Emma Thuis Team

Emma Thuis team Samen voor kwaliteit kinderpalliatieve zorg!

Gwenny

2

foto cover: Juliano en zijn zusje Gwyneth

Inhoud Kinderpalliatieve zorg heeft een grote impact op alle betrokkenen.

Het gaat bij palliatieve zorg voor kinderen altijd om ‘het kind plus…’

Alle gezinsleden hebben behoefte aan ondersteuning en begeleiding.

Stichting Pal vertelt het verhaal van vier van deze kinderen en hun ouders, broertjes en zusjes.

In Nederland hebben jaarlijks 4.000 tot 6.700 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. In de moeilijkste fase van diagnose tot overlijden is het van groot belang dat een kind en zijn of haar gezin de best mogelijke begeleiding krijgen. Intensieve palliatieve zorg voor kinderen vereist een gecoördineerde aanpak. Stichting Pal brengt met haar projecten professionals op dit gebied samen. 'Wij vinden dat elk ernstig ziek kind recht heeft op de beste zorg!'

5

Voorwoord

6-9

Gwenny, de brug van ziekenhuis naar thuis

10-11

Wat doet het Emma Thuis team?

12-13

De drijfveer van Chris de Kruijff

14-17

Josephine, het Emma thuis team maakt de reis mee

18-21

Wetenschappelijk onderzoek

22-25

Wesley, samen zorgen

26-27

De drijfveer van Ria de Heus

28-31

Juliano, persoonlijke zorg op maat

32-33

Ontwikkeling en financiering

34

Fundraising

3

4

Voorwoord

“Het Emma Thuis team plaatst onze vragen in de juiste context”

Bij Josephine, de dochter van Jacqueline van Oosterom, werd op tweejarige leeftijd het Rett Syndroom vastgesteld. Hierdoor is ze meervoudig, complex gehandicapt en intensief zorgafhankelijk.

Sinds begin 2013, nadat Josephine voor de vijfde keer langdurig op de IC Kinderen van het Emma Kinderziekenhuis AMC lag en haar perspectief zeer slecht was, heeft het gezin regelmatig contact met het Emma Thuis team. Wat betekent dit voor hun specifieke situatie?

Jacqueline: “Het Emma Thuis team slaat een brug tussen het ziekenhuis en thuis. Voor ons zijn ze de spin in het ‘AMC-web’. Het team vervult een adviserende en coördinerende rol. Ze denken met ons mee als het gaat om de zorg rondom Josephine, kennen onze situatie, weten wat er speelt en leven zich in. Daarnaast voelen ze haarfijn aan wat de zorgbehoefte is, wat er nodig is als wij met een vraag komen of wanneer zich een probleem voordoet. Ze kennen de context, begrijpen de nuances. Binnen het Emma Thuis team is iedereen van onze actuele situatie op de hoogte. Zij leggen de verbinding tussen ziekenhuis en thuis, waardoor de lijnen kort zijn. Zitten we met een vraag, dan hoeven we niet eerst aan allerlei zorgverleners bij herhaling uit te leggen wat de achtergrond is van Josephine. Die stap kunnen we overslaan.

Dat is voor ons bijzonder prettig. Het Emma Thuis team is helder in communicatie, sterk oplossingsgericht, gedreven en zeer betrokken bij Josephine en ons gezin. Hierdoor voelen we ons enorm gesteund.

Hun aanwezigheid geeft ons een rustig en veilig gevoel. Omdat ze de context van ons gezin zo goed kennen, vervullen zij ook de rol van sparringpartner als het gaat om de zorg voor Josephine. Ze denken met ons mee vanuit het perspectief van Josephine en ons gezin als geheel.

Rondom de zorg voor Josephine voelen we ons altijd serieus genomen.

Voor ons is dit heel bijzonder en waardevol, aangezien onze dochter zich in de laatste fase van haar leven bevindt en we in de toekomst voor zeer moeilijke beslissingen staan.”

Lees het uitgebreide verhaal over dit gezin en hun ervaringen met het Emma Thuis team op pagina 14 t/m 17.

5

Het Emma Thuis team werkt!

De brug van ziekenhuis naar thuis

Elk ernstig ziek kind heeft recht op de beste zorg. Dat is het uitgangspunt van Stichting Pal. Hoe dit in de praktijk werkt met het Emma Thuis team, wordt duidelijk uit het verhaal van de familie Lemstra. Hun dochter Gwenny overleed thuis, op 27 september 2013, aan de gevolgen van kanker.

Begin 2011 viel het de familie Lemstra op dat hun dochter erg mager werd. Eerst dachten ze dat Gwenny anorexia had, tot ze op school tijdens een ruzie een trap tegen de binnenkant van haar knie kreeg en de bult die hierdoor was ontstaan steeds groter werd. Ellen: “De huisarts dacht aan een gescheurde pees en verwees Gwenny door naar een fysiotherapeut. Maar Gwenny kreeg steeds meer pijn en het lopen ging steeds slechter. Meteen na Hemelvaartsdag zijn we op advies van de huisarts naar het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp gegaan. Uit de röntgenfoto bleek dat het kanker was. We werden doorverwezen naar het AMC. Daar kregen we te horen dat Gwenny een osteosarcoom had, een zeldzame, kwaadaardige vorm van botkanker.” Twee weken na de diagnose kreeg Gwenny haar eerste chemo. Na diverse operaties, chemokuren en bestralingen werd op 5 december 2012 duidelijk dat Gwenny niet meer beter zou worden en werd de hulp van het Emma Thuis team ingeroepen.

"Zonder de hulp van het Emma Thuis team hadden we het niet gered"

6

n zijn bijna zestie ard Lemstra (48) n le El p. or dd Ellen (42) en Rich en in Hoof on w en d t w ud ou jaar getr ander en ho rbereider bij Li oo kv rt er po w s ns al tra werkt leider . Richard is team van paardrijden en houdt van XL i el D l thande bij horecagroo en zijn gezin. koken, softbal ......

....... ...........

en 3 oktober 1998 ra is geboren op t st he m Le op t ny za en Ze Gw ber 2013. em pt se 27 dop ar overleden oeder van pa d net als haar m tv vmbo k en hiel n huishouden, va lfs et vader, ze m n ke ko n, de rij etten. kijken en intern ....

......... ...........

t Junior Studie4), hij leert aan he (1 ra st m Le an Dunc honkbal. t van gamen en huis 2L en houd

Kwaliteit van leven staat voorop Om kennis te maken met de familie Lemstra en te vertellen wat het Emma Thuis team kan bieden aan verzorging en begeleiding, ging casemanager Annette Groenenberg eerst op huisbezoek. Annette: “Zo kunnen we goed inschatten hoe het thuis draait en de zorg daarop afstemmen. We proberen zoveel mogelijk aan te sluiten op de wensen van het gezin. Het Emma Thuis team biedt maatwerk waarbij de kwaliteit van leven vooropstaat. Richard en Ellen gaven duidelijk aan dat ze als gezin zo lang mogelijk een normaal leven wilden blijven leiden. Eerst gingen ze met ‘Make-A-Wish’ op vakantie naar Curaçao om de droomwens van Gwenny in vervulling te laten gaan: ze wilde dolgraag een keer zwemmen tussen de dolfijnen.” Omdat Gwenny in die periode nog goed functioneerde en ze ook al bekend was bij een kinderthuiszorgorganisatie, bleef het Emma Thuis team in het begin op afstand. Annette: “De eerste tijd belden we alleen zo nu en dan met elkaar. Het contact werd intensiever toen Gwenny na een ingreep (Radio-frequente Ablatie -RFA), waarbij er kankercellen in haar longen werden verwijderd, een klaplong kreeg. Gwenny was woedend en ook voor haar moeder niet voor rede vatbaar omdat de oncoloog haar had verteld dat ze niets meer voor haar konden doen. Ik kwam toevallig net de zaal oplopen. Vervolgens ben ik even apart met Ellen gaan zitten om met haar te praten. En een pedagogisch medewerker sprak met Gwenny waardoor ze weer tot zichzelf kwam.” Richard: “Door haar ziekte werd Gwenny in één klap volwassen. Binnen een paar uur sprong de knop op de overlevingsstand. De manier waarop ze met haar ziekte omging, dwong bij iedereen veel respect af. Voor die tijd was ze een stil en verlegen meisje. Maar vanaf de eerste behandeling wilde ze alles weten en nam ze de regie in handen. Er gebeurde niets wat zij niet wilde. Dat was voor Ellen en mij niet altijd even makkelijk en ook daarin bood het Emma Thuis team ondersteuning.”

"We proberen zoveel mogelijk aan te sluiten op de wensen van het gezin" 7

“Voor alle problemen waar we tegenaan liepen, werd een oplossing gevonden” Enorm veel rust Aanvankelijk vonden Ellen en Richard het moeilijk om de regie uit handen te geven. Dat ze de tijd kregen om het Emma Thuis team beter te leren kennen, hebben ze als bijzonder prettig ervaren. Richard: “Hierdoor vormden we uiteindelijk een hecht team met elkaar. De relatie was heel open en gelijkwaardig. We zeiden precies waar het op stond, nergens werd omheen gedraaid. Het vertrouwen dat we hebben gegeven, is op geen enkele manier beschaamd. Nu kan ik zeggen dat we het zonder de hulp van het Emma Thuis team niet hadden gered.”

Ellen: “Er werd ons zoveel zorg uit handen genomen. Dat gaf enorm veel rust. We hoefden nergens over na te denken. Hierdoor hebben we de laatste maanden van Gwenny’s leven nog zo intens van haar kunnen genieten. Het Emma Thuis team heeft zelfs nog geregeld dat Gwenny met ‘Stichting Ambulance Wens’ naar Madame Tussauds kon. Dat was haar laatste wens. Uiteindelijk was ze te ziek en kwam het er niet van, maar wij vonden het een geweldige actie. Voor alle problemen waar we tegenaan liepen, werd een oplossing gevonden. Gwenny was op het laatst zo mager dat ze niet meer op haar matras kon liggen. Ik belde Annette en binnen 24 uur was er een antidecubitus-matras. Kort daarop kwam er op ons verzoek een hoog/laagbed in de woonkamer.

Dankzij de bemiddeling van Annette tijdens een verschil van inzicht met een plaatsvervangende huisarts, kwamen we er samen weer uit. En toen eten en drinken echt een strijd werd voor Gwenny besloot Annette in overleg met het AMC toch sondevoeding in te zetten, ook al was dit niet volgens het protocol.”

8

Palliatieve leidraad In juli was op een MRI duidelijk te zien dat de tumor in Gwenny’s longen bleef doorgroeien. Toen de benauwdheid toenam, werd in samenspraak met de huisarts, thuiszorg en kinderoncoloog de palliatieve leidraad ingezet. Annette: “Het Emma Thuis team zorgt ervoor dat er tijdens het proces de juiste stappen worden gezet. We denken ook vooruit zodat we bijvoorbeeld niet in het weekend met de handen in het haar zitten omdat het juiste medicijn er niet is. Vanuit het ziekenhuis is de behandelend arts op verzoek van de huisarts beschikbaar voor consultatie en afstemming. Maar de huisarts, die bij het gezin thuiskomt, blijft tijdens het hele proces eindverantwoordelijk en werkt hierin samen met de thuiszorg. Na het overlijden van Gwenny kwamen wij weer in beeld voor het bieden van nazorg. Om ervoor te zorgen dat Ellen, Richard en Duncan zich niet volledig op zichzelf teruggeworpen voelden, bleven ze in contact met een maatschappelijk werkster en een psycholoog uit ons team. Richard: “Zij waren volledig op de hoogte van onze situatie. Het was fijn dat we niet weer het hele verhaal opnieuw hoefden te vertellen.” Ellen: “We zijn dankbaar voor de intensieve zorg die het Emma Thuis team bood tijdens het ziekteproces en het overlijden van Gwenny. Ondanks alle pijn en het verdriet rondom de ziekte en het overlijden van Gwenny, hebben we ook veel gelachen met alle hulpverleners en was er veel warmte en gezelligheid in huis.”

9

Wat doet het Emma Thuis team?

Deskundige en gecoördineerde aanpak van kinderpalliatieve zorg Naar schatting komen in Nederland tussen de 4.000 en 6.700 kinderen in aanmerking voor palliatieve zorg. Veel van deze kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende ziekte verblijven thuis of zouden vaker thuis kunnen verblijven.

Er zijn geweldige ontwikkelingen binnen de thuiszorg: er kan steeds meer en er zijn veel voorzieningen beschikbaar om de kinderen zoveel mogelijk thuis te behandelen en te laten verblijven. Er zijn dan wel veel disciplines betrokken rondom de zorg van het kind en gezin.

Omdat er geen goed coördinatiemodel bestaat tussen de diverse hulpverleners – de eerste-, tweede- en derdelijns zorg en de medische en niet-medische zorg – moeten de ouders een onmogelijke regierol op zich nemen. Bovendien krijgen zorgverleners in de eerste lijn, zoals huisartsen en de Centra voor Jeugd en Gezin, niet vaak te maken met kinderen die palliatieve zorg nodig hebben. Zij missen daardoor de kennis en ervaring om te voldoen aan de vereiste professionele kwaliteitsstandaarden. Of ze lopen tegen problemen en vragen aan die weer door andere zorgverleners van het kind opgelost of beantwoord moeten worden. De communicatie verloopt dan weer via de ouders, die de enigen zijn die met alle zorgverleners te maken krijgen. En de ouders van een doodziek kind hebben het al moeilijk genoeg. Bovendien moeten zij ook een gezin draaiende houden.

10

Brugfunctie Stichting Pal vindt dat elk ernstig ziek kind recht heeft op de beste zorg en een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en maakt zich sterk voor een betere kinderpalliatieve zorg. Deze zorg vereist een deskundige en gecoördineerde aanpak om het hele gezin in het moeilijke proces te ondersteunen. In samenwerking met het Emma Kinderziekenhuis AMC is medio 2012 het Emma Thuis team opgericht als een pilot van drie jaar.

Binnen deze pilot wordt een model ontwikkeld waarbij deskundige en goed georganiseerde kinderpalliatieve zorg gegarandeerd is.

Ongeacht waar het kind zich bevindt. Het Emma Thuis team vervult een brugfunctie tussen het ziekenhuis en thuis en verbindt alle zorgverleners rondom het kind en gezin. Het team neemt geen taken van andere hulpverleners over maar sluit daarbij aan. Het doel van het Emma Thuis team is om samen deskundige zorg te bieden en de beste begeleiding te geven, die gericht is op de kwaliteit van leven en, als het moment daar is, op een goed levenseinde. Het team focust daarbij niet alleen op het kind, maar ook op de ouders en de broers en zussen.

Multidisciplinaire aanpak Hoe zit het Emma Thuis team in elkaar? De spin in het web is de casemanager: de kinderverpleegkundige die niet alleen voor de ouders, maar voor alle partijen het aanspreekpunt is. Daarnaast bestaat het Emma Thuis team uit een multidisciplinair team van kinderartsen, kinderoncologen, kinderpsycholoog, pedagogisch medewerkers, maatschappelijk werk en een geestelijke verzorger die werkzaam zijn in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Het team werkt transmuraal en komt ook bij de gezinnen thuis, om de zorg zo goed mogelijk te kunnen afstemmen op de gezinssituatie. Elk kind dat palliatieve zorg nodig heeft, wordt toegewezen aan een eigen casemanager. Voor de ouders is de casemanager het belangrijke aanspreekpunt en hij of zij vormt de brug naar zowel de zorgverleners in het ziekenhuis als de zorgverleners die bij het kind thuis komen, zoals de thuiszorg, de huisarts, fysiotherapie en de jeugdverpleegkundigen. Het team is 24 uur per dag en zeven dagen in de week beschikbaar voor het gezin. Er is niet alleen oog voor de fysieke (medische) zorgbehoeften voor het kind, maar ook voor de psychosociale en spirituele zorgbehoefte. Bovendien wordt er goed gelet op de ontwikkeling van het kind: ook een ziek kind wil ‘opgroeien’, spelen, leren en dingen doen die elk ander kind doet. Waar mogelijk biedt het Emma Thuis team daar ondersteuning en begeleiding voor.

Anticiperende zorg Het Emma Thuis team biedt ondersteuning en begeleiding aan gezinnen met een ernstig ziek kind. Idealiter wordt het Emma Thuis team zo vroeg mogelijk na de diagnose ingezet. Gaande het proces kan zo met kind en gezin worden geanticipeerd op de ontwikkelingen die gaan volgen en momenten van besluitvorming. Wensen van kind en gezin gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven staan hierbij voorop. Tot slot is ook goede nazorg een onderdeel van de zorg van het Emma Thuis team. De invulling is maatwerk, al naar gelang de behoeften van de ouders en/of broers en zussen.

Toekomst Het Emma Thuis team wil een belangrijke bijdrage leveren aan de verbetering van kinderpalliatieve zorg in Nederland door een organisatiemodel kinderpalliatieve zorg te ontwikkelen, dat ook gebruikt kan worden op andere plaatsen in Nederland. Om dit te realiseren wordt het project wetenschappelijk gevolgd en door middel van drie onderzoeken getoetst op kwaliteit en effectiviteit. Het project heeft een looptijd van drie jaar en wordt, bij positieve uitkomsten, uitgerold over Nederland.

11

12

De casemanagers van het Emma Thuis team.

Boven van links naar rechts: Annette, Dinie, Dini.

Onder: Willeke, Christa

De drijfveer van Chris de Kruiff Chris de Kruiff (1965) is getrouwd en is moeder van twee zoons.

Ze werkt sinds 1997 in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze heeft onder meer op de kinder-IC gewerkt en is nu algemeen kinderarts en chef de policlinique. Ze maakt deel uit van het Emma Thuis team.

Halve IC thuis “Chronisch zieke en meervoudig gehandicapte kinderen kunnen veel zorg nodig hebben. Ik vind het bijzonder om te zien hoe ouders dit voor elkaar krijgen. Soms is er thuis een halve IC (intensive care) opgebouwd en wordt er erg veel van de ouders verwacht. Ik ben ongelofelijk onder de indruk als ik zie waar ouders mee te stellen krijgen en tegelijkertijd ook nog een gezin draaiende moeten houden. Het Emma Thuis team richt zich zowel op oncologiepatiënten, als kinderen op de algemene kindergeneeskunde. Het zijn zeer kwetsbare kinderen die binnen deze doelgroepen vallen. Het is belangrijk om dan een brug te kunnen slaan tussen het ziekenhuis, de verzorgers thuis en op school .

Brugfunctie “Ik kan mij niets ergers voorstellen dan dat je een kind moet verliezen.

Daarom vind ik het zo belangrijk dat het proces daar naartoe zo goed mogelijk verloopt. Het is zwaar voor ouders om de verantwoordelijkheid en zorg alleen te dragen. Het Emma Thuis team is laagdrempelig, biedt continuïteit en is naast inhoudelijk deskundig ook een echte spin in het web. Voor de juiste begeleiding en ondersteuning is een goede organisatie erg belangrijk. Zelfs binnen het ziekenhuis is het vaak al lastig om alle betrokkenen bij elkaar te krijgen, laat staan als dat transmuraal moet. Ik heb als kinderarts gezien hoe het Emma Thuis team een echte brugfunctie kan vervullen en dat is ontzettend prettig.”

Band “Het kind dat me het meeste is bijgebleven? Ik ben bij alle kinderen betrokken. Een aantal kinderen komt al jarenlang bij je, daar bouw je een band mee op.”

“Het is zwaar voor ouders om de verantwoordelijkheid en zorg alleen te dragen”

13

“Het Emma Thuis team maakt de reis van ons gezin mee” rsonen.

e at uit 4 p

rs besta eepmake

t uwd me is getro ochters: ) 4 (5 d Oosterom n hebben ze twee e van e n m li a e S u ). q 3 c (5 Ja er heepmak rle (14).

Walter Sc ee V ...... n . e ) .

8 .

(1 . e . in h . p ..

Jose ....... . . . . . . pt meisje . . ehandica g ig je d rt u a o h erv ) in rnstig, me eerle (14 e e is een e n zusje V kkig als z lu e g Josephin et haar ouders e is n e n it e u g din tm nende Ze woon geniet van kleine ontwape , e v e li le e Z he Jordaan. heeft een voelt. Ze n. zich goed raat met haar oge p n e g stralin ......

De familie

Sch

. ....... . . . . . . . heid, ....... , gezellig zich heen ziek,

14

ensen om en drinken, mu dt van m u o h eten e ndelen in laxen, wa Joseph g, lekker re n , ri n u re re te , ’ ijn n luis strand en ‘samen z ar verhale uitwaaien op het a n , n e k ij , filmpjes k aar veel te zien is w in de stad n. zwemme

Josephine is een van de ruim tweehonderd meisjes in Nederland met het Rett Syndroom, een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel. Sinds haar tweede jaar heeft Josephine al zeer veel ziekenhuisopnames achter de rug. Vijf keer lag ze vanwege ernstige longproblemen langdurig op de Intensive Care Kinderen van het Emma Kinderziekenhuis AMC, waar ze werd beademend. Na de laatste IC-opname van 52 dagen kregen de ouders van Josephine begin 2013 de boodschap dat een volgende IC-opname wellicht niet langer zinvol is.

Josephine heeft inmiddels drie jaar 24/7 zuurstofondersteuning.

Tijdens elke langdurige IC-opname vechten ze in het AMC voor haar leven. Maar de ervaring leert dat Josephine steeds slechter herstelt en dat zij na iedere opname zwakker wordt. Om die reden, zo is de inschatting van haar behandelend arts in het AMC, zal Josephine een volgende behandeling mogelijk niet overleven of komt de kwaliteit van haar leven hierna zeer ernstig onder druk te staan. “Na het horen van deze boodschap voelden mijn man en ik ons aanvankelijk totaal verloren,” vertelt Jacqueline van Oosterom, de moeder van Josephine.

“Ook al staan we achter de beslissing om Josephine niet opnieuw in het AMC te behandelen als ze weer in de problemen komt en een ICopname dreigt. Toen ze begin vorig jaar naar huis mocht, was haar levensprognose zeer slecht. Ik dacht: maar wat doen we als Josephine het straks weer ernstig benauwd krijgt en we niet langer terechtkunnen op de IC? Afscheid nemen van je kind. Hoe doe je dat in de thuissituatie?

Toen de behandelend arts van Josephine ons vertelde over het Emma Thuis team konden wij ons niet voorstellen wat zij in de praktijk zouden toevoegen. Maar die onzekerheid werd snel weggenomen.

De casemanager nam ons als het ware bij de hand. Er werd een palliatieve leidraad geformuleerd. Vervolgens legde de casemanager contact met de huisarts en de thuiszorg, regelde medicatie en organiseerde dat twee vertrouwde IC-verpleegkundigen van het AMC tijdens de nachten beschikbaar zullen zijn. Dat het Emma Thuis team deskundige, medische zorg in de thuissituatie kan organiseren, is uniek in Nederland. Ik denk dat het ook voor de medici in het ziekenhuis heel fijn is om te weten dat ze ons niet zomaar in het diepe gooien in het welhaast moeilijkste traject dat afgelegd dient te worden: afscheid nemen van ons kind.”

Neuzen dezelfde kant op Het Emma Thuis team vormt de schakel tussen de verschillende disciplines (AMC, huisarts, verpleegkundige zorg, thuiszorg) en de ouders. De lijntjes zijn hierdoor kort en direct. Teamleden zijn betrokken en weten waarover ze spreken, zowel op ‘technisch’, medisch als emotioneel vlak. De relatie is gelijkwaardig en open. Jacqueline: “Alle betrokkenen van het team worden continu op de hoogte gehouden van de situatie en conditie van Josephine. De neuzen staan dezelfde kant op. Dat geeft ons het vertrouwen dat thuis de juiste zorg wordt georganiseerd als Josephine in de toekomst weer ernstige longproblemen krijgt en hierdoor mogelijk komt te overlijden.”

“We hebben alle vertrouwen in de deskundigheid van het Emma Thuis team”

15

Waar ligt de grens?

Tegen ieders verwachting in maakt Josephine nu ruim een jaar een relatief stabiele periode door. Voor zover haar steeds zwakker wordende gezondheid dit toelaat, gaat ze overdag naar Omega, een speciaal dagcentrum voor kinderen en jong volwassenen met meervoudige beperkingen. Jacqueline: “We merken dat Josephine hier nog steeds van geniet. Ze is vrolijk, ze lacht en ze eet goed. Wel is Josephine sneller moe en heeft ze het vaker benauwd, waardoor ze meer moet rusten. Het is een zeer broos evenwicht, het einde van het leven van Josephine komt steeds dichterbij. Op dit moment leeft Josephine in een soort reservetijd. Hierbij staat kwaliteit van leven centraal. Dat houden we samen met het Emma Thuis team scherp in de gaten. Alles bij ons thuis is erop gericht dat Josephine zich veilig en geborgen voelt.

Dat we haar leven, ook tijdens de laatste levensfase, zo aangenaam mogelijk kunnen maken. Met elkaar anticiperen we op wat er komen gaat. Want er komt een dag dat Josephine er niet meer zal zijn. In dit proces is het belangrijk dat je je als ouders afvraagt: waar ligt de grens?

Welke overwegingen moeten we maken? Wat is er in medische zin wel en niet zinvol om nog te doen? Tegelijkertijd vind ik dat erg moeilijk om uit te spreken. Want we willen onze dochter ook niet missen. Hoe het uiteindelijk zal gaan, is ongewis. Maar we hebben alle vertrouwen in de deskundigheid van het Emma Thuis team. Dat hebben ze het afgelopen jaar in veel opzichten laten zien. Zij maken de reis met ons gezin mee.

Als we straks voor beslissingen komen te staan met betrekking tot het levenseinde van Josephine, weet ik dat ze er voor ons zijn.”

“Met elkaar anticiperen we op wat er komen gaat”

16

17

Wetenschappelijk onderzoek

Wat is de waarde van het Emma Thuis team?

Het Emma Thuis team-project wordt wetenschappelijk gevolgd en geëvalueerd binnen de zogenaamde PANDA-studie. Als wetenschappelijk kan worden aangetoond dat het ‘anticiperend case management’ van het Emma Thuis team binnen de Nederlandse gezondheidszorg tot grote verbetering van kwaliteit en efficiëntie van zorg leidt, zal dit de landelijke implementatie bevorderen.

Het acroniem PANDA staat voor Palliatieve zorg: anticiperend, doeltreffend en afgestemd. Het begrip ‘panda’ is tevens gekozen vanwege zijn beschermde status en de speelse en tegelijkertijd krachtige uitstraling binnen een natuurlijke omgeving: een perspectief dat ook aan alle kinderen met een ernstige complexe ziekte zo gegund is. Onderzoekers van UMC Utrecht en AMC werken nauw samen aan wetenschappelijk onderzoek naar de waarde van het Emma Thuis team. Drie betrokkenen vertellen.

“Wat zijn de zorgopgaven en wat zijn de mogelijkheden voor anticiperende zorg?”

18

Tekortkomingen “Als een kind van de afdeling Kinderoncologie wordt ontslagen, is de eerste vraag van de ouders altijd: ‘Wie kan ik bellen als er wat is?’ Bij zo’n doodziek kind zeg je natuurlijk nooit: ‘Zoek het maar uit.’ Je geeft je 06-nummer, maar ouders blijken het toch moeilijk te vinden om contact op te nemen, omdat ze je niet durven te storen.” Kinderoncoloog Netteke Schouten-van Meeteren haalt een praktijkvoorbeeld aan waarmee ze wil aangeven hoe belangrijk het is om kinderpalliatieve zorg goed te coördineren. In haar werk heeft ze veel te maken met doodzieke kinderen die uiteindelijk naar huis gaan en ze zag de tekortkomingen van de kinderpalliatieve zorg met eigen ogen.

Richting geven Ook kinderarts Diederik Bosman spreekt uit ervaring: “Door de verbeterde technieken kunnen steeds meer kinderen steeds langer blijven leven, zowel patiëntjes in de oncologie als bij andere specialisaties. Bij niet-oncologische kindergeneeskunde is de palliatieve zorg zelfs nog meer onderbelicht. Dat is een belangrijke reden voor mijn betrokkenheid bij het Emma Thuis team. Onderzoek is heel belangrijk omdat we daarmee de richting kunnen vinden hoe de zorg het best kan worden ingericht. Een van de doelstellingen is om zoveel mogelijk zorg in de thuissituatie te laten plaatsvinden. Ouders kiezen daar ook voor, die willen het kind het liefst thuis hebben. Dan moet dat goed georganiseerd zijn. Dat is voor veel mensen ook de motivatie: dit is zo ingrijpend, er mag geen twijfel bestaan dat het perfect en volgens de regels verloopt.”

Transmuraal team Zorg-onderzoeker Marijke Kars heeft zich gedurende haar wetenschappelijke carrière beziggehouden met kinderpalliatieve zorg. Bij haar promotieonderzoek richtte ze zich bewust op de ouders: “De palliatieve zorg voor kinderen verloopt eigenlijk alleen maar goed als je het in relatie doet met de ouders. Ik heb onderzoek gedaan naar wat het voor ouders betekent om zorg te dragen voor een kind met kanker in de palliatieve fase thuis. Gaandeweg kwam ik erachter dat die zorg echt onder de maat was. Er moest iets gebeuren en om die reden ben ik deel gaan uitmaken van Stichting Pal. Door te kijken naar de modellen in Duitsland en België blijkt een transmuraal team dat zorg verleent een goede oplossing. Met een brugfunctie tussen het ziekenhuis en thuis, waarbij het team ook de verantwoordelijkheid neemt voor de totale zorg. Op die manier is het Emma Thuis team dan ook ingericht.

We richten ons onderzoek binnen PANDA ook nadrukkelijk op de ouders en professionals die bij de zorg zijn betrokken. Wat zijn nou de zorgopgaven en wat zijn de mogelijkheden om anticiperende zorg te verlenen? Wat is de motivatie, wat beweegt mensen? Het komt allemaal aan bod.”

19

Gestructureerd Netteke: “Bij kinderoncologie is het onvermijdelijk dat je te maken krijgt met kinderpalliatieve zorg. Om het beter te regelen, kom je altijd tijd te kort. Als behandelend arts kun je bijvoorbeeld niet elke keer op huisbezoek gaan. Ik heb het een keer wel gedaan en dat gaf enorm veel meerwaarde. Dus het is heel fijn dat het huisbezoek met het Emma Thuis team nu wel plaatsvindt en dat wij daar ook weer van op de hoogte worden gesteld. Op die manier kan de zorg heel gestructureerd worden opgestart.” Diederik: “Het is een mooi model, waarbij we goed onderzoeken wat de beste manier van zorg is. Overleg is heel belangrijk, met het ouderpaar, de thuiszorgmedewerker, de huisarts… Het is absoluut niet de bedoeling om de stoel van een ander over te nemen.

Het Emma Thuis team probeert juist iedereen in z’n eigen kracht te krijgen, daar gaat het om.”

Netteke Schouten-van Meeteren (1957) is kinderarts-oncoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Naast de pediatrische neuro-oncologie is haar aandachtsgebied palliatieve zorg.

Zij was betrokken bij de ontwikkeling van de Nederlandse richtlijn palliatieve zorg bij kinderen en de opzet van het Emma Thuis team.

Diederik Bosman (1963) is naast algemeen arts ook kinderarts voor MDL-ziekten in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Tevens is hij hoofd van het team in het AMC dat kinderartsen opleidt. Zijn aandacht gaat vooral uit naar de palliatieve zorg voor niet-oncologische kindergeneeskundige patiënten.

20

Marijke Kars (1961) is ooit begonnen in de thuiszorg als verpleegkundige, volgde toen opleidingen voor kinderverpleegkundige en kinder-IC en vervolgens verplegingswetenschap.

Ze heeft lang gewerkt als kinder intensive care verpleegkundige.

In 2012 promoveerde ze op het onderwerp palliatieve zorg en ouderschap. Ze werkt in het UMC Utrecht.

“Het Emma Thuis team probeert iedereen in zijn eigen kracht te krijgen”

Veerle en Josephine 21

Samen zorgen voor Wesley “Iedereen weet van de hoed en de rand”

Het leven van Dietrich en Ingeborg van der Heijden staat bijna volledig in het teken van hun jongste, gehandicapte zoon Wesley.

“Bij Wesley is het ‘pluk de dag’. Er hoeft maar iets te gebeuren en het kan afgelopen zijn”, vertelt Dietrich. “Hij ligt vaak in het ziekenhuis, maar we hebben hem natuurlijk het liefst thuis. In onze aangepaste woning is een soort mini-ziekenhuis opgebouwd, midden in de kamer.” Ingeborg: “Omringd door knuffelberen.”

Als Wesley in het ziekenhuis is, wijkt vader Dietrich meestal niet van zijn zijde. Zijn vrouw Ingeborg zorgt dan thuis voor de andere kinderen.

“We zijn ermee opgegroeid, omdat Wes zo geboren is. Maar het is natuurlijk erg onrustig voor het hele gezin. Als Wesley en zijn vader in het ziekenhuis zijn, merk ik dat meteen aan de andere kinderen. Die zijn dan drukker en huilen meer.”

Dagtaak Toen het Emma Thuis team er nog niet was, moesten de ouders alle zorg rondom Wesley zelf organiseren. “Daar had je bijna een dagtaak aan”, zegt Dietrich. “Het regelen van alle aanpassingen, fysiotherapie, ik noem waar wat: alles moesten we zelf doen en dat kostte erg veel tijd.

We kregen goede ondersteuning van Eugenie, de zorgcoördinator bij het Centrum voor Jeugd en Gezin, maar het bleef enorm veel regelwerk.”

Last van de schouders Nu Wesley, sinds augustus 2012 is ondergebracht in het Emma Thuis team, is er een enorme last van de schouders van zijn ouders afgevallen.

“Sindsdien wordt alles geregeld door onze casemanager Willeke.

Als er iets is, bellen wij Willeke en zij organiseert het. Ook de contacten met andere betrokkenen. De huisarts en Eugenie, maar eveneens alle mensen in het ziekenhuis die met de zorg van Wesley te maken hebben.

We hoeven niet alles honderd keer uit te leggen, want iedereen weet van de hoed en de rand.” Hoe prettig het is, ondervonden ze recentelijk weer eens. Dietrich: “De huur van de voedingspomp van Wesley moet worden verlengd door een diëtiste. Als ik dat zelf had moeten regelen, was ik een halve dag bezig geweest om daarachter te komen en dat te organiseren. Nu belde ik Willeke en was het binnen een uur voor elkaar.”

Verzorging en begeleiding De behandelend kinderarts, de zorgcoördinator van het Centrum voor Jeugd en Gezin, de pedagogisch medewerker, de maatschappelijk werker, de kinderpsycholoog, de thuiszorg, de fysiotherapeute, de diëtist, de huisarts: vanuit hun eigen professie hebben ze allemaal te maken met de verzorging en begeleiding van de kleine Wesley.

Binnen het Emma Thuis team is casemanager Willeke Pieters de spin in het web bij de zorg voor Wesley. Ze is het aanspreekpunt voor de ouders en zorgt voor de afstemming tussen alle hulpverleners.

Wesley van de r Heijden (apr il 2011) is ernstig gehandicapt. meervoudig Zijn ouders D ietrich (1974) (1983) hebben en Ingeborg naast Wesley no g drie kinderen Aliyah van 6 , Dani van 7, en Henri van 5. Ze wonen op houdt van dart Urk. Dietrich en, voetbal kijk en en koken. In op dansen, maa geborg is gek r komt nu, door de zorg voor ha de deur vrijwel ar kinderen, niet meer uit. W esley houdt er zijn moeder aa van om tegen n te liggen en vindt het pret om hem heen tig om geluid te hebben, voor al van zijn broe rtjes en zusje.

23

Centrum Jeugd en Gezin Eugenie Reijntjens is vanuit het Centrum voor Jeugd en Gezin al vanaf de geboorte van Wesley bij het gezin betrokken. “De ouders van Wesley kwamen met Wesley eerst in het dichtstbijzijnde ziekenhuis terecht en vervolgens in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Wij krijgen normaal gesproken dan een schriftelijke overdracht, maar die informatie is doorgaans vrij summier. De meeste gegevens krijg je dan toch via de ouders. Nu het Emma Thuis team er is, werkt het allemaal heel anders en dat is ontzettend fijn voor ons. De meeste ouders, en ook die van Wesley, hebben wel alles op een rijtje, maar er gebeurt natuurlijk erg veel. Wij worden nu goed op de hoogte gehouden.” Willeke: “Als een kind uit het ziekenhuis wordt ontslagen, krijgt de huisarts een brief over dit ontslag. Dat kan soms wel weken duren, dus dan is de situatie helemaal niet meer actueel. Binnen het Emma Thuis team hebben we korte lijnen en krijgt iedereen meteen de informatie die van belang is.

We hebben om de zoveel tijd overleg met elkaar en kunnen elkaar ook tussentijds makkelijk vinden.” Dat is fijn, vinden alle betrokkenen.

Eugenie: “Als ik met een vraag naar het ziekenhuis bel, moest ik eerst naar de kinderafdeling vragen, via de poli, en dan uitvinden welke verpleegkundige ik nodig had. Nu kan ik met alles bij Willeke terecht.

Als ik bijvoorbeeld vragen zou hebben voor de behandelend arts, regelt Willeke dat ik daar heel snel antwoord op heb.”

24

Pedagogische ondersteuning Willy Jobben, pedagogisch medewerker van het Emma Kinderziekenhuis AMC en ook lid van het Emma Thuis team, is ook blij met de gang van zaken: “Bij sommige kinderen kom ik ook bij de gezinnen thuis, bijvoorbeeld voor de ondersteuning van de broertjes en zusjes.

Want ook zij hebben te maken met het zieke kind en dat kan grote invloed hebben. Omdat er door het Emma Thuis team contact is met alle zorgverleners, ben ik goed op de hoogte van het wel en wee van een gezin en kan ik daar ook beter op inspelen. De contacten die ik heb met het gezin hoeven niet per se in het ziekenhuis plaats te vinden.

Ik houd me bijvoorbeeld ook bezig met de nazorg in de gezinnen, als er een kindje is overleden. Soms is er dan nog behoefte aan ondersteuning, op wat voor manier dan ook. Ik ben erg enthousiast over het Emma Thuis team, vooral ook omdat ik merk dat de ouders er zo blij mee zijn.” Eugenie herkent dat: “Er wordt nu een wereld rondom het kind gecreëerd en niet meer de wereld thuis en de wereld in het ziekenhuis. Alles staat met elkaar in contact en dat is voor het kind en de ouders enorm prettig.” Willeke: “We kunnen continu een beroep doen op elkaar, dus ook op de andere professionals van het Emma Thuis team, zoals de maatschappelijk werker, geestelijk verzorger en de kinderpsycholoog. De opzet slaagt als het Emma Thuis team echt een brug weet te slaan tussen thuis en het ziekenhuis. Als je dat kunt bewerkstelligen, is dat niet alleen een enorme winst voor de ouders, maar levert het op alle fronten veel op. Je hoopt natuurlijk ook op minder ziekenhuisopnames en ik denk dat je de belasting van de kinderartsen aanzienlijk kunt verminderen.”

Van links naar rechts: Behandelend arts Behandelend kinderarts Frea Kruisinga heeft die ervaring al: “Ons eerste doel is om ervoor te zorgen dat de zieke kinderen zoveel mogelijk thuis kunnen zijn. Daar zijn we als artsen, maar ook als maatschappij, voortdurend mee bezig. Als arts heb je echter vaak geen idee hoe het thuis bij de kinderen is. Dankzij het Emma Thuis team heb ik een heel goed zicht op hoe het er thuis aan toe gaat. Bovendien is er een veel efficiëntere manier waarop de zorg geregeld wordt. Dat levert in het geval van bijvoorbeeld Wesley een enorme winst op. Zonder het Emma Thuis team had ik hem vaker naar het ziekenhuis moeten halen.

Nu weet ik dat er thuis observaties zijn en, heel belangrijk, krijg ik die ook meteen teruggekoppeld. Bovendien hoef ik nu zelf minder achter bepaalde zaken aan te gaan, omdat dat wordt geregeld via het team.

Vooral bij kinderen waar veel zorg nodig is, zie je een aanzienlijk positief verschil dankzij het Emma Thuis team.”

Eugenie Reijntjens (1969) is getrouwd en heeft twee meiden van 12 en 11 jaar oud. Ze werkt als zorgcoördinator bij het Centrum voor Jeugd en gezin.

Frea Kruisinga (1969) is getrouwd en heeft drie kinderen van 9, 8 en 6 jaar oud. Ze is sinds 2004 werkzaam als kinderarts in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Willeke Pieters (1975) is getrouwd en heeft drie kinderen van 9, 6 en 2 jaar oud. Ze werkt al ruim 10 jaar als kinderverpleegkundige in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Willy Jobben (1964) is getrouwd en heeft twee dochters van 22 en 19 jaar oud. Ze begon in 1986 als pedagogisch medewerker in het Emma Kinderziekenhuis AMC, toen nog in de binnenstad.

25

26

De drijfveer van Ria de Heus Ria de Heus (1951) heeft de Stichting Fonds NutsOhra opgezet en was directeur van het fonds toen het besloot om projecten van Stichting Pal financieel te ondersteunen. Ria werkt nu als projectleider bij Delta Lloyd. In haar vrije tijd vervult zij als vrijwilliger een aantal bestuursfuncties bij maatschappelijke organisaties en speelt ze graag piano.

“Het Emma Thuis team verbetert de kwaliteit van leven voor zowel het kind als het gezin”

Hoe ben je betrokken geraakt bij het werk van de Stichting Pal? “Als Fonds NutsOhra kregen we veel projecten onder ogen. Wij zochten vooral naar projecten die de kwaliteit van leven verbeteren van degenen die zorg nodig hebben en die tussen de wal en het schip dreigen te vallen. Stichting Pal en het Emma Thuis team zijn daar goede voorbeelden van. Toen we op een conferentie een presentatie hadden gezien, waren we meteen geïnteresseerd.”

Waarom heb je ervoor gekozen om je voor Stichting Pal in te zetten?

“Het is een heel moeilijke situatie als ouders horen dat hun kind ziek is en waarschijnlijk nooit meer beter wordt. Behalve dat het vreselijk is, loop je als ouders ook nog tegen van alles aan. Thuis zijn is voor elk kind fijner, maar dan is er wel goede zorg en begeleiding nodig. Het is een goede zaak als ouders niet overal achteraan hoeven te rennen en van het kastje naar de muur worden gestuurd.”

Waarom is een goede organisatie zo belangrijk?

“Met het Emma Thuis team verandert de medische zorg niet, maar wel de manier waarop de zorg wordt ingericht. Dat spreekt ons erg aan.

Het biedt een verbetering van de kwaliteit van leven voor zowel het kind als de ouders en broertjes en zusjes. Het is belangrijk, maar moeilijk te financieren. Daarom wilden wij het project ondersteunen.”

Speelde er ook een persoonlijke motivatie?

“Natuurlijk speelt dat ook. Ik vind de situatie waarin ouders van deze extreem zieke kinderen belanden echt verschrikkelijk. Het is belangrijk dat alle mogelijkheden en middelen beschikbaar zijn om de zorg rondom het kind zo goed mogelijk te laten verlopen.”

27

Het Emma Thuis team: voor actieve, persoonlijke en deskundige zorg op maat

Juliano lijdt aan metatrope dysplasie, een afwijking in de groei van het skelet, en is volledig zorgafhankelijk. Het gezin wil Juliano absoluut niet in een instelling plaatsen. Er is Aglaya Cotin, zijn moeder, alles aan gelegen dat ze haar zoon zelf thuis kan blijven verzorgen. Dat lukt met hulp van het Emma Thuis team.

Het gezin h getrouw eeft 5 leden: moe d met R der Agla oy B u r n ya Cotin zusjes: G et (40). J (31) is wyneth ulinao h (4) en Ya eeft twe v ....... aunghie e (1). ...

....... .

.......

Juliano . zit gaat volg in de zesde klas end jaar va n d e m naar de beperkin ytylscho brug ol en ge Hij heeft n heeft hij nog ste klas. Ondanks a gevoel v l zijn e d s p lez oor hum aangeve or en kan ier in het leven. n wat hij v e rbaal hee . . . . . . . wel en niet wil. l goed

....... ....... .....

Juliano h oudt van sch m

28

et de sma ool, muz iek, tv kij rtphone ke Minder le e uk zijn so n zijn Franse hang n, bezig zijn mmige le oorkonijn raren.

Jake.

Hoe lang is er contact met het Emma Thuis team?

Kun je een paar voorbeelden noemen?

Aglaya: “Sinds 2012. Juliano gaat de laatste jaren steeds verder achteruit.

Hij heeft veel moeite met ademhalen en vaak erg veel pijn aan zijn knieën, nek, polsen en schouders. In het ziekenhuis kunnen ze Juliano op dit moment niet verder behandelen. Omdat ze ook niet goed weten hoe zijn ziekte zich zal ontwikkelen en omdat Juliano het liefst thuis is in zijn vertrouwde omgeving, bracht Juliano’s kinderarts ons in contact met casemanager Annette Groenenberg.”

“Via de maatschappelijk werkster van het Emma Thuis team heeft Annette kunnen organiseren dat de woningbouwvereniging voor ons op zoek gaat naar een geschiktere woning. Ons huis is namelijk erg vochtig en dat is niet goed voor Juliano. Onlangs vertelde ik Annette dat Juliano steeds meer pijn krijgt. Ze regelde meteen een afspraak met zijn behandelend arts en een dag later zaten we samen met Juliano op de polikliniek. Hij heeft nu nieuwe medicatie gekregen die gelukkig aanslaat. Juliano heeft ook ’s nachts verzorging nodig. Hij heeft kapbeademing, dus ik moet in de gaten houden dat zijn kap goed blijft zitten. Daarnaast moet hij regelmatig gedraaid worden. Dit betekent dat ik er vaak vier, vijf keer per nacht uit moet. Annette heeft onlangs in gang gezet dat ons PGB wordt uitgebreid, zodat een vertrouwd familielid deze zorg vier nachten per week kan overnemen.

Hopelijk kom ik dan een beetje aan mijn rust toe en heb ik weer energie om leuke dingen met Juliano en zijn zusjes te ondernemen.”

Wat betekent het Emma Thuis team voor jullie?

Aglaya: “Heel veel. Als het op de verzorging van Juliano aankomt, doe ik het liefst alles zelf. Soms schakel ik hulp in van familieleden, maar ik ben erg huiverig om professionele zorgverleners in ons gezin toe te laten. Dat komt ook omdat Juliano zeer selectief is in wie hem mag aanraken en verzorgen. Van nature maak ik niet makkelijk contact met vreemde mensen. Ik kijk altijd eerst de kat uit boom. Met het Emma Thuis team hebben Juliano en ik een groeiproces doorgemaakt.

Maar we kunnen nu lezen en schrijven met elkaar. Ze kennen onze situatie door en door. Annette is voor mij een luisterend oor, ze begrijpt me en ik vertrouw haar 100 procent. Als ik ergens mee zit rondom de zorg voor Juliano, dan zoekt zij naar een oplossing.”

Juliano: “Annette helpt me en als ik vragen heb legt ze het vaak beter uit dan de artsen in het ziekenhuis. Lang niet iedereen mag bij mij aan bed komen, maar zij wel.”

Wat doen jullie zoal?

Juliano: “Wandelen of we maken uitstapjes met de hele familie. We gaan wel eens schaatsen, discobowlen, uit eten of met elkaar op vakantie.

En we gaan dagelijks op bezoek bij mijn oma of tante waar we ook vaak blijven eten.”

“Samen met het Emma Thuis team hebben Juliano en ik een groeiproces doorgemaakt” 29

Voelt Juliano zich voldoende gehoord bij het zorgproces?

Juliano: “Ja, ik word overal bij betrokken. Omdat ik steeds meer pijn krijg, moest ik vorig jaar eigenlijk een operatie ondergaan. Maar de kans was groot dat ik daarna een canule zou krijgen. Dat wilde ik absoluut niet want dat geeft nog meer beperkingen.”

Aglaya: “Een canule - een kunstmatig gaatje in de luchtpijp met een buisje erin - zou betekenen dat Juliano zijn stem verliest en dat is zijn enige wapen. Annette had van tevoren alle voor- en nadelen van de operatie met ons doorgesproken. Zo konden we een objectieve beslissing nemen omdat we precies wisten waar we ‘ja’ of ‘nee’ tegen zeiden.”

Welke zorgverleners zijn er verder betrokken bij Juliano?

Aglaya: “Annette onderhoudt regelmatig contact met Juliano’s kinderarts, de IC-arts, de revalidatiearts van school en het thuisbeademingscentrum. Met elkaar houden ze een vinger aan de pols hoe het gaat met Juliano’s ademhaling en pijnbestrijding. Ze zijn alert op nieuwe ontwikkelingen en kijken of er nog stappen kunnen worden gezet om het voor Juliano zo comfortabel mogelijk te houden.”

30

Ontwikkeling en financiering Ontwikkeling In vergelijking met onze buurlanden België en Duitsland, had Nederland een duidelijke achterstand op het gebied van kinderpalliatieve zorg.

Deze landen vormden dan ook een inspiratiebron voor het Emma Thuis team. Nu, halverwege het project, begint er in Nederland steeds meer aandacht te komen voor het versterken van de integrale zorg voor deze ernstig zieke kinderen en hun gezinnen. Een belangrijke stap binnen het proces is inmiddels gezet: het ontwikkelen van de Richtlijn Kinderpalliatieve zorg, die sinds juli 2013 beschikbaar is (www.nvk.nl).

De richtlijn is geënt op het gehele traject vanaf het begin van het ziekteproces tot en met de nazorg.

Stichting Pal zet zich in om de kwaliteit en toegankelijkheid van palliatieve zorg op alle vlakken voor kinderen in Nederland te verbeteren. De ontwikkelingen worden gestroomlijnd en gestimuleerd door enerzijds zorgprofessionals samen te brengen en alle kennis en ervaring optimaal te benutten, anderzijds door er op toe te zien dat de kwaliteit van de geboden expertise en diensten hoogwaardig en up-to-date is en een duurzaam karakter kent. Stichting Pal stelt zich hierin dienstbaar op vanuit een onafhankelijke en onpartijdige positie. Projecten voortbouwend op het Emma Thuis team worden nu geïnitieerd.

32

Financiering Mede met dit project is kinderpalliatieve zorg op de agenda gezet.

Emma Kinderziekenhuis AMC, Fonds NutsOhra, Innovatiefonds zorgverzekeraars en Stichting Witte Bedjes hebben mogelijk gemaakt om drie jaar lang ervaringen op te doen. Het project levert inhoudelijke resultaten die nodig zijn om deze zorg kwalitatief en effectief vorm te geven. Daarnaast is van belang om te onderzoeken hoe deze zorg structureel en financieel ingebed kan worden in het Nederlandse zorgsysteem. Met dit project worden de lacunes en overlap in de financiering voor deze zorg zichtbaar gemaakt en kan naar een adequate financiële inbedding gezocht worden. Hiervoor is domeinoverstijgend werken en integraal denken nodig. De verschillende mogelijkheden worden nu verkend en onderzocht om het project na juni 2015 voort te kunnen zetten.

Wesley, Aliyah, Dani en Henri 33

Fundraising Samen voor kwaliteit kinderpalliatieve zorg Om de kwaliteit van palliatieve zorg op alle vlakken voor alle kinderen in Nederland te verbeteren zijn training, onderzoek en projecten zoals het Emma Thuis team hard nodig. Wilt u hier ook aan meehelpen? Dan kunt u ons financieel ondersteunen kijk op www.kinderpalliatief.nl geld nodig.

Ontmoetingsavond voor ouders van overleden kinderen

Emma Thuis team ansichtkaarten voor ouders

www.kinderpalliatief.nl

34

E-learning voor mantelzorg en vrijwilligers

Colofon Dit boekwerk is een uitgave van Stichting Pal, Groeneweg 21c, 3981 CK Bunnik. www.kinderpalliatief.nl

Concept en realisatie Branding Media B.V.

Redactie Stephanie Valliantos (Projectleider Stichting Pal) en Marian Abeling (Uitgever Branding Media)

Tekst en redactie Sarah Saarberg Linda Ris

Grafisch ontwerp Bij Dageraad Communicatie

Fotografie & illustraties Nienke Elenbaas De Beeldredaktie Fam. Lemstra Tekeningen van kinderen (Aliza, Zafeera, Britt) uit het Emma Kunstatelier Illustratie van raam Stafgebied H7 AMC

35

www.kinderpalliatief.nl Groeneweg 21c 3981 CK Bunnik Tel: 030 657 58 98