Amc magazine nr 4 mei 2016

Nummer 4, mei 2016

Wetenschap tentoongesteld Collectie van de toekomst

CocaĂŻneverslaving Meer soorten drugs, meer hersenschade Interview Willekeur met weeĂŤnremmers

Korte berichten 2,5 miljoen voor e-health

Via het Citrienfonds heeft de overheid 2,5 miljoen euro beschikbaar gesteld om e-health te bevorderen. AMC-hoogleraar Marlies Schijven gaat het e-healthproject leiden.

In totaal stelt de overheid via het Citrien­fonds 25 miljoen euro ter beschikking aan de acht universitair medische centra in Nederland. Hiermee gaan de umc’s op vijf thema’s projecten opzetten: registratie aan de bron, regionale oncologie­ netwerken, sturen op kwaliteit, terugdringen van onnodige zorg en e-health. Doel is het vergroten van de kwaliteit, doelmatigheid en betaalbaarheid van zorg.

Voor het thema ‘E-health, de patiënt meer aan zet’ is 2,5 miljoen euro subsidie gereserveerd. Volgens de projectdefinitie gaat het thema e-health over ‘integrale persoonsgerichte digitale zorg. Gericht samenwerken aan duurzame oplossingen voor uitdagingen in de zorg, ondersteund door de technologie van vandaag’. Schijven wil een ‘brainlab’ en verschillende ‘werkplaatsen’ instellen, om thema’s rond e-health verder uit te werken.

Meer informatie over het Citrienfonds is te vinden op de NFU-website: www.nfu.nl.

Test voor stellen met kinderwens Alle stellen met een kinderwens kunnen vanaf 1 mei bij het AMC laten testen of ze drager zijn van een ernstige erfelijke ziekte.

Er wordt op vijftig aandoeningen getest.

Stellen weten dan vóór de zwangerschap of er een sterk verhoogd risico is op een kind met één van deze vijftig ziekten (zoals taaislijmziekte of sikkelcelziekte). Naar schatting is 1 op de 150 stellen zo’n risico­ paar: zij hebben bij elke zwangerschap een

kans van 25 procent om een kind te krijgen met een ernstige erfelijke aandoening. Voor sommige paren geldt een hogere kans op dragerschap van een deel van deze aandoeningen.

De test voor paren met een kinderwens is een aanvulling op het ‘kinderwensspreekuur’ dat sinds 2012 in Volendam wordt gehouden. Daar wordt gekeken naar vier ernstige erfelijke ziektes die veel in die regio voorkomen, omdat de Volendammers van zeven oerfamilies afstammen en een bepaalde genenpoel hebben. Het AMC ontwikkelde daarnaast een dragerschapstest voor negen ziektes bij mensen van Joodse afkomst. Ook is er een test voor sikkelcelziekte, een aandoening die voorkomt bij mensen uit tropische landen.

Maar nu kan dus iedereen een buisje bloed afgeven en het DNA laten onderzoeken op dragerschap van vijftig ernstige ziektes voordat er sprake is van een zwangerschap. Erfelijkheidstests zijn al op commerciële basis beschikbaar in het buitenland. Probleem daarmee is dat ze minder geschikt zijn voor genafwijkingen in de Nederlandse bevolking.

Voor meer informatie kunnen paren en zorgverleners terecht op de website www.dragerschapstest.nl.

Biomarkers voor sepsis

Het AMC gaat samenwerken met het in Seattle gevestigde Immunexpress, een bedrijf gespecialiseerd in moleculaire diagnostiek. Gezamenlijk gaan ze op zoek naar biomarkers voor sepsis die gebaseerd zijn op de afweerreactie van de patiënt.

De samenwerking is voor vier jaar.

Het team van prof. dr. Tom van der Poll – AMC-hoogleraar Inwendige Geneeskunde, in het bijzonder de afweer tegen infectieziekten – zal onder meer meewerken aan het testen van mogelijke biomarkers in de

kliniek. Deze inspanningen moeten leiden tot het sneller herkennen van sepsis. Sepsis is een gevreesde ontstekingsreactie bij patiënten op de intensive care, waaraan zij kunnen overlijden. De huidige testen die de aandoening opsporen, zoeken in het bloed van de patiënt naar de ziekteverwekker.

Maar het zou sneller, vroeger en accurater kunnen als je de afweerreactie op dit micro-organisme kunt detecteren.

Personalia

• Dr. Nicole Juffermans is op 3 maart benoemd tot hoogleraar Translationele Intensive Care Geneeskunde.

• Op 3 maart is dr. Rik Schuurman benoemd tot hoogleraar Functionele Neurochirurgie.

• Dr. Eva Pajkrt is op 10 maart benoemd tot hoogleraar Verloskunde, in het bijzonder de prenatale diagnostiek en foetale echoscopie.

• In maart is prof. dr. Jaap Oosterlaan toegetreden als lid van de Gezondheidsraad, in het bijzonder de beraadsgroep Gezondheidszorg. Oosterlaan is verbonden aan de afdeling Klinische Neuropsychologie van het VU medisch centrum en is directeur van het Follow Me programma dat wordt ingevoerd binnen het Emma Kinderziekenhuis AMC en VUmc Kinder­geneeskunde.

• Raad van Bestuur voorzitter prof. dr.

Marcel Levi nam eind april een legpenning van de Nederlandse Internisten Vereniging in ontvangst. Het gaat om de Prof. dr. A.A. Hijmans van den Berghpenning, die om de vijf jaar wordt uitgereikt aan een Nederlandse internist wegens diens verdienste op het gebied van de interne geneeskunde.

Colofon AMC Magazine is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar. Oplage: 10.500 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheidszorginstellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de pers, de rijksoverheid en relaties van het AMC in het bedrijfsleven.

Redactie Frank van den Bosch (hoofdredacteur), Irene van Elzakker (eindredacteur), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Anne Koeleman, Loes Magnin en Edith van Rijs Aan dit nummer werkten mee Rob Buiter, Marc Laan, Tineke Reijnders, Herman Vuijsje en Caroline Wellink Fotografie en illustraties Herman Geurts (illustraties), Marieke de Lorijn/Marsprine (fotografie), Len Munnik (illustratie ‘Ik heb gezegd’) en Henk van Ruitenbeek(illustraties)

Foto omslag Marieke de Lorijn/Marsprine

Opmaak & druk Verloop drukkerij, Alblasserdam

Redactie-adres AMC, afdeling Interne en Externe Communicatie Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2421, magazine@amc.nl

Copyright © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2016 c/o Pictoright Amsterdam

Abonnementen Abonnementen-administratie: zie redactieadres Een jaarabonnement kost €20 Basisvormgeving Vandejong Amsterdam

Inhoud 10 Interview Iene, miene, mutte met weeënremmers

19 Trombose in hoofd De pil en overgewicht: ongelukkige combinatie

4 Cocaïneverslaving Meer soorten drugs, meer hersenschade 6 Wetenschap tentoongesteld Collectie van de toekomst

12 De Anna Reynvaan Lezing Batterijen van de patiëntenzorg 15 Bloedarmoede Grote getallen voor zeldzame ziekte

9 Wetenschap kort Over vaccineren tegen hondsdolheid, beeld­ vorming bij blindedarm­ ontsteking en hiv-resistentie in Afrika

16 De vrijheidsillusie Het moet een onsje minder

20 AMC Collectie Fictie in een somber palet 22 Joep Lange leerstoel Sparen voor je gezondheid

24 Ik heb gezegd Onderwijs buiten de hokjes

Illustratie: Henk van Ruitenbeek

Cocaïneverslaving

Brein lijntjes­ snuivers is anders Cokesnuivers zijn niet de makkelijkste proefpersonen. Dat was de eerste praktische les die cognitief neurowetenschapper Anne Marije Kaag bij het begin van haar promotieonderzoek leerde. “Ik wilde zeven­ tig mannelijke cokesnuivers tijdens een MRI-onderzoek van een uur vergelijken met zeventig niet-gebruikende controlepersonen. Maar ondanks bijvoorbeeld briefjes op de spiegels in de toiletten van uitgaansge-

4

Hersenen van mensen die regel­matig coke snuiven, zijn gevoeliger voor negatieve prikkels dan die van nietgebruikers. Dat ontdekte promovenda Anne Marije Kaag. “We zagen ook dat gebruikers van meerdere drugs meer schade aan hun hersenen hebben dan gebruikers van alleen coke. Dat is van belang voor de behandeling.”

Door Rob Buiter

legenheden, liep het in het begin niet storm met gebruikers die zich vrijwillig meldden voor het onderzoek”, memoreert de promovenda. Een artikel in AMC Magazine bracht uitkomst. “Het stuk werd opgepikt door andere media, waarna de bal ging rollen.

Na stukjes op nieuwssites en interviews op populaire radiostations, stond de telefoon dagenlang niet meer stil. Maar dan nog.

Om uiteindelijk zeventig gebruikers in de

scanner te krijgen, heb ik ook tevergeefs op zo’n vijftig mensen zitten wachten die hadden toegezegd te komen.”

De promovenda kon de gebruikers ook geen therapie in het vooruitzicht stellen, laat staan een substantiële beloning. Terwijl ‘beloning’ wel lange tijd het sleutelwoord is geweest in het onderzoek naar verslavingsproblemen. “Het idee is dat verslaafden minder gevoelig zijn voor

mei 2016

Cocaïneverslaving natuurlijke beloners, zoals lekker eten, seks of geld, dan andere mensen. Verslaafden hebben meer nodig dan dat om het beloningssysteem in hun hersenen te prikkelen.

Deze theorie staat wetenschappelijk gezien weliswaar als een huis, maar heeft toch nog niet geleid tot concrete therapieën waar je mensen mee kunt helpen.”

In plaats van op de beloning, richtte Kaag zich daarom op een ander kenmerk van verslaafden. “Uit de kliniek weten we al vrij lang dat verslaafden in sterke mate worden geprikkeld door stress en negatieve emoties uit het heden en het verleden.

Desondanks werden die aspecten nog nauwelijks bekeken in het neuro-onderzoek.

Tot dit onderzoeksproject.”

“Onder de zeventig verslaafden die we in onze studie kregen, zaten nauwelijks beken­den van de verslavingszorg” Naar schatting één op de veertig Nederlanders tussen de 15 en 35 jaar oud gebruikt wel eens coke. Van die recreatieve gebruikers zal 20 procent uiteindelijk een verslaving ontwikkelen. “Dat is een heel erg ruwe schatting”, nuanceert Kaag, die 31 mei haar proefschrift verdedigt. “We weten hoeveel mensen zich bij de verslavingszorg melden, maar hoeveel er daadwerkelijk een probleem hebben is veel minder duidelijk. Voor ons onderzoek hebben we bijvoorbeeld gebruikers geselecteerd die tenminste één gram per week snoven. Voor de kenners: dat zijn twintig lijntjes. Daarnaast bepaalden we via een vragenlijst of dit gebruik tot sociale of fysieke problemen leidde, met andere woorden: of er echt sprake was van probleemgebruik. Onder de zeventig verslaafden die we op deze manier uiteindelijk in onze studie kregen, zaten dus nauwelijks bekenden van de verslavingszorg.”

De proefpersonen gingen de MRIscanner in en kregen verschillende eenvoudige testjes. “Bij één daarvan koppelden we een bepaald plaatje aan een negatieve prikkel. Op die manier wisten de mensen na een paar testrondes dat ze na het zien van, zeg, een blauw vierkantje een milde, maar toch vervelende prikkel zouden krijgen.”

Vervolgens keek Kaag hoe de verschillende delen van de hersenen reageerden op bijvoorbeeld het vooruitzicht van zo’n vervelende ervaring. “We hebben onder andere geleerd dat de hersenen van gebrui-

5

kers veel sterker reageren op de negatieve informatie achter dat blauwe vierkantje, dan de controlepersonen.”

Coke, cannabis en alcohol

Om haar experimenten niet al te ingewikkeld te maken, beperkte Kaag zich tot mannelijke gebruikers. “Ten eerste zijn er veel meer mannelijke dan vrouwelijke snuivers.

Daarnaast is de hormonale status van vrouwen ook van invloed op de hersenscans.

Dat zou betekenen dat ik al die vrouwen op precies hetzelfde moment in hun maandelijkse cyclus zou moeten testen. Zowel uit praktisch als statistisch oogpunt werd dat een lastig verhaal.”

Op een ander vlak koos de onderzoekster juist wél voor variatie in haar onderzoeksgroep. “Veel research uit het verleden heeft zich omwille van de statistiek alléén gericht op cokesnuivers, die verder niets anders mochten gebruiken.

Maar dat heeft niet veel met de dagelijkse praktijk te maken. De meeste gebruikers drinken ook stevig of gebruiken cannabis naast de coke.”

Toen Kaag die zogenoemde poly-drugsgebruikers in haar onderzoek vergeleek met mensen die zich beperkten tot coke, zag zij dat de poly-gebruikers duidelijk meer beschadigingen in de witte stof van hun hersenen hadden dan de strikte snuivers. “Het blijft daarbij natuurlijk wel de vraag of die schade een oorzaak of een gevolg is. Maar het zou goed zijn als er specifiek op dat meervoudig gebruik wordt gelet in de verslavingszorg. In ieder geval is poly-gebruik een belangrijke risicofactor voor het falen van therapie. Er wordt nu onderzoek opgezet om te kijken of verslaafden baat hebben bij magnetische stimulatie van hun brein. Mijn advies zou zijn om bij dat onderzoek extra te letten op poly-drugsgebruikers.”

“We hebben op detailniveau laten zien waar de hersenen van cokegebruikers verschillen van die van andere mensen”

het al dan niet slagen van een behandeling.

Als je weet dat een verhoogde gevoeligheid voor negatieve informatie de kans op succes van een gewone behandeling verlaagt, zou je op die groep een andere therapie kunnen loslaten.”

Tegelijk weet Kaag dat de mogelijkheden op dat gebied relatief beperkt zijn. “Anders dan voor alcohol, bestaat er voor cokeverslaving bijvoorbeeld nog geen medicinale behandeling. Maar ook daarvoor biedt dit onderzoek mogelijk aanknopingspunten. We hebben in ieder geval op detailniveau laten zien waar de hersenen van cokegebruikers, gemiddeld genomen, verschillen van die van andere mensen.

Middelen die op het stress-systeem van ons brein werken zouden een potentiële optie zijn.”

“Dit zijn misschien mensen die ooit, net als jij en ik, een keer wat hebben geprobeerd” Voor Kaag persoonlijk was het onderzoek boven alles ook een maatschappelijke eye-opener. “Ik vond het behoorlijk heftig om te zien hoeveel jonge mensen door cokegebruik in de problemen komen.

Neem een vader van jonge kinderen die zegt te willen investeren in zijn gezin, maar die, zodra hij ook maar een beetje geld in zijn zak heeft, toch weer naar de dealer loopt … dat laat zien dat cokegebruik echt verwoestend kan zijn. Het belang van dit soort onderzoek is dan ook groot. Dit zijn misschien mensen die ooit, net als jij en ik, een keer wat hebben geprobeerd, maar dit zijn zeker geen mensen die ervoor kiezen om verslaafd te raken. Als mijn onderzoek er een heel klein beetje aan heeft kunnen bijdragen dat dát stigma eraf gaat, dan heb ik voor mijn gevoel al heel wat bereikt.”

De studie van Kaag heeft nog niet geleid tot een compleet nieuwe aanpak van de verslavingszorg. Toch heeft zij wel degelijk aanknopingspunten gevonden voor verder onderzoek. “Een volgende stap zou kunnen zijn om de gevoeligheid van verslaafden voor negatieve informatie te koppelen aan

AMC magazine

Focus

De toekomst van de anatomische collectie Door Loes Magnin

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine

Wetenschap tentoon­ gesteld

Focus

Wat is de toekomst van huidige anatomische collecties? En hoe zien de collecties van de toekomst eruit? Hoe stel je bijvoorbeeld iets ongrijpbaars als RSI tentoon? Vragen die voorbij kwamen tijdens het Weekend van de Anatomie in april.

Het dilemma van anatomische collecties van nu en in de toekomst zit hem vooral in de vraag: wat kun je nog laten zien? Dat concludeert conservator Laurens de Rooy van anatomisch museum Vrolik in het AMC. “Het eerste dilemma is eigenlijk: wat van de wetenschap bewaar je en wat niet? Om je vervolgens af te vragen wat daarvan dan in anatomische collecties past en hoe je het zo kunt tentoonstellen dat het ook voor het publiek begrijpelijk en waardevol is.”

“Oude anatomische collecties, zoals die van de familie Vrolik, dienden heldere doelen. Het draaide om onderzoek, onderwijs en prestige. Neem bijvoorbeeld een ontlede chimpansee; in de tijd van de Vroliks een dier dat wetenschappers nog maar zelden hadden gezien – laat staan opengesneden. De ontleding en preparaten van die chimpansee dienden als bewijsvoering voor wat ze wetenschappelijk hadden ontdekt. Tegelijk kwamen studenten en andere wetenschappers van heinde en verre om met eigen ogen te leren over het weefsel. En het hebben van zoiets zeldzaams als preparaten of een skelet van een chimpansee zei iets over je maatschappelijke status als wetenschapper.”

Medisch erfgoed

Nog altijd zijn dit soort oude anatomische collecties – veelal gaat het om weefsel of organen, of soms baby’s, op sterk water – van groot belang voor wetenschap en onderwijs. Daarnaast behoren de historische collecties simpelweg tot het Nederlands medisch erfgoed.

Ze geven inzicht in de techniek van het prepareren, een methode die bijna niet meer wordt toegepast. Het bewaard blijven van de preparaten is op zichzelf dus al van historische waarde omdat we tegenwoordig helemaal niet meer zo kúnnen prepareren.

Daarnaast is de onderwijswaarde ook nu nog groot; er zijn bijvoorbeeld afwijkingen of ziektebeelden bewaard gebleven die we nauwelijks meer zien. Denk aan afwijkingen of ziektes die heden ten dage veel eerder ontdekt worden of waar een behandeling voor bestaat. Een baby met een mismaakt hoofdje, bijvoorbeeld omdat hij maar één oog heeft – een zogenaamd cycloopje – zou in de huidige tijd waarschijnlijk niet geboren worden.

7

Werd de zuigeling in vroeger tijden soms geprepareerd op sterk water en dus bewaard, in de huidige tijd wordt de afwijking op echo’s gezien en waarschijnlijk zou de zwangerschap worden afgebroken als het kindje niet levensvatbaar blijkt. Maar ook een knie met een enorm gezwel eraan; dat kom je nu niet meer tegen omdat zoiets eerder behandeld wordt. Voor onderwijsdoeleinden is het heel nuttig om dit soort ziektebeelden te kunnen blijven zien.

“Wat bewaar je van de huidige medische en wetenschap­ pelijke ontdekkingen?”

Er worden tegenwoordig door museum Vrolik geen nieuwe preparaten meer op sterk water gezet. Voor het anatomisch onderwijs hoeft het niet meer, er worden andere technieken toegepast om weefsel te bewaren.

Maar zou je nu nog een anatomische collectie kunnen samenstellen zoals dat honderdvijftig jaar geleden gebeurde?

De Rooy: “Hier ligt nog een andere vraag aan ten grondslag. Namelijk, wat bewaar je van de huidige medische en wetenschappelijke ontdekkingen? Denk aan aids. Dat is iets relatief nieuws. Wat bewaar je nou van de opkomst en bestrijding van zo’n ziekte? Bewaar je het virus, of bewaar je het aangedane lichaamsdeel?

En als je dat laatste zou doen, wat is daar dan aan te zien met het blote oog?”

Om deze vragen te illustreren, kwam tijdens het 3e Weekend van de Anatomie dat museum Vrolik organiseerde samen met De Waagsociety, Stier Herman aan bod. Dat was het eerste transgene dier in Nederland. Herman werd na zijn dood opgezet. Het dier bestond uit ‘levend weefsel’ dus is hij onderdeel van een anatomische collectie.

Maar wat bewaar je nu eigenlijk van Herman?

Hij is feitelijk niet meer dan gelooide opgezette huid.

De reden waarom hij voor de wetenschap van belang is – het feit dat hij transgeen is – zie je er niet aan af.

Maar dat zou ook het geval zijn als je een deel van het

AMC magazine

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine

Focus

weefsel op sterk water zou bewaren.

“Dat is dus het dilemma. Allereerst: wat zijn die grote medische en wetenschappelijke ontdekkingen van tegenwoordig? Met daaraan natuurlijk verbonden de vraag: kan je dat niet altijd alleen maar achteraf weten? En dan komt de kwestie: wat moet je van deze ontdekkingen bewaren? Kan je daar überhaupt iets van bewaren? En tenslotte: hoe kan je die objecten zo tonen dat mensen de context nog begrijpen?”, stelt De Rooy.

“Tegenwoordig zijn er nog wel eens grote ontwikkelingen op medisch en wetenschappelijk gebied die je goed kunt laten zien. Denk aan een muis met een oor op zijn rug. Maar veel vaker vinden ontwikkelingen plaats op moleculair niveau. Hoe laat je dat soort ontwikkelingen aan het publiek zien? Veel verzamelingen, zoals in Museum Boerhaave, draaien om de instrumenten die de wetenschap verbeterden. Denk aan de eerste kunstnier, de ijzeren long of de eerste hart-longmachine. Maar dat is technologie. Niet anatomie of ander biomedisch materiaal, zoals in de 19e eeuw.”

“Bij de aanwinsten van de toekomst moet je de context zélf aanreiken. Dan is zo’n iconisch object als stier Herman nuttig” Om beter vat te krijgen op wát er van het huidig en toekomstig medisch en wetenschappelijk onderzoek zou moeten worden bewaard, stak De Rooij zijn licht op bij de onderzoekers van de afdeling Anatomie, Embryologie en Fysiologie van het AMC, waar het museum onderdeel van uitmaakt. Wat bewaren zij van hun research? De onderzoekers vertelden dat ze embryologisch weefsel in de vorm van coupes (flinterdunne plakjes) lang opslaan, zeker wanneer het weefsel geldt als bewijsvoering voor een nieuwe ontdekking. Daar worden ook foto’s van gemaakt die gebruikt worden

8

voor publicaties, maar het origineel waardoor de ontdekking is gedaan, wordt niet weggegooid.

“Bij een coupe of bij een reageerbuis moet je echter duiding bieden. Zonder verhaal is het niet boeiend om naar te kijken. Gaat het bijvoorbeeld om een stukje weefsel dat een cruciale rol speelde in een publicatie in The Lancet, dan moet je het tentoonstellen in een display met op zijn minst dat artikel erbij.”

Kortom, het draait om ‘het verhaal’. De oude anatomische collecties zoals ze nu tentoongesteld worden, behoeven niet veel uitleg of context. Je snapt wat je ziet, je kunt je er een voorstelling bij maken. Maar bij de aanwinsten van de toekomst moet je de context zélf aanreiken. “Dan is zo’n iconisch object als stier Herman nuttig; het is een concreet object dat de biotechnologie kan uitleggen”, vindt De Rooy.

“Ik kan me voorstellen dat bijvoorbeeld een serie kunsthartkleppen bewaard blijft, die in de afgelopen en komende jaren steeds verder worden verbeterd.

Dat kan over vijftig jaar een zeer interessante collectie vormen; het laat de ontwikkeling van de wetenschap op het gebied van hartkleppen zien”, zegt De Rooy.

Tegenwoordig wordt er door medische wetenschappers niet meer actief voor het museum bewaard of verzameld. Materiaal wordt om andere redenen opgeslagen; de conservator moet echt signaleren dat er materiaal tussen zit dat het bewaren waard is. Vanuit de doelstelling dat het te delen is met het grote publiek, of dat het op termijn een historische waarde zal hebben.

“Vroeger waren wetenschappers zoals de familie Vrolik zich bewust van de materialiteit van hun wetenschap. Het was ook allemaal grotendeels een macroscopische wetenschap – je kon het zien met het blote oog. Ze voelden het belang van het bewaren, van het prepareren. Ik wil graag dat wetenschappers nu dat bewustzijn weer ontwikkelen. Dat ze zich soms afvragen: zou dit bewaard moeten blijven?”

mei 2016

Wetenschap kort

Inenten tegen hondsdolheid Vaccinatie tegen hondsdolheid moet sowieso aangeraden worden aan mensen die naar Zuidoost-Azië reizen, ongeacht hoe lang ze van plan zijn om daar te blijven. Dat blijkt uit onderzoek van Rosanne Wieten, die op 24 mei haar proefschrift verdedigt.

Wieten voerde een studie uit naar ziekten die je op reis kunt oplopen en keek naar de adviezen en klanten van een Nederlandse reiskliniek. Eén van de opvallende uitkomsten had te maken met het advies dat gegeven wordt over het vaccineren tegen hondsdolheid. Dat is sowieso nodig voor reizigers naar Zuidoost-Azië.

Hondsdolheid is een dodelijk verlopende infectieziekte van de hersenen en wordt veroorzaakt door het rabiësvirus. Het komt voor in het speeksel van geïnfecteerde dieren en wordt overgebracht door bijten. In Azië, Afrika en Latijns Amerika komt 90 procent van rabiës voor bij honden, en worden vrijwel alle gevallen van hondsdolheid bij de mens veroorzaakt door een hondebeet. Toch zijn reizigers naar deze landen opvallend vaak niet gevaccineerd. Volgens Wieten zou het kunnen helpen om het injecteren in de spier te vervangen door een verkort vaccinatieschema waarbij het vaccin in de huid wordt gespoten.

Daarnaast constateert de promovenda dat om de tien jaar inenten tegen gele koorts niet nodig is. Tot veertig jaar na vaccinatie waren er nog antistoffen aanwezig tegen de ernstige infectieziekte die overgebracht wordt via een muggebeet. Geheugencellen bleven lang aanwezig en kunnen zich goed vermenigvuldigen bij een nieuwe infectie met het gele-koortsvirus.

Foto: Ries van Wendel de Joode/Hollandse Hoogte

Beeldvorming blinde darm loont Bij verdenking op een blindedarmontsteking is het zinvol om standaard een echo of scan te maken voordat er tot opereren wordt overgegaan. Dat voorkomt een groot aantal onterechte chirurgische ingrepen. Door het toepassen van beeldvormende technieken wordt bij slechts drie procent van de patiënten een verkeerde diagnose gesteld. Dat blijkt uit het proefschrift van Charles van Rossem, die 27 mei hoopt te promoveren.

Het aantal verkeerde diagnoses (er wordt gedacht aan een blindedarmontsteking terwijl dat niet het geval blijkt) was een aantal jaren geleden veel hoger in Nederland, toen er nog maar weinig beeldvorming werd toegepast bij het vermoeden van een appendicitis. In de landen om ons heen, waar minder vaak scans of echo’s worden gemaakt, is dat nog steeds het geval.

De promovendus baseert zijn conclusies op een grote, landelijke studie in 62 ziekenhuizen. Deze is opgezet volgens een nieuwe ‘snapshot’-methode waarbij in zeer korte tijd (2 maanden) bijna 2000 patiënten werden geïncludeerd. Daaruit bleek ook dat een antibioticakuur die na een operatie wordt gegeven als de blinde darm geperforeerd is, meestal kan worden ingekort van vijf naar drie dagen. De patiënt ligt daardoor minder lang in het ziekenhuis. Ook constateert Van Rossem dat na een kijkoperatie, waarbij de blinde darm via kleine snedes wordt verwijderd, minder wondinfecties ontstaan dan na een ingreep via de open methode waarbij de buik meer wordt opengemaakt.

Foto: Sabine Joosten Fotografie / Hollandse Hoogte

Hiv-resistentie Afrika bedreigt succes Gemiddeld vijf procent van de volwassenen en tien tot zestien procent van de kinderen in Afrika heeft al resistente hiv bij zich nog voordat de eerstelijnsbehandeling is gestart. Door gebrekkige therapietrouw en beperkte monitoring door het laboratorium kan het falen van de behandeling vervolgens lang onopgemerkt blijven.

Daardoor ontstaat complexe resistentie. Dat blijkt uit onderzoek van Sonia Boender, die op 20 mei hoopt te promoveren.

De toegankelijkheid van hiv-behandelingen in Afrika heeft het afgelopen decennium miljoenen levens gered. Resistentie tegen de gangbare medicijnen dreigt echter roet in het eten te gooien.

Het aantal mensen bij wie de behandeling van eerste keus niet aanslaat, is toegenomen. Daardoor switchen steeds meer hivpatiënten naar tweedelijnstherapie. Eén op de vijf patiënten heeft zelfs derdelijnsbehandeling nodig, maar die is mometeel niet beschikbaar en niet betaalbaar in de publieke sector in Afrika.

Vooral kinderen vormen een extra kwetsbare groep wat resistentie betreft: ze zijn afhankelijk van hun ouders of verzorgers voor toegang tot zorg en goede therapietrouw. Resistente hiv en het falen van de behandeling komen bij hen veel meer voor dan bij volwassenen.

Boender deed research in Afrikaanse landen ten zuiden van de Sahara. Zij wilde weten welke factoren kunnen bijdragen aan een goede kwaliteit van hiv-zorg voor volwassenen en kinderen. Hiervoor gebruikte zij het PASER-cohort (PharmAccess/PanAfrican Studies to Evaluate Resistance), dat in 2006 is opgezet. PASER volgt 3000 hiv-positieve volwassenen op eerste- en tweedelijns combinatietherapie in 13 klinieken in Kenia, Nigeria, Zuid-Afrika, Oeganda, Zambia en Zimbabwe. In de afgelopen jaren zijn soortgelijke studies opgezet in Oeganda en Nigeria, waarbij 400 kinderen worden gevolgd.

Boender concludeert dat extra aandacht nodig is voor Afrikaanse kinderen met hiv. Deze zeer kwetsbare groep heeft een hoge kans op hiv-resistentie nog voordat de eerstelijnsbehandeling is ingezet en falen van de therapie. Het in de gaten houden van de resistentie is essentieel om de optimale combinatietherapie te bepalen en indien nodig aan te passen. Ook toegang tot tweede- en derdelijns combinatiebehandelingen zijn in Afrika cruciaal voor langdurige onderdrukking van het virus bij hiv-besmette patiënten.

Corbis

9

AMC magazine

Interview

Willekeur met weeĂŤnremmers In gesprek met dr. Martijn Oudijk

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Door Edith van Rijs

10

Interview

Bij een dreigende vroeggeboorte kan een gynaecoloog kiezen uit twee weeën­ remmers. Welke het wordt, is vooral afhankelijk van het ziekenhuis waar de zwangere vrouw terechtkomt. Onwen­se­ lijk, vond gynaecoloog Martijn Oudijk.

In Nederland worden jaarlijks ruim 13.000 kinderen te vroeg geboren, dat wil zeggen dat ze vóór de 37e week ter wereld komen. Volgens Martijn Oudijk vormen spontane vroeggeboortes het grootste probleem van de verloskunde. “De helft van alle sterfgevallen rondom de geboorte is geassocieerd met een vroeggeboorte.

Kort na de bevalling hebben deze kinderen een groot risico op complicaties en moeten ze worden behandeld op een NICU, een speciale intensive care voor te vroeg geboren baby’s. De kinderen die het overleven, houden vaak gezondheidsklachten. Ze hebben een leerachterstand of gedragsproblemen, zijn vatbaarder voor infecties, of hebben een beperkte longinhoud. Vroeggeboortes hebben dus ook op de lange termijn een enorme impact.”

Bij een dreigende vroeggeboorte kan de gynaecoloog weeënremmers voorschrijven. Dat is vooral om tijd te winnen, legt Oudijk uit. 48 uur om precies te zijn. Oudijk: “Langdurig remmen heeft geen zin. Dat levert niet meer gezondheidswinst op. Twee dagen is genoeg om de vrouw te vervoeren naar een centrum met een NICU. En om haar corticosteroïdeninjecties te geven en te laten inwerken, het longrijpingsprikje, zodat de vitale organen versneld uitrijpen.”

Er zijn twee soorten weeënremmers die artsen kunnen gebruiken. Het eerste middel is nifedipine.

“Dat gaat de effecten van calcium tegen. Calcium is nodig voor spiersamentrekkingen, wat weeën zijn”, legt Oudijk uit. “Calcium afremmen, remt dus de weeën.”

Nifedipine is eenvoudig als tablet in te nemen en goedkoop, één euro per behandeling. Dat zijn de voordelen.

De nadelen zijn de bijwerkingen voor de vrouw. “Het kan de bloeddruk verlagen – het middel is namelijk niet ontwikkeld als weeënremmer, maar als bloeddrukverlager. We schrijven nifedipine dus off-label voor, buiten de goedgekeurde indicatie.”

De andere weeënremmer heet atosiban. Het remt het hormoon oxytocine, dat weeën stimuleert. Atosiban is wel ontwikkeld als weeënremmer en kent bijna geen bijwerkingen. Het wordt toegediend via een infuus en kost 750 euro per kuur. Een fors financieel verschil.

11

Het onderzoek van Martijn Oudijk vond plaats binnen het NVOGconsortium, een landelijk samenwerkingsverband van ruim zeventig ziekenhuizen voor multicenter klinisch onderzoek. Het consortium is een professioneel netwerk van gynaecologen, onderzoekers, researchmedewerkers, methodologen en een trialbureau dat opereert onder de vlag van de NVOG, de beroepsvereniging van gynaecologen. Door deze nauwe samenwerking kunnen studies sneller en efficiënter verlopen.

“Het doel van weeënremming is een goede uitkomst voor de baby” “Beide weeënremmers staan in de richtlijn van gynaecologen, maar zonder advies welk middel eerste keuze is. Dus in het ene ziekenhuis kan je middel A krijgen, en een paar kilometer verderop middel B. Het hangt er maar vanaf waar je naartoe gebracht bent. Dat vond ik vreemd. Je wilt toch het beste middel geven? Maar we wisten niet welk medicijn dat is. De middelen waren nooit goed met elkaar vergeleken, alleen met oudere weeënremmers, die we niet meer gebruiken.”

In een groot onderzoek, verspreid over 19 ziekenhuizen in Nederland en België is de effectiviteit van de weeënremmers vergeleken. Vijfhonderd zwangere vrouwen kregen nifedipine of atosiban. De gezondheid van het kind gold als maat van effectiviteit. “We hebben gekeken naar sterfte, longproblemen, darmproblemen, hersenbloedingen en ernstige infecties, in een gecombineerde uitkomstmaat. Het doel van weeënremming is namelijk niet primair het verlengen van de zwangerschapsduur, maar een goede uitkomst voor de baby.”

Oudijk vond geen significant verschil in die gecombineerde uitkomstmaat. “Maar apart genomen zagen we een hogere sterfte bij nifedipine, en meer longproblemen bij atosiban. Dat waren geen significante verschillen, maar een hogere sterfte is natuurlijk wel zorgwekkend.”

Oudijk heeft de resultaten – die onlangs gepubliceerd werden in The Lancet – neergelegd bij de landelijke richtlijncommissie. Of het leidt tot een aangepaste richtlijn moet nog blijken. “Zij zullen overwegen atosiban te adviseren. Dat is een geregistreerd middel, veilig voor de moeder, en geeft op zijn minst net zo’n goede uitkomst voor het kind.”

De komende jaren gaat het onderzoeksteam verder met studies naar preventie en behandeling van vroeggeboorte. “Het is ons doel om elk kind een zo goed mogelijke start mee te geven in het leven.”

AMC magazine

De Anna Reynvaan Lezing

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Techniek aan het bed

Technische vernieuwingen in de gezondheidszorg zijn nodig. Maar daarmee is de verpleegkundige zeker niet buiten spel gezet. Sterker nog, er is meer tijd voor de patiënt. Dat betoogt de Braziliaanse hoogleraar Heimar de Fátima Marin op 26 mei tijdens de achttiende Anna Reynvaan Lezing in de Amsterdamse stadsschouwburg.

Door Marc van den Broek

Wie de Braziliaanse hoogleraar Heimar de Fátima Marin hoort praten over de verstrekkende technische vernieuwingen in de gezondheidszorg, kan denken dat verpleegkundigen overbodig dreigen te worden.

Robots die eten rondbrengen en medicatie toedienen; apparaten die temperatuur en hartslag in de gaten houden, er blijft steeds minder te doen voor de handen aan het bed.

Het tegendeel is waar. Bij een lezing van Marin in de Zuid-Koreaanse stad Seoel hoorden de toehoorders ineens Celine Dion zingen: ‘C’est pour toi, que je suis la, c’est pour toi que j’ouvrais mes bras’. Daarbij liet de hoogleraar foto’s zien van verpleegkundigen die zich bekommeren om patiënten die aan apparaten ‘hangen’. “Voor jou ben ik

12

hier, voor jou opende ik mijn armen.”

Ze lacht als ze hieraan wordt herinnerd. “Ik hou van deze zangeres”, vertelt ze in een kamer op de verpleegkundeschool van de federale universiteit van São Paulo, waaraan ze is verbonden. Marin wil op haar manier vertellen dat technologie in de zorg prachtig is, nee onmisbaar, maar dat verpleegkundigen tot in lengte der dagen ook onmisbaar blijven. Ze praat in een kamer met grote tv-schermen waar toekomstige verpleegkundigen onderwijs krijgen. Aan de muur hangen tekeningen en foto’s van vrouwen die belangrijk zijn geweest voor deze school. Het raam staat open en de herrie en hitte van de miljoenenstad dringen de kamer binnen.

Tijdens de Anna Reynvaanlezing op 26 mei in de Amsterdamse Stadsschouwburg houdt Marin geen wetenschappelijk doortimmerd betoog. Ze brengt een gepassioneerde visie op de noodzaak van verpleegkunde in de toekomst. Die is simpel: “Er komt meer ICT-technologie, maar iemand moet het werk doen als een machine alarm slaat vanwege een afwijkende hartslag of een te hoge lichaamstemperatuur. Geloof me: verpleegkundigen blijven noodzakelijk.

De aandacht aan het bed blijft nodig, het contact met de patiënt is onontbeerlijk voor goede zorg.”

Eigen gebouw

De Braziliaanse hoogleraar werkt in de ver-

mei 2016

pleegkundeschool op het enorme complex van het ziekenhuis van de federale universiteit van São Paolo. Alles is groot in de Braziliaanse stad van elf miljoen inwoners, de grootste stad van het zuidelijk halfrond.

Haar ziekenhuis ook. In het AMC zit alles onder één dak, hier heeft elke afdeling zijn eigen gebouw aan drukke straten met cafés, winkels en autoverkeer. Tijdens een wandeling over het complex wijst ze alles aan: anatomie, radiologie.

Bij één van de gebouwen staat een lange rij. “Het is najaar, we bereiden ons voor op het nieuwe griepseizoen en iedereen die in het ziekenhuis werkt, moet worden gevaccineerd.” De rij brengt een herinnering boven over het belang van de verpleegkundige. “Een van onze patiënten moest een vaccinatie krijgen, maar ze durfde niet. Prikangst. Nu kun je nog zo’n moderne manier hebben om iemand te prikken, als die persoon bang is, wil hij of zij niet. Ik zei: ik ga met je mee. Tijdens het vaccineren bleef ik praten, haar aandacht geven. Het was gebeurd voor ze er erg in had.”

Ze heeft voorbeelden volop. Als ze langs het lichtrood gekleurde kinderziekenhuis op het complex komt, herinnert ze zich een onderzoek naar het belang van contact tussen patiënten en de buitenwereld. Het gaat over honden. Ze is een grote dierenvriend en heeft een golden retriever thuis.

“We lieten een aantal jaren geleden honden toe in het kinderziekenhuis. De kinderen konden met de dieren spelen, en ze aaien.

Daarmee werden veelbelovende resultaten geboekt. Kinderen die regelmatig met honden konden spelen, verbleven korter in het ziekenhuis en gingen gezonder naar huis.

Daarom komen in ons kinderziekenhuis nu twee keer per week honden. Al acht jaar.”

“Door de bits en bytes moet bloed stromen, anders werkt automatisering in de zorg niet” De Braziliaanse biedt een lunch aan in een eenvoudig restaurant met kleurrijke muren.

Vegetarisch, ze is een dierenvriend en eet

13

Heimar de Fátima Marin. Foto: Marc van den broek

De Anna Reynvaan Lezing

niet vaak vlees. Ze vertelt hoe ze vanuit een stadje driehonderd kilometer buiten São Paulo als zestienjarige in de metropool is terechtgekomen. “Eerst studeerde ik psychologie, maar dat vond ik te beperkt.

Ik wilde niet alleen problemen aanhoren, ik wilde wat met mensen doen. Ik hou van mensen, ik vind het fijn om tijd met ze door te brengen.” Ze kiest de tafel zorgvuldig uit, zodat ze een beroemd citaat van de Portugese schrijver Fernando Pessoa kan laten zien dat op een muur staat. Ze leest de zin hardop voor en vertaalt: “Hoe lang iets duurt bepaalt niet de waarde, maar de intensiteit. Daarom zijn er onvergetelijke momenten en unieke mensen.”

Marin werkte tien jaar als verloskundig verpleegkundige. Ze deed meer dan duizend bevallingen. Maar verpleegkunde bleek geen blijvende roeping. “In 1987 kwam de automatisering in de zorg van de grond, ook in Brazilië. Op mijn universiteit kwam een team om te kijken hoe medische technologie de verpleegkunde verder kan helpen. Mijn taak: wat betekent dit voor de verpleegkunde? Toen stak ik de straat over.” En ze keerde niet meer terug naar het bed.

Ze raakte ervan overtuigd dat computers en andere technische hulpmiddelen de gezondheidszorg vooruit helpen, ook de verpleegkunde. “In het begin was het een strijd om het belang van de verpleegkunde veilig te stellen”, blikt ze terug. “Maar het onderwerp was nieuw en ik haalde mijn motivatie uit mijn nieuwsgierigheid. Ik mis het bed wel, soms wil ik mijn witte jas weer aantrekken.”

De 56-jarige Braziliaanse werkte in de jaren negentig een tijdje op Harvard in Boston, waar ze de taak naar zich toetrok om de stem van de verpleegkunde te laten

horen in de automatiseringsslag van de zorg. Haar mening is duidelijk. Automatisering moet. “Vroeger waren er pakweg vijftig routines die je als verpleegkundige in de vingers moet hebben. De keuze in medicijnen was beperkt. Nu is dat een veelvoud.

Je moet als verpleegkundige veel meer weten om de patiënt goed bij te kunnen staan en dat kan met steun van computers waarop goede informatie te vinden is. Het zijn hulpmiddelen. De uitdaging is te voorkomen dat verpleegkundigen en artsen de hele tijd op schermen zitten te turen en niet meer in de ogen van de patiënt. Door de bits en bytes moet bloed stromen, anders werkt automatisering in de zorg niet.”

Meer opleider dan onderzoeker

Na drie jaar keerde Marin terug naar Brazilië, naar het gekkenhuis van de miljoenenstad. “Het is zo druk hier”, klaagt ze als ze haar auto behendig door de overvolle straten loodst.” Vooral de laatste tien jaar.

De vervuiling en het verkeer. Ik ga om half zeven op pad en om vier uur naar huis om niet eindeloos in de file te staan. Ik ben niet in de VS gebleven, omdat ik mijn familie miste. En Brazilië heeft me de opleiding gegeven, ik voelde met verplicht een bijdrage te leveren aan een betere zorg in mijn land. Dat doe ik door overal cursussen te geven om verpleegkundigen ICT-kennis bij te brengen. Ik ben de laatste jaren meer opleider dan onderzoeker.”

“Tandartsen die elektronisch werken, zijn productiever en hebben meer tijd voor hun patiënten” AMC magazine

De Anna Reynvaan Lezing Ze geeft een rondleiding door haar kleine school. Er is een computerlokaal waar wat studenten bezig zijn op computers. “Je ziet niet zoveel studenten hier”, zegt ze. “Ze moeten het vak immers leren aan het bed.

Mijn studenten zitten vooral in het ziekenhuis. Bij de patiënten.”

Marin besluit met een belangrijk uitgangspunt. “Elk systeem moet uitgaan van dokters en verpleegkundigen, en niet andersom. Ik snap dat verpleegkundigen klagen dat ze zoveel tijd moeten besteden aan het elektronisch dossier, tijd die ten koste gaat van het directe contact met patiënten. Alle ICT in de zorg moet goed zijn ontwikkeld, zodat het niet veel tijd hoéft te kosten. Maar iedereen moet zich realiseren dat vernieuwing veranderingen met zich meebrengt en ik weet hoe moeilijk het is om te veranderen. Als maar duidelijk is wat het de verpleegkundige gaat opleveren. Ik hou mijn studenten voor: alle apparaten hebben stroom nodig, batterijen, anders werken ze niet. Wij als verpleegkundigen zijn de batterijen van de gezondheidszorg.”

Professor Heimar de Fátima Marin is hoogleraar Health Informatics aan de Braziliaanse universiteit van São Paulo. Van huis uit is ze een verpleegkundige die altijd al veel aandacht heeft gehad voor de rol van informatieen communicatietechnologie bij het verbeteren van de patiëntenzorg.

Haar interesse blijkt onder meer uit haar toetreden tot het American College of Medical Informatics (2004), en het voorzitterschap van de International Medical Informatics Association Nursing Informatics Special Interest Group. Ze is associate-editor van het International Journal of Medical Informatics.

Naast haar hoogleraarschap aan de universiteit van São Paulo is ze verbonden aan het Center for Clinical Computing at Harvard Medical School.

Heimar de Fátima Marin is de eerste Braziliaanse vrouw en de eerste verpleegkundige die de titel kreeg van professor livre docente aan de Medical School, State University van São Paulo.

Zij houdt de achttiende Anna Reynvaan Lezing, die het AMC en het VU Medisch Centrum jaarlijks organiseren met steun van de Hogeschool van Amsterdam, het blad Bijzijn XL en de beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland.

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

In de beginjaren van de automatisering was toegang tot een computer en het internet van groot belang. Dat is een belangrijke informatiebron. Veel van haar onderzoek, ze heeft 250 publicaties op haar naam staan, gaat over de beschikbaarheid van elektronica in de zorg. Een recent voorbeeld is een inventarisatie onder tandartsen in São Paulo, om na te gaan of ze gebruik maken van een elektronisch dossier om de gegevens van de patiënten bij te houden.

Uit die studie blijkt dat bijna alle onderzochte tandartsen werken met een elektronisch patiëntendossier. De voordelen zijn groot, zegt de hoogleraar. “Tandartsen die elektronisch werken, zijn productiever en hebben meer tijd voor hun patiënten.

Zo bouwen ze een betere band op en zijn patiënten sneller geneigd een voorgestelde behandeling te accepteren.”

Een ander onderzoek van Marin en haar studenten gaat over de juiste terminologie.

Werken in een elektronisch dossier vereist discipline in het gebruik van termen, omdat collega’s anders niet begrijpen wat je bedoelt. Dit zijn noodzakelijke stappen om ICT bruikbaar te maken en zo de zorg voor de patiënt te verbeteren. Als je op papier blijft werken, gaat belangrijke informatie verloren, is haar overtuiging. ICT maakt de zorg veiliger.

14

mei 2016

Bloedarmoede Amie Rose is vijf jaar oud en heeft Diamond-Blackfan Anemia. Iedere vier weken heeft ze een bloedtransfusie nodig omdat haar lichaam zelf geen rode bloedcellen kan aanmaken.

Foto: M & Y News Ltd/REX/Hollandse Hoogte

Consortium boekt succes Een vanuit het AMC geleid consortium dat onderzoek doet naar een zeldzame vorm van bloedarmoede – DiamondBlackfan Anemia – blijkt een groot succes. Inmiddels beschikt het over gegevens van een van de grootste DBApatiëntengroepen ter wereld.

De Europese Unie verstrekte onlangs voor de tweede keer een subsidie van 1,3 miljoen euro. Door Irene van Elzakker Diamond-Blackfan Anemia (DBA), genoemd naar de twee Amerikaanse artsen die de ziekte in 1938 voor het eerst beschreven, is grotendeels nog onbegrepen. Hoewel steeds meer bekend wordt over de moleculaire mechanismen achter de aandoening, is ook duidelijk dat er nog veel onontdekte genen en genmutaties moeten zijn die betrokken zijn bij meer of minder ernstige varianten van de ziekte. Een consortium van clinici en onderzoekers uit Nederland, Frankrijk, Duitsland, Italië, Israël, Polen en Turkije heeft inmiddels gezamenlijk zo veel patiënten in zijn database dat er nieuwe DBA-genen werden gevonden.

Bloedtransfusies

“We begonnen in 2012 met de twee grootste DBA-patiëntenregistraties in Europa en een subsidie van 1,2 miljoen euro voor drie jaar onderzoek. Nu hebben we ook de derde grootste registratie erbij, en beschikken we over een van de meest omvangrijke registraties ter wereld met gegevens van 1150 patiënten. En we kregen voor nog eens drie jaar subsidie”, vertelt Alyson MacInnes van het het AMC-lab Genetische Metabole Ziekten. Zij is coördinator van EuroDBA, zoals het consortium heet. Het geld is afkomstig uit het tien jaar geleden opgerichte E-rare subsidie-programma, waarmee de EU research naar zeldzame ziekten steunt. Vanwege dit jubileum bracht E-rare een folder uit met daarin de drie grootste succesverha-

15

len, waaronder dat van EuroDBA. DBA is een erfelijke bloedafwijking die bij 5 tot 7 op de 1 miljoen geboortes optreedt. Het beenmerg produceert onvoldoende rode bloedcellen, die essentieel zijn voor het transport van zuurstof vanuit de longen naar andere delen van het lichaam.

Dat kan leiden tot ernstige bloedarmoede en andere afwijkingen. Meestal wordt de ziekte voor het eerste jaar ontdekt, met symptomen als bleke huid, kortademigheid, gebrek aan energie, snel vermoeid raken. Ongeveer veertig procent van de kinderen met DBA vertoont uiterlijke kenmerken zoals afwijkingen aan de duim, het hoofd of gezicht, nierof hartdefecten en een kleine gestalte.

Behandeling bestaat uit het levenslang geven van steroïden om het beenmerg te stimuleren meer rode bloedcellen aan te maken, of bloedtransfusies. De enige mogelijkheid op genezing is door middel van een beenmergtransplantatie, als er een goede donor kan worden gevonden. Patiënten overlijden nogal eens door de complicaties van de transplantatie of van de bloedtransfusies.

Meest onderzocht

Om de behandeling te verbeteren, is meer kennis nodig over de genetische aspecten van de ziekte. “DBA is een van de meest onderzochte zeldzame ziektes”, zegt MacInnes. “Dat komt omdat de pathofysiologie (hoe ontstaat een ziekte) zeer interessant

is. De genen die betrokken zijn bij de ziekte, zijn verantwoordelijk voor de ribosomen. Dit zijn kleine cellulaire structuren die belangrijk zijn voor het bouwen van eiwitten die in iedere lichaamscel voorkomen. Waarom krijg je dan alleen maar bloedarmoede als zo’n gen defect is?”

Er zijn een stuk of elf genen bekend die geassocieerd zijn met DBA en die coderen voor ribosomale eiwitten. Die zijn voor 60 tot 65 procent van de ziektegevallen verantwoordelijk. Alleen door de genen van grote groepen patiënten te onderzoeken, kunnen ook andere mutaties worden gevonden. Als er een mutatie wordt aangetroffen in een nieuw gen, schakelt MacInnes dat uit in embryo’s van zebravissen om te kijken of ze bloedarmoede krijgen.

“Nu we gegevens hebben over meer patiënten, zullen we ook uitingen van de ziekte tegenkomen die we eerst misten.

Zo is inmiddels bekend dat DBA-patiënten vaker bepaalde vormen van kanker krijgen.

Ook willen we snellere diagnostiek ontwikkelen – dat kan alleen als je weet welke mutatie er in het spel is. Zonder mutatie gaat het vrij omslachtig: er wordt eerst op andere vormen van bloedarmoede getest voordat de arts naar DBA kijkt. En dan zijn er ook nog patiënten die ten onrechte de diagnose krijgen. Met een goede diagnostische test kun je dat voorkomen.”

AMC magazine

De vrijheidsillusie

Illustratie: Herman Geurts

De hunkering van oom Bram

Over onze individuele vrijheid hebben we op het eerste gezicht weinig te klagen. Vergeleken bij eerdere generaties is er veel meer ruimte om een eigen leven te leiden.

Hoewel - zijn we echt zoveel vrijer? Achttien toonaan足 gevende wetenschappers en publicisten plaatsen hun kanttekeningen. Aflevering 3: Herman Vuijsje over de keerzijde van het vrijheidsethos.

16

mei 2016

De vrijheidsillusie Hunkerend naar de vrijheid. Zo noemde mijn oom Bram zijn boek over de miraculeuze manier waarop hij als onderduiker de oorlog overleefde. Uitgegeven is het nooit, maar sommige passages blijven me altijd bij. Mijn oom, die bakker was, drukte zich uit in een eenvoudig maar trefzeker Nederlands. Op de laatste bladzij schreef hij: ‘Al die vreselijke jaren hadden de mensen naar de vrijheid gehunkerd. Nu konden ze zonder angst hun dagelijks leven leiden en hun hoop richten op de toekomst.’

Vier jaar eerder had de Amerikaanse president Roosevelt zijn beroemde four freedoms speech gehouden, waarin hij positie koos tegen de dictaturen die deze vrijheden bedreigden. Twee van de vrijheden die hij noemde waren ‘negatief’ geformuleerd: vrijwaring van angst en van gebrek. De andere twee waren positieve verworvenheden: vrijheid van godsdienst en van meningsuiting.

Oom Bram was in de oorlog van alle vier verstoken, maar de vrijheid waarnaar hij hunkerde, was toch in de eerste plaats de vrijwaring van vrees en gebrek.

Deze ‘negatieve’ vrijheden uit Roosevelts toespraak correspondeerden ongeveer met de onderste twee trappen van de piramide van menselijke behoeften die de psycholoog Maslow in diezelfde periode formuleerde: lichamelijk voortbestaan en veiligheid.

Natuurlijk kende mijn oom ook de hunkering naar de ‘positieve’ vrijheid, de mogelijkheid om je te ontplooien. Geboren in de armoedige Amsterdamse Jodenhoek sloot hij zich aan bij de AJC, de sociaaldemocratische jeugdbeweging. In de strijdliederen die daar gezongen werden, dook dat woordje vrijheid vaak op. ‘Broeders, verheft u ter vrijheid/ Broeders, omhoog naar het licht’. Het werkersleger marcheerde óp, ‘door de vrijheidszon begroet’ en weldra zou ‘de dageraad der volksbevrijding’ gloren.

Dat die bewoordingen nu geëxalteerd overkomen, heeft te maken met het sterk collectieve karakter van die bevrijdingsstrijd. Bij de AJC waren begrippen als ‘plicht’, ‘taak’ en ‘wet’ schering en inslag; individualisme was uit den boze. Bij de andere zuilen zal het niet veel anders zijn geweest. Emanciperen deed je met z’n allen.

Toen een halve eeuw later mijn eigen generatie aantrad, de geboortegolf, was die strijd zo goed als voltooid. Na de oorlog ruimden onze ouders de laatste ‘negatieve’ onvrijheden op, niet alleen angst en gebrek, maar ook onderworpenheid en knellende banden. Goede zorg werd voortaan gegarandeerd door een overheid die niet dwong, maar ‘faciliteerde’. Vaste grond voor het nastreven van die positieve vrijheid: individuele ontplooiing.

Sindsdien behoort Nederland in dit opzicht tot de koplopers. We zijn een van de gelukkigste naties ter wereld en de mate van gelukkigheid houdt volgens geluksonderzoeker Ruut Veenhoven direct verband met de mate van individuele vrijheid die wij ervaren.

Onttuttelen

Vrijheid-blijheid dus. Dat devies werd gecodificeerd in de Postbank tophit uit 1996 over die ‘vijftien miljoen mensen/ op dat hele kleine stukje aarde/ die schrijf je

17

niet de wetten voor/ die laat je in hun waarde’. We laten ons niet de kaas van het brood eten, was de boodschap, we zullen nemen en krijgen wat ons toekomt. We zijn immers ‘wars van betutteling’.

Ook de overheid nam afstand van de bedenkelijke reputatie dat zij ‘de wetten voorschrijft’. Minister Borst pleitte voor onttuttelen. Van lieverlee begon de opvatting dat ieder in totale vrijheid zijn leven mag inrichten op een nieuwe conventie te lijken, constateerde socioloog J.A.A. van Doorn. Hij sprak van het ‘dwingend en dwangmatig non-conformisme’ van de ‘allesmaggers’.

Van Doorns Duitse collega Ralf Dahrendorf was nog duidelijker. Het klinkt vreemd uit de mond van een liberaal, verontschuldigde hij zich, ‘maar ook vrijheid kan ontaarden’. Hij verwees naar zijn voorganger Émile Durkheim: mensen kunnen zo vrij worden dat ze losraken van alles wat hen met de samenleving verbindt.

Dan slaat vrijheid om in ‘anomie’ en doet iedereen maar wat.

De no-nonsense denkers die in de jaren tachtig aantraden, lieten zich aan deze waarschuwing niets gelegen liggen. Zij omhelsden enthousiast het ver doorgevoerde vrijheidsethos van de jaren zestig en zeventig. Hoewel voortgesproten uit een linkse gezindheid, bleek dat ook heel goed bruikbaar voor hun neoliberale agenda. Alle beleidsaxioma’s die sindsdien toonaangevend zijn – decentralisatie, zelfregulering, privatisering, verzelfstandiging – hebben één gemene deler: als de mensen maar vrij worden gelaten, komt alles goed.

Dezelfde Werdegang was weggelegd voor een ander bevrijdend idee uit de jaren zeventig: privacy.

Burgers moesten niet alleen de baas zijn over hun eigen lichaam, maar ook gevrijwaard worden van inmenging in hun omgang met anderen, met instanties en met de overheid. In 1983 werd het recht op eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer grondwettelijk verankerd.

Wel raakte dat nobele beginsel nogal eens verweven met belangen en calculerende afwegingen.

Het recht op privacy bleek wonderwel geschikt als front cover voor het afschermen van twijfelachtige zaakjes.

Het werd aangeroepen door ambtenaren die van fraude werden verdacht, universiteitsbestuurders die zichzelf een douceurtje hadden toebedeeld, bijschnabbelende Commissarissen van de Koningin, medici die foute of valse diagnoses stelden, enzovoorts. Zodra de media een vinger naar ze uitstaken, kwamen ze met dezelfde pavlovreactie: ‘Handen af van mijn privacy!’ In werkelijkheid bedoelden ze: ‘Blijf van mijn poen af!’

Ook bij de Q-koortsepidemie van 2009, waardoor duizenden mensen besmet raakten en zes mensen stierven, waren belangen in het geding. Het ministerie van LNV weigerde de identiteit van besmette geitenhouderijen aan de GGD’s bekend te maken – vanwege hun privacy. Zo verbreedde en versterkte de ‘individuele levenssfeer’ zich tot een bastion dat voor anderen ook als die optraden namens de overheid of namens zieken of slachtoffers steeds moeilijker te nemen werd.

Nog steeds is deze ver doorgevoerde privacyideologie springlevend, maar sinds de jaren negentig

AMC magazine

De vrijheidsillusie zijn ook tegenkrachten zichtbaar. Waar de wal het schip keert, wordt die vrijheid van betutteling weer ingeperkt.

De stijging van de criminaliteit bracht cameratoezicht, een uitgebreide justitiële afluisterpraktijk, ruimere mogelijkheden voor DNA-afname en hogere straffen.

Misbruik van sociale voorzieningen werd bestreden door koppeling van bestanden met persoonsgegevens.

De angst voor terrorisme leidde tot een sterke verruiming van de mogelijkheden voor veiligheidsdiensten om persoonsgegevens te vergaren.

Al deze ontwikkelingen worden in hoge mate vergemakkelijkt door de opkomst van informatica en telematica. Zowel overheidsinstanties als commerciële bedrijven maken daarvan dankbaar gebruik om onze privélevens in kaart te brengen en met die gegevens hun voordeel te doen. Leven wij, doordat we ons weinig rekenschap geven van de impact van deze ontwikkelingen, in een ‘vrijheidsillusie’?

Het antwoord op die vraag luidt niet zonder meer bevestigend. Het beeld van toenemende aantasting van de individuele vrijheid en privacy is verre van eenduidig, zoals ik hierboven heb uiteengezet. Op velerlei gebied zijn tegengestelde krachten onverminderd werkzaam. Er is geen sprake van een eendimensionale ontwikkeling richting vrijheidsbeperking, maar van een diffuus en zeer veranderlijk krachtenveld.

Het visioen van vrijheidsbedreiging door alwetende hogere machten is ook verre van nieuw. Het kleurde al de angsten waarmee de geboortegolf werd grootgebracht, in de schaduw van de oorlog en met politiestaten te linker en te rechter zijde. Ook dit ‘frame’ werd vervolgens geruisloos geadopteerd door de vrijemarktadepten. Orwells Big Brother, Huxley’s Brave New World, het toekomstvisioen van De Tocqueville, het zijn allemaal varianten van hetzelfde beeld: een enorm bevoogdend staatsapparaat dat de onderdanen hopeloos gefixeerd houdt in een staat van onvrijheid.

Gelukkige slaven

Dan wordt gemakkelijk de conclusie getrokken dat krachtig overheidstoezicht gevaarlijk is. Dat het ‘gelukkige slaven’ kweekt, die zelf niet in de gaten hebben dat ze in een illusie van vrijheid leven. Die vrees voor vervreemding kleurde ook het betoog van Ger Groot, die in het AMC Magazine van maart deze serie opende. ‘We zijn hard op weg naar een “surveillancesamenleving”’, schreef hij. De overheid doet aan ‘een moraliserende vorm van vrijheidsbeknotting’. Achter onze rug slaat ze al onze persoonsgegevens op; ‘vrij’ mogen burgers zich alleen noemen zolang ze zich daarin schikken.

Natuurlijk is er alle reden om toezicht en gegevensopslag kritisch te volgen. Uitbreiding daarvan moet voorwerp zijn van transparante besluitvorming. Maar we moeten wel oppassen het kind niet met het badwater weg te gooien. Een eenzijdige nadruk op het gevaar dat besloten ligt in de ‘surveillerende’ taak van de overheid getuigt van een beperkte visie die oude angsten echoot, zoals ik hierboven betoogde. Ze is bovendien innerlijk tegenstrijdig en brengt risico’s met zich mee.

Om dat laatste toe te lichten, ga ik wat dieper in op die rol van informatica en telematica. Ons gedrag

18

kan tot in details worden gevolgd, schrijft Ger Groot, waardoor toezicht op een bijna onbegrensde schaal in zicht komt. Dat is waar, maar tegelijkertijd onwaar.

Want waar is dat toezicht op het internet zelf? De barre vrijheid in de virtuele wereld is op geen enkele manier aan banden gelegd en de bedreigingen die daarvan uitgaan, zijn veelzijdig en enorm. Schimmige financiële transacties droegen bij tot de crisis en bedreigen ook nu nog de monetaire stabiliteit. Volkswagen-gate heeft ernstige gevolgen op milieugebied. Op het TORnetwerk kun je met een paar klikken wapens en een huurmoordenaar bestellen zonder dat er een haan naar kraait. Allemaal ellende die niet voortkomt uit teveel surveillance – maar te weinig.

Overheden zijn dus helemaal niet van zins of in staat om alles te controleren en te disciplineren wat wij doen. Dat geldt ook voor de schemerzone van verzelfstandigde en semi-openbare instanties waar noch de markt, noch de overheid een duidelijke regie voert – een zone die is ontstaan als gevolg van diezelfde benauwdheid voor overheidstoezicht. De daar woekerende risico’s van gegevensmisbruik zijn misschien minder spectaculair dan in het ‘grote verhaal’ van Big Brother, maar daarom niet minder gevaarlijk. Een hele reeks Brothertjes wisselt daar zonder dat hun veel in de weg wordt gelegd persoonsgegevens uit omdat ze daar – veelal commerciële – belangen bij hebben.

Het verhaal over de almachtige overheid die onze vrijheid tot een illusie dreigt te maken, schiet dus aan de werkelijkheid voorbij als ook niet de andere kant van de medaille wordt belicht: dat overheden nog lang niet genoeg surveilleren in domeinen waar grote schade aan het algemeen belang wordt aangericht doordat individuele vrijheden er zijn ‘ontaard’, om met Dahrendorf te spreken.

De vrijheid om alles te doen wat je uitkomt, ongeacht de gevolgen voor anderen, is te beschouwen als de tegenpool van de vrijheid waarnaar mijn oom Bram hunkerde. In zijn tijd was vrijheid, zoals die werd nagestreefd in het beschavingsoffensief van de jonge sociaaldemocratie, iets wat je er bij kreeg. Ook daarvan zong het socialistisch strijdlied: ‘Met hun jonge sterke armen/ Vatten zij het leven aan/ Vrijheid, licht voor alle zielen/ Om tot schoonheid op te gaan.’

Een kleine eeuw later moeten we accepteren dat van onze enorm toegenomen individuele vrijheid iets af gaat, om de vrijheid van allen te waarborgen.

Het eerste lied dat deze inperking verheerlijkt, moet nog worden gemaakt. Het is nu eenmaal niet leuk om zo’n boodschap over te brengen. Toch zou mijn oom niet hebben geaarzeld als hem was gevraagd wie deze impopulaire maatregelen moet nemen. Gemeenschappelijke en overheidsinstanties zijn de enige die dat kunnen doen, juist omdát het om impopulaire maatregelen gaat. De reusachtige schaal waarop deze botsing van vrijheden zich nu voordoet, kon mijn oom onmogelijk voorzien, maar die schaalvergroting maakt de benodigde maatregelen alleen maar urgenter.

Herman Vuijsje (1946) is journalist en schrijver.

mei 2016

Trombose in hoofd Illustratie: Herman Geurts

Vrouwen met fors overgewicht die de pil slikken, hebben een verhoogde kans op trombose in het hoofd. Dat meldden onderzoekers van het AMC onlangs in het wetenschappelijke tijdschrift JAMA Neurology. Ook vonden ze een relatie tussen deze trombose en acute lymfatische leukemie.

Door Caroline Wellink

Risico door overgewicht én pil Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n tweehonderd volwassenen sinustrombose. Deze ziekte wordt veroorzaakt door een stolsel in een afvoerend bloedvat in het hoofd. Sinustrombose begint nagenoeg altijd met zware hoofdpijn. In sommige gevallen lost het stolsel vanzelf op, of geneest de patiënt na behandeling met onder meer bloedverdunners. Een aanzienlijk deel houdt klachten, zoals blijvende hoofdpijn. Ongeveer de helft krijgt door de sinustrombose een herseninfarct of hersenbloeding. Bij deze patiënten zit het stolsel niet alleen in het grote afvoerende bloedvat van het hoofd (sinus), maar ook in kleinere vaten die daarop uitkomen (venen). Hun prognose is slechter.

Een deel kampt nadien met blijvende focale neurologische uitval (verlies van bepaalde functies) of epilepsie. Ongeveer vijf tot tien procent van de patiënten overlijdt als gevolg van de sinustrombose.

Ontbrekende schakel

“We wisten al dat de anticonceptiepil en zwangerschap effect hebben op stollingsfactoren. Er ontstaat dan een verhoogde neiging tot stollen en dat kan leiden tot afsluiting van bloedvaten in longen, benen en hoofd. Bekend was ook dat overgewicht een grotere kans op trombose in de benen geeft. Daarom wilden we weten of overgewicht ook het risico op sinustrombose vergroot”, vertelt Jonathan Coutinho, neuroloog in het AMC en gespecialiseerd in

19

beroertes. “In eerste instantie onderzochten we de relatie tussen overgewicht en het risico op sinustrombose in het algemeen.

Bij vrouwen vonden we een relatie, bij mannen niet. Bij nader onderzoek bleek de pil de ontbrekende schakel te zijn. Vrouwen met een BMI (Body Mass Index) van boven de dertig die aan de pil zijn, blijken een bijna dertig keer grotere kans te hebben op sinustrombose dan vrouwen met een gezond gewicht die niet aan de pil zijn. Onze studie laat zien dat specifiek de combinatie overgewicht en de pil een risicofactor is. Dat kan ook mede verklaren waarom sinustrombose vooral voorkomt bij vrouwen tussen de twintig en veertig jaar.”

Hoofdpijnklachten

Op de vraag waarom deze combinatie de kans op sinustrombose vergroot, tasten de onderzoekers vooralsnog in het duister: “Zowel pilgebruik als overgewicht verhogen bepaalde stollingsfactoren in het bloed. Het precieze mechanisme is niet bekend, maar het zou heel goed kunnen dat de optelsom van deze specifieke risicofactoren juist deze trombose veroorzaakt. Ik denk niet dat we vrouwen met overgewicht moeten adviseren om te stoppen met de pil. Daarvoor komt deze vorm van trombose te weinig voor. Wel moeten deze vrouwen adequaat worden voorgelicht. Ook dokters kunnen beter worden geïnformeerd over de mogelijkheid van deze aandoening als iemand uit

de risicogroep met hoofdpijnklachten op het spreekuur komt.”

Minstens zo opzienbarend is de relatie tussen sinustrombose en kanker. Kanker is een risico voor trombose in de benen en longen. Onderzoekers uit het AMC bekijken momenteel of kanker ook een risicofactor voor sinustrombose is. De eerste resultaten laten zien dat vooral hematologische maligniteiten, en dan vooral acute lymfatische leukemie, het risico op sinustrombose sterk verhogen. Bij solide tumoren is de relatie veel minder duidelijk. Coutinho: “We vermoeden dat het te maken heeft met de combinatie van medicatie die wordt toegediend bij de behandeling van acute lymfatische leukemie. Waarbij het ene medicijn, asparaginase, de stollingshuishouding overhoop haalt en het andere medicijn, methotrexaat, een verhoogde kans op sinustrombose geeft doordat dit medicijn direct in het hersenvocht wordt toegediend.

Maar het kan ook zijn dat asparaginase een negatiever effect heeft op de cellen aan de binnenkant van de sinus dan op cellen aan de binnenkant van andere bloedvaten. De voorlopige conclusies presenteren we deze maand op het congres van de European Stroke Organization in Barcelona. Onze bevindingen bieden genoeg houvast om verder onderzoek te doen naar de oorzaak van de relatie tussen hematologische maligniteiten en sinustrombose.”

AMC magazine

AMC collectie

Sombere sprookjes

Eva Spierenburg De Wildeman, 2012 Acryl, krijt, teer, grafiet en papierknipsels op doek 150 x 100 cm

Door Tineke Reijnders 20

mei 2016

AMC collectie Zou de wereld van de sprookjes de natuurlijke biotoop van dit schilderij zijn? Eva Spierenburgs schilderijen zijn in het verleden onder die noemer tentoongesteld.

Bijvoorbeeld in Le Cube Rabat in Marokko, waar ze in 2013 een solo had, getiteld ‘Le Conte des contes’. Er kleeft beslist een hoog ‘Er-was-eens’-gehalte aan De Wildeman. De reus, de dieren, het bos, de knots vormen de ideale ingrediënten voor een boosaardig verhaal, een sprookje dat je keel van angst dichtsnoert en pas leuk wordt na een speelse ontknoping. Zo, althans, hebben wij het het liefst. Het waren de Duitse gebroeders Grimm die een happy end verzonnen aan het oude sprookje van Roodkapje. Een toevallig passerende jager sneed in hun romantische versie de buik van de wolf open en bracht de zojuist verslonden vrouwen, het meisje met het rode mutsje en haar oma, weer levend ter wereld. In de zeventiende eeuw had de Fransman Charles Perrault oma en kleinkind in zijn sprookjes van Moeder de Gans nog wreed laten vermalen tussen de kaken van de wolf en het daar verder bij gelaten. Die harde versie was toen waarschijnlijk al eeuwenlang van geslacht op geslacht doorverteld.

Spierenburg weet de schrik, schrijft een Duitse criticus, ‘mit Humor zu Dämpfen’. En inderdaad is het niet de goede afloop, maar een relativerende voorstelling van zaken waarmee ze ontsnapping afdwingt aan een angstaanjagende scène. Je ziet op afstand dat in het dierenpak een vrouw zit. Haar hele kin zit erin verstopt en waar je een gezicht vermoedt, zie je een blank masker. Toch houdt ze een vinger tegen de kin, zoals slimme ventjes dat doen in stripverhalen vlak voordat ze een uitweg weten te verzinnen uit een moeilijk oplosbaar probleem. Wat te doen?

Intussen steken haar voeten in hun kwetsbare naaktheid uit het pak. Onbeschermd voor een groep ratten waarvan je niet weet of ze aan het spelen zijn of aanstonds veranderen in een bloeddorstige meute.

De voeten zijn wat mij betreft het hoofdonderwerp van het schilderij. Ze brengen kippevel teweeg. En empathie. Daarentegen is de scheiding tussen voor- en achtergrond een rare harde lijn, alsof de schilder wil benadrukken dat het toch allemaal maar fictie is, fictie gehuld in een somber palet dat geen sprankje blauwe lucht toelaat. De enige frivoliteit spat uit de wellustige wijze waarop de haren van de beer geschilderd zijn en de blaadjes van het lover, waaraan losse, geschilderde bladeren zijn toegevoegd. En ja, grappig zijn ook de ingezette kniestukjes, waarvan de ratten misschien wel denken dat het spiedende ogen zijn.

Ze gebruikt de oerangst uit de sprookjes om uitdrukking te geven aan haar obsessie met persoonlijke integriteit

obsessie met persoonlijke integriteit. En die is van alle tijden. De Wildeman schilderde ze in 2012 en sindsdien heeft ze het thema van persoonsverwisseling en een weggedrukte, geëclipseerde identiteit in tientallen schilderijen vormgegeven. En op toenemend summiere wijze. Niet altijd meer in de techniek van het schilderen; ze werkt ook met ongebakken klei, gips en polystyreen sinds ze resident is op de Rijksakademie. Ze maakte een film over een lap klei waaruit ze een kleine gestalte boetseert. De verschillende fasen van het proces zijn te volgen op haar website. Ze tracht haar overleden moeder weer een lichaam te geven en het is hartverscheurend om te zien hoe het figuurtje daadwerkelijk in Eva’s handen ligt, verstrengeld met een kleinere figuur.

In het eindshot is de droom voorbij en slaat ze met een hamer de gedroogde klei in gruis.

Erotische spanning

Haar werk roept de Metamorphosen van Ovidius in herinnering, de Romeinse dichter die rond de jaartelling over persoonverwisselingen schreef. Vaak verandert daarbij een mens in een dier. Zo verhaalt hij van de god Jupiter. Hoe hij uit de hemel op een Grieks eiland neerdaalde en de gedaante aannam van een bloedmooie witte stier met kristallen horens opdat hij het meisje kon verschalken op wie hij van bovenaf zijn oog had laten vallen. Zijn bruid, door deze schone stier verblind en vervolgens gekidnapt, werd voor het laatst gezien toen ze zittend op zijn rug en zich vastklampend aan een hoorn, omspoeld werd door de golven van de zee.

“Een goed schilderij valt niet te verklaren omdat het meer dan één vergezicht biedt” Eva Spierenburg volgde het gymnasium alvorens ze kunstenaar werd via de Hogeschool voor de Kunsten in Utrecht. Haar visie op de erotische spanning tussen de geslachten is niet die van de dominerende macho.

Evenmin laat ze zich kennen als de inschikkelijke, leidzame tegenpool. Onlangs verbond ze aan een serie werk het volgende gedicht: “hij is eigenlijk mij/ schepper en schepsel tegelijk/ met een geschilderde schil/ om de schilder te beschermen”.

De schil als jas ter bescherming. Met zo’n sublieme motivering kan de schilder de hele wereld aan.

Het gedicht is helder en tegelijk cryptisch, net als het schilderen zelf. Want het sprookje mag zich opdringen als een handvat om de voorstelling te verklaren, alles verklaren doet het allerminst. Een goed schilderij valt niet te verklaren omdat het meer dan één vergezicht biedt. Je kunt je uit de ban der boosheid lachen of dromen, en eveneens je verliezen in duistere bossen vol psychisch en fysiek gevaar. Het kan allemaal. Als de ban maar boeit.

Maar humor noch fictie noch vermomming kunnen verhoeden dat Eva Spierenburg hier de fragiliteit van het bestaan aan de orde stelt. Ze gebruikt de oerangst uit de sprookjes om uitdrukking te geven aan haar

21

AMC magazine

Joep Lange leerstoel

Dan Ariely

Sparen in de sloppenwijk

Gedragseconoom Dan Ariely en aidsbestrijder Mark Dybul zijn de eerste twee hoogleraren die de Joep Lange leerstoel van het AMC gaan bekleden. Beide professoren zullen met hun research eraan bijdragen dat gezondheidszorg toegankelijk wordt voor mensen in afgelegen achterstandsgebieden.

Door Marc Laan

Dan Ariely is een eigenzinnige econoom.

De Amerikaan probeert arme bewoners van de sloppenwijken in Kenia te leren sparen voor financiële tegenvallers zoals zorgkosten. Het is hem nog gelukt ook. Duizenden Kenianen zetten iedere week een beetje geld apart, met behulp van hun mobieltje.

Ariely gaat binnenkort aan de slag in het AMC, als hoogleraar op de splinternieuwe Joep Lange leerstoel. Zijn opdracht is uit te vinden hoe je extreem arme mensen toegang kunt geven tot gezondheidszorg.

De econoom vertelt: “Sparen voor de toekomst is voor arme mensen het moeilijkste wat je kunt bedenken. In hun ogen is het een abstract idee. Er zijn veel dagelijkse verleidingen om geld uit te geven, zoals aan drinkwater of aan fruit. Dat zijn geen ver-

22

keerde uitgaven, maar in elk geval sparen ze daardoor niet.”

Ariely ontdekte nog iets: het heeft weinig zin mensen te leren omgaan met geld. “Educatie werkt niet. Dat geldt voor stoppen met roken, niet bellen tijdens het rijden, en dus ook bij geldzaken. Een deprimerende conclusie.”

Hoe kreeg hij sloppenbewoners die moeten rondkomen van tien dollar per dag dan toch aan het sparen voor hun zorgkosten? “In mijn vakgebied, de gedragseconomie, weten wij: je kunt mensen in de goede richting sturen met behulp van de verkeerde motivaties. Dit doen we dus in Kenia. Bij wijze van experiment laten wij arme inwoners via sms-berichten wekelijks een klein bedragje overmaken naar een

spaarpot, een digitale portemonnee. Het geld kunnen ze alleen opnemen als ze met de bus naar de stad gaan en een formulier invullen. Dat kost ze veel tijd.” Wat blijkt: de bewoners laten hun geld staan voor tegenvallers in de toekomst. Ariely verwacht dat het zorgsparen via het mobieltje voor armen de drempel verlaagt om op tijd medische hulp te zoeken.

Immens probleem

Betaalbare toegang tot gezondheidszorg is nog altijd een immens probleem in arme landen, vertelt medisch microbioloog Constance Schultsz. Zij werkt bij de afdeling Global Health van het AMC en is betrokken bij de nieuwe Joep Lange leerstoel. Deze hoogleraarspost is vorige maand openge-

mei 2016

Mark Dybul Foto’s: Rebke Klokke

Joep Lange leerstoel

steld voor vijf onderzoekers uit de hele wereld. Schultsz: “Zij krijgen als opdracht met hun specialistische kennis de kwaliteit van de zorg te verbeteren in landen met lage inkomens. Medici alleen zijn niet in staat hiervoor oplossingen te vinden.” Armoede heeft immers ook sociaal-economische oorzaken, weet Schultsz: “Wij zoeken naar specialisten van binnen en buiten de medische wereld, zoals economen, psychologen en antropologen. Dan Ariely is hier een goed voorbeeld van. Hij brengt kennis in over de gedragseconomie. Dat leert ons of mensen bereid zijn zelf te sparen voor hun gezondheidszorg.”

Het doel van de nieuwe leerstoel is ook medische kennis over te dragen naar arme landen. Schultsz: “De welvaart voor de middenklassen stijgt momenteel in veel van die landen. Maar er zijn grote groepen zeer arme mensen die verstoken blijven van zorg. Wij beschikken over specialistische kennis die in Afrika en Azië van pas kan komen. In de Bijlmer werkt het AMC bijvoorbeeld aan het terugdringen van hoge bloeddruk, een kwaal die veel voorkomt onder inwoners van Suriname en Ghana. Hierdoor weten wij hoe je mensen uit andere culturen kunt bijbrengen wat de risico’s zijn van hypertensie. Onze specialisten leren de mensen drie dingen: eet minder zout, ga meer bewegen en blijf je medicijn tegen hoge bloeddruk slikken.

In Nigeria werken wij samen met Pharm­ Access, een organisatie die zorgverzekeringen opzet, onder meer om hoge bloeddruk te bestrijden. Voor verzekerde patiënten zijn de medicijnen gratis. Zij betalen wel zelf de reiskosten naar de medicijnpost.

Misschien kunnen wij in de Bijlmer op onze beurt leren van de ervaringen die in Nigeria op dit gebied worden opgedaan.”

Sleutel

Schultsz hoopt dat de nieuwe leerstoel specialisten oplevert die medici de ogen kunnen openen voor allerlei praktische belemmeringen in de zorg. “Een voorbeeld: resistentie van bacteriën tegen antibiotica is een groot probleem buiten West-Europa.

In Azië en Afrika slikken mensen veel te makkelijk antibiotica, omdat die medicijnen daar spotgoedkoop gefabriceerd worden

23

en zonder recept te krijgen zijn. Die middelen worden er beschouwd als een aspirientje. Wil je dit oplossen, dan stuit je niet alleen op biomedische problemen, maar ook op economische en politieke weerstand.

Pillen zijn nu eenmaal handel. De vraag is hoe je het beste kan ingrijpen tegen dit medicijnmisbruik. Want makkelijke toegang tot antibiotica is vaak ook levensreddend.”

“Ik weet als microbioloog veel over resistentie, over de juiste diagnose en de juiste doseringen. Maar over de economische kanten weet ik weinig. Een ontwikkelingseconoom kan kennis leveren over het economische perspectief bij dit probleem.

Uiteindelijk moet je niet alleen de artsen en beleidsmakers zien te bereiken, maar ook de patiënten voorlichten. De aanpak tegen misbruik ginds kan ook belangrijk zijn voor Europa. Want het veel te ruime gebruik van antibiotica begint al in het zuiden en oosten van Europa.”

Dan is er de kennis die het AMC sinds jaren in Amsterdam heeft opgebouwd in de strijd tegen hiv. Ook die inzichten deelt het ziekenhuis graag met onderzoekers in Afrika en Azië, zegt Schultsz. “Het H-TEAM in de regio-Amsterdam spoort samen met de lokale huisartsen vroegtijdig nieuwe hiv-besmettingen op. Deze ervaringen willen wij graag overbrengen naar landen als Kenia en Zuid-Afrika. Dat gaat echter langzaam. Mede hierom hebben wij hoogleraar Mark Dybul gevraagd voor de nieuwe leerstoel. Hij heeft een enorme kennis over het aanpakken van virusziekten als hiv, malaria en tuberculose.”

Dybul zelf zegt hier over: “De meeste virusziekten discrimineren niet wie ze besmetten. Hiv is een discriminerende infectie. Het is niet alleen een medische

aandoening, maar ook een maatschappelijke ziekte. Het treft vooral gemarginaliseerde mensen, die door de samenleving zijn achtergelaten. Betere toegang tot zorg is hier de sleutel. Om hiv te bestrijden moeten we wetenschap, activisme en pragmatisme met elkaar verbinden.”

Het wordt een unicum in Nederland: liefst vijf professoren delen de komende vijf jaar de Joep Lange Leerstoel in het AMC. Deze hoogleraarspost is vernoemd naar de internationaal vermaarde Amsterdamse viroloog en hiv/ aids-deskundige, die in 2014 omkwam bij de ramp met de MH17-vlucht. Hij was als hoogleraar Infectieziekten actief in het bestrijden van virusziekten in zowel Nederland als Afrika.

De leerstoel is een initiatief van het AMC, en wordt gefinancierd door het ministerie van Buitenlandse Zaken. De initiatiefnemers willen hiermee de erfenis voortzetten van Joep Lange, die op activistische wijze gezondheidszorg betaalbaar en toegankelijk wilde maken voor armen in afgelegen gebieden en sloppenwijken in de hele wereld.

De eerste twee bekleders van de leerstoel zijn inmiddels benoemd. Dan Ariely is hoogleraar Gedragseconomie aan de Amerikaanse Duke University.

Hij onderzoekt hoe je extreem arme mensen kunt overhalen te sparen voor hun gezondheidszorg. Nummer twee is Mark Dybul, directeur van het Zwitserse Global Fund to Fight Aids, Tuberculosis and Malaria. Hij heeft ruim een kwart eeuw ervaring met bestrijding van hiv/aids.

De erfenis van Joep Lange wordt ook voortgezet met het onlangs geopende Joep Lange Instituut. Dat brengt onderzoekers uit de hele wereld bij elkaar om de basiszorg in arme landen toegankelijker maken.

AMC magazine

Ik heb gezegd

Opleiden zonder grenzen Vanwege de toenemende complexiteit van ziekte en

hiervoor wordt in de opleiding gelegd. Zorgopleidingen

zorg, moet je vraagstukken over kwaliteit en veiligheid

zijn echter traditioneel van aard en het onderwijs

van de zorg niet langer vanuit één discipline

concentreert zich op het eigen vakgebied.

benaderen. Steeds vaker wordt interprofessionele

Interprofessioneel opleiden is niet zo makkelijk als het

samenwerking gezien als dé oplossing. De basis

lijkt, stelt Rien de Vos in zijn oratie op 11 mei, getiteld ‘Samen werken aan samenwerken. Het opleiden van zorgprofessionals van de toekomst’. Er zijn veel wetenschappelijke vragen over het concept en de implementatie. Ook in de praktijk lijkt succes niet verzekerd.

De Vos is hoogleraar Onderwijs en Opleiding,

Illustratie: Len Munnik

in het bijzonder Interprofessionele zorg.

24

mei 2016