Nr 4 mei

Nummer 4, mei 2015

Magazine

De hamstring Zwakke plek in een sterk lichaam Vrijwilligers in rampgebieden Ook PTSS bij hulpverleners Opgroeien met een chronische ziekte Genezen, maar niks geleerd

Korte berichten Centrum voor afweerstoornissen

Personalia

De samenwerking tussen immunologen van het AMC en Sanquin wordt deze zomer gebundeld in het Centrum voor Immuundeficiënties Amsterdam (CIDA).

Voortaan kunnen ziekenhuisprofessionals met al hun vragen over de behandeling en de diagnostiek van afweerstoornissen en informatie over wetenschappelijk onderzoek hiernaar op één plek terecht. Door deze zaken in één centrum onder te brengen, wordt gehoor gegeven aan een al lang bestaande vraag vanuit het veld.

De oprichting van het CIDA wordt gevierd met het symposium ‘CIDA goes Live’ op 10 juni in het AMC. Vanuit een probleem bij een patiënt wordt via diagnostiek, behandeling en follow up een aantal nieuwe ontwikkelingen besproken op het gebied van afweerstoornissen. Binnen- en buitenlandse sprekers zullen enkele aandoeningen bespreken die door een afweerstoornis worden veroorzaakt.

Hersenen in beeld Op het terrein van het AMC is eind maart het Spinoza Centre for Neuroimaging geopend. Hier kunnen 400 neurowetenschappers uit de regio gebruikmaken van ultragevoelige MRI-scanners voor fundamenteel onderzoek naar de werking van hersenen en hersenaandoeningen. Het centrum is een samenwerkingsverband van het AMC, de Universiteit van Amsterdam, het Nederlands Herseninstituut-KNAW, de Vrije Universiteit en VU medisch centrum.

In het nieuwe gebouw staat onder andere een 7 Tesla MRI-scanner (Nederland telt er drie van dit type).

Deze heeft een magnetisch veld dat 140.000 keer sterker is dan dat van de aarde. Daardoor krijg je beelden met een zeer hoge resolutie. Met de krachtige scanner kun je onder meer hersenactiviteit meten in de afzonderlijke lagen van de hersenschors terwijl iemand liggend in de scanner verschillende taken uitvoert. Ook kunnen onderzoekers anatomische details waarnemen die bij minder sterke magneten verborgen blijven, en is het hersenmetabolisme nauwkeurig in kaart te brengen.

Dr. D. van Schaardenburg is op 23 maart 2015 ­benoemd tot hoogleraar Reumatologie in het bijzonder vroege diagnostiek en behandeling van reumatische ziekten.

Op 23 maart is dr. A.K. Groen benoemd tot hoog­ leraar Systems Biology and Medicine.

Dr. R.M. van Elburg is op 1 mei benoemd tot bijzonder hoogleraar Early Life Nutrition. De bijzondere leerstoel is ingesteld vanwege de Stichting Nutricia ­Research Foundation.

Europese beurs Prof. dr. Theo Geijtenbeek heeft een ERC Advanced Grant gekregen voor onderzoek naar hiv-1 herkenning door dendritische cellen. De beurs is in het leven geroepen door de EU en is bedoeld voor gevestigde onderzoekers die hun sporen ruimschoots bewezen hebben binnen hun vakgebied. Een ERC Advanced Grant is gekoppeld aan een bedrag tot 2,5 miljoen euro.

Geijtenbeek en zijn groep gaan onderzoeken hoe hiv-1 ontsnapt aan het immuunsysteem, waardoor er geen goede afweerreacties tegen het virus optreden.

Aan de hand van de mechanismen die de onderzoekers vinden, gaan ze nieuwe strategieën ontwikkelen om de afweer tegen hiv-1 te versterken om zo infectie te voorkomen of het ziektebeloop bij chronische infectie te verbeteren.

1 april In de ruim 20 jaar dat het AMC Magazine bestaat, heeft het blad zich onthouden van 1 april-grappen. Daar is dit jaar verandering in gekomen. Simon Knepper, vaste auteur van de rubriek ‘De Stelling’ verzon voor het aprilnummer zelf een stelling, een proefschrift en een promovendus: Rienk Moppens (een anagram van de redacteur). Reacties bleven uit, dus of de grap op­ gepikt is vragen we ons af. In elk geval wil de redactie nu klare wijn schenken. Waarvan akte!

Colofon AMC Magazine is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar. Oplage: 11.000 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheidszorg­ instellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan (oud)medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de pers, de rijksoverheid en relaties van het AMC in het bedrijfsleven.

Redactie Frank van den Bosch (hoofdredacteur), Irene van Elzakker (eindredacteur), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Simon Knepper, Loes Magnin en Edith van Rijs Aan dit nummer werkten mee Rob Buiter, Pieter Lomans, Sandra Smets, Govert Schilling, Tineke Reijnders en Caroline Wellink Fotografie en illustraties Hans van den Bogaard (foto AMC Collectie), Herman Geurts (illustraties), Marieke de Lorijn/Marsprine (fotografie), Len Munnik (illustratie De Stelling) en Henk van Ruitenbeek (illustraties)

Foto omslag Marieke de Lorijn/Marsprine

Druk Drukkerij Wilco bv

Redactie-adres AMC, afdeling Interne en Externe Communicatie Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2421, magazine@amc.nl

Copyright © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2015 c/o Pictoright Amsterdam

Abonnementen Abonnementen-administratie: zie redactieadres Een jaarabonnement kost €20

Inhoud 4 Vrijwilligers in rampgebieden Ook PTSS bij hulpverleners

10 Eerste hoogleraar Donorgeneeskunde “Bloed geven is op geen enkele manier eng�

5 Geriatrie Vaker hartritmestoornis bij vallende oudere

12 De Anna Reynvaan Lezing Alles draait om familie 22 Opgroeien met een chronische ziekte Genezen, maar niks geleerd

6 De hamstring Zwakke plek in een sterk lichaam

15 Experimentele behandeling infarct Herstel van vormfouten 9 Wetenschap kort Over schade door medicijnen, gebroken polsen en diepe hersenstimulatie bij dwangstoornissen

20 AMC Collectie Anatoom meets kunstenaar

16 De aap die kan blozen Wat is vrije wil eigenlijk?

24 De Stelling Weg met die spiegel

Vrijwilligers in rampgebieden

Help de helper Het idee om de psychische gesteldheid te onderzoeken van vrijwilligers die in een rampgebied hulp hebben verleend, ontstond bij Sigridur Thormar (44) nadat op tweede kerstdag 2004 een tsunami tal van Azia­ tische kuststreken had verwoest. Thormar was door het Rode Kruis naar één van de getroffen rampgebieden in Indonesië uit­ gezonden om psychologen en vrijwilligers te begeleiden in hun werk. Hoewel ze als staflid van deze organisatie in menig ramp­ gebied had gewerkt, waren daar ook voor haar de omstandigheden uitzonderlijk. ­“Samen met duizenden hulpverleners probeerde ik met man en macht iets te doen aan de schrijnende situatie. Tot ik op een gegeven moment om me heen keek en de hardwerkende vrijwilligers zag die zonder uitrusting of voorbereiding fysiek en emotioneel zware taken verrichtten. Ik vroeg me af hoe deze mensen na verloop van tijd de draad weer zouden oppakken. Hoe ze deze periode emotioneel zouden verwerken en of er professionele ondersteuning zou worden geboden.”

Terug in Europa besloot Thormar promotie-onderzoek te gaan doen naar deze thema­tiek. Ze wilde weten of vrijwilligers die in de nasleep van een ramp hulp hebben verleend, last hebben van post­ traumatische stress-stoornis (PTSS), angst en depressie. Daarnaast wilde ze aanbevelingen ontwikkelen voor het herzien van de internationale richtlijnen voor geestelijke gezondheidszorg bij crises, omdat de ­huidige volgens haar niet toereikend zijn.

Toen ze in Indonesië ruim een jaar later aan haar onderzoek wilde beginnen door het interviewen van tsunami-vrijwilligers, voltrok zich op dat moment een volgende natuurramp. Op Java vond een aardbeving plaats, waarbij zesduizend mensen om het leven kwamen, er ruim veertigduizend gewond raakten en meer dan een miljoen mensen dakloos werden. Ze besloot

4

Vrijwilligers in rampgebieden hebben door hun werkzaamheden grote kans op het ontwikkelen van een post­ trauma­tische stress-stoornis.

De IJslandse psycholoog Sigridur ­Thormar promoveert deze maand in het AMC op aan­bevelingen om dit risico zo veel mogelijk te beperken.

Waardering en ondersteuning maken het verschil. Door Caroline Wellink prompt haar onderzoekscasus te wijzigen en zich te richten op de bijna negenhonderd vrijwilligers die op dat moment onder de vlag van het Rode Kruis in het getroffen gebied hulp verleenden. Het gaf haar een unieke kans om direct aan het begin van de hulpverlening psychische gezondheidsklachten van vrijwilligers in kaart te brengen – de zogenaamde nulmeting – en dit te herhalen na zes, twaalf en achttien maanden. In Nederland vond ze bij emeritus-hoogleraar Psychotraumatologie Berthold Gersons en diens opvolger Miranda Olff (AMC), beiden gespecialiseerd in PTSS, de academische ondersteuning voor haar promotie-onderzoek.

Rampgebieden

Wereldwijd wordt er een groot beroep gedaan op vrijwilligers in rampgebieden. ­Alleen al voor het Rode Kruis zijn jaarlijks zo’n twee miljoen hulpverleners werkzaam.

Recente voorbeelden van rampen waar zij optreden, zijn de Ebola-crisis in West-Afrika, de opvang van Syrische vluchtelingen in Libanon en de tyfoon op de Filipijnen. Taken variëren van het aanleggen van infrastructuur en het herstellen van drinkwatervoorzieningen tot het wegdragen van doden.

Uit het onderzoek van Thormar blijkt dat met name vrijwilligers die psychosociale hulp verlenen aan slachtoffers, voedsel uitdelen en administratieve taken uitvoeren, de grootste kans lopen op het ontwikkelen van symptomen van PTSS, zoals concentratieproblemen, woedeaanvallen en depressiviteit. Bijna dertig procent van de vrijwilligers vertoonde zes maanden na de aardbeving deze symptomen. Anderhalf jaar later leed nog ruim twintig procent hieraan.

Het uitdelen van voedsel en het verrichten van administratieve taken blijken emotioneel zwaar, omdat er in rampgebieden altijd meer vraag naar voedsel en bijvoorbeeld dekens is dan vrijwilligers kunnen

en mogen uitdelen. Daardoor hebben ze continu te maken met een boze en ontredderde menigte. Thormar: “Sommige karaktereigenschappen en omstandigheden vergroten de kans op het ontwikkelen van PTSS. Als er bijvoorbeeld familie of vrienden onder de slachtoffers zijn, of als je van nature een type bent dat minder goed voor zichzelf opkomt. Het is raadzaam vooraf te screenen en PTSS-gevoelige vrijwilligers op posten te zetten die emotioneel minder belastend zijn. Het is bovendien verstandig om bij hulpverlening activiteiten af te wisselen, zodat de emotionele last wordt gedeeld.”

Een opvallende uitkomst van het onderzoek is dat erkenning en waardering door teamleiders een groot verschil maken.

Vrijwilligers die na zes maanden aangaven meer behoefte te hebben aan erkenning en ondersteuning, vertoonden anderhalf jaar na de ramp vaker PTSS. Thormar pleit ervoor dat deze aspecten vaste beleidsonderdelen van hulporganisaties worden. Ook ontdekte ze dat slechte slaapkwaliteit een risicofactor is voor het ontwikkelen van PTSS. “Veel vrijwilligers zijn door de ramp dakloos geworden en slapen zomaar ergens. Dat breekt ieder mens op. Het is essentieel te faciliteren in slaap- en wasgelegenheden. Als tegelijkertijd wisseldiensten worden ingesteld en daarmee het aantal werkuren gereduceerd, zullen vrijwilligers ondersteuning en erkenning vanuit de organisatie ervaren.”

Slechts een paar procent van de vrijwilligers geneest uiteindelijk niet van het PTSS-syndroom. Thormar vindt dat hulporganisaties in rampgebieden voor een langere periode ondersteuning moeten verlenen aan deze groep: “Als je bedenkt dat miljoenen mensen op een moment in hun leven hulp verlenen aan slachtoffers in de nasleep van een ramp, dan heb je het over duizenden vrijwilligers wier leven blijvend beschadigd is als gevolg van een chronisch PTSS-syndroom.”

mei 2015

Illustratie: Herman Geurts

Bij ouderen die vallen, is de kans dat ze hartritmestoornissen hebben twee keer zo groot. Dat blijkt uit research van Sofie Jansen, arts-onderzoeker op de afdeling Geriatrie/Ouderengeneeskunde. De resultaten verschenen ­onlangs in Age and Ageing. Ze vormen een nieuw aangrijpingspunt om val­ incidenten te voorkomen.

Door Edith van Rijs

Vallen soms zaak van het hart “Veel mensen beschouwen vallen als iets wat nu eenmaal bij een hogere leeftijd hoort. Zelfs ouderen doen er soms lacherig over. Ze willen liever dat je er geen aandacht aan besteedt”, zegt Sofie Jansen.

“Het is een bevestiging van ouderdom, van kwetsbaarheid.” Maar ook artsen beseffen onvoldoende dat ze iets kunnen doen om de kans op vallen te verkleinen. Dat er ­manieren zijn om de kans op vallen te verminderen. Daar is nog veel winst te behalen, denkt Jansen. Juist door de oorzaken van een val beter na te gaan.

Gemiddeld dertig procent van de 65-plussers valt een keer per jaar. Dat heeft verschillende oorzaken. Denk aan een verminderde mobiliteit, slecht lopen, slecht zien, evenwichtsproblemen, duizeligheid, soms als bijwerking van medicatie. De effecten van een val zijn groot. En dan gaat het niet alleen om de lichamelijke schade.

Veel ouderen worden na een val onzeker en bang om nog een keer te vallen. Hun mobiliteit gaat verder achteruit waardoor het risico op een volgende val groter wordt.

Een vicieuze cirkel. Om die cirkel te doorbreken, is het belangrijk om de risicofactoren voor vallen goed in kaart te brengen en waar mogelijk weg te nemen.

Vanwege de grote impact op de gezondheidszorg, is preventie van vallen en botbreuken een van de onderzoekslijnen van de afdeling Geriatrie/Ouderengeneeskunde. Jansen promoveert op de relatie

5

tussen hartritmestoornissen en valincidenten. Een deel van haar onderzoek deed ze in Ierland. Ze analyseerde data uit een grote cohortstudie met gegevens van 4.800 vijftigplussers. Drie procent van de onderzoeksgroep had boezemfibrilleren, een van de meest voorkomende hartritmestoornissen bij ouderen: een procent in de groep van 50 tot 64 jaar, vier procent in de groep tot en met 74 jaar en bijna acht procent in de groep vanaf 75 jaar. Van de ouderen met boezemfibrilleren was dertig procent het afgelopen jaar gevallen. Terwijl dat in de groep zonder boezemfibrilleren twintig procent was. Na correctie voor andere risicofactoren voor vallen, bleek dat de kans op boezemfibrilleren twee keer zo groot was in de groep ouderen die gestruikeld was.

Black-out

Op basis van deze studie kun je niet stellen dat boezemfibrilleren een val veroorzaakt; daarvoor zijn meer onderzoeken nodig. Wel dat hartritmestoornissen vaker voorkomen bij mensen die vallen, ook als je de resul­ taten corrigeert voor andere belangrijke oorzaken voor vallen. Jansen: “Het klinkt misschien als een open deur dat iemand met een hartritmestoornis sneller valt.

Maar een duidelijk verband tussen boezemfibrilleren en vallen was wetenschappelijk niet eerder vastgesteld.”

Bij een ritmestoornis klopt het hart

te snel, te langzaam of onregelmatig.

Het bloed wordt niet goed rondgepompt, de bloeddruk kan daardoor (plotseling) dalen. Dat kan een black-out veroorzaken, een syncope. Uit eerder onderzoek – waar bij ouderen bewust een syncope werd opgewekt – is bekend dat vijftig procent van de ouderen zich de black-out niet herinnert.

Dat maakt het moeilijk om achteraf te bepalen of het om vallen of flauwvallen gaat.

En vaak zijn er geen getuigen aanwezig.

Hartfilmpje maken

Artsen vragen bij valincidenten wel expliciet naar flauwvallen, maar het antwoord op die vraag is dus niet volledig betrouwbaar. Jansen: “Een ontkennend antwoord kan een bloedrukdaling – mogelijk veroorzaakt door een hartritmestoornis – niet uitsluiten. Het kan dus belangrijk zijn om dat toch na te gaan. Temeer omdat boezemfibrilleren complicaties kan geven die je wilt voorkomen, zoals een hersen­infarct of hartfalen.” Moet een arts dan standaard een hartfilmpje maken als een oudere gevallen is? Jansen: “Ja, en je moet er als arts in elk geval op bedacht zijn dat er nog andere hart- of bloeddrukproblemen kunnen spelen. Ik hoop dat uit ons vervolgonderzoek blijkt bij welke ouderen het zinvol is om uitgebreider te screenen op hart- en vaatziekten.”

AMC Magazine

Focus

Voetbal­ blessure nummer één De hamstring in beeld

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Door Marc van den Broek

Focus

Vergeet die knieën en enkels. Hamstringblessures veroorzaken tegenwoordig het meeste leed onder sporters. Over schade aan deze spiergroepen tussen knie en bil en de behandeling daarvan, is niet veel bekend. Reden voor het AMC om de hamstring beter in beeld te brengen.

“Bij de halve finale om de KNVB-beker in april tussen PEC Zwolle en FC Twente gingen twee spelers met een hamstringblessure van het veld”, vertelt hoogleraar ­Radiologie Mario Maas. “En zelfs bij de clássico, de Spaanse topwedstrijd in de primera division tussen ­Barcelona en Real Madrid, speelde dit onlangs. Z ­ omaar wat voetbalwedstrijden waaruit blijkt hoe groot het probleem is.” Een hamstringblessure is de meest voorkomende sportkwetsuur in het voetbal. Het is ­becijferd dat een selectie met 25 spelers hierdoor in één seizoen vijf tot zes spelers een paar weken tot een paar maanden zal missen.

De hamstring (letterlijk de haken waaraan de hammen hangen), in begrijpelijk Nederlands de achterdijbeenspieren, is een verzamelnaam voor drie spieren aan de achterzijde van het bovenbeen, grofweg tussen de bil en de knie. Het bijzondere van deze spieren is dat ze langs twee gewrichten lopen, het heup- en het knie­ gewricht, wat ze extra gevoelig maakt voor blessures, legt hoogleraar Orthopedie Gino Kerkhoffs uit. Samen met Maas vormt hij de kern van het AMC-hamstringteam.

“Een spierblessure is nogal ongrijpbaar. Mensen geven er verschillende omschrijvingen van” De hamstring moet aan de bak bij sprintjes. Om deze reden zijn veldsporters die veel rennen – voetballers, hockeyers en rugbyers – vaak het slachtoffer. Ook in de atletiek komt de blessure voor bij sprinters en de springers die in korte tijd op snelheid moeten komen voor een snelle tijd of een hoge of verre sprong. “De spanning op de hamstrings is bij dergelijke inspanningen uitzonderlijk hoog. Dan kan het fout gaan”, zegt Kerkhoffs.

Sporten op hoog niveau doen we al ruim honderd jaar. Waarom staat de hamstring nu ineens in de belangstelling? Lastige vraag, vinden Kerkhoffs en Maas. “Een spierblessure is nogal ongrijpbaar”, vertellen ze. “Mensen geven er verschillende omschrijvingen van. Vergelijk dat met een botbreuk. Dat is duidelijk. De schade is goed te zien op een röntgenfoto. Om het simpel te zeggen: de dokter kan er dan mee aan de slag.”

De aandacht voor botbreuken in het verleden is

7

daarom verklaarbaar, blessures aan spieren hebben tot nu toe minder in de belangstelling gestaan. Kerkhoffs: “Volgens mij komen ze nu meer voor. Op de eerste plaats omdat we er meer aandacht voor hebben, maar zeer waarschijnlijk omdat de sport veel fysieker is geworden en de sporters veel krachtiger zijn, waardoor er meer spierblessures ontstaan.” Maar er zijn andere theorieën. Eén is geopperd door orthopedisch chirurg Peter van Loon, verbonden aan Care to Move in ­Deventer. Hij spreekt van een “enorme” stijging van hamstringblessures in de afgelopen vijf jaar. Van Loon verklaart dit doordat kinderen te weinig bewegen, ze zitten elke dag lang op school en hangen daarna thuis uren voor de televisie of vermaken zich met een gameboy, Playstation of tablet. Hij spreekt van de opgroei van een gameboygeneratie, en meent dat er in de nabije toekomst meer problemen te verwachten zijn met het bewegingsapparaat en dus ook de hamstrings.

Maas en Kerkhoffs twijfelen over deze ver­klaring.

Misschien dat de redenering op gaat voor amateur­ sporters, maar de topsporter beweegt genoeg. Maas: “Tegenwoordig zijn topsporters veel beter getraind dan vroeger. Ik vermoed dat hamstringblessures vaker voorkomen omdat sommige spiergroepen heel goed zijn ontwikkeld en andere groepen, zoals de hamstrings, minder. Hierdoor raakt het lichaam als het ware in dis­ balans.”

Onhandig hinkelend

Hoe het ook zit, ernstiger is dat er over de hamstringblessure niet zo veel bekend is. Dat er bij iemand wat mis is met de hamstrings is goed te zien. Voetballers die bij het trekken van een sprintje ineens naar hun bovenbeen grijpen en dan onhandig hinkelend proberen te stoppen, al dan niet ter aarde vallend.

Zeker in het topvoetbal zijn de belangen gigantisch, zowel voor de speler als voor de club voor wie hij uitkomt. De hamvraag, toepasselijk woord bij een hamstring-blessure, is hoe de ernst van de blessure is in te schatten en wat de weg naar herstel moet zijn. Maas: “Er zijn ernstige gevallen waarbij de spieren als het ware afscheuren van de pezen. Gelukkig zeldzaam, dat zie je ook goed op een MRI-scan en dan moet je opereren om de zaak weer aan elkaar te zetten. De speler is zeker maanden uit de running.”

Dan zijn er de heel veel voorkomende minder

AMC Magazine

Focus

Beeld: Martijn Frohling en Jos Oudeman

De hamstringblessure wordt beter in beeld gebracht dankzij de diffusie-MRI.

duidelijke gevallen, waarbij er schade ergens in de spier ontstaat en er ergens cellen losscheuren van de pezen in de spier. Kerkhoffs: “In dat geval is het moeilijk om iets zinnigs te zeggen over het herstel.” Uit een onderzoek van sportarts in opleiding Guus Reurink blijkt dat een arts niet kan voorspellen hoe lang het herstel duurt.

Meestal is de inschatting van de pijn door de sporter zelf de beste indicatie. Het probleem is, zegt radioloog Maas, dat een gewoon MRI-beeld vaak niet veel uitsluitsel geeft over de ernst van de blessure.

Hij nuanceert: “Op een MRI kun je nog wel duidelijk zien of de blessure zich aan de rand van de spier bevindt. Dan kun je voorspellen dat het herstel een week of twee duurt. Als de kwetsuur meer in de binnenkant zit, duurt het langer dan een week of zes. Maar dat blijft nogal onnauwkeurig. Wat je op de MRI-beelden ziet, is een witte vlek bij een blessure aan de hamstring. Maar de grootte of vorm van de vlek zegt niets over de ernst of de duur van het herstel.”

“Je zou iedere topsporter om de twee weken in de MRI moeten leggen om de conditie van de spieren in kaart te brengen” Voor een academisch ziekenhuis is het de uitdaging om te kijken of MRI op een betere manier te gebruiken is voor dit soort kwetsuren. Maas: “Er is nu iets beschikbaar, wat we DTI, ofwel de diffusie-MRI noemen.

8

­ iermee kun je de schade in de spier beter in kaart H brengen. We hopen dat we ook in staat zullen zijn om een zwakke plek in een spier te zien, voordat er werkelijk een blessure ontstaat.”

Het AMC-duo benadrukt de noodzaak van ­samenwerking bij de oplossing van deze problemen.

“Bij dit soort onderzoeksgebieden is dit onmisbaar”, zegt Maas. Kerkhoffs is orthopeed, ik ben radioloog.

Samen komen we een stuk verder. Met onze fysici ben ik erin geslaagd om met behulp van een gewone MRI-scan beelden te krijgen waarop je de hamstringblessure beter kunt beoordelen. In mijn eentje was me dat niet gelukt.”

Nu deze techniek bruikbaar wordt voor het in kaart brengen van spierblessures, stellen Maas en Kerkhoffs een andere benadering voor bij de begeleiding van topsporters. “Je zou iedere topsporter om de twee weken in de MRI moeten leggen om de conditie van de spieren in kaart te brengen. Het doel is daarbij om blessures voor te zijn. Bij beginnende schade moet de speler even gas terugnemen om te voorkomen dat het ernstig wordt.” Het AMC is in gesprek met topsporters om te kijken of deze werkwijze haalbaar is.

Het duo wijst erop dat ze zich weliswaar in hun onderzoek vooral richten op topsporters, maar dat de nieuwe technieken voor iedereen beschikbaar moeten komen.

“Door onderzoek te doen bij topsporters leer je het meest, omdat ze hun spieren maximaal belasten en ­gebruiken. Die kennis vertalen we dan naar ‘gewone’ patiën­ten.” Ook de bakker om de hoek of de amateurvoetballer die elke zaterdag lekker op het veld bezig is, moet van de AMC-kennis gaan profiteren.

mei 2015

Wetenschap kort

Pols op de foto Een bezeerde pols is een van de meest voorkomende redenen waarom kinderen de spoedeisende hulp bezoeken. Bij bijna alle patiëntjes wordt een röntgenfoto gemaakt om te kijken of de pols gebroken is. Maar slechts in de helft van de gevallen is er daadwerkelijk sprake van een fractuur, zo blijkt uit onderzoek van het AMC. Dat zorgt natuurlijk voor onnodige kosten en langere wachttijden op de spoedeisende hulp. Bovendien doet het pijn als je een röntgenfoto maakt van een bezeerde pols. Om het aantal onnodige röntgenfoto’s bij deze kinderen te verminderen zonder belangrijke breuken te missen, heeft het AMC de Amsterdam Pediatric Wrist Rules (APWR) opgesteld. Dat zijn regels die op basis van het lichamelijk onderzoek aan de pols en de leeftijd van het kind een advies geven om wel of geen foto te maken.

Het AMC krijgt 190.000 euro van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars voor het uitvoeren van een studie die nagaat of de beslisregels goed werken.

Dat wil zeggen: de regels leiden tot een afname van het aantal röntgen­ foto’s zonder dat er klinisch relevantie breuken worden gemist. Als dat het geval is, zullen de Pediatric Wrist Rules een plaats krijgen in de richt­ lijnen voor Nederlandse huisartsen.

Foto: Zorg in Beeld/Hollandse Hoogte

Schade door medicijnen Schade door medicatie is een ernstig probleem in de gezondheidszorg.

Promovenda Eveline Boeker ontdekte dat dergelijke schade samenhangt met een hogere leeftijd, het gebruik van meerdere geneesmiddelen, het ondergaan van een vaatchirurgische ingreep en bijkomende hart- en vaatziekten. Meestal gaat het fout bij het voorschrijven van geneesmiddelen.

Boeker onderzocht hoe vaak schade door medicatie ontstaat bij chirur­ gische patiënten. Die bleek vaker bij niet-chirurgische patiënten voor te komen dan bij mensen die een ingreep ondergingen. Daarnaast wilde ze weten hoe medicatieschade te voorkomen is. In een gerandomiseerde studie in meerdere ziekenhuizen ging de promovenda na of een ziekenhuisapotheekteam op de afdeling Chirurgie het verschil kon maken.

Ze zag echter geen wezenlijke vermindering van schade door medicijnen en geen verbetering in klinische uitkomsten.

Wat wél bleek te werken, is een combinatie van de invoering van een ziekenhuisapotheekteam voor hoog­ risicopatiënten met klinische beslis­ regels voor zorgverleners die medi­ cijnen voorschrijven. Dan vermindert de medicatiegerelateerde schade bij chirurgische patiënten aanzienlijk.

Boeker hoopt 20 mei te promoveren.

Foto: Thomas Raupach / Hollandse Hoogte

Elektroden in het brein tegen dwangstoornis Diepe hersenstimulatie (DBS) is effectief en veilig voor patiënten met een dwangstoornis bij wie de gangbare behandeling niet werkt. Maar als op zichzelf staande therapie lijkt DBS niet optimaal. Om zowel de klachten te verminderen als de kwaliteit van leven te verbeteren, is ook cognitieve gedragstherapie nodig.

Dat blijkt uit het proefschrift van Mariska Mantione, die op 24 april is gepromoveerd.

Mensen met een obsessief-compulsieve stoornis (dwangstoornis) hebben last van allerlei dwangneuroses. Steeds terugkerende gedachten die ze vreemd en overdreven vinden en niet bij zichzelf vinden passen, maar die hen steeds ‘overvallen’. Of terugkerende handelingen, dingen die ze op dezelfde speciale manier moeten doen. Alles steeds maar controleren of schoonmaken bijvoorbeeld.

Werk, relaties en sociale activiteiten lijden sterk onder deze dwangstoornis.

De gangbare behandeling bestaat uit medicatie, gedragstherapie (blootstelling aan de situaties waarin de dwangstoornis optreedt), cognitieve therapie (het bijstellen van de gedachtes die met de dwang gepaard gaan) of cognitieve gedragstherapie, een combinatie van beide therapieën.

Sinds enkele jaren is diepe hersenstimulatie een laatste redmiddel voor patiënten bij wie deze behandelingen niet werken – artsen spreken dan van therapie-resistentie. Tijdens een operatie plaatst een neurochirurg twee elektroden in de hersenen die verbonden zijn met een soort pacemaker, een neurostimulator. Deze stimuleert de nucleus accumbens, een hersenkern die wordt geasso­ cieerd met de verwerking van beloning, motivatie en verslaving.

Dat blijkt nu goed te werken, maar dan wel in combinatie met cognitieve gedragstherapie. Daarnaast constateert Mantione dat diepe hersenstimulatie de potentie heeft om onze kennis over obsessief-compulsieve stoornis te vergroten. Bovendien heeft DBS geleerd dat angst een rol speelt bij het in stand houden van de symptomen die met dwangstoornissen gepaard gaan en dat obsessief-compulsieve stoornis kan uitgroeien tot een gedrags­ verslaving.

Mantiones bevindingen hebben er mede toe geleid dat diepe ­hersenstimulatie voor dwangstoornissen vergoed wordt door de Nederlandse zorgverzekeraars. Inmiddels wordt de therapie ook onderzocht als mogelijke behandeling voor patiënten met therapie-resistente depressie en verslaving.

Foto: Corbis

9

AMC Magazine

Eerste hoogleraar Donorgeneeskunde

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Niet te voorzichtig

Een bloeddonor weigeren omdat er misschien meer risico is, vindt hij ongepast. Wim de Kort is de eerste hoogleraar Donorgeneeskunde ter wereld en richt zijn blik vooral op de bloedgever. “Zoek de balans tussen de belangen van de donor en die van de patiënt.”

Door Loes Magnin mei 2015 10

Eerste hoogleraar Donorgeneeskunde U sprak onlangs uw oratie uit, met de bijzondere titel “Dè witte oit noit nie”. Vertel eens?

“De titel is in het Helmonds, waar ik vandaan kom.

Het wil zoveel zeggen als ‘ je weet maar nooit’. Het is een toepasselijke titel omdat bij bloeddonatie altijd het zekere voor het onzekere wordt genomen. Ik zet daar vraagtekens bij. We passen bij bloeddonatie het pre­ cautionary principle toe – het equivalent van ‘dè witte oit noit nie’. De gedachtegang is: al is een maatregel niet honderd procent bewezen; als het kan moet je ‘m toch inzetten. Mensen die bij een tandarts zijn geweest, homo­seksuele seks hebben bedreven, tatoeages hebben gezet of een endoscopie ondergingen, worden daarom tijdelijk of permanent uitgesloten van bloeddonatie.

De gedachte is dat er misschien – maar niet altijd bewezen! – meer risico is, dus dan maar helemaal uit­ sluiten. Dat vind ik ongepast.”

Hoe zou u het willen?

“Begrijp me niet verkeerd, we keuren iedereen. Er zijn veel mensen die uiteindelijk nog geen bloed kunnen geven om allerlei valide redenen. Maar we moeten de balans zoeken tussen de belangen van de donor en die van de patiënt. Uit de wetgeving die er nu is, klinkt impliciet door dat we ‘toch wel genoeg donoren hebben’.

En dus keuren we een groep mensen af waarvan we eigenlijk niet echt weten of ze een risico leveren of niet.

Dat zijn er jaarlijks zo’n twee- tot vierduizend, die op grond van die precautionary principles weer naar huis worden gestuurd. Ik vind dat erg jammer, want zo’n afkeuring wordt vaak ervaren als beledigend. We moeten mensen om goede redenen, met goede argumenten naar huis sturen. Maar we moeten ook niet vergeten dat mensen hier komen met de beste bedoeling; zij komen bloed geven. Er komt iemand iets goeds doen en dan weiger je dat onder het motto ‘we weten het niet helemaal zeker’. Dat gaat te ver.”

We hebben die regels toch niet voor niets?

“Regels moeten ook af en toe tegen het licht worden gehouden. Soms zijn ze verouderd, er zijn inmiddels nieuwe inzichten of nieuwe methodes ontwikkeld. Een voorbeeld: tatoeages worden in Nederland echt vol­ komen veilig en hygiënisch gezet. Onderzoek toont aan dat mensen die in Nederland een tatoeage lieten zetten geen groter risico lopen op hepatitis dan mensen zonder tatoeage. Er is geen enkel verschil. Vroeger was dat anders, maar nu niet meer. Dat pleit ervoor dat mensen die onlangs in Nederland een tatoeage lieten zetten gewoon bloed kunnen doneren.”

zijn, je wilt mensen niet overvragen – je moet rekening houden met de belastbaarheid van de donor, maar je wil wel alle mogelijkheden inzetten. Dat doen we nu on­ voldoende.”

Wat voor mogelijkheden ziet u die nu nog niet worden benut?

“Om een voorbeeld te geven: bloed geven is op geen enkele manier ‘eng’, je gaat er nooit dood van. Het beschermt je nergens tegen, maar is ook nooit een bedreiging voor je gezondheid. Maar het heeft wel impact; bijvoorbeeld op je ijzerhuishouding. We willen uiteraard voorkomen dat we teveel ijzer weghalen. Daarom willen we het ijzergehalte veel uitgebreider gaan meten dan alleen het hemoglobinegehalte in iemands bloed.

Dat kan uiteindelijk leiden tot een persoonlijke interval per donor. De ijzerhuishouding van de ene persoon herstelt namelijk veel sneller dan van de ander. Je zou dus met dit soort inzichten de ene donor drie keer per jaar kunnen uitnodigen, en de andere eenmaal. Dat is veel efficiënter en je geeft donoren het gevoel dat je goed voor hem zorgt én zijn inzet waardeert. Dan komen ze terug.”

Wat zijn de plannen voor de komende jaren?

“Ik ben hoofd Donorzaken bij Sanquin. We richten ons op het gedrag van bloeddonoren, de effecten van bloeddonatie en op het selectiebeleid van donoren. Onderwijs heeft een prominente plek in deze leeropdracht.

Zo willen we verder vorm gaan geven aan een curriculum voor donorartsen; een tweejarige specialisatie die tot een profielaantekening als donorarts leidt binnen de sociaal-maatschappelijke geneeskunde. Dit hopen we verder uit te breiden, ik schat in dat er vijf tot tien donorartsen per jaar zullen bijkomen. Ook op Europees niveau zijn we zo’n soort curriculum aan het vormgeven, dat uiteindelijk leidt tot een master ‘donor health care’.”

U spreekt met veel passie over uw vak. Wat doet dit hoogleraarschap met u persoonlijk?

“Ik vind het vak vreselijk leuk! Wat een voorrecht dat ik mag werken met mensen die zo maar, onbaatzuchtig, zoiets willen doen voor een ander. Ik vind dat ik een zorgplicht heb en ik ervaar dat op geen enkele manier als een last. Er zullen niet meer hoogleraren Donor­ geneeskunde bij komen denk ik, niet dat dat echt nodig is trouwens. Maar ik vind het belangrijk en een voorrecht om dit perspectief te vertegenwoordigen.”

Waarom bent u zich zo specifiek gaan richten op de bloeddonor in plaats van op de patiënt of de ‘ontvanger’?

“Ik stoorde me aan het idee dat er altijd maar werd gesproken over ‘de’ donor. Alsof er maar één type donor bestaat. Dé donor bestaat helemaal niet. Ik ging vanuit die interesse gedrags- en epidemiologisch onderzoek doen en ontdekte erg veel verschillen onder donoren.

Daardoor zie ik dat er in het selectiebeleid van donoren nog een enorme winst is te behalen. Laat ik duidelijk

11

AMC Magazine

De Anna Reynvaan Lezing

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

De patiënt moet leiden

Je kunt niet goed voor patiënten ­zorgen, zonder daarbij de familie te ­betrekken. Dat zegt professor Martha Curley, die op 28 mei De Anna Reynvaan­lezing gaat houden, een ­jaarlijkse bijeenkomst voor verpleegkundigen. “Op kinderafdelingen is dat al logisch, maar ik vind dat het verbreed moet worden naar ieders zorg­ omgeving.” Door Jasper Enklaar

Applaus aan het slot van een college.

Ook in de Verenigde Staten is dat on­ gebruikelijk. Het overkomt Curley aan het eind van haar les aan jongerejaars verpleegkundestudenten op de School of ­Nursing van de universiteit van Pennsyl­ vania, als ze na een uiteenzetting over pijnbestrijding bij wijze van toegift haar laatste publicatie in de JAMA toelicht. In het ­Journal of the American Medical Asso­ ciation heeft ze net de resultaten gepubliceerd van een grote klinische trial over sedatie bij kinderen, het RESTORE-onderzoek.

Verpleegkundige Martha Curley komt uit de pediatrie. Naast pijnbestrijding

12

is haar andere terugkerende onderzoeks­ thema de relatie tussen verpleegkundigen, patiënten en familie. Op donderdag 28 mei komt de hoogleraar aan de School of ­Nursing naar Amsterdam voor de jaarlijkse Anna Reynvaanlezing. Het onderwerp van deze landelijke lezing is ‘family centered care’ en het mede door haar ontwikkelde synergiemodel, over de relaties tussen verpleegkundigen, patiënten en hun familie.

De oorsprong van het synergie­ model ligt zo’n vijftien jaar terug. Toen ­wilde de American Association of Critical Care Nurses de beroepskwalificaties aanpassen. Die waren tot dan toe gebaseerd op kennis van de verschillende lichamelijke

systemen. “Maar kennis van neuronen was niet echt relevant voor de relatie tussen verpleeg­kundigen en patiënten”, zegt ­Curley. Een denktank boog zich over een ander concept: wat is nu de essentie van wat verpleegkundigen doen?

Na drie dagen werd het Synergy Model geboren. De kern daarvan is dat de behoeften en de kenmerken van patiënten de beroepsuitoefening van verpleegkundigen bepalen. Als dat in synergie is, leidt dat tot betere zorg. Er werden acht patiënt­ kenmerken en acht verpleegkundige competenties vastgesteld. Elk verpleegkundig specialisme legt weer een andere nadruk, legt Curley uit. “Bij oncologie zijn compe-

mei 2015

De Anna Reynvaan Lezing tenties als verpleegkundige zorg en het klinisch oordeel heel belangrijk. Op andere afdelingen gaat het veel meer om systems thinking: hoe kun je een patiënt op de beste manier naar huis krijgen. Het hangt af van het specialisme van de verpleegkundige welke competentie belangrijker wordt.

En gedurende het ziektebeloop bij een patiënt verandert dat. De verpleegkundige moet er achter komen wat belangrijk is, en daarin voorzien.”

“Het is belangrijk om vanuit de ­patiënt te denken, in plaats van wat jij denkt dat belangrijk voor hem is. Daarvoor moet je de patiënt goed kennen. Ik vind dan ook dat verpleegkundigen zoveel mogelijk dezelfde patiënt zouden moeten verzorgen.”

Zo onder­zoekt ze in Boston de continuïteit van zorg. Een zogenaamde continuity of care-index geeft aan met hoeveel verschillende verpleegkundigen een patiënt en diens familie in een week te maken hebben.

“Hoe minder hoe beter”, zegt ze.

Wederkerigheid

Het Synergy Model is onlosmakelijk verbonden met de benadering van family centered care, legt Curley uit. “Toen ik ging nadenken over de relatie van verpleeg­ kundigen met families en patiënten, kwam ik uit op het begrip wederkerigheid. ­Kenmerk van de relatie tussen verpleeg­ kundige en familie is partnerschap.

Het gaat niet alleen om de verpleegkundige die informatie aan de familie geeft, maar de familie geeft ook informatie aan de verpleegkundige.”

“Op alles wat er in zo’n relatie plaatsvindt, is het begrip wederkerigheid van toepassing. Het beschrijft hoe families

De wortels van Martha Curley liggen in de kindergeneeskunde. Ze volgde haar verpleegkunde-opleiding aan de Springfield Hospital School of Nursing, Massa­chusetts. Daarna vervolgde ze haar studie aan de University of Massachusetts, Yale University en Boston College, waar ze promoveerde. Sinds 2010 bekleedt ze de Ellen and Robert Kapito leerstoel voor verpleegwetenschappen aan de School of Nursing van de universiteit van Pennsylvania. ­Daarnaast is ze zowel lector anesthesie aan de Harvard Medical School, als verpleegkundig onderzoeker in het Boston Children’s Hospital. Haar onder­zoek heeft vooral betrekking op verpleeg­kundige interventies. Ze heeft verschillende bestuurlijke en adviesfuncties vervuld, onder meer in de ­American Association of Critical-Care Nurses.

13

Martha Curley.

zich opstellen, wat belangrijk is voor hen, wat verpleegkundigen kunnen doen om een betere relatie met de familie te hebben.

Als dat goed op elkaar is afgestemd, als er synergie is, zijn er betere patiëntresultaten, en is het beter voor de verpleegkundige en voor de familie. Je kunt niet goed voor patiënten zorgen, zonder daarbij de familie te betrekken. Op de kinderafdelingen is dat al logisch, maar ik vind dat het verbreed moet worden naar ieders zorgomgeving.”

Nurses nurse

Martha Curley begon haar carrière als verpleegkundige in de pediatrie. Ze was jaren verbonden aan het Children’s Hospital in Boston, onderdeel van de universiteit van Harvard. Omdat ze verder wilde in het verpleegkundig onderzoek, verkaste ze acht jaar geleden naar de University of Pennsylvania, net als Harvard behorend tot de acht prestigieuze Ivy League-universi­ teiten. Belangrijk verschil: Harvard kent geen ‘school of nursing’. “Ik werkte zo’n 25 jaar in het Children’s Hospital in Boston, toen ik besloot dat ik het volgende deel van mijn carrière vooral als verpleegkundig onderzoeker bezig wilde zijn. Daarom ben ik naar ‘Penn’ gegaan.”

Hoewel ze nooit het vooropgezette plan had om onderzoeker te worden, was haar carrièrepad niet onlogisch, vertelt Curley. “Aanvankelijk lag mijn focus op de verpleegkundige praktijk. Maar ik had altijd vragen: waar zijn de gegevens die ondersteunen wat we doen? Want veel data om te ondersteunen wat we deden, hadden we niet. Als je vragen wilt beantwoorden, heb je geld nodig. En om geld te kunnen krijgen, heb je een titel nodig. Dus ben ik mijn PhD gaan doen.”

Ze is nog steeds verbonden aan het Children’s Hospital. Een aantal dagen per maand gaat Curley ernaartoe om onderzoek te begeleiden en verpleegkundigen te adviseren. Ze is een ‘nurses nurse’, zoals ze het zelf noemt: een gespecialiseerd verpleegkundige, die er vooral is om collega’s te adviseren. Zo is ze betrokken bij een onderzoek naar dierentherapie op de IC, en begeleidt ze een andere verpleegkundige bij het schrijven van een wetenschappelijke publicatie over de aanwezigheid van ouders tijdens visites op de neonatologieafdeling.

‘Lady Synergy’

Volgens Curley heeft het synergiemodel veel instellingen in de VS geïnspireerd.

Het uitgangspunt dat patiëntkenmerken en competenties van verpleegkundigen op elkaar afgestemd moeten zijn om betere zorg te kunnen verlenen, heeft ook een plek gekregen in het onderwijs aan verpleeg­ kundigen. Er zijn zelfs ‘synergy-consultants’, die er een voltijdse baan aan hebben om zorginstellingen te helpen het synergiemodel toe te passen.

Het had voor de hand gelegen als Curley zo’n rol op zich had genomen, als de grote naam achter het Synergy Model. “Ik had inderdaad de keuze kunnen maken om ‘Lady Synergy’ te zijn. Natuurlijk ontleen ik er voldoening aan dat het model zo’n weerklank vindt. Maar de klok tikt door en er zijn zoveel dingen die ik wil doen. Ik ben als een kind in de snoepwinkel: ik kan me niet met één onderwerp bezighouden. Maar mijn onderwerpen gaan wel altijd over verpleegkundigen, en over mijn passie: patiënten en hun familie, en hoe je hun positie kunt versterken. Ik ken de praktijk heel goed, ik ben nooit ver van het bed verwijderd.”

AMC Magazine

De Anna Reynvaan Lezing In 2013 publiceerde ze bijvoorbeeld over de Family Centered Care Scale (FCCS), een door haar ontwikkeld eenvoudig instrument om te meten in hoeverre er daadwerkelijk sprake is van wederkerigheid in de relatie tussen verpleegkundige en ouders – in de ervaring van die ouders.

Haar onderzoek testte en valideerde de FCCS. Volgens Curley zou iets als de FCCS standaard deel moeten uitmaken van de kwaliteitsparameters van elke zorginstelling.

“Een verpleegkundige kan ervoor zorgen dat ouders die uit hun evenwicht zijn, competent worden”

het aan de arts. Maar om betere gezondheidsresultaten te bereiken, moet de verpleegkundige samenwerken met andere disciplines en kijken welke soort verpleegkundige zorg nodig is. Daarom is een van de competenties van het synergiemodel ook samenwerking.”

“Indien nodig moet je de leiding kunnen nemen als er iets gebeurt dat echt om specifieke verpleegkundige zorg vraagt.

In het verleden namen verpleegkundigen de orders van de arts aan. Dat bestaat niet meer. Nu is de patiënt de leidende partij.”

Naast de kliniek in Boston en het onderwijs aan de School of Nursing heeft ze haar eigen onderzoek en de onderzoekers die ze begeleidt, zowel aan haar eigen universiteit als elders in de VS. “Het is heel leuk om een volgende generatie verpleegkundig onderzoekers in pediatrie en IC-verpleegkunde op te zien groeien. Nu werk ik met jonge onderzoekers, die nog niet eerder grote klinische trials gedaan hebben. Ik leid mensen in mijn vakgebied op voor de toekomst. Op dit punt in mijn carrière wil ik anderen helpen hun vragen te stellen. Over een jaar of tien jaar ga ik met pensioen. Het is leuk om dan te kunnen zeggen dat ik echt een bijdrage heb geleverd aan het vak verpleegkunde.”

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Dat familieparticipatie zo’n leitmotiv is, hangt volgens Curley samen met de ontwikkeling die veel verpleegkundigen doormaken. “Als je begint, wil je vooral je technische vaardigheden ontwikkelen. Zo word je een ‘expert aan het bed’. Daarna krijg je meer oog voor wat er gebeurt met jou in de relatie met families. Want als je de basiscompetenties eenmaal hebt, kun je verder kijken dan jezelf. Je leert kijken naar de ‘zorgomgeving’, de relaties, en hoe je daar

verbetering in kunt aanbrengen.”

De verpleegkundige heeft daarbij een essentiële rol, vindt Curley. “Het is moeilijk om met ernstig zieke patiënten een relatie op te bouwen. De mensen rond het bed, de familieleden, zijn daar heel belangrijk voor. Een verpleegkundige kan ervoor zorgen dat ouders die helemaal uit hun evenwicht zijn, competent worden. Hij of zij kan ze helpen te begrijpen wat er gebeurt, hen leren de ouder te zijn die ze op dat moment moeten zijn. Hen leren zorgen voor iemand die in essentie alleen met draadjes aan allerlei apparaten is verbonden. Ernstig zieke patiënten kunnen over­lijden. Een verpleegkundige kan ervoor zorgen dat de familie daarop terugkijkt als op een situatie waarin ze alles hebben kunnen doen wat ze konden doen, waarin ze betrokken waren, en waarin ze zich konden vinden in de ­beslissingen die genomen zijn. En dat geldt zowel voor kinderen als volwassenen.”

Vanwege haar nadruk op de rol van de verpleegkundige heeft Curley zichzelf wel eens ‘nursist’ genoemd, een feminist voor ‘nurses’. “Ik was erg bezig met het versterken van de rol van de verpleeg­ kundige. In werkelijkheid maakt het patiënten niet uit wie er aan het bed de leiding neemt, zolang er maar iemand is die dat doet. Als er een diagnose moet komen, is

14

mei 2015

Experimentele behandeling infarct

Stamcel brengt hart weer in vorm Het begon met een uniek samenwerkingsverband, waaraan alle universiteiten – van China tot de VS – meededen die onderzoek doen met stamcellen bij patiënten met een acuut hartinfarct. In deze HEBE-studie werden tussen 2005 en 2008 tweehonderd patiënten opgenomen die vanwege een groot hartinfarct gedotterd waren. Binnen een week na een succesvolle dotterbehandeling kregen deze patiënten óf stamcellen uit hun eigen beenmerg in de kransslag­ aderen gespoten, óf perifeer bloed, óf geen extra behandeling bovenop de standaard zorg. Na de eerste analyses bleek de ­behandeling met perifeer bloed of stamcellen tot vier maanden na het infarct niets te veranderen aan de knijpkracht van het hart.

Toch zagen de onderzoekers ook toen al dat er wel degelijk iets gebeurde: bij beide experimentele therapieën leek het hart al iets minder “uit te rekken” dan bij de controlegroep. Delewi, die 13 mei promoveert, beschrijft in haar proefschrift dat er twee jaar na de behandeling bij de groep die stamcellen kreeg inderdaad een statistisch significant effect is op het “uitrekken” van het hart. Zij constateerde dat door op MRI-beelden te meten hoeveel volume er in de linkerkamer van het hart achterblijft na het samenknijpen én na het ontspannen van de spier. Wanneer daar in beide fases te veel volume achterblijft, is dat een signaal dat het hart te ver is uitgerekt. ‘Twee jaar na de behandeling zagen we dat met name

15

tijdens het ontspannen van de hartspier, er een significant gunstig effect was van de stamcelbehandeling.’

Zwaarste infarcten

Uit een meta-analyse van de HEBE-studie en vergelijkbare internationale onderzoeken bleek bovendien dat stamcellen zorgden voor minder terugkerende hartinfarcten, minder opnames in het ziekenhuis vanwege hartfalen en ook minder angina pectoris (pijn op de borst). Toch is dit geen reden om nu meteen alle mensen binnen een week na het dotteren een behandeling te geven met eigen stamcellen, stelt Delewi.

“Daarvoor was het effect op de totale groep niet groot genoeg. Maar als we in die meta-analyse de groep opsplitsen, dan zien we dat het effect extra groot lijkt voor jonge patiënten – dat zijn in de cardiologie mensen onder de 55 – en voor de mensen met de zwaarste infarcten. Bij toekomstige studies zouden we dus specifiek moeten kijken of deze subgroepen voldoende baat hebben bij een behandeling met stamcellen.”

die slechter herstellen. We zullen dus moeten uitzoeken hoe die ontsteking eventueel in toom is te houden: wel voldoende om beschadigd weefsel na het infarct op te ruimen, maar niet te veel, waardoor on­ gezonde littekenvorming uitblijft en er geen slappe, uitgelubberde hartspier overblijft.’

Delewi benadrukt dat de overleving van patiënten in de acute fase van een hart­ infarct tegenwoordig goed is. “Ongeveer 95 procent van de patiënten die niet in shock in het ziekenhuis komen, overleeft de acute fase. Ook in de jaren daarna komen er steeds meer behandelopties. Maar dan komt het adagium van de arts, primum non nocere, vooraleerst niet schaden, nadrukkelijk in beeld. In dit onderzoek hebben we laten zien dat je bijvoorbeeld door het gebruik van MRI-beelden heel goed moet kijken wat de voor- en nadelen zijn van alle mogelijke behandelingen.”

Ontsteking remmen

Een tweede aanknopingspunt vonden ­Delewi en collega’s in de milt. “Bij een infarct zien we dat de milt heel veel ontstekingscellen in omloop brengt. Die vind je voornamelijk terug in het gebied rondom het infarct. Er zijn aanwijzingen dat die ontstekingsreactie ontspoord is bij mensen

AMC Magazine

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Stamceltherapie na een hartinfarct lijkt het herstel van de hartspier op de lange termijn gunstig te beïnvloeden.

Dat ontdekte promovenda Ronak ­Delewi. Verrassend, want de resultaten op de korte termijn waren helemaal niet zo rooskleurig. Door Rob Buiter

De aap die kan blozen nr. 17

Ja, ik wil

Illustratie: Henk van Ruitenbeek

Wat maakt ons mens?

In welke opzichten springen we er écht uit binnen het dierenrijk?

Wetenschapsjournalist Govert Schilling onderneemt een ­achttiendelige zoektocht naar ­onderscheid en uniciteit.

16

mei 2015

De aap die kan blozen nr. 17

Het is een glibberig begrip, maar vrije wil bestaat wel degelijk, aldus cognitiefilosoof Marc Slors, ook al beweren veel neurologen van niet. Aan de andere kant: het is een heel vage term. Hoe kom je er bijvoorbeeld achter of een dier een vrije wil heeft of niet?

De poes ligt op het balkon in de zon. Af en toe strekt ze zich loom uit, om vervolgens weer half opgekruld verder te soezen. Als er twee mussen kwetterend op het balkonhek neerstrijken, richt ze haar kop op. Ogen ­geopend, oren gespitst. Normaalgesproken zou ze de jacht openen, maar die zon is wel héél erg lekker. Na een paar seconden vlijt ze zich weer neer. Vogels ­vangen kan altijd nog.

Maakt zo’n poes een beredeneerde keuze? Is ze zich bewust van de verschillende opties? Heeft ze een vrije wil? Of is er gewoon sprake van instinct? En hoe zit dat bij een muis? Een vlinder? Een watervlo?

Trouwens, hoe zit het bij de mens? Ik steek de Heyendaalseweg in Nijmegen over, op weg van de parkeerplaats naar het twintig verdiepingen tellende Erasmus­gebouw, hou even de pas in voor een paar fietsers, loop vervolgens snel naar de overkant om niet door een stadsbus geschept te worden, en wandel tussen groepjes studenten door richting ingang. ­ Het gebeurt allemaal zonder dat ik er erg bij nadenk.

Heel onbewust eigenlijk. En als de portier vertelt dat ik zowel linksom als rechtsom bij de lift uitkom, heb ik geen idee waarom ik linksaf ga. Heb ik daar wel echt zelf voor gekozen? Heb ik wel een vrije wil?

“Fantastisch vakgebied”, glundert Marc Slors, hoog­ leraar Cognitiefilosofie aan de Radboud Universiteit in zijn extreem ordelijke en opgeruimde werkkamer op de zestiende verdieping. Al op de middelbare school was hij gefascineerd door filosofische vragen. “Ik vroeg me af wat het werkelijk is om iets te zijn”, vertelt hij, “bijvoorbeeld een tafel, of een boek. Zijn is waargenomen worden”, luidde mijn eigen conclusie. Pas later las ik dat de Ierse filosoof George Berkeley dat driehonderd jaar geleden ook al schreef: esse est percipi.” Natuurlijk ging Slors filosofie studeren, en al snel specialiseerde hij zich in de cognitiefilosofie. “Fascinerend.”

Cognitiefilosofie heeft net zo goed met kunst­ matige intelligentie van doen als met neurologie, haast hij zich om uit te leggen. Slors en zijn collega’s begeven zich op het grensvlak van de filosofie en de cognitieve wetenschap, waar het meer om de ‘software’ gaat dan om de ‘hardware’ van het menselijk brein, die bestu-

17

deerd wordt door neurologen. “Dankzij allerlei nieuwe ontwikkelingen zijn er de laatste decennia serieuze vorderingen gemaakt”, zegt hij. Het onderwerp spreekt ook bij het grote publiek enorm tot de verbeelding.

“Helaas leent het vakgebied zich daardoor ook voor de publicatie van allerlei onzin.”

Echt kwaad heeft hij zich gemaakt om de bestseller Eindeloos bewustzijn van cardioloog Pim van Lommel. Op basis van onderzoek naar bijna-dood­ ervaringen concludeert Van Lommel dat het menselijk bewustzijn los kan bestaan van het materiële lichaam.

Slors begint zich er bijna opnieuw over op te winden, al dateert het boek al uit 2007. “Zonder enige kennis van zaken geeft Van Lommel een compleet verkeerde interpretatie aan het gedachtegoed van de Australische filosoof David Chalmers,” zegt hij, “waardoor de indruk wordt gewekt dat Chalmers het Cartesiaanse dualisme verdedigt” – het idee dat mentale processen in bepaalde opzichten immaterieel zijn.

Alles ligt vast; alles is gedetermineerd. Dat betekent dan toch dat er geen vrije wil kan bestaan?

Nee, dan Slors’ grote held Daniel Dennett – bij het Nederlandse publiek ruim twintig jaar geleden bekend geworden door zijn optreden in de VPRO-televisieserie ‘Een schitterend ongeluk’ van Wim Kayzer. Die schreef in de jaren tachtig al dat je ‘psychologische’ termen als bewustzijn en vrije wil buiten beschouwing moest laten als je het over de werking van de hersenen had. Ze zijn alleen van toepassing wanneer je een organisme in zijn totaliteit bekijkt, en verliezen hun betekenis op de schaal van neurologische processen. Wat niet wil zeggen dat ze op het meest fundamentele niveau geen materiële basis hebben.

Maar hoe kom je er dan uit hoe die koppeling tussen hersenen en bewustzijn of vrije wil werkt? “Dat hangt er vanaf wat je bedoelt met ‘eruit komen’,” zegt

AMC Magazine

De aap die kan blozen nr. 17 Slors. Meteen schiet hij in de lach. “Dat klinkt vast als een nietszeggend antwoord van een filosoof, maar goede terminologische definities zijn enorm belangrijk.

De cognitiewetenschap is soms een enorme puinhoop, puur door onzorgvuldig woordgebruik. Het valt bijvoorbeeld nog niet mee om het eens te worden over de betekenis van het begrip ‘vrije wil’.” Drie jaar geleden publiceerde Slors het boek Dat had je gedacht! Brein, bewustzijn en vrije wil in filosofisch perspectief, en daarin concludeerde hij dat de moderne hersenwetenschap in feite weinig te zeggen heeft over vrije wil.

Slaagt de filosofie daar dan wel in? Kennelijk klink ik wat laatdunkend, want Slors reageert fel: “Veel mensen lijken nog steeds te denken dat de filosofie al vijfentwintighonderd jaar dezelfde vragen stelt zonder met antwoorden te komen. Dat is totaal niet waar.

Vooral op het gebied van het mind-body-probleem is er sprake van veel nieuwe ideeën en onderzoekspoten­ tieel. Maar, toegegeven, hoe het zit met de relatie tussen hersenactiviteit en onze eigen subjectieve ervaringen, zoals het zien van de kleur rood of het ruiken van versgebakken pizza, dat weet ik ook niet. Op dat gebied is misschien wel de minste vooruitgang geboekt.”

Niet erg, want daar kom ik hier niet voor. Ik wil weten hoe het zit met de vrije wil. Want als mijn gedrag gestuurd wordt door mijn hersenen, en als mijn hersenen – zoals alles in het heelal – gehoorzamen aan de natuurwetten, hoe kan er dan ooit sprake zijn van vrije wil? Als ik mijn brein onder een elektronenmicroscoop leg, zie ik zelfs alleen maar elektrochemische reacties optreden die onder de gegeven omstandigheden worden voorgeschreven door de natuurwetten. Anders gezegd: alles ligt vast; alles is gedetermineerd. Dat betekent dan toch dat er geen vrije wil kan bestaan?

En voor wie nu komt aanzetten met quantumtoeval en het onzekerheidsprincipe van Heisenberg: als het gedrag van de natuur in diepste wezen random is, kun je natuurlijk al helemáál niet spreken van een vrije wil.

Verrassend genoeg – althans voor mij – ligt Slors totaal niet wakker van de deterministische visie. “Het is een misvatting dat het ‘geloof’ in het bestaan van de vrije wil gelijk zou staan aan het ontkennen van natuurkundig determinisme”, zegt hij. Volgens de meeste filosofen gaan die twee heel goed samen.” Onvoorstelbaar? “Na verloop van tijd wen je aan het idee”, aldus Slors.

“Als je iets anders had gewild, had je dan iets anders kunnen doen?”

Neurologisch onderzoek naar en bespiegelingen over de vrije wil hebben ook niets te maken met deter­ minisme, legt hij uit. Neem de beroemde experimenten van de Amerikaanse arts Benjamin Libet, onder andere beschreven door de Amsterdamse neuroloog Victor Lamme in zijn boek De vrije wil bestaat niet. Daaruit blijkt dat een bepaalde handeling in de hersenen al voorgenomen lijkt te zijn voordat de proefpersoon bewust voor die handeling kiest. Slors: “Heel interessant, maar dat gaat niet over determinisme. In het boek

18

The Illusion of Conscious Will van de Amerikaanse psycholoog Daniel Wegner staat het woord ‘determinisme’ niet eens in het register.”

De vraag of al ons handelen wel of niet gedetermineerd is, is volgens Slors ook helemaal niet zo interessant. “Je merkt toch niets van het verschil”, lacht hij.

Veel interessanter vindt hij de vraag wat je eigenlijk bedoelt met ‘vrije wil’. Dat je dingen kunt doen die ingaan tegen de natuurwetten? Nee, dat slaat nergens op; geen mens heeft de vrije wil om op eigen kracht de lucht in te zweven. Of bedoel je met vrije wil dat je keuzes helemaal nergens door beïnvloed worden?

Ook niet: de vrijheid bestaat er juist in dat we keuzes kunnen maken op basis van allerhande informatie.

Maar wat bedoelen we dan wel?

Ik begin toch langzamerhand het idee te krijgen dat ik word ingepakt door de vrolijke filosofische spraakwaterval tegenover mij. Determinisme is niet van belang, en niemand weet wat er eigenlijk met vrije wil wordt bedoeld – dat het gesprek die kant op zou gaan had ik me een klein uurtje geleden, bij het oversteken van de Heyendaalseweg, met geen mogelijkheid kunnen voorstellen. “In de filosofie draait het bij de vrije wil om de vraag of er bij een bepaalde handeling sprake was van verschillende opties,” gaat Slors verder. “Had het ook anders gekund? Als je iets anders had gewild, had je dan iets anders kunnen doen?”

Daarnaast is er nog een soort tweede-orde-wil: de wil ten aanzien van je wil. “Als ik beneden in universiteitsrestaurant De Refter ga lunchen, wil ik eigenlijk geen chocolademuffin. De vraag is dus of je kunt handelen op een manier waarop je er echt achter kunt staan – kun je uitleggen waarom je doet wat je doet?

Er kan dan best sprake zijn van gedetermineerd of onbewust gedrag, maar als je dát kunt – ook al gaat het om een reconstructie achteraf – dan is er sprake van vrije wil.” De eerste-orde-wil (verlangens, wensen, voorkeuren) ligt volgens Slors in het verlengde van dierlijk instinct; de tweede-orde-wil vereist een vorm van reflectie op dat instinct.

“Wij zijn misschien ons brein, maar we zijn zeker niet onze bewuste gedachten. Heel veel gebeurt knetter-onbewust” In gedachten zie ik de poes op het balkon weer voor me. Die wilde in de zon blijven liggen. Maar kon ze met enige afstand reflecteren op wat ze wilde? Had ze wel echt iets anders kunnen doen? “Ik weet niet of er goede voorbeelden zijn van dieren met een wil ten aanzien van hun wil”, zegt Slors. “Waarschijnlijk heb je daar taal voor nodig, plus misschien een vorm van taalafhankelijk bewustzijn.” Dus baby’s… begin ik voorzichtig, maar ik hoef het zelf niet af te maken. “Op die manier beschouwd heeft een baby inderdaad geen vrije wil.”

En weer dat glunderende hoofd. Alsof hij er plezier aan beleeft.

En Slors maakt nog een kanttekening: binnen de

mei 2015

De aap die kan blozen nr. 17

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Marc Slors (1966) studeerde filosofie in Utrecht en Chicago.

Hij werkte als postdoc in Nijmegen en Canberra (Australië) en is sinds november 2005 hoogleraar cognitiefilosofie aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. In 2012 schreef hij het populairweten­ schappelijke boek Dat had je gedacht! Brein, bewustzijn en vrije wil in filosofisch perspectief.

Slors woont in Nijmegen, is getrouwd en heeft twee zonen.

Zijn antwoord op de vraag “Wat maakt ons mens?”: “Taal en cultuur. Die maken reflectie op onszelf mogelijk en een fijnmazige verdeling van arbeid die je bij geen andere diersoort terugziet.”

filosofie worden vrije wil en bewustzijn uit elkaar gehaald; binnen de neurowetenschappen – en in de populaire literatuur – gaan ze vaak hand in hand. “Neuro­ wetenschappers redeneren als volgt: ik ben mijn bewuste gedachten; mijn bewuste gedachten bepalen niet mijn keuzes; ik bepaal dus niet mijn keuzes; ergo, de vrije wil bestaat niet. Maar dat gaat bij die eerste stelling al fout. Wij zijn misschien ons brein, maar we zijn zeker niet onze bewuste gedachten. Heel veel ­gebeurt knetter-onbewust.”

Dat vermogen tot reflecteren op je eigen gedrag en op je eigen wensen en verlangens – dat lijkt veel belangrijker als het om vrije wil gaat. Daar is misschien zelfbewustzijn voor nodig, maar dat betekent niet dat je vrije wil kunt vereenzelvigen met het bewust aansturen van je eigen gedrag. “Het functioneren in een groep vergt een zekere mate van reflectie op je eigen handelen”, zegt Slors. Daar moet misschien ook de oorsprong van de menselijke vrije wil gezocht worden: “Ons evolutionair succes is grotendeels te danken aan ons vermogen om cognitieve arbeid te delen, en voor zo’n taakverdeling is een bepaalde vorm van reflectie nodig. Overigens kom je dat bij sommige dieren tot op zekere hoogte ook wel tegen, maar Homo sapiens heeft dat in extreme mate.”

Het concept van vrije wil krijgt pas betekenis wanneer we een organisme als geheel bekijken En nog even over de vermeende link tussen vrije wil en zelfbewustzijn: als je het Marc Slors vraagt, zal een robot eerder beschikken over het eerste dan over het laatste. “Het lijkt me niet zo moeilijk om een robot te programmeren met bepaalde preferenties die in meer of mindere mate acceptabel of wenselijk zijn. Dan heb

19

je dus kunstmatige intelligentie met een wil ten aanzien van de wil. En ja, je kunt dan zeker verrast worden door het gedrag van een robot, ook al is de software volledig deterministisch.”

Uiteindelijk is dát natuurlijk wat Daniel Dennett bedoelde: het concept van vrije wil krijgt pas betekenis wanneer we een organisme als geheel bekijken; je overwegingen om voor optie A of optie B te kiezen, zijn nooit terug te voeren op een micromoment in je hersenen. “Als je emotionele concepten probeert te koppelen aan hersentoestanden, ben je eigenlijk het dualisme van René Descartes nieuw leven aan het inblazen”, legt Slors uit. “Vaak wordt er over de vrije wil gesproken alsof er toch zoiets als een immateriële ziel bestaat.”

Waarmee hij maar wil zeggen dat de populaire gedachte ‘je bent je brein’ niet radicaal genoeg wordt gedacht. Er bestaat niet een soort onstoffelijke vrije wil die bepaalt dat een elektrisch stroompje in ons deterministische brein opeens anders moet lopen, waardoor we een andere keuze maken. Nee, het is een ander stroompje in datzelfde brein dat daarvoor verantwoordelijk is.

Ik wil het allemaal begrijpen, maar het lukt net niet echt. Het voelt als willen zweven, maar tegengehouden worden door de natuurwetten. Ook weer zo’n fascinerende filosofische gedachte: is het menselijk brein wel in staat om het menselijk brein volledig te doorgronden?

Na een uitermate boeiend gesprek van anderhalf uur komt Slors met een wel heel pragmatische oplossing. “Misschien is het het beste om die hele term ‘vrije wil’ maar weg te gooien”, grinnikt hij. “Het is ­eigenlijk een veel te vaag concept.”

Ja, zo kan ik het ook.

AMC Magazine

AMC Collectie

Visies op anatomie

B端chi, 1885 Schema van het brein Collectie Museum Vrolik, AMC

Door Sandra Smets 20

mei 2015

AMC Collectie Het gevaarte behoort tot de collectie van Museum ­Vrolik, maar staat daar niet op zaal. Te eigengereid, legt conservator Laurens de Rooy uit. “Het zou uit de toon vallen tussen de preparaten, door zijn kleur en afmetingen.” En daarom staat het in het depot van het museum, achteraan in een hoekje. Zelfs daar valt het kleurrijke object op. Het is een schema van het menselijk brein dat totaal niet lijkt op de plakjes hersenen die in het museum op sterk water staan. Dit schema toont niet het orgaanweefsel maar de zenuwbanen: ijzerdraden met kleurige bolletjes – blauw, rood, groen – verbeelden de elektrische bedrading tussen hersendelen.

De Rooy wrijft over het geoxideerde naamplaatje op het voetstuk. ‘Büchi’ is te lezen, de naam van een Zwitserse instrumentmaker en opticien die het in 1885 fabriceerde. “Het model is geïnspireerd door het werk van de Zwitserse anatoom Christoph Theodor Aeby.

Büchi en Aeby verkochten hun modellen over de hele wereld, tot Moskou, Baltimore en Santiago in Chili. ­Anatomische en fysiologische instituten gebruikten ze om de hersenfunctie mee uit te leggen. De ijzerdraden stellen banensystemen voor, de blokjes ganglionen, hersen­knopen. De achterliggende gedachte is dat ook hogere hersenfuncties zoals het geheugen in specifieke delen van het brein te vinden zouden zijn: kleurherkenning, plaatsbepaling, zelfs het bewustzijn werd hiermee verklaard. Het brein als schuifladekast, een gigantisch kabinet van aparte vakjes voor op zich staande functies.

Bepaald geen holistische visie.”

Volgende generaties twijfelden aan deze mechanistische opvatting waardoor het hersenschema in een museumstuk veranderde, in uiterlijk vergelijkbaar met artistieke museumstukken: als een abstracte sculptuur.

Zo vreemd is dat niet: kunstenaars en wetenschappers deelden eind negentiende en begin twintigste eeuw dezelfde interesses. Vanuit metafysica en wetenschappelijke zienswijzen kwam zowel onderzoek voort als de kleurrijke kunst van Kandinsky, Mondriaan, De Stijl.

Stroomschema’s en abstracte structuren dienden het onzichtbare te verbeelden in de kunst, niet heel anders dan het mechanische brein van Aeby en Büchi.

Bij Van Herwaarden is het anatomisch weefsel zichtbaar bezield Echo’s van zulke opvattingen blijken in het AMC in zowel anatomiemuseum Vrolik als in de kunstcollectie: beide ontsproten uit pogingen de mens te begrijpen. Museum Vrolik ontvangt veel verzoeken van kunstenaars die willen komen tekenen. Vroeger was anatomische studie verplicht, kunstenaars nu hebben eigen visies op anatomie. Dat bewijst bijvoorbeeld Caren van Herwaarden, een kunstenaar die het AMC al langer volgt en die al jaren de anatomie bestudeert via anatomische preparaten. In gouaches en andere technieken verbeeldt ze licha­men. Als ze bewegen, geeft ze de buigingen van het hoofd en ledematen aan. Enerzijds toont ze hiermee de motoriek en anatomie van armen en benen. Anderzijds doen die armen meer dan mechanisch bewegen: ze gaan

21

naar elkaar toe in een omhelzing. Het lijf is meer dan weefsel.

Dat blijkt ook in haar reliëf in het Stiltecentrum.

Twee figuren zijn ontleed tot in fragmenten, maar in de compositie worden ze weer heel en in de omhelzing worden ze zelfs samen één. Net als in een reeks aquarellen in de gang van de Intensive Care op G3 toont Van Herwaarden lichamen in beweging en in contact.

Het zijn anonieme lichamen zonder individuele trekken, net zoals de lichaamsdelen van mensen in Museum ­Vrolik tot studiemateriaal gereduceerd zijn. Maar bij Van Herwaarden is het anatomisch weefsel zichtbaar bezield, er zit een leven en energie in die aangeeft dat het lichaam meer is dan de som der delen. In dat geheel huizen ziel en geest, zonder dat hun locatie te vinden is.

Die holistische kijk is een andere schakel tussen lijf en geest dan de mechanische aanpak van het Zwitserse model uit Museum Vrolik. Het museum heeft tal van museumstukken die getuigen van verschillende opvattingen door de eeuwen heen – de apparaten, preparaten en imitaties zijn vooral bedoeld geweest voor educatieve doeleinden. Dat maakt dat Museum Vrolik over veel meer gaat dan enkel over anatomie. Elk object heeft zo een eigen unieke geschiedenis zegt De Rooy, of het nu een dolfijnenfoetus is die door Vrolik is bewaard, het skelet van de leeuw van koning Lodewijk Napoleon, of de schedel van een geëxecuteerde crimineel. “Een kinder­skelet is niet alleen met een medische blik te bekijken. De kindersterfte was in de 19e eeuw enorm hoog, ook in Nederland. Het stemt treurig onder welke ­omstandigheden deze kinderen leefden en stierven.”

Anatomisch weekend

Die geschiedenissen maken dat de objecten onvervangbare unica zijn, op verschillende manieren te bekijken.

De historische kanten komen aan bod in het anatomisch weekend dat Museum Vrolik op 16 en 17 mei organiseert.

Met workshops, lezingen en rondleidingen brengt het de anatomie in verband met kunst en cultuurgeschiedenis, in brede context. De relatie tussen wetenschap en kunst blijkt ook een week later: op 23 mei opent in De Appel, tentoonstellingsruimte voor hedendaagse kunst, een tentoonstelling als afsluiting van zijn jaarlijkse curatorenopleiding. Hierin staat als bruikleen het Zwitserse hersenschema van Museum Vrolik, op verzoek van de Ita­ liaanse kunstenaar Christian Fogarolli. Zijn bijdrage aan de expositie gaat over hoe de kijk op de mens in de loop der tijden verandert. De abstracte hersensculptuur exposeert hij met foto’s van psychiatrische patiënten, geleend uit de collectie van het Tropenmuseum. Ook die waren ooit bedoeld als neutraal studieobject, maar wie kan deze foto’s nog zo bekijken? Als de conditie het toelaat, leent Fogarolli misschien van Museum Vrolik een historisch optisch apparaat met spiegels, gemaakt om nog beter te kijken. Maar ook zonder apparaat is al duidelijk: er bestaat niet één ware kijk op de mens.

Voor meer informatie over het weekend van de anatomie zie: www.museumvrolik.nl Voor meer informatie over het curatorial program van de Appel: www.deappel.nl/about/news/newsitem/?id=204

AMC Magazine

Illustratie: Herman Geurts

Opgroeien met een chronische ziekte

De bijwerkingen van succes “De kindergeneeskunde heeft een onvoorstelbare ontwikkeling doorgemaakt”, zegt kinderarts Hugo Heymans, voormalig hoofd van het Emma Kinderziekenhuis AMC. “Eind jaren zeventig voerden we al openhartoperaties uit bij jonge kinderen in de ‘tank van Boerema’ zodat ze niet aan de hartlong­ machine hoefden. Technisch waren we toen al tot veel in staat, maar toch lag de twintigjaarsoverleving van ernstig zieke kinderen

22

Door de enorme vooruitgang in de kinder­geneeskunde halen ernstig zieke kinderen vrijwel allemaal de volwassen leeftijd. Juist die langere overleving maakt pijnlijk duidelijk dat deze opgroeiende tieners en volwassenen vaak maatschappelijk buitenspel staan.

Goede geneeskunde moet ook die ­sociale isolatie actief proberen te ­voorkomen. Door Pieter Lomans

nog maar rond de vijftien procent.

In minder dan vijftig jaar is die twintigjaarsoverleving gestegen naar bijna negentig procent. Een indrukwekkende verbetering. Heymans: “Dat geldt voor hart- en longziekten, maar ook voor maagdarm­ aandoeningen, stofwisselingsziekten, jeugdkanker, eigenlijk voor vrijwel elke discipline.” Om er dan met enige ironie aan toe te voegen: “Eigenlijk hebben we de

meeste problemen in de kindergeneeskunde op een fantastische manier weten te verplaatsen naar de volwassen leeftijd.”

Want aan het succes kleven ook bijwerkingen. Al vroeg merkten Heymans en zijn collega’s van het Emma Kinderziekenhuis (EKZ) dat chronisch zieke kinderen die steeds vaker de volwassen leeftijd haalden, tegen nieuwe problemen aanliepen. ­Heymans stipt een ervaring aan met een van

mei 2015

Opgroeien met een chronische ziekte zijn patiënten, een jongen met taaislijmziekte. Afwisselend drie maanden ziekenhuis, twee maanden thuis en hij ging steeds verder achteruit. Totdat het eigenlijk niet meer ging en hij in aanmerking kwam voor een long-levertransplantatie waardoor hij geweldig opknapte.

“Ik ben door mijn ziekte nauwelijks naar school geweest. Ik heb niks geleerd, geen opleiding gehad” Heymans: “Ik nodigde hem uit om tijdens een college over zijn ervaringen te praten en op een gegeven moment vroeg ik hem wat hij nu eigenlijk deed nu het zoveel beter met hem ging. Zijn antwoord voor die volle collegezaal: ‘Eigenlijk niets. Ik ben door mijn ziekte nauwelijks naar school geweest. Ik heb niks geleerd, geen opleiding gehad. Wat kan ik nou? Niks. Helemaal niks!’ Dat deed pijn. Ik dacht, doen we het hiervoor, heb ik hiervoor nou geneeskunde gestudeerd? Om mensen lichamelijk op te knappen en ze vervolgens aan de kant te zien staan?”

Het zijn dergelijke ervaringen die er mede voor zorgden dat het EKZ de afgelopen decennia nadrukkelijk een bredere kijk op de taken en verantwoordelijkheden van de geneeskunde en gezondheidszorg heeft ontwikkeld. Omdat een mens veel meer is dan de optelsom van zijn organen. Of zoals Heymans het kernachtig uitdrukt: “Uiteindelijk is het totaal irrelevant wat je hebt, het gaat erom wat je wordt. Dat je ook als chronisch zieke een zinvolle plaats weet te vinden in de maatschappij. Ik ben ervan overtuigd dat iemand die werkt gezonder is en zich beter voelt dan iemand die tegen zijn zin buitenspel staat. Gezondheid is niet de afwezigheid van ziekte, maar dat je kunt meedoen in de maatschappij.”

Vragenlijsten

Vooral vanuit de Psychosociale Afdeling (PSA) zijn veel initiatieven op dit vlak ontplooid. Hoofd van de afdeling Martha Grooten­huis: “Op de eerste plaats moeten we natuurlijk weten waar chronische patiënten in de verschillende fases van hun leven precies tegenaan lopen. Dat geldt overigens niet alleen voor de patiënten, maar ook voor hun ouders, broers en zussen. Die kennis was er niet, die moesten we verzamelen.”

“Vervolgens is het van groot belang dat er systematisch aandacht is voor die problemen in de klinische praktijk. Daarom

23

hebben we in het Emma Kinderziekenhuis KLIK ontwikkeld. KLIK is een portaal waarmee we niet alleen vragenlijsten kunnen afnemen bij kinderen, maar ook bij ouders.

De antwoorden op de vragenlijsten kunnen via het internet worden opgeroepen door de kinderarts. Zo kun je snel zien waar een kind, scholier of jongere tegenaan loopt.

Andere ziekenhuizen willen het portaal nu ook gaan gebruiken en dat is een goede ontwikkeling. In KLIK kunnen we vragenlijsten heel gemakkelijk aanpassen, zodat ze aansluiten op de specifieke aandachtspunten voor elke patiëntengroep. Dat levert al jaren een schat aan informatie op.”

Die informatie biedt niet alleen zicht op de problemen, maar geeft ook richting aan mogelijke interventies. Bijvoorbeeld via het programma ‘Op Koers’, dat mede door Grootenhuis is ontwikkeld. “Op Koers maakt kinderen en jongeren sterker in de omgang met hun eigen ziekte. Het helpt ze bij het zoeken en vinden van informatie, bij het gericht vragen stellen aan hun arts, maar het leert ze ook beter omgaan met hun eigen gevoelens en het werken aan het eigen zelfbeeld met technieken uit de cognitieve gedragstherapie. We hebben op dit moment ook een online toepassing voor jongeren en een variant voor broers en zussen is in de maak.”

Onderzoek wijst uit dat het programma werkt. Het vermindert onmiskenbaar de negatieve sociale gevolgen bij opgroeiende chronisch zieke kinderen. Grootenhuis: “We denken dat we ook voor jongvolwassenen een soortgelijk cursusprogramma kunnen ontwikkelen, speciaal aangepast aan de zaken waar zij tegenaan lopen. Dat gaat dan eerder om werk vinden, een hypotheek krijgen, relaties aangaan, wel of geen kinderen krijgen; dat soort onderwerpen. Zo breidt het programma zich naar behoefte verder uit.”

“Dan blijkt dat Wajongers een duidelijk vertraagde levensloop hebben” Ook het onderzoek waarop Eefje Verhoof op 1 mei promoveert (de dag van de arbeid!) past perfect in deze aanpak. In samen­ werking met het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen) heeft ze de afgelopen jaren een grote groep jongvolwassenen onderzocht, die vanwege een lichamelijke ziekte of beperking een Wajong-­ uitkering ontving (Wet werk en arbeids-

­ ndersteuning jonggehandicapten). Verhoof: o “We hebben onder andere de levensloop van deze jongeren vergeleken met die van leeftijdsgenoten in dezelfde omstandigheden maar dan zónder Wajong. Dan blijkt dat Wajongers een duidelijk vertraagde levensloop hebben. Ze bereiken belangrijke mijl­ palen in hun sociale ontwikkeling, in hun psychoseksuele ontwikkeling en in hun zelfstandigheidsontwikkeling een stuk later dan degenen die niet in de Wajong zitten.”

Verder ervaren Wajongers een mindere kwaliteit van leven en hebben ze een grotere kans op de ontwikkeling van een angststoornis of depressie. “Een zorgwekkende uitkomst”, zegt Verhoof. “Bovendien geven ze vrijwel allemaal aan, dat ze juist erg graag willen werken, daar bijzonder gemotiveerd voor zijn, maar dat het gewoonweg niet lukt. Het is duidelijk dat deze groep veel baat kan hebben bij een steuntje in de rug, bijvoorbeeld door voor aangepast werk of extra begeleiding te zorgen. Het lijkt erop dat niet mee kunnen doen in de maatschappij ook bij deze groep leidt tot meetbaar minder gezondheid en welbevinden.”

Geen exclusieve taak

Via Emma at Work – een uitzendbureau voor jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking – probeert het EKZ de chronische patiënt te helpen bij het krijgen van werk. Dat kan net die stimulans en ervaring opleveren waardoor ze wél de stap naar werk en zinvolle arbeid kunnen maken.

In de ogen van Verhoof, Grootenhuis, Heymans en hun collega’s is dat ook een essentieel onderdeel van de zorg voor de patiënt.

Gezondheidszorg en geneeskunde houden niet op bij het oplappen van een orgaan of het bestrijden van een ziekte. Het draait óók om je gewaardeerd voelen, het gevoel te krijgen dat je kunt meedoen in de maatschappij. Net zoals ieder ander. “Dat is geen exclusieve taak voor zorgverleners in ziekenhuizen”, zegt Verhoof. “Ook de maatschappij als geheel heeft de taak om de zorg voor deze jongeren – inclusief werk, scholing en allerlei andere zaken – goed te regelen zodat ze niet op achterstand worden gezet.”

Heymans is dezelfde mening toe­ gedaan, hoewel hij beseft dat veel hulp­ verleners vinden dat ze er uitsluitend voor de ziekte zijn. De rest moeten patiënten zelf maar doen. Ik geloof niet dat iedereen helemaal voor zichzelf kan zorgen”, zegt hij. “Er zijn altijd mensen die wat steun nodig hebben. Dat kun je solidariteit noemen, maar als arts noem ik dat gewoon goed je vak uitoefenen. Kijk wat iemand nodig heeft.

Daar zijn we steeds meer mee bezig.”

AMC Magazine

De Stelling

Spiegeltje, spiegeltje

“Mensen zijn van nature slecht in het inschatten van hun eigen functioneren.” ­Zevende stelling van Benjamin Boerebach (AMC) bij een proefschrift over de vraag of medisch specialisten door feedback beter gaan functioneren.

Wie de onderzoeksliteratuur erop navlooit, kan er volgens Benjamin Boerebach niet omheen. Vraag mensen hun eigen professi­ onal performance te waarderen, leg die zelfwaardering naast een objectieve maat of standaard – en zie ze verbleken. “Zeker bij complexere cognitieve taken blijkt het heel lastig jezelf te beoordelen”, aldus ­Boerebach. De interactie van artsen met patiënten valt per definitie in de categorie ‘heel lastig’. Recent onderzoek naar

24

patiënt­gericht handelen, een onversneden hot topic, illustreert dat nog eens. “Patiëntgericht handelen houdt onder andere in dat je een patiënt de gelegenheid geeft om na te denken over behandelkeuzes. Vraag je een dokter direct na een patiëntgesprek of hij dat heeft gedaan en hoeveel tijd de patiënt ervoor heeft gekregen, dan zie je vreemde dingen gebeuren. De meeste ­antwoorden wijken niet alleen af van wat patiënten zich herinneren, maar ook van wat filmbeelden laten zien.”

Een van de dingen die zelfbeoordeling zo moeilijk maken, denkt de promovendus, is dat eenzelfde gedragsvorm in ogenschijnlijk nauwelijks verschillende contexten uiteenlopend kan worden beoordeeld. “In het AMC heb je specialisten die op afdeling

X als opleider tot de top worden gerekend, terwijl ze op afdeling Y onderaan bungelen.

Heel opmerkelijk.” Niet dat specialisten zichzelf plegen te overschatten. “Zichzelf ónderschatten gebeurt net zo vaak”, benadrukt Boerebach.

Maar bijna allemaal kijken ze in een vervormde spiegel. Wat is de remedie?

Nogal logisch: spiegel wegdoen en voor een ruit gaan staan. “De beoordeling van je eigen functioneren kun je beter aan anderen overlaten”, verklaart Boerebach. “In het AMC gebruiken we steeds vaker 360-graden-feedback. Daarbij vraag je personen rondom zo’n dokter om hem te beoordelen.

Allerlei mensen met verschillende rollen, van patiënt tot student en verpleegkundige.

Werkt veel beter.”

mei 2015

Illustratie: Len Munnik

Door Simon Knepper