- BLIJ MET -
Verpleegkundig specialist Carola
“Ze is er altijd bij” Valentijn heeft in zijn jonge leven al veel te verduren gehad. Behalve dat hij werd geboren met spina bifida (ook bekend als ‘open rug’) bleek hij tevens te lijden aan de zeldzame ziekte PEAC (Prolonged Expiratory Apnea). Dit is een aangeboren hersenafwijking waardoor hij meerdere malen per dag stopt met ademen, onder meer tijdens huilen en lachen. Vanaf het allereerste gesprek met de neuroloog tot en met de dag van vandaag is Carola McDonald betrokken geweest bij Valentijn. “Zij is zijn spina-moeder, zeggen wij altijd,” aldus moeder Heleen.
d
Dat Valentijn met spina bifida geboren zou worden, werd bekend bij de 20-wekenecho tijdens de zwangerschap. “Nadat we daarover voor het eerst met de neuroloog hadden gesproken, hebben we ook Carola ontmoet,” vertelt Heleen. “Ik wil altijd graag zo snel mogelijk bij de ouders betrokken zijn,” zegt Carola. “Ik vind dat heel belangrijk en denk dat ik dan meteen van grote waarde kan zijn voor het gezin. De neuroloog heeft natuurlijk voornamelijk een medisch verhaal en er komt juist in het begin heel veel op de ouders af. Ik ben meer van de praktische vragen. En ik snap misschien bepaalde dingen in eerste instantie wat beter; dan kan ik die later weer uitleggen aan de ouders.” Heleen knikt: “Carola kon vragen beantwoorden die we hadden na het eerste
10.
gesprek met de neuroloog. Vragen waarover ik mij druk maakte en echt zorgen over had. Zij nam voor een groot gedeelte de zorgen weg. Het gesprek was verhelderend en gaf ons een grote opluchting.” DIEPE DALEN EN LEUKE MOMENTEN Carola werkt als kinderverpleegkundig consulent spina bifida en sinds enige maanden is zij afgestudeerd verpleegkundig specialist. “Dat betekent dat ik nu ook medisch onderzoek mag doen en triage kan doen als er iets aan de hand is door te beoordelen welke zorg nodig is. Ik begeleid honderddertig jonge patiënten en ken ze allemaal.” Veel patiënten kent ze al vanaf de geboorte, zoals Valentijn. “Het is ontzettend fijn dat we Carola hebben,”
