Amc magazine nr 1 februari

Nummer 1, februari 2017

Ernstig overgewicht Gezondheidsadvies in de kerk Ouderen met hiv Vijftigplussers minder gezond Rotavirus Succes vaccin afhankelijk van darmbacteriĂŤn

Korte berichten AMC leidt Europese centra zeldzame hartziekten Het AMC gaat een Europees netwerk leiden dat onderzoek doet naar zeldzame hartziekten. Binnen dit netwerk opereren 24 centra uit 12 landen. De samenwerking heeft tot doel om er voor te zorgen dat patiënten met een zeldzame hartziekte overal in Europa dezelfde en de beste behandeling krijgen. Hierbij zijn de betreffende patiëntenverenigingen nauw betrokken.

Zorg voor mensen met een zeldzame ziekte wordt in Nederland zo veel mogelijk in expertisecentra ondergebracht. Dan zitten de kennis en ervaring met een aandoening op één plek. Maar dan nog is het aantal patiënten te laag om goed onderzoek te kunnen doen naar bijvoorbeeld het effect van (nieuwe) medicijnen. Door met andere centra in Europa samen te werken, vergroot je die groep. Er is dan onder andere beter onderzoek mogelijk naar behandelingen die betaalbaar zijn, wat bij zeldzame ziekten vaak een probleem is.

Dat is een van de redenen waarom de Europese Unie heeft besloten dat er 24 Europese Referentienetwerken (ERN’s) moeten komen. Eén daarvan is GUARDHeart, waaronder alle zeldzame hartziekten vallen. Prof. dr. Arthur Wilde van het AMC Hartcentrum gaat het netwerk leiden. Uiteindelijk moet dit ertoe leiden dat patiënten in heel Europa toegang krijgen tot de beste zorg. Dat is nu nog niet het geval. De nodige kennis daarvoor is namelijk niet overal aanwezig.

Personalia

•

•

•

•

•

•

• Dr. Hans Knoop is op 24 november 2016 benoemd tot hoogleraar Evidence-based psychologische en

gedragsinterventies bij somatische aandoeningen.

Op 1 december 2016 is dr. Roelof Bennink benoemd tot hoogleraar Radiologie, in het bijzonder voor opleiding en onderwijs in nucleaire geneeskunde en moleculaire radiologie.

Dr. Joost Wiersinga is op 15 december 2016 benoemd tot hoogleraar Inwendige Geneeskunde, in het bijzonder translationele infectieziekten.

Op 22 december is dr. Joppe Hovius benoemd tot hoogleraar Inwendige Geneeskunde, in het bijzonder vectoroverdraagbare infectieziekten.

Prof. dr. Tom van der Poll volgt Hans Romijn op als divisievoorzitter Interne Geneeskunde. Zijn functies als voorzitter van de Research Council en Research Support worden overgenomen door prof. dr. Mat Daemen.

Het Aidsfonds heeft eind 2016 voor het eerst ‘high risk, high gain’-subsidies toegekend aan korte, innovatieve projecten met een potentieel grote impact op de hiv/aids-bestrijding. De projecten komen door hun onconventionele of risicovolle aard niet snel in aanmerking voor financiering. Drie van de zes subsidies gaan naar AMC’ers: dr. Atze Das (een nieuwe therapie om hiv te genezen door het virus uit het DNA te knippen), dr. Thijs van Montfort (een nieuwe manier om hiv-geïnfecteerde cellen te vernietigen) en prof. dr. Dick Richèl (screening voor seropositieve mannen om degenen eruit te pikken die hoog risico lopen op anuskanker).

De projecten krijgen elk 50.000 tot 75.000 euro.

Dr. Riekelt Houtkooper kreeg samen met dr. Fred Vaz en dr. Michel van Weeghel van het Lab Genetische Metabole Ziekten een subsidie van de Velux Stiftung. Deze financiert onder-

zoek naar veroudering en oogheelkunde. Het drietal kreeg bijna 350.000 euro voor verouderingsonderzoek bij jonge en oude wormen.

• De ESTRO Mobility Grant, een reisbeurs voor onderzoek in het buitenland van de European SocieTy for Radiotherapy and Oncology gaat naar drs.

Marinka Hol.

Polikliniek slaap­ stoornissen stopt Het AMC is per 1 januari 2017 gestopt met de diagnostiek en behandeling van slaapstoornissen. Deze zorg wordt ondergebracht bij het Nederlands Slaap Instituut (NSI). Patiënten kunnen niet meer worden doorverwezen naar het AMC, dat gaat voortaan via het NSI. Alle lopende behandelingen zullen nog door het AMC worden afgerond.

De zorg voor slaapstoornissen wordt uitbesteed aan het NSI omdat het AMC de verwachte toename van patiënten met slaapstoornissen niet goed kan opvangen.

Daardoor komt de doorstroming in gevaar.

Voordeel van de constructie is dat patiënten die al in het AMC worden behandeld, hun eigen arts blijven zien. Dat gebeurt in de Rode Luifel, naast het AMC. Nieuwe patiënten krijgen meteen al met kortere toegangstijden te maken. Nadat iemand is doorverwezen en aangemeld bij het NSI, komt er binnen twee weken een speciaal opgeleide verpleegkundige in de avonduren aan huis. Die brengt sensoren aan bij de patiënt, waarna deze het slaaponderzoek in zijn eigen bed kan ondergaan.

Daarnaast is de totale doorlooptijd van het stellen van de diagnose tot de start van een eventuele behandeling maximaal zes weken.

Colofon AMC Magazine is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar. Oplage: 11.000 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheidszorginstellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de pers, de rijksoverheid en relaties van het AMC in het bedrijfsleven.

Redactie Frank van den Bosch (hoofdredacteur), Irene van Elzakker (eindredacteur), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Anne Koeleman, Loes Magnin en Edith van Rijs Aan dit nummer werkten mee Christien Brinkgreve, Tineke Reijnders, Dennis Rijnvis en Caroline Wellink Fotografie en illustraties Herman Geurts (illustraties), Marieke de Lorijn/ Marsprine (fotografie), Len Munnik (illustratie ‘Ik heb gezegd’) en Henk van Ruitenbeek (illustraties)

Foto omslag Marieke de Lorijn/Marsprine

Opmaak & druk Verloop drukkerij, Alblasserdam

Redactie-adres AMC, afdeling Interne en Externe Communicatie Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2421, magazine@amc.nl

Copyright © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2017 c/o Pictoright Amsterdam

Abonnementen Abonnementen-administratie: zie redactieadres Een jaarabonnement kost €20 Basisvormgeving Vandejong Amsterdam

Inhoud 19 Verbeteren leefgewoonten Met partner lukt het beter

4 Ouderen met hiv Vijftigplussers minder gezond

10 Rotavirus Succes vaccin afhankelijk van darmbacteriĂŤn

6 Focus: Ernstig overgewicht Gezondheidsadvies in de kerk

12 Interview Geblesseerde topatleet: grotere kans op psychische klachten 14 Schizofrenie Met 800 wetenschappers op zoek naar genen

9 Wetenschap kort Over een nieuwe bacterie in teken, kinderen met poepproblemen en zaagtandvormige darmpoliepen die niet goed worden opgespoord

16 De vrijheidsillusie De dwang van het systeem

20 AMC Collectie Speuren naar het beeld 22 Intensive care De kunst van praten over het levenseinde

24 Ik heb gezegd Meer dan rode bloedcellen

Ouderen met hiv

Illustratie: Henk van Ruitenbeek

Slechte scores op gezondheid “Veerkrachtig oud worden met hiv”, noemt onderzoeker Judith Schouten haar drijfveer om dit onderzoek te doen. De succesvolle combinatietherapie is er pas krap twintig jaar en de eerste generatie mensen die deze middelen lange tijd gebruiken, wordt oud. Dus over de gevolgen van een besmetting met hiv én het jarenlang slikken van hiv-remmers is niet al te veel bekend.

4

Een infectie met hiv is tegenwoordig geen doodvonnis meer: met dagelijks wat pillen kun je een gezond leven leiden. Dit succesverhaal kent één maar. De verwachting dat deze groep mensen net zo gezond oud wordt als iedereen, behoeft nuancering, zo blijkt uit onderzoek van het AMC. Door Marc van den Broek

De tijd zal het leren, is een veel gehoorde uitdrukking.

Enkele jaren geleden ontstond de indruk dat mensen van middelbare leeftijd die trouw hun hiv-remmers nemen, vaker last hebben van ziekten die horen bij het ouder worden. Met andere woorden: is er bij hen sprake van versnelde veroudering?

Onderzoekers van het AMC hebben, samen

met de GGD Amsterdam en Stichting HIV Monitoring, de afgelopen jaren naar dit vraagstuk gekeken. Dat kan nu, want het aantal hiv-geïnfecteerde vijftigplussers groeit snel. “Nu zijn het er ongeveer 3,6 miljoen wereldwijd en dat aantal neemt verder toe de komende jaren”, zegt Schouten. Zij en haar collega-onderzoeker Katherine Kooij zijn 27 januari gepromo-

februari 2017

Ouderen met hiv veerd op onderzoek naar hiv en verouderen. In dezelfde week organiseerde de afdeling Global Health van het AMC samen met het Amsterdam Institute for Global Health and Development (AIGHD), een symposium over het thema veroudering bij mensen met hiv, als afsluiting van een EU-project.

“De deelnemers waren bijzonder gemotiveerd om mee te werken” Het is niet eenvoudig om een dergelijk gezondheidsonderzoek van de grond te tillen. Want met wie wil je de gezondheid van de wat oudere man of vrouw met hiv vergelijken? Zomaar met de gewone bevolking is niet wenselijk gezien de veelal andere levensstijl van mensen met hiv.

Als je verschillen in gezondheid vindt in vergelijking met de gemiddelde Nederlander dan weet je niet of dat komt door hiv en het slikken van de medicijnen of deels door een levensstijl met mogelijk meer alcohol, sigaretten en drugs.

Kooij legt uit: “We hebben voor ons onderzoek in 2010 een groep mensen samengesteld die onder behandeling is bij de hiv-polikliniek van het AMC. Om een goede vergelijking te kunnen maken, hebben we hiv-negatieve bezoekers van de SOA-kliniek van de GGD Amsterdam gevraagd mee te doen.” Schouten vult aan: “We gaan er van uit dat deze groep een min of meer gelijke levensstijl heeft en hetzelfde risicogedrag vertoont als de mensen met hiv. Je bezoekt de SOA-kliniek niet zomaar.”

In ruim twee jaar slaagden de onderzoekers erin ongeveer zeshonderd deelnemers in elke groep te krijgen die veel op elkaar lijken wat betreft leeftijd, geslacht, seksuele voorkeur, gedrag en etniciteit. De bijna 1200 mensen, allen 45 jaar of ouder, kregen een groot aantal vragenlijsten en onderzoeken voor de kiezen. “Ze moesten vragen beantwoorden over depressie, risicogedrag, stigmatisering, werk en inkomen”, vertelt Schouten. De onderzoekers hebben bloed en urine afgenomen, een hartfilmpje gemaakt, de vaatstijfheid van de aorta gemeten, een longmeting gedaan en de dichtheid van de botten bepaald.

De deelnemers waren bijzonder gemotiveerd om mee te werken, blikt Schouten terug. “Ze hoopten dat door hun deelname interessante resultaten werden gevonden en dat de kennis over oud worden met hiv wordt vergroot. En ze kregen een ‘gratis’ medische checkup.”

5

Uiteindelijk leverde de studie een grote schat aan gegevens op. Schouten keek naar hart- en vaatziekten, de bloedsomloop, de kwaliteit van de bloedvaten, en de gevolgen voor de hersenen en hersenfuncties. Kooij bestudeerde aorta-vaatstijfheid als maat voor het risico op hart- en vaatziekten, en onderzocht chronische nierziekte, leverziekte, botdichtheid en frailty, een aanduiding voor kwetsbaarheid zoals deze bij oudere patiënten wordt gezien. Verhoogde kwetsbaarheid wordt veroorzaakt door leeftijdsgerelateerde achteruitgang van verschillende organen en fysieke achteruitgang. Frailty is voorspellend voor overlijden, ziekenhuisopnamen en vallen.

De conclusies van de vergelijking tussen de twee groepen zijn niet om echt vrolijk van te worden. “De hiv-groep scoort vaak slechter dan de niet hiv-groep”, vat Kooij de studie samen. “Frailty komt vaker voor dan bij de controlegroep. We menen dat er sprake kan zijn van een verstoorde veroudering”.

“Het is voor mensen met hiv nog belangrijker om te stoppen met roken dan voor leeftijdgenoten zonder hiv” Voor de verschillen zijn verklaringen te vinden. De onderzoekers hebben de twee groepen zo gekozen dat ze erg op elkaar lijken, maar dat lukte niet helemaal. Kooij: “Het valt op dat mensen met hiv vaker roken dan mensen zonder hiv. Dat hebben we in onze studie niet onderzocht. Als je de gegevens daarvoor corrigeert, dan verdwijnen de gezondheidsverschillen voor een deel. Het is voor mensen met hiv nog belangrijker om te stoppen met roken dan voor leeftijdgenoten zonder hiv. Ik vind dat de hiv-behandelaars hiervan op de hoogte moeten zijn en hun patiënten ervan moeten doordringen te stoppen met roken.”

Behalve roken zag Kooij iets soortgelijks voor gewicht. Mensen met hiv hebben iets vaker ondergewicht en dat is ook niet bevorderlijk voor de gezondheid.

“Ik zag dat de mensen die ziek zijn geweest door de besmetting, bij wie het lichaam een opdonder heeft gehad van hiv, later meer kans op ouderdomsaandoeningen hebben dan iemand die eerder met hiv-behandeling is begonnen.” Het beleid moet er daarom volgens Kooij op gericht zijn en blijven een hiv-besmetting vroeg op te sporen en te behandelen.

De bevindingen van collegaonderzoeker Schouten, in opleiding tot neuroloog, zijn iets minder subtiel. Zij ziet grotere verschillen. “Hart- en vaatziekten springen eruit. Er is veel hoge bloeddruk in de groep van mensen met hiv, en ook andere risicofactoren voor het krijgen van hart- en vaatziekten komen veel voor. Het voorkómen of tijdig behandelen van deze risicofactoren is ontzettend belangrijk.”

Ook zag Schouten een sterke relatie tussen het hebben van hart- en vaatproblemen en eerdere ernstige schade door hiv.

Behalve aan de problemen met hart en vaten heeft Schouten naar de hersenen gekeken door middel van hersenscans, neuropsychologische testen en onderzoek van het hersenvocht. Schouten: “Uit ons onderzoek blijkt dat mensen met hiv op bepaalde testen minder goed scoren.

Dit is binnen een kleine groep het geval en de gevonden afwijkingen zijn subtiel.

Maar omdat we vaatproblemen vaak zien bij mensen met hiv vrezen we dat dit op de lange termijn kan bijdragen aan toenemende vaatbeschadigingen in de hersenen en aan geheugenverlies.”

Op één vraag blijft het antwoord van de onderzoekers vaag. Komt de slechtere gezondheid door het virus zelf of door de bijwerkingen van de medicijnen die worden geslikt om hiv onder de duim te houden?

Schouten: “Wat we weten is dat mensen met hiv, ook al is hun infectie goed onder controle, voortdurend een ontstekingsreactie hebben in het lichaam. Dit is slecht en vormt waarschijnlijk een risicofactor voor gezondheidsproblemen zoals hart- en vaatziekten. En helaas hebben ook sommige pillen bijwerkingen, doordat ze iets doen met de huishouding van bloedvetten.

Het lijkt dus een combinatie van infectie, pillen én leefstijl.”

Besmetting vroeg opsporen

Verder zag Kooij nog een verschil. Niet iedereen ontdekt meteen dat hij of zij is besmet met hiv. Sommigen lopen er jaren mee door en komen pas bij de dokter als ze ziek worden, anderen zijn er snel bij omdat ze zich regelmatig op hiv laten testen.

AMC magazine

Focus

Naar de kerk voor gezondheidsadvies Ernstig overgewicht in de Bijlmer

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine

Door Loes Magnin

Focus

Uit diverse AMC-studies blijkt dat bepaalde migrantengroepen vaker ernstig overgewicht hebben dan andere. Daarom trekken onderzoekers van het FAMILY-project Amsterdam Zuidoost in. Met hulp van mensen binnen deze gemeenschap verspreiden ze kennis over gezond leven en regelen ze workshops en cursussen.

Al buiten het gebouw komen de gospelliederen je tegemoet. Bij de Wesley Methodist Church in Amsterdam Zuidoost zingt een enthousiaste gemeenschap van voornamelijk Ghanese kerkgangers de longen uit hun lijf. Ze worden uitgenodigd voor deelname aan de FAMILY-studie, uitgevoerd door AMC-onderzoeker Marieke Hartman en projectleider Erik Beune. De studie richt zich op de vraag: hoe kunnen we bij bepaalde migrantengroepen obesitas (ernstig overgewicht) voorkomen en de gezondheidsproblemen die daardoor ontstaan?

Geworteld in de Bijlmer

Het begint allemaal met de onderzoekslijn van dr.

Charles Agyemang binnen het AMC. Agyemang verbindt op een bijzondere manier zijn onderzoeken met de gemeenschap in Amsterdam Zuidoost. Hij onderzoekt gezondheidsverschillen tussen etnische groeperingen (met name Afrikaans) en autochtone Nederlanders, én tussen etnische groeperingen en wat hij noemt de source population (bijvoorbeeld tussen Ghanezen die in Nederland wonen en Ghanezen in Ghana). Er zijn grote gezondheidsverschillen in beide situaties, waarbij de gemigreerde groepen er ongezonder voor lijken te staan.

Agyemang zette samen met Beune een systeem op waarbij in allerlei (kerk)gemeenschappen van de West-Afrikanen in Amsterdam, met een nadruk op Zuidoost, mensen worden opgeleid tot ‘health information persons’. Je zou het een win-win-situatie kunnen noemen: Agyemang kan informatie vergaren voor onderzoek, tegelijkertijd profiteert de gemeenschap van de kennis die er in het AMC wordt opgedaan. De health information persons zijn getraind om de weg te wijzen door het Nederlandse gezondheidssysteem, er zijn health checks en er is ruimte voor voorlichting over gezondheid.

Uit één van Agyemangs onderzoeken blijkt dat obesitas onder etnische migrantengroepen in Europa vaker voorkomt dan bij andere. Deze RODAM-studie (Research on Obesity and type 2 Diabetes among African Migrants) toonde opvallende uitkomsten:

7

afhankelijk van de gebieden waar migranten naartoe zijn verhuisd, overheersen andere soorten welvaartsziektes. In Amsterdam bleek dat Ghanezen en Creoolse Surinamers vaker overgewicht hebben dan bijvoorbeeld autochtone bewoners. Dit verschil ontstaat al op jonge leeftijd (vanaf drie jaar) en vormt een gezondheids­ risico. Overgewicht vergroot het risico op hoge bloeddruk en diabetes, wat weer leidt tot hart- en vaatziekten. Ook gewrichtsklachten komen voor.

“Het is ook de bedoeling om iets terug te geven aan de community met wie wij zo nauw samenwerken” Inmiddels is het tijd voor actie. En dat is waar de FAMILY-studie in voorziet. “We willen niet alleen maar ‘halen’,” stelt projectleider Erik Beune, “het is ook de bedoeling om iets terug te geven aan de community met wie wij zo nauw samenwerken.” Het AMC wil niet als een betonnen kolos midden in de Bijlmer staan om vervolgens zijn kennis niet te delen met mensen die letterlijk de buren zijn. In de Bijlmer woont een grote Ghanese en Creools-Surinaamse gemeenschap.

Nu is vastgesteld dat obesitas vaker voorkomt, wil de FAMILY-studie in kaart brengen hóe daar het beste wat aan kan worden gedaan. “Uit eerdere ervaringen weten we dat het niet zo simpel is als ‘mensen goed informeren’”, zegt hoofdonderzoeker Marieke Hartman. “Het gaat ook om de manier waarop. En om de achtergrond van het probleem. Daarom is het enorm belangrijk dat we sámen met bijvoorbeeld de Ghanese en Surinaamse gemeenschap optrekken; zij weten het best op welke manier onze onderzoeksresultaten kunnen worden omgezet in actie.”

In de Wesley Methodist Church legt één van de onderzoekers daarom in het Twi en Engels uit waar het onderzoek om draait. Ze vraagt mensen in de kerk of ze mee willen doen aan de nieuwe studie. Uiteindelijk moeten er goede adviezen uit voortkomen om gezonder

AMC magazine

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine

Focus

te leven, ‘for a healthier and happier life’. Het onderzoek richt zich met name op kinderen uit gezinnen met een laag bestedingsniveau; voor hen is veel winst te behalen. Meteen barsten de vragen los in de kerk: “Welke lunchpakketten moeten we onze kinderen meegeven?

Welke groentes moeten we eten? Wat is er waar over suikerhoudende dranken?” Het onderwerp leeft.

Het tweede onderdeel van de studie richt zich op voeding, met als ultiem evenement een kookbattle Het FAMILY-project bestaat uit drie componenten: een communicatiecampagne, aandacht voor voeding en een cursus ‘eigen regie’. Deze methodiek is eerder toegepast in Amerikaans onderzoek met dezelfde opzet en blijkt een duurzaam effect te hebben. In de communicatiefase wordt de nadruk gelegd op bewustzijnsverandering en voorlichting. Daarvoor worden onder meer radio-uitzendingen en tv-drama’s gemaakt die worden uitgezonden op de lokale Ghanese en Surinaamse radio- en tv-zenders. Tegelijkertijd kunnen in kerken, bij voedselbanken en op scholen dezelfde boodschappen worden verkondigd. Er worden bijvoorbeeld vragen aan ouders gesteld: ‘Wat betekent gewicht, voeding en een goede opvoeding eigenlijk voor mij?, Waarom doe ik wat ik doe?, Wat vind ik daarvan? Er is in deze campagne ook aandacht voor het wegnemen van schaamte of een gevoel van stigma – het is geenszins de bedoeling dat deelnemers aan het onderzoek het gevoel krijgen dat zij schuld hebben aan een ongezonde levensstijl.

Het tweede onderdeel van de studie richt zich op voeding, met als ultiem evenement een kookbattle. Voorafgaand aan de battle zijn er kookworkshops en voorrondes, met een nadruk op lekker, gezond én betaalbaar eten. Tijdens deze workshops is veel ruimte

8

voor voor het onderling uitwisselen van kennis. Daarnaast krijgen mensen de gelegenheid zich aan te sluiten bij al bestaande programma’s, bijvoorbeeld vanuit de gemeente, die gaan over gezond eten en diëten.

Als laatste onderdeel van het onderzoek volgt een cursus ‘eigen regie’. “Je moet weten, voor de meeste mensen heeft deze thematiek geen prioriteit.

Ze zijn druk bezig om het hoofd boven water te houden, hun economische situatie is vaak niet goed, ze hebben meerdere banen, of worstelen met het draaiende houden van hun gezin”, zegt Beune. Juist in zo’n situatie is het belangrijk houvast te krijgen, en grip op je eigen leven te hebben. Er worden diverse programma’s aangeboden, waarbij de health information persons ook een rol zouden kunnen spelen – zij zijn bekenden in de gemeenschap, en hebben geloofwaardigheid en kennis.

Duurzaam en houdbaar resultaat

En het resultaat? Als de studie over drie jaar afgerond is dan moet het niet als een kaartenhuis in elkaar zakken. “Tegen die tijd hopen we deze gemeenschap voldoende houvast te hebben geboden, en een andere houding te hebben gegeven ten opzichte van gezond leven en gezond gewicht. We willen een duurzaam en houdbaar resultaat leveren”, stelt Beune. “Wetenschappelijk hebben we dan een goed beeld van het proces van gezondheidsbevordering en weten we meer over de effecten van dit soort familie-georiënteerd onderzoek.”

De onderzoekers willen absoluut niet het wiel opnieuw uitvinden. Daarom sluit de studie aan bij diverse programma’s die bijvoorbeeld door de Gemeente Amsterdam worden opgezet. Denk aan beweegprogramma’s voor kinderen, of voedingsadviezen die gratis kunnen worden gehaald via gesubsidieerde bijeenkomsten.

Beune: “We maken gebruik van sleutelfiguren uit de gemeenschap. De Bijlmer kent daarnaast veel buurtinitiatieven op het gebied van beweging en samenkomst. Met al die partijen werken we nauw samen. Als wij ‘weg’ zijn met het onderzoek, staat het programma overeind.”

februari 2017

Wetenschap kort

Nieuwe ziekte door tekenbeet Naast de bacterie die via de beet van een teek de ziekte van Lyme veroorzaakt, is er een nieuwe bacterie opgedoken: Borrelia miyamotoi. Ook hiervan worden mensen ziek. De bacterie komt vooral voor in gebieden waarin de Lyme-bacterie rondwaart (Borrelia burgdorferi). Bovendien wordt B. miyamotoi door dezelfde teken verspreid als de Lyme-bacterie.

Alex Wagemakers hoopt 10 februari te promoveren op onderzoek naar beide Borrelia-soorten. Van beide soorten bacteriën kun je ziek worden, maar de symptomen en het beloop van de ziekte verschillen van elkaar.

Ook ontwijkt B. miyamotoi het afweersysteem door zijn oppervlakteeiwitten te variëren. De afweer herkent de bacterie daardoor niet. Om die reden kunnen besmette personen meerdere koortsepisodes doormaken.

Jaarlijks zijn er in Nederland meer dan een miljoen tekenbeten. Ongeveer drie procent van de teken is besmet met Borrelia miyamotoi. De bacterie infecteert via de moederteek ook de larven, zodat zelfs een beet van een larve waarschijnlijk kans geeft op infectie. Terwijl je de ziekte van Lyme alleen via de oudere levensstadia van de teek kunt krijgen.

Wagemakers onderzocht antistofreacties na infectie met B. miyamotoi, en ontdekte dat deze anders zijn dan voor B. burgdorferi. De antistoftests voor Lyme lijken dus ongeschikt voor deze nieuwe bacterie. Daarom is het belangrijk om een diagnostische test te ontwikkelen waarmee je de ziekte kunt opsporen, en om in kaart te brengen hoeveel mensen jaarlijks hiermee besmet raken, stelt de promovendus.

Het huidige onderzoek laat zien dat patiënten tegen enkele nieuw ontdekte eiwitten antistoffen maken, en het lijkt erop dat op basis hiervan een test kan worden ontwikkeld. De bacterie zelf is inmiddels ook te kweken met behulp van een medium dat in het AMC is ontwikkeld.

Poepproblemen en ADHD Kinderen met ernstige poepproblemen hebben vaker ADHD en autisme dan leeftijdsgenoten zonder klachten bij het poepen. Artsen moeten zich daarvan bewust zijn, stelt Sophie Kuizenga-Wessel, die 2 februari hoopt te promoveren.

Wereldwijd heeft tot ongeveer dertig procent van de kinderen op een bepaald moment last van obstipatie (verstopping). Hoewel de meeste patiëntjes goed te behandelen zijn, is er een kleine groep die langdurig klachten houdt en zeer moeilijk te behandelen is. Sophie Kuizenga-Wessel keek hoe vaak gedragsproblemen als ADHD en autisme bij deze groep voorkomen. Dat bleek vaker te zijn dan bij kinderen zonder poepproblemen. Ook keek ze naar obesitas (ernstig overgewicht), maar daar vond ze geen duidelijk verband.

Daarnaast constateert de promovenda dat er grote verschillen in behandeling zijn tussen de centra waar kinderen met ernstige poepklachten terecht kunnen. Dat komt omdat er geen richtlijnen zijn voor de aanpak van obstipatie. En dat heeft weer een nadelig effect op de behandelresultaten.

Foto: Marco Okhuizen/Hollandse Hoogte

Zaagtandvormige poliepen in darm lastig op te sporen Zaagtandpoliepen in de darm zijn niet zo onschuldig als werd gedacht. Bovendien verloopt de opsporing ervan niet goed, blijkt uit onderzoek.

Darmkanker – met 15.000 gevallen per jaar in Nederland een van de meest voorkomende vormen van kanker – heeft een relatief onschuldig voorstadium. Dat zijn kleine zwellingen (poliepen) aan de binnenkant van de darm die in de loop der jaren kunnen uitgroeien tot kanker. Artsen die de dikke darm via de anus met een flexibele buis met camera inspecteren (coloscopie), kunnen die poliepen opsporen en verwijderen. Dit verkleint de kans op het krijgen van darmkanker fors.

De meeste aandacht gaat hierbij uit naar een bepaald soort poliepen, adenomen. Deze hebben meestal de vorm van een paddenstoel en zijn gemakkelijk te herkennen en weg te halen. Joep IJspeert heeft gekeken naar een andere soort, die vanwege hun zaagtandvorm serrated poliepen worden genoemd. Over deze poliepen heeft lange tijd het vermoeden bestaan dat ze geen of een bescheiden rol spelen bij het ontstaan van darmkanker. Maar dat blijkt toch anders te liggen. Ze komen vaker voor dan gedacht, stelt IJspeert in zijn proefschrift waarop hij 27 januari promoveert. Hij keek onder welke omstandigheden de poliepen kunnen uitgroeien tot kanker. Ongeveer 15 tot 30 procent van alle darmkankers ontstaan via deze route.

De promovendus wijst erop dat het opsporen van deze poliepen niet goed verloopt. Hoe dat gebeurt, verschilt per arts. Zo is de standaard bloedtest in de ontlasting niet geschikt om deze poliepen, als ze zich al fors hebben ontwikkeld, op te sporen. Deze test wordt in het Nederlandse bevolkingsonderzoek naar darmkanker gebruikt om de personen eruit te halen met een verhoogde kans op darmkanker. Een CT-scan voldoet evenmin.

Nieuwe testen, waarbij ook risicofactoren zoals roken worden meegenomen, zouden daarom het bevolkingsonderzoek verder kunnen verbeteren. Daarnaast stelt IJspeert dat er meer scholing moet komen voor zowel maag-,darm-, lever-artsen als voor pathologen zodat zij beter dit type poliep kunnen herkennen. Daardoor moet het aantal gevallen van darmkanker dat ontstaat uit serrated poliepen, dalen.

Foto: BSIP/Hollandse Hoogte

Foto: David Cole/REX/Hollandse Hoogte

9

AMC magazine

Rotavirus

Darmflora bepaalt succes vaccin

Onze darmpopulatie wordt steeds meer op waarde geschat. De rol die al die bacteriën in onze darmen spelen, blijkt veel groter dan we tot pakweg tien jaar geleden dachten. Het humane microbioom zoals we al die bacteriën samen noemen, is aan een ware wetenschappelijke opmars bezig.

Je ziet het bijvoorbeeld in de boekhandel, waar titels als ‘De beestjes in ons’ van artsmicrobioloog Martin Blaser (die in 2014 De Anatomische Les hierover uitsprak in het Amsterdamse Concertgebouw) of ‘De mooie voedselmachine – de charme van de darmen’ van Giulia Anders nog steeds populair zijn. Maar je kunt de opmars van

10

Of een vaccin dat je via druppeltjes in de mond binnenkrijgt wel of niet beschermt, wordt voor een belangrijk deel bepaald in de darmen. Vanessa Harris onderzoekt met financiële steun van Bill Gates de rol van darmbacteriën bij een vaccin tegen het diarree veroorzakende rotavirus.

Door Jasper Enklaar

het microbioom ook aflezen aan de groeiende wetenschappelijke productie over dit onderwerp.

Een opvallend artikel verscheen eind vorig jaar van de hand van Vanessa Harris, internist-infectioloog en promovendus op de afdeling Infectieziekten van het AMC. Het Journal of Infectious Diseases publiceerde haar artikel over het verband tussen de darmflora en het succes van vaccinatie tegen het rotavirus.

Regio

Vooral in Afrika en Azië is het zeer besmettelijke rotavirus oorzaak van veel kinder-

sterfte. Het leidt tot diarree en uitdroging.

Sinds 2006 is er een vaccin beschikbaar.

“Grote trials hebben aangetoond dat het vaccin werkt”, vertelt Harris, “maar aantoonbaar minder goed in ontwikkelingslanden dan in ontwikkelde landen. Er is een duidelijk verband tussen de regio en de effectiviteit.” In Afrika en Azië werkt het vaccin bij 48 tot 64 procent van de mensen, in Latijns-Amerika en Europa bij 85 tot 98 procent. Harris besloot zich te verdiepen in die opvallende verschillen in effectiviteit. “De impact van een goed werkend vaccin is heel groot”, verklaart ze haar belangstelling. “Het mag dan nog

februari 2017

niet overal supereffectief zijn, voordat het werd toegepast stierven er jaarlijks een half miljoen kinderen, nu zijn dat er 320.000 wereldwijd. Als we de effectiviteit verder kunnen verbeteren, levert dat veel winst op.”

Bestaande verklaringen over het verschil in effectiviteit voldeden niet. Harris besloot daarom haar blik te richten op de rol van het microbioom. “Daarover vergaren we steeds meer kennis”, legt ze haar keuze uit. “We weten dat het microbioom geografisch verschilt, en we weten ook dat er een wisselwerking is tussen virussen en de darmflora. Dan is het logisch om te denken dat er wellicht een relatie is tussen het microbioom en een oraal vaccin als het rotavaccin.”

Aanzienlijk anders

Harris keek bij kinderen in Nederland en kinderen in Ghana naar de reactie van het afweersysteem op het vaccin en zocht een verband met de samenstelling van hun darmbacteriën. “Dit is de eerste studie die dat heeft gedaan. We zijn hierdoor te weten gekomen dat het microbioom aanzienlijk anders is bij kinderen van wie de afweer niet reageert op het rotavirus-vaccin, waardoor het geen bescherming biedt. Maar: er is alleen een sterk statistisch verband tussen het microbioom en de afweerreactie op een vaccin. Dat wil niet zeggen dat de samenstelling van de darmbacteriën er de oorzaak van is dat het vaccin niet effectief is. We moeten verder onderzoek doen om dat te bewijzen.”

Een mogelijke verklaring voor de verschillen in effectiviteit is de aanwezigheid van de Bacteroidetes groep. Kinderen met een microbioom dat meer bacteriën van deze bacteriegroep bevat, bleken minder goed te reageren op het rotavaccin. “Uit muizenstudies weten we dat de darmflora soms beslissend kan zijn voor het succes van een vaccin. Bij het griepvaccin bijvoorbeeld, kunnen elementen van het microbioom fungeren als een ‘booster’.” Het is ook aannemelijk dat elementen van het microbioom de afweerreactie op het vaccin kunnen dempen, waardoor het minder goed aanslaat. Harris vermoedt dat lipopolysaccharide (LPS) wel eens een rol hierbij zou kunnen spelen. LPS zit op de celwand van bacteriën. Bij sommige bacteriën kan LPS de immuunreactie sterk aanzwengelen, maar in Bacteroidetes kan deze hem ook onderdrukken.

11

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine

Rotavirus

Hoewel er steeds meer belangstelling komt voor het microbioom, noemt Harris de relatie met de volksgezondheid nog een ‘onontgonnen gebied’. “Dat maakt het heel leuk. Dit onderzoek zit op het snijvlak van global health, klinische studies en basale immunologie. Er komt veel samen. Tegelijkertijd heeft het grote relevantie. Maar microbioomstudies nemen wel veel tijd in beslag.”

Perplex

Kennelijk is het ook een gebied waar nog veel te ontdekken valt, vertelt ze. “Toen we dit verband ontdekten, stonden we perplex.

Je kunt dit niet voorspellen. Je begint met een hypothese: degenen bij wie het vaccin niet aanslaat, zullen wel meer ziekmakende bacteriën in hun darmen hebben. Maar dat was het dus niet. Dat is het allermooiste moment in een onderzoek, want het brengt je een laag dieper. Het is een fundamentele stap verder. Tegelijk roept het meteen allerlei nieuwe vragen op. Dit is vooral een beginpunt. Als we het mechanisme zouden kunnen achterhalen, zou dat een ontdekking zijn. Maar zo ver zijn we nog niet.”

Ondertussen houden ook andere onderzoeksgroepen zich met het onderwerp bezig.Waaronder de universiteit van Liverpool in samenwerking met wetenschappers in Malawi en India. Zij doen een prospectieve studie (waarbij een steekproef wordt genomen bij kinderen die nog gevaccineerd moeten worden, red.) . “Dat zal meer antwoorden opleveren. Het microbioom verschilt per land. Wij hebben ook gezien dat kinderen in Ghana een heel ander microbioom hebben dan kinderen in de sloppenwijken van Pakistan. Dus het is goed als ook anderen daar onderzoek naar doen. Het Britse onderzoek vult het onze mooi aan.”

China

Ook het oog van Bill Gates is op dit onderzoeksgebied gevallen. In oktober 2016 kreeg Harris een beurs van de Bill & Melinda Gates Foundation om de komende anderhalf jaar verder onderzoek te doen naar het effect van darmflora op vaccinaties. Dat doet ze vanuit haar aanstelling bij het Amsterdam Institute of Global Health and Development (AIGHD), maar wel vanuit China, waar zij en haar partner werken. “Ik hoef mijn onderzoek niet per se in Nederland te doen. Een aantal dagen werk ik in het Shenzen Hospital van de Universiteit van Hong Kong, in de kliniek als infectioloog. De rest van de tijd werk ik voor het AIGHD aan mijn onderzoek en zet ik nieuwe studies op.”

Met de Gates Grant gaat Harris in samenwerking met Washington University en de Universiteit van Ghana meer in detail kijken naar de kinderen in Ghana. Bij het eerste onderzoek werd er op één moment gekeken naar alleen de bacteriële samenstelling van het microbioom. Dat gaat nu op vier tijdspunten gebeuren, zowel voor als na vaccinatie. “We weten dat het microbioom aan verandering onderhevig is. Wij weten ook dat niet alleen bacteriën, maar ook virussen en schimmels belangrijk kunnen zijn in het bepalen van afweerreacties.

Dankzij deze beurs kunnen we bij meer kinderen bekijken wat er met het microbioom gebeurt. We gaan de samenstelling ervan over langere tijd beschrijven, zowel wat bacteriën, virussen als schimmels betreft.

De Gates Grant is een verdieping voor het onderzoek naar de oorzaak en naar het onderliggende mechanisme.”

AMC magazine

Interview

Depressieve topatleten

In gesprek met prof. dr. Gino Kerkhoffs en dr. Vincent Gouttebarge

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Door Caroline Wellink

Interview

Topatleten die zwaar geblesseerd raken, hebben een verhoogde kans op psychi­ sche klachten, blijkt uit AMC-onderzoek.

Met interdisciplinaire topsportbegeleiding, waaronder psychische ondersteuning, is de kans op herstel groter.

“Topsporters zijn niet anders dan gewone mensen. Als ze een zware tegenslag te verwerken krijgen, hebben ze een grote kans op psychische klachten. Depressie, angst en eetstoornissen komen onder topsporters even vaak voor als onder de rest van de bevolking”, zegt Vincent Gouttebarge, voormalig profvoetballer en nu als medisch wetenschapper verbonden aan het AMC. Hoewel hij er tijdens zijn sportieve carrière zelf niet mee te maken heeft gehad, heeft hij om zich heen genoeg persoonlijke drama’s gezien. Samen met Gino Kerkhoffs, hoogleraar Orthopedie, gespecialiseerd in sporttraumatologie, houdt hij zich onder meer bezig met onderzoek naar psychische problemen bij topsporters. Onlangs publiceerden ze in Journal of Sport Sciences hun onderzoek naar de relatie tussen ernstig letsel of andere tegenslagen en de kans op mentale klachten bij Nederlandse topatleten.

Ook Kerkhoffs is begaan met de problematiek: “Het komt voor dat psychische problemen het herstel van een zware blessure in de weg zitten. Maar omdat bar weinig onderzoek is gedaan naar factoren die het herstel beïnvloeden na fysieke en mentale tegenslagen, kan ik dit bij een standaard controlebezoek op de polikliniek niet toetsen. We zoeken daarom naar de relatie tussen grote tegenslagen bij topsporters en hun mentale gesteldheid als gevolg hiervan. Bovendien willen we inzichtelijk krijgen welke psychische klachten het meest voorkomen, zodat extra schakels kunnen worden ingebouwd in de begeleiding van topatleten. Niet in de laatste plaats ook om taboes hierover te doorbreken.”

De aantallen blijken niet mals: een op de vijf topatleten kampt na een langdurige blessure met psychische klachten. Gouttebarge: “Een topsporter geeft alles om de beste te zijn in een discipline. Als vanwege een zware tegenslag het ritme van de training en het contact met een team wegvallen en daarmee de kans op een medaille is verkeken, dan heb je voldoende ingrediënten als atleet om in een zwart gat terecht te komen. We hebben eerder onderzoek gedaan onder huidige en oud-profvoetballers. Zesentachtig procent van de oud-spelers gaf aan dat ze onvoldoende mentaal gesteund werden. Vijfennegentig procent van de huidige spelers zei dat hun psychische klachten invloed hebben gehad op hun sportprestaties. Daarnaast bleek dat bij bijna de helft van de oud-spelers deze problemen ook na hun carrière aanhielden en de kwaliteit van

13

Gino Kerkhoffs is vice-voorzitter van de Amsterdam Collaboration for Health & Safety in Sports, een van de negen Research Centers van het Internationaal Olympisch Comité. Hij is voorzitter van ACES, Academic Center for Evidence-based Sports Medicine.

Vincent Gouttebarge is onderzoeker bij ACES. Vanuit ACES verzorgen beiden onderwijs aan topsportartsen en verlenen ze medische zorg aan Olympische sporters. Gouttebarge is hoofd medische zaken van de internationale spelersvakbond FIFpro.

hun leven hebben beïnvloed. Uit onze meest recente studie blijkt dat Nederlandse topatleten dezelfde soort klachten hebben.”

Hoewel de problematiek dus hetzelfde is, was in de wereld van de topsport psychologische ondersteuning niet zo gangbaar als in de rest van de wereld. Kerkhoffs: “Waar werknemers psychologische begeleiding krijgen na bijvoorbeeld een burn-out, is dat voor topsporters nog niet zo vanzelfsprekend. Ze krijgen optimale fysieke begeleiding, maar op mentaal vlak gebeurde er tot voor kort minder. We zien nu ontwikkelingen waaruit blijkt dat sportfederaties en sportclubs zich steeds meer bewust worden van het belang om hun topsporters mentale en psychische begeleiding te bieden als het een tijdje niet goed met ze gaat. Het besef begint in te dalen dat deze begeleiding een voorwaarde is om topsporters beter te laten presteren, wat uiteindelijk ook leidt tot meer prijzen en medailles.”

Gouttebarge vult aan: “Zelfs bij machosporten als voetbal, rugby en ijshockey is de kentering merkbaar. We doen momenteel in veertien landen onderzoek naar psychische klachten onder professionele rugbyspelers. Nagenoeg alle aangeschreven rugby-toplanden doen mee. We merken dat ze deze lacune in topsportbegeleiding graag opgelost zien. Onlangs hebben in Nieuw-Zeeland de professionele voetballers als eerste topsporters ter wereld afgedwongen dat mentale gezondheidszorg wordt opgenomen in hun arbeidsvoorwaarden. Bemoedigend is ook dat er meer aandacht komt voor de after care, de zorg voor de topsporter na beëindiging van zijn sportcarrière.

Vanuit het AMC hebben we samen met de KNVB en FIFpro, de internationale vakbond voor profvoetballers, een pilotstudie geïnitieerd, waarbij profvoetballers samen met de sportarts aan het eind van hun sportcarrière bekijken of ze risico lopen op fysieke of mentale problemen. Als blijkt van wel, wordt vroegtijdig actie ondernomen. Zo’n model willen we ook gebruiken voor andere sporten. Dat geeft zelfs tijdens de carrière al rust; je wilt niet weten hoeveel topsporters tijdens hun loopbaan mentale problemen ontwikkelen vanwege stress over de vraag wat te doen als ze gestopt zijn. Als dat gedeelte goed begeleid wordt, is een deel van de psychische problemen bij topsporters al opgelost.”

AMC magazine

Oorzaak schizofrenie

Illustraties: Herman Geurts

Kortsluiting in het brein door zes genen

Welke genen veroorzaken schizofrenie? Een internationaal team van maar liefst 800 wetenschappers buigt zich al jaren over die vraag en heeft onlangs zes genen ontdekt die bij patiënten zorgen voor veranderingen in de hersenen. Twee betrokken onderzoekers uit het AMC en VUmc vertellen over het belang van de vondst. Door Dennis Rijnvis

Hoogleraar Neurowetenschappen Danielle Posthuma van het VU medisch centrum krijgt regelmatig e-mails van patiënten met schizofrenie. “Ze schrijven me dat ze stemmen horen, en dat er machientjes in hun hoofd zitten. En het gekke is: vaak weten ze dat het waanideeën zijn, maar het voelt echt voor ze. Het maakt me ervan bewust hoe belangrijk het is dat we de oorzaak van deze vreselijke ziekte vinden.”

De patiënten mailen Posthuma niet zomaar. Ze is één van de onderzoeksleiders van de grootste genetische studie die ooit is uitgevoerd naar schizofrenie. Samen met 800 wetenschappers in 38 landen vergeleek ze het DNA van meer dan 20.000 schizofreniepatiënten met dat van 20.000 gezonde proefpersonen.

14

Het internationale onderzoeksteam vond onlangs zes risicogenen voor het ontstaan van de psychische ziekte. Deze genen zorgen er normaal gesproken voor dat hersencellen efficiënt informatie uitwisselen. Veranderingen in de genen kunnen waarschijnlijk bijdragen aan het ontstaan van schizofrenie. De grote vraag is wat er dan precies in de hersenen gebeurt, en of dit proces te stoppen is, bijvoorbeeld met medicijnen.

Honderden tot duizenden genen

De precieze oorzaak van schizofrenie is al sinds de ontdekking van de ziekte in 1908 een raadsel. De psychische aandoening ontstaat waarschijnlijk door een complex

samenspel van honderden tot duizenden genen die verkeerd werken en zorgen voor subtiele veranderingen in de hersenen en het afweersysteem. Niet elke patiënt heeft foutjes in al die genen. De ziekte komt voor in verschillende vormen. Het is voor wetenschappers daardoor een hels karwei om bij patiënten de stukjes DNA op te sporen die verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van schizofrenie.

“Vroeger dachten we dat de ziekte werd veroorzaakt door één of slechts een paar genen”, vertelt Posthuma. “Dat was makkelijk geweest, want dan hadden alle patiënten dezelfde foutjes in hun DNA gehad en hadden we de beschadigde genen snel kunnen vinden.”

februari 2017

Oorzaak schizofrenie Maar twee mensen die schizofrenie hebben, kunnen door heel verschillende genen ziek zijn geworden. “Daardoor moet je grote groepen mensen onderzoeken. Alleen door het DNA van tienduizenden patiënten te vergelijken, kunnen we de ziekmakende genvarianten hopelijk vinden.”

Posthuma doet zelf alleen genetisch onderzoek bij Nederlandse patiënten. De resultaten bespreekt ze in Skype-gesprekken waarin honderden collega’s vanuit Amerika, Australië en de rest van Europa kunnen meeluisteren. “We moeten allemaal samenwerken, dat is de enige manier om achter de oorzaak van schizofrenie te komen. In de gesprekken bespreken we niet alleen de resultaten, maar stemmen we onze werkwijze af.”

Kopieerfoutjes

Alle genetische varianten in het DNA van de tienduizenden patiënten vergelijken, is bijna onmogelijk. Op dit moment kijken de wetenschappers daarom vooral naar copy number-varianten. Dat zijn een soort kopieerfoutjes in het DNA, waardoor mensen een paar extra exemplaren van bepaalde genen hebben, of juist niet beschikken over bepaalde genen.

“Die kopieerfoutjes erf je van je ouders, of ze ontstaan bij de eerste celdelingen in de baarmoeder”, legt Posthuma uit. Bij de celdeling wordt je DNA normaal gesproken volledig gekopieerd naar de nieuwe cel, maar soms gaat er iets mis.

Een stuk DNA wordt dan meerdere keren herhaald, of verdwijnt helemaal. “Iedereen heeft van die foutjes in zijn DNA. Op zich is er niets ergs aan.”

Maar mensen die lijden aan schizofrenie hebben opvallend vaak copy numbervarianten in specifieke delen van hun DNA, zo blijkt uit het onderzoek van Posthuma.

En precies in deze DNA-gebieden zitten enkele genen die van invloed zijn op de hersenen. Waarschijnlijk is dat geen toeval, aangezien schizofrenie een hersenziekte is. “Het lijkt erop dat de door copy numbervarianten ontstane veranderingen in deze genen een rol spelen bij de waanbeelden die ontstaan door schizofrenie.”

Naar de functie van deze ‘hersengenen’ wordt al volop onderzoek gedaan. Ze hebben waarschijnlijk invloed op de manier waarop ons brein informatie verwerkt.

De zenuwcellen in onze hersenen geven informatie aan elkaar door in de vorm van elektrische signalen via speciale verbindingen die synapsen worden genoemd. “In zo’n synaps zorgen chemische stofjes ervoor dat een signaal vanuit de ene

15

hersencel goed in de andere cel belandt”, legt Posthuma uit. “De genen die we hebben gevonden, zorgen ervoor dat dit proces goed verloopt. Als ze verstoord worden of anders gaan werken, kan er dus een probleem optreden in de synapsen.”

Kortom: de kortsluiting die ontstaat in het hoofd van sommige schizofreniepatiënten is mogelijk een gevolg van fouten in de genen die Posthuma op het spoor is.

“Als je een kopieerfoutje in je DNA hebt precies op de plek waar deze genen zitten, is de kans groter dat je schizofrenie ontwikkelt.”

Effectief medicijn

Met de vondst kunnen echter lang niet alle schizofrenie-gevallen worden verklaard.

Het komt namelijk maar weinig voor dat het DNA van mensen precies op de plek van de gevonden hersengenen verkeerd is gekopieerd. “De kans daarop is slechts één op de tien miljoen. Bij de meeste mensen ontstaat schizofrenie door heel andere genen.”

En tóch is de nieuwe ontdekking van groot belang voor alle schizofreniepatiënten. De ontdekte hersengenen kunnen wetenschappers namelijk een inkijkje geven in wat er misgaat in het brein bij schizofrenie.

“Dat is misschien wel het belangrijkste van de studie”, vertelt Lieuwe de Haan, AMChoogleraar Psychotische Stoornissen. Hij maakt net als Posthuma deel uit van het wereldwijde team dat de genetische oorzaak van de ziekte probeert te achterhalen.

“We weten door deze studie dat er iets verkeerd gaat in de synapsen van zenuwcellen, en dat mede daardoor mogelijk symptomen van schizofrenie kunnen ontstaan. Als we precies kunnen uitvinden wát er in de synapsen verkeerd gaat en waarom ze niet meer goed werken, dan zou dat in de verre toekomst kansen bieden voor de ontwikkeling van medicijnen.”

Een medicijn dat beschadigde synapsen in de hersencellen van schizofreniepatiënten repareert. Dat is het droombeeld van de onderzoekers. Maar het is voorlopig een luchtkasteel. De weg naar een effectief medicijn is lang en onvoorspelbaar. “We weten nog weinig van deze genen”, zegt De Haan. “Hoe beïnvloeden ze de werking van de synapsen? Dat moeten we eerst uitzoeken met dierproeven en uiteindelijk ook experimenten bij de mens. “Zoiets kan jaren of zelfs decennia duren.”

Verder benadrukt hij dat schizofrenie niet alleen een kwestie is van pech met genen. Ook omgevingsfactoren spelen een rol, zoals bijvoorbeeld het gebruik van drugs. “Sommige mensen die cannabis gaan gebruiken, krijgen last van psychotische klachten, terwijl anderen nergens last van hebben. Dat komt waarschijnlijk omdat deze mensen al genetisch gevoelig zijn voor schizofrenie. Die aanleg wordt dan geactiveerd door een omgevingsfactor, het gebruik van cannabis. En zo zijn er waarschijnlijk meer factoren die we niet kennen.”

Het raadsel van schizofrenie is dan ook nog lang niet ontrafeld, denkt De Haan.

“Misschien komt er ooit een dag waarop we met fijnzinnige meettechnieken en meer kennis over genen tot in detail kunnen begrijpen hoe de ziekte ontstaat. Maar ik vrees dat ik dat niet meer ga meemaken.

Ik ben al heel blij met de eerste stap die nu is gezet.”

Posthuma ziet dezelfde obstakels, maar ze heeft meer hoop op de snelle ontwikkeling van een medicijn. “Vijf jaar geleden wisten we bijna niets over schizofrenie; niet welke genen het waren, niet hoe veel het er waren. Nu gaat het snel. We gaan op termijn een medicijn ontwikkelen, dat weet ik zeker. Maar wanneer precies, dat weet ik ook niet.”

AMC magazine

De vrijheidsillusie

Illustratie: Herman Geurts

De heerschappij van het systeem

Over onze individuele vrijheid hebben we op het eerste gezicht weinig te klagen. Vergeleken bij eerdere generaties is er veel meer ruimte om een eigen leven te leiden. Hoewel - zijn we echt zoveel vrijer? Achttien toonaangevende wetenschappers en publicisten plaatsen hun kanttekeningen. Aflevering 9: Christien Brinkgreve over het regime van tellen en meten.

16

februari 2017

De vrijheidsillusie Ik ging studeren in het magische jaar 1968, en niet alleen was de overgang van school naar studie voor mij al een grote bevrijding, het hele tijdsgewricht stond in dat teken.

De symbolen van de bevrijding zijn inmiddels sleets geraakt: Provo, Hitweek, Dolle Mina, de Black Panters. Overal heerste verzet tegen het establishment en wilden mensen zich bevrijden van de overheersing van mannen, blanken, bestuurders en andere patriarchen en regenten.

Het doel was duidelijk, de vijand ook, maar wat daarna kwam minder. Hoe zag bijvoorbeeld een bevrijde vrouw eruit?

Was dat iemand die net zo veel rechten had als een man, net zoveel verdiende, of die zich gedroeg als een man? Of was het juist een vorm van onderschikking om de man als maat te nemen, en ging het vooral om gelijkwaardigheid? En was het leven na het tegels lichten en de omverwerping van de elite een paradijs van geluk en gelijkheid, of doemden er nieuwe vragen en problemen op, onvoorzien en ongewild? Problemen die om een leider vroegen die knopen doorhakte en de weg wees? Bevrijding van was een stuk overzichtelijker dan vrijheid tot, leerde de ervaring, of we het nu hadden over de bevrijding van communistische regimes of, dichter bij huis, de bevrijding van mannelijke dominantie. Of van het gezag van de kerk, met haar morele monopolie over gedrag en gevoel.

Na de bevrijding kwam vaak de verwarring, de teleurstelling en het teruggeworpen zijn op het zelf: op het eigen gevoel en de eigen wensen. Maar hoe achter gevoelens en wensen te komen waar nooit ruimte voor was geweest?

Waarom is vrijheid zo ingewikkeld?

Vergeleken bij het vaster omlijnde script waarin de generatie van mijn moeder geacht werd te leven, is mijn leven beduidend vrijer, en ik tel geregeld mijn zegeningen in dit opzicht. Mijn generatie van inmiddels zestigers heeft meer ruimte gekregen – en genomen – om het leven naar eigen wensen en vermogens in te richten. Des te groter mijn verbazing als ik zie hoe beklemd mensen uit jongere generaties zich voelen door de eisen die ze zichzelf en elkaar opleggen: eisen die voorschrijven hoe te leven, de kinderen op te voeden, het huis in te richten, de vakantie door te brengen en vooral hoe eruit te zien. Alsof het innerlijk keurslijf nog dwingender is dan de geboden

17

van buiten, die in elk geval helder genoeg waren om zich tegen af te zetten.

Waarom is vrijheid zo ingewikkeld?

Vrijheid behoeft structuur, was de tweede les die ik als deel van de bevrijde generatie leerde. Zonder structuur wordt het chaos, weten mensen niet meer wat hen te doen staat en waaraan ze zich moeten houden.

Wat aanvankelijk als vrijheid voelde, betekent in tweede instantie verlies van houvast.

Zonder inbedding in een groter geheel ontstaat er een leegte die doet terugverlangen naar regels, naar rituelen, zelfs naar de geboden van de kerk of het ooit zo gehate communistisch regime, zoals de voormalige DDR na de val van de muur laat zien. Of naar een charismatische leider die de weg wijst en hoop biedt.

Het dilemma van gezag is dat mensen het gezag wantrouwen en zich niets meer door anderen willen laten zeggen, terwijl ze tegelijk verlangen naar een sterke leider die hun zegt wat ze moeten doen.

Het oude gezag werkt niet meer, maar wat is de nieuwe basis van gezag?

Sinds Freud weten we dat de mensen geen baas zijn in eigen huis, gedreven als ze worden door onbewuste driften en door krachten die ondergronds zijn gegaan, maar wel hun werking uitoefenen. De menselijke vrijheid is al aan banden gelegd door ons eigen driftleven: we denken in vrijheid onze zetten te doen, maar worden door innerlijke krachten geschoven. Daarnaast zijn er krachten van buiten die onze vrijheid beknotten, ook vaak zonder dat we het zelf beseffen, gewend als we zijn aan de heersende manieren van leven en denken. The fish don’t talk about the water.

Samenleven vereist driftinperking en regulering, anders ontstaat er chaos en geweld. Om de chaos te bedwingen, zijn er stelsels ontwikkeld van regels en wetten, instituties om het leven in banen te leiden, denksystemen als religie en wetenschap om zich te kunnen oriënteren, die een kader bieden om te denken en te handelen.

Maar zulke systemen kunnen verstenen tot stelsels die ons doen en denken vastzetten en onze autonomie en vrijheid belemmeren.

Dat laatste wordt in onze tijd op steeds meer terreinen steeds zichtbaarder.

Dat van de zorg bijvoorbeeld. De kritiek op het keurslijf waarin professionelen steeds meer gedwongen worden te werken, klinkt luider en luider. Vanuit de kringen van huisartsen, die door de dwang van de protocollen te weinig ruimte krijgen om te luisteren naar het verhaal van patiënten, en te weinig vrijheid om zelf een

Christien B rinkgre ve (1949 ) is em hoogle eritus raar S ociale schap Weten pen aa n de U Utrech nivers t . iteit Samen Bloem met S ink en anne Eric K ze Wet o enen s en vra chreef agt me ten. H er dan oe het med e nken v in het r erdwij egime nt van m getal. aat en (AUP, versch ijnt januar i 2017 ).

afweging te maken wat er moet gebeuren.

Vanuit de hoek van verzorgers in bejaardentehuizen, die vastzitten aan hun af te vinken lijstjes en te weinig tijd hebben voor een gesprek met de bewoners. Terwijl juist daar de behoefte aan persoonlijke aandacht zo groot is.

De dwang van het systeem is op een indringende manier werkzaam in de psychiatrie. Spraakmakende psychiaters en psychotherapeuten als Jim van Os en Paul Verhaeghe hebben duidelijk gemaakt hoe beperkend het gangbare diagnostisch systeem van de DSM werkt: het ontneemt het zicht op wat er werkelijk aan de gang is bij patiënten, in de buitenwereld en in hun innerlijke belevingswereld. Hun kritiek is weloverwogen en overtuigend. Ooit ontwikkeld om orde in de benoemingschaos te brengen en om wetenschappelijker te werk te gaan, is de DSM inmiddels een dwingend rubriceringsstelsel geworden dat mensen vastzet in diagnoses, met soms verreikende gevolgen. Patiënten ‘worden’ hun diagnose, ze worden gereduceerd tot hun label. Je ‘bent’ schizofreen en daar hoort een vast behandelplan of zorgpad bij.

Uit het oog verdwijnt dat de diagnose een geformaliseerde beschrijving is van gedrag waaraan een diversiteit van problemen ten grondslag kan liggen.

Het gaat vooral verkeerd als mensen zelf niet meer nadenken en zich onderwerpen aan een systeem Steeds weer zie ik het verkeerd gaan als de ruimte verdwijnt voor gedachten en observaties die niet in het stelsel passen. Als

AMC magazine

De vrijheidsillusie professionals niet meer zelf kijken en luisteren omdat ze gericht zijn op het volgen van de richtlijnen en het invullen van de lijstjes met indicatoren. Het gaat vooral verkeerd als mensen zelf niet meer nadenken en zich onderwerpen aan een systeem, bedenkingen niet meer toelaten en de onzekerheid die dit oproept niet meer verdragen.

Regels voorzien in een behoefte: ze helpen de chaos te verminderen. Maar regels brengen twee serieuze gevaren met zich mee: gedachteloosheid en het niet nemen van verantwoordelijkheid, doordat mensen zich gaan verschuilen achter die regels en het protocol. Het blijft belangrijk te benadrukken dat regels en protocollen hulpmiddelen zijn voor de oriëntatie in denken en handelen, geen vervanging voor het zelf nadenken en eigen verantwoordelijkheid.

Vaste patronen beschermen ook posities, reputaties en geldstromen Als mensen gewend zijn aan bepaalde systemen van denken en handelen, kost het ze moeite om daar uit te breken. Het is de gewone orde der dingen geworden.

Zo hebben ze het geleerd, zo zijn ze het gewend. Maar het is niet alleen de kracht van de traditie die ons in het systeem vasthoudt, vaste patronen beschermen ook posities, reputaties en geldstromen. Beroepsgroepen opereren in krachtenvelden met verschillende partijen en belangen die onderling verbonden zijn, soms onderling verweven met een verstrengeling van belangen die niet altijd zichtbaar is, maar ondergronds een grote invloed uitoefent.

Zo valt de dwang om problemen van mensen in het vat van het DSM-diagnosestelsel te gieten niet los te zien van het binnen de psychiatrie en psychotherapie dominante betalingssysteem: dat van de DBC’s. Breng je klachten niet onder in een diagnose-behandelcombinatie, of ze daar nu in passen of niet, dan zal de verzekeraar de kosten niet vergoeden. Zo ontstaat het systeem van de pseudodiagnostiek, een systeem dat professionelen dwingt tot verslaglegging die soms maar zijdelings raakt aan de werkelijkheid. Wat natuurlijk een beperking in professionele autonomie betekent – zo niet in behandelen, dan toch in elk geval in de manier waarop je je waarnemingen doet en in de verslaggeving van je werkzaamheden. Dat wringt, op zijn

18

minst, en is alles behalve bevorderlijk voor een open blik en een vrije houding.

Maar pogingen om eruit te breken stuiten dikwijls op aanzienlijke weerstanden, zowel van buiten als van binnen.

Die van buiten zijn vaak krachtig maar overzichtelijk: de belangen van gevestigde posities, politieke macht, gewoonte en traditie. De minder overzichtelijke weerstanden van binnen kunnen minstens even sterk zijn: angst voor uitstoting en isolement, verlies van werk en inkomen, voor verminderde kans op promotie en onderzoeksgelden.

Vrijheid is moeilijker te realiseren dan gedacht, heb ik in de loop der tijd ervaren De drang tot rubriceren, tellen en meten laat zich voelen op tal van gebieden, zoals de zorg, het onderwijs, de psychologie.

De reductie tot statistische gemiddelden leidt er bovendien toe dat variatie aan het oog wordt onttrokken en het gemiddelde als norm wordt gezien. Afwijkingen van dat gemiddelde worden dan al gauw beschouwd als een stoornis, die reparatie en behandeling behoeft om mensen in het nauw omlijnde gareel te brengen.

Het regime van tellen en meten doordrenkt de samenleving; denk aan de kijkcijfers en de oplagen in kranten en tijdschriften als bepalende factor, aan de publicatiescores en citatie-indexen in de wetenschap als maatstaf voor succesvol functioneren. Er gaat een dwingende kracht van uit – alsof het iets objectiefs is, en dus geen verder nadenken behoeft over aannames en gevolgen. Alsof het een vanzelfsprekende logica heeft die geen verdere reflectie behoeft, hoe ingrijpend ook de gevolgen.

Want het dóet iets met mensen: met de mensen die etiketten krijgen alsof ze vaststelbare ziektes hebben, met de ouderen en patiënten die zich verwaarloosd voelen omdat ze geen gehoor vinden voor hun problemen, omdat er geen ruimte is voor hun verhaal. Met de professionals die zich afgerekend voelen op de verkeerde dingen en vervreemd raken van de manier waarop ze hun vak willen uitoefenen. Het systeem van categoriseren en meten laat ook veel relevante kennis en informatie liggen, en is slecht voor inzicht in wat er speelt, bovengronds en ondergronds.

Slecht ook voor de energie en de betrok-

kenheid van de werkers en de patiënten, de cliënten, de burgers.

Die dwang van het systeem – grondthema in het werk van de filosoof Michel Foucault en van menige socioloog – is een derde en krachtige hindernis bij het streven naar vrijheid.

Vrijheid is moeilijker te realiseren dan gedacht, heb ik in de loop der tijd ervaren. Hoewel het als ideaal alleen maar aan kracht heeft gewonnen, is de vrijheid sinds de jaren zeventig op allerlei gebieden minder geworden. Want niet alleen het keurslijf van hoe te werken en te denken wordt dwingender, ook de prestatiedruk is in veel opzichten versterkt. Op het gebied van werk, relaties, uiterlijk, innerlijk... In de zorg, in het onderwijs, aan de universiteiten, overal klinkt dezelfde klacht. Veel wat van waarde is telt niet meer, omdat het niet past in de systemen van waarderen en beoordelen die weer verbonden zijn met geldstromen.

Dat beperkt de openheid en de vrijheid in denken en werken, en het smoort de creativiteit. Wat niet alleen slecht is voor de professionals, die zich beperkt voelen in gebieden die juist mentale ruimte behoeven. Het is ook slecht voor de wetenschap, die gedijt bij de open blik, de onverwachte vondst, de kruisbestuiving tussen verschillende gebieden, de wegen die al doende opdoemen maar niet vooraf te plannen zijn, de verrassende uitkomsten die tot nieuwe inzichten kunnen leiden.

Ik hoop dat de vele klachten en ergernissen over hoe het model regeert, zullen leiden tot een kanteling in het heersende regime van tellen en meten. Tot een versterking van het besef dat weten meer vraagt dan meten. Dat er ruimte nodig is om te kijken en te luisteren naar wat er speelt, en om de goede vragen te stellen.

Dat veronderstelt vrijheid en creëert vrijheid – en het maakt vrijheid als ideaal, hoe complex en lastig ook, minder illusoir.

februari 2017

Verbeteren leefgewoonten Illustratie: Herman Geurts

Leefgewoonten van patiënten zijn enorm lastig te verbeteren. Maar met bestaande programma’s voor gezonde mensen lukt het, toonden onderzoekers aan bij mensen die een hartinfarct hebben gehad. En het succes is nog groter als ook de partner meedoet. De resultaten werden eind vorig jaar bekendgemaakt op het grootste cardiologencongres ter wereld. Door Irene van Elzakker

Afvallen doe je zo Niet echt een sexy onderwerp, preventie.

“Want als je het goed doet, gebeurt er niks”, zegt professor Ron Peters. Zijn leerstoel bestrijkt de klinische cardiologie, in het bijzonder de preventie en behandeling van atherosclerose (aderverkalking). Hij weet dan ook als geen ander hoe moeilijk het is om patiënten ertoe te bewegen gezonder te gaan leven. “Als iemand een hartinfarct heeft gehad, lukt het redelijk om hem trouw medicijnen te laten nemen die voorkomen dat het opnieuw gebeurt. Maar het is ontzettend moeilijk om hem ertoe te bewegen zijn leefgewoonten te verbeteren.”

Terwijl een verandering van leefstijl de kans om opnieuw een hartinfarct te krijgen aanzienlijk verlaagt. De risicofactoren zijn allang bekend en staan in alle richtlijnen: overgewicht, te weinig bewegen, roken, hoge bloeddruk, hoog cholesterol, suikerziekte.

Artsen zien hun patiënten te weinig en te kort om hierover een goed gesprek te voeren en ze daarin te doordringen van de noodzaak om die risicofactoren aan te pakken. Peters: “In een eerdere studie, Response1, hebben we gekeken of een verpleegkundige het verschil kan maken. Die ziet de patiënten vaker en heeft meer tijd voor ze dan een arts. Dat bleek een positieve invloed te hebben op de therapietrouw; mensen bleven regelmatig hun medicijnen slikken. Maar de verpleegkundige had geen vat op de leefgewoonten.”

19

Daarom kozen de onderzoekers in de Response2 studie voor een andere invalshoek: interventies die buiten het ziekenhuis plaatsvinden. Onder leiding van het AMC deden 15 Nederlandse ziekenhuizen mee aan de studie, waarin 824 patiënten werden opgenomen na een (dreigend) hartinfarct. De helft daarvan, de controlegroep, kreeg de gebruikelijke zorg in het ziekenhuis, op de polikliniek en bij hartrevalidatie. De andere helft kon daarnaast gratis een jaar lang meedoen aan drie programma’s: Weight Watchers om af te vallen, Luchtsignaal om te stoppen met roken en het beweegprogramma Philips Direct Life (met bewegingssensor en een persoonlijke online coach).

Afhankelijk van het risicoprofiel kreeg een patiënt één of meerdere van deze programma’s aangeboden door de verpleegkundige. De partner van de patiënt mocht dezelfde programma’s volgen vanwege de hypothese: je kunt je dagelijkse routines beter aanpassen als je wederhelft meedoet. Bijna de helft van de partners ging daar op in.

Partner

Een kwart van de mensen in de controlegroep had op minstens één van de drie gebieden succes (en vertoonde geen verslechtering op de andere gebieden).

In de interventiegroep was dat gemiddeld 37 procent. “Dat is een toename van 43 procent, zo’n goed resultaat is nog

nooit vertoond”, stelt Peters, die met zijn collega’s de uitkomsten bekendmaakte op het jaarlijkse congres van de American Heart Association in New Orleans. En heel opmerkelijk: alleen al het hebben van een partner vergroot de kans op succes. Doet deze ook mee met het leefstijlprogramma, dan is het succespercentage zelfs 46 procent. Hoe sterk de invloed van die partner is, bleek ook in de controlegroep: van de deelnemers zonder wederhelft wist slechts 10 procent zijn leefstijl te verbeteren. Peters (glimlachend): “Op het congres kregen we als commentaar dat we onze patiënten het best kunnen helpen door een partner voor ze te zoeken.”

Of de positieve effecten aanhouden, weten de onderzoekers nog niet. Ze blijven de patiënten daarom een tijdje volgen.

“Overigens hebben we ook geleerd van degenen die niet zijn afgevallen. Als het in het eerste jaar niet lukt om gewicht te verliezen, komen veel mensen zelfs aan.

Misschien omdat ze minder zijn gaan werken of uit angst voor nog een infarct juist minder zijn gaan bewegen. Het zou dus al nuttig zijn om ervoor te zorgen dat patiënten tenminste niet zwaarder worden.”

De leefstijlprogramma’s zijn in ieder geval wereldwijd toe te passen en makkelijk in te voeren. Al kan de financiering ervan een probleem vormen: de ziektekostenverzekeraars vergoeden de programma’s nog niet.

AMC magazine

AMC collectie

Ruth van Beek De Tuinscène (The Garden Scene), 2016 Collage 125 x 144 cm

Pure intrige Door Tineke Reijnders

20

februari 2017

AMC collectie Ruth van Beek is een vreemde fotograaf. Ze fotografeert namelijk niet. Ze doet ook niet wat een fotograaf goed kan: iets vastpakken in het aanbod van eenmalige verschijningen en dat zichtbaar maken. Ruth van Beek belemmert veeleer de blik. Ze plaatst iets vóór het object dat ze ten tonele voert, zodat je het niet goed meer kunt zien. Je kunt ook niet zeggen dat ze collages maakt, want ze plakt niet. Ze maakt snedes in het papier van de ondergrond en steekt daar de losse voorzetvormen in. Zodat de toeschouwer niet alleen gaat gissen maar bovendien het idee krijgt dat je je nagel erachter zou kunnen schuiven om te bekijken wat je moet missen. Maar het onderliggende beeld tevoorschijn wippen gaat niet, alle werken zijn zorgvuldig ingelijst.

Wat ze onveranderlijk vanaf het begin van haar carrière blijft doen, is knippen. Zonder de schaar ontstaan geen Ruth van Beeks (nou ja, ze maakt ook vouwsels). En met die onafscheidelijke schaar overrompelt ze eenieder. Haar vormen zijn geen fijnzinnig uitgeknipte dingen met een eigen visueel verhaal, maar ruwe bolsters, rauwe restvormen, botte afsnijdingen.

Van Beek creëert surrealistische niet-vormen met moeilijk thuis te brengen contouren. Zo haalt ze tweemaal onze kijkgewoonten onderuit. Eenmaal door het initiële beeld af te dekken en ten tweede door het af te dekken met iets onherkenbaars. Dit zorgt voor pure intrige, de kijker gaat als een detective speuren naar een rode draad. Om zich dan te realiseren dat de rode draad niet in de verwezenlijking van het beeld zit maar verstopt ligt in de belofte.

Met het grote De Tuinscène, gemaakt in 2016, zet de fotograaf een reusachtige stap Het AMC verwierf met De Tuinscène een verbluffend stuk. Wie Van Beeks ontwikkeling van de afgelopen jaren heeft gevolgd, kent de series waarin steeds een enkele, zij het samengestelde vorm figureert. Ze is er een publiekslieveling mee geworden. Er zijn tal van verzamelaars, en haar tentoonstellingen volgen elkaar in rap tempo op – ook in het buitenland. De tentoonstelling die begin van dit jaar te zien is geweest in een Amsterdamse galerie, ‘The Situation Room’, omvatte eveneens voornamelijk solitaire knipobjecten. Wat wel opviel was de suggestieve ruimte waarin de objecten zijn geplaatst. Nieuw was ook dat de knipsels soms iets van een, al dan niet, levend wezen hebben: een spookje, een pop, een rare knuffel. Met het grote De Tuinscène, gemaakt in 2016, zet de fotograaf een reusachtige stap. Ze brengt ons in de sfeer van een toneelstuk, waarin de vier knipvormen gebeeldhouwde personages worden en een interactie met elkaar aangaan.

Tweedehands

Haar materiaal vindt Ruth van Beek in tweedehands fotoboeken en in met foto’s geïllustreerde handboeken. Al tijdens haar opleiding fotografie aan de Gerrit Rietveld Academie rond de eeuwwisseling was ze een

21

uitzondering tussen haar medestudenten doordat ze bestaande, klassieke foto’s als leidraad nam. Aan het bestaande heeft ze genoeg. Ze put uit een uitgebreid archief waar ook stapels gekleurd papier deel van uitmaken die ze met gouache, aquarel of Oostindische inkt heeft beschilderd.

Zo is ook De Tuinscène aan het archief ontsproten. Voor de achtergrond heeft de fotograaf een pagina uit een plantenboek gekozen en die op de scanner gelegd en uitvergroot. Dat uitvergroten is goed te zien aan het onscherpe beeld. De knipvormen zijn uit de beschilderde vellen genomen. Het is raadselachtig dat dit simpele en transparante procédé zoveel spannende werken kan opleveren. Wat niet betekent dat alles vanzelf gaat. Het is een precair proces. Als esthetiek in de gebruikelijke zin geen leidraad is, moet Van Beek lang, soms maanden, zoeken. De knipsels moeten ondanks hun absurdisme niet omvallen, maar stevig kunnen staan. Soms maakt ze schetsen, soms begint ze uit de vrije hand en moet dan rekening houden met wat eronder zit.

Dat juist dit werk voor de AMC-collectie is verworven, kan als een ‘welkom thuis’ worden gezien Dat juist dit werk voor de AMC-collectie is verworven – een aankoop die vooruitloopt op de herinrichting van de hal bij de nieuwe polikliniek – kan als een ‘welkom thuis’ worden gezien. Ruth van Beek had namelijk haar eerste ervaring met hedendaagse kunst in dit ‘grootste openbaar toegankelijke museum voor hedendaagse Nederlandse kunst’, het AMC. Haar vader, Jan van Beek, was hoofdverpleegkundige op de Spoedeisende Hulp en heeft een grote interesse in kunst. Hij verzorgt als vrijwilliger kunstrondleidingen langs de AMC-collectie.

Thuis praatte hij er met enthousiasme over en nam zijn dochter al op achtjarige leeftijd mee. Ze was overweldigd door wat ze zag.

Later leerde ze het AMC op een andere, tragische wijze kennen, toen haar moeder, Tine Beekhof, ziek werd en er overleed. Ruth was toen zestien jaar.

In haar vroegste series is de invloed merkbaar van het ziekenhuisbezoek. Een talentvol kunstenaar weet altijd persoonlijke ervaringen te transformeren tot algemeen aansprekende werken en Ruth van Beek deed dat met de in haar ogen wonderbaarlijke bloemstukjes die bedoeld zijn om patiënten op te vrolijken. Haar internationaal succesvolle boek ‘Arrangements’ is erop gebaseerd. Het is een schitterende gedachte dat Ruth van Beek, die in 2012 al een vitrinetentoonstelling had in het AMC, nu in de collectie vertegenwoordigd is met bloemen die zich amper laten afdekken door gewaterverfd papier. Wuiven ze of verbeeld ik me dat?

AMC magazine

Intensive care

Praten over leven en dood Op de intensive care worden dagelijks ingrijpende beslissingen genomen over ernstig zieke patiënten die dat zelf niet (meer) kunnen. De naaste familie moet dat in hun plaats doen. Deze gesprekken over leven en dood vragen om grote communicatie­ vaardigheden van de arts.

Door Edith van Rijs

Mirjam de Vos, senior-onderzoeker in het AMC, promoveerde in 2015 op de communicatie tussen artsen en naaste familie over einde-van-leven-beslissingen op de intensive care voor kinderen (ICK). Ze haalde onlangs een ZonMW-subsidie van 400.000 euro binnen voor vervolgonderzoek, samen met collega’s van de afdeling voor te vroeg geboren kinderen (Neonatologie), de ICK, de Intensive care Volwassenen, Medische Psychologie en de afdeling Taal, Literatuur en Communicatie van de VU. Gefeliciteerd met de ZonMW-beurs. Wat gaan jullie precies onderzoeken?

“In deze studie, die drie jaar duurt, bekijken we hoe op de intensive care (IC) beslissingen rondom het levenseinde tot stand komen. Daarbij gaat het om patiënten die te jong, te ziek of te gehandicapt zijn om zelf te kunnen beslissen. Keuzes over stoppen of doorgaan met behandelen moeten artsen daarom afstemmen met de ouders, partners of kinderen. Aan dit soort ingrijpende besluiten gaat altijd een proces vooraf: er wordt meerdere keren binnen het behandelteam overlegd en met de naasten gesproken. Maar we hebben niet zo’n goed zicht op de manier waarop deze gesprekken precies vorm en inhoud krijgen.

Voor mijn promotie ben ik op twee kinder-IC’s nagegaan hoe met ouders gesproken werd. Dat heeft nieuwe

22

vragen opgeworpen die we nu breder gaan onderzoeken. We richten ons op de IC’s voor pasgeborenen, kinderen én volwassenen. Verder bekijken we hoe de leeftijd van de patiënt, de familierelatie en de cultuur en religie van naasten en artsen, invloed hebben op de communicatie en besluitvorming.”

Wat kwam er uit het promotieonderzoek waarop je nu voortborduurt?

“Aan ieder gesprek met ouders gaat eerst een multidisciplinair overleg vooraf. Daarin bespreekt het team of zij doorgaan met behandelen nog zinvol vinden. Vervolgens legt de arts de uitkomst van dat teamoverleg voor aan de ouders. De manier waarop dat gebeurt, verschilt sterk. Soms toetst de arts de uitkomst met vragen zoals ‘hoe denkt u er zelf over’, ‘wat zijn uw wensen en overdenkingen?’ Maar vaker worden ouders alleen geïnformeerd. Er wordt niet samen gewikt en gewogen, terwijl veel beslissingen zich in een ‘grijs’ gebied bevinden waarin er geen duidelijk beste keus is, ook niet in de beleving van het behandelteam.

Sommige ouders willen liever niet actief betrokken worden in de besluitvorming, maar de meesten willen dat wél. Als zij te weinig ruimte krijgen om hun visie te delen, dan neemt de kans op conflicten toe. Bijvoorbeeld wanneer ouders nog wél kansen zien op voldoende herstel. Of andersom, wanneer ouders hun kind niet

februari 2017

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Intensive care

langer willen laten lijden, terwijl het team meent dat er nog behandelopties zijn. Zoveel ouders en artsen, zoveel manieren om deze ingewikkelde gesprekken te voeren.”

Dat vraagt dus om maatwerk?

“Inderdaad. Maar hoe weet je wat bij deze ouders past? Waaraan meet je dat af? We zagen bijvoorbeeld dat alleen al het achteruitschuiven van een stoel een teken kan zijn dat ouders de argumenten van de arts niet delen. Probeer zo’n signaal maar eens op te pikken. Dat vraagt goed kijken en luisteren. Enerzijds wil je naasten alle ruimte geven om hun visies, wensen en bedenkingen te delen, anderzijds wil je ze ook houvast en rust geven. Dat vraagt van de arts de nodige communicatieve vaardigheden en zelfreflectie.”

Hoe ga je het vervolgonderzoek aanpakken?

“Er doen vijf universitaire centra mee, met elk drie IC’s (voor pasgeborenen, kinderen en volwassenen). Per IC hopen we drie artsen te volgen. We vragen ze om de besluitvormende gesprekken met naaste familie op te nemen met een audiorecorder. Die opnames gaan we analyseren. Welke argumenten leggen de artsen voor?

Welke woorden gebruiken zij daarbij? Hoeveel ruimte krijgen naasten om hun eigen gedachten te formuleren?

Vraagt de arts naar levensvisie of waarden? Bespreekt de arts zijn eigen waarden? Hoe geven naasten uiting aan hun emoties? En hoe reageert de arts daarop?

In een volgende fase selecteren we uit al deze transcripten de meest lastige en precaire momenten.

Bijvoorbeeld het moment waarop de naasten een heel

23

andere beleving blijken te hebben van hoe het met hun dierbare gaat dan de arts.

Dergelijke complexe momenten én de verschillende reacties die dan mogelijk zijn, leggen we voor aan focusgroepen die bestaan uit artsen, andere zorgprofessionals en naasten. Doel is om met elkaar concrete handreikingen te formuleren hoe om te gaan met deze situaties. Een soort van best practices op maat.”

Wat levert het project aan het eind op?

“Een concreet product dat de studie moet opleveren, is een interactieve database. Zorgverleners hebben er namelijk veel behoefte aan om te zien en horen hoe andere collega’s deze moeilijke gesprekken voeren. De ‘best practices’ zullen we daarom verfilmen en thematisch opslaan in een database. Ook korte interviews met professionals en familieleden komen erin, plus links naar achtergrondinformatie. Artsen en andere professionals kunnen die database gebruiken als inspiratie of ruggensteun.

Verder zullen we programma’s ontwikkelen voor IC-afdelingen die hun eigen gespreksvoering onder de loep willen nemen. De database biedt daarvoor trainingsmateriaal. Ik hoop dat al deze informatie in de loop der jaren steeds verder wordt uitgebreid door de teams die ermee werken.”

AMC magazine

Ik heb gezegd

“Iedereen denkt dat mijn vak alleen over rode bloedcel-

inhoudt. “We moeten de kennis over het vak naar een

len en bloedgroepen gaat. Maar de immunohematolo-

hoger niveau tillen”, stelt hij.

gie is veel breder dan dat. Het beslaat zo ongeveer

Maar zijn ambities reiken verder. Er is al een innige

alles: de afweer, bloedproducten, maar ook ziektes die

samenwerking tussen het AMC en kennisinstituut voor

ontstaan door de interactie tussen bloedcellen en

bloed en bloedgerelateerde ziekten Sanquin, die de

immuunsysteem, zoals sepsis of afbraak van eigen rode

leerstoel van Zeerleder financiert. Als de alliantie met

bloedcellen. Zelfs ziektes die ver buiten het terrein van

het VU medisch centrum doorgaat, ontstaat een van de

de hematologie liggen.” Prof. dr. Sacha Zeerleder

grootste universitaire ziekenhuizen in Nederland.

wacht dan ook een schone taak bij de aanvaarding van

“Daardoor beschikt onze afdeling over voldoende grote

zijn leerstoel op 13 januari: studenten geneeskunde en

groepen patiënten voor wetenschappelijke studies.

artsen duidelijk maken wat immunohematologie écht

We kunnen dan een leidende rol nemen in het immuunhematologisch onderzoek.”

Zeerleder is hoogleraar Translationele Immunohematologie.

Illustratie: Len Munnik

Een bloedserieus vak