf krijgen bijvoorbeeld een steeds grotere stem.

Van hen hoeft het vaak niet zo nodig. Het volgende meetmoment is niet voor niets gepland als ze 11 zijn

schap

het buitenland soms forse bedragen bieden. “Als u deze vragenlijst invult, krijgt u 100 euro”. Tsja...’

Vroeger was het not done, betalen voor deelname aan onderzoek, zegt Mieke Trip, internist en lid van de Medisch-Ethische Commissie van het AMC. ‘Kijk je nu in de krant naar studies waarbij ze geneesmiddelen onderzoeken in gezonde vrijwilligers, dan staat er keurig bij dat je 500 euro krijgt voor een opname van drie dagen. We vinden het normaal dat een vrijwilliger een redelijke vergoeding ontvangt. Als iemand een week vakantie voor je opneemt, mag je hem daar best voor betalen. Geen topinkomen, wel ten minste het minimumloon.’ Doen mensen het vaak voor het geld? Trip: ‘Meestal willen ze een keertje goed worden nagekeken, of iets doen voor een ander. Maar soms gaat het inderdaad (ook) om geld. Bijvoorbeeld om te sparen voor een nieuwe fiets voor hun kind. Natuurlijk is een vergoeding belangrijk!’

Krijg je daardoor geen rare selectie? Trip: ‘Die krijg je toch wel: voor onderzoek dat veel tijd kost, krijg je mensen met veel tijd – zo is het nu eenmaal. Niet te moeilijk over doen. Wel adviseer ik om in de wervingsfase flink door te vragen. Er kunnen zich immers vrijwilligers melden die je liever niet in je studie hebt: aandachtvragers of beroepsklagers, bijvoorbeeld.’

Goudvis en hond

– nog net voordat puberteit en middelbare schoolperikelen in alle hevigheid losbarsten. Vorig jaar stuurden we ze voor het eerst een eigen kerstkaart. Dat leren we van andere langlopende studies – de persoonlijke benadering, heel belangrijk. Net als praten over het waarom van de studie. Benadrukken hoe blij we zijn dat ze meedoen. En regelmatig in de pers komen. “Hé, dat gaat over mijn studie”.’

Nieuwe fiets

Vooral de groep niet-Nederlandse ouders blijkt daarnaast ook te hechten aan een beloning. ‘Niet voor henzelf, maar voor hun kind. Een cadeautje, een verjaardagskaart....’ Mag je ze ook belonen met geld?

Vrijkotte: ‘Iets leuks doen – gratis naar Nemo met het hele gezin voor een meetdag – is toegestaan. Grote geldbedragen niet. Daar is best discussie over in de wetenschappelijke wereld. Ik weet dat onderzoekers in

Vroeg of laat, weet Trip uit ervaring, word je als onderzoeker geconfronteerd met dingen die niets met je research te maken hebben. ‘Voorbeeld: ik vraag een mevrouw, in het kader van familieonderzoek, naar haar stamboom. Opeens barst ze in onbedaarlijk snikken uit. “U bent de eerste aan wie ik het vertel, maar mijn derde kind is niet van mijn man”. Als dokter moet je daar een eigen weg in vinden – in de spreekkamer kunnen dergelijke dingen immers ook gebeuren.’ Blijf professioneel, adviseert ze. ‘Vriendschap sluiten? Liever niet.

Emotioneel betrokken raken? Als dat niet meer gebeurt, moet ik een ander vak kiezen.’

Kinderarts Frits Wijburg kan bijna niet anders dan betrokken raken. Hij vraagt naar de goudvis en de hond en hoe de vakantie is geweest. Rijdt soms naar huis en denkt: ‘Loopt het wel lekker tussen die ouders?’ of ‘Hoe gaat het nu echt op school?’ Wijburg behandelt kinderen met zeldzame aangeboren stofwisselingsziekten.

AMC M aga zine maar t 2013

13

Illustratie: Henk van Ruitenbeek

pa t i ë n t e n s t u d i e s

‘Onze patiënten zijn chronisch ziek. We kunnen ze helaas niet beter maken. Genezen, klaar, goed gedaan Fritsie – dat zit er jammer genoeg nog niet in. Vaak wordt de diagnose kort na de geboorte gesteld. De kinderen blijven tot hun achttiende hier op de kinderafdeling onder behandeling. Dus ja, ik ken de meesten al hun hele leven. Ik weet of ze een konijn, poes of cavia hebben, pianospelen of fluit, of er broers en zussen zijn en hoe hun juf heet. Ik ben niet alleen de dokter, maar ook een beetje een familielid geworden. Een verre oom.’

Een oom die vertrouwen geniet. Dat komt te voet en gaat te paard, weet Wijburg. ‘Onze patiënten zijn af hankelijk van ons. Meer nog dan andere patiëntgroepen – ze kunnen met die zeldzame aandoening niet zomaar ergens anders heen.’ Dat zadelt behandelaars op met een dilemma: eigenlijk heb je iedereen nodig voor dat onderzoek naar die ziekte die bijna niemand heeft.

Hoe voorkom je dat je te veel druk uitoefent? Wijburg: ‘Ouders zijn doorgaans goed geïnformeerd – internet heeft kennis gedemocratiseerd. We kunnen dus op behoorlijk gelijkwaardig niveau de voors en tegens van bepaalde studies bespreken. En natuurlijk moeten we als onderzoekers zelf in het onderzoek geloven. Dan blijken mensen meestal bereid mee te werken.’ Raadt hij dat ook wel eens af? ‘Zeker. Nut en belasting dienen in balans te zijn. Bij voorkeur heeft het kind zelf direct baat bij de uitkomsten. Soms profiteert de groep, niet de individuele patiënt. Dan moet je als dokter op je eigen ethische kompas varen. Benader ik die mensen voor deze studie? Adviseer ik voor of tegen wéér een invasief onderzoek, wéér bloed prikken? Soms vind ik gewoon dat ik dan te veel vraag.’

Ont werpfout

Vrouwen zijn betere proefpersonen dan mannen, zegt seksuoloog Ellen Laan. ‘Trouwer’. Ze onderzoekt vrouwelijke seksualiteit, soms met vragenlijsten, soms ook ‘behoorlijk invasief’, met behulp van een speciaal ontwikkelde tampon die de vaginale doorbloeding meet terwijl vrouwen bijvoorbeeld naar porno kijken. Wat je noemt intiem, maar toch vindt ze altijd voldoende deelnemers. ‘Meestal werven we via advertenties in lan-

14

AMC M aga zine maar t 2013

delijke kranten. We hebben goede contacten met bladen als Spits en Metro, en we proberen altijd rond het verschijnen van zo’n advertentie een interview geplaatst te krijgen. Liefst een smaakvol verhaal, waarin we benadrukken dat vrouwelijke seksualiteit een onderbelicht onderwerp is. Vrouwen spreekt dat aan, ze voelen zich serieus genomen.’

Ten tijde van de werving zit een team klaar om de telefoon aan te nemen en vragen te beantwoorden. ‘Veel mensen denken: je krijgt een verzameling gekken aan de lijn. Valt reuze mee. Er belt wel eens een verdwaalde man die zegt dat zijn vrouw nooit zin heeft en dus met ons onderzoek mee moet doen, maar dat zijn uitzonderingen. Deskundigen raden het vaak af: aan de telefoon over seks beginnen. Wij doen het toch. Wel vragen we vooraf toestemming. Het bespaart tijd – binnen een kwartiertje weet je of iemand geschikt is om deel te nemen, de vrouw in kwestie kan beter bepalen of ze mee wil doen. En we laten zien dat je gewoon over seks kunt praten.’

Hoe zorgt Laan dat vrouwen zich veilig voelen tijdens het onderzoek? ‘Door veel uit te leggen. Door te erkennen dat we wellicht wat ongebruikelijke vragen stellen.

Door elke aarzeling serieus te nemen. Door studenten die het onderzoek uitvoeren goed te trainen. Onderzoek bij vrouwen gebeurt per definitie door vrouwen, studies naar bijvoorbeeld erectiestoornissen worden uitsluitend uitgevoerd door mannen.’ Andere belangrijke stelregel: niemand mag een proefpersoon testen zonder het onderzoek zelf aan den lijve te hebben ondergaan. ‘Ze moeten weten hoe het is om daar te zitten. Bij Psychologie heel gebruikelijk – elke eerstejaars neemt verplicht deel aan onderzoek. Bij Geneeskunde zijn we er huiverig voor, sterker nog: werven binnen het AMC mag niet.

Maar als je zelf onderzoeker wilt worden moet je dan niet eerst weten hoe het is om onderzocht te worden?

Soms is dat de beste manier om te leren hoe het niét moet.’

Meer informatie over de ABCD-studie is te vinden op: www.abcd-studie.nl

F e c e s t r a n s p l a n tat i e

De laatste jaren worden de aanwijzingen steeds sterker dat de bacteriën in de darmen van grote invloed zijn op de gezondheid. Sommige patiënten met chronische diarree knappen enorm op als ze feces toegediend krijgen van een gezonde donor. Een studie van AMC-internist in opleiding Anne Vrieze levert aanwijzingen dat gezonde poep ook mensen met overgewicht kan helpen.

Slank met poep Marc v an den Broek

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Vrieze promoveert deze maand op een proefschrift over de rol van darmbacteriën op de menselijke stofwisseling. ‘Fecestransplantatie klinkt interessant, maar wordt nooit een standaardbehandeling voor grote groepen patiënten. We zijn op weg om de rol van de vele duizenden soorten bacteriën in de darmen te begrijpen en hopen dat in de toekomst de juiste bacteriën met een pil kunnen worden toegediend.’

Vrieze stond aan de wieg van het eerste grotere onderzoek naar fecestransplantaties om de insulinehuishouding van zware mensen te beïnvloeden. Die is bij overgewicht verstoord, waardoor ze meer kans lopen om suikerziekte-type 2 te ontwikkelen. Het is een onontgonnen gebied, zegt de promovenda. ‘We zien dat dikke mensen een andere samenstelling van de darmflora hebben dan mensen met een normaal gewicht. De vraag is of de darmflora afwijkt doordat ze te dik zijn of dat het overgewicht het gevolg is van een afwijkende darmflora. Sommige bacteriën in de darmen zetten efficiënt alle energie uit het voedsel om. Magere mensen hebben verhoudingsgewijs veel inefficiënte bacteriën, waardoor veel calorieën het lichaam weer verlaten.’

Voor haar promotieonderzoek heeft Vrieze via advertenties in kranten achttien mannelijke vrijwilligers gevonden die meer dan honderd kilo wogen. Vrieze verdeelde ze in twee groepen. De ene helft kreeg feces van een gezonde, slanke donor, de andere helft ontving de eigen ontlasting. ‘Het was gemakkelijk om vrijwilligers te vinden. Veel mensen die te zwaar zijn, willen dolgraag afvallen, maar dat lukt vaak niet. Ze proberen graag iets nieuws.’

AMC M aga zine maar t 2013

Bij de proefpersonen werd voor de donatie de samenstelling van de darmflora geanalyseerd, een ingewikkelde test die is uitgevoerd in samenwerking met de Universiteit Wageningen. Ook is de gevoeligheid voor insuline vastgesteld. Daarna kregen de proefpersonen een maagonderzoek met een slang via de neus, waarbij stukjes (biopten) van de dunne darm werden genomen.

Die slang werd ook gebruikt om de feces, verwerkt tot een vloeistof met de kleur van een sterke latte, in de darmen te brengen.

Na zes weken kwamen de proefpersonen terug en werd gekeken of de insuline-gevoeligheid was verbeterd. Dat was bij de negen vrijwilligers die donorfeces kregen inderdaad het geval, terwijl bij de negen die de eigen ontlasting hadden gekregen, geen verandering was opgetreden. ‘Het zijn kleine aantallen’, erkent Vrieze.

‘Mijn onderzoek bewijst dat het uitgangspunt klopt, ik lever het proof of principle. In omvangrijkere studies moet blijken of het werkelijk effect heeft op grote groepen patiënten.’ Dit onderzoek wordt in het AMC voortgezet door Ruud Kootte.

Vrieze wijst erop dat de behandeling nooit op grote schaal kan worden ingevoerd. ‘Te duur, risico op verspreiding van infecties en het is niet prettig voor de patiënt. Wat we willen, is dat we leren welke van de bacteriën van belang zijn om de patiënt te helpen. Die kweken we op en we dienen ze als pilletje of drankje toe. Maar zo ver is het nog lang niet. We hebben miljarden bacteriën in ons darmstelsel en we gaan uit van ten minste tweeduizend soorten. Er komt nog veel uitzoekwerk aan te pas.’

15

N i e t

t e

m o e i l i j k

g r aa g

Ulysses en de modus van het vermaak Maar ten v an Ros sem (194 3), tot zijn emer it aat bijzonder hoogler aar Ge schiedenis aan de Uni ver siteit Utrecht , is Amerikanist en historicus.

Hij publiceer de onder andere ‘Heef t ge schiedenis nut? ’ en ‘De wereld volgens Maar ten en v an Ros sem’.

Is de westerse cultuur ten dode opgeschreven? Met westerse cultuur bedoel ik dan wat de Engelsen zo treffend de ‘high culture’ noemen. Wordt die cultuur in toenemende mate gemarginaliseerd en uitgehold door een vulgaire massacultuur, waarin de toon gezet wordt door eentonig dreunende kindermuziek, sportverdwazing en de voor fascinerend gehouden levens van onnozele filmsterren?

Dat zou je zeker zeggen als je een willekeurige avond naar de televisie kijkt, of zomaar wat door de tijdschriften bladert die in een strandpaviljoen op de leestafel liggen. Het internet, indien niet zeer gericht gebruikt, is al niet veel beter. Teneinde die laatste bewering te onderbouwen kijk ik, terwijl ik dit zit te schrijven, even naar Google Nieuws. Tot het allerbelangrijkste nieuws hoort daar het bericht dat de Amerikaanse filmster Tom Cruise gaat scheiden van zijn echtgenote, die ook enorm beroemd schijnt te zijn. Het bericht vermeldt dat in de Verenigde Staten ook de serieuze media door deze scheiding worden gefascineerd. Denk in ditzelfde verband ook aan het eindeloze gezever in de media over Brad Pitt en Angelina Jolie. Ook die zijn zelfs in de serieuze media niet te ontlopen, want daar treden ze op in advertenties voor de lachwekkende tassen en koffers van Louis Vuitton. Ik kan hier een lange lijst aan toevoegen van ‘celebrities’, die met elke dronkenschap of parkeerboete het wereldnieuws halen. De voormalige hoofdredacteur van het NOS-Journaal heeft mij ooit in alle ernst verzekerd dat het wel degelijk van belang was melding te maken van de avonturen van Paris Hilton.

Hier hebben we te maken met een licht beangstigend verschijnsel. Ik schaam me eigenlijk voor de kennis

16

AMC M aga zine maar t 2013

die ik hierboven heb geëtaleerd. Ik zou liever helemaal niet willen weten wie Brad Pitt of Paris Hilton is, maar er valt aan die kennis niet te ontsnappen. Iedereen die gewetensvol het nieuws bijhoudt, weet wie deze lieden zijn en ons brein is jammer genoeg niet uitgerust met een delete-knop.

Minstens even erg, zo niet erger, want nog omvangrijker, is het nieuws over alle denkbare sporten, maar wel in het bijzonder het voetbal. Ook in de serieuze media wordt zo uitgebreid mogelijk bericht over voetbal en ook voor het NOS-journaal is het de normaalste zaak van de wereld om te starten met een voetbal-item. Aan voetbal kan op de televisie onbeperkt aandacht worden gegeven.

Terwijl serieuze programma’s worden afgeknepen en er voor documentaires nauwelijks nog tijd en geld is, stroomt het voetbalgeleuter eindeloos door.

In een samenleving die uiteindelijk volledig af hankelijk is van wetenschappelijk onderzoek en technologie zijn onze helden dronken soapsterretjes en voetballers.

Voor de wetenschap is in de massamedia geen enkele gerichte of systematische belangstelling. Wetenschap komt pas aan de orde als zij gepersonaliseerd kan worden. Een Nederlandse astronaut, daar is belangstelling voor, daar is ruim tijd voor. Dat de bemande ruimtevaart vanuit wetenschappelijk perspectief flauwekul is, dat krijgen we natuurlijk niet te horen.

Beschamende tele visiedebat ten

Voor zover er in de massamedia, maar vooral op de televisie, ruime aandacht is voor zaken die werkelijk relevant zijn, zoals de politiek, lijkt het raamwerk waarin die aandacht wordt gegeven volledig bepaald te

In zijn spraakmakende Waar zijn de intellectuelen? signaleerde de Engelse cultuursocioloog Franklin Furedi een ‘dumbing down’ van onze cultuur. Politici, gezagsdragers, media en culturele instanties zouden zich met hun traditionele voorbeeldfunctie geen raad meer weten. Lijdt de samenleving aan acute verkleutering? In de serie ‘Niet te moeilijk graag’ wordt de kwestie voorgelegd aan uiteenlopende wetenschappers en publicisten.

Aflevering 17: Maarten Van Rossem over de vitaliteit van de elitecultuur. Dit is het laatste deel van deze reeks.

Paris Hilton op het filmfestival in Cannes.

Foto: Corbis

AMC M aga zine maar t 2013

17

N i e t

Maarten van Rossem.

Foto: Xander Remkes

t e

m o e i l i j k

g r aa g

worden door methoden en technieken van de vermaaksindustrie. Ten tijde van de verkiezingen treden de politici op in beschamende televisiedebatten, waarin het zaak is elkaar liefst binnen enkele seconden af te troeven met goedkope oneliners. Dergelijke uitzendingen worden goed bekeken, niet omdat de kijkers wijzer willen worden over de grote beleidsmatige kwesties, maar omdat het de facto sportwedstrijden voor politici zijn. Het zijn de vlotste debaters die winnen. Of dat ook de beste bestuurders zijn, kan eigenlijk niemand iets schelen.

Onze politici zijn theaterpersoonlijkheden geworden.

Wie het leuk doet op het scherm is succesvol. Hier worden we direct geconfronteerd met de beperkingen van de televisie als informatie-verschaffend medium.

De televisie excelleert als het gaat om mensen en emoties, om mensen, bijvoorbeeld politici, in conflict.

Zij is veel minder geschikt om complexe beleidsmatige vraagstukken uit de doeken te doen. Het kan wel, maar de kijkers zullen dan al snel een andere zender opzoeken. De combinatie van afstandsbediening en een ruim zenderaanbod heeft het noodzakelijk gemaakt de snelst verveelde kijker te kluisteren met nerveuze opwinding.

Neil Postman wees er jaren geleden al op: we kennen nog maar één modus, de modus van het vermaak.

In de overgrote meerderheid van de kranten en tijdschriften is het al niet anders. Toen ik een jaar geleden ten behoeve van een krantenonderzoekje een week lang de Telegraaf moest lezen, was ik verbijsterd over de werkelijk pathologische aandacht die werd besteed aan de voetballer Wesley Sneijder, zijn echtgenote en hun appartement in Milaan. Hele krantenpagina’s werden daarmee gevuld. Het grootste raadsel is wel waarom mensen juist week in week uit over een voetballer willen lezen als hij helemaal niet voetbalt. In de serieuze media, zeg maar onze kwaliteitskranten en

18

AMC M aga zine maar t 2013

vergelijkbare tijdschriften, zijn deze verschijnselen niet afwezig, maar gelukkig wel veel minder prominent.

Ook daar is echter een snel groeiende sector te vinden die niet minder onnozel is dan het gezeur in de massamedia over Paris Hilton en de haren. Dat is de afdeling ‘lifestyle’, waarin bericht wordt over al die dingen die een mens moet hebben om erbij te horen en ook over de trendy gelegenheden waar je moet komen om te laten zien dat je daadwerkelijk de juiste dingen hebt gekocht.

Geen schijn van bewijs

Dat de massacultuur een treurig schouwspel biedt, daarover kan de culturele elite het gemakkelijk eens zijn. Daarmee is echter niet de vraag beantwoord of de massacultuur een bedreiging vormt voor de high culture, of die op termijn zelfs met zekerheid zal vernietigen, zodat er ten slotte voor ‘Moby Dick’ of ‘Ulysses’ helemaal geen lezers meer zijn, omdat die romans voor de weinigen die nog kunnen lezen onbegrijpelijk zijn geworden. Voor die apocalyptische hypothese is eigenlijk geen schijn van bewijs. Zolang er gedacht en geschreven is over aard en inhoud van de cultuur, heeft de culturele elite zich bezorgd gemaakt over het verval van normen en waarden; over de verloedering van de cultuur. De klachten van Socrates terzake worden vaak geciteerd. Het cultuurpessimisme is bepaald een vitaal verschijnsel.

Dat het ook de laatste decennia weer een populair thema is geworden, is voornamelijk het gevolg van de opkomst van de televisie als massamedium. Ook de culturele elite kijkt frequent naar de televisie, hoewel zij de neiging heeft dat op allerlei ingenieuze manieren te ontkennen. Wellicht om de eigen schuldgevoelens te bezweren, wordt vervolgens op nadrukkelijke wijze het weerzinwekkende karakter van de uitzendingen bekritiseerd. De heimelijke genoegens die de weerzinwekkende programma’s verschaffen worden verzwegen.

Bij de kritiek op de moderne massacultuur wordt vaak impliciet aangenomen dat vroeger alles beter was, dat vroeger de elitecultuur het nog voor het zeggen had. Voordat de vervloekte televisie de huiskamer was binnen gemarcheerd, deden de mensen nog zinnige dingen met hun vrije tijd. Dat is natuurlijk een illusie.

De oude Grieken, die toch een solide reputatie hebben als cultuurdragers, hadden minstens evenveel last van

sportverdwazing als de moderne televisiekijker. Van het massavermaak dat onder de bevolking van Rome populair was, valt niets goeds te zeggen: het was gewelddadig, bloederig en banaal.

Zo was het eigenlijk in alle samenlevingen die achteraf een reputatie hebben gekregen als cultureel hoogstaand. Ook in de Italiaanse Renaissance-steden vermaakte het volk zich met platte pretjes en de eerste massakranten die in het negentiende-eeuwse Parijs verschenen, waren heel wat erger dan onze Telegraaf. Wie veel geld wil verdienen aan een krant zal zich moeten concentreren op schandaal en moord en doodslag. De elitecultuur is kortom altijd een elitecultuur geweest.

Dat zij nog steeds bestaat, maakt duidelijk dat zij, al zou je het niet zeggen, minstens even vitaal is als de massacultuur. Zij wordt vrijwel overal ruim gefinancierd, hetzij door middel van overheidssubsidies, hetzij door vermogende lief hebbers.

Opmerkelijke groei

Je kunt zelfs volhouden dat de elitecultuur terrein heeft gewonnen op de massacultuur en dat de massacultuur in de afgelopen eeuw ‘beschaafder’ is geworden.

De ongemene wreedheden ten opzichte van dieren die karakteristiek waren voor veel volksvermaak zijn verdwenen. Doordat in de rijke westerse landen in de afgelopen halve eeuw een veel groter deel van de bevolking tertiair onderwijs heeft genoten, is de groep van personen met mogelijke belangstelling voor de elitecultuur ook veel groter geworden.

Wie de verkoopcijfers van serieuze literatuur bekijkt, zal direct ontdekken dat die tot het begin van de jaren zestig, een enkele uitzondering daar gelaten, minimaal waren en daarna een opmerkelijke groei hebben doorgemaakt. Er gaan ook minstens evenveel mensen naar uitvoeringen van klassieke muziek als naar optredens van De Toppers. De meeste van onze musea hebben over aanloop niet te klagen en zijn in de afgelopen jaren met gemeenschapsgeld spectaculair verbouwd. Soms zelfs wat al te spectaculair. Onlangs verscheen er in Nederland zelfs een nieuwe, ronduit originele vertaling van ‘Ulysses’ van Joyce. Nu zal die vertaling waarschijnlijk niet meer dan enkele honderden lezers trekken, maar het gaat mij om de constatering dat zoiets toch maar mogelijk is.

Dat westerse mensen vroeger, toen er nog geen televisie was, hun vrije tijd besteedden aan hoogstaande culturele activiteiten is natuurlijk ook onzin. Men las wellicht wat meer dan nu, maar dat was dan vederlichte kost en meestentijds zal men gewoon hebben gekaart of in slaap zijn gesukkeld, zoals dat nu ook voor de televisie zo vaak het geval is. Zelfs voor de vermaledijde televisie moet bovendien een goed woordje worden gedaan. Zeker, de meeste programma’s zijn bestemd voor kijkers die niet van plan zijn om ook maar enige geestelijke inspanning te leveren. Het schijnt dat de hersens zelfs actiever zijn tijdens de slaap dan bij het televisiekijken. Wie echter de moeite neemt een beetje te zoeken, kan bijzonder aardige en leerzame programma’s vinden. Dat het bijvoorbeeld mogelijk was een jaar lang te kijken naar pregnante beelden van de plotseling eindigende Koude Oorlog, was een groot goed.

Hetzelfde geldt, wellicht nog wat sterker, voor het internet. Dat is enerzijds een open riool, waarin miljoenen halve garen hun obsessies en ongerichte woede kunnen botvieren, maar anderzijds een unieke mogelijkheid om kennis te nemen van tekst en beelden die tot voor kort ontoegankelijk waren. Ik noem maar wat: wie naar maritiem.digitaal gaat, kan daar al de prachtige scheepsmodellen bekijken die zich in onze maritieme musea grotendeels in depot bevinden.

Museumjaarkaart

Alle media zijn zowel een vloek als een zegen. Wie de televisie en al de andere manifestaties van de massacultuur als satanswerk ziet, kan zich zonder speciale moeite te doen of grote kosten te maken terugtrekken in de ommuurde tuin van de high culture. In die tuin kan eenieder zijn eigen perkje schoffelen. Je doet de televisie de deur uit, stelt je browser zo in dat alleen nog maar hoogstaande websites kunnen worden bezocht, schaft een museumjaarkaart aan en begint vanavond nog in die vertaling van ‘Ulysses’, of beter nog in het origineel, al kost dat ook de culturele elite aanzienlijke inspanning.

En wie weet wordt u dan in uw glanzende ivoren toren over een paar jaar overvallen door het plotselinge verlangen om te weten hoe het toch met Paris Hilton is afgelopen.

AMC M aga zine maar t 2013

19

am c

c o l l e c t i e

Portret in laagjes S andr a Smet s

Soms maakt een kunstwerk deel uit van een langdurig onderzoek, soms ontstaat het door een toevalstreffer. In die laatste categorie valt ‘Portrait of a Dark Lady’ van Berend Strik. Het was slechts een kiekje, even terloops gemaakt, toen hij op reis was in Thailand. Een mooi kiekje, zag hij achteraf, met een mysterieuze donkerte die was ontstaan doordat hij gauw en klandestien het moment had willen vangen, zonder goede belichting. Terug in zijn atelier in Amsterdam ging hij met de foto aan de slag zoals hij altijd doet: groot afdrukken, neerzetten, en dan lang en langzaam kijken, zien hoe hij het beeld kan aanvullen, met lapjes stof, tule, velours, garens, stiksels.

Zo werkt hij maanden aan een kunstwerk – aan meerdere tegelijk – weer eens wat toevoegend, herschikkend. En nu het klaar is, zien we door een abstracte waas van gaas en draden wat zijn camera zag daar in Thailand: een vrouw in tegenlicht, onherkenbaar tegen een feestelijke omgeving.

Thailand is voor ons Europeanen een vakantieland en dat is het Thailand dat je hier ziet. Lichtjes hangen in de bomen, de horeca kan niet ver weg zijn. Een boom strekt zijn weelderige takken uit alsof hij de vrouw wil omhelzen, zeker doordat Strik extra lagen door het loof heen reeg. Is dat omdat ze die troost nodig heeft? Hoort ze in dit feestgedruis? Of betekent die donkere gestalte een schaduwkant?

Wie naar een portret kijkt, probeert altijd de persoon te zien achter het gezicht – in dit geval is dat niet te doen. Die onzichtbaarheid beviel Strik, die al jaren een haat-liefdeverhouding heeft met het portret. Immers, geen enkel ander beeld is zo uitgemolken. Iedereen heeft portretjes, in zijn portemonnee of op zijn desktop. Geen onderwerp voor een kunstenaar die origineel wil zijn. Tegelijkertijd zijn ze zo alomtegenwoordig omdat ze belangrijk zijn: door portretten denken wij de mensen om ons heen te kennen. Daarom ook maakt Strik portretten. Hij doet dat al ruim twintig jaar, destijds in de vorm van sculpturen of met glas-in-lood, tegenwoordig in de vorm van assemblages van foto’s en textiel. Oude foto’s van zijn moeder bedekte hij liefdevol met borduursels, een aaibare huid. Die aanraakbaarheid schenkt hij ook deze Thaise. Omringd door licht zakt ze zelf weg in

20

de duisternis, waarop hij haar verder omhult met tule en velours. Die fluwelige stof duwt hij in hoeken, haar contouren benadrukkend, plaatselijk verhit zodat glimmend geworden delen oplichten naast stukken die juist het licht absorberen.

Dat zijn abstracte ingrepen, gebaseerd op vorm en kleur en ruimte.

Op zijn atelier laat Strik zien hoe hij te werk gaat. Hij rolt een lap cellofaan uit, het soort materiaal waar je bloemen in verpakt, dat hij over een foto heen hangt. Met een zwarte stift begint hij daarop de contouren te volgen van de voorstelling eronder. Zo ontstaat een nieuw patroon, dat hij invult en aanvult met stofjes die hij in de foto prikt. Zijn assistenten Emmy en Lily zitten in de belendende ruimte geconcentreerd te borduren. Zij naaien de assemblages vast zoals hij dat aangeeft en zoals de stof zich op de drager laat dwingen – stoffen hebben ook een eigen wil en weerbarstigheid.

AMC M aga zine maar t 2013

Zo schept Strik zijn voorstellingen: laag op laag, textiel op fotografie, aaibaarheid op verbeelding. Suggestie en echtheid lopen door elkaar.

Op zijn werkplek staat een nieuwe portretreeks in wording: foto’s van kunstenaarsateliers. Daarin zijn de kunstenaars niet lijfelijk aanwezig, maar hun geest waart er rond. En zo niet, dan zegt dat ook wat over de kunstenaar of over zijn beperkingen. Een atelier herinnert aan iemand, net als een portretfoto. Maar juist die levensechtheid maakt fotografie bedrieglijk. Denk maar aan foto’s van overleden dierbaren.

De herinnering aan een gestorven geliefde vervaagt in de loop der tijden, iets wat nabestaanden bevechten door zich vast te klampen aan foto’s. Maar een foto is geen herinnering. Het is een substituut dat echte herinneringen vervangt.

Daar gaat dit kunstwerk over – over herinneren, vergeten, suggestie.

Het is een foto die een verhaal uitlokt – de titel zit al vol suspense.

Hoewel het werk de fantasie prikkelt, kan een kijker dit beeld niet echt kennen. Alleen Strik was erbij, dat moment op die heuvel in Thailand, die warme avond. De mysterieuze dame is een vriendin van hem, met wie hij zat te eten – een arts, alsof het AMC het wist. Hij weet nog dat het een mooie avond was maar zodra die herinnering vervaagt, zal deze foto zijn geheugen niet meer helpen: daarop is zij al onzichtbaar, verdwenen in eenzelfde mistigheid als in het geheugen.

Berend Strik Portrait of a Dark Lady 2012, stitched photograph, 65 x 104 cm

AMC M aga zine maar t 2013

21

z wa n g e r s c h ap

Schildklierpillen tegen miskramen Vrouwen met antistoffen tegen het schildklierenzym TPO die meer dan twee keer een miskraam krijgen, worden vaak behandeld met schildklierhormoon. Nu nog bewijzen of dat werkt.

L ie sbeth Jongkind

22

AMC M aga zine maar t 2013

Van de duizend vrouwen die zwanger worden, krijgen er honderd tot honderdvijftig een miskraam. Dat is vaak al ingrijpend, maar voor sommige vrouwen blijft het daar niet bij. Per jaar maken tenminste 2500 vrouwen in Nederland een tweede of volgende miskraam door.

Want van die honderd tot honderdvijftig vrouwen krijgen er tien tot vijftien bij een volgende zwangerschap opnieuw een miskraam. Bij drie of vier van hen gaat het voor de derde keer mis. En gemiddeld krijgt een van die duizend zwangere vrouwen zelfs nog een vierde miskraam. Vaak is daar niks aan te doen, tot verdriet van de vrouwen en frustratie van hun behandelend artsen. ‘Na haar tweede miskraam kan een vrouw voor onder-

zoek naar een mogelijke oorzaak terecht bij een speciaal “herhaald miskraam spreekuur”’, vertelt Mariette Goddijn, gynaecoloog in het AMC. Meestal is er bij dat onderzoek niks afwijkends te zien, dan is er dus ook geen behandeling mogelijk. Maar soms wordt er iets gevonden dat een oorzaak zou kunnen zijn voor het herhaald verliezen van een foetus. Een van die mogelijke oorzaken is een verhoogd gehalte van antistoffen tegen thyroïdperoxidase (TPO) in het bloed van de vrouw. De persoon in kwestie heeft daar zelf helemaal geen last van, maar haar immuunsysteem beschouwt haar eigen schildkliercellen mogelijk als lichaamsvreemd en valt ze aan. Zo’n acht tot veertien procent van de vrouwen die twee of meer miskramen hebben doorgemaakt, heeft zo’n verhoogd TPO-gehalte, ook als ze niet in verwachting zijn.

‘Als ze dat vinden, sturen ze de zwangere door naar mij’, zegt endocrinoloog Peter Bisschop. ‘En dan mag ik besluiten of ik haar het schildklierhormoon levothyroxine toe ga dienen.’

Dat besluit is niet zo makkelijk te nemen. Want een verhoogd TPO-gehalte is een heel subtiele schildklierafwijking, en over de relevantie voor de gezondheid is nog nauwelijks iets bekend. Maar toegegeven: verhoogde TPO-antistoffen kúnnen wijzen op een afweerreactie tegen de eigen schildklier. En dat kán tijdens de zwangerschap leiden tot een te langzaam werkende schildklier en daardoor een verlaagd schildklierhormoon-gehalte. En dat kán leiden tot een miskraam.

Maar dat hoeft allemaal niet.

Niet veel aan te verdienen

Bisschop: ‘Een zwangerschap werkt als een soort van stresstest voor een niet optimaal werkende schildklier.

Zolang de foetus zelf nog geen schildklierhormoon kan produceren, moet de schildklier van de moeder voor twee werken. Als die dat niet aan kan, zou dat tot een miskraam kunnen leiden. Maar die oorzaak-gevolg-relaties zijn bepaald niet spijkerhard. Het is vooral een statistische relatie.’ En dat maakt de vraag of je deze vrouwen preventief moet behandelen lastig te beantwoorden.

Bisschop: ‘Ik ben in de literatuur gedoken, en het bleek dat er eigenlijk geen bewijs was voor de werkzaamheid van schildklierhormoon (T4) bij miskramen. De meeste gynaecologen behandelen niet, omdat er volgens de richtlijnen geen wetenschappelijk bewijs is dat het helpt.

Sommige endocrinologen geven juist wel T4, omdat ze vanuit de fysiologie aanwijzingen zien dat het zou kúnnen helpen. Het is niet helemaal onlogisch, zeg maar.

Maar eigenlijk is er meer onderzoek nodig om te kunnen bepalen of je mensen onnodig behandelt of juist mensen

therapie onthoudt die ze wel zouden moeten krijgen.’

Probleempje: de groep vrouwen die vaker dan twee keer een miskraam krijgt, is niet zo groot, in Nederland zo’n 1800 per jaar. En zo’n pilletje kost maar een paar cent.

Dus er valt voor de farmaceutische industrie niet veel aan te verdienen. Dat demotiveert het doen van onderzoek in die sector altijd enorm.

Goddijn en Bisschop zochten en vonden gelukkig andere geldschieters voor een studie naar een evidencebased behandeling van verhoogd TPO bij herhaalde miskramen. ‘We hebben daar veel tijd in gestoken, en van allerlei kanten enthousiaste reacties gekregen’, vertelt Goddijn. ‘Zowel van professionals als van patiëntenorganisaties.’ Allerlei clubs dragen nu bij in de kosten, het ZonMw programma Goed Gebruik Geneesmiddelen betaalt het leeuwendeel.’

K wetsbare groep

Dat betekent dat een consortium van acht Nederlandse, een Belgisch en een Deens ziekenhuis de komende drie jaar in het kader van het T4LIFE onderzoek het toedienen van extra T4 gaan uittesten bij 240 vrouwen die twee of meer miskramen gehad hebben en opnieuw zwanger willen worden. De helft van deze vrouwen krijgt geen schildklierhormoon maar een placebo. Noch de vrouwen zelf, noch de behandelend artsen weten wie de echte pilletjes krijgt en wie de nepperds.

Arts-onderzoeker Rosa Vissenberg, die het onderzoek opstart, heeft wel vertrouwen in een bruikbare uitkomst. ‘Uit wat kleinere studies blijkt al dat het aantal miskramen in deze groep daalt als je begint met T4 geven tijdens de zwangerschap. Wij gaan nu al zes weken voordat ze zwanger proberen te worden beginnen met T4-medicatie. We hopen dat dat effectief is.’

Maar ook als er uit het onderzoek komt dat medicatie het aantal levendgeboren kinderen niet verhoogt en het aantal vroeggeboortes niet verlaagt (want ook die hangen samen met schildklierafwijkingen), is dat winst. Bisschop: ‘Want dan kunnen we een kwetsbare groep beter beschermen tegen een behandeling die niet bewezen zinvol is.’

Het doel is in dat geval om de richtlijn zo aan te passen dat mensen die koste wat het kost een miskraam willen voorkomen, niet nog verder gemedicaliseerd worden door ze elke dag een zinloos pilletje te laten slikken, ook al zijn de bijwerkingen daarvan niet zo ernstig.

Goddijn: ‘Als uit het onderzoek komt dat T4 niet helpt, dan kun je ook stoppen met testen op antistoffen en met behandelen. En dan moet dat duidelijk in de richtlijn komen.’

Maar natuurlijk hopen ze alledrie dat het wél werkt.

AMC M aga zine maar t 2013

23

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Net op tijd bij het verkeerde ziekenhuis ‘Bij de overheidsplanning voor de gezondheidszorg vergeet men telkens de randen van Nederland.’ Twaalfde stelling van Jacquelien Dros (AMC) bij een proefschrift over duizeligheid bij ouderen.

Het uitgangspunt is niet onredelijk. Uit overwegingen van efficiency en veiligheid streeft de overheid ernaar complexe zorg onder te brengen in een beperkt aantal ziekenhuizen.

Net als ingrepen waarvan de kwaliteit alleen gegarandeerd is als ze frequent op het programma staan. ‘Niets mis mee’, bevestigt Dros, huisarts op Texel. ‘Maar dan is het wel zaak de spreiding in de gaten te houden. De wettelijke norm is dat iedere Nederlander binnen een kwartier een ambulance voor zijn deur moet kunnen hebben. Binnen drie kwartier na de oproep moet die bij een ziekenhuis aankomen. In de dunbevolkte randgebieden wordt dat steeds problematischer.’

Want tijdig bij een ziekenhuis arriveren is één ding, maar je wilt ook nog graag behandeld worden. Op Texel weten ze er alles van. ‘Voor spoedgevallen zijn wij aangewezen op het

ziekenhuis in Den Helder’, zegt Dros, ‘en dat staat nu op de nominatie om flink te worden uitgekleed. Op grond van de volumenormen in de verloskunde onder andere. Daarmee komen onze spoedbevallingen in gevaar, een probleem dat ook speelt in het zuiden van Zeeland en in Noord-Friesland.

Zo maak je vrouwen angstig om thuis te bevallen, want stel dat ze acuut naar het ziekenhuis moeten.’

Hoogst vervelend natuurlijk. Te meer omdat verloskunde volgens Dros nog maar één van de disciplines is die in de randgebieden op de tocht staan. Anderzijds: kwaliteit is toch ook iets waard? Met ondermaatse verloskundige zorg is niemand geholpen. ‘Die zorg is helemaal niet ondermaats’, reageert Dros licht gebelgd. ‘Het vaststellen van volumenormen is vaak nattevingerwerk. Voor sommige verrichtingen is de drempel al twee keer verlaagd, omdat anders bijna geen ziekenhuis in Nederland eraan zou voldoen. Dat zegt toch genoeg? Beleidsmakers moeten gewoon eens wat minder Randstedelijk leren denken.’ [SK]