- DE TRANS ITIE -
Voorbereiden op volwassenzorg
“Meestal zijn ze er echt aan toe” Voor kinderen met hemofilie of sikkelcelziekte bestaat (nog) geen genezing. Bij volwassen patiënten worden nu de nieuwste technieken onderzocht, zoals beenmergtransplantatie of gentherapie. Omdat de aandoeningen vaak bekend worden bij kinderen op heel jonge leeftijd – sikkelcelziekte wordt bijvoorbeeld opgespoord door de hielprik – komen ze al vroeg terecht bij de onderafdeling Hematologie in het Emma Kinderziekenhuis. Deze afdeling behandelt patiënten met afwijkingen van het bloed. Als de kinderen 18 jaar worden, gaan ze over naar de volwassenenzorg. Wat betekent deze transitie voor de patiënten en welke rol speelt de verpleegkundige hierin?
z
De verpleegkundigen van het specialisme hemofilie (een aangeboren erfelijke bloedstollingsstoornis), voor zowel de kinderen als voor de volwassenen, zitten bij elkaar op één kamer. Dat is nergens anders in het ziekenhuis zo georganiseerd. “Het is een bewuste keuze geweest,” vertelt Marlène. “We werken zo nauw samen dat de patiënten
26.
met hemofilie niet uit beeld verdwijnen. En een jaar na de transitie controleren we bijvoorbeeld of de patiënten met sikkelcelziekte (erfelijke bloedarmoede) wel op spreekuur zijn geweest. We zijn dat vanuit het kinderziekenhuis zo gewend; dan zitten we erbovenop. Normaal gesproken gebeurt dat bij volwassenen niet; als een volwassen
patiënt twee keer niet komt opdagen, dan laten ze het zo.” Inmiddels hebben de verpleegkundigen niet alleen regelmatig overleg met elkaar, maar ook met de andere betrokkenen. “Toen we merkten hoe goed het werkte, is besloten om structureel overleg te voeren met alle disciplines. Voor patiënten met sikkelcelziekte houden we wekelijks overleg na het kinderspreekuur, bijvoorbeeld met school en maatschappelijk werk.” ZELFDISCIPLINE Patiënten met hemofilie krijgen injecties met stollingsfactorconcentraat toegediend om bloedingen te voorkomen. Dat begint bij kinderen meestal met één keer per week en die frequentie wordt, afhankelijk van de precieze aandoening, opgevoerd tot tweeen soms driewekelijks. Bijna alle tieners en volwassen patiënten injecteren zelf; bij kinderen wordt dat eerst aan de ouders geleerd en, als de kinderen ouder zijn, aan de kinderen zelf. “Die injecties zijn noodzakelijk om voldoende beschermd te blijven. Er wordt van zo’n patiënt dus behoorlijk wat zelfdiscipline gevraagd. Voor jonge kinderen, maar bijvoorbeeld ook voor kinderen in de puberteit, is dat soms een flinke opgave. Voor volwassen patiënten trouwens evengoed,” weet Marlène. INTENSIEF CONTACT Ook de manier van leven speelt een belangrijke rol, zowel bij hemofilie als bij sikkelcelziekte. “Voor sikkelcelziekte geldt dat er heel veel invloeden zijn die het ziektebeeld verergeren. Sikkelcelziekte kan veel pijn veroorzaken en dat wil je zoveel
