Amc magazine nr 6 september 2016

Nummer 6, september 2016

Bloedziekte hemofilie A Naar nieuwe behandelingen

Botbreuken bij kinderen Minder foto’s op spoedeisende hulp Psychiatrische ziekten Omarm de melancholie

Korte berichten Beurs voor jonge wetenschappers De Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) heeft half juli Veni-beurzen van maximaal 250.000 euro toegekend aan 158 pas gepromoveerde onderzoekers. Onder hen vier AMC’ers, die met het geld gedurende drie jaar hun eigen ideeën verder kunnen ontwikkelen.

Dr. Ir. Ot Bakermans van de afdeling Radiologie wil graag weten hoe aangeboren afwijkingen in de stofwisseling van vetten kunnen leiden tot hartproblemen.

Daarom gaat hij de energiehuishouding in het hart meten met speciale MRI-technieken, terwijl de patiënt zich inspant op een ligfiets in de MRI-scanner.

Dr. Paul Klarenbeek (Inwendige Geneeskunde/Klinische Immunologie & Reuma) onderzoekt cellen die alleen voorkomen in het bloed van mensen die in de toekomst de ontstekingsziekte reumatoïde artritis zullen krijgen. Door de werking van deze cellen te begrijpen, hopen hij en zijn collega’s nieuwe therapieën te ontwikkelen om reuma en andere chronische ziekten te voorkomen.

Het onderzoek van Yme van der Velden (Laboratorium voor Experimentele Virologie van de afdeling Medische Microbiologie) draait om ‘slapend’ hiv.

Het aidsvirus kan zich tijdelijk verstoppen in een slapende toestand, waardoor therapieën die de vermenigvuldiging ervan stoppen, het virus niet kunnen bereiken.

Om genezing van hiv een stap dichterbij te brengen, wil Van der Velden de slapende virussen opsporen met nieuwe technieken en vervolgens nieuwe behandelstrategieën uittesten.

Slachtoffers van traumatische ervaringen, zoals levensbedreigende ongelukken, hebben vaak last van terugkerende

onaangename, indringende herinneringen.

Dr. Mirjam van Zuiden (Psychiatrie) bestudeert de rol die het stresshormoon cortisol daarbij speelt. Dat zal helpen om de ontwikkeling van dergelijke herinneringen na een trauma in de toekomst te voorkomen.

Kankerpatiëntjes krijgen robotvriend Een project waarbinnen een gezelschapsrobot wordt ontwikkeld die kinderen met kanker kan bijstaan, heeft deze zomer een beurs gekregen van technologiestichting STW en KWF Kankerbestrijding. Het is een van de elf projecten die in totaal vijf miljoen euro ontvingen binnen het onderzoeksprogramma Technology for Oncology.

Gedachte achter de robot is dat deze stress kan wegnemen bij een kankerpatiëntje op momenten dat zijn ouders niet bij de behandeling kunnen zijn, bijvoorbeeld omdat zij niet aan straling mogen worden blootgesteld. Daarnaast kan een robot psychologische reacties op de ziekenhuisopname verminderen, zoals posttraumatische stress.

Om zo’n robot te kunnen ontwikkelen, worden binnen het project mens-robotinteractie en machine learning toegepast.

Hiervoor werken onderzoekers van het Emma Kinderziekenhuis AMC en de afdeling Radiotherapie samen met het Prinses Maxima Centrum, het Centrum voor Wiskunde en Informatica (CWI Amsterdam) en de TU Delft.

Rechtzetting

In het juninummer is in het interview met lector Revalidatie in de Acute Zorg Marike van der Schaaf een verkeerd stuk tekst te-

rechtgekomen. Daardoor is haar antwoord op de laatste vraag (pag. 13) weggevallen.

De juiste versie is te vinden via onze website: www.amc.nl/interview.

Personalia

• Dr. Mariëtte Goddijn is op 19 mei benoemd tot hoogleraar Voortplantingsgeneeskunde.

• Op 30 juni is dr. Rogier Sanders benoemd tot hoogleraar Virologie, in het bijzonder Experimentele Vaccinologie.

• Dr. Eva Pajkrt is op 8 juli benoemd tot hoogleraar Verloskunde, in het bijzonder prenatale diagnostiek en foetale echoscopie.

• Op 7 juli is dr. Ramón Lindauer benoemd tot hoogleraar Kinder- en Jeugdpsychiatrie.

• Dr. Joost Wiersinga heeft in juli de European Global Rising Star van de Australian and New Zealand Intensive Care Society gewonnen voor zijn onderzoek naar de verwaarloosde tropische ziekte melioidose.

• Dr. Marten Hoeksema van de afdeling Medische Biochemie heeft in juli een Rubiconbeurs van NWO gekregen.

Daarmee kan hij gedurende twee jaar bij de University of California in San Diego (VS) onderzoek doen naar de mogelijkheid om de werking van schakelaars in het DNA te veranderen.

• De groep van prof. dr. Menno de Winther (Medische Biochemie) heeft deze zomer zes miljoen euro gekregen uit het Fondation Leducq’s 2016 Transatlantic Networks of Excellence Program. Hiermee gaan ze op zoek naar mechanismen bij monocyten en macrofagen die leiden tot hart- en vaatziekten.

Colofon AAMC Magazine is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar. Oplage: 11.000 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheidszorginstellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de pers, de rijksoverheid en relaties van het AMC in het bedrijfsleven.

Redactie Frank van den Bosch (hoofdredacteur), Irene van Elzakker (eindredacteur), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Anne Koeleman, Loes Magnin en Edith van Rijs Aan dit nummer werkten mee Rob Buiter, Tineke Reijnders, Christiaan Weijts en Caroline Wellink Fotografie en illustraties Herman Geurts (illustraties), Marieke de Lorijn/ Marsprine (fotografie), Len Munnik (illustratie ‘Ik heb gezegd’) en Henk van Ruitenbeek (illustraties)

Foto omslag Marieke de Lorijn/Marsprine

Opmaak & druk Verloop drukkerij, Alblasserdam

Redactie-adres AMC, afdeling Interne en Externe Communicatie Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2421, magazine@amc.nl

Copyright © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2016 c/o Pictoright Amsterdam

Abonnementen Abonnementen-administratie: zie redactieadres Een jaarabonnement kost €20 Basisvormgeving Vandejong Amsterdam

Inhoud 10 Psychiatrische ziekten Omarm de melancholie

4 Waterhoofd Sneller afwijkingen vinden met scanner 5 Botbreuken bij kinderen Minder foto’s op spoedeisende hulp 6 Focus: Bloedziekte hemofilie A Naar nieuwe behandelingen

18 Ontwikkeling vaccin Nederlandse strijd tegen mijnworm 12 Interview Snellere MRI-scan bij hartfalen

20 AMC Collectie Vereeuwigd aan de top

14 De vrijheidsillusie Meer keuzes, meer eenvormigheid

22 Hartkleppen Biologische deur werkt goed

9 Wetenschap kort Over nanotherapie bij de mens, uitkomst behandeling herseninfarct voorspellen en verschillen in behandeling nierpatiĂŤntjes

17 Plaatsing voedingssonde Tomtom voor verpleegkundigen

24 Ik heb gezegd Te veel lijstjes

Waterhoofd

Koppies scannen

De scanner is nog slechts een prototype.

Maar als het aan Folkersma ligt, en als er voldoende geld binnenkomt om in een spinoff bedrijf het apparaat verder te ontwikkelen, wordt dit de nieuwe standaard voor het vaststellen van een waterhoofdje, in artsentaal hydrocephalus genoemd. “Het is technisch haalbaar, het is een toegankelijk apparaatje. Deze scanner zou op elk consultatiebureau moeten liggen; niet alleen hier, maar ook in Afrika. Met een ton kunnen we al heel veel.”

Hersenvocht

In Nederland is de zorg rond pasgeborenen goed geregeld. Baby’s gaan regelmatig op controle bij het consultatiebureau, waar onder andere de schedelomtrek wordt gemeten. Dat is de methode die tot nu toe wordt gebruikt om een waterhoofd of hydrocephalus vast te stellen. Bij één op de duizend pasgeborenen wordt op deze manier de afwijking ontdekt. Toch ziet Folkersma elk jaar wel een paar patiëntjes binnenkomen die laat, eigenlijk te laat, zijn gediagnosticeerd. Voor alle universitair medische centra samen schat ze dat dit jaarlijks bij 20 à 30 zuigelingen gebeurt.

Een waterhoofdje ontstaat doordat het hersenvocht, dat continu wordt aangemaakt, op de een of de andere manier niet goed wordt afgevoerd. De oorzaken verschillen: een bloedinkje in de hersenen, hersenvliesontsteking, een aangeboren

4

verstopping van het afvoerkanaaltje of een hersentumor. Omdat het vocht zich blijft ophopen, neemt de druk op de hersenen toe. De te hoge druk kan leiden tot ernstige en permanente hersenschade, zoals oogproblemen, neurologische uitval en psychomotorische achterstand (bewegingen die de psychische gesteldheid uitdrukken, zoals gelaatsuitdrukking, gebaren, manier van praten).

Centimeterbandje

Als je er op tijd bij bent, is een waterhoofd goed te behandelen. De aanpak is afhankelijk van de oorzaak. Je kunt een drain aanleggen of een gaatje maken en zo een omleiding creëren voor de afvoer van hersenvocht. Daarom is het belangrijk dat de afwijking in een vroeg stadium wordt ontdekt.

De screeningsmethode die consultatiebureaus gebruiken om hydrocephalus op te sporen, is gebaseerd op cohortstudies uit de jaren zeventig. Toen zijn talloze metingen van de schedelomtrek gedaan om referenties te kunnen vaststellen voor schedelgroeicurves. Die methodiek heeft nadelen, legt Folkersma uit. “Hoe kan het dat we nog steeds met een centimeterbandje meten?

Er is een grote kans op meetfouten waardoor de diagnose te laat wordt gesteld. Een ander probleem is dat je een tijdspanne nodig hebt om het verschil tussen de ene en de volgende meting vast te stellen. Boven-

Hedy Folkersma demonstreert de scanner bij een pop.

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Voor het publiek dat mocht stemmen bij de Amsterdam Science & Innovation Award was zij de grote winnaar.

Neurochirurg Hedy Folkersma bedacht een slimme scanner die een vroege diagnose van een waterhoofdje bij pasgeborenen sterk kan verbeteren.

Daarmee kun je ernstige hersenschade voorkomen. Door Jasper Enklaar dien houdt deze methode geen rekening met verschillen in onze huidige multiculturele maatschappij. Om een voorbeeld te geven: Chinese kinderen hebben een andere hoofdvorm dan Nederlandse kinderen.”

Dat moet beter kunnen, vond Folkersma. En zo werd het idee geboren voor haar HEAD-project (Hydrocephalus Early Advanced Diagnostics). “Het idee zat al langer in mijn hoofd: een scanner die de frontal bossing meet. Frontal bossing is een van de eerste symptomen van hydrocephalus waarbij het voorhoofdje naar voren komt, net als een ballon die wordt opgeblazen.

De afwijking ontwikkelt zich bij iedereen hetzelfde.” De neurochirurg liet een apparaatje ontwikkelen dat met behulp van een gezichtsscan aan de hand van vijf punten een digitale 3D-reconstructie maakt van het voorhoofdje. Zo kunnen subtiele veranderingen in de contouren ervan al vroeg ontdekt worden. “Door de hoofdjes van normale kinderen te scannen, genereren we data en bouwen we de referentiewaarden op. We werken met een lerend algoritme, waardoor de referentie steeds sterker wordt, een zichzelf verbeterend apparaat dus.”

De vijfduizend euro van de Amsterdam Science & Innovation Award zijn een volgend stapje op weg naar verwezenlijking van het doel dat Folkersma voor ogen heeft.

“Ik wil kinderen met een waterhoofdje adequaat kunnen behandelen. Het liefst zou ik de methode over de hele wereld uitrollen.”

september 2016

Botbreuken bij kinderen Illustratie: Herman Geurts

Het aantal röntgenfoto’s bij kinderen die zich met een polsblessure op de spoedeisende hulp (SEH) melden, kan met een kwart omlaag. Dat blijkt uit onderzoek van promovenda Annelie Slaar. Voor het kind betekent dat minder ongemak en korter wachten op de SEH. Door Irene van Elzakker

Aantal röntgenfoto’s kan omlaag Eén op de drie kinderen zal tijdens zijn jeugd iets breken, zeggen de statistieken.

En in 35 procent van de gevallen is dat de pols. Het is de meest voorkomende breuk waarmee kinderen op de spoedeisende hulp komen. Tegelijkertijd, zo blijkt onder meer uit onderzoek van het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu), is er wereldwijd een flinke stijging in het gebruik van röntgenfoto’s en CT-scans bij kinderen. Dezelfde studies laten zien dat er onvoldoende protocollen zijn speciaal voor het gebruik van beeldvormende technieken bij deze jonge patiënten.

Ook voor polsbreuken bestond nog geen klinische beslisregel die aangeeft wanneer er een foto moet worden gemaakt en wanneer niet. “Voor verwondingen aan knieën en enkels hebben we de Ottawa Rules. Die zitten bij iedereen ingebakken”, vertelt Annelie Slaar, die 8 juni promoveerde op onderzoek om de beeldvorming op de SEH te optimaliseren. “Maar als er een kind met een pijnlijke pols binnenkomt, wordt standaard een röntgenfoto gemaakt.

De helft van deze patiëntjes blijkt geen breuk te hebben. Dan kun je zeggen: bij de helft is dus onterecht een foto genomen.

Maar tegelijkertijd wil je geen belangrijke breuken missen.”

Wachttijd

Slaar ging na of er indicatoren zijn die de kans op een breuk voorspellen, zodat er

5

niet altijd een foto hoeft te worden gemaakt. Daaruit leidde ze een klinische beslisregel af: de Amsterdam Pediatric Wrist Rules. Deze is getest in een groep van 787 kinderen die met polsletsel op de SEH kwamen. Dat leidde tot een afname van het aantal röntgenfoto’s met bijna 25 procent.

In totaal werden zeven breuken gemist (4,3 procent). Dat waren allemaal kleine fracturen die vanzelf genezen, zonder dat er gips aan te pas hoeft te komen. De conclusie luidt dat de beslisregel geschikt kan zijn om te bepalen of beeldvorming nodig is bij kinderen met polsletsel.

Volgende stap in het onderzoek is om na te gaan hoeveel wachttijd en geld het scheelt als de Amsterdam Pediatric Wrist Rules worden ingevoerd. Slaar: “Voor de kinderen is het erg prettig als er geen foto hoeft te worden gemaakt. Het scheelt bijna een uur wachten op de spoedeisende hulp.

Bovendien is het maken van een foto nogal belastend: de ouders mogen niet mee de röntgenkamer in vanwege de straling en het kind moet de arm heel stil in een bepaalde positie houden, wat erg pijnlijk kan zijn.”

Als de resultaten van het vervolgonderzoek gunstig uitvallen, zal de regel wereldwijd beschikbaar komen in de vorm van een app.

veel voor: dat zie je bij minder dan 1 procent van de kinderen op de SEH. “Maar als je een gebroken nek mist, zijn de gevolgen ernstig. Die variëren van een dwarslaesie tot overlijden van het kind.” Voor een verwonding aan de nek bestaan al internationale klinische beslisregels. Uit de studie van Slaar blijkt echter dat er geen bewijs is dat deze betrouwbaar zijn om toe te passen bij kinderen.

Voet tussen de spaken

Spaakverwondingen zijn een typisch Nederlands verschijnsel. Dagelijks komen ze zo’n acht keer voor. Ze ontstaan doordat een kind dat achterop de fiets zit, met de voet tussen de spaken komt. Een eerdere studie heeft uitgewezen dat er altijd beeldvorming nodig is na zo’n ongeval.

Maar, zo wist Slaar aan te tonen, het aantal röntgenfoto’s zou omlaag kunnen door gericht bepaalde delen van de voet in beeld te brengen. “Ook daar is winst te behalen.

Uiteindelijk leidt dat tot betere zorg voor het kind.”

Nekletsel

Naast de polsbreuken keek de promovenda ook naar beeldvorming bij spaakverwondingen en nekletsel. Nekletsel komt niet zo

AMC magazine

Remmers ontrafeld Bloedziekte hemofilie A Door Caroline Wellink

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Focus

Focus

Er lijken doorbraken op komst voor de behandeling van de bloedstollingsziekte hemofilie A. AMC-onderzoekers ontrafelden onlangs risicofactoren die de kans op complicaties verhogen tijdens de behandeling van de milde en matig ernstige variant.

Als het lichaam vanwege een genetische afwijking geen of te weinig stollingsfactor VIII aanmaakt, is er sprake van bloedziekte hemofilie A. In die gevallen stolt het bloed minder snel, waardoor bloedingen moeilijk te stelpen zijn. Het is een zeldzame aandoening: in Nederland lijden circa 1600 patiënten eraan. Vrijwel uitsluitend mannen, aangezien de productie van het eiwit dat een rol speelt bij de vorming van bloedklonters, wordt geregeld door een gen op het X-chromosoom. Vrouwen kunnen wel drager zijn, maar hebben twee X-chromosomen en dus een back-up.

De helft van de hemofiliepatiënten heeft een ernstige vorm: hun lichaam maakt geen of nauwelijks stollingsfactor VIII aan. Ze hebben twee tot drie keer per week intraveneus toegediende stollingsfactor nodig om spontane bloedingen te voorkomen. De andere helft lijdt aan de milde/matig ernstige variant. Deze patiënten maken zelf wel de stollingsfactor aan, maar te weinig. Ze krijgen de stollingsfactor toegediend op momenten dat hun eigen voorraad ontoereikend is. Na een ongeval bijvoorbeeld, of bij het trekken van een kies.

De milde/matig ernstige variant kan echter overgaan in de ernstige vorm. Bijvoorbeeld als het lichaam remmende antistoffen aanmaakt tegen het toegediende stollingseiwit. In die gevallen wordt ook het nog aanwezige lichaamseigen stollingseiwit afgebroken. Dan werkt de therapie niet meer. Het gaat niet om grote getallen: ongeveer een kwart van de patiënten met ernstige hemofilie ontwikkelt remmende antistoffen tegen toegediende stollingsfactor VIII. Bij de milde/ matig ernstige gevallen is dat zo’n vijftien procent. Het weerhield hoogleraar Kinderhematologie Karin Fijnvandraat er niet van het Europese INSIGHT-consortium op te richten, dat sinds enkele jaren onderzoek doet naar klinische en genetische risicofactoren voor het optreden van remmende antistoffen bij milde/matig ernstige hemofilie A.

“Chirurgische ingrepen blijken sowieso een risicofactor voor het ontwikkelen van remmende antistoffen” Uit onderzoek waarop kinderarts-in-opleiding Alice van Velzen afgelopen zomer promoveerde, blijkt dat patiënten met de milde/matig ernstige variant zelfs na hon-

7

derd behandeldagen nog antistoffen kunnen aanmaken tegen het stollingseiwit. Aangezien de meeste van deze patiënten slechts sporadisch de stollingsfactor krijgen, kan de onzekerheid hierover dus een leven lang duren.

Interessant aan haar onderzoek is dat ze heeft achterhaald welke patiënten meer risico lopen op het aanmaken van antistoffen: “In het INSIGHT-cohort van 2700 patiënten vonden we op DNA-niveau 214 mutaties die een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte. Hiervan zijn er 19 die een verhoogde kans geven op remmers tegen factor VIII. Nu we met genetische screening patiënten kunnen opsporen die een verhoogde kans hebben op het ontwikkelen van remmers, kunnen we het behandelregime aanpassen om het risico hierop te verkleinen. Bijvoorbeeld door minder snel het stollingseiwit toe te dienen, of we geven een hormoon dat het eigen lichaamsfactor VIII verhoogt. Weliswaar is dat tijdens operaties niet altijd haalbaar, maar voor andere situaties voldoende.”

Het promotieonderzoek van de kinderarts-inopleiding leidde tot nog meer inzichten die de behandeling van hemofiliepatiënten zullen verbeteren. “Patiënten die hoge doses stollingseiwit krijgen toegediend, bijvoorbeeld vanwege een operatie, blijken een vergrote kans te hebben op de aanmaak van remmers.

Chirurgische ingrepen blijken sowieso een risicofactor voor het ontwikkelen van remmende antistoffen: het toedienen van stollingseiwit gaat dan gepaard met weefselschade die optreedt tijdens de ingreep.

De ‘alarmsignalen’ die het weefsel afgeeft, blijken het immuunsysteem aan te zetten tot het produceren van remmers. Nu we dit weten, adviseren we behandelaars nog kritischer te zijn over de hoeveelheid stollingseiwit die ze geven en over de vraag of een operatie echt noodzakelijk is.”

“Remmervorming bij hemofilie A is immunologisch gezien een bijzonder fenomeen” “We staan aan de vooravond van ontwikkelingen die veelbelovend zijn voor de behandeling én genezing van hemofilie A.” Aan het woord is de Canadese hoogleraar David Lillicrap, vermaard expert op het gebied van hemofilie en bloedstolling. Als een van de begeleiders van Van Velzen tijdens haar promotietraject, was Lillicrap begin juli in Nederland aanwezig voor de verdediging

AMC magazine

Van links naar rechts: David Lillicrap, Alice van Velzen en Karin Fijnvandraat.

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Focus

van haar proefschrift. In diezelfde week hield hij in het AMC de Spinozalezing over nieuwe, innovatieve behandelstrategieën voor hemofilie A. Lillicrap: “Remmervorming bij hemofilie A is immunologisch gezien een bijzonder fenomeen. Wij willen heel graag begrijpen waarom het lichaam antistoffen aanmaakt na toediening van stollingsfactor VIII. Want hemofilie B, waarbij het lichaam geen of te weinig stollingsfactor IX aanmaakt, kent dat probleem niet.

Het andere complicerende aspect van hemofilie A is de zogenaamde Von Willebrand factor, die een soort van beschermengel en chaperonne is van stollingsfactor VIII. Von Willebrand factor leidt stollingsfactor VIII als het ware naar de plek in de bloedbaan waar het eiwit aan de slag moet. Wij vermoeden dat Von Willebrand een rol speelt bij het niet of onvoldoende aanmaken van stollingseiwit VIII. Het maakt hemofilie A complex.”

De vraagtekens over de antistoffen hebben veel onderzoek geïnitieerd naar het omzeilen van deze problematiek. Zo is momenteel een Japanse studie gaande naar een alternatief voor het bewerkstelligen van stolling, die factor VIII overbodig maakt. Dit alternatieve eiwit brengt dan op een andere manier de cascade van stollingsfactoren op gang die nodig is om een bloeding te stelpen. Lillicrap: “We wachten in spanning de resultaten af. Mocht dit eiwit niet leiden tot de aanmaak van antistoffen, dan zou het een antwoord op de ziekte kunnen zijn.” Een andere veelbelovende oplossing lijkt de ontwikkeling van stollingseiwit VIII met verlengde halfwaardetijd, zodat het langer in het lichaam aanwezig blijft. De hoop is een stollingsfactor te ontwikkelen die langer werkt en die misschien één keer per maand of zelfs nog minder vaak toegediend hoeft te worden.

Minstens zo interessant, stelt de Canadese hoogleraar, zijn de ontwikkelingen rondom DNA-silencing. Dat houdt in dat een stukje DNA wordt uitgeschakeld, zodat een eiwit niet wordt aangemaakt. In het geval van hemofilie A wordt dan de productie van de stollingsremmer antitrombine stopgezet. Lillicrap: “Het proces van stolling bestaat uit stollingsfactoren en stol-

8

lingsremmers. Stollingsfactoren bevorderen de stolling en andere factoren remmen vervolgens de stolling. Bij hemofilie A wordt geen of te weinig stollingsfactor VIII aangemaakt. In een studie wordt daarom de stollingsrem weggehaald, waardoor stollingseiwit dat nog wel wordt aangemaakt, in ieder geval niet wordt gestopt.

Dit concept om het stollingsproces te herbalanceren oogt veelbelovend. Maar we moeten dan wel trombose zien te voorkomen. Bloedklonters ontstaan juist als de stollingsrem niet functioneert.”

Lillicraps verdiensten in de research naar hemofilie A en Von Willibrand factor liggen in het lab. Onlangs verscheen een artikel van hem in het gerenommeerde vakblad Blood over vaccinaties bij kinderen met ernstige hemofilie A. Vaak krijgen deze kinderen geen stollingseiwit toegediend in een periode dat ze gevaccineerd worden, vanwege het vermeende grotere risico op remmers. Uit zijn onderzoek bij muizen blijkt dat juist het tegenovergestelde gebeurt: tijdens inentingen wordt het toegediende stollingseiwit juist beter geaccepteerd.

Uit ander onderzoek van hem, dat binnenkort ook zal worden gepubliceerd en waar Alice van Velzen aan meewerkte, blijkt dat het gelijktijdig toedienen van stollingseiwit VIII met corticosteroïden bij jonge muizen met ernstige hemofilie A gedurende de eerste tien tot vijftien behandeldagen, ertoe leidt dat het immuunsysteem geen remmers ontwikkelt. Ook een onderzoeksuitkomst waarvan de Canadese hoogleraar hoopt dat die in klinische studies getest gaat worden. Lillicrap kan nog meer ontwikkelingen noemen die gaande zijn, maar dan laat hij een stilte vallen en kijkt vanaf de zevende verdieping van het AMC uit over de stad. Hij vervolgt: “Ik doe al decennialang onderzoek naar deze bloedziekte. Er zijn sindsdien belangrijke, maar relatief kleine stappen gemaakt. Maar nu staan we aan de vooravond van grote doorbraken. De behandeling van hemofilie A begint aan een nieuw hoofdstuk.”

september 2016

Wetenschap kort

Effect behandeling beroerte voorspellen Door een stolsel in de hersenen gedetailleerd en geautomatiseerd te analyseren, kun je het effect van de behandeling voorspellen. Daardoor kun je beter patiënten selecteren voor een bepaalde therapie. Dat stelt Emilie Santos, die 21 september hoopt te promoveren.

Beroertes vormen wereldwijd de belangrijkste oorzaak voor invaliditeit en zijn de derde meest voorkomende oorzaak van sterfte. Het overgrote deel van de beroertes ontstaat door een bloedstolsel dat een vat in de hersenen blokkeert. Tot enkele jaren geleden was er maar één behandeling mogelijk: het toedienen van een stolsel oplossend medicijn. Daar is nu een tweede, meer succesvolle aanpak bij gekomen, waarbij het stolsel direct via de slagader wordt verwijderd.

Ondanks deze vooruitgang is er nog steeds een grote groep patiënten die geen baat heeft bij de behandeling.

Daarom heeft Santos uitgezocht of gedetailleerde analyses van CTbeelden van stolsels de uitkomst en het effect van de therapie kunnen voorspellen. Zij ging na of exacte volumemetingen en de mate waarin contrastvloeistof het stolsel binnendringt, daar iets over kunnen zeggen.

Vooral dat laatste bleek het geval.

Daardoor kunnen patiënten beter geselecteerd worden voor een bepaalde behandeling. Dat leidt weer tot een efficiënter gebruik van personeel en middelen.

Foto: Wim Hollemans/ANP

Nanotherapie bij mens Een eerste klinische studie bij de mens heeft uitgewezen dat geïnjecteerde nanodeeltjes die aderverkalking of atherosclerose moeten bestrijden, wel aankomen, maar niet het gewenste effect hebben. Toch ziet Mark Lobatto, die 16 september hierop hoopt te promoveren, dat niet als een mislukking. “Het hele traject kan beschouwd worden als een leidraad voor toekomstige geneesmiddelontwikkeling”, stelt hij.

Atherosclerose is een langdurig proces. Het begint met een ontsteking in de wand van een ader en een lokale opeenhoping van vetten. Er ontstaat een verdikking, een plaque, die op een gegeven moment kan openbarsten. De brokstukjes die daaruit voortkomen, kunnen als stolsels vast komen te zitten in de bloedvaten naar het hart of de hersenen.

Nanotherapie wordt gezien als een mogelijkheid om dit proces aan te pakken. Lobatto heeft onderzoek gedaan naar nieuw ontwikkelde nanodeeltjes die doelgericht de kwetsbare plekken in de aders opzoeken en deze ‘repareren’ door de ontsteking te remmen. Het gaat om lipoproteïnen die van nature in het lichaam voorkomen, en die zodanig zijn omgebouwd dat je er medicijnen in kunt stoppen, in dit geval ontstekingsremmers. Bij proefdieren bleek het principe te werken: de lipoproteïnen kwamen in de plaques terecht en verminderden er de ontsteking.

Vervolgens deed hij twee klinische studies bij patiënten die ingepland stonden voor een endarteriëctomie: zij hebben een vernauwd of afgesloten bloedvat dat geopend en schoongemaakt moet worden, waarbij de plaque wordt verwijderd. Ze kregen vóór de ingreep twee injecties met liposomale nanodeeltjes. Bij het wegnemen van de plaque bleek dat de deeltjes op de goede plek waren terechtgekomen. Maar de ontsteking was niet afgenomen.

Ongelijke behandeling nierfalen bij kinderen Kinderen met terminaal nierfalen krijgen niet overal in Europa dezelfde behandeling. Dat is vooral op het gebied van transplantaties, hoge bloeddruk en het gebruik van groeihormoon het geval.

De verschillen hebben waarschijnlijk invloed op het verloop van de ziekte. Dat concludeert promovenda Maike van Huis.

De nieren verwijderen afvalstoffen uit het bloed, en regelen de bloeddruk en vochthuishouding. Daarnaast beïnvloeden zij de botgroei en de aanmaak van rode bloedcellen. Als de functie van de nieren zodanig afneemt dat apparaten deze moeten overnemen (dialyse) of een transplantatie nodig is, spreken artsen van terminaal nierfalen.

Bij kinderen gaan de niet goed werkende nieren gepaard met gezondheidsproblemen als bloedarmoede, slechte groei, hoge bloeddruk en een verstoorde botstofwisseling. Op latere leeftijd hebben zij een verhoogde kans op hart- en vaatziekten.

In Nederland is jaarlijks gemiddeld bij dertig kinderen sprake van terminaal nierfalen. Zij kunnen daarvoor in vier centra in ons land terecht. Tussen deze centra ontstonden verschillen in de behandeling. In 2007 is daarom het Renal Insufficiency in Children – Quality assessment and improvement (RICH-Q) project van start gegaan, waarin de Nederlandse en zes Belgische centra deelnemen. Doel is om de kwaliteit van zorg voor kinderen met terminale nierinsufficiëntie te verbeteren door centraal data te registreren in een database, regelmatig overleg te hebben over de beste behandeling, en door gemeenschappelijke richtlijnen op te stellen en onderzoek te doen.

Van Huis, die 8 september promoveert, stelt dat een consortium als RICH-Q belangrijk is om de behandeling in Europa te harmoniseren en voldoende wetenschappelijke data te verzamelen. De verschillen die zij aantrof, zijn namelijk ontstaan door het ontbreken van richtlijnen die gebaseerd zijn op grote, goed opgezette studies. Zo verschilt het bijvoorbeeld per centrum hoe zwaar een kind minimaal moet wegen om in aanmerking te komen voor een niertransplantatie. Het minimum gewicht varieert tussen de acht en twaalf kilo. Een kind dat negen kilo weegt, zal daardoor in het ene centrum langer dialyse krijgen dan in het andere. Langer behandeld worden met dialyse vergroot de kans op complicaties en zelfs sterfte. Daarnaast verschillen per Europees land de criteria voor het voorschrijven van groeihormoon. Dat heeft invloed op de uiteindelijke lengte van het kind.

Foto: Frank Muller/Zorginbeeld/Hollandse Hoogte

Foto: Science Photo Library/Hollandse Hoogte

9

AMC magazine

Illustratie: Herman Geurts

Psychiatrische ziekten

Te veel vakjes

“Ik begon met een studie psychologie en richtte mij op de biologische kant van psychiatrische ziektes. Met een EEG probeerde ik schizofrenie in beeld te brengen.

Wat is er te zien in de hersenen? Ik dacht: zo ga ik begrijpen hoe het werkt. Maar gaandeweg kwam ik tot de conclusie dat je niet alleen met biologie een psychiatri-

10

De huidige indeling voor psychiatrische diagnoses (het DSMsysteem) en de norm dat ‘de mens gelukkig hoort te zijn’ beperken de behandelmogelijkheden bij psychiatrische stoornissen. De mens hóeft niet altijd gelukkig te zijn. En mensen met eenzelfde psychiatrische diagnose op dezelfde manier behandelen, lijkt onzinnig.

Aldus Dorien Nieman in haar onlangs verschenen boek. Door Loes Magnin sche ziekte kunt verklaren.” Ze spreekt vol vuur over de psychiatrie. Dorien Nieman – voorvechter voor het ‘zien van de mens achter de ziekte’ houdt een stevig pleidooi voor een andere benadering van diagnostiek in de psychiatrie. We zijn vergeten in te zetten op de preventie van psychiatrische aandoeningen, zegt ze. En we kunnen leren

van de grote denkers uit de geschiedenis.

Ze schreef er een boek over dat bejubeld werd: Prevention in Mental Health Care: time for a new approach.

Onvermijdelijk

“Hetzelfde psychiatrische ziektebeeld kan per patiënt erg veel verschillen, zag ik. Het

september 2016

Psychiatrische ziekten raakte me, zeker bij jonge mensen. Ik ging me meer richten op klinisch onderzoek, specifiek gericht op een vroeg stadium van schizofrenie bij adolescenten. In die voorfase kan een persoon nog reflecteren op zijn situatie. Dus iemand die af en toe een stem hoort, of soms een geest ziet, maar wel inziet dat het niet echt is. We ontwikkelden een protocol met cognitieve gedragstherapie voor deze voorfase van schizofrenie. Deze patiënten leren omgaan met hun klachten, ze leren relativeren en ook accepteren. Want zulke stemmen horen, of verschijningen zien, is natuurlijk hartstikke eng. We zagen dat patiënten baat hadden bij deze therapie; ze hadden de helft minder kans op het krijgen van een psychose.”

Nieman stelt dat een psychiatrische stoornis te makkelijk onder het kopje ‘hersenziekte’ wordt geschaard. Daarmee is de aandoening puur biologisch bepaald, en dus onvermijdelijk. Je hebt het of je hebt het niet. En heb je het, dan moet je aan de medicijnen. Maar, zegt Nieman, wat er in het leven gebeurt, is van invloed op je gemoed: “Kijk, de realiteit van het menszijn is dat de werkelijkheid hard is. We moeten omgaan met de onvermijdelijke dood, mensen doen elkaar hele lelijke dingen aan, er is angst en er is verdriet. Het lijkt er echter op dat we dit soort gevoelens niet accepteren als normaal.”

Het dilemma van de psychiatrie, stelt Nieman, is dat je een definitie wil geven van wat een gezond mens is. Of eigenlijk, hoort te zijn. Somberte, druk zijn, stemmen horen of angst horen niet binnen die norm. Voor het stellen van diagnoses in de psychiatrie wordt in Nederland de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) gebruikt. Het is een systeem dat bestaat uit het ‘afvinken van lijstjes’ waardoor je op een diagnose uitkomt. “Er zijn categorieën gecreëerd van normaal en niet normaal. En daar zijn de labels van ziektebeelden aan geplakt, de DSM. Maar die categorieën zijn niet erg zinnig”, aldus de klinisch psycholoog.

Nieman schetst een voorbeeld: OCD (obsessieve-compulsieve stoornis).

Als je 59 minuten per dag een dwanghandeling uitvoert, is er niets aan de hand.

Doe je dat 1 uur en 1 minuut, dan val je in een categorie. Daarbij is het systeem ingericht op indelingen van dezelfde symptomen. Dat is erg foutgevoelig. Jongeren die in de voorfase van een psychose zitten, vertonen bijvoorbeeld symptomen die op ADHD lijken. Het risico, of de logische conclusie, is dat behandeling conform de

11

DSM-lijst voor ADHD ingezet wordt. “Ik zie soms patiënten die al vier verschillende diagnoses hadden, omdat ze steeds in een categorie bleken te passen.”

“Die subjectieve beleving, die kunnen we niet meten.

Misschien ooit, misschien nooit” Uniek aan Niemans benadering is de brug die zij slaat tussen grote denkers en filosofen uit de geschiedenis en de psychiatrie.

De existentialisten zoals Sartre en Camus die zeggen ‘melancholie hoort bij het leven’, maar ook Rainer Maria Rilke en Heidegger komen aan bod in haar boek. Daarbij stelt ze: de subjectieve beleving van de patiënt is van belang. Niet enkel medicatie is dan de oplossing voor alles wat buiten de norm valt. Acceptatie is een wezenlijk onderdeel van de aanpak die Nieman voorstaat. “Niets menselijks is ons vreemd”, lijkt ze te zeggen.

“Die subjectieve beleving, die kunnen we niet meten. Misschien ooit, misschien nooit. Dat we het niet kunnen meten wil niet zeggen dat het niet van belang is voor de patiënt en zijn behandeling.

Bijvoorbeeld, veel mensen die psychoses doormaakten, hebben daarbij mystieke ervaringen. Maar gezonde mensen hebben in hun leven toch ook wel eens iets meegemaakt wat ze als mystiek wegzetten?

Waarom zouden we dat dan niet gewoon accepteren als iets menselijks?”

Nieman vindt overigens niet dat iedereen maar moet accepteren dat je somber, depressief, psychotisch of bang bent. En natuurlijk zijn er ook biologische factoren die een rol spelen bij geestesziekten, zegt ze. “Ben ik tegen de biologische benadering? Nee zeker niet. We ronden net een onderzoek af naar biomarkers in de hersenen die voorspellen wat de ernst van een psychose zal zijn. We denken dat we dit kunnen beïnvloeden bij een patiënt.

Biomedisch dus. Wat ik zeg is, dat we de subjectieve kant zijn vergeten. Preventie in de psychiatrie – het is een ondergeschoven kind. Ik zeg, als je zowel biologisch als subjectief tijdig kunt ingrijpen, dan voorkom je veel lijden van de patiënt. En het is nog kosteneffectief ook.”

Vroege interventie

Nieman pleit voor een variant op het Australische model. Daar wordt niet met een

DSM gewerkt, maar met het herkennen en erkennen van symptomen en een systeem van ‘stepped care’ (stapsgewijze zorg).

Dat betekent dat er begonnen wordt met de minst invasieve vorm van therapie.

Gesprekken dus. Interactie zoeken met de patiënt, met de nadruk op preventie. Van zelfmoord, van psychoses etcetera. Er zijn buurthuizen, onder de noemer head space, waar jongeren kunnen binnenlopen.

Laagdrempelig, niet ingericht op een afvinklijstje, maar op de jongere die met een probleem zit. Door erover te spreken los je vaak al veel op. “We weten inmiddels dat vroege interventie enorm belangrijk is. Dat veel ernstige psychiatrische klachten kunnen worden voorkomen als je er op tijd bij bent.”

“Het Australische model werkt goed. En is dus een gedegen alternatief voor de DSM. Een stappenplan waarbij labels en diagnoses pas in een veel verder stadium van behandeling aan de orde komen bij een patiënt.”

“Het heeft soms zin om ellende en verdriet toe te laten” Er blijkt nog een dimensie waar de DSM scheef loopt: goede behandelmogelijkheden voor ernstige psychiatrische patiënten.

Omdat de zorg is ingericht in labels en vakjes, kan een patiënt die symptomen vertoont uit diverse vakjes nergens terecht voor zijn hele ziektebeeld. Er is immers enkel een kliniek voor anorexia. Of alleen een behandeling voor ADHD. Maar er is nauwelijks overkoepelende hulp.

Het blijft niet bij een pleidooi.

Niemans gedachtegoed wordt inmiddels uitgedragen in diverse GGZ-instellingen.

“Het thema leeft. We maken ons in Nederland al hard voor het Australische model.

In samenspraak met GGZ’s en gemeentes proberen we het systeem door te voeren.

Daarnaast beginnen er diverse onderzoekslijnen naar personalised medicine (behandeling op maat), en naar preventie en vroege interventies bij psychiatrische symptomen. Ik zie dat er in het vakgebied sowieso meer aandacht voor de ‘gewone’ zwaarte van het leven is. Het heeft soms zin om ellende en verdriet toe te laten.

Mensen die dat durven, staan vaak steviger in hun schoenen en zijn minder bang en minder depressief. Of, zoals Rilke zegt: ‘Let life happen to you’.”

AMC magazine

Interview

Beter beeld van hartfalen

In gesprek met prof. dr. ir.

Gustav Strijkers en dr. Matthijs Boekholdt

12

Matthijs Boekholdt (links) en Gustav Strijkers.

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Door Rob Buiter

juni 2016

Interview

Bij een deel van de patiënten met hartfalen kan het hart na het samenknijpen niet meer voldoende ontspannen.

Met behulp van nieuwe technieken voor de MRI hopen cardiologen hen in een vroeger stadium te vinden en behandelen.

In Nederland hebben honderd- tot tweehonderdduizend mensen last van hartfalen. De bekendste vorm, systolisch hartfalen, wordt veroorzaakt door een hart dat niet krachtig genoeg samenknijpt. Daardoor wordt er onvoldoende bloed rondgepompt. Een aanzienlijk deel van de patiënten met hartfalen heeft echter last van de minder bekende vorm: diastolisch hartfalen. Bij hen kan de hartspier weliswaar goed samenknijpen, maar is het spierweefsel erg stug en stijf geworden. Daardoor kan het hart na het samenknijpen onvoldoende ontspannen, en vult het zich niet meer goed voor de volgende pompslag.

“Op zichzelf is een MRI-scanner waardevol om diastolisch hartfalen vast te stellen”, zegt cardioloog Matthijs Boekholdt. “Maar in de praktijk stuiten we op veel praktische bezwaren. Eén van de grote problemen is dat patiënten lang stil moeten liggen, en geregeld hun adem een behoorlijke tijd moeten inhouden voor een MRI-beeld van voldoende kwaliteit. Zeker voor oudere patiënten die door hun hartkwaal vaak benauwd zijn, is dat lastig. Daardoor kunnen we meestal niet genoeg zien op een MRI-scan. Bovendien kosten de scans aardig wat tijd, waardoor je er per patiënt maar een beperkt aantal kunt maken.”

Onder leiding van professor Tim Leiner, radioloog in het UMC Utrecht, willen cardiologen en medisch fysici van het UMCU, het AMC en het Leids Universitair Medisch Centrum nieuwe hard- en software voor de MRI ontwikkelen, waarmee de details van een falend hart beter en sneller in beeld kunnen worden gebracht.

“Een MRI-scanner is in feite een grote ronde magneet waar de patiënt in komt te liggen”, legt hoogleraar Preklinische en Translationele Magnetic Resonance Imaging Gustav Strijkers uit. “Door deze sterke magneet worden de watermoleculen in het lichaam een beetje magnetisch. Met radiogolven kunnen we de signalen van dat magnetische water opvangen via een aantal antennes. Het grootste probleem is dat er nu maar een heel beperkt aantal antennes in zo’n scanner zit.”

In het project CHANCE (Comprehensive, High definition Accelerated Non-invasive Cardiac MRI for Early diagnosis of patients with symptomatic heart disease) willen de onderzoekers een nieuwe techniek ontwikkelen die gebruik maakt van maar liefst 256 kleine

13

Professor dr. ir. Gustav Strijkers (1971) is in 2015 benoemd tot hoogleraar Preklinische en Translationele Magnetic Resonance Imaging. Hij probeert de MRI sneller te maken, zodat deze beter inzetbaar is bij diverse ziektebeelden.

Cardioloog dr. Matthijs Boekholdt (1974) promoveerde in 2005 op de voorspellende waarde van diverse risicofactoren voor het optreden van hart- en vaatziekten.

Sindsdien doet hij onderzoek naar het vroeger en specifieker herkennen van verschillende cardiologische ziektebeelden.

antennes. Strijkers: “We profiteren daarbij van dezelfde wetten die computers steeds kleiner, sneller en goedkoper maken. Met meer kleine antennes kunnen we in theorie in kortere tijd meer informatie uit een MRI-scanner halen. Een belangrijk deel van het project zal zich richten op het verwerken van al die informatie. In plaats van vijf ontvangers die één zwartwit plaatje van een hart moeten componeren, moeten we nu de informatie uit 256 ontvangers tot één, veel gedetailleerder beeld zien te smeden.”

“Het eerste potentiële praktische voordeel is dat de patiënt voor zo’n MRI-scan nieuwe stijl niet drie kwartier stil hoeft te liggen, maar misschien maar vijftien minuten”, hoopt cardioloog Boekholdt.

Los van die praktische voordelen hoopt Boekholdt vooral veel extra informatie uit de nieuwe MRI te halen. “We dachten de biologische mechanismen achter diastolisch hartfalen redelijk te kennen, maar in de praktijk kunnen we met de bekende medicijnen voor hartfalen onvoldoende uitrichten. Ons vermoeden is dan ook dat er meerdere oorzaken door elkaar kunnen spelen. Een betere MRI met meer gedetailleerde informatie over een falend hart, zou ons ook in een vroeger stadium kunnen vertellen wat er precies aan de hand is.”

Een van de zaken waar Boekholdt graag in meer detail naar zou willen kijken, is stapeling van eiwit in de hartspier. “De bekende risicofactoren voor hartfalen zijn hoge bloeddruk en diabetes. Maar recent onderzoek suggereert dat in een aanzienlijk deel van de patiënten ook stapelingsziekten, zoals amyloïdose een rol kunnen spelen. Als we dat op een gedetailleerde scan kunnen herkennen, voorkom je dat je alleen maar iets aan een hoge bloeddruk doet, terwijl er eigenlijk andere oorzaken achter het probleem schuilgaan.”

Het project CHANCE is gesubsidieerd door de Hartstichting en Technologiestichting STW. Tegen het eind van het project zal de ontwikkelde techniek daadwerkelijk worden toegepast bij enkele tientallen patiënten met hartfalen, om te kijken of deze écht meer details herkent in het falende hart. “Als deze technologie werkt voor dit ziektebeeld”, benadrukt Boekholdt, “liggen er ook toepassingen bij andere ziektebeelden in het verschiet.”

AMC magazine

De vrijheidsillusie

Christ iaan W schrijv eijts is er en c olumn nrc.ne ist bij xt en D e Groe Amste ne rdamm meest er. Voo recent r zijn e roma kreeg n Euf hij de B NG Nie orie Litera uwe tuurpr ijs.

Illustratie: Herman Geurts

Het maakbare leven

Over onze individuele vrijheid hebben we op het eerste gezicht weinig te klagen. Vergeleken bij eerdere generaties is er veel meer ruimte om een eigen leven te leiden. Hoewel – zijn we echt zoveel vrijer? Achttien toonaangevende wetenschappers en publicisten plaatsen hun kanttekeningen. Aflevering 5: Christiaan Weijts over eenvormigheid in het rijk van de overvloed.

14

september 2016

De vrijheidsillusie George Orwell zat graag bij de open haard.

Als het aan hem lag, hadden er in alle huizen nog steeds haardvuren gebrand waar het hele gezin zich omheen zou verzamelen: vader met z’n avondkrant, moeder met haar breiwerk, de kinderen spelend op het kleed, de hond tevreden in slaap aan het voeteneind.

Volgens Orwell werd dit huiselijke geluk bedreigd door de komst van modieuze nieuwigheidjes als elektrische verwarming en gaskachels. Op 8 december 1945 schreef hij een stuk in Evening Standard, ‘The Case for the Open Fire’, dat voor hedendaagse lezers zowel iets aandoenlijks als iets fascinerends heeft: ‘The first great virtue of a coal fire is that, because it only warms one end of the room, it forces people to group in a sociable way.’

Het is een van de vroegste verslagen waarin het uiteenvallen van het gezin intuïtief wordt aangevoeld en toegeschreven aan de technologische vooruitgang.

Stel je voor, waarschuwt Orwell, dat alle gezinsleden zich zomaar terug gaan trekken in hun eigen verwarmde vertrekken. Dan is het gedaan met het gemeenschapsgevoel.

Bewaar het haardvuur dus: ‘The survival of the family as an institution may be more dependent on it than we realise.’

Vuur en de menselijke samenleving gaan al lang terug. Volgens archeologen en paleontologen zou onze samenleving weleens begonnen kunnen zijn met de beheersing van het vuur, dat daarom ook in de mythologie zo’n cruciale rol speelt. Prometheus stal het vuur van de goden, gaf ons er beheersing over, zodat we niet langer afhankelijk waren van toevallige blikseminslagen. Van toeval en noodlot schoven we ietsjes op naar de zelfbeschikking, al bleef dit een collectieve exercitie waarbij de gemeenschap als geheel verantwoordelijk was, over het vuur moest blijven waken, er bescherming en verstrooiing zocht, enzovoorts: net als in Orwells gezin.

De sprong die Orwell voorvoelde en naïef wilde tegenhouden is er een die nog meer van het fatum af beweegt naar het factum, de maakbare wereld. In z’n eigen kamer is iedereen de natuurlijke orde en het noodlot ontstegen, met z’n eigen kachel en, kunnen we nu toevoegen, z’n eigen tabletscherm.

In de oude werelden – met natuurlijke vuren, schaarste en gevaar – gold een taboe op egoïsme. De norm was dat je jezelf in dienst stelde van het grotere: ofwel de religie ofwel de gemeenschap als geheel. Samen moest je het vuur gaande hou-

15

den, en je kon het alleen samen gebruiken.

Pas de laatste paar decennia is het niet alleen volkomen geaccepteerd geworden om het eigen genot, comfort en levensplezier centraal te stellen, maar werd het zelfs een plicht. De ‘maakbare samenleving’, dat achterhaalde linkse ideaal, is opgeschoven naar een rechts, neo-liberaal idee van het ‘maakbare leven’.

Niemand kan zich meer verschuilen achter botte pech Orwells schrikbeeld van een verdwenen collectief ten gunste van individueel geklimatiseerde cellen is inmiddels allang gerealiseerd en zelfs op alle fronten royaal overtroffen. Peter Sloterdijk beschrijft de westerse wereld in Het kristalpaleis (2006) als een ‘verwenningsbroeikas’, waarin ‘het rijk van de noodzaak’ is vervangen door ‘het rijk van de vrijheid’.

In het rijk van de vrijheid lijkt leven meer op het in elkaar zetten van een bouwpakket, waarbij je zelf de beste opties selecteert en ook zelf verantwoordelijk bent voor het resultaat. Geluk is een keuze. Het noodlot, rampen, het onwenselijke: dat alles hebben we meer dan ooit weten uit te bannen. Nogal logisch dat wie in deze wereld, met al die mogelijkheden, nóg niet slaagt, dit ook wel aan zichzelf te danken zal hebben. Niemand kan zich meer verschuilen achter botte pech. We kunnen ons amper meer voorstellen dat er iets in het leven bestaat wat níet door iemands wil of keuze tot stand is gebracht.

Dat onvermogen zal alleen maar toenemen naarmate de technische mogelijkheden groeien. Prenatale screeningstechnieken kunnen steeds gerichter en verfijnder een steeds groter aantal afwijkingen detecteren, en hoewel we formeel misschien de vrijheid behouden om daar geen gebruik van te maken, zal wél screenen waarschijnlijk de norm worden. Wie er niet aan meedoet, plaatst zich op dezelfde manier buitenspel als nu sommige verstokte gelovigen en zweverige antroposofen doen die hun kinderen niet laten inenten.

Ook de ‘imperfecties’, waar de samenleving steeds intoleranter voor zal worden, zullen als keuzen ervaren worden. Waarom kies jij ervoor om zo’n kind geboren te laten worden? Waarom kies jij er – met alle beschikbare IVF-methoden – voor om géén kinderen te hebben? De onvolmaaktheid en imperfectie, die in de oude wereld van schaarste en noodzaak

domweg bij het leven hoorden, zullen als steeds aanstootgevender en onwenselijker worden gevoeld.

Je ziet die tendens al vrij duidelijk in de opvoeding van kinderen. Waar er voorheen domweg kinderen waren met uiteenlopende karakters, wordt die variëteit nu bijna automatisch geproblematiseerd.

Ineens wemelt het van de kinderen met ADHD, ADD, autisme, asperger, hoogbegaafdheid en andere stoornissen waar een zwerm van coaches, therapeuten en voedingsadviseurs omheen cirkelt. Wie niet is zoals iedereen, heeft een defect. Dat is weliswaar je eigen schuld, maar het is gelukkig ook eigenhandig weer te repareren.

Als je het écht wilt, is niets onmogelijk.

Er is weinig verbeelding voor nodig om die trend te extrapoleren naar het domein van de geboorteselectie. Stel dat het mogelijk is die vermeende ‘afwijkingen’ vroegtijdig te signaleren, waar komt dan de grens te liggen waarbinnen zwangerschapsafbreking nog legitiem is?

We zijn ons eigen ‘merk’ geworden, en lijden daardoor aan een overbewustzijn van onze zelfpresentatie Of het nu om dergelijke genetische selectie gaat of om andere domeinen van het maakbare leven, steeds zul je uitkomen bij deze paradox: dat een grotere keuzevrijheid in de praktijk voor meer conformisme en eenvormigheid zorgt. Neem de sociale media en het internet, die ons in theorie zouden moeten confronteren met een grotere variëteit aan opvattingen en inzichten.

In de praktijk zie je juist een verkokering: we hebben de keuzevrijheid om alleen nog profielen met een ons welgevallige mening te volgen, zodat onze digitale tijd en onze ‘timeline’ zoveel mogelijk bezet worden door gelijkgestemden die elkaar bevestigen. En door onze extreme zichtbaarheid zijn we ook minder geneigd om meningen en gedragingen te vertonen die afwijken van de groepsnorm en daarom niet resulteren in sociale beloningen (‘vind-ik-leuk’).

Extreme zichtbaarheid zorgt voor een grote behoedzaamheid. Je weet nooit waar je misschien gefilmd wordt en waar die beelden terecht zullen komen. En als potentiële werknemer moeten we onszelf voortdurend blijven verkopen. We zijn ons eigen ‘merk’ geworden, en lijden daardoor aan een overbewustzijn van onze zelf-

AMC magazine

De vrijheidsillusie presentatie, die spontaniteit remt en een verkrampte eenvormigheid genereert.

De Duits-Koreaanse filosoof Byung Chul-Han heeft het in De vermoeide samenleving (2010) in dat verband over een ‘overmaat aan positiviteit’. Op alle fronten is het vroegere ‘moeten’ vervangen door ‘kunnen’ (Yes, we can!), waardoor de moderne mens zich heeft veranderd in een ‘prestatiesubject’ dat zichzelf schijnbaar vrijwillig afbeult. ‘De prestatiesamenleving baart depressieven en kneuzen.’

Die schaduwkanten van de neoliberale samenleving zien we het sterkst verwoord in de romans van Michel Houellebecq, bij wie de westerse mens altijd een gedeprimeerde eenling is, die ver van het haardvuur van Orwell is afgedreven en die, ondanks zijn enorme keuzevrijheid – en misschien juist wel dankzij die keuzevrijheid – geen echte, krachtige wil meer bezit.

Wie wil er niet liever in de comfortbroeikas leven?

De grote vraag is nu: hoe erg is dit allemaal? Het gevaar is groot dat je je met zo’n analyse ontpopt tot het soort cultuurpessimist dat George Orwell was met zijn pleidooi voor het haardvuur. Je kunt daar wel nostalgisch naar terugverlangen – ik hou ook van haardvuren – maar hoe realistisch en hoe zinnig is dat?

En bovendien: zouden we, als het al mogelijk is, het neoliberale maakbare leven willen inruilen? Wie zou er werkelijk terug willen naar een wereld van noodzaak en schaarste? Wie wil er niet liever in de comfortbroeikas leven? Is wat depressie, verveling en gelijkvormigheid een grote prijs om grotendeels verstoken te blijven van rampen en noodlot? Trouwens, al mag dat als troost misschien raar klinken, je kunt het noodlot nooit helemaal uitbannen. Er zullen rampen, crises, aanslagen, ziekten enzovoorts blijven komen.

Orwell verlangde naar het haardvuur om twee redenen. Allereerst omdat het sociale samenhang bevorderde. Maar is het nu werkelijk zo onmogelijk om als gezin nog samen te zijn in het tijdperk van de centrale verwarming? Welnee, je moet het alleen actiever organiseren, afspraken maken, alle school-, sport- en werkroosters op elkaar afstemmen. In de maakbare wereld moet je ook het Orwelliaanse vuur zelf maken: nieuwe sociale verbanden zijn te realiseren op het internet, dat moeiteloos gelijkgestemden bij elkaar kan brengen

16

over de hele wereld.

De tweede reden waarom Orwell van zulke vuren hield was de esthetiek. De vlammen zijn nooit twee minuten hetzelfde, en ze stimuleren, vooral bij kinderen, de verbeelding, veel meer dan die ‘phoney electric fires which are constructed as to look like coal fires’.

Dan kende hij natuurlijk die dvd-tjes nog niet, met gefilmde haardvuren, die visueel vrijwel hetzelfde te bieden hebben als het origineel. Wat voor die verbeeldingskracht echt onontbeerlijk is, dat is de concentratie en de rust om langdurig naar zo’n vuur te kijken. Die zijn schaarser geworden, maar daarmee nog niet onbereikbaar. Ook de esthetiek van het Orwelliaanse vuur is juist met nieuwe technologie te realiseren.

kantooruren. Waar je ooit een smartphone of laptop als secundaire arbeidsvoorwaarde meekreeg, onderhandel je straks over je recht op onbereikbaarheid. Nou en?

Het vuur van Orwell is niet gedoofd.

We moeten alleen wat moeite doen om het in andere verschijningsvormen te zien branden.

Je moet de balans tussen online en offline vinden Houellebecq pleit voor een ‘koude revolutie’, die iedereen kan ontketenen door ‘even buiten de informatief-publicitaire stroom te gaan staan. Dat is heel gemakkelijk, het is zelfs nog nooit zo eenvoudig geweest als nu om je ten opzichte van de wereld in een esthetische positie te plaatsen: je hoeft alleen maar een stap opzij te doen. Je hoeft alleen maar een pauze in te lassen, de radio uit te doen, de televisie af te zetten; niets meer te kopen, niets meer te willen kopen.’

Ga offline, had Houellebecq ook kunnen zeggen. In de praktijk is het vast niet zo eenvoudig als hij het voorstelt. Een paar dagen offline zijn, dat kan misschien nog. Je kunt gaan kamperen, en dan ook nog eens in echt kampvuur turen, maar in het dagelijks leven zal het steeds ingewikkelder, zo niet onmogelijk worden om werkelijk buiten die informatief-publicitaire stroom een leven te leiden, te werken, in de samenleving mee te doen.

Het punt blijft dat een pauze inlassen niet genoeg is. Je moet de balans tussen online en offline vinden, tussen zichtbaar zijn en van tijd tot tijd onzichtbaar, onbereikbaar. En ook tussen het toelaten, het accepteren van het onvoorspelbare en de controledrang op de werkelijkheid.

Onbereikbaarheid, onzichtbaarheid en onvoorspelbaarheid: ooit bood het leven dat vanzelf aan, tegen wil en dank, en nu zijn het luxeartikelen geworden voor de verwerving waarvan je je moet inspannen.

Sommige bedrijven sluiten, ook onder druk van het toegenomen aantal burn-outs, nu zelf al de mailservers buiten

september 2016

Plaatsing voedingssonde

Met GPS de darmen in

daarna terug naar zijn eigen afdeling waar hij pas sondevoeding krijgt als de radioloog het groene licht heeft gegeven.”

Al met al een hele organisatie, terwijl het AMC toch allang een meer patiëntvriendelijke techniek in huis heeft: de Cortrak-methode. Hiermee kan een getrainde endoscopieverpleegkundige de voedingssonde inbrengen. Duflou: “Dat gebeurt allemaal aan het bed van de patiënt op de afdeling. Aan het uiteinde van die sonde zit een zendertje. Zo zie je via een GPS-systeem op het beeldscherm precies welke route het slangetje aflegt. De sonde is erg flexibel en wordt nog soepeler door lichaamswarmte. Dat voelt voor de patiënt veel comfortabeler. Bovendien is een röntgenfoto ter controle niet nodig.”

Hogere waardering

Duflou was tien jaar geleden een van de initiatiefnemers die de Cortrak-methode in het AMC introduceerden. Besselink: “Onze afdeling Maag-darm-leverziekten is al lang

Illustratie: Henk van Ruitenbeek

Een ‘diepe’ voedingssonde loopt via neus, keel, slokdarm en maag tot in het eerste stukje van de dunne darm. Tien tot veertig procen van de patiënten die een maagdarmoperatie ondergingen, krijgt zo’n sonde. “Traditioneel plaatsten we die altijd endoscopisch”, vertelt Marc Besselink, chirurg in het AMC. Maar die ingreep gaat gepaard met nogal wat logistieke organisatie en ongemakken voor de patiënt, legt endoscopieverpleegkundige Ann Duflou uit. “De patiënt wordt eerst naar onze endoscopieafdeling vervoerd. Daar krijgt hij een roesje. De maag-darm-leverarts brengt een flexibele scoop via de neus tot in tot het begin van de dunne darm, daar wordt een voerdraad doorheen geschoven en dan wordt de endoscoop langzaam teruggetrokken. Over de voerdraad schuift de arts het voedingsslangetje naar binnen, waarna hij de draad weer verwijdert. Vervolgens moet de patiënt naar de röntgenafdeling om te zien of de sonde goed zit. De patiënt gaat

Na een buikoperatie kampen veel patiënten tijdelijk met een vertraagde maagwerking, waardoor ze een ‘diepe’ voedingssonde nodig hebben. Die wordt meestal endoscopisch geplaatst door een maag-darm-leverarts.

Uit AMC-onderzoek blijkt dat een getrainde endoscopieverpleegkundige dit even goed kan, met een patiënt­ vriendelijke techniek. Door Edith van Rijs

17

referentiecentrum voor andere ziekenhuizen. Alleen gebruikten wij deze techniek nog niet bij patiënten die een maagdarmoperatie hadden ondergaan. We wisten niet of het veilig was; vergelijkende studies ontbraken.”

Maar die twijfel is nu weggenomen.

Uit onderzoek van het AMC en vier andere ziekenhuizen blijkt dat beide manieren om een sonde in te brengen even succesvol zijn. Er zijn geen verschillen in complicaties en patiënten geven een hogere waardering voor de Cortrak-techniek. De resultaten zijn onlangs gepubliceerd in de American Journal of Gastroenterology. Besselink denkt dat de patiënten de hoge waardering vooral geven omdat ze op hun eigen afdeling kunnen blijven. “Een ander voordeel is dat ze niet nuchter hoeven zijn voor de ingreep. Bovendien kunnen we een sonde die omhoog, terug in de maag, is gekomen met de Cortrak-techniek makkelijk terugplaatsen. Bij een endoscopische plaatsing zou de hele procedure opnieuw moeten.”

“Ik vind dit een mooi voorbeeld van een innovatief en patiëntgericht project waarin we bewijs hebben geleverd dat verpleegkundigen even goed zijn in het plaatsen van een diepe voedingssonde. Prachtig toch? Een handeling die een verpleegkundige kan overnemen van een arts.”

En hier stopt het project niet. De verpleegafdelingen Gastro-intestinale chirurgie zijn inmiddels begonnen met een vervolgproject waarin de Cortrakendoscopieverpleegkundigen, chirurgische verpleegkundigen opleiden in de Cortraktechniek. Zo kan de sonde voortaan ingebracht worden door de verpleegkundige die de patiënt al kent van de afdeling Chirurgie.

De eerste vijf chirurgische verpleegkundigen hebben de training erop zitten.

AMC magazine

Ontwikkeling vaccin

In Gabon doet het Sabin Vaccine Institute een klinische studie naar het mijnwormvaccin.

Foto’s: Yannis Guibinga namens het Sabin Vaccine Institute

Ziekte van de allerarmsten

De mijnworm is de veroorzaker van een van de meest voorkomende ziektes onder de allerarmsten. Dat schreeuwt om een vaccin. Onderzoekers van het Amsterdam Institute for Global Health and Development, het AMC en internationale partners hebben een veelbelovende kandidaat én verwachten potentiële investeerders warm te kunnen maken om de research te financieren. Door Marc van den Broek

In een Indiaas dorpje spelen kinderen buiten. Het is warm. Ze lopen op hun blote voeten door het zand. Ze spelen en graven met hun handen in de aarde. Soms moeten ze hun ouders helpen en werken ze zonder schoenen op een akker waar het water tot de enkels komt.

Zomaar een beeld uit India of waar dan ook in een van de vele lagelonenlanden. Geschetst door Remko van Leeuwen, onderzoeker bij het AIGHD, het aan het AMC verbonden Amsterdam Institute for Global Health and Development. In dat instituut wordt onderzoek gedaan om de gezondheid van de allerarmsten te verbe-

18

teren. Samen met Martin Grobusch van de afdeling Tropische Geneeskunde van het AMC en verschillende internationale partners, heeft Van Leeuwen zich gestort op een van de meest voorkomende en tegelijkertijd meest onbekende ziektes van de allerarmsten.

“We zoeken naar een vaccin voor de mijnworm, een parasiet die bekender is onder de Engelse naam hookworm. Het is een verwaarloosde tropische ziekte.

We schatten dat er wereldwijd tussen de 600 en 800 miljoen mensen mee besmet zijn. Besmetting met hiv, heel ernstig, kent iedereen, maar dan spreek je over aantallen

van minder dan 40 miljoen.”

De mijnworm is een parasiet die in een warme, vochtige bodem leeft, vooral in de tropen. Hij heet in het Nederlands mijnworm omdat hij vroeger in Westeuropese mijnen voorkwam waar de temperatuur ook hoog is.

Problemen met leren

In de tropen hebben mensen die met blote voeten buiten zijn een grote kans geïnfecteerd te raken, legt Van Leeuwen uit. De mijnworm wordt onder andere verspreid door slechte sanitaire voorzieningen.

De onderzoeker legt uit wat het

september 2016

Ontwikkeling vaccin

beestje doet. De worm infecteert iemand als larve via de voetzool. Eenmaal in het lichaam gaat de larve op reis door de bloedvaten, langs de longen, slokdarm en maag, om uiteindelijk de darmen te bereiken. Daar wordt de worm volwassen en nestelt hij zich in de darmwand. Je kunt er honderden van in je lijf hebben.

“In de darmen voeden ze zich met bloed”, zegt Van Leeuwen. “Ze zijn een grootverbruiker van de eiwitten in het bloed, reden waarom de geïnfecteerde personen vaak een tekort aan ijzer krijgen – bloedarmoede dus. Je gaat er niet dood aan, maar bij kinderen leidt de infectie tot groeiachterstand en problemen met leren.

Dat werkt door tot op volwassen leeftijd omdat ze minder kans hebben om werk te vinden. Bij zwangere vrouwen kan een infectie ernstig zijn, omdat ze een grotere ijzerbehoefte hebben.”

De wormen vermeerderen zich in de darmen en de vrouwtjes leggen duizenden eitjes per dag. Die verlaten het lichaam met de ontlasting en komen weer in de bodem terecht waar de eitjes uitkomen en de larven wachten op de volgende blote voet.

Fact of life

Waarom deze worm onder de radar blijft en niet dezelfde bekendheid heeft als malaria, tuberculose of aids, kan Van Leeuwen eenvoudig verklaren. De mijnworm is in verreweg de meeste gevallen niet dodelijk: het is een stille, sluipende ziekte, die de allerarmsten op het platteland treft.

“Het is moeilijk om er aandacht voor te krijgen, ook in landen als India waar de ziekte veel voorkomt. De mijnworm is op het platteland een probleem, in de steden speelt het niet en dat is bij malaria, aids en tuberculose anders. Op het platteland heeft de ziekte weinig urgentie. Men ziet een infectie als een fact of life.

Hier en daar worden wel ontwormingstabletten gegeven, maar dat is slechts een tijdelijke oplossing. Je moet die pillen blijven geven zolang de kinderen op blote voeten rondlopen. Een bijkomend probleem is dat de wormen ongevoelig raken voor de medicijnen.

De hoop is een vaccin, maar de farmaceutische industrie is met moeite te

19

porren om ernaar op zoek te gaan. Research naar een veilig en werkend vaccin kost veel geld. Het risico voor een bedrijf is dat er weinig aan te verdienen valt vanwege de geringe koopkracht van de potentiële patiënten.

Goede kandidaat

Het AIGHD zoekt de oplossing in een samenwerking tussen wetenschap, NGO’s en de industrie. Onder de consortiumnaam Hookvac, en met subsidie van de EU, werken zij koortsachtig aan een vaccin.

Van Leeuwen: “We zijn al op weg. Er is een goede kandidaat voor een vaccin, ontwikkeld door het Sabin Vaccine Institute in de VS. Die verhindert dat de wormen het bloed van de gastheer als voeding kunnen opnemen. Het vaccin is wel lastig te produceren. Voor één gram heb je vijf kilo tabaksbladeren nodig. Er zijn nu stappen gezet om het middel met bacteriën te maken.”

Nog een probleem is het testen van het vaccin. Het moet absoluut veilig zijn. Er zijn al klinische proeven gedaan bij volwassenen, maar Van Leeuwen en Grobusch hopen dit najaar te beginnen met een eerste proef bij kinderen. Dit doen zij vanuit het beroemde Albert Schweitzerziekenhuis in de Gabonese stad Lambaréné midden in het Centraalafrikaanse oerwoud.

Gezonde vrijwilligers

Daarnaast hebben Van Leeuwen en Grobusch een nieuwe subsidie aangevraagd bij de EU om op een andere manier onderzoek te doen naar dit soort nieuwe vaccins. Veel studies worden gedaan in gebieden waar de ziekte voorkomt. Tijdrovend en logistiek ingewikkeld. Van Leeuwen rekent voor: “Er zijn tien- tot vijftienduizend vrijwilligers

nodig, de kosten bedragen zo’n 150 à 200 miljoen euro en de kans is groot dat de studie niet de resultaten oplevert om het vaccin toe te laten. Het kan te veel bijwerkingen hebben of de studie blijkt methodologisch niet goed.”

Het AIGHD wil met het nieuwe geld van de EU via een andere route kijken of het vaccin veilig en goed is. Van Leeuwen: “Beter is het om gezonde vrijwilligers te vaccineren en moedwillig te besmetten met de worm en dan nauwgezet te kijken wat het vaccin doet. Dit noemen we een challenge studie. Dergelijke studies geven sneller inzicht of een vaccin succesvol zal zijn.” Daarna moet worden vastgesteld hoe je het gebruikt: hoeveel doses zijn er nodig en hoeveel tijd moet daar tussen zitten?

Als deze stappen zijn gezet, is het zoeken geblazen naar een partij die het vaccin op grote schaal gaat maken. “We verwachten dat dit in India lukt”, zegt Van Leeuwen. Daar zijn opkomende fabrikanten te vinden die graag producten willen maken die relevant zijn voor hun eigen regio. Zij staan bovendien open voor nieuwe modellen om hun investeringen terug te verdienen.

Van Leeuwen: “In dit veld moet je zo’n investering op een creatieve manier aantrekkelijk maken, en daarmee heeft het AIGHD veel ervaring. We zoeken een onderneming die mee investeert in het ontwikkelen van het vaccin, dat is ons uitgangspunt. Volgens onze berekeningen is het bedrijf tegen 2026 uit de kosten en vijf jaar later kan het vaccin winst opleveren. Ik ben optimistisch dat het vaccin over een jaar of tien beschikbaar is voor een groot deel van de allerarmsten in de lagelonenlanden.”

AMC magazine

AMC collectie

Koos Breukel Prof. dr. E. SchadĂŠ, prof. dr. D. Gouma, prof. dr. H. Lameris, prof. dr. M. de Visser 2016 Canson Plantine Fibre Rag, 320 gram opgeplakt op dibond 80 x 100 cm

Professoren­ portretten Door Tineke Reijnders 20

september 2016

AMC collectie Medische wetenschap is als een eeuwig groeiende boom. Onder de stuwing van voortschrijdend onderzoek ontstaan nieuwe vertakkingen, verdikking en vruchten. Maar zonder de trouwe stam waarlangs de voeding stroomt, kan geen stap voorwaarts worden gezet. Geen groei kortom, zonder de stam van de geschiedenis. En: geen kennis van de geschiedenis zonder bijbehorende namen en gezichten. De Raad van Bestuur van het AMC besloot om een traditie nieuw leven in te blazen en professoren te vereeuwigen die het medisch onderzoek vooruit hebben geholpen. Daarvoor werd fotograaf Koos Breukel benaderd.

Ver voor de uitvinding van de fotografie in 1839 waren het schilders die de portretten verzorgden. Al vanaf de stichting van het Athenaeum Illustre in 1631 waaruit de Universiteit van Amsterdam zich heeft ontwikkeld, worden professoren vereeuwigd in olieverf.

Een van de eersten was chirurg en verloskundige Petrus Camper. Nu bezaten de universiteitsbestuurders niet altijd het oordeelsvermogen of het budget van zeg maar Marten Soolmans en Oopjen Coppit, dus telt de eregalerij van professoren slechts weinig geschilderde portretten van kunstenaars die tot de artistieke top behoren. Terwijl toponderzoekers dat natuurlijk wel verdienen.

Onze werkelijkheid bestaat uit kleur, en van kleur wordt het portret zeker niet minder authentiek Sinds de afdeling Kunstzaken van het AMC zich over de opdracht boog, heeft de reeks een verrassende allure gekregen. Aanvankelijk in zwartwit en sinds kort in kleur. Koos Breukel is al enkele decennia een van de grootste Nederlandse portretfotografen. Een overzicht van zijn oeuvre staat in het boek Me We, dat in 2013 uitkwam ter gelegenheid van zijn tentoonstelling in Fotomuseum Den Haag. De selectie bestaat uit zwartwit foto’s die hij deels met de plaatcamera maakte. Dat is zo’n houten apparaat op statief met een doek waaronder de fotograaf bij de opname verdwijnt. Mensen die zich zo op de foto lieten zetten, zeiden dat ze een moment van tovenarij beleefden. Tovenaar is Breukel gebleven, maar hij doet dat nu anders. De analoge fotografie heeft hij ingeruild voor de digitale kleurenfoto. Ook dat is geschiedenis. Als jongen had hij een krantenwijk genomen om een donkere kamer te kunnen inrichten. Dat was nog voor hij zich fotograaf kon noemen. Maar toen er een tiental jaar geleden een nieuwe baby op komst was, werd de doka een kinderkamer en was het over met het zelf afdrukken op barietpapier.

Voortaan moet hij zich verstaan met gespecialiseerde labs en met actuele middelen.

Is met de kleur iets verloren gegaan? Het is beslist zo dat zwartwit van nature iets voornaams heeft, Breukel weet er een zee aan zilveren nuances aan te ontlokken. Maar onze werkelijkheid bestaat uit kleur, en van kleur wordt het portret zeker niet minder authen-

21

tiek. Kleur past om die reden prima in een stijlopvatting die wars is van poeha en de werkelijkheid bij voorkeur in al zijn rauwe puurheid op de staart trapt. Dat straalt hij zelf ook uit, een volksjongen die het graag eenvoudig houdt. Maar dat lijkt maar zo, Breukel weet álles van fotografie en kunst, zijn studio is tegelijk zijn bibliotheek. Hij was geruime tijd docent op de Gerrit Rietveld Academie en leidde talenten op die later internationale bekendheid kregen.

Het raadsel van een portretfoto is de paradox tussen visuele stillegging en levende mens Over degene die op de foto gaat, is hij uitstekend geïnformeerd. Vroeger, vertelt hij, toen zijn vader nog leefde en Breukel voor zakenblad Quote fotografeerde, hielp zijn vader hem door in de bibliotheek onderzoek te doen naar de miljonairs die naar de studio kwamen.

Nu googled hij zelf.

Het raadsel van een portretfoto is de paradox tussen visuele stillegging en levende mens. Er moet een fractie van een moment zijn waarop de twee elkaar kruisen, waarop de sprankeling van het leven het wint van de vereeuwiging. Een nauwelijks waarneembare kier waardoor de brille van de geportretteerde zichtbaar wordt. Zichtbaar in die mate dat je er altijd naar wilt blijven kijken.

Breukels lat ligt hoog. Er is geen recept voor het niveau dat hij bereikt met zijn doeltreffende druk op de sluiterknop. Het moet een mengsel zijn van (historische) vakkennis, ervaring, intuïtie, een uiterste staat van qui vive en geluk, precies de condities voor wetenschappelijk werk op hoog niveau. En daar hangen ze dan, de exponenten van de fotografische en wetenschappelijke top, in collegezaal 1, de zaal waar het gelauwerde afscheid plaatsvindt: de professoren die leiding gaven aan hun divisie.

Aan een wand van de studio test Koos Breukel zijn eigen foto’s. Te midden van portretfoto’s van dierbare vrienden, schrijvers en de koning hangt ook professor Marianne de Visser. Geen wonder dat het klikte tussen de fotograaf en de dokter. Ze heeft een ontwikkelde antenne voor kunst – was voorzitter van de AMC Kunstcommissie – én haar gezicht heeft iets speciaals. Ze heeft een lui oog en dat fascineert Breukel, die bekendheid verwierf met een reeks portretten van mensen met een glazen oog. De foto mag er spannend door zijn, hij is allereerst de weerspiegeling van een briljante en innemende neuroloog die de top bereikte. Als eerste vrouw. Dat is niets minder dan een historische wending van de loop der geschiedenis.

AMC magazine

Hartkleppen

Succes voor biologische deuren De biologische hartklep, gemaakt uit dierlijk materiaal, wordt steeds beter. Tien jaar na de implantatie voldoet hij uitstekend, zegt Laurens Wollersheim.

Hij promoveerde in juni op onderzoek naar een nieuwe variant van de biologische hartklep.

Door Marc van den Broek In het hart bevinden zich enkele belangrijke deuren: kleppen heten ze in hartjargon. Ze gaan open en dicht en regelen zo de bloedstroom. Een belangrijke deur is die bij de aorta. Die laat het zuurstofrijke bloed door naar deze grote lichaamsslagader. De aorta is essentieel om overal in het lichaam bloed te krijgen dat rijkelijk is voorzien van zuurstof. Als het hart zich vult met bloed en zich voorbereidt op de slag, sluit de deur. Er mag geen bloed uit de aorta terugstromen. Bij de slag gaat de klep open en perst het hart het bloed de grote lichaamsslagader in.

Het kan goed fout gaan met de klep. Bijvoorbeeld omdat er een vernauwing is ontstaan door verkalking, waardoor het bloed moeilijker de aorta kan binnenstromen. De deur staat dan op een kier. Zonder ingreep leidt dat tot het overlijden van de patiënt. Maar een nieuwe deur biedt uitkomst. Promovendus Laurens Wollersheim onderzocht een nieuw type biologische hartklep.

Wat zijn de mogelijkheden als je een nieuwe hartklep nodig hebt?

“De keuze is simpel: je kunt een mechanische van plastic en titanium implanteren of een biologische gemaakt

22

van materiaal uit een rund of een varken. Het voordeel van de mechanische klep is dat hij niet slijt, maar het nadeel is dat de patiënt zijn hele leven middelen moet slikken om bloedstolsels te voorkomen én onder controle moet blijven van de trombosedienst. Groot voordeel van de biologische klep is dat bloedstolling geen rol speelt, maar daar staat tegenover dat de levensduur onbekend is.”

Wat heb je onderzocht?

“Ik heb gekeken naar een nieuwe variant van de biologische hartklep. De standaard hartklep heeft een kunststof ring (stent) die het hechten makkelijker maakt. Het nadeel is dat die ring een hindernis is voor het bloed dat het lichaam in moet: de stent verkleint de opening van de aorta met ongeveer twintig procent.

De nieuwe variant – ontwikkeld door een Italiaanse arts – heeft geen ring. Stentless noemen we die. Hij is relatief gemakkelijk te implanteren. De klep bestaat uit materiaal van het hartzakje van een rund waaruit de drie klepblaadjes worden geknipt. Hij lijkt op een menselijke hartklep en het blijkt dat hij uitstekend voldoet. Bij de hartslag opent de klep keurig en bij rust vallen de klepblaadjes dicht door de druk van het bloed in de aorta.”

september 2016

Promovendus Laurens Wollersheim met de biologische hartklep.

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Hartkleppen

Waarom heb je deze klep gekozen voor je onderzoek?

“Het AMC heeft veel ervaring hiermee. Hartchirurg Jan van der Meulen heeft hem tien jaar geleden in het AMC geïntroduceerd. Toen ik ernaar ging kijken, bleek dat we hier de gegevens hadden van 350 patiënten die de klep in deze periode hebben gekregen. Dat is wereldwijd de grootste serie patiënten in één centrum.”

Wat zijn de belangrijkste onderzoeksresultaten?

“De nieuwe klep komt er goed uit. Patiënten met de stentless variant leven ongeveer even lang als patiënten met andere biologische kleppen en de eigenschappen zijn goed. Voorwaarde is uiteraard dat de klep goed moet zijn geïmplanteerd. Hij is overigens niet voor iedere patiënt geschikt. De chirurg moet daarmee rekening houden.”

Wie komen niet in aanmerking voor de nieuwe klep?

“Bij sommige patiënten weet je dat de aorta gaat groeien. De kans is groot dat de nieuwe klep na verloop van tijd gaat lekken, dus dan moet je wat anders verzinnen.

Ook voor jonge patiënten, ik denk dan aan vijftigers, is hij niet geschikt. Ik verwacht dat de nieuwe biologische klep tussen de vijftien en twintig jaar meegaat. De kans is groot dat een vijftiger als zeventigjarige weer onder het mes moet en dat wil je liever niet. Aan die personen geef je een mechanische klep.”

23

Krijgt iedereen bij wie het kan de nieuwe variant?

“Zoals het nu gaat, is het afhankelijk van de chirurg. Het AMC heeft twee chirurgen die ermee werken. Vooral patiënten met een kleine aorta, een doorsnede van rond de 20 millimeter, hebben baat bij de nieuwe klep. Want een ring neemt bij deze patiënten naar verhouding veel ruimte in beslag. Als de aorta een grotere doorsnede heeft, is dat van minder belang en kiezen veel chirurgen voor een biologische hartklep met ring.”

Is de nieuw onderzochte hartklep de toekomst?

“Dat valt te bezien. De hartklep die ik onderzocht, wordt geplaatst tijdens een openhartoperatie, een zware ingreep die niet zomaar bij iedereen mogelijk is. Het gebeurt steeds vaker dat de hartklep tijdens een kijkoperatie via de lies wordt vervangen. Ook daar doet het AMC veel ervaring mee op. Bij die operaties wordt een ander type biologische hartklep gebruikt dat hiervoor speciaal is ontwikkeld. Want deze moet tijdens de ingreep samengevouwen worden.

Keerzijde van zo’n minimaal invasieve ingreep is dat de oude verkalkte klep op zijn plek blijft zitten, waardoor er soms bloed blijft lekken. Daarnaast moet blijken of deze samengedrukte kleppen even lang meegaan. De resultaten na vijf jaar zijn aardig, maar na acht jaar heeft de helft van de patiënten een klep die niet meer goed functioneert. De kijkoperatie is een mooi concept, maar we zijn er nog lang niet.”

AMC magazine

Ik heb gezegd

Minder lijstjes, meer vertrouwen Goede zorg is meer dan lijstjes afvinken. “We moeten

Suzanne Geerlings is hoogleraar Inwendige

minder vaak lijstjes maken en meer op basis van

Geneeskunde, in het bijzonder Kwaliteit van Zorg.

vertrouwen werken. Ik noem dat de just and trust culture”. Aldus Suzanne Geerlings, die in juni haar oratie hield. Voor de duidelijkheid: ze is niet tegen checklijsten in de zorg. “Als het hulpmiddelen zijn voor goede zorg, prima. Maar als ze gebruikt worden als controle-instrument achteraf voor benchmarking en om de arts te beoordelen, dan vraag ik me vaak af of dit de goede manier is. Het leidt tot teveel lijstjes met een hoge administratieve druk voor de arts. Dat gaat ten koste van de tijd met de patiënt.”

Werken op basis van vertrouwen doen we eigenlijk al, Illustratie: Len Munnik

stelt Geerlings. “Daar hoort ook bij dat je elkaar erop aanspreekt als iets niet goed gaat.”

24

september 2016