Nr 5 juni

Nummer 5, juni 2014

Magazine

Body Integrity Identity Disorder Compleet zonder arm

Eetgewoonten Tussendoortje slecht voor lever Acute MyeloĂŻde Leukemie Genezen patiĂŤnt als laboratorium

Korte berichten Personalia

Heineken Young Scientist Award

Dr. Pilar Laguna Pes is op 6 mei benoemd tot hoog­ leraar Urologische Oncologie.

De Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschap­ pen (KNAW) heeft de namen bekendgemaakt van vijf jon­ ge wetenschappers die dit jaar worden beloond met een Heineken Young Scientist Award. Eén van hen is AMC’er dr. Alexander Vlaar. In oktober zal hij zijn onderschei­ ding ontvangen. Vlaar krijgt de prijs voor de ­Geneeskunde 2014 voor zijn onderzoek naar acute longschade als bij­ werking van bloedtransfusies bij IC-patiënten.

De Heineken Young Scientist Awards worden eens in de twee jaar uitgereikt aan jonge, veelbelovende weten­ schappers die door excellent o ­ nderzoek een voorbeeld­ functie vervullen voor andere jonge wetenschappers. De winnaars krijgen een kunstwerk van Jeroen Henneman en een geldbedrag van € 10.000,-

Prof. dr. John Kastelein kreeg eind mei in Madrid de EAS Anitschkow Prize in Atherosclerosis Research.

Deze jaarlijkse onderscheiding van de European Atheros­clerosis Society is bedoeld voor onderzoekers die uitstekende, vernieuwende bijdragen hebben gele­ verd aan de research naar aderverkalking (athero­ sclerose) en daaraan verwante metabole verstoringen.

Aan de prijs is een bedrag van 10.000 euro gekoppeld.

Twee voormalige AMC-hooglerarens hebben een lintje gekregen. Zo ontving emeritus hoogleraar Piet Bakker (Procesinrichting en Procesinnovatie in de zorg) de onderscheiding Officier in de Orde van Oranje-­Nassau.

Emeritus hoogleraar Luzi Abraham-Inpijn (Algeme­ ne ziekteleer en inwendige geneeskunde) kreeg de on­ derscheiding Ridder in de Orde van O ­ ranje-Nassau.

Beiden kregen het lintje opgespeld door burgemeester van ­Amsterdam Eberhart van der Laan.

Dr. Joost Wiersinga kreeg 13 mei in Barcelona op het grote infectieziekten- en microbiologiecongres een Europese prijs voor zijn onderzoek op het gebied van de i­nfectieziekten. Het gaat om de ESCMID Young ­Investigator Award for Research in Clinical Micro­ biology and Infectious Diseases. Wiersinga onderzoekt de afweer tegen sepsis.

Geneeskundestudent Emma Birnie heeft een van de drie Hippocrates studiefondsprijzen 2014 gekregen.

Deze worden in september uitgereikt. De studiefonds­ prijs is bedoeld voor geneeskundestudenten die ­medisch wetenschappelijk onderzoek hebben verricht voor hun arts­examen. Birnie won met haar wetenschap­ pelijke stage in Thailand, Gabon en Nederland met als onderwerp: ­‘Melioidosis in Gabon: A clinical, environ­ mental and sero-epidemiological surveillance study’.

Drie Vidi-subsidies Drie AMC’ers hebben een Vidi-subsidie gekregen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk ­Onderzoek (NWO). Zij ontvangen elk 800.000 euro om een vernieuwende onderzoekslijn te ontwikkelen en een eigen onderzoeksgroep op te zetten.

Joris de Groot van de afdeling Cardiologie gaat met het geld onderzoek doen naar de meest voor­ komende hart­ritmestoornis: boezemfibrilleren. Deze ritmestoornis ontstaat door bindweefselvorming in de linker hartboezem. De Groot wil weten of boezemfibrille­ ren te genezen is als je het bindweefsel aanpakt.

Max Nieuwdorp (afdelingen Inwendige ­Geneeskunde en Vasculaire Geneeskunde) richt zich op ontstoken buikvetweefsel als gevolg van overgewicht.

De ontsteking bevordert het ontstaan van suikerziekte.

Nieuwdorp zoekt uit of specifieke darmbacteriën de bron van deze ontsteking vormen, en of er een behande­ ling tegen is.

Natriumkanalen in de hartspiercellen vormen het onderwerp van het onderzoek van Carol Ann Remme (afdeling Experimentele Cardiologie). Deze kanalen zor­ gen voor de elektrische geleiding in het hart. Als hun functie verstoord is, kunnen levensbedreigende hartritme­ stoornissen ontstaan. Remme gaat de complexiteit en diversiteit in samenstelling, structuur en functie van de natriumkanalen in kaart brengen.

Colofon AMC Magazine is een uitgave van het ­Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar. Oplage: 11.000 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan ­huisartsen, specialisten, gezondheidszorg­ instellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan (oud)medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de pers, de rijksoverheid en relaties van het AMC in het bedrijfsleven.

Redactie Frank van den Bosch (hoofdredacteur), Irene van Elzakker (eindredacteur), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Edith Gerritsma, Andrea Hijmans en Simon Knepper.

Aan dit nummer werkten mee Rob Buiter, Liesbeth Jongkind, Govert ­Schilling, Sandra Smets en Arthur van Zuylen.

Fotografie en illustraties Herman Geurts (illustraties), Tom Haartsen (fotografie werken AMC Collectie), Marieke de Lorijn/Marsprine (fotografie), Len Munnik (illustratie De Stelling) en Henk van Ruiten­ beek (illustraties).

Foto omslag Marieke de Lorijn/Marsprine

Druk Drukkerij Wilco bv

Redactie-adres AMC, afdeling Interne en Externe Communicatie Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2421, magazine@amc.nl

Copyright © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gerepro­ duceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-­ organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2014 c/o Pictoright Amsterdam

Abonnementen Abonnementen-administratie: zie redactieadres Een jaarabonnement kost €20 Ontwerp Vandejong Amsterdam

Inhoud 10 Acute Myeloïde Leukemie Genezen patiënt als laboratorium 4 Eetgewoonten Tussendoortje slecht voor lever

5 Kindermishandeling Grijs gebied voor het OM

6 Focus: Body Integrity Identity Disorder Compleet zonder arm

9 Wetenschap kort Over gezondheid asielzoekers, te zware zwangeren en te dikke kinderen

16 De aap die kan blozen Geen mens zonder religie

12 Carrière in de wetenschap Vrouwen voor vrouwen

14 Neurovasculair Interventiecentrum Amsterdam Snelle aanpak beroerte

20 AMC Collectie Glimlach in een tragisch universum

22 Neurogenetica Nieuwe variant van Volendamse ziekte

24 De Stelling Gezondheidseconomen komen te laat 15 Bij de huisarts Angst en paniek bij frequente bezoekers

Eetgewoonten

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Van meer calorieën eten dan je ­verbruikt, word je dik. En als je die ­calorieën verdeelt over meer dan drie eetmomenten per dag, word je ook nog ongezond. Want van ­calorierijk ­snacken vervet je lever en krijg je meer buikvet.

Door Liesbeth Jongkind

Meer buikvet door snacken Susanne la Fleur, neuro-endocrinoloog, en Mireille Serlie, internist-endocrinoloog, hebben bij hun artikel in het wetenschap­ pelijke tijdschrift Hepatology een hashtag achter hun naam staan. ‘Authors contri­ buted equally’ betekent dat. ‘We zijn een tandem’, bevestigt Serlie. ‘Ik ben de basa­ le wetenschapper en werk met dier­ modellen, zoals ratten, om meer te weten te komen over de gevolgen van obesitas (ernstig overgewicht) bij mensen.’ ‘En ik kijk hoe relevant het medisch-biologisch allemaal is en toets de hypotheses bij ­menselijke proefpersonen’, vult Serlie aan.

Zo’n nauwe samenwerking tussen klinisch en dierexperimenteel onderzoek is vrij uniek, zeggen ze allebei. Ze onderzoe­ ken de invloed van obesitas op de suiker­ stofwisseling, de hersenen en de lever.

Bij ratten én bij mensen. Onlangs beschre­ ven ze samen met hun gemeenschappe­lijke promovendus Karin Koopman en de afde­ ling Radiologie in Hepatology hoe ze als eersten ter wereld aantoonden dat je lever­ vet toeneemt als je zes weken lang dage­ lijks tussen de maaltijden door extra calo­ rieën ‘snackt’ via drankjes met veel suiker of drankjes met veel vet en veel suiker.

Terwijl je lever niet vetter wordt als je de­ zelfde hoeveelheid extra calorieën verdeelt over drie maaltijden per dag.

Het effect van die extra calorieën op het gewicht van de proefpersonen was

4

steeds hetzelfde, ze kwamen allemaal ge­ middeld evenveel aan.

De proefpersonen waren 36 slanke mannen tussen de 19 en de 27 jaar oud, die niet overmatig dronken of sportten, gezond aten en een stabiel lichaamsgewicht had­ den. Daarom kun je de uitkomsten van het onderzoek niet extrapoleren naar hoe de lichamen van vrouwen, kinderen of ouderen zouden reageren als ze stelselmatig teveel vet en suiker zouden eten.

Op degenen in de controlegroep na, moesten de studiedeelnemers per dag zo’n 1000 extra calorieën innemen. Een deel kreeg zowel extra vet als extra suiker, in de vorm van medische dieetvoeding voor men­ sen die moeten aansterken. De andere groep kreeg alleen extra suiker, in de vorm van frisdrank. Ze namen die extra calorieën bij de maaltijden in (maaltijd vergroting) of tussen de maaltijden door (snacken). Bij de eerste groep werd de lever niet vetter, bij de mensen die hun dagmaal verdeelden over drie maaltijden en drie snack-momen­ ten gebeurde dat wel.

Hormonen

Een vette lever betekent dat de cellen van de lever te veel vet bevatten. Je merkt er zelf meestal niks van en de levercellen kun­ nen ook weer ontvetten, bijvoorbeeld als je stopt met alcoholgebruik of gewicht ver­ liest. Maar bij een deel van alle mensen met langdurige leververvetting, gaat de

lever ontsteken. Die ontsteking kan op den duur overgaan in levercirrose (vorming littekenweefsel) en zelfs een levertrans­ plantatie noodzakelijk maken. Door het grote aantal mensen met obesitas in de Verenigde Staten, is levercirrose door niet-alcohol gerelateerde leververvetting (NAFLD) één van de meest voorkomende aanleidingen voor levertransplantaties.

Serlie: ‘Het is te verwachten dat als in ­Nederland de aantallen obese mensen blijven groeien ook hier meer levercirrose voorkomt.’

Serlie: ‘Waarom calorierijk snacken de lever zo vervet weten we nog niet. Dat kan te maken hebben met hormonen en met processen in de lever zelf. Daarvoor gaan we op biochemisch niveau stukjes lever onderzoeken bij ratten.’

Vorig jaar publiceerden la Fleur en Serlie over het effect van snacken (calorie­ rijk eten tussen de maaltijden door) op de hersenen bij mensen. La Fleur: ‘Als je tus­ sen de maaltijden door veel vet en suiker snackt, roep je in de hersenen een honger­ reactie op. Je brein wil steeds meer eten.’

Serlie: ‘Ik denk dat mensen ge­ bouwd zijn op twee, maximaal drie maal­ tijden per dag. En wat ons lichaam ook snapt: periodes van afwisselend te veel en te weinig voedsel. Dat is bepaald niet hoe ons Westerse eetpatroon er uitziet. Ons ­lichaam is nooit meer echt hongerig.’

juni 2014

Kindermishandeling

Niet blind varen op CT-scan

Een radioloog kan vrij zeker vaststellen of bepaalde letsels het gevolg zijn van kinder­ mishandeling, maar antwoorden op belang­ rijke detailvragen, zoals wanneer en hoe een verwonding ontstaan is, kan hij niet geven. AMC-kinderarts in opleiding Tessa Sieswerda is met deze ontnuchterende conclusie op 9 mei gepromoveerd. ‘De mate van zekerheid die bij een strafzaak noodzakelijk is, kan een CT-scan of rönt­ genfoto niet altijd leveren.’

Kindermishandeling is lastig vast te stellen. Als iemand een kind opzettelijk verwondt, dan is er meestal niemand anders bij. De pleger komt op de Spoedeisende Hulp met een verhaal op de proppen dat het kind van de trap of de commode is gevallen. ‘In het ideale geval kan een gedetailleerd medisch onderzoek uitsluitsel geven of dat verhaal klopt.’

Grijstint

Sieswerda heeft onderzoek gedaan bij kin­ deren met een bloeding in het hoofd, die kan ontstaan door een val of door geweld.

De plek van de bloeding is met een ­CT-scan prima in beeld te brengen.

‘De grijstint van de vlek op de zwartwitte CT-scan verandert met de tijd van licht naar donker’, zegt Sieswerda. ‘Het idee was dat op grond daarvan iets te zeggen valt over het tijdstip waarop de bloeding is ontstaan.

Die informatie kan dan worden vergeleken met het verhaal van de verzorger.’

5

De promovenda, die haar onderzoek deed bij het Nederlands Forensisch Instituut (NFI) in Den Haag, heeft alle artikelen over dit onderwerp op een hoop gegooid en met elkaar vergeleken. ‘De grijstint verandert inderdaad, maar de spreiding in het tijdstip is enorm. Bij het ene kind na twaalf uur, bij het andere kind na drie dagen. Je kunt er geen zinnig woord over zeggen. Soms vaart het Openbaar Ministerie nog op dit soort uitkomsten van dergelijk radiologisch onderzoek, maar het zou niet meer mogen gebeuren.’

Obductie

Een ander onderdeel van haar studie was het gebruik van radiologie vóór de obductie (inwendige lijkschouwing) om de doodsoorzaak vast te stellen. Bij het overlij­ den van een kind willen artsen dat graag weten om te beoordelen of ze het kind goed hebben behandeld. Ook veel ouders willen weten waaraan hun kind is overle­ den. Net als justitie, als er het vermoeden is van een misdrijf.

Sieswerda heeft lichamen van kinderen die bij het NFI zijn geschouwd radiologisch onder de loep genomen. Het blijkt dat het radiologisch onderzoek met een CT-scan een obductie niet kan vervangen. ‘Er is onvoldoende op te zien.

Wel kan het radiologisch onderzoek helpen bij een obductie. Als op de scan is te zien

Illustratie: Herman Geurts

Justitie wil graag keiharde aanwijzingen dat letsel bij een kind het gevolg is van mishandeling. Dan kan de mogelijke ­dader worden vervolgd. Er was hoop dat radiologie uitkomst zou bieden, maar de nauwkeurigheid die justitie wil, komt niet uit een medisch apparaat.

Door Marc van den Broek dat er bijvoorbeeld in het hals-nek-gebied iets mis is, dan kan dat gebied bij de obductie extra aandacht krijgen.’

Waardevolle conclusie

De promovenda kan ermee leven dat haar onderzoek de beperkingen van de radio­ logie heeft beschreven. ‘In de forensische wetenschappen is een negatieve bevinding even belangrijk als een positieve. Dat je niet kunt dateren op basis van CT-scans is voor de rechtbank een waardevolle conclu­ sie. Ik had iets meer verwacht, vooral van de rol van radiologie bij een obductie.

Het is goed dat uit mijn promotieonderzoek blijkt dat het beeld genuanceerder is. Want bij strafzaken kun je niet zorgvuldig genoeg zijn. Niets is erger dan iemand op grond van een verkeerde veronderstelling be­ schuldigen van kindermishandeling.’

AMC Magazine

Focus

Ziek van een gezond lichaam Body Integrity Identity Disorder

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine Illustratie: Herman Geurts

Door Anne Koeleman

Focus

Een lichamelijk gezonde patiënt komt al jaren in het AMC omdat hij van zijn been af wil. Een ander legde zijn been doelbewust enkele dagen in droogijs om een amputatie noodzakelijk te maken. Beiden hebben een zeldzame en onbegrepen aandoening. Het is tijd dat hun schreeuw om hulp gehoord wordt, betogen AMC-onderzoekers.

Van jongs af aan binden ze hun arm af, of spelen ze ­piraatje met stokken in plaats van benen. Patiënten die lijden aan ‘Body Integrity Identity Disorder’ (BIID) heb­ ben een allesoverheersende wens om van één of meer­ dere van hun ledematen af te zijn. ‘Ze zijn er van over­ tuigd dat het lichaamsdeel niet bij ze past, dat het er niet hoort te zijn of dat het niet hoort te bewegen. Ze zouden het liefst geamputeerd of verlamd zijn’, zegt Rianne Blom, onderzoeker bij de afdeling Psychiatrie van het AMC. In het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde bespreekt Blom twee patiënten met BIID die ze heeft onderzocht in het AMC. De eerste is een 40-jarige gezonde man. Hij heeft sinds zijn vijfde het gevoel dat zijn linkerbeen vanaf enkele centimeters boven de knie niet bij zijn lichaam hoort, en kan de lijn waar hij ge­ amputeerd zou willen worden precies aanwijzen. Elke dag lijdt hij onder deze wens, maar hij heeft zijn partner beloofd zijn been niets aan te doen.

De tweede patiënt, een 61-jarige man, was nooit bij de dokter geweest met zijn wens om geamputeerd te worden. Hij wilde echter zo graag van zijn linkerbeen af dat hij het zelf enkele dagen in droogijs legde, waar­ na amputatie noodzakelijk was. ‘De patiënt revalideerde na de amputatie en heeft geen wens om andere lede­ maten af te zetten. Wij hebben verder geen psychische afwijkingen bij hem gevonden’, zegt Blom. ‘Als hij had geweten dat hij zo gelukkig zou worden, had hij het dertig jaar eerder gedaan.’

‘De patiënten zien het zelf niet als een psychiatrische aandoening, maar als hoe ze zijn’ Wat drijft deze mensen tot zelfamputatie? En hoe kun je ze helpen? Om deze vragen te onderzoeken, moest er eerst een beschrijving komen van dit relatief onbekende ziektebeeld, dat nog niet als officiële diagnose in de meest recente lijst van psychiatrische ziektebeelden (DSM-5) is opgenomen. ‘Het is heel moeilijk om onder­ zoek te doen naar BIID. De patiënten zien het zelf niet

7

als een psychiatrische aandoening, maar als hoe ze zijn. Ze zijn zich wel bewust van het bizarre karakter van hun verlangen en schamen zich ervoor. Ik heb men­ sen over de mail uitgenodigd om te komen praten, maar als ze daarvoor eerst een verwijsbrief moeten halen bij de huisarts durven ze niet.’

In de literatuur zijn enkele honderden patiënten be­ schreven en van sommige fora voor BIID-patiënten zijn meer dan duizend mensen lid. Blom denkt dat er in totaal honderd mensen in Nederland lijden aan BIID. ‘Dan gaat het over de groep die van jongs af aan con­ sistent hetzelfde ledemaat als overtollig ziet. We komen ook mensen tegen voor wie amputatie een seksuele aantrekkingskracht heeft, of die verslaafd zijn aan stuk­ ken van hun lichaam amputeren, maar op hen richten we ons niet.’ De groep waar de afdeling zich op con­ centreert, wil meestal een been tot boven de knie ver­ lammen of amputeren. Soms gaat het om een arm. Er is verder geen psychiatrische reden om dit te willen.

Uiteindelijk vond Blom 54 mensen bereid om te praten over hun aandoening, waarvan 11 uit Nederland.

Dit is internationaal de grootste beschreven groep. In de groep gaven patiënten die gesprekstherapie of anti­ depressiva hadden gehad (30 procent) aan dat deze therapieën sombere gevoelens over BIID verminder­ den. Het verlangen om hun ledemaat kwijt te zijn ver­ minderde echter niet. Van de patiënten die niet behan­ deld werden, ging eenderde over tot zelfamputatie.

Degenen die daarin slaagden (7), waren tevreden en voelden zich minder beperkt in hun werk en sociale leven dan patiënten zonder amputatie.

Oppervlakkige hersenstimulatie

In een volgende stap kunnen onderzoekers kijken waar deze mensen aan lijden en hoe ze het best behandeld kunnen worden. Damiaan Denys, afdelingshoofd Psy­ chiatrie, denkt dat er iets afwijkends te vinden zal zijn in de hersenen. ‘Mensen die een ledemaat verloren, hebben vaak fantoompijn; pijn in een lichaamsdeel dat er niet meer is. Of ze stappen uit bed, denkend dat hun been er nog is, en vallen dan. Blijkbaar hebben hun hersenen nog steeds het beeld dat ze vier ledematen bezitten.’ Bij mensen met BIID lijkt het omgekeerde het

AMC Magazine

Foto: Caspar Benson/fstop/Corbis

Focus

geval: de hersenen hebben een beeld van het lichaam zonder dat ledemaat. Om deze neurobiologische hypo­ these te toetsen, moeten de hersenen van mensen met BIID nader worden bestudeerd. ‘Bijvoorbeeld met EEG en neuro-imaging. Maar we hebben weinig proefperso­ nen.’

Als na zo’n onderzoek het hersengebied is be­ paald waar het ‘mis’ gaat bij mensen met BIID, kunnen er behandelingen worden overwogen, zoals oppervlak­ kige hersenstimulatie. Blom twijfelt echter of dit de beste methode zou zijn. ‘Ik heb patiënten de volgende vraag gesteld: stel je voor dat je uit twee pillen kunt kiezen, één laat je voelen zoals ik me voel, de andere zorgt ervoor dat je been onmiddellijk geamputeerd is.’

Ze wilden allemaal die laatste pil. Ik betwijfel of ze een behandeling zouden ingaan waardoor ze gaan voelen dat hun ledemaat bij hen hoort. Ze voelen zich pas compleet zonder dat been, of zonder die arm.’

‘Wat als een patiënt later ontevreden is? Of ineens meer ledematen wil afzetten?’

Een andere mogelijke behandeling is amputatie. ‘We hebben gezien dat het een goede behandeling kan zijn.

Patiënten die zelf een amputatie uitlokken, zijn daarna echt genezen. Maar het uitlokken van een amputatie door een ledemaat zelf te verminken is gevaarlijk en kan heel erg mis gaan’, zegt Denys. ‘Een arts kan er­ voor zorgen dat de risico’s minimaal zijn.’ Aan een am­ putatie bij een gezond persoon kleven nogal wat ethi­ sche bezwaren. ‘Wat als een patiënt later ontevreden is? Of ineens meer ledematen wil afzetten? Of alleen maar doet alsof hij lijdt aan BIID om een amputatie te krijgen?’

Daarnaast hebben alle artsen de eed van Hippo­

8

crates afgelegd, waarin ze beloven het lichaam niet bewust te schaden. Uitzonderingen op deze eed zijn er wel. Zo wordt bij cosmetische plastische chirurgie het lichaam bewust veranderd. En het gezonde lichaam van transgenders wordt in sommige gevallen geopereerd.

Denys: ‘Van geslacht willen veranderen wordt geasso­ cieerd met een hersenafwijking, maar de behandeling bestaat niet uit hersenstimulatie maar uit een geslachts­ verandering.’ Bij cosmetische chirurgie of een ge­ slachtsverandering maak je iemand echter niet invalide, bij een amputatie wel. ‘Je zou kunnen zeggen dat deze mensen geestelijk al invalide zijn. De geamputeerden in ons onderzoek zijn na de amputatie veel gelukkiger en nog steeds productief. Ze gebruiken op het werk een prothese’, vertelt Blom.

Denys trekt een vergelijking met euthanasie. ‘Als je bij BIID ook kan spreken van ondraaglijk en uitzicht­ loos lijden, zou je amputatie als behandeling moeten kunnen aanbieden. Natuurlijk alleen als er geen andere oplossingen zijn. En als de patiënt gezond en stabiel is.

Maar kun je iemand met BIID wel zien als een geeste­ lijk gezond persoon? Is hij zelf in staat om te beoorde­ len wat het beste voor hem is?’

Misschien wordt amputatie ooit een geaccepteerde be­ handeling, of wordt er een andere therapie gevonden.

Op dit moment gebeurt er niets, want ziekenhuizen zien BIID niet als een ziekte. ‘Het zou goed zijn als we accep­ teerden dat het een aandoening is, zodat we onderzoe­ ken kunnen opstarten en er iets aan gaan doen. Maar iedereen houdt er nu zijn handen van af’, zegt Denys.

Het betekent dat er volgens de eerdere schatting zo’n 100 Nederlanders in stilte lijden. Ook de 40-jarige patiënt die Blom beschreef wacht af. ‘Hij komt nog steeds naar het AMC en heeft nog steeds de wens tot amputatie,’ zegt ze. ‘Maar tot nu toe hebben we niets kunnen doen om hem te helpen.’

juni 2014

Wetenschap kort

Gezondheid asielzoekers kan beter Asielzoekers en vluchtelingen hebben een hoger risico op ongunstige zwan­ gerschapsuitkomsten, bepaalde chro­ nische ziekten en psychische proble­ men dan andere inwoners van Nederland. De verhoogde risico’s hebben te maken met hun achtergrond en omstandigheden in het gastland.

Dat blijkt uit het proefschrift van Simo­ ne Goosen van de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC en GGD GHOR Nederland.

Goosen, die 13 juni hoopt te promove­ ren, keek naar verschillende gezond­ heidsaspecten en zag problemen op drie gebieden. Zo komen bij asielzoe­ kers tienerzwangerschappen relatief vaak voor en kiezen vrouwen die kort na aankomst in Nederland zwanger worden vaker dan andere vrouwen in Nederland voor een abortus. Ook moedersterfte en ernstige complica­ ties tijdens de zwangerschap treden vaker op. Goosen pleit ervoor om hun kennis over (seksuele) gezondheid te vergroten en de interculturele compe­ tenties van zorgverleners te verbete­ ren. Ook raadt ze aan vóór de zwan­ gerschap gezondheidsproblemen op te sporen als bloedarmoede, infectieziek­ ten en psychische problemen.

Daarnaast signaleert de promovenda dat kinderen die frequent worden overgeplaatst vaker kampen met psy­ chische of gedragsproblemen. Dat geldt ook voor kinderen van moeders die geweld hebben meegemaakt of PTSS of een depressie hebben. Het is dan ook van belang om het aantal verhuizingen te beperken, asielaanvra­ gen snel af te handelen, gezinnen spoedig te herenigen en psychische problemen vroeg te signaleren.

Volwassen asielzoekers blijken verder een twee keer zo hoog risico op diabe­ tes te hebben als gemiddeld in Neder­ land. Goosen beveelt aan om hen meer mogelijkheden te bieden actief te zijn en gezond te eten, ook tijdens hun verblijf in asielzoekerscentra.

Zwanger en te zwaar Zwangere vrouwen met overgewicht lopen meer risico op een vroegtijdige bevalling. Bovendien kan het overge­ wicht gevolgen hebben voor de ge­ zondheid van moeder en kind. Anne­ loes Ruifrok onderzocht bij vrouwen die in verwachting zijn en een te hoog gewicht hebben, het effect van veran­ deringen in de leefstijl vóór en tijdens de zwangerschap. Op dit onderzoek is zij 20 mei gepromoveerd.

Regelmatig lichamelijk actief zijn blijkt bij zwaarlijvige zwangere vrou­ wen de algehele gezondheid te verbe­ teren. Ook vermindert beweging de kans op zwangerschapsdiabetes, inleiding van de bevalling en pre-eclampsie (een combinatie van hoge bloeddruk en eiwitverlies via de urine, ook wel zwangerschapsvergifti­ ging genoemd).

Opvallend is verder dat vrouwen met obesitas of overgewicht een verhoogd risico lopen op ziekteverzuim in het jaar voor de zwangerschap en tijdens de zwangerschap. Het kan dus effec­ tief zijn om interventies aan te bieden waardoor vrouwen voor de zwanger­ schap kunnen afvallen of waardoor de gewichtstoename tijdens de zwanger­ schap wordt beperkt. Daarmee kan ook het ziekteverzuim dalen. Dat maakt het belangrijk om zwangeren met overgewicht goed te informeren over het nut van geregelde lichamelij­ ke activiteit en hen daarin te onder­ steunen.

Foto: Jose Luis Pelaez Inc/Blend Images/ Corbis

Ernstig overgewicht bij kinderen Het aantal kinderen met de meest ernstige vorm van obesitas (overgewicht) neemt toe. Ook worden zij steeds zwaarder. Kinder­ arts Olga van der Baan-Slootweg deed onderzoek bij de aller­ zwaarste kinderen in Nederland – gemiddeld wogen zij bijna 110 kilo. Ze keek onder meer naar de effectiviteit van verschillende behandelmogelijkheden. Zij promoveert op 4 juni.

Al op heel jonge leeftijd kan ernstige obesitas negatieve gevolgen hebben voor de gezondheid. Zo zijn er obese vijfjarigen met type 2 diabetes. Van der Baan-Slootweg liet zien dat leververvetting en een verminderde longfunctie ook al op de loer liggen. Daarom zijn er voor kinderen met ernstig overgewicht programma’s gericht op het veranderen van de leefstijl in het gezin, met speciale aandacht voor voeding, sport en lichamelijke activiteit. Deze programma’s worden meestal op poliklinische basis aangeboden. Maar juist bij de allerzwaarste kinderen werkt deze aanpak minder goed.

De promovenda onderzocht wat beter werkte bij kinderen die geen baat hadden bij de poliklinische aanpak: een intensieve klinische behandeling (op weekdagen 24 uur per dag in een gespecialiseerd centrum, 6 maanden lang) of een speciaal voor de doelgroep ontworpen ambulante therapie. De klinische behandeling had het meest effect op het gewicht, percentage lichaamsvet en risicofac­ toren voor hart- en vaatziekten. Na 30 maanden waren deze gun­ stige resultaten echter verdwenen. Hoe dat komt, zal nader onder­ zocht moeten worden.

Onder artsen, ouders en obese adolescenten peilde de promoven­ da de opvattingen over bariatrische chirurgie (maagverkleining, maagband). Die wordt niet bij kinderen toegepast, maar heeft goede resultaten bij volwassenen en zou een optie kunnen zijn als niets helpt. Ondervraagden die het overgewicht zagen als een somatisch probleem, stonden positiever tegenover bariatrische chirurgie dan professionals die een grote rol zien voor psycho­ sociale, gedragsmatige en opvoedkundige aspecten. Adolescenten die chirurgie een goede oplossing vonden, zagen hun aandeel in de problematiek niet. ‘Daardoor kan het de vraag zijn of zij de juiste beslissing hierover kunnen nemen.’

Foto: Pat Doyle/Corbis

Foto: Luuk van der Lee/Hollandse Hoogte

9

AMC Magazine

Acute Myeloïde Leukemie

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Medicijnen uit de B-celfabriek

AMC-hematoloog Mette Hazenberg en hoogleraar Celbiologie Hergen Spits kregen onlangs een onderzoeksbeurs van ruim een half miljoen euro van KWF-kankerbestrijding om een spannende ontdekking uit te werken: ­patiënten met Acute Myeloïde Leukemie kunnen mogelijk worden geholpen met de antilichamen van patiënten die de ziekte er al onder hebben gekregen.

Door Rob Buiter

‘Het was wel een eurekamomentje, ja’, erkent hematoloog Mette Hazenberg. ‘Onze promovendus Marijn Gillissen was een beetje gefrustreerd aan het raken dat een celkleuring steeds mislukte in de laborato­ riumbakjes waar ze kankercellen met ­bepaalde antilichamen mengde. Totdat iemand bij de koffieautomaat heel nuchter constateerde: ‘Dus jouw kankercellen gaan dood zodra je die antilichamen erbij doet?’

Op dat moment realiseerden we ons pas dat we echt beet hadden.’

10

De kankercellen waar Hazenberg over praat, waren cellen van patiënten met Acute Myeloïde Leukemie, AML. Dat is een vorm van bloedkanker waarmee in Nederland ongeveer 700 mensen per jaar worden geconfronteerd. ‘Eigenlijk is het een verzameling van veel verschillende soorten leukemie’, verduidelijkt Hazenberg.

‘Ze hebben elk een eigen risicoprofiel op basis waarvan een behandelplan wordt opgesteld. In grote lijnen kun je zeggen dat we patiënten eerst twee chemokuren

geven. Bij de meesten is dat niet afdoende.

Soms kiezen we dan voor nóg een chemokuur, in andere gevallen moeten we terugvallen op een transplantatie met hematopoïetische stamcellen van gezonde donoren. Dat zijn de stamcellen die uiteindelijk ook B-cellen produceren. Die B-cellen zijn weer de afweercellen die met behulp van antilichamen onder andere virussen en bacteriën bestrijden.’

‘Je hoopt vervolgens dat de gedoneerde afweercellen zich ook gaan

juni 2014

Foto: Science Photo Library/ANP

Acute Myeloïde Leukemie richten tegen de kankercellen, een graft vs leukemie reactie noemen we dat. Maar zo’n stamceltransplantatie is eigenlijk een noodgreep, want in ongeveer zeventig procent van de gevallen treedt er ook een graft vs host reactie op. De afweercellen richten zich dan tegen het lichaam van de ontvanger. Soms kunnen we dat onderdrukken met steroïden, maar in vijftien tot dertig procent van de gevallen is die reactie uiteindelijk dodelijk.’

Door aan de genetica van de B-cel te sleutelen, kun je de ontwikkeling van B-cellen ‘bevriezen’ De kwestie rond de al dan niet effectieve B-cellen bracht Hazenberg ruim twee jaar geleden bij het onderzoeksbedrijf AIMM, een spin-off die AMC-hoogleraar Hergen Spits en Tim Beaumont in 2004 samen waren gestart met de oud-directeur van het Bureau Kennis Transfer van het AMC, ­Willem van Oort. AIMM ontwikkelde een techniek waarmee ze B-cellen heel gericht antilichamen kunnen laten produceren.

Normaal gaat een B-cel in kweek in het laboratorium zich delen en ontwikkelt hij zich tot een plasmacel die uiteindelijk dood gaat. Door aan de genetica van de B-cel te sleutelen, kan AIMM de ontwikkeling van B-cellen als het ware ‘bevriezen’, waardoor ze wel blijven delen en antistoffen produce­ ren, maar zich niet ontwikkelen tot sterfelij­ ke plasmacellen.

Succesvolle B-cellijnen

Met behulp van deze ‘onsterfelijke B-cellen’ heeft AIMM al antilichamen tegen diverse virussen ontwikkeld, waaronder het Respi­ ratoir Syncytieel Virus (RSV). Samen met Hazenberg en Gillissen heeft AIMM die techniek nu ook ingezet om B-cellen te vermeerderen van AML-patiënten die met succes een transplantatie hebben door­ staan. Hun getransplanteerde B-cellen waren immers in staat gebleken om wél de kankercellen van de patiënt aan te vallen maar de rest van het lichaam met rust te laten.

De antilichamen die door deze gekweekte B-cellen werden geproduceerd, brachten de onderzoekers vervolgens in het laboratorium bij de kankercellen van AMLpatiënten. Daarbij bleken sommige antilichamen in staat om leukemiecellen te doden, terwijl ze gezond weefsel met rust

11

B-cellen (roze) van een patiënt met leukemie.

lieten. ‘We hebben nu van één patiënt acht van die succesvolle B-cellijnen gevonden en van een andere vijf. Met de B-cellen van een derde patiënt zijn we ook al op de goede weg’, vertelt een opgetogen Hazenberg.

‘Dit “proof of principle” heeft ons al heel veel hoop gegeven’ De antilichamen die zich tegen AML blijken te richten, zouden op verschillende manie­ ren kunnen worden ingezet, denkt de hema­ toloog. ‘Het mooiste zou natuurlijk zijn als we de antilichamen zelf als medicijn kunnen gebruiken. Dat is enigszins vergelijkbaar met de monoklonale antilichamen die nu al op de markt zijn, zoals rituximab, een anti­ lichaam dat zich richt tegen lymfeklierkan­ kercellen. Alleen zijn die monoklonalen langs een tegengestelde route ontwikkeld.

De huidige monoklonalen worden gemaakt door een achilleshiel van een cel te zoeken en daar vervolgens één uiterst specifiek antilichaam tegen te kweken. Met de tech­ niek van AIMM draai je dat om. Daar bepa­ len de cellen van succesvolle patiënten zelf wat de beste antilichamen zijn. Die kunnen we vervolgens op grotere schaal proberen te produceren.’

Voordat een antilichaam dat in het lab in staat blijkt om een kankercel te doden ook echt een medicijn wordt, moeten nog veel hobbels worden genomen.

‘De eerste volgende stap is een test in muizen. We hebben een muizenlijn met een “humaan afweertype”. Die zullen we op een gecontroleerde manier AML moeten geven

om vervolgens deze strategie te testen. Als dat lukt resten nog heel veel stappen om tot een bewezen veilig en effectief medicijn te komen. Maar dit “proof of principle” heeft ons al heel veel hoop gegeven’, zegt Hazenberg.

Biobank

Een tweede aanknopingspunt is de aard van de eiwitten waar deze antilichamen op aangrijpen. ‘De antilichamen hebben blijk­ baar zelf een achilleshiel van de kankercel­ len gevonden. Als we kunnen kijken wat voor eiwit dat precies is, kunnen we moge­ lijk ook weer wat leren over de redenen waarom bloedcellen kunnen ontsporen tot kankercellen. Daarnaast kunnen we die eiwitten misschien gebruiken als doelwit om nieuwe anti-kanker medicijnen tegen te ontwikkelen.’

Bij dit werk maken de onderzoekers gebruik van een biobank die door hematoloog Cynthia Huisman in samenwerking met het Trialbureau Hematologie en Sanquin is opgezet. ‘Er zijn veel verschillende typen leukemie, dus we zullen ook veel verschillende patiënten en cellijnen uit die biobank moeten testen. Het liefst zou je natuurlijk één antilichaam willen ontwikkelen dat de meeste subtypes van AML herkent, maar of zo’n uniek antilichaam bestaat, dat zal de tijd moeten leren.’

AMC Magazine

Carrière in de wetenschap

Zoek de verschillen In Nederland blijft het bijna onmogelijk: carrière maken in de wetenschap als je vrouw bent én moeder.

Sheila Krishnadath, hoogleraar Translationele ­ Gastro-enterologie en één van de ‘supervrouwen’ die dat wel lukte, breekt in haar oratie een lans voor meer diversiteit in het wetenschappelijk bedrijf.

Door Andrea Hijmans

Nederland loopt achter als het gaat om topvrouwen in de wetenschap. Hoe komt dat?

‘Al jaren studeren er meer vrouwen af dan mannen in onze sector. Daar ligt het dus niet aan. Waaraan dan wel? Vrouwen met een gezin maken moeilijk carrière in de wetenschap. Laat ik dat illustreren aan de hand van mijn eigen citatie-index. Kijk: twee duidelijke dipjes, en die vallen, niet geheel toevallig, samen met de geboorte van mijn twee kinderen. Na verloop van tijd herstelt de curve zich maar feit blijft: na zwangerschap en bevalling tel je eventjes niet mee. Terwijl die periode doorgaans samenvalt met de “geboorte” van je loopbaan als top­ onderzoeker. Een vrouw heeft, anders gezegd, meer tijd nodig om een wetenschappelijk CV op te bouwen dan haar mannelijke leeftijdgenoten. Dat wordt nogal eens uit het oog verloren. Oók door instanties als NWO, die beurzen verdelen om talentvolle wetenschappers van eigen bodem vooruit te helpen. Bij de Veni’s (voor pas gepromoveerde onderzoekers) doen vrouwen het nog heel aardig. Dat verandert echter bij de beurzen voor ervaren onderzoekers, de Vidi’s, waarvan we weten dat ze vaak gaan naar de “professorabelen”, de toekomstige hoogleraren. Vanaf je promotie heb je als onderzoeker een beperkt aantal jaar om je naam te vestigen en een

12

voorstel in te dienen. Ook al wordt er wel enigszins rekening gehouden met family planning, vrouwen met jonge kinderen redden het vaak niet in die tijdsspanne.’

Hoe zou het beter kunnen?

‘Gelukkig worden steeds meer wetenschappers op ­Europees niveau beoordeeld voor de prestigieuze grants van de European Research Council (ERC). ­Daarbij let men op publicaties, maar ook op zaken als “creativiteit” en “excellence”. Bovendien streeft de Council bij toekenning welbewust naar gender balance.

En met succes. Het geheime wapen? In hun selectie­ commissies is sprake van een betere balans tussen mannen en vrouwen (of, meer in het algemeen, van ­diversiteit). Dat maakt – ook letterlijk – een wereld van verschil. In Nederland bestaan beoordelingscommissies nog overwegend uit mannen. Die zijn (onbewust?) ­geneigd een beurs te geven aan iemand waarmee ze zich kunnen identificeren. Heel logisch, heel menselijk.

Maar het werkt in het nadeel van vrouwen. De kijk die vrouwen, vanuit hun positie en ervaring, hebben op het oplossen van wetenschappelijke vraagstukken is voor mannen vaak minder goed invoelbaar en niet goed op waarde te schatten. Dus maken mannen meer kans.’

juni 2014

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Carrière in de wetenschap

Je pleit daarom voor een betere mix in selectiecommissies. Hoe belangrijk zijn daarnaast de bekende en veelgenoemde maatregelen als betere kinderopvang en meer parttime banen?

‘Natuurlijk is kinderopvang belangrijk. Overheid, regel dat beter. Differentieer! Nu wordt te veel gedacht in algemene termen: one size fits all. Neem de bijdrage in de kinderopvang: daarvoor telt louter het gezinsinko­ men. In veel gevallen bepaald door het hogere salaris van de man. Die wordt dus gestimuleerd om te blijven werken, terwijl de vrouw voor een keuze komt te staan: carrière maken en veel betalen, of toch maar fulltime moederen omdat die baan financieel weinig oplevert.

Blijkbaar is de overheid nog steeds van mening dat een vrouw zich alleen hoeft te ontwikkelen als haar man (te) weinig verdient.

Wat parttime werken betreft: je als je dat wil, moet de mogelijkheid er zijn. Persoonlijk hecht ik meer aan flexi­ biliteit. Niet vastzitten aan werktijden die in beton gego­ ten lijken. En verder? In de zakenwereld heeft Europa een vast percentage vrouwelijke CEO’s verplicht ge­ steld. Het werkt; het aantal vrouwelijke bestuurders steeg fors. En nee, dat zijn zeker niet allemaal ex­ cuus-Truzen – die topvrouwen kunnen echt wel wat. Dus wat let ons om hetzelfde te doen binnen de weten­ schap? Gewoon, stimuleringsmaatregelen. Of een quo­ tum.’

13

Hoe doet het AMC het?

‘Zeker niet slecht, maar we zijn er nog niet. Voor mijn oratie heb ik mijn eigen onderzoeksafdeling eens tegen het licht gehouden. Wat de assistenten in opleiding be­ treft loopt het prima: circa tweederde is vrouw. Maar ga je een niveautje hoger dan verandert het beeld. Onze postdocs: overwegend man. En dat geldt in nog sterke­ re mate voor de Principal Investigators, de hoofdonder­ zoekers met een eigen onderzoekslijn: zes mannen en één vrouw. Wij selecteren uitsluitend op kwaliteit, wordt er dan gezegd. Uitstekend natuurlijk, en dat moet het AMC ook vooral blijven doen. Maar welke kwaliteit?

Wat versta je daaronder, en hoe beoordeel je die? Tsja… dan kom ik weer op die selectie- en benoemingscom­ missies. Via vrouwen haal je vanzelf meer vrouwen bin­ nen.’

Nog tips voor dames met ambities?

‘Als jonge, gekleurde vrouw onderzoek ik een ziekte­ beeld (de zogeheten Barrett-slokdarm) dat vooral voor­ komt bij blanke, westerse mannen van middelbare leef­ tijd. Natuurlijk, ik had me ook kunnen richten op suikerziekte bij Hindoestanen. Maar ik vind de slokdarm interessanter – daar ligt mijn passie. Voor mij is de ul­ tieme emancipatie dat ik me kan richten op wat ik leuk vind en waar ik goed in ben. Mijn advies? Durf een uit­ zondering op de regel te zijn. En wees vooral eigenwijs!’

AMC Magazine

Neurovasculair Interventie Centrum Amsterdam

Race tegen de klok Kennis en expertise bundelen. Dat was het streven toen het NICA werd opgericht. ­Patiënten die in de regio Noord-Holland/ Flevoland een beroerte krijgen, kunnen 24 uur per dag terecht voor snelle diagnose en behandeling door een team van neuroradio­ logen, neurochirurgen en neurologen. Door intensieve samenwerking met afdelingen als Anesthesiologie, Radiotherapie, de In­ tensive Care en Revalidatie is een plek ontstaan voor hooggespecialiseerde patiën­ tenzorg.

Bij veel van de behandelingen staat efficiëntie voorop, want time is brain. Met iedere minuut die verstrijkt na een hersen­ bloeding of -infarct, gaat kostbaar hersen­ weefsel verloren. In het verleden wisten AMC-artsen de tijd die verstrijkt tussen de binnenkomst van een patiënt met een her­ seninfarct en de start van een behandeling met middelen die het stolsel moeten oplos­ sen, te verkorten van ruim 1 uur naar 20 minuten.

Maar de ambities zijn groter. Door de krachten te bundelen met de collega’s van het VUmc is een gespecialiseerd cen­ trum ontstaan waar (acute) vasculaire pati­ ënten uit de regio naartoe kunnen. Daar­ naast is alle expertise aanwezig om collega-specialisten en patiënten vanuit het hele land te adviseren wat de beste aanpak is als er – soms bij toeval – een vaatafwij­ king in de hersenen wordt ontdekt. Zoals een aneurysma (een plaatselijke verwijding van een bloedvat, die kan openscheuren) of een vaatkluwen in de hersenen (AVM), die soms kan gaan bloeden.

Soort dotterbehandeling

De samenwerkende specialisten bespreken wekelijks een toenemend aantal patiënten die naar het NICA zijn verwezen vanuit andere centra die over diagnose en behan­ deling adviseren. Vorig jaar waren dat er 350. Een flinke toename als je naar de cij­ fers van 2010 kijkt, toen het er 210 waren.

14

Steeds meer patiënten met een beroerte of bloedvatafwijking in de hersenen gaan naar het Neurovasculair Interventie Centrum Amsterdam (NICA). Dit samenwerkingsverband van AMC en VUmc verenigt zorg, diagnostiek en research. Op 12 juni organiseert het NICA zijn eerste symposium. Door Irene van Elzakker

Dat aantal zal alleen maar groeien, is de verwachting.

De behandelingen die worden ­toegepast, zijn zo veel mogelijk evidence ­based. Daar waar nog onvoldoende bewijs aanwezig is, wordt vanuit het NICA (inter­ nationaal) wetenschappelijk onderzoek opgezet. Dat kunnen studies zijn naar de oorzaken van beroertes, diagnostiek en nieuwe therapieën. Zo wordt momenteel onderzocht of een soort dotterbehandeling mogelijk is als een bloedstolsel in de her­ senvaten niet oplost met intraveneus toege­ diende medicatie. Daarbij wordt via de lies een catheter met een stent tot in de afge­ sloten slagader geschoven. De stent veran­ kert zich in het stolsel, waarna deze met stolsel en al eruit wordt getrokken.

Deze behandeling – de endo­vascu­ laire mechanische trombectomie – is een van de onderwerpen die tijdens het sympo­ sium in juni voorbij zullen komen. Daar­ naast is er aandacht voor behandelingen van aneurysma’s en AVM’s, de logistiek rondom de behandeling van een hersen­ infarct en een hersenbloeding in de acute fase, en voor doorverwijzen naar het NICA.

StrokeNet

‘Centraal staat hoe belangrijk samenwer­ king is met de regio’, vertelt neuroradioloog prof. Charles Majoie. ‘Digitale uitwisseling van beelden tussen ziekenhuizen is daarbij niet weg te denken. We streven ernaar dat de specialisten van het NICA op afstand kunnen meekijken naar een hersenscan als in een plaatselijk ziekenhuis een patiënt binnenkomt bij wie een infarct wordt ver­ moed. Zo kunnen we afwegen of de patiënt daar geholpen kan worden of dat meer spe­ cialistische hulp in het NICA nodig is. Dat voorkomt onnodige verplaatsing van de patiënt. Aan de andere kant moet iemand ook snel teruggeplaatst kunnen worden.

Dat betekent dat de gehele zorgketen geolied moet zijn.’

Een voorbeeld van zo’n keten is StrokeNet, opgezet door neurologie-hoog­ leraar Yvo Roos. De keten draait om het openen van een verstopt bloedvat in de hersenen via de slagader, de endovasculai­ re mechanische trombectomie. ‘Hoewel dit nog geen bewezen effectieve behandeling is, hebben we ervoor gekozen de logistiek eromheen in orde te hebben. De effectivi­ teit staat of valt namelijk volledig met de snelheid van de behandeling. Maar hoe zorg je ervoor dat de patiënt zo snel moge­ lijk in het AMC is? Daarvoor moet je con­ crete en heldere afspraken maken met zie­ kenhuizen in de regio.’

Binnen 6 uur

Die snelheid wordt voortdurend aange­ scherpt binnen het NICA. Majoie: ‘Bij de trial met de endovasculaire behandeling streefden we ernaar om de patiënt binnen 6 uur te helpen. Nu willen we nagaan welke patiënten er baat bij hebben als die tijd verkort wordt naar 4,5 uur.’ Hetzelfde ge­ beurt bij een aneurysma dat is gaan bloe­ den. De richtlijn schrijft voor dat er binnen 24 uur gecoild wordt (het aneurysma wordt gevuld met dunne platina draadjes). ‘Wij streven ernaar het binnen 8 uur te doen’, zegt Roos. ‘Zo voorkomen we dat veel pati­ ënten opnieuw gaan bloeden.’

Inschrijven voor het symposium kan via www.amc.nl/radiologie/congressen Meer informatie over het NICA: www.amc.nl/NICA

juni 2014

Bij de huisarts Illustratie: Herman Geurts

Hoe vaker patiënten bij de huisarts ­komen, hoe meer zorgkosten ze ­maken. Typisch gevalletje van open deur? Toch niet, leert recent onderzoek van het AMC en partnerinstellingen.

De extra kosten van veelvuldig bezoek lijken deels te wijten aan verborgen aandoeningen. Door Simon Knepper

Veelkomers laten niet alles zien Wie de huisarts veelvuldig bezoekt, maakt driemaal zoveel zorgkosten als een gewone patiënt. Dat blijkt uit recent in het NTvG gepubliceerd onderzoek van het AMC, het UMC Utrecht en het VUmc. De onderzoe­ kers hadden de klinische gegevens van ruim 16 duizend patiënten gekoppeld aan vergoede zorgkosten in zowel de eerste als de tweede lijn. Over een periode van drie jaar kwamen ze voor doorsnee patiënten uit op een gemiddelde zorgsom van ruim vijf­ duizend euro. Voor frequente bezoekers werd een bedrag van vijftienduizend euro genoteerd. ‘Frequente bezoekers waren in dit verband gedefinieerd als de tien procent meest bezoekende patiënten in vier ver­ schillende leeftijdsgroepen’, licht onderzoe­ ker annex huisarts Frans Smits toe.

Die hogere kosten van frequente bezoekers, FB’s in onderzoekterminologie, bestreken zo’n beetje alle denkbare terrei­ nen. Van medicijnen en laboratoriumonder­ zoek tot fysiotherapie, alternatieve genees­ kunde en specialistische zorg. Weinig verrassend op het eerste gezicht, want veelkomers hebben door de bank genomen meer somatische, psychische en sociale problemen. Zelf hadden de onderzoekers het vermoeden dat de kosten nog zouden kunnen variëren met de persoonlijkheid van de huisarts. Misschien waren er typen dok­ ters te identificeren die juist bij deze cate­ gorie patiënten sneller onderzoek aanvra­ gen en naar specialisten verwijzen?

15

Helaas. De huisartskenmerken die bij elkaar gesprokkeld werden uit adminis­ tratiegegevens en via vragenlijsten, bleken niet overtuigend te linken aan de omgang met frequente bezoekers. Waarbij Smits voorzichtigheidshalve aantekent dat de onderzochte huisartsenpopulatie, in de regio rond het AMC, ‘vrij homogeen’ is.

‘Veel huisartsen uit die regio geven onder­ wijs en ze zijn erg betrokken bij hun vak.

Het zou me niet verbazen als ze ook hun literatuur beter bijhouden dan gemiddeld.’

Verrassender is de constatering dat extra ziekten maar een gedeelte van de extra zorguitgaven verklaren. Na correctie op geslacht, leeftijd, etniciteit en aandoe­ ningen als diabetes en hart- en vaatziekten, maken veelkomers namelijk nog steeds aanzienlijk meer kosten. Om precies te zijn: zeventienhonderd euro meer als ze gedu­ rende één jaar veelvuldig komen, en ruim vijfduizend euro meer als ze dat drie jaar doen. De conclusie dat die uitgaven een beter doel waardig zijn, moet niet al te snel worden getrokken, waarschuwt onder­ zoeksleider Gerben ter Riet, van de afde­ ling Huisartsgeneeskunde. ‘Voor een deel gaan de meerkosten zitten in nutteloze geneeskunde, mag je veronderstellen, maar niemand kan zeggen hoe groot dat deel is. Frequent bezoek kan ook nog ­verborgen oorzaken hebben, of oor­ zaken die we onvoldoende hebben mee­ genomen.’

Voor zulke verborgen oorzaken von­ den de onderzoekers zelf al aanwijzingen.

In hun eigen onderzoekspopulatie, ruim zeshonderd patiënten groot, hielden ze gedurende een jaar alle nieuwe frequente bezoekers bij. Die kregen vervolgens twee jaar lang vragenlijsten voorgelegd over psychische kenmerken en persoonlijkheid.

Patiënten die na het eerste jaar frequent bezoeker bleven, scoorden significant ho­ ger op angst- en paniekstoornissen. Smits: ‘Op de probleemlijsten van huisartsen zie je die nauwelijks terug, artsen zijn niet zo geneigd om psychosociaal onderzoek te doen. En zelf beperken patiënten zich ook vaak liever tot het lichamelijke deel.’ Opval­ lend was verder dat de veelkomers boven­ gemiddeld heftig reageerden op negatieve ‘life events’ zoals ziekte, dood en scheiding.

Ter Riet: ‘Ons vermoeden is dat veel men­ sen frequent bezoeker worden door een combinatie van factoren: psychische pro­ blemen, sociale problemen en dan soms nog zo’n life event er bovenop.’

Alertheid op psychosociale klachten, in het bijzonder angst- en paniekstoornis­ sen, lijkt daarmee een eerste vereiste om blijvend frequent bezoek te voorkomen.

Smits: ‘Spelen er psychosociale problemen waaraan je iets kunt dóen? Huisartsen ­weten zelf al lang hoe belangrijk dat is, hoor. Het vraagt alleen tijd en aandacht.’

Maar nog altijd minder dan elk jaar die extra consulten, zou je denken.

AMC Magazine

De aap die kan blozen nr. 9

Tussen hemel en aarde

Illustratie: Henk van Ruitenbeek

Wat maakt ons mens? In welke opzichten springen we er ĂŠcht uit binnen het dierenrijk?

Wetenschapsjournalist Govert Schilling onderneemt een achttiendelige zoektocht naar onderscheid en uniciteit.

16

juni 2014

De aap die kan blozen nr. 9

We hebben geleerd elkaars bedoelingen te duiden.

De prijs die we daarvoor betalen, is de irrationaliteit van de religie. Die verdwijnt volgens filosoof Johan Braeckman dan ook nooit.

Waarom helemaal naar Lourdes reizen als je niet ver­ der hoeft dan Oostakker, net ten noorden van Gent? Ik had er nog nooit van gehoord, maar Oostakker heeft al honderdveertig jaar lang zijn eigen bedevaartsoord.

Compleet met grot. Kunstmatig aangelegd, dat wel – door Markiezin de Courtebourne-de Nédonchel, in de tuin van haar kasteel. Maar twee jaar na de inzege­ ning bleek de ‘nepgrot’, zoals filosoof Johan Braeck­ man hem omschrijft, net zo goed te werken als het origineel in Zuid-Frankrijk, waar Maria in 1858 ver­ scheen aan de 14-jarige Bernadette Soubirous. Al­ thans, volgens de overlevering kon de kreupele Pieter de Rudder in 1875 na een bezoek aan het bede­ vaartsoord plotseling weer lopen. Dat zelfde jaar nog werd er pal naast een neogotische basiliek gebouwd.

Sindsdien loopt het storm in Oostakker.

‘Er is niet heel veel veranderd’, constateert Braeckman als we langs de kapelletjes lopen die rond de grot zijn geplaatst, langs een min of meer cirkelvor­ mige Via Dolorosa. ‘Ik was hier voor het laatst met mijn grootmoeder, toen ik een jaar of tien was. Veel mensen gingen indertijd op ‘beêweg’ [het Vlaamse woord voor bedevaart]. Hier kon je Onze-Lieve-Vrouw Onbevlekte Ontvangenis bedanken voor genezing van ziekte, of het verhoren van een gebed.’ Uitgerekend vandaag wordt de serene rust van het bedevaartsoord verstoord door restauratiewerkzaamheden. Ook de souvenirwinkel met reli-kitsch is gesloten. Toch zitten op de houten bankjes voor de grot een paar eenzame bejaarden, verzonken in gedachten of in gebed. Wonderen lijken zich niet te voltrekken.

Op het eiland Tanna (Vanuatu) verwachten de Melanesiërs zelfs de goddelijke weder­ komst van soldaat John Frum ‘Van een afstandje bezien is religie een zeer bizar ver­ schijnsel’, zegt Braeckman als we eerder die middag op het terras van het naburige Hotel de Lourdes aan de koffie zitten. ‘Maar het is wel een universeel feno­ meen. Voor zover bekend bestaan er geen volkeren of culturen die geen religie kennen. Hoewel het ook weer niet zo eenvoudig is om religie te definiëren – het is

17

een containerbegrip. In elk geval is er bij religie sprake van invloedrijke, bovennatuurlijke wezens die niet ge­ bonden zijn aan de natuurwetten, met wie je een speci­ ale band kunt opbouwen, en die nooit volledig te door­ gronden zijn. Ook een leven na de dood, in welke vorm dan ook, speelt in bijna alle religies een rol.’

Religies zijn ook niet altijd geworteld in eeu­ wenoude legenden en tradities. Ik vertel Braeckman over mijn bezoek, in 2010, aan San Andrés Itzapa, in Guatemala. Daar bevindt zich een van de ‘tempels’ van Maximón – een half demonische volksheilige die door sommige Maya’s werd aanbeden. De Maximón-cultus dateert uit de tijd van de Spaanse verovering; de Euro­ pees ogende schurkengod – en beschermer van dieven en prostituées – zou gebaseerd zijn op conquistador Pedro de Alvarado, en verhoort je gebeden in ruil voor sigaren en sterke drank.

Braeckman vertelt mij op zijn beurt over de cargo cults in de Stille Oceaan, waar de gelovigen zich uitdossen en gedragen als Amerikaanse militairen – compleet met nagemaakte communicatieapparatuur – om vliegtuigen met voedsel en spullen te lokken naar geïmproviseerde landingsbanen. Op het eiland Tanna (Vanuatu) verwachten de Melanesiërs zelfs de godde­ lijke wederkomst van soldaat John Frum. Elders op het eiland wordt Prins Philip, de echtgenoot van ­Koningin Elizabeth II, aanbeden als bovennatuurlijk wezen. Als je de ratio eenmaal laat varen, is er opeens veel mogelijk.

Het lijkt zo tegenstrijdig, dat ons irrationele gedrag zich duizenden jaren lang heeft weten te hand­ haven. Dat onze hang naar het bovennatuurlijke niet al lang is weggepoetst door darwinistische wetten. Want wat kan in hemelsnaam de evolutionaire functie zijn van geloof in scheppers, wonderen en een hierna­ maals? Wat héb je eraan, als soort?

‘Misschien zijn er bepaalde aspecten waardoor religie verankerd is geraakt in de menselijke geschie­ denis’, zegt Braeckman. ‘Net als een Ajax-sjaal is reli­ gie een label voor onderscheid, wat gunstig kan zijn voor groepsvorming en sociale cohesie. En doordat er vrij weinig interactie plaatsvindt met individuen uit andere religieuze groepen, kunnen infectieziektes zich ook minder snel verspreiden. Maar daarmee is de oor­ sprong van religie natuurlijk niet verklaard.’

AMC Magazine

De aap die kan blozen nr. 9 Zelf groeide de kleine Johan op in een katholiek gezin, met een ongelovige vader maar een traditioneel religi­ euze moeder. Een katholieke school, op zaterdag in bad en naar de mis, eerste communie, met oma naar Oost­­ akker-Lourdes – het hoorde er allemaal bij. ‘Tot in mijn tienertijd was ik zelf ook gelovig’, vertelt hij. ‘Dat is vast wel van invloed geweest op mijn studiekeuze. Mijn doc­ toraalstudie richtte zich op de relatie tussen darwinisti­ sche evolutie en religieuze elementen: hoe is het zo gekomen dat mensen al die dingen willen geloven? ­Misschien boeit die vraag mij meer dan anderen, dankzij die katholieke opvoeding.’

Een militante atheïst, zoals de Brit Richard Daw­ kins, is hij niet geworden. ‘Ik lees Dawkins wel graag’, zegt hij, ‘maar ik voel geen behoefte om de religie zoals mijn moeder die beleeft aan te pakken. Niettemin heeft religie wel degelijk kwalijke kanten, daarover ben ik het eens met Dawkins, en je kunt je kinderen beter met wetenschap grootbrengen dan met creationisme. Maar hoewel religie evolueert en erodeert onder invloed van wetenschap, is het te optimistisch van Dawkins om te denken dat toenemende rationaliteit uiteindelijk tot het verdwijnen van religie zou leiden. Dat is de rationalisti­ sche drogreden. Religiositeit is bij mensen de default.

Zelfs sommige belangrijke wetenschappers binnen het domein van de Cognitive Science of Religion, de disci­ pline die tracht te verklaren waarom we zo vatbaar zijn voor religie, en waardoor ik me sterk laat inspireren, zijn diepgelovig. Ze beseffen ten volle waar hun geloof van­ daan komt, en wat er irrationeel aan is, maar ze slagen er niet in afstand te nemen van hun geloofsovertuigin­ gen.’

Maar wanneer is die default-modus dan ont­ staan? Dat gebeurde natuurlijk niet van de ene dag op de andere, aldus Braeckman. ‘Vermoedelijk dateren de eerste religieuze ideeën van ca. 30.000 jaar voor het begin van onze jaartelling. In ieder geval kenden de makers van de grottekeningen in het Spaanse Altamira en het Franse Lascaux zo goed als zeker een vorm van religie.’ Bij veel prehistorische begrafenisrituelen zie je ook dat er kunstvoorwerpen of etenswaren werden meegegeven aan de doden, vertelt hij. Als je niet gelooft in een leven na de dood, heeft dat natuurlijk weinig zin.

Alleen bij primaten kom je sommige aspecten tegen die bij Homo sapiens gekoppeld zijn aan religie, zoals taboes Niets wijst erop dat er bij dieren ook religie voorkomt, hoewel olifanten wel een soort rouwritueel kennen. Al­ leen bij primaten kom je sommige aspecten tegen die bij Homo sapiens gekoppeld zijn aan religie, zoals taboes.

Braeckman beschrijft hoe een aap in een dierentuin een keer per ongeluk een brandslang aan het spuiten bracht.

Dat leidde tot enorme paniek in de kolonie, en vanaf dat moment was de directe omgeving van de brandslang verboden terrein: wie te dichtbij kwam, werd door zijn soortgenoten gestraft. Het taboe werd bovendien over­

18

gedragen op volgende generaties. ‘Maar’, zegt hij, ‘het idee dat er bovennatuurlijke machten zouden kunnen bestaan, is apen vreemd.’

Volgens de Gentse filosoof heeft het allemaal te maken met theory of mind – het vermogen om andere levende wezens een eigen mental state toe te kennen.

Apen beschikken daar niet of nauwelijks over (‘Ik sta wat dat betreft aan de kant van de sceptici’, zegt Braeck­man); mensen zijn er absolute meesters in. ‘Wij beseffen wat er in de ander kan omgaan. Als ik naar jou kijk, zie ik een zak van huid met haren en kleren, maar spontaan doe ik aan mind reading en projectie. Theory of mind stelt ons in staat om snel en adequaat met el­ kaar te communiceren en met elkaar samen te leven. En volgens mij is het een voorwaarde voor het ontstaan van religie.’

‘Ook aan levenloze objecten kennen we intenties en bedoelingen toe’ Het idee is simpel. We zijn er zó aan gewend om inten­ ties en bedoelingen toe te kennen aan anderen, dat we erin doorschieten. Braeckman: ‘Jouw doel is om een artikel te schrijven; de kelner hier achter ons loopt op die mensen af om hun bestelling op te nemen. Mense­ lijke activiteiten interpreteren en beoordelen we stee­ vast op die teleologische manier. Maar we overdrijven het: ook aan levenloze objecten kennen we intenties en bedoelingen toe.’ Dat John Cleese in Fawlty Towers zijn auto hardhandig straft omdat-ie niet ‘wil’ starten, past helemaal in dat beeld, en we hebben allemaal onze computer wel eens vermanend toegesproken. Zelfs als proefpersonen een filmpje bekijken van getekende geo­ metrische vormen die willekeurig over het scherm be­ wegen, becommentariëren ze dat in termen van ‘ach­ tervolgen’ en ‘ontwijken’, vertelt Braeckman.

Dan is het nog maar een kleine stap naar boven­ natuurlijke machten en krachten. Als twee keer vlak bij jou de bliksem inslaat, krijg je al snel het gevoel dat iets of iemand weet wat je doet en naar je op zoek is. Die­ zelfde doorgeschoten theory of mind leidt ook tot pseudo­vragen over toeval en noodlot: ik ben een goed mens, en tóch krijg ik kanker, hoe is dat mogelijk? Of, andersom: ik leed aan een ernstige kwaal maar ik ben nu weer kerngezond – aan wie heb ik dat te danken?

Langs de kruisweg rond de grot van Oostakker-Lourdes hangen honderden tegeltjes met voorbedrukte teksten als ‘Dank om bekomen gunst’ en ‘Dank om genezing’ – allemaal doorgeschoten teleologie.

‘Er wordt al tientallen jaren onderzoek gedaan aan jonge kinderen, om te zien hoe hun inzicht in de intentionaliteit van anderen zich ontwikkelt’, vertelt Braeckman. ‘Normaal gesproken schrijven ze dan van­ zelf ook bedoelingen toe aan objecten waarbij dat ei­ genlijk helemaal niet kan. Maar bij autistische kinderen voltrekt die ontwikkeling zich veel trager, of soms hele­ maal niet. Later leidt dat tot problemen in de sociale omgang. Je zou kunnen zeggen dat er iets mis is als je theory of mind niet tot op zekere hoogte doorschiet.

juni 2014

De aap die kan blozen nr. 9

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Johan Braeckman (1965) studeerde wijsbegeerte in Gent en menselijke ecologie in Brussel en Santa Barbara. In 1997 promoveerde hij in Gent op een proefschrift over filosofische aspecten van de levensweten­ schappen. Sinds 1998 is hij hoogleraar aan de vakgroep Wijsbegeerte en Moraalweten­ schap van de Universiteit Gent.

Zijn antwoord op de vraag ‘Wat maakt ons mens?’: ‘De mens is een wezen dat kan weten en voelen wat er mentaal in een soortgenoot omgaat.’

Anders gezegd: wie niet vatbaar is voor religie, is niet helemaal OK.’

Religie is een nevenverschijnsel van onze psychologie, van de manier waarop wij de wereld zijn gaan bekijken Wat er nog eens bijkomt: mensen zijn aangeboren dua­ listen, verstokte lichaam/geest-denkers. Gedachten en intenties zijn immaterieel, en we kunnen ons maar moei­ lijk voorstellen dat ze zijn verdwenen zodra de drager van die informatie – het menselijk brein – niet meer functioneert. Daar ligt ook de oorsprong van het geloof in spoken en geesten, en in het leven na de dood, of dat nu gaat om een onsterfelijke ziel in een paradijselijke hemel of in het voortleven van de geesten van voor­ ouders in bergen, watervallen en rivieren. ‘Religie teert op al die zaken’, zegt Braeckman. ‘Het komt er spontaan uit voort.’

Overigens vormt een hemels hiernamaals, al dan niet met zeventig maagden, geen essentieel onderdeel van religie, evenmin als moreel besef. ‘De Grieken ken­ den ook een leven na de dood, maar dat was bepaald niet plezierig’, aldus Braeckman. ‘Het was een schaduw­ wereld. Je kon beter een slaaf op aarde zijn dan koning van de Hades.’ Begrippen als zonde, rechtvaardigheid en vergeving kwamen in de Griekse religie ook niet voor, ‘en de goden waren verkrachters, bedriegers en hoe­ reerders – ze maakten er zelf een zootje van. Volgens Socrates was moraal een zelfstandig gegeven, geheel onafhankelijk van zowel goden als mensen.’

Voor primitieve jager-verzamelaars speelden moraal, normen en waarden sowieso geen belangrijke rol. Ze hadden die natuurlijk wel, maar vermoedelijk was er weinig bewuste reflexie of communicatie over. Dat

19

veranderde tijdens de Neolithische revolutie, vanaf ca. 11.000 voor Christus, toen de landbouw tot ontwikke­ ling kwam en mensen in steden gingen wonen, waar veel meer behoefte was aan sociale interactie en controle.

‘Want dat doet religie ook’, zegt Braeckman; ‘normerend gedrag afdwingen. Pas op, je wordt in de gaten gehou­ den. Niet voor niets hebben rituele totempalen altijd zo veel ogen.’ Uit de eerste samenlevingsvormen en neder­ zettingen kwamen ook massarituelen, tempels en kerken voort – allemaal bevorderend voor de sociale cohesie.

Religie, aldus Braeckman, is een nevenverschijn­ sel van onze psychologie, van de manier waarop wij de wereld zijn gaan bekijken. In een wereld vol intelligente robots, ontworpen en geprogrammeerd volgens de ijze­ ren, ‘autistische’ wetten van de logica en de ratio, zal religie zich nooit spontaan manifesteren. ‘Robots moeten irrationeel worden om dat soort menselijke eigenschap­ pen te verwerven, en om behoefte te hebben aan boven­ natuurlijke verklaringen voor het ontstaan van de mens, de ware aard van de bliksem en de herkomst van het kwaad. En als het klopt wat ik heb verteld, zal religie ook nooit verdwijnen, evenmin als irrationaliteit in het alge­ meen.’

Net zoals een brandalarm altijd te gevoelig is afgesteld – je hebt liever tien keer vals alarm dan één keer een onopgemerkte brand – staat onze theory of mind ook te gevoelig afgesteld, zegt Braeckman. Om te voorkomen dat we de mogelijk vijandige bedoelingen en intenties van anderen onvoldoende opmerken, zijn we er zo goed in geworden dat we zijn doorgeschoten in de richting van irrationaliteit. Pieter de Rudder dacht er honderd­ veertig jaar geleden ongetwijfeld anders over, evenals de bedevaartgangers die in Oostakker-Lourdes nog steeds tegeltjes ophangen met bedankjes aan Maria, maar irrationaliteit – en dus religie – is de prijs die Homo sapiens betaalt voor zijn typisch menselijke, in essentie sociaalpsychologische eigenschappen.

AMC Magazine

AMC collectie

Teun Hocks Basta, 1989 Foto bewerkt met 足olieverf 109 x 140 cm

Nostalgische eenzaamheid Door Sandra Smets 20

juni 2014

AMC collectie Basta! Boos staat de man op en slaat met zijn vuist op tafel, zo hard dat het fruit dat erop ligt, de lucht in vliegt. En daar gebeurt het. Hangend in de lucht vor­ men de vruchten heel even een gezicht, twee appels als ogen, een banaan als groteske mond – de grijns van een verder onzichtbare plaaggeest die deze woede-­ uitbarsting uitlokte. Zo’n moment, een milliseconde, kan enkel worden gevangen door een supersnelle camera, of juist – zoals hier – door uiterst trage olieverf.

Met de titel ‘Basta!’ is dit werk een uitzondering tussen de doorgaans titelloze schilderijen van Teun Hocks (1947). ‘Mijn werk spreekt toch voor zich?’, ant­ woordde hij ooit toen een journalist vroeg waarom zijn werken nooit titels krijgen. Hij heeft een punt. Zijn ver­ halende schilderijen zijn voor iedereen te lezen. Niet voor niets behoren zijn kunstwerken in de AMC-collec­ tie tot de lievelingen van het publiek. Eén van de rede­ nen is de raadselachtige techniek: Gefotografeerd?

Geschilderd? Photoshop?

De waarheid is dat het geënsceneerde foto’s zijn die hij nadien met olieverf inkleurt. En als dat een beet­ je klinkt als colour by numbers; er is niets hips of modi­ eus aan het werk van Hocks en dat past op zijn beurt goed bij de nostalgisch getinte eenzaamheid van zijn sepiakleurige universa. Hij is al eens beschreven als zijn eigen minitheatergezelschap – scenarioschrijver, decorbouwer, belichter, acteur. Zijn minutieuze werk­ wijze waar veel triplex en papier-maché aan te pas komt, is dusdanig zorgvuldig dat hij slechts zo’n vier werken per jaar maakt. Daarin vallen de onbeholpen­ heid van personage en werkwijze samen: je ziet hem zitten met zijn zelfontspanner, deze snel van zich af­ gooiend en in de pose schieten. Een beetje als een man die dan maar voor zichzelf een verzoeknummer aan­ vraagt op de radio.

Gemankeerde decorontwerper

Elk werk toont een andere wereld maar samen vormen ze een oeuvre met een heel eigen stijl. ‘Ik ben een ge­ mankeerde decorontwerper, matig schilder en onhan­ dig fotograaf, maar alles bij elkaar wordt het wat’, zei hij daarover toen verschillende Nederlandse musea tegelijk zijn werk toonden. Zijn werk is geliefd bij zowel het grote publiek als bij musea en is opgenomen in tal van collecties, waaronder die van het AMC. Dat heeft zeven werken van Hocks en in 2001 gaf de AMC Kunst­ stichting hem opdracht voor een werk in oplage. On­ langs kon de Kunststichting vijf andere werken aanko­ pen, die het in bruikleen had. Het merendeel hangt rond het centrale plein in het ziekenhuis.

Daar blijken de voordelen van het in huis heb­ ben van zo’n fikse serie. Als kijker zie je een verband ontstaan. Bij Hocks versterken zijn schilderijen elkaar in die zin dat het leven er onophoudelijk als een tragi­ komedie voorbijtrekt. De losse scènes vormen een verhaal over een mannetje dat zich staande probeert te houden in de absurditeit van het leven – zoals wij allen.

In serie vertellen ze hoe we in dit leven dromen van grootse prestaties waar in de dagelijkse praktijk niets van terecht komt. Dat doen we onszelf aan en dat is voor Hocks de tragiek van het moderne leven. Het valt

21

niet mee, maar met ironie stelt hij zich teweer tegen de somberheid – ook zelfspot helpt.

Al slaat hij een keer met zijn vuist op tafel, er is geen strijd die hij gaat winnen Al dit kleine leed is uitvergroot tot soms monumentale formaten, de tragiek aangezet door de zware schilderij­ lijsten. Op één werk zie je een man in pyjama ontwaken in een bed buiten, zonder enig idee hoe hij daar beland is. Nachtelijke dromen bepalen ook het surrealisme van zijn latere werk. Een zwerver ligt in een doos die de vorm aanneemt van zowel zijn lichaam als van de sky­ line aan de horizon. Met zijn droombewustzijn, waarin mensen altijd de greep op hun leven verliezen, lijkt Hocks wel op Magritte die hij letterlijk lijkt te citeren in een werk uit 2006. Naast een raam waardoor een man verlangend naar binnen kijkt, staat een paraplu – bin­ nen – die zo vaak in Magrittes schilderijen voorkomt.

Natuurlijk blijft het dan buiten niet droog.

Feestmuts

Ook in zijn oudste werken in het AMC bewijst Hocks zijn klassiekers te kennen. Zijn seizoenen uit 1986 en 1987 hebben referenties naar de Nederlandse zeven­ tiende-eeuwse schilderkunst. Een herfststorm teistert Hocks als hij blootsvoets en in pyjama buiten loopt met een kaars die hij probeert te beschermen tegen het uitwaaien. De winterse pendant toont een schaatser, Oud-Hollands met bevroren slootjes en knotwilgen.

Maar Hocks is geen gewone schaatser zoals hij een mathematische figuur tekent in het ijs.

Een feestwinkelvoorstelling doet opnieuw aan een zuiderbuur denken, Ensor. De hoofdpersoon, we­ derom in een vale regenjas, staat voor een etalage vol maskers waardoor zijn spiegelbeeld de feestmuts lijkt te dragen, op zijn altijd wat treurige hoofd.

Zo vecht Hocks’ personage voortdurend tegen de absurditeit van het leven, eenzaam, in regenjas of pyjama, schouders licht gebogen. Hij schenkt thee in als hij op een weegschaal staat, veel te instabiel, of schrijft een brief met bloedinkt die uit een infuus lijkt te komen. Al slaat hij een keer met zijn vuist op tafel, er is geen strijd die hij gaat winnen. Wij allen weten dat in moeilijke situaties humor kan helpen – of leedvermaak, laten we wel zijn. Daarom houden we zo van Hocks – dat is althans de theorie van de kunstenaar. Het leven valt vaak tegen en dan kan het troost bieden om te we­ ten dat het ook nog erger had gekund.

Omdat de AMC Kunststichting recent vijf werken van Hocks heeft verworven, is van 26 mei tot 9 september een tentoonstelling van hem in de AMC Brummelkamp galerie te zien. Meer informatie: www.amc.nl/kunst­ collectie

AMC Magazine

Illustratie: Herman Geurts

Neurogenetica

Vissen naar een hersenziekte De naam doet misschien anders vermoe­ den, maar bij gezonde mensen zijn de klei­ ne hersenen helemaal niet zo klein. For­ maatje perzik ongeveer. En dat is niet zo

22

Dankzij onderzoek bij zebravissen heeft de AMC-afdeling Genoomanalyse een nieuwe variant ontdekt van de ­‘Volendamse ziekte’. In Cell beschreven de onderzoekers onlangs de ­genetische achtergrond van ponto­ cerebellaire hypoplasie type 10, een ­erfelijke aandoening met grote ­gevolgen voor de kleine hersenen.

Door Arthur van Zuylen

gek, want het cerebellum – zoals anatomen het noemen – speelt een cruciale rol in ons lichaam. Het orgaan bevindt zich vlak onder de grote hersenen en fungeert als een

schakelcentrum voor binnenkomende en uitgaande zenuwbanen. Samen met de pons (letterlijk en figuurlijk de brug met de grote hersenen) coördineren de kleine her­

juni 2014

Neurogenetica senen onze bewegingen, fijne motoriek en balans. Wie weleens dronken is geweest weet hoe belangrijk deze finetuning is: te veel alcohol legt het schakelcentrum deels lam, waardoor je begint te zwalken.

Gaat het bij alcohol nog om een tijdelijk probleem, bij sommige neurologi­ sche aandoeningen betreft het permanente problemen. Bovendien zijn ze vaak ernsti­ ger. Een voorbeeld is pontocerebellaire hypoplasie, een vrij zeldzame erfelijke aan­ doening waarbij de kleine hersenen te klein blijven. Patiëntjes met deze ziekte hebben een ernstig gestoorde motoriek, slikproble­ men en soms epilepsie. Daarnaast loopt zowel hun fysieke als mentale ontwikkeling achter. De precieze ernst en aard van hun klachten hangt af van de variant van de ziekte. Er bestaan namelijk verschillende vormen, waarvan type 1, 2 en 4 het meest voorkomen. Patiëntjes met type 2 overlij­ den vaak voor hun tiende levensjaar.

Genetische vijver

In 1990 werd pontocerebellaire hypoplasie type 2 voor het eerst beschreven door Pe­ ter Barth, destijds hoogleraar Kinderneuro­ logie in het AMC. Deze variant staat sinds­ dien ook wel bekend als de ‘Volendamse ziekte’, want in het Noord-Hollandse vis­ sersdorp komt de zeldzame aandoening bovengemiddeld vaak voor. ‘Dat komt door wat wij consanguiniteit noemen’, vertelt hoogleraar Genoomanalyse Frank Baas.

‘Volendam is van oudsher een vrij besloten gemeenschap, waar relatief weinig gehuwd wordt met families van buiten. In zo’n ge­ sloten genetische vijver kunnen bepaalde erfelijke aandoeningen eerder tot uiting komen.’

‘Waarom hebben hersencellen méér last van de verstoring dan andere cellen in het lichaam?’

Volgens Baas de vormt de Volendamse populatie een belangrijke pijler onder de langlopende AMC-studie naar pontocere­ bellaire hypoplasie. In 2008 leidde dit pro­ ject tot het ontrafelen van de genetica ach­ ter de aandoening. ‘We hebben toen mutaties ontdekt in drie genen die coderen voor een bepaald enzymcomplex, het tRNA splicing endonuclease’, legt Baas uit. ‘Dit complex is betrokken bij de aanmaak van transfer-RNA’s, die onmisbaar zijn bij de productie van alle eiwitten waaruit onze

23

cellen bestaan. Wij verwonderden ons toen al dat een verstoring van zo’n essentieel proces alleen maar een specifiek neurolo­ gisch ziektebeeld geeft. Iedere lichaamscel heeft immers tRNA-moleculen nodig én dus ook het complex dat moet zorgen voor het goed splitsen van die moleculen. Waarom hebben hersencellen méér last van de ver­ storing dan andere cellen in het lichaam?’

Doorzichtige kopjes

Om deze en andere vragen te beantwoor­ den, dook Baas samen met promovenda Veerle Eggens dieper in het enzymcom­ plex. Met succes: eind april publiceerden ze in het wetenschappelijke tijdschrift Cell over een nieuwe vorm van pontocerebellai­ re hypoplasie. ‘Deze nieuwe variant hebben we samen met een onderzoeksgroep uit het Amerikaanse San Diego ontdekt. Zij heb­ ben een aantal families gevonden met heel specifieke hersenafwijkingen en klachten, wij hebben de onderliggende genetica daarvan verder blootgelegd’, vertelt neuro­ wetenschapper Eggens.

Zelf gebruikte zij voor haar studie trouwens geen patiënten, maar zebravis­ sen. ‘Die kleine visjes bleken een prima model voor onderzoek naar pontocerebel­ laire hypoplasie’, aldus de promovenda. ‘Ze groeien snel en doordat hun kopje door­ zichtig is kun je de hersenen van buitenaf zien zitten. Anders dan bij muizen of ratten hoef je ze dus niet te doden om te kijken of ze een probleem hebben in hun kleine her­ senen. Via het Hubrecht Laboratorium van de KNAW hebben we zebravisjes gekregen met bepaalde mutaties. Sommige vissen hadden een klein kopje met afwijkende kleine hersenen en overleden binnen een paar dagen. Deze vissen hebben we vervol­ gens genetisch geanalyseerd. Daarbij zijn we gestuit op mutaties in het gen voor CLP1 (spreek uit als ‘Clip-1’, red.), een eiwit waarvan sinds 2008 bekend is dat het on­ derdeel uitmaakt van het enzymcomplex dat betrokken is bij pontocerebellaire hypo­ plasie.’

Turkse families

Toen de AMC-onderzoeker haar zebravis­ senstudie vorig jaar presenteerde op een congres kwam ze in contact met haar colle­ ga’s uit San Diego. Eggens: ‘Uit een groep van 2000 families met consanguiniteit had­ den zij vier Turkse families geïdentificeerd met patiënten die vergelijkbare klachten hadden: een slecht ontwikkelde motoriek, spraakproblemen, spasticiteit en epilepti­ sche aanvallen. Uit MRI-onderzoek bleek dat zowel de kleine hersenen als de pons

bij deze patiënten iets verkleind waren, en uit DNA-onderzoek bleek dat ze allemaal dezelfde mutatie hadden in het CLP1-gen.

Gecombineerd met onze eigen resultaten hebben we kunnen aantonen dat CLP1 aan de basis staat van de neurologische ver­ schijnselen. Omdat de patiënten andere klachten hebben dan bij de bekende vor­ men van pontocerebellaire hypoplasie, hebben wij een nieuwe variant voorgesteld: type 10.’

‘Je kunt als onderzoeksgroep dit soort complexe studies tegenwoordig écht niet meer in je eentje doen’ Volgens Baas bewijst dit project dat mo­ derne fundamentele genetica niet kan zon­ der goede samenwerking van internationale groepen. ‘In hetzelfde nummer van Cell staat bijvoorbeeld nóg een artikel over pon­ tocerebellaire hypoplasie, van onderzoe­ kers uit Oostenrijk. Zij hebben samen met Duitse en Amerikaanse collega’s onderzoek gedaan naar muizen met CLP1-mutaties en beschrijven de biochemische achtergron­ den daarvan. De twee publicaties vullen elkaar mooi aan – je kunt als onderzoeks­ groep dit soort complexe studies tegen­ woordig écht niet meer in je eentje doen.’

Maar alle samenwerking ten spijt: veel vragen zijn nog lang niet beantwoord.

Laat staan dat er sprake is van een behan­ deling voor pontocerebellaire hypoplasie, of enig zicht daarop. Baas: ‘Inderdaad, al hebben we de afgelopen jaren veel nieuwe kennis en inzichten vergaard. We weten nu bijvoorbeeld dat basale processen in het ene celtype van ons lichaam heel anders verlopen dan in het andere celtype. Ook weten we sinds 2008 welke processen betrokken zijn bij het afsterven van neuro­ nale cellen in de kleine hersenen bij patiën­ ten. In diermodellen lukt het ons zelfs al om dit proces te beïnvloeden via P53, een eiwit dat bekend is uit het tumoronderzoek. De toekomst ligt volgens mij toch eerst in het verder uitdiepen van de onderliggende mechanismen. Dan krijgen we méér zicht op het verband tussen verstoorde eiwitsyn­ these en deze groep hersenziekten.’

AMC Magazine

De stelling

Ableren tot je een ons weegt

‘Doelmatigheid speelt een te kleine rol in de richtlijnen van medische beroepsgroe­ pen’. Negende stelling bij het proefschrift van Matthijs Versteegh (Erasmus Universi­ teit Rotterdam) over de kwantificering van kwaliteit van leven in economische model­ len.

Geen kwaad woord over geneeskun­ dige richtlijnen an sich, natuurlijk. In veruit de meeste gevallen zijn het doorwrochte staaltjes van reflectie en overleg, keurig geworteld in evidence-based medicine.

Maar de gehanteerde uitgangspunten zitten Versteegh niet lekker. ‘Alles draait om ef­ fectiviteit en patiëntveiligheid. Een afwe­ ging van kosten en baten tref je nooit aan, gezondheidseconomische overwegingen spelen geen rol. Wat natuurlijk vreemd is.

Verrichting x kan anderhalf keer zo effectief

24

zijn als verrichting y, als x tweemaal zo duur is of veel meer bijkomende kosten oplevert, zou je toch even op je hoofd moe­ ten krabben.’

Neem nou de richtlijnen voor de hartritmestoornis atriumfibrilleren. Kathe­ terablatie, een techniek die per sessie gauw tienduizend euro kost, wordt in die richtlijnen gepresenteerd als een reële be­ handelmogelijkheid wanneer medicijnen falen. Eenmaal ableren, tweemaal en even­ tueel nog vaker. Terwijl Belgisch onderzoek volgens Versteegh, zelf gezondheidseco­ noom, al lang en breed heeft aangetoond dat katheterablatie bij fibrilleren van lange­ re duur ‘hoogstwaarschijnlijk’ zinloos is.

Waarom wordt zo’n bevinding niet meegenomen? De promovendus ziet twee hoofdoorzaken. Eén is dat gezondheidseco­

nomische studies over specialistische ver­ richtingen meestal pas verschijnen als zo’n verrichting al stevig in het behandelpakket zit. Twee: geneeskunde en gezondheids­ economie zijn bedenkelijk gescheiden we­ relden. ‘Dat ligt ook aan de prilheid van ons vakgebied’, vermoedt Versteegh. ‘De ban­ den zullen geleidelijk moeten groeien.’

Vooralsnog zit er voor hem en zijn vakgenoten weinig anders op dan zichzelf wat beter te promoten. Al was het maar uit maatschappelijk plichtsbesef in deze tijden van gedwongen versobering. Versteegh: ‘Als kosteneffectiviteit een vast onderdeel van medische richtlijnen wordt, hoeft de overheid zich ook minder het hoofd te bre­ ken over wat wel en niet vergoed moet wor­ den.’ Dat scheelt allicht weer een duurbe­ taalde adviesraad.

juni 2014

Illustratie: Len Munnik

Door Simon Knepper