Emma waar is
goed in
- VO ORWOORD -
Rutger (6 jaar)
wist u dat... het aantal opnames in de kliniek is
4.757
2.
Liselotte (5 jaar)
- INHOUD -
4 6 10 13 14 19 20 23 24 28 31 32 36 39 40 44
VOORWOORD DUBBELINTERVIEW:
HOI DOKTER:
46 49 50 53 54 58 59
DRIJFVEER:
FOCUS:
Goed voorbereid en in één dag geholpen
Dr. Wieger Voskuijl; Global Child Health
REPORTAGE: DRIJFVEER:
Korte lijnen en veel contact
Een nieuwe nier voor Ranshomar
Dr. Nitash Zwaveling-Soonawala; kinderendocrinologie
Samenwerking biedt veel voordelen
DRIJFVEER:
Floor Abbink; kinderoncologie
BEGELEIDING: MIJN PKU:
De patiënt krijgt meer eigen regie
DRIJFVEER:
Caroline Kuijper; kinderurologie
DE DIAGNOSE: HET TEAM:
Het syndroom van Chelsey en Leonie
Veel expertise op de Intensive Care Kinderen
DRIJFVEER: BLIJ MET…
Komt een tiener bij de dokter
Prof. dr. Marc Benninga; kinder maag-darm-leverziekten
kindercardioloog prof. dr. Nico Blom
DUBBELE DRIJFVEER:
Dasja en Dieneke; infectieziekten,
reumatologie, immunologie HET EXPERTISECENTRUM: DRIJFVEER:
Baby’s in Nederland helpen
Olivier Weijer; tweedelijnszorg
SAMEN VERDER:
Psychosociale en psychiatrische zorg geïntegreerd
STICHTING STEUN EMMA INDEX:
Kinderspecialismen
PLATTEGROND:
Herindeling Kinderklinieken
COLOFON
3.
- VO ORWOORD -
- I N E N G LI S H -
Emma goed in? Waar is
m 4.
Het Máximale bereiken wat mogelijk is voor elk ziek kind. Dat is ons streven, een doel dat we samen met de patiënt, de familie en het Emma Kinderziekenhuis willen bereiken. Dat doen we sinds de fusie van VUmc en AMC met twee keer zoveel mensen. Dat geeft extra kracht, dat brengt extra ervaring en dat komt allemaal ten goede aan de toekomst van het zieke kind.
Maar het is ook goed voor de nieuwe generatie verpleegkundigen, psychologen, dokters en andere zorgverleners. Die worden nu opgeleid in een kinderziekenhuis waar twee keer zoveel bijzondere patiënten worden behandeld, waar zij eerder complicaties van een behandeling kunnen herkennen en waar telkens de nieuwste behandelmethoden worden toegepast. “Samen beter”, ons motto, geldt dan ook echt binnen het Emma Kinderziekenhuis. Samen met de patiënt en zijn familie, samen met de collega’s van het andere UMC.
mensen van buitenaf steeds de goede mensen kunnen bereiken. Daarvoor dient deze uitgave in de Emma-reeks ook. Elk specialisme komt aan bod, vaak door een specifieke patiënt, terwijl achterin het boek een index is opgenomen waarin de expertise van het specialisme exact is weergegeven. Dan is voor iedereen duidelijk welke kinderen wij allemaal behandelen in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC.
We willen wel een heel toegankelijk kinderziekenhuis blijven, waar je elkaar makkelijk kan vinden, en waar ook
Prof. dr. Hans van Goudoever, kinderarts, Hoofd Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC
What is Emma Children’s Hospital good at? Achieving the maximum possible for every sick child. That’s our goal, a goal we want to achieve together with the patient, the family and Emma Children’s Hospital. We’ve been doing so since the merger of VUmc and the Academic Medical Centre, with twice as many people. It gives you extra strength, which brings extra experience and all of that benefits the future of the sick child. But it also benefits the new generation of nurses, psychologists, doctors and other care providers. They are now being trained at a children’s hospital that treats twice as many special patients, that is able to recognise the complications of treatment quicker and that always applies the latest treatment methods. Our motto, “getting better together” really is true of Emma Children’s Hospital. Together with the patient and his family, together with the colleagues and the other UMC. We do want to remain a very accessible children’s hospital, where it’s easy to find each other and where external parties can always find the right persons. That’s also a reason for this publication in the Emma Children’s Hospital series. Every speciality is discussed, focusing on a specific patient and at the back of the book, you can find an index explaining the expertise of the speciality. That makes it clear to everyone which children are treated at Emma Children’s Hospital.
Amadi (8 jaar)
wist u dat... het aantal verpleegdagen
25.955 is
- DU B BELINTERVIEW -
Korte lijnen en veel contact:
“We zitten niet in een toren”
ivoren
Als kinderartsen in de regio specialistische ondersteuning nodig hebben voor hun patiënten kunnen zij terecht in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC. Vanuit de regio – Noord-Holland, ZuidHolland en een deel van Utrecht – komen er regelmatig kinderen met longproblemen naar de astmapoli in Amsterdam. Kinderarts Gavin ten Tusscher van het Dijklander Ziekenhuis en kinderartspulmonoloog Niels Rutjes van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC vertellen over de onderlinge samenwerking.
i
In het Dijklander Ziekenhuis – ontstaan uit de fusie tussen het Westfriesgasthuis in Hoorn en het Waterlandziekenhuis in Purmerend– werkt een team van vijftien kinderartsen, met ieder hun eigen specifiek
6.
medisch interessegebied. Gavin en een andere collega hebben kinderpulmonologie (kinderlongziekten) als aandachtsgebied. In de regio van het Dijklander Ziekenhuis komen kinderen met longproblemen in eerste instantie dus bij hem of bij zijn collega terecht. “De meeste kinderen kunnen wij zelf diagnosticeren en behandelen. Maar er is ook een kleine groep kinderen met ingewikkelde longproblemen, of er zijn kinderen bij wie we twijfelen over de diagnose. Als we het niet begrijpen, of als we het astma, ondanks de behandeling, niet voldoende onder controle krijgen, doen wij een beroep op de specialisten van de afdeling kinderlongziekten in het Emma”, vertelt Gavin. SECOND OPINION In het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC hebben de artsen veel verstand van uitzonderlijke gevallen. “Gavin is aanvullend opgeleid in de kinderlongziekten”, zegt Niels. “Maar er zijn ook klinieken waar dergelijke subspecialistische kennis over kinderlongziekten wat minder beschikbaar is. Het is altijd prettig om te kunnen overleggen. Daarbij heb ik de indruk dat het aantal verzoeken om een second opinion in de derde lijn stijgend is. Dat kan
NIELS (LINKS) EN GAVIN (RECHTS)
Emma waar is
goed in
natuurlijk altijd, maar het contact tussen de specialisten in de regio en het academische ziekenhuis is er eigenlijk al. Bij twijfel kan een kinderarts in de regio contact met ons opnemen; telefonisch en per e-mail gaat dat heel snel. Bovendien hebben we contact met elkaar tijdens regiobesprekingen: de lijntjes zijn echt kort. Wij zitten niet in een ivoren toren.” OVERLEG EN ONDERWIJS “Het legt soms wat meer gewicht in de schaal, een kinderarts uit een academisch ziekenhuis”, zegt Gavin berustend. “Maar los daarvan vind je in een academisch ziekenhuis natuurlijk ook uitermate goede kinderartsen, die niet alleen de focus op de longen leggen, maar ook naar andere zaken kijken. Bij twijfel over de diagnose is het altijd fijn dat je kunt overleggen met elkaar.” Niels: “Dat doen we sowieso: we hebben in de regio elke twee maanden een overleg over de kinderlongziekten. Dan kunnen we bijvoorbeeld een bepaalde casus met elkaar bespreken, of een wetenschappelijk artikel.” Behalve overleg wordt er ook actief gekeken naar onderwijs aan arts-assistenten kindergeneeskunde en kinderartsen in de tweede en derde lijn. Niels: “We doen dat al in het Amsterdam UMC, maar daar kom je als kinderarts of kinderarts-assistent uit de regio niet vaak. Daarom lijkt het ons een beter idee om dat op locatie te gaan doen.” MULTIDISCIPLINAIRE AANPAK Negentig procent van de kinderen met astma reageert goed op medicatie, mits deze trouw én op de juiste wijze wordt gebruikt. Bij de overige tien procent is er meer nodig. De kinderen uit de regio die
Niels RUTJES (42) heeft gestudeerd in Groningen en specialiseerde zich tot kinderarts in het Emma. In 2014 werd hij kinderlongarts. Hij is getrouwd en heeft drie kinderen. Zijn hobby’s zijn lezen, racefietsen en zwemmen.
Gavin TEN TUSSCHER (49)
komt uit Zuid-Afrika. Hij heeft een aantal jaren als informaticus gewerkt, ging reizen en kwam in Nederland terecht. Hij studeerde hier medicijnen en specialiseerde zich in het Emma tot kinderarts. Hij werkt 13 jaar in het Westfriesgasthuis (sinds 1 januari 2019 bekend als Dijklander Ziekenhuis). Gavin is getrouwd en heeft twee zoons. Zijn hobby’s zijn golfen, skiën en reizen.
7.
- DU B BELINTERVIEW -
"We hebben elkaars expertise hard nodig" binnen die tien procent vallen, worden in veel gevallen doorverwezen naar het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC. “Het gaat dan om kinderen met ernstig astma dat onvoldoende onder controle wordt gekregen”, zegt Niels. “Soms is astma moeilijk te behandelen vanwege invloeden van buitenaf. Behalve therapietrouw en inhalatietechniek heb je ook te maken met blootstelling aan allergenen, zoals huisdieren. Of er wordt gerookt in de omgeving van het kind. Overgewicht, sociale factoren, stress: het kan allemaal een rol spelen. Als kinderen bij ons op de polikliniek komen, worden ze helemaal opnieuw geëvalueerd en worden die factoren allemaal opnieuw bekeken. Bovendien hebben we op de poli de beschikking over een compleet team, zoals een astmaverpleegkundige, een medisch psycholoog, een fysiotherapeut en een allergoloog. Met deze multidisciplinaire aanpak wordt er een behandelplan opgesteld. Als het dan nog niet lukt om de klachten beter onder controle te krijgen, kunnen patiënten worden opgenomen in een specialistisch behandelcentrum.” SPIRONOSE Als academisch centrum doet het Emma ook onderzoek. "In samenwerking met hoogleraar Anke-Hilse Maitland-Van der
8.
- I N E N G LI S H -
Zee verrichten we onder andere onderzoek naar 'precision medicine' bij longziekten zoals astma", vertelt Niels. “We hopen daarmee zowel de behandeling als de diagnose te verbeteren. Bij dit onderzoek ligt de focus op de uitademingslucht, die wordt geanalyseerd met behulp van een elektronische neus: de SpiroNose. Deze SpiroNose wordt gekoppeld aan de longfunctie-apparatuur waarop alle kinderen blazen. De neus is in staat om de stoffen die in die uitademing zitten te analyseren. Zo maken we een soort vingerafdruk, een breath print. Door al die breath prints naast elkaar te leggen, krijg je een soort breath cloud. Dan kun je allerlei onderzoeken doen. Hoe je de diagnose astma eerder kunt ontdekken en welke behandeling goed werkt bijvoorbeeld.” ELKAAR NODIG Gavin hoort het met veel interesse aan. “Veertig tot zestig procent van alle kinderen hebben in hun eerste of tweede levensjaar een piepende ademhaling. Bij bijna de helft verdwijnen die klachten zonder medicatie; de kinderen groeien daar overheen. Andere kinderen worden behandeld alsof ze astma hebben, terwijl dat misschien niet de juiste diagnose is. Het zijn kinderen die hiervoor niet in het Emma komen. Kinderen die later astma krijgen, hebben dat misschien nooit meegemaakt. Er zijn dus kinderen die overof onderbehandeld worden. Daarom heb ik, als arts in een regioziekenhuis, heel veel aan de uitkomsten van het onderzoek. En Niels heeft er weer veel aan dat wij kinderen naar hem doorverwijzen voor het onderzoek.” Niels knikt: “We hebben elkaars expertise hard nodig.”
“The lines really are short” Paediatricians in the region of North Holland, South Holland and part of Utrecht, can turn to Emma Children’s Hospital for specialist support. Paediatrician Gavin ten Tusscher of the Dijklander Hospital (in Hoorn and Purmerend) and paediatrician & pulmonologist Niels Rutjes of Emma Children’s Hospital talk about their teamwork. “At the Dijklander Hospital, we’re able to diagnose and treat most of the children ourselves, with the exception of a small group of children with complicated lung issues or when we have doubts about a diagnosis. In that case, we turn to the specialists of the children’s pulmonary diseases department of Emma Children’s Hospital”, Gavin explains. Also, we are in contact during regional meetings, the lines really are short.” A regional hospital also benefits greatly from education and the results of research conducted by the academic centre. And Niels benefits from the fact that we refer children to him for examination.” Niels nods: “We really need each other’s expertise.”
Emma waar is
goed in
Allard (1 maand)
wist u dat... het aantal dagopnames is
4.127
9.
- HO I DOK TER -
Goed voorbereid en in één dag geholpen!
One-stop-shop
poli
Voor relatief eenvoudige operaties zoals een liesbreuk moeten kinderen – eigenlijk overal ter wereld – een paar keer naar de poli komen. Ze hebben afspraken bij de kinderchirurg, de kinderanesthesist en soms ook nog bij de kinderarts. Daarna vindt de operatie plaats en vervolgens komt het kind nog eens terug voor een nacontrole. Kan dat ook op één dag? Natuurlijk kan dat, vonden ze op de afdeling Kinderchirurgie van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC. Ze bedachten een nieuwe uiterst patiëntvriendelijke strategie, die nog veel meer positieve gevolgen kreeg!
d
De one-stop-shop poli werd naar Amsterdam gehaald door kinderchirurg dr. Joep Derikx. Hij gaf aan dit idee vorm, samen met afdelingshoofd prof. dr. Ernst van Heurn. “Zowel Ernst als ik werkten eerder samen in Maastricht UMC+ en daar waren we al met dit idee bezig. Bij volwassenen wordt deze constructie steeds vaker toegepast, maar juist voor kinderen is het zo interessant. Bij eenvoudige ingrepen, zoals de liesbreuk, is het bovendien heel goed mogelijk. Het is gewoon een kwestie van planning.” Joep benadrukt dat zoiets uitsluitend werkt bij geschikte kandidaten, die geen extra klachten hebben. Het moet
10.
puur en alleen om de liesbreuk gaan. “Zoiets is niet mogelijk bij een moeilijke diagnose of als er meer behandelkeuzes zijn.” YOUTUBE-FILMPJE Een jaar geleden werd de one-stopshop poli voor liesbreuken ingevoerd. Al snel ontdekten de artsen dat het heel belangrijk is om de ouders hierover goed te informeren, mede dankzij het promotieonderzoek van arts-onderzoeker Kelly Dreuning naar onder meer deze one-stop-shop poli. “Maar wat we ook heel belangrijk vonden, is om met name de kinderen goed te informeren. Ik ging
“Er was zelfs minder pijnstilling nodig”
Emma waar is
goed in
Joep
DR. DERIKX (40) heeft met zijn partner Monique twee zoontjes, Stan van 9 en Bram van 4. De jongens gaven hem de inspiratie voor de kindgerichte patiënteninformatie. Joep kwam drie jaar geleden vanuit het UMCM+ in Maastricht naar Amsterdam. Hij tennist graag en is, als echte zuiderling, een enorme Bourgondiër, dus hij houdt ook van eten en drinken.
online op zoek, maar gek genoeg is de informatievoorziening op het gebied van operaties nergens ter wereld gericht op kinderen. Altijd uitsluitend op de ouders. Terwijl het juist zo belangrijk is dat de kinderen snappen wat er gaat gebeuren en niet enorm gestrest zijn.” Joep besloot een YouTube-filmpje te maken, waarop de hele dag in kaart werd gebracht. “We hebben dat gewoon zelf gedaan, zo moeilijk is het niet. We hebben onze knapste dokter op zondag in de spreekkamer gezet en die deed het heel goed”, lacht Joep. “Mijn eigen partner en oudste zoon speelden ouder en kind. Het werd een filmpje met Jeugdjournaal-lengte.
11.
- HO I DOK TER -
Het is ook echt vanuit het kind gefilmd: het lijkt bijvoorbeeld alsof je zelf met je bed de operatiekamer wordt ingereden. Alles wordt goed en duidelijk uitgelegd. We hebben dat filmpje geplaatst op een speciale website, waar ook nog eens alle informatie te vinden is: www.kinderliesbreuk.nl.” RELAXTE KINDEREN Uit de onderzoeksresultaten van Kelly kwam naar voren dat de ouders en de kinderen enorm tevreden waren met de gang van zaken. “We hoorden dat ook terug van bijvoorbeeld de verpleging op de uitslaapkamers. Die vonden ‘onze’ kinderen zo relaxed. Er was zelfs minder pijnstilling nodig. Op de poli merkten we dat de kinderen veel minder nerveus waren, omdat ze het filmpje al hadden gezien. Pre-operatieve informatievoorziening is enorm belangrijk”, vindt Joep. “Als een kind wordt opgenomen in het ziekenhuis, zijn er pedagogische medewerkers die het kind voorbereiden op behandelingen en operaties. Maar in een dagcentrum is dat niet zo. Je hebt te maken met jonge ouders, die gaan zelf googelen. Maar nergens vind je informatievoorziening gericht naar de kinderen zelf. En dat is juist zo essentieel.” STRIPTEKENING Toch was Joep nog niet helemaal tevreden. Voor de allerkleinsten moest er ook iets worden verzonnen, vond hij. “Ik had zelf nog het idee om een soort strip te maken voor die kleintjes”, vertelt hij. “Ondertussen kwamen we mensen tegen die de App ‘Hoi Dokter’ aan het ontwikkelen waren. De achterliggende bedoeling van deze app was hetzelfde: een hulpmiddel om ouders
12.
- I N E N G LI S H -
en kinderen goed voor te bereiden op een medische behandeling. In de app wordt gebruik gemaakt van striptekeningen, wat goed aansluit bij de ontwikkelfase van jonge kinderen. Ook de ouders worden via de app goed geïnformeerd. Minstens zo belangrijk, want als zij niet gestrest zijn, zijn de kinderen ook een stuk rustiger.” MEER FILMPJES De app Hoi Dokter, een striptekening, YouTube-filmpjes: de pre-operatieve informatievoorziening voor kinderen die het dagcentrum van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC bezoeken is piekfijn voor elkaar. Inmiddels worden er meer filmpjes gemaakt van allerlei behandelingen die in het dagcentrum plaatsvinden.
Download de app Hoi Dokter.
One-stop-shop outpatient clinic The one-stop-shop outpatient clinic of Emma Children’s Hospital was developed by paediatric surgeon Dr Joep Derikx, together with Prof Ernst van Heurn, head of department. Relatively simple surgery, such as a groin hernia, is dealt with on one single day. That is why children aren’t so stressed out and it helps them enormously if they know what is going to happen. To give them information, Joep made a YouTube video that explains the entire day. “It really is filmed from the child’s perspective, for instance, it looks as if you’re being rolled into the operating room in your bed.” Everything is explained well and clearly. “Pre-surgery information is extremely important”, says Joep and for the youngest, they now have an app called ‘Hoi Dokter’ (Hi, doctor) that uses cartoons. “It’s in line with the development phase of young children. Parents too receive information via the app. And that’s as important because if they’re not stressed out, the children are much calmer too.”
Emma waar is
- DRIJFVEER -
goed in
Wieger
Dr. Voskuijl
is 44 jaar, getrouwd met Ellen Bosnak (psychiater in Amsterdam UMC), heeft drie kinderen en gaat graag hardlopen (zowel in Nederland als Malawi). Hij werkt in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC als algemeen kinderarts en is klinisch onderzoeker bij de Global Child Health Group van het Emma en het Amsterdam Institute for Global Health and Development (AIGHD). Waarom heb je speciaal voor deze functie gekozen? “Ik ben de Global Child Health ingerold omdat ik mee wil helpen aan de gezondheid en het welzijn van kinderen die het niet zo goed hebben als onze kinderen hier in Nederland. Na een mislukte eerste poging om als coassistent een onderzoek op te starten in Tanzania, wilde ik nog steeds als dokter en onderzoeker bijdragen aan gezondheidszorg van kinderen wereldwijd. Met hulp van collega’s van de Global Child Health Group (www.globalchildhealth.nl) ben ik in 2012, samen met mijn gezin, naar Malawi verhuisd. Ik heb daar drie jaar gewoond en gewerkt als kinderarts-onderzoeker. Sinds 2015 woon ik weer in Nederland maar ik ben drie maanden per jaar in Malawi.“
“Gezondheid en welzijn van kinderen verbeteren in landen met een lage welvaart”
Kun je kort omschrijven wat de Global Child Health Group inhoudt? “Samen met drie andere kinderartsen uit het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC, prof. Michael Boele van Hensbroek, prof. Job van Woensel en dr. Job Calis, vormen wij de Global Child Health Group van het Emma. Wij zetten ons in om de medische zorg voor kinderen wereldwijd te verbeteren. Met onze kennis, expertise en middelen, kunnen wij veel hulp bieden aan landen waar goede zorg minder vanzelfsprekend is.”
Wat is daarbij jouw ambitie? “Het idee dat de kindergeneeskunde en gezondheid van kinderen zoveel groter is dan de problemen hier in Nederland, geeft mij veel energie om mee te helpen om een groot gezondheidszorgprobleem (ondervoeding bijvoorbeeld) een beetje beter te maken. Door klinisch onderzoek en het delen van kennis vanuit de Global Child Health Group hopen we sterfte te kunnen verminderen in de landen met een lage welvaart, waar ongeveer 50% van alle kinderen wereldwijd leven.”
13.
- REP ORTAGE -
Een nieuwe nier voor
Ranshomar In slechts drie ziekenhuizen in Nederland kunnen kinderen terecht voor een niertransplantatie; er zijn jaarlijks ook maar gemiddeld 25 kinderen die hiervoor in aanmerking komen. Ranshomar Frecerici (5 jaar) is er een van. Hij kreeg in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC een nieuwe nier, nadat hij eerst aan de dialyse moest. Vandaag komt hij op controle op de transplantatiepoli. Hij geeft meteen even een rondleiding in de heringedeelde kinderklinieken van het Emma.
14.
Emma waar is
goed in
Bijna alles is leuk Het is vroeg, maar Ranshomar is klaarwakker en vol goede zin. Hij kent het ziekenhuis en de wachtkamer op zijn duimpje. Hij is vaak opgenomen en moest periodes wel drie tot vier keer per week langskomen. Eigenlijk vindt hij alles leuk. Behalve prikken. Gelukkig is daar Pien Beunis, de medisch pedagogisch medewerker. Ranshomar vliegt in haar armen: “Pien!” Hij straalt, en Pien ook. Als het vervelende prikken achter de rug is, krijgt Ranshomar een stickervel. Zo is het snel vergeten!
Kapotgebeten Op afdeling A01 kwam Ranshomar voor de dialyse. Vanaf zijn geboorte had hij een heel beperkte nierfunctie. Ranshomar wijst naar de ligstoelen, waar hij tijdens de dialyse moest liggen. Het dialyseren vond hij niet eng, maar de dialyselijn die in zijn lichaam was geplaatst, vond hij wel heel vervelend. “Hij heeft hem zelfs een keer kapotgebeten”, vertelt zijn moeder.
15.
- REP ORTAGE -
Lang proces "Hee varken!" roept kindernefroloog dr. Michiel Oosterveld. "Ze geven elkaar de gekste namen", lacht de moeder van Ranshomar. Michiel vertelt: “Toen het met medicatie niet meer voldoende was op te vangen, moest hij aan de dialyse. Dan begin je eigenlijk ook al meteen met de voorbereidingen voor de transplantatie, want dat is een lang proces. Dat proces wordt hier gedaan door mijn collega, dr. Tonny Bouts.”
Spierballen Het is tijd voor het transplantatiespreekuur bij dr. Tonny Bouts, de kindernefroloog die verantwoordelijk is voor de kinderen die een transplantatie krijgen of hebben gehad. Maar eerst wordt Ranshomar gewogen en gemeten. Ook zijn bloeddruk wordt opgemeten. Of nee: zijn spierballen worden gemeten. Ze zijn gegroeid! Ranshomar zelf ook. “Als ik op mijn tenen sta, ben ik nog groter!”
16.
- I N E N G LI S H -
A new kidney for Ranshomar
Rood oor Dr. Tonny praat met de moeder van Ranshomar. Het gaat erg goed met hem, al heeft hij wel last van z’n oren. Tonny kijkt in zijn oren met een lampje. “Het ene oor is wat rood”, zegt ze tegen hem. Ranshomar geeft dat even door aan z’n moeder; dat daar vooral geen misverstanden over bestaan: “Mijn ene oor is rood.” Kinderen die een niertransplantatie hebben ondergaan, krijgen levenslang medicijnen tegen afstoting. Omdat het afweersysteem onderdrukt wordt, is het kind vatbaarder voor infecties. Daarom wordt Ranshomar goed in de gaten gehouden. “Als het heel goed gaat, ben je als ouders soms geneigd om wat minder goed op te letten met bijvoorbeeld medicijnen. Maar het is heel belangrijk dat er geen dingen worden vergeten”, zegt Tonny.
Geslaagde transplantatie Er was voor Ranshomar geen nier beschikbaar in de familie. Zijn nier kwam via Eurotransplant. Volgens de arts is het een prachtige nier. “Met dialyseren bereik je maar Máximaal tien procent van wat je eigen nier doet. Dat moet je dus heel vaak doen: soms wel drie of vier keer per week. Bij een geslaagde niertransplantatie is de nierfunctie soms wel honderd procent. Dat is bij Ranshomar nu wel het geval, hij doet het ontzettend goed”, zegt Tonny trots.
There are only three hospitals in the Netherlands that children can turn to for a kidney transplant; and each year, on average, there are only 25 children who qualify for one. Ranshomar Frecerici (5) is one of them. He received a new kidney at Emma Children’s Hospital Amsterdam UMC, after needing dialysis first. Ranshomar had a very restricted kidney function from birth. When medication no longer sufficed, he needed dialysis. And that is also when you start preparing for a transplant because it is a long process. Dr Tonny Bouts, a paediatric nephrologist, keeps a close eye on children who had a kidney transplant. They have to take medication for the rest of their lives to prevent rejection. As the immune system is repressed, the child is more susceptible to infections. When a kidney transplant is successful, the kidney function can be as high as 100%. “That’s the case with Ranshomar, he’s doing extremely well”, Tonny says proudly.
17.
- REP ORTAGE -
Nieuwe avonturen Ranshomar is alweer op weg naar nieuwe avonturen. Zijn energie is onuitputtelijk. Dat was al zo met een slechte nier, vertelt zijn moeder lachend. “Een nieuwe nier geeft niet per se een energieboost”, zegt Tonny. “Daar hopen patiënten die voor een transplantatie heel moe zijn wel eens op, maar je weet dat nooit van te voren.”
Stuiterbal Nog even naar de afdeling Grote Kinderen, waar Ranshomar rond zijn operatie twee weken was opgenomen. Het was nog een hele klus om de kleine stuiterbal in bed te houden. En dat was wel belangrijk voor het genezingsproces. Gelukkig was er veel afleiding, zoals de juf van de Emma School. “Dat was fijn, want hij miste natuurlijk wel heel veel schooldagen”, vertelt zijn moeder. Met zijn nieuwe nier kan Ranshomar gelukkig weer gewoon naar school en het leven leiden van een heel gewoon jongetje. Al blijft hij toch een beetje bijzonder!
18.
- DRIJFVEER -
Nitash
Dr. ZwavelingSoonawala (44) is kinderarts-endocrinoloog in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en is recent gepromoveerd op het onderwerp aangeboren tekort aan schildklierhormoon. Nitash is getrouwd met Sander Zwaveling, kinderchirurg in hetzelfde ziekenhuis, en heeft twee dochters. Wat is een kinderarts-endocrinoloog? “Een kinderarts die gespecialiseerd is in hormoonaandoeningen.” Wat gebeurt er als de hormonen niet in balans zijn? “Het lichaam maakt veel verschillende hormonen, zoals schildklierhormoon en groeihormoon. Een goed evenwicht van alle hormonen is essentieel voor de normale groei en ontwikkeling van kinderen. Als kinderen te weinig of te veel van een hormoon hebben staat dat de groei en ontwikkeling in de weg.” Welke hormoonaandoening zie je het meest in het Emma Kinderziekenhuis? “Het Emma Kinderziekenhuis is expertisecentrum voor aangeboren en verworven
“Houd de hormonen in balans!”
aandoeningen van de schildklier en de schildklierhormoonhuishouding. Daarom zien wij bijvoorbeeld veel kinderen met een tekort aan schildklierhormoon. Dit kan komen doordat de schildklier tijdens de zwangerschap niet goed is aangelegd of doordat de schildklier later in het leven door het afweersysteem kapot is gemaakt. Een fout in de besturing van de schildklier door de hypofyse is een andere, zeldzame, oorzaak.”
Wat vind je belangrijk in je vak? “Hormonen beïnvloeden het hele lichaam. Daardoor kunnen klachten erg divers zijn, maar soms ook heel subtiel. Het is belangrijk goed te luisteren naar ouders en kind zodat de medicijnen goed aangepast kunnen worden; een soort ‘fine-tuning’ als het ware. Ik hoor weleens van ouders dat ze helemaal niet merken dat hun kind een bepaalde ziekte heeft. Dan weet ik dat we goed bezig zijn; de hormonen zijn in balans!”
19.
- F O CUS -
Kinderneurologen Bregje en Laura:
“Samenwerking biedt veel
voordelen”
Dankzij de fusie tussen VUmc en AMC kunnen specialisten uit beide ziekenhuizen gebruik maken van elkaars kennis en ervaring. Bregje Jaeger en dr. Laura van de Pol zijn beiden kinderneuroloog met als aandachtsgebied neonatale neurologie; grappig genoeg doorliepen ze hetzelfde pad om tot dit sub-subspecialisme te komen. Ze zijn blij met de samenwerking: “Het is heel fijn om met elkaar te kunnen overleggen.”
z
Zowel Bregje als Laura specialiseerden zich eerst in de volwassen neurologie en pas daarna in de kinderneurologie. Het kan ook andersom; dan specialiseert een arts zich als kinderarts en vervolgens in een subspecialisme. “Het kwam nooit in mij op om kinderneuroloog te worden”, vertelt Laura. “Tot ik tijdens mijn opleiding neurologie als laatste stage kinderneurologie had. Toen bleek ik juist dat ongelofelijk boeiend te vinden.” Ook bij Bregje viel het kwartje pas later. “Kinderneurologie is heel
20.
divers. Afhankelijk van de leeftijdscategorie toont een kind een heel ander ziektebeeld en moet je het kind weer heel anders benaderen.” PROGNOSE Wanneer er rondom de geboorte problemen zijn met de hersenen, wordt de kinderneuroloog betrokken – Bregje of bij Laura dus vaak. Het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC heeft zowel in VUmc als in het AMC een NICU, een Neonatale Intensive
Laura
DR. VAN DE POL (42)
woont samen en heeft drie kinderen, van 11, 9 en 7 jaar. Ze deed haar promotieonderzoek in het Alzheimer Centrum Amsterdam naar (vroeg)diagnostiek van dementie.
Emma waar is
goed in
Breg je JAEGER (40)
werd 40 jaar geleden geboren in VUmc. Ze heeft samen met haar vriend een dochtertje van – bijna – 1 jaar oud. Voordat zij kinderneurologe werd, heeft zij ook nog een opleiding tot kinderneuropsycholoog gevolgd. Als ze naast haar dochtertje en werk nog tijd heeft, houdt ze zich graag bezig met kunst en muziek. En ze probeert tussen de bedrijven door een rondje hard te lopen.
21.
- F O CUS -
"Een hoger cijfer bij kwaliteit van leven, dan we verwachtten"
Care Unit. Laura: “Met twee NICU’s hebben we automatisch meer kinderen. Er zijn dus meer mogelijkheden en we kunnen meer ervaring opdoen. Bovendien kunnen we patiënten met elkaar bespreken. Wij zijn dus erg blij met die samenwerking.” Wat is de grootste uitdaging in hun vak? Bregje: “Een van de grootste uitdagingen is dat we op de NICU vaak voor de vraag staan hoe het kind zich zal gaan ontwikkelen. We proberen aan de hand van onderzoeken, zoals de MRI-scan van de hersenen, dat beeld te schetsen. Dat is een grote verantwoordelijkheid natuurlijk, omdat het soms moeilijk te voorspellen is. Omdat de hersenen zo belangrijk zijn, hebben we een grote en vaak doorslaggevende stem.” Laura: “Je kunt kinderen wel laten doorleven met allerlei technische snufjes, maar de kwaliteit van leven speelt ook een rol. Hoe zelfstandig zal het kind later zijn? Ik zeg altijd: hersenen kunnen we niet goed herstellen. Nog niet in elk geval.” SAMEN MET REVALIDATIEARTS Als de kinderen met een neurologische aandoening van de NICU af zijn, blijven ze bij Laura of Bregje komen: “Ze blijven onze patiënten totdat ze 18 jaar zijn.” Kinderen
22.
- I N E N G LI S H -
die al heel jong een hersenbeschadiging hebben, krijgen vaak te maken met een handicap met een bewegingsstoornis (Cerebrale Parese). In VUmc is er ook een Landelijk Expertisecentrum Cerebrale Parese. “Juist omdat we op de NICU vaak prognoses moeten geven, is het fijn dat we samen poli kunnen lopen met de revalidatiearts. Dat geeft een brede blik. Bovendien zijn er speciale behandelingen die uitsluitend in VUmc beschikbaar zijn”, vertelt Laura. KWALITEIT VAN LEVEN Toch blijft het geven van prognoses, bij zulke kleine baby’s, altijd lastig. Bregje: “Het is heel bijzonder om te zien hoe kinderen met een bepaalde mate van beperking toch heel gelukkig zijn. Met de hulpmiddelen die er tegenwoordig zijn, kunnen ze veel. Ze geven zichzelf vaak een hoger cijfer bij kwaliteit van leven dan we verwachtten.” Juist daarom is die samenwerking met de revalidatie-arts zo belangrijk. Laura: “We staan soms echt versteld. Op de NICU zijn de gesprekken regelmatig vrij heftig, soms somber ook. Enkele jaren later, op de revalidatieafdeling, is de sfeer dan toch positief en wordt er gekeken naar de mogelijkheden van het kind.” OVERLEG IN DE REGIO Laura en Bregje hebben ook overleg met diverse centra in de regio. “Er worden bijvoorbeeld veel kinderen geboren in het OLVG. We proberen regelmatig een overleg te hebben met neonatologen en kinderartsen die neurologie als speciale interesse hebben. En natuurlijk kan men altijd een beroep op ons doen.”
“Collaboration has a lot of benefits” Emma Children’s Hospital Amsterdam UMC has a Neonatal Intensive Care Unit (NICU) at VUmc and at the Academic Medical Centre. Bregje Jaeger and Dr Laura van de Pol, who both specialise in paediatric neurology, enjoy the fact they can use each other’s knowledge. Laura: “One of the biggest challenges is how a child will develop. It will always be difficult to give a prognosis for a child who suffered from brain damage at a very early age.” Bregje: “It’s striking that children often give themselves a higher score in terms of quality of life than we would expect.” Laura: “At the NICU, conversations tend to be fairly sombre. But a couple of years later, when they get to the rehabilitation ward, the atmosphere is quite positive.” Laura and Bregje often try to consult regional neonatologists and paediatricians. “And, of course, they can always rely on us.”
wist u dat... het aantal polibezoeken is
43.515
Emma waar is
- DRIJFVEER -
goed in
Floor Abbink is 49 jaar en woont met haar man en vier kinderen (16, 13, 11 en 9 jaar) in Amsterdam. Hoewel van nature een echte teamsporter, heeft ze de laatste jaren het lange duurlopen opgepakt. Verder wordt er in de zomer gezeild en in de winter geschaatst. Vanaf 1 juni 2018 maakte zij de overstap van VUmc naar locatie AMC. Waarom heb je de overstap naar locatie AMC gemaakt? “Binnen het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC zijn de afdelingen kinderoncologie VUmc en kinderoncologie AMC gefuseerd tot een Shared Care Centrum (SCC). In samenwerking met het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, waar sinds dit jaar alle kinderoncologische zorg is gecentreerd, krijgen patiënten uit de regio zorg ‘dichter bij huis’ in het SCC. Ik ben trots subafdelingshoofd van het team dat samen aan een kwalitatief hoogwaardige, professionele en vooral ook persoonlijke afdeling bouwt.” Waarom heb je voor kinderoncologie gekozen? “Dierenarts of kinderarts, dat was van jongs af aan al het plan. Ik viel voor de kinderoncologie vanwege de combinatie
“Zorg dichter bij huis voor patiënten uit de regio”
van het echt balanceren op het randje en de chronische zorg die overleven (en soms overlijden) met zich meebrengt.” Wat zijn speerpunten in jouw werk? “Tijdens mijn loopbaan blijft kwaliteit en veiligheid van zorg mijn aandacht vragen. Van de implementatie van een kwaliteitssysteem, de bouw van een chemotherapie-voorschrijfsysteem in het ziekenhuisinformatiesysteem Epic, tot voorzitterschap van de ziekenhuisbrede MIP- commissie (Melden Incident Patiëntenzorg) in VUmc. Ter verbetering van zorg pak ik alles aan. Hoewel er nu nog
weinig tijd is om me hier ook op locatie AMC weer voor in te zetten, verwacht ik op termijn wel mijn steentje te kunnen bijdragen op dit gebied.” Wat zijn jouw verwachtingen voor de toekomst? “Ik vind het een eer om als opleideling van de Universiteit van Amsterdam na jarenlange omzwervingen in binnen- en buitenland weer terug te zijn op de plek waar het begon met de studie geneeskunde in 1988. De komende jaren hoop ik samen met alle collega’s onze afdeling een mooi gezicht te kunnen geven, waar iedereen trots op is en graag deel van uit maakt.”
23.
- BEGELEIDING -
Komt een tiener bij de dokter…
Trombose
“ op mijn leeftijd?” Hoewel haar moeder dezelfde erfelijke aandoening heeft, wilde Ashley (17) er aanvankelijk niet aan, want “hoezo krijg ik op míjn leeftijd trombose?” Inmiddels kent ze alle ins en outs van haar ziekte, en probeert ze er zo goed mogelijk mee te leven. Haar arts, kinderarts-hematoloog Monique Suijker, ondersteunt haar waar ze kan.
k
Klagen? Dat ligt niet in haar aard. Natuurlijk is Ashley niet blij met het feit dat ze trombose heeft, en dat op zo’n jonge leeftijd. Maar toen ze een keer werd opgenomen in het Emma, constateerde ze dat het altijd erger kan. Op haar zestiende kreeg Ashley voor de eerste keer klachten: pijn in haar been en rode strepen. Vanwege de erfelijke gevoeligheid voor het krijgen van trombose waren haar ouders en zij meteen alert. “In het ziekenhuis konden ze het, in verband met mijn leeftijd, bijna niet geloven. Mijn been was bovendien niet rood en dik; iets wat hoort bij het klachtenpatroon. Maar dat was destijds
24.
bij mijn moeder ook niet zo.” Kinderartshematoloog Monique Suijker knikt: “De leeftijd is een valkuil: bij een gezond jong kind denk je niet snel aan trombose.” ZELF PRIKKEN Omdat de moeder van Ashley in het Amsterdam UMC behandeld wordt, is ook Ashley overgeplaatst van het OLVG naar deze locatie. Daar kwamen ze bij Monique terecht. “De eerste keer ging het bij Ashley om oppervlakkige trombose. Dat kun je in principe afwachten, tenzij je er veel last van hebt en het heel uitgebreid is. Ashley kreeg
Monique SUIJKER (43) is getrouwd en heeft twee jongens van 10 en 7 jaar. Ze heeft gestudeerd in Antwerpen en werkte als arts-assistent in Rotterdam. Haar opleiding tot kinderarts volgde ze in VUmc en haar subspecialisme hematologie deed ze in het Emma. Haar hobby is hockey.
“Je voelt je als patiënt echt gehoord”
Ashley VAN OLPHEN (17)
komt uit Diemen. Aan het Amsterdam Fashion Instituut (AMFI) van de Hogeschool van Amsterdam volgt ze de opleiding Fashion & Branding. Ze hoopt daarna van haar grote hobby mode ook haar beroep te maken. Ashley heeft nog een oudere broer van 20.
25.
- BEGELEIDING -
“Het ziet er echt superchill uit bij de Tieners!” bloedverdunners, die ze zelf ging prikken.” Ashley: “Je moet dan in je buik prikken. Dat vond ik eerst wel eng, maar nu ben ik eigenlijk niet meer bang voor naalden. Het was wel vervelend dat ik in de zomervakantie met blauwe plekken op mijn buik rondliep.” Monique benadrukt nog eens hoe stoer ze het vindt van Ashley: “Veel kinderen vinden naalden eng. Toch vragen we vaak aan de kinderen en ouders om het zelf te doen, zodat je niet afhankelijk bent van de thuiszorg.” OPNIEUW KLACHTEN De bloedverdunners deden hun werk bij Ashley: een jaar na de eerste verschijnselen was de trombose verdwenen. Helaas kwamen de klachten terug, na een vliegreis naar New York. Ashley: “Ondanks alle voorzorgsmaatregelen – ik droeg een steunkous en had extra geprikt – kreeg ik na de reis weer last. Eerst negeerde ik het, maar op een ochtend kon ik ineens niet meer staan.” Dit keer bleek het om een diepe veneuze trombose te gaan en dat was voor Ashley een flinke tegenvaller. “Diep is heftiger. Ik weet dat van mijn moeder: zij kreeg het na mijn geboorte en heeft er nu nóg last van.” Monique stelt Ashley gerust: “We waren er nu sneller bij, dat is heel goed.” Ineens lag Ashley in een ziekenhuisbed op de Tienerafdeling van het Emma. “Ik baalde
26.
- I N E N G LI S H -
natuurlijk, maar wat een topafdeling is dat! Het voelde echt als een warm bad. Het ziet er superchill uit en we werden heel fijn ontvangen, midden in de nacht. Ik kan uit ervaring zeggen dat het voor kids en tieners heel fijn is dat die afdeling er zo uitziet, dat het zo is ingericht. Je krijgt niet zo’n typisch ziekenhuisgevoel.” BLOEDVERDUNNERS De ochtend na haar opname kwam het hele medische team bij elkaar. Monique: “Sinds een jaar betrekken we ook de ouders en het kind bij de visite. Het is veel fijner als de patiënt er zelf bij is, die kan een belangrijke bijdrage leveren.” Ashley knikt: “Je voelt je ook echt gehoord.” Monique bepaalt het beleid bij Ashley, en ook de arts van de moeder van Ashley wordt er nauw bij betrokken. “Ashley zal levenslang bloedverdunners blijven gebruiken. Ze krijgt nu tabletjes, maar de werking daarvan wordt beïnvloed door bijvoorbeeld andere medicatie, een griepje, stress, of door wat je eet. Daarom moet Ashley steeds haar waardes laten controleren. Normaal gesproken gaat dat bij de trombosedienst. Ashley moet dat soms wel om de drie dagen doen, en als je zo jong bent als zij, is dat natuurlijk een flinke belasting. We hebben nu kunnen organiseren dat ze zelf prikt en dat het via de computer naar de trombosedienst wordt gestuurd. We proberen steeds haar leven zo prettig mogelijk te houden. Als ze 18 wordt, kunnen we bijvoorbeeld weer nieuwe middelen geven. We proberen nu om die al vóór haar 18e bij de verzekering te krijgen. We gaan kijken wat het beste bij haar past, bij haar leven. We proberen het zo draaglijk mogelijk te maken.”
“Thrombosis at my age?” When you see a healthy young child, you don’t tend to think of thrombosis but Ashley (17) had it when she was a child. Her doctor, paediatrician and haematologist Monique Suijker, supports her every way she can. Ashley is on blood thinners, which she injects into her belly herself. Ashley: “It’s quite scary but it means I’m no longer dependent on home care.” Unfortunately, the problems came back after a flight and Ashley ended up in the Teenage Ward of Emma Children’s Hospital. “Of course, I was really cheesed off but it’s such a wonderful ward! It looks super-chill and that’s very comforting for teenagers.” Ashley and her parents were also involved during the visit. Monique: “By providing their own information, patients can make an important contribution. Ashley will be on blood thinners for the rest of her life. She checks her own values and sends them to the thrombosis unit via the computer.”
Emma waar is
goed in
Evangelina (14 jaar)
wist u dat...
3.810
er kinderen werden gezien op de Spoedeisende Hulp 27.
- M IJN P K U -
Kinderarts dr. Annet Bosch:
patiënt
“De krijgt meer de eigen regie”
Voor kinderen (én volwassenen) met de stofwisselingsziekte PKU (fenylketonurie), is een streng eiwitbeperkt dieet van groot belang. Het dieet en de noodzakelijke en regelmatige controle van het aminozuur Fenylalanine (Phe) in het bloed trekken een behoorlijke wissel op deze patiënten. Dankzij het online programma Mijn PKU wordt het leven voor hen een stuk eenvoudiger.
d
De behandeling van PKU heeft voor een essentieel deel te maken met een speciaal dieet. Het gaat maar om één kleine bouwsteen van eiwit: het aminozuur: Phe. Als je PKU hebt, wordt die ene bouwsteen niet of niet genoeg afgebroken door het lichaam. Een teveel aan fenylalanine (Phe) veroorzaakt beschadigingen aan de hersenen. In alle voedingsstoffen waar eiwitten in zitten – denk aan vlees, vis, kip, ei, maar bijvoorbeeld ook meelproducten als brood, pasta en aardappelen – zit dit aminozuur. Helemaal uitsluiten van je dieet
28.
kan ook weer niet, want het lichaam heeft fenylalanine nodig voor de botopbouw en ook je weefsels. HIELPRIK “De ene patiënt kan een beetje van dit aminozuur afbreken, de ander juist weer meer. Het dieet luistert dus, per patiënt, heel nauw”, vertelt kinderarts en onderzoeker dr. Annet Bosch. Kinderen met PKU zijn gezond bij de geboorte, maar zonder behandeling krijgen zij vanaf ongeveer een half jaar een (ernstige) achterstand in
wist u dat... het Emma
874 medewerkers telt (692 fte = full time equivalent)
Emma waar is
goed in
Annet
DR. BOSCH
is getrouwd en heeft twee dochters (18 en 16). Ze is opgeleid tot kinderarts in het AMC, heeft toen vier jaar in Tergooi Ziekenhuizen gewerkt en is vervolgens teruggekomen naar het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC, waar zij zich heeft gespecialiseerd in metabole ziekten. Haar hobby’s zijn watersporten, wandelen en koken.
29.
- M IJN P K U -
“Het betuttelende is weg”
geestelijke ontwikkeling. Sinds 1974 worden pasgeboren baby’s via de hielprik onderzocht op PKU. “Het dieet voor deze patiënten is ingewikkeld. Door het uitsluiten van de producten met Phe krijgt iemand weer een tekort aan andere bouwstoffen. Daarom zijn er speciale preparaten ontwikkeld waarin geen Phe zit, maar die wel andere belangrijke eiwitten en mineralen bevatten.” Wie zich strikt aan het dieet houdt, kan als PKU-patiënt qua lichamelijke en geestelijke gezondheid een volstrekt normaal leven leiden. Maar het dieet trekt natuurlijk wel een enorme wissel op het leven van de patiënten. Zeker in de eerste twaalf jaar van het leven is het enorm belangrijk om binnen de grenzen van de veilige waardes te blijven. “Niet alleen het dieet, maar ook de controle is een flinke belasting voor die kinderen en hun ouders. Als ze jonger zijn dan twee jaar, moeten ze wekelijks de Phe-waarde in het bloed laten meten, als ze ouder worden eens per maand. “Patiënten doen thuis zelf een vingerprik, waarbij zij een druppel bloed opvangen op een speciaal filtreerpapierkaartje. Dit gaat per post naar het UMC, waar het op het lab wordt gemeten. In het verleden belde de behandelend arts of de diëtist met de uitslag. Dat laatste kon voor ouders en patiënten onhandig of vervelend zijn. Je moest op een vast moment bereikbaar zijn, en als je
30.
- I N E N G LI S H -
je een keer minder goed aan het dieet had gehouden en daardoor een hogere Phewaarde had, werd dat meteen besproken. BETROKKEN Dat moet anders kunnen, vond Annet. Samen met de metabole diëtisten en internisten bedacht ze ‘Mijn PKU’: een persoonlijke website waarop men zelf kan inloggen. De patiënten krijgen de uitslagen via hun eigen, beveiligde webpagina op Mijn PKU en kunnen deze bekijken op een moment dat hen goed uitkomt. Via een chatbox kunnen zij vragen stellen, en adviezen krijgen. Met deze eigen website krijgen de patiënten veel meer zelf de regie en zijn ze meer betrokken. Het betuttelende is weg. VERBETERING VOOR PATIËNT De artsen en diëtisten zien dankzij Mijn PKU in één oogopslag het overzicht van de Phe-waarden van de voorgaande maanden, evenals de patiënten. Bovendien blijkt in deze digitale tijd de manier van communiceren voor veel mensen een stuk prettiger. Annet merkt dat vooral bij de kinderen: “Bij mij in de spreekkamer zeggen ze niet altijd alles. Maar in zo’n chatbox vinden ze dat makkelijker.” Bij een eerste onderzoek waarbij Mijn PKU werd gemeten ten opzichte van de ‘traditionele’ manier, bleken de waardes gelijk te blijven. Annet: “Je hoopt natuurlijk dat er ook een verbetering is in de waardes, maar dit is ook al goed. Want het geeft een verbetering voor de patiënt. We hebben het meteen ingezet bij kinderen én volwassenen en degenen die het gebruiken, zeggen nu al: ‘Ik wil nooit meer anders.’ Dat is natuurlijk een mooi compliment.”
‘My PKU’ gives patients more control If you suffer from phenylketonuria (PKU), a metabolic disease, you have to follow a strict lowprotein diet. Children with PKU are healthy at birth but without a diet, they will have a serious lag in their mental development. The good news is that there are special preparations and if you strictly stick to the diet, you can lead a completely normal life. To check their diets, patients conduct a finger prick at home and send a drop of blood to the UMC by mail. They receive the results via ‘My PKU’, a personal website, and they can use a chat box to pose questions or ask for advice. This makes their lives a lot simpler.
wist u dat... er dit jaar
10.951 onderwijsuren
werden gegeven (studiejaar 2017-2018)
“GewoonEmma een waar is
- DRIJFVEER -
goed in
Caroline Kuijper
plas doen, is niet zo gewoon voor veel kinderen”
(58 jaar) is kinderchirurg, gespecialiseerd in kinderurologie. Begon als spoedeisende hulp-arts in het VUmc, werd daar ook verliefd, deed haar opleiding tot chirurg in het Sint Lucas Ziekenhuis (nu OLVG west) en in het AMC. Opleiding kinderchirurgie was in VUmc en AMC (toen al een samenwerking!). Sinds 2008 is ze gespecialiseerd in kinderurologie. Ze heeft drie, inmiddels volwassen, kinderen.
Wat is er zo boeiend aan kinderurologie? “Sommigen kinderen worden met misvormde nieren of blaas geboren. Gewoon een plas doen, is dan ineens niet meer vanzelfsprekend. Bij dergelijke problemen is het belangrijk dat je dit kan uitleggen aan ouders. En inmiddels zijn er prachtige nieuwe operatietechnieken: laparoscopie (kijkoperatie) en robotchirurgie. Afwijkingen aan de geslachtdelen zijn op een andere manier heel ingrijpend: ‘is het een jongetje of een meisje?’. Nierstenen, ook zoiets. Die komen ook bij kinderen voor maar worden vaak niet herkend. Al deze zaken behandelen we in Amsterdam UMC (locatie AMC) met
een geweldig team van kindernefrologen, verpleegkundig specialisten en een kinderurotherapeut.” Welke patiënt is je het meest bijgebleven?“In eerste instantie blijft de laatste patiënt je het meest bij. Een chirurg is altijd afhankelijk van vele factoren: ziektetoestand en geneeskracht van de patiënt, operatietechniek, team van verpleging en zoals dat in jargon heet ‘surgeon’s luck’. Ik kan zo een heel aantal patiënten bedenken waar ik een bijzondere band mee had of heb, en met hun ouders.
En ik herinner me vooral kinderen waar ik letterlijk een traan om gelaten heb.” Wat wens je de kinderurologie toe in de Alliantie?“Kinderurologie is een specialisme met veel kennis over de ontwikkeling van de urinewegen van het pasgeboren kind. Bij kinderen met aangeboren afwijkingen zijn er vaak ook afwijkingen aan het urogenitale stelsel. Voor ouders en kind is het heel belangrijk dat ze een dokter treffen met verstand van zaken. Mijn wens voor de Alliantie is dat alle kinderspecialisten herkenbaar en vindbaar zijn voor ouders.”
31.
- DE DIAGNOS E -
chelsey
Het syndroom van
& Leonie
‘Ons nieuwe syndroom’ noemt kinderarts dr. Leonie Menke het een beetje trots. Dat mag, want samen met prof. dr. Raoul Hennekam, hoogleraar kindergeneeskunde en klinische genetica bij het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC, ontdekte dr. Leonie Menke een nog onbekend syndroom, dat nu beider naam draagt: het MenkeHennekam syndroom. Kleine Chelsey (2) heeft dit syndroom, en haar ouders zijn opgelucht dat ze eindelijk die informatie hebben gekregen.
h
Het Amsterdam Expertise Centrum Ontwikkelingsstoornissen (AECO), een onderdeel van de afdeling Algemene Pediatrie (of algemene Kindergeneeskunde), is speciaal ingericht voor kinderen met een aantal zeldzame syndromen. Zo ook Chelsey, die een syndroom heeft dat zó zeldzaam is, dat het aanvankelijk nog niet eens een naam had. Nu wel, dankzij de opmerkzaamheid van prof. dr. Raoul Hennekam, die wereldwijd geldt als de expert op het gebied van het zeldzame Rubinstein-Taybi syndroom. Hij ontving van enkele collega’s uit diverse landen mailtjes met vragen. Deze artsen
32.
bemerkten afwijkende kenmerken bij hun patiëntjes met ontwikkelingsachterstand en een verandering in het gen van RubinsteinTaybi syndroom. Raoul Hennekam en Leonie Menke gingen op onderzoek uit en ontdekten inderdaad diverse verschillen. RAADSEL De artsen publiceerden over hun bevindingen met gegevens van 24 kinderen, onder wie zeven uit Nederland. En juist die publicaties werden opgepikt door artsen van het Radboudumc in Nijmegen, die Chelsey in onderzoek hadden. Het meisje
Chelsey
VAN DIJK (2)
is een echte allemansvriend. Ze heeft nog een ouder zusje, Hailey. Haar hobby is spelen en ze gaat heel graag naar de Elzengaard, de kinderdagopvang. Volgens haar ouders is ze een kleine ondeugende boef en dat ondervond de journalist ook, wiens pennen tijdens het interview verdwenen in de zak van dr. Leonie.
“Na een eindeloze zoektocht kregen ze de derde – en juiste – diagnose”
Emma waar is
goed in
Leonie
DR. MENKE (40)
is getrouwd en heeft twee zoontjes van 5 en 7 jaar. Haar interessegebied omvat de Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen, een subspecialisme binnen de Algemene Kindergeneeskunde. Haar hobby’s zijn, behalve haar werk en haar gezin, hockeyen, lezen en reizen. Bovendien is ze zeilinstructeur op een zeilschool aan de Kaag; vroeger op kampweken voor kinderen en later voor mensen met een lichamelijke handicap.
33.
- DE DIAGNOS E -
uit het Brabantse Hees moest na haar geboorte veel spugen en viel behoorlijk af. De kinderarts in het plaatselijke ziekenhuis stond na diverse onderzoeken voor een raadsel. Er werd gesproken over een ‘22q11 deletie syndroom’, maar zekerheid was er niet. Uiteindelijk kwam Chelsey met haar inmiddels wanhopige ouders in het Radboudumc terecht, waar de kinderarts samen met de neuroloog en de maag-darmleverarts ook weer allerlei onderzoeken deed.
lijkt, zowel qua uiterlijk als qua problemen. Zo heeft Chelsey veel last van infecties van haar bovenste luchtwegen. Een meisje uit Canada heeft dat ook en zij had veel baat bij een luchtbevochtiger op de slaapkamer. Die hebben we nu bij Chelsey ook neergezet en dat werkt goed. De uiterlijke kenmerken zijn onder andere de omhoog wijzende oogleden en de iets anders gevormde oorschelpen. Veel van de kenmerken van de andere kinderen zoals slechthorendheid en scoliose heeft Chelsey gelukkig niet.”
LANGE ZOEKTOCHT “Het is een heel lange zoektocht geweest om de juiste diagnose te krijgen”, vertellen haar ouders. “In Nijmegen zeiden ze op een goed moment: ‘Ze heeft RubinsteinTaybi syndroom, met 99% zekerheid.’ Dat was dus de tweede diagnose, en wij vonden het eigenlijk goed genoeg, die 99%. Maar de artsen niet: ‘Wij gaan voor 100%’, zeiden ze. Eén van de artsen had een stuk gelezen van dr. Menke en zo kwamen we bij AECO terecht. Toen bleek dat Chelsey het syndroom had dat hier net ontdekt was.” De ouders waren opgelucht: na een eindeloze zoektocht kregen ze de derde – en juiste – diagnose.
EINDELIJK DE JUISTE DIAGNOSE Leonie Menke: “Het is fijn dat we dit syndroom ontdekt hebben, omdat we nu naar alle patiëntjes kunnen kijken en zo een beter beeld krijgen van het verloop van de aandoening. Bovendien: als het bijvoorbeeld bij Chelsey eerder bekend was geweest, waren bepaalde onderzoeken niet nodig geweest. Wij zijn nu bezig met uitgebreide vragenlijsten, die door de ouders van de kinderen worden ingevuld. Aan de hand van de bevindingen kunnen we richtlijnen gaan maken, waarmee artsen en ouders beter weten waar ze op moeten letten bij de zorg voor deze kinderen. Het is belangrijk om alle kennis over bijzondere aandoeningen te bundelen, zoals we dat hier doen voor veel verschillende zeldzame syndromen. Aan de hand van die kennis wordt duidelijk waar op gelet moet worden. Moet er bijvoorbeeld jaarlijks laboratorium onderzoek verricht worden naar bijkomende problemen en waar moet op gelet worden als kinderen bijvoorbeeld een narcose nodig hebben? Het is voor behandelaars en ouders veel waard als dat duidelijk is.”
FACEBOOKGROEP In Nederland zijn momenteel nog maar veertien kinderen bekend met het MenkeHennekam syndroom, maar Leonie verwacht dat daar snel mensen bij zullen komen. Ondertussen zijn de ouders van Chelsey lid geworden van een Facebookgroep, waar ouders van over de hele wereld bij zijn aangesloten. “Daar hebben we heel veel aan”, vertellen ze. “Het is ongelofelijk hoeveel ze op sommige van de andere kinderen
34.
- I N E N G LI S H -
Menke-Hennekam syndrome Together with Prof Dr Raoul Hennekam, a professor in paediatric medicine and clinical genetics at Emma Children’s Hospital Amsterdam UMC, Dr Leonie Menke discovered an as yet unknown syndrome, which now bears their names, Menke-Hennekam syndrome. It concerns a change in the gene of the Rubinstein-Taybi syndrome. The doctors published articles about it, which were read at Radboudumc in Nijmegen, where Chelsey (2) was undergoing examinations. “It has been a very long journey to get the right diagnosis”, her parents explain. “In Nijmegen, doctors said Chelsey was likely to suffer from Rubinstein-Taybi syndrome but they wanted to be 100% sure. Eventually, Amsterdam Expertise Center for Development Disorders confirmed it.” They now also receive a lot of support through their contact with other parents via a Facebook group. Leonie Menke: “Based on the findings from questionnaires completed by parents, we can now start drawing up guidelines, enabling us to bundle all our knowledge of special diseases.”
Emma waar is
goed in
Siva (12 jaar)
wist u dat...
20 promoties waren: er dit jaar
artsen behaalden de academische graad van doctor
35.
- HET TEAM -
expertise
Ademhaling op de Intensive Care Kinderen:
“Enorm veel in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC” Op de ICK – de Intensive Care voor Kinderen van 0 tot 18 jaar – is de ondersteuning van de ademhaling van de patiëntjes een belangrijk speerpunt. Het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC beschikt over een uitgebreid palet aan vormen van ademhalingsondersteuning, zowel invasief – waarbij een instrument in het lichaam wordt gebracht als non-invasief. Dankzij verdere ontwikkeling, meer onderzoek, kwaliteitsverbetering voor de patiënten en de inzet van diverse specialisten speelt het ziekenhuis een voortrekkersrol.
o
Op de ICK worden kinderen verpleegd die ernstig ziek zijn en extra zorg en permanente bewaking nodig hebben. Dit kan veroorzaakt zijn door een operatie, een ongeval of een ander ernstig gezondheidsprobleem. De ademhaling, hartslag en belangrijke lichaamsfuncties van het kind worden bewaakt, tijdelijk ondersteund of overgenomen door specialistische apparatuur. “Er zijn allerlei mogelijkheden om onze patiënten te ondersteunen bij de ademhaling”, vertelt kinderintensivist dr. Reinout Bem. “De ademhaling is vaak het primaire probleem bij kinderen die acuut ziek worden. Bij kinderen zijn de luchtwegen nog niet
36.
volledig ontwikkeld, dus erg kwetsbaar. We maken gebruik van allerlei vormen van ondersteuning, zowel invasief als non-invasief. Bij non-invasief gaat het dan bijvoorbeeld om diverse kapjes. We kijken bij elk kind wat de beste keuze is. Het Emma heeft veel expertise op dit gebied en bovendien zijn we uitermate actief in het verder ontwikkelen en het patiëntgericht maken van deze verschillende vormen. Dat gebeurt bijvoorbeeld ook in samenwerking met de technische geneeskunde.” COMPLEMENTAIR Dankzij het samengaan van de twee kinderziekenhuizen is onze kennis op het
gebied van ademhalingsondersteuning nog groter geworden. Reinout: “We willen onze kennis op dit gebied zoveel mogelijk uitdragen, zowel landelijk als Europees. Bij het VUmc lag tot dusver de focus vooral op longfysiologie: hoe ademt iemand? Wat gebeurt er dan in het lichaam? Een belangrijk onderdeel hiervan is de longmechanica. Bij het AMC keek men meer naar wat er op celniveau gebeurt. Daar is dus veel kennis over celbiologie, maar bijvoorbeeld ook over immunologie. Dankzij de fusie kunnen we van elkaars kennis gebruik maken, het is complementair aan elkaar. Dat kan uiteindelijk een enorme kwaliteitsverbetering opleveren.” VENTILATION PRACTITIONERS Teamwork is overal belangrijk, maar op de afdeling ICK is het vaak van levensbelang. Een belangrijke schakel in het team zijn de Ventilation Practitioners (VP-er’s), die gespecialiseerd zijn in de zorg voor kinderen die respiratoire ondersteuning nodig hebben. Dit
Emma waar is
goed in
"Het Emma heeft een voortrekkersrol"
DR.
Reinout BEM (39) volgde zijn opleiding tot kinderarts en intensivist in het Emma Kinderziekenhuis. Hij promoveerde op het onderwerp acute longschade bij kinderen. Hij werkte ook nog een jaar als kinderarts op Curaรงao. Reinout is getrouwd, heeft een zoon van 9, twee katten en een vis. Hij speelt graag hockey, saxofoon en piano.
Rozalinde KLEINBLOMMERT (50)
werkte op de Kinder IC van VUmc en volgde daar haar opleiding tot Kinder IC verpleegkundige en Ventilation Practitioner. Daarnaast heeft ze de master epidemiologie aan de UvA gedaan. Ze volgt nu een promotietraject. Ze is getrouwd en heeft vier kinderen. Met haar hond is ze dagelijks te vinden op het strand. Verder speelt ze graag piano en bezoekt ze klassieke concerten.
37.
- HET TEAM -
"Allerlei mogelijkheden om patiënten te ondersteunen bij de ademhaling" kan variëren van zuurstoftherapie tot mechanische beademing. Bij het Emma zijn er momenteel drie VP-er’s aan het werk. Eén van hen is Rozalinde KleinBlommert. “Onze hoofdtaak is het verhogen van de kwaliteit van zorg voor kinderen met ademhalingsproblemen. Wij kijken voortdurend, in de breedste zin, hoe we de zorg van het kind kunnen optimaliseren”, vertelt Roos. “Samen met de intensivist wordt het beademingsbeleid bepaald, waarbij we goed kijken of het ook de meest optimale strategie is voor het kind. Wij zijn goed op de hoogte van de nieuwste inzichten, de technieken en de materialen. We houden gedurende de dag het ingezette beleid goed in de gaten en bespreken dat ook steeds met de IC-verpleegkundigen. Zo neemt de kennis over beademen onder het verpleegkundig team toe. Als het nodig is, kunnen we zelfstandig het beleid aanpassen. Het doel is natuurlijk steeds om een zo hoog mogelijk kwaliteit van zorg te bieden aan het kind dat ademhalingsondersteuning behoeft.” KENNIS OP DE WERKVLOER Er werken dus drie VP-er’s in het Emma en binnenkort zijn dat zelfs vier. “Het is echt uniek dat ons management daar ruimte voor maakt”, zegt Reinout. “Met de
38.
- I N E N G LI S H -
inzet van de VP-er’s kun je een enorme kwaliteitsverbetering realiseren. Het is een unieke manier van samenwerken. Ik merk dat ook als arts op de IC. Juist daar is samenwerking heel essentieel, je doet het met het hele team.” Roos is als VP-er vrijgesteld van de zorg aan bed, zoals dat heet: de VP-er loopt rond op de afdeling. “Wij kennen het ademhalingsbeleid van elke patiënt en kunnen dat zo nodig vertalen naar de IC-verpleegkundigen aan het bed. Op die manier wordt de kennis op het gebied van ademhalingsondersteuning op de werkvloer behoorlijk vergroot. Bovendien kunnen wij, indien nodig, zelfstandig het beleid aanpassen gedurende de dag.” De inzet van de VP-er’s blijft niet beperkt tot de kinder IC. Ook andere afdelingen binnen het Emma kunnen gebruik maken van de expertise van de VPer’s. Zij kunnen bijvoorbeeld ondersteuning bieden bij scholing. ONDERZOEK Er wordt in het Emma veel onderzoek gedaan om de ademhalingsondersteuning nog verder te verbeteren. Reinout: “We streven ernaar dat we de kinderen zo min mogelijk invasief hoeven te ondersteunen en onderzoeken op innovatieve wijze hoe we de ontwerpen van de non-invasieve apparatuur nog verder kunnen verbeteren. Door wetenschappelijk onderzoek naar de biologische en fysiologische aspecten van ademhaling krijgen we ook inzichten in wat beademing doet met bijvoorbeeld de longen en andere organen. Dankzij al deze kennis kunnen we de strategie elke keer aanpassen tot een strategie die zo goed mogelijk past bij het kind.”
Breathing at the Paediatric Intensive Care Unit The Paediatric Intensive Care Unit of Emma Children’s Hospital offers many forms of respiratory support. “Children’s airways aren’t fully developed yet, so they’re very vulnerable. We use all kinds of support, both invasive and non-invasive,” Dr Reinout Bem, a paediatric intensivist, explains. “Thanks to continued development, more research, quality improvements for patients and the work of various specialists, the hospital has a pioneering role. Thanks to the merger, we can use each other’s knowledge, we complement each other. Ultimately, that can result in a fantastic quality improvement.” The ventilation practitioners form an important link in the team. They specialise in looking after children who need respiratory support. Rozalinde Klein-Blommert is one of them. “Our main task is to increase the quality of care for children who have respiratory problems. Emma Children’s Hospital does a lot of research in order to further improve respiratory support.”
Emma waar is
- DRIJFVEER -
Marc
goed in
Prof. dr. Benninga
is 57 jaar, werd opgeleid als kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Bij kinderartsen Jan Taminiau en Hans Büller deed hij promotieonderzoek bij kinderen met obstipatie in het Emma. In Adelaide deed bij onderzoek naar de gastro-intestinale motoriek bij prematuur geboren zuigelingen. Sinds 1999 werkt hij als kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma. Buiten geneeskunde is sport zijn grote passie.
Wat is jouw motivatie? “Functionele buikpijn is de meest voorkomende klacht waardoor kinderen niet naar school gaan. Het is een onderschat probleem. Tot op heden ontbreekt een goed onderzochte behandeling en het zou schitterend zijn als het Emma hieraan een steentje zou kunnen bijdragen.” Welk ziektebeeld heeft momenteel jouw specifieke aandacht? “Het Emma heeft (inter)nationaal faam gemaakt op het gebied van functionele maag-darmaandoeningen, zoals reflux, buikpijn en obstipatie bij kinderen. In de komende vijf jaar willen wij de effectiviteit en bijwerkingenprofiel
“Kinderen met functionele buikpijn verdienen meer aandacht”
van Duspatal (mebeverine) onderzoeken. Het is schrijnend dat er anno 2018, wereldwijd slechts 500 kinderen met buikpijn deelnamen aan wetenschappelijk studies naar de effectiviteit van geneesmiddelen. Daarnaast start een studie bij adolescenten die nog altijd invaliderende buikpijnklachten hebben, ondanks intensieve medicamenteuze en gedragsmatige behandeling. Zij zullen een poeptransplantatie ondergaan. Recent onderzoek heeft aangetoond dat kinderen met chronische buikpijn een andere flora van de darm hebben dan gezonde kinderen.”
Welke patiënt is je het meest bijgebleven? “Aan veel patiënten bewaar ik goede herinneringen. Natuurlijk zijn er kinderen die een speciaal plekje in mijn hart hebben. Een daarvan is Feyza een heel bijzonder meisje dat ik 14 jaar van haar leven heb begeleid. Zij heeft een afschuwelijke darmaandoening, waardoor zij nauwelijks in staat is om normaal te eten en dus nog altijd van voeding via een intraveneuze lijn afhankelijk is. Zij is waarschijnlijk al meer dan honderd keer in ons ziekenhuis opgenomen, maar ondanks dat blijft zij vrolijk, dapper, lief en heeft zij een bewonderenswaardig doorzettingsvermogen.”
39.
- BLIJ MET... -
kindercardioloog
Nico Blom
prof. dr.
‘Mijn hart stond stil’ – het is een veelgebruikte uitdrukking, maar het overkwam Shannon vier jaar geleden werkelijk. Zomaar, uit het niets, had ze op haar twaalfde jaar een hartstilstand. In het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC kreeg zij een subcutane ICD-implantatie: een defibrillator die haar hart weer op gang brengt wanneer het weer zou gebeuren.
w
“We hebben veel geluk gehad”, verzucht Ellen, de moeder van Shannon. Ze waren net thuis. Ellen stond in de huiskamer en zag dat Shannon in de tuin in elkaar was gezakt. “Ik belde 112, maar ik herinnerde me ook dat ik vlakbij huis de brandweer had zien staan. Dus ik ben gaan roepen en zij stonden binnen dertig seconden naast me, met een AED. Zij hebben haar leven gered.” Shannon kwam weer bij en werd meteen naar het ziekenhuis gebracht. Daar stond men voor een raadsel. Een gezond meisje van twaalf jaar, met een normaal hartfilmpje en een normale echo. Hoe was het mogelijk dat ze een hartstilstand had gekregen? ERFELIJKE HARTZIEKTE Shannon werd doorverwezen naar kindercardioloog prof. dr. Nico Blom die op zoek ging naar een diagnose. “Omdat
40.
de AED was aangeslagen, wisten we dat er sprake is geweest van een hartstilstand door een gevaarlijke hartritmestoornis.” Nadat eventuele andere oorzaken van een hartstilstand na onderzoek werden uitgesloten, bleven erfelijke ritmestoornissen over. Bij genetisch onderzoek bleek Shannon CPVT te hebben: een zeldzame erfelijke hartziekte die levensbedreigende ritmestoornissen kan veroorzaken. Verder onderzoek toonde aan dat haar vader en haar twee zussen ook drager zijn van deze mutatie. “Maar die hebben nergens last van”, zegt Shannon. “In onze familie was er niets bekend over zo’n erfelijke ziekte.” Nico knikt: “Maar ook dat kan dus te maken hebben met het feit dat er vaak een verkeerde diagnose wordt gesteld. Erfelijke ritmestoornissen zijn een belangrijke oorzaak van plotselinge hartdood bij kinderen en worden vaak vooraf
PROFESSOR
Nico BLOM
is getrouwd en heeft twee dochters (24 en 21). Hij heeft zich gespecialiseerd in de behandeling van hartritmestoornissen bij kinderen en patiënten met aangeboren hartafwijkingen. In het CAHAL, het expertisecentrum voor aangeboren hartafwijkingen AmsterdamLeiden (een samenwerking van LUMC en Amsterdam UMC locaties) en is hij hoofd kindercardiologie. Zijn grote hobby is kitesurfen, mede daarom woont hij in Zandvoort, in de buurt van de zee.
Emma waar is
goed in
Shannon HOEGEE (16)
woont in Maassluis, met haar moeder en twee zussen, een oudere en een jongere. Ze volgt praktijkonderwijs en denkt later iets in de zorg te gaan doen. Ze is graag bezig met mode en make-up. Shannon is enorm fan van de Canadese singer-songwriter Shawn Mendes.
41.
- BLIJ MET... -
“In onze familie was er niets bekend over zo’n erfelijke ziekte” gegaan door korte wegrakingen. In dit soort gevallen wordt vaak een verkeerde diagnose gesteld, vooral omdat onderzoeken aanvankelijk niks uitwijzen. Men denkt dan aan flauwvallen, of aan epilepsie”, legt hij uit. ONDERHUIDS Om Shannon in de toekomst te beschermen, kreeg ze, naast medicijnen, in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC een ICD, een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator. Een ICD is een apparaatje dat ingrijpt bij gevaarlijke hartritmestoornissen. De ICD geeft een elektrische schok om het normale hartritme te herstellen. In het CAHAL (zie kader Nico Blom), is meer ervaring met erfelijke ritmestoornissen en ICD-therapie bij kinderen dan in het Erasmus MC, waar Shannon bij dr. Kammeraad onder behandeling is. “De lijntjes zijn gelukkig heel kort”, zegt Nico. Het aantal kinderen met een ICD is aanmerkelijk kleiner dan het aantal volwassenen – zo’n 1% van het totaal. Bij het plaatsen van de ICD zijn er grote verschillen tussen kinderen en volwassenen. Het is bij kinderen heel lastig. Dat heeft bijvoorbeeld ook met de nog kleine bloedvaten te maken. In het AMC waren we net begonnen met het plaatsen van een subcutane – onderhuidse – ICD (S-ICD) bij kinderen. Het voordeel van
42.
- I N E N G LI S H -
dit nieuwe type ICD (bij kinderen) is dat je het hart en de vaten hiermee met rust kunt laten.” ENG Shannon laat op haar mobiel een röntgenfoto zien van de S-ICD. Blij wordt ze er niet van: ze draagt best een flink kastje met zich mee. Toch bleek het niet voor niets: twee jaar geleden had Shannon, op de fiets, weer een hartstilstand. De S-ICD deed z’n werk. Vindt ze het eng? “Soms ben ik wel bang. Het engste is dat je niet weet wat de oorzaak is.” Bij de erfelijke ritmestoornis die Shannon naar alle waarschijnlijkheid heeft, gaat het mis bij inspanning, stress of emotie. Maar daar was twee jaar geleden, op de fiets, helemaal geen sprake van. Nico: “Het beeld bij Shannon is niet het typische beeld dat past bij deze mutatie. Dat maakt het onzeker.” KLEINERE S-ICD’S Geen emotie, stress of inspanning, dat is voor een meisje van 14 jaar natuurlijk best lastig. “In een huis met vier vrouwen, geen emoties? Kansloos”, lacht moeder Ellen. Shannon moet zich houden aan veel leefregels, ze mag bijvoorbeeld niet intensief sporten. “Maar dat vind ik niet zo erg”, lacht ze. Nico hoopt dat in de toekomst duidelijker wordt waarom de mutatie van Shannon zich op deze manier gedraagt. “Er zijn daarnaast ontwikkelingen gaande om kleinere en slimmere S-ICD’s te maken. Wereldwijd wordt er informatie verzameld en kennis uitgewisseld. Daarnaast geven we veel scholing over deze hartritmestoornissen bij kinderen, omdat er toch nog vaak gemiste diagnosen zijn.”
Happy with paediatric cardiologist Professor Nico Blom When she was 12, Shannon suffered a cardiac arrest, completely out of the blue. She was referred to paediatric cardiologist Professor Nico Blom, who gave the diagnosis of ‘hereditary arrhythmia’. Further examinations showed that her father and two sisters are also carriers of this mutation. At Emma Children’s Hospital, on top of her medication, she was given a subcutaneous ICD implant. This is a defibrillator that gets her heart going again, if it happens again. It was not in vain because two years ago, Shannon suffered another cardiac arrest whilst cycling. The S-ICD did its job. Nico Blom: “There are developments to make smaller and smarter S-IDCs. Around the world, we’re gathering information and exchanging knowledge. We also provide a lot of information about cardiac arrhythmia among children because a lot of the diagnoses are still being missed.”
Emma waar is
goed in
Jason (8 jaar)
wist u dat...
5
er kinderartsen hun inaugurele rede hielden na hun benoeming tot hoogleraar (professoraat)
43.
- DU B BELE DRIJFVEE R -
Dasja en Dieneke De afdeling is een combinatie van kinderinfectieziekten/ immunologie en kinderreumatologie/immunologie. Om te begrijpen hoe deze ziektes werken is het nodig om steeds nieuw onderzoek te doen. Kinderreumatoloog Dieneke Schonenberg-Meinema en kinderarts-infectioloogimmunoloog dr. Dasja Pajkrt vertellen over hun motivatie en het vergaren van kennis.
Waarom heb je speciaal voor deze opleiding en dit vak gekozen? “Ik wist al vroeg tijdens mijn coschappen dat ik kinderarts wilde worden. Ik bewonder de lichamelijke en mentale flexibiliteit van kinderen. Ze kunnen op een dag heel erg ziek zijn en de volgende dag door de ziekenhuisgangen fietsen. Tegenslagen worden vaak heel goed opgevangen, daar kunnen wij volwassenen zeker van leren. Ik heb een geweldige, gevarieerde baan: ik zorg voor een grote groep chronisch zieke kinderen (meestal met hiv of een andere virus geïnfecteerd), geef graag onderwijs en begeleid jonge onderzoekers.
44.
Dasja
DR. PAJKRT (51)
is sinds 2004 kinderartsinfectioloog-immunoloog in het Amsterdam UMC locatie AMC. Ze is getrouwd met Sander (die jarenlang als maagdarm-leverarts in het AMC heeft gewerkt) en ze hebben vijf kinderen, gezellig druk. Ze houdt van mountainbiken, kunst, etentjes en mensen met humor.
Wat is het belang van goede zorg voor meningitis (hersenvliesontsteking)? “Het brein is een veerkrachtig orgaan en we weten dat als je tijdig de juiste behandeling instelt, kinderen na een hersen(vlies)ontsteking zich ook op latere leeftijd goed kunnen ontwikkelen. Een van de problemen bij het stellen van de diagnose hersen(vlies)ontsteking is dat we tot nu toe alleen maar gebruik kunnen maken van indirecte testen en materiaal zoals bloed, hersenvocht of een MRI scan. Dat moet in de toekomst beter.” Welke patiënt is je het meest bijgebleven? “Ik vind dat je als arts zo professioneel
mogelijk moet opstellen, maar kinderartsen zijn ook maar van vlees en bloed. De laatste jaren heb ik gemerkt dat patiëntjes het helemaal niet erg vinden als je af en toe je emoties met ze deelt. Zo was ik een aantal maanden geleden op huisbezoek bij een nieuw pleeggezin van een meisje waarvan de alleenstaande adoptiemoeder onlangs was overleden. Het was heel erg pittig om te zien hoeveel verdriet ze had en hoe belangrijk wij voor dit meisje zijn. Ze liet hele intieme geschenken van haar moeder aan ons zien en huilde dikke tranen terwijl ze ons haar nieuwe slaapkamer liet zien. Dat was wel even slikken…”
Emma waar is
goed in
Dieneke
SCHONENBERGMEINEMA (41) is getrouwd met Aloys Meinema. Zij hebben drie kinderen van 5, 8 en 10 jaar oud. Dieneke werkt sinds 2011 in het Emma. In haar vrije tijd houdt zij van hardlopen, het theater en staat zij vaak langs de tennis- en hockeyvelden met haar kinderen.
Waarom heb je speciaal voor deze opleiding en dit vak gekozen? “De subspecialisatie kinderreumatologie trok mij aan vanwege de zeldzame en vaak complexe ziektebeelden. Het is regelmatig een puzzel om erachter te komen welke diagnose het kind heeft. Daarnaast bouw je een sterke band op met de kinderen en hun ouders omdat de ziektebeelden vaak chronisch zijn en wij hen jarenlang begeleiden op de polikliniek.” Waarom is onderzoek naar Systemische Lupus Erythematosis (SLE) zo belangrijk? “Er is nog relatief weinig bekend over
deze ziekte en over welke behandelingen het beste zijn voor welke type ziekteverschijnselen. De ziekte SLE is divers, de ene patiënt heeft ontstekingen in de huid of hart, een ander in de nieren of hersenen. Krachten bundelen leidt tot meer kennis hierover en dus betere kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek. Daarom gaan wij samenwerken met kinderreumatoloog dr. Sylvia Kamphuis uit Rotterdam. We hebben samen als doel om een landelijke database te gaan opzetten voor alle kinderen met SLE in Nederland. Het hoofddoel is om alle kinderen met SLE de optimale behandeling te geven, zodat zij een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden.”
Welke patiënt is je het meest bijgebleven? “Ik zal één patiënt nooit vergeten: een meisje van 16 jaar dat plotseling verward en paranoïde was. Ze zag dingen die er niet waren en had een acute psychose. Gelukkig was er kort daarvoor bloedonderzoek gedaan dat al aanwijzingen gaf voor de ziekte SLE. Zij bleek een hersenbloeding en hersentrombose te hebben. Ze is gelukkig volledig hersteld met de juiste behandeling. Dit had anders kunnen aflopen als de psychose niet was herkend als uiting van SLE in haar hersenen. Samen met mijn collega’s hebben we een enorm verschil kunnen maken voor dit meisje.”
45.
- HET EXP ERTIS ECE NT RUM -
baby’s
“Nu kunnen we in Nederland helpen” Pasgeborenen met een aangeboren vaatafwijking in de hersenen: het is een uiterst zeldzame aandoening. Een behandeling is soms mogelijk, maar die is zó specifiek en ingewikkeld, dat er slechts enkele artsen in Europa zijn die deze beheersen. In het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC is dat interventieradioloog dr. René van den Berg.
v
Voorheen werden pasgeborenen met een aangeboren vaatafwijking in de hersenen vanuit Nederland naar Parijs gebracht. Niet wenselijk, vond kinderarts-neonatoloog dr. Timo de Haan, een dergelijk ziek klein kind transporteren. Zo’n afwijking – een soort kortsluiting - is een directe verbinding tussen de slagader en de ader, en steelt als het ware bloed dat naar de hersenen moet gaan. Ook het hart van zo’n kleintje kan de extreme bloedstroom niet aan: er ontstaat hartfalen. Ze moeten vaak aan de beademing en de bloeddruk moet worden ondersteund. “Een voorbeeld is een vena van Galen-malformatie, een uiterst zeldzame
46.
aangeboren vaatafwijking in het hoofd met heel grote kortsluitingen”, vertelt Timo. “Maar het kan evengoed om een ander soort gaan”. SUPERNERDS Timo zit in de Nederlands-Vlaamse werkgroep voor Neonatale Neurologie. “Dat is al een werkgroep voor ‘nerds’, geïnteresseerd in hersenafwijkingen bij pasgeborenen. Enkele ‘supernerds’ zijn gespecialiseerd in vaatafwijkingen”, lacht hij. Supernerds of niet, Timo kreeg al snel een interessant lijntje met interventie-radioloog René van den Berg. Hij is als een van de weinigen in staat zo’n
Timo
DR. DE HAAN (50)
is getrouwd en heeft twee kinderen (14 en 24). Hij is erg geïnteresseerd in de Japanse cultuur en Aikido, een Japanse vechtsport. Timo werkt als neonatoloog op de Intensive Care (IC) Neonatologie.
Emma waar is
goed in
RenĂŠ
DR. VAN DEN BERG (55) is getrouwd en heeft een tweeling van 21. Hij wisselt schaatsen in de winter af met wielrennen in de zomer. Als hij tijd heeft, speelt hij saxofoon. Als radioloog heeft hij zich gespecialiseerd in interventies van vaatafwijkingen van het centrale zenuwstelsel.
47.
- HET EXP ERTIS ECE NT RUM -
“Zelfs de meest kritische academische collega’s sturen patiëntjes naar ons” vaatafwijking via de slagader te behandelen. Met zijn komst naar het UMC kon vervolgens het Expertisecentrum voor interventies bij neonatale cerebrale vasculaire aandoeningen worden opgericht. “Ik kan dus ingrijpen en breng een klein slangetje tot vlak bij de ‘kortsluiting’. Die maak ik vervolgens dicht met een soort secondelijm.” René is opgeleid in Parijs, waar hij meerdere baby’s met zo’n vaatafwijking voorbij heeft zien komen. Zo heeft hij zich als interventie-radioloog ook kunnen specialiseren in pasgeborenen. “Nog steeds zijn de lijntjes met Parijs heel kort. Maar bijvoorbeeld ook met expertisecentra in Toronto en Boston.” TEAM René en Timo benadrukken het belang van het team dat nodig is voor deze operatie: “de kinderanesthesist, de kinderintensivist, de kinderneuroloog, de kindercardioloog, de neurochirurg, de radioloog en de neonatoloog. Het moet echt met elkaar.” De twee artsen hebben recentelijk een behandelprotocol geschreven voor als een kind wordt aangemeld met deze aandoening, die soms zelfs al tijdens de
48.
- I N E N G LI S H -
zwangerschap kan worden vastgesteld. “In dat geval zijn ook de gynaecoloog en verloskundige bij het verhaal betrokken.” René legt uit dat hij bij een baby met deze aandoening steeds ‘tijd wil kopen’. “Bij zo’n heel klein kindje is alles nog enorm kwetsbaar en dat geldt natuurlijk helemaal voor de vaten. De andere artsen willen vaak dat het kind zo snel mogelijk wordt geholpen, omdat de vaatafwijking schade kan veroorzaken aan hart, hersenen of andere organen. Het is een heel smal weggetje waarop we ons begeven en daarom is die samenwerking met het team ook zo belangrijk. Al voordat je bent begonnen.” OPLEIDEN Inmiddels is dit expertisecentrum in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC in den lande bekend. “Zelfs de meest kritische academische collega’s sturen patiëntjes naar ons”, zegt Timo niet zonder trots. “We willen in de toekomst graag een officieel Europees expertisecentrum worden, mede om met andere centra te kunnen samenwerken.” Ondertussen wordt er in het Emma ook iemand opgeleid door René. Met één behandelaar ben je wel heel kwetsbaar en is het een grote belasting. “Ik kan natuurlijk niet 24/7 beschikbaar zijn. Dus hopelijk zijn er op een goed moment meer artsen in het expertisecentrum met deze kunde.”
Now, we can help babies in the Netherlands There are only a handful of doctors in Europe who can treat newborns suffering from vascular disorders in the brain. One of them works at Emma Children’s Hospital Amsterdam UMC. He is an interventional radiologist and his name is Dr René van den Berg. Before, these newborns were taken to Paris. Paediatric neonatologist Dr Timo de Haan did not like that idea. Interventional radiologist René van den Berg is one of the few who is able to treat such a vascular disorder via the artery. Following his arrival at the Academic Medical Centre, the Centre of Expertise for interventions in neonatal cerebral vascular disorders was set up. René received training in Paris and the lines with Paris are still very short. The same applies to the Centres of Expertise in Toronto and Boston. Timo: “In the future, we would like to become an official European Centre of Expertise, which will also enable us to collaborate with other centres. In the meantime, René is training someone at Emma Children’s Hospital as well.”
Emma waar is
- DRIJFVEER -
goed in
Olivier Weijer (44) is kinderarts en manager van de polikliniek Vrouw-Kind Amsterdam UMC voor tweedelijnszorg met een aantal aandachtsgebieden. Olivier heeft een dochter van 14 jaar, een zoon van 11 jaar en een zoon van 8 jaar oud. Zijn werk is zijn grootste passie.
Waarom heb je voor dit vak gekozen? “Ik wist al heel lang dat ik kinderarts wilden worden. Kinderen zijn fantastisch om mee te werken, ze zijn vaak zo geweldig eerlijk en uniek in hun gedrag en emoties, dat vraagt elke keer weer om een individuele aanpak. Elke werkdag is lekker onvoorspelbaar en verrassend anders.” Welk doel heb jij jezelf gesteld? “Mijn ambitie om manager in de zorg te worden heb ik al sinds ik kinderarts ben. Tijdens het uitoefenen van mijn vak kwam ik steeds werkprocessen tegen die ik onlogisch en vaak extreem niet-efficiënt en niet-patiëntvriendelijk vond. Minder complexe zorg kan vrij eenvoudig efficiënter en goedkoper worden georganiseerd in een minder klinische omgeving. In Nederland
“De beste dokter moet de patiënt het eerst zien”
worden patiënten meestal als eerste gezien door artsen in opleiding. Door de beste dokter de patiënt het eerst te laten beoordelen kunnen we delay in het proces van diagnostisering en start behandeling verminderen en klinische opnamen voorkomen.” Hoe zie je de toekomst? De polikliniek Vrouw-Kind voor tweedelijns zorg hebben wij zo georganiseerd, dat verpleegkundig
specialisten veel taken hebben overgenomen die vroeger door de specialist werden gedaan. Echter, de verwijzer krijgt altijd meteen de specialist aan de telefoon en de specialist doet zelf altijd de eerste triage. De sfeer van onze nieuwe locatie in VUmc is het beste te beschrijven als erg gastvrij en huiselijk. Toch kijken we uit naar het voorjaar 2019 als we verhuizen naar de nieuwe locatie van onze polikliniek in het Lumengebouw in Amsterdam-West.
49.
- SAMEN VERDER -
Psychosociale en psychiatrisch zorg:
Geïntegreerd onderdeel van het geheel
Met elkaar bouwen ze aan een nieuwe afdeling: VKC-Psyche. VKC staat voor Vrouw-Kindcentrum. Arne Popma, hoogleraar Kinderen Jeugdpsychiatrie locatie VUmc en dr. Kim Oostrom, klinisch neuropsycholoog en hoofd van de Psychosociale Afdeling van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC. “Geen enkel academisch ziekenhuis heeft de psychosociale- en psychiatrische zorg voor kinderen en gezinnen écht geïntegreerd met de somatische zorg. Terwijl het eigenlijk volstrekt logisch is.”
d
De afdeling VKC-Psyche heeft te maken met vier verschillende doelgroepen. “Somatisch zieke kinderen die in het Emma liggen, kunnen bijvoorbeeld vallen in één van die doelgroepen”, vertelt Kim. “Als zij naast hun lichamelijke ziekte ook mentale en emotionele ontwikkelingsproblemen hebben, bijvoorbeeld. Bovendien moeten ook ouders en andere gezinsleden overeind blijven als een kind heel ziek is. De tweede doelgroep bestaat uit kinderen die
50.
emotionele stress fysiek uiten. Zij komen bijvoorbeeld met onverklaarbare buikpijn of hoofdpijn in het ziekenhuis terecht. Als wordt uitgesloten dat de problemen een lichamelijke oorzaak hebben, wordt er gekeken naar sociaal-emotionele klachten als oorzaak. Daarom willen we zo graag af van het scheiden van die twee in het ziekenhuis: de somatische(het lichaam betreffende) en geestelijke gezondheidszorg. Maar verschillende
Arne
PROF. DR. POPMA (43)
woont samen en is vader van Mauro (4). Hij houdt van muziek luisteren en speelt zelf graag basgitaar. Tijdens zijn co-schappen werd hij verliefd op de psychiatrie en binnen dat werkveld focust hij zich op kinder- en jeugdpsychiatrie.
Emma waar is
goed in
Kim
DR. OOSTROM (46) woont samen en is moeder van Otis (7) en Toots (5). Zij houdt van stedentrips met musea en concertbezoek. Zij heeft ruimschoots ervaring als klinisch neuropsycholoog in academische ziekenhuizen en werkt sinds 2004 bij VUmc en AMC.
51.
- SAMEN VERDER -
specialismes moeten samen optrekken om zorg op maat te kunnen leveren.” Dankzij de nauwe samenwerking in het ziekenhuis, worden somatisch zieke kinderen die ook psychiatrische of psychosociale zorg nodig hebben, straks nóg beter behandeld. “En andersom”, zegt Kim, “kinderen met ernstige psychosociale of psychiatrische problemen die tegelijkertijd ook lichamelijk ziek zijn. Dat is meteen de derde doelgroep. Een kind dat autistisch is, moet je anders benaderen. Ook als het ziek is. Een ander voorbeeld zijn kinderen met anorexia die in het ziekenhuis terechtkomen met lichamelijke klachten. Zij hebben ook psychische hulp nodig.” Tenslotte is het ziekenhuis systematisch alert op kindermishandeling en –verwaarlozing, en ziet VKC-Psyche ook daarin haar verantwoordelijkheid. “Als er kinderen komen met lichamelijk letsel als gevolg van kindermishandeling, wordt vanzelfsprekend brede diagnostiek ingezet. We willen graag weten wat er speelt en hoe we hulp kunnen bieden.” Kim is er strijdlustig voorvechter van integreren van soma en psyche. Maar ook van denken door de zuilen heen. Ze geeft een voorbeeld. “Met onze afdeling bieden we ook zorg aan de patiënten in de vrouwenkliniek (de afdelingen Kraam en Verloskunde, Gynaecologie en Fertiliteit). Stel, daar komt een instabiel en drugsverslaafd 17-jarig meisje dat zwanger is. Zij krijgt vanzelfsprekend de nodige begeleiding. En er komt dan ook een baby aan, al of niet verslaafd. Dan hebben we een tweede ‘patiëntje’ en ontstaat vanzelf afstemming met diens behandelend artsen. Wat dan niet werkt is aparte hulpverlening voor moeder en aparte professionals voor het kind. We willen ook op die manier geïntegreerde zorg.”
52.
- I N E N G LI S H -
NAAR BUITEN GERICHT Arne is het helemaal met Kim eens. Hij is kinderpsychiater, gespecialiseerd in forensische psychiatrie. In zijn werk heeft hij veel te maken met delinquente jongeren. Zijn blik is erg naar buiten gericht en hij beschikt over een enorm netwerk. “Het leven van onze patiënten vindt immers buiten plaats, ze blijven niet binnen de muren van het ziekenhuis. Wij streven naar hulpverlening tot in de wijk.” Voor zijn wetenschappelijk onderzoek naar gedragsstoornissen móet hij ook de wijk in: “Deze kinderen en jongeren melden zich niet aan bij een kliniek. Die vind je op straat of bijvoorbeeld bij jeugdzorginstellingen. Drie jaar geleden kreeg de gemeente de regie bij het ingaan van de Jeugdwet. Daarbij is er sprake van enorme uitdagingen in het opnieuw organiseren van de jeugdhulp rondom gezinnen, maar er ontstaat ook ruimte voor innovatie en kansen voor nieuwe samenwerkingsverbanden”, vindt Arne. VISIEGEDREVEN De psychosociale- en psychiatrische zorg zijn onderdeel van de totale zorg. “Het gaat erom dat we in het ziekenhuis dat steeds uitdragen”, zegt Kim. “Kijk bijvoorbeeld naar vroeg geboren kinderen die veel huilen of anderszins regulatieproblemen hebben: daar moet iets mee. Het is een taak voor ons om kinderartsen en andere specialisten steeds alert te houden om dit soort gedrag te signaleren en ons in te schakelen.” Arne knikt: “De onderliggende visie is dat er geen gezondheid bestaat zonder psychische gezondheid.”
Psychosocial and psychiatric care: an integrated part of the whole Arne Popma, Professor in Paediatric and Youth Psychiatry at the VUmc, and Doctor Kim Oostrom, clinical neuropsychologist and head of the Psychosocial Department of Emma Children’s Hospital are working on a completely new department, VKC-Psyche. “The psychosocial and psychiatric care specialities for children and families are truly integrated with somatic care here,” says Kim. The department has four target groups, children (and their family members) who suffer from mental and emotional development problems on top of their physical illness, children who physically express emotional stress, children with serious psychosocial or psychiatric problems who also suffer from a physical illness, and children who suffer from child abuse. In his job, Arne meets a lot of young offenders. “There are so many challenges in trying to organise youth support for families again but there’s also room for innovation and opportunities for new collaborations.”
Emma waar is
- S TICHTING S T EUN EM M A -
Maak ons nog
beter
goed in
Stichting Steun Emma werft fondsen voor het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC. Hiermee kan innovatief wetenschappelijk onderzoek worden gedaan, dragen we bij aan voorzieningen voor kinderen en ouders in het ziekenhuis en steunen we psychosociale zorg, zodat kinderen zich ondanks hun ziekte kunnen blijven ontwikkelen en leren omgaan met hun ziekte. Samen met de vrienden van de stichting brengen we zoveel mogelijk mensen in beweging om iets te betekenen voor het Emma. Iedereen vanuit zijn eigen kracht: door te doneren, een actie te initiëren, producten of expertise te leveren, of een eigen netwerk in te zetten. Samen maken we het Emma nog beter. De komende tijd richten wij ons op het werven van fondsen voor de allerkleinsten. Eén op de twaalf kinderen in Nederland wordt te vroeg geboren, al voor de 37ste week van de zwangerschap. Jaarlijks worden ruim tweeduizend kinderen zelfs voor de 32ste week geboren. Zij komen dan terecht op de afdeling Intensive Care (IC) Neonatologie en hebben door hun vroeggeboorte een grote kans op blijvende gevolgen voor hun functioneren. Voor deze kinderen realiseert het Amsterdam UMC een toonaangevend expertisecentrum van wereldniveau. Stichting Steun Emma zet zich in om deze ambitie waar te maken met de campagne ‘Maak ons nog beter’. Met beelden op billboards en abri’s brengen wij u dicht bij het Emma en vragen we u de vroeggeboren en ernstig zieke baby’s
die er voor hun leven vechten, in de armen te sluiten. Graag willen we u bij onze droom betrekken. Maak ons nog beter en help mee om dit expertisecentrum te realiseren. Uw bijdrage gaat naar innovaties en de nieuwste technologieën op het gebied van IC Neonatologie, hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek en extra voorzieningen op de afdeling voor te vroeg geboren en ernstig zieke baby’s en voor hun ouders. Elke bijdrage is meer dan welkom. Gwen van Mansum, directeur Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC
Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC Meibergdreef 9 (G8-180) 1105 AZ Amsterdam NL67 ABNA 0546 9312 35 www.steunemma.nl volg ons op twitter: steunemma en Facebook Stichting Steun Emma
53.
- IN D EX -
Kinderspecialismen
De krachtenbundeling van de twee academische ziekenhuizen in Amsterdam, VUmc en AMC, biedt veel nieuwe perspectieven. De fusie staat in het teken van patiëntgerichtheid en het bieden van nóg betere zorg voor patiënten. De schaalgrootte waarborgt daarnaast meer mogelijkheden voor onderzoek en onderwijs. De gefuseerde afdelingen en specialismen van het nieuwe Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC stellen zich hiernaast voor en geven inzicht in hun ambities voor de toekomst.
wist u dat...
300
er wetenschappelijke onderzoeksprojecten lopen 54.
1.
ALGEMENE PEDIATRIE We kijken met een brede algemene expertise en integrale benadering naar patiënten en hun familie en leggen verbindingen tussen deelspecialisaties. Ons team bestaat uit twee hoogleraren, 22 stafleden en ca. 50 arts-assistenten. Per jaar zien we in totaal 7.000-7.500 patiënten waarvan 3.000-4.000 voor het eerst bij ons komen. Bij spoedeisende zorg en planbare poliklinische zorg hebben wij een rol als poortwachter. We leveren innovatieve zorg op maat, in het ziekenhuis en thuis. Het Emma Thuisteam is daar een voorbeeld van. We zijn internationaal toonaangevend bij innovaties van de medische vervolgopleidingen in brede zin. We werken mee aan onderzoeken, zoals samen met de GGD aan de ABCD-studie, het langlopende Amsterdamse onderzoek naar de gezondheid van 8.000 kinderen van verschillende etnische afkomst. We hebben ruim één promovendus per jaar en willen ons in de toekomst nog meer focussen op ons onderzoek naar kindermishandeling.
2.
INTENSIVE CARE KIND De medische staf van IC Kind bestaat uit 17 medisch specialisten en fellows, waaronder één hoogleraar. Jaarlijks zijn er ruim 1.000 opnames en overdrachten. Als algemene intensive care bieden wij intensieve zorg aan acuut zieke kinderen. Daarnaast hebben we veel ervaring in respiratoire problematiek. We bedenken innovatieve diagnostische technieken en beademingstechnieken, en doen wetenschappelijk onderzoek naar de biologische en fysiologische aspecten van de ademhaling. In nauwe samenwerking met het Centrum voor Thuisbeademing
(CTB) in Utrecht verzorgen we chronische beademing voor de thuissituatie. Wij zijn nauw betrokken bij de nieuwe Transitional Care Unit, waar kinderen met het gezin in een meer huiselijk sfeer kunnen verblijven. Met bijna elke interne afdeling werken we nauw samen en buiten het ziekenhuis trekken we de kar in een ‘network of excellence’ dat klinisch onderzoek doet.
3.
INTENSIVE CARE NEONATOLOGIE Ons multidisciplinair team bestaat uit medische en verpleegkundige professionals, ondersteunend personeel en een grote groep consulenten. We nemen per jaar zo’n 1.000 ernstig zieke pasgeborenen en te vroeg geborenen op en we hebben zo’n 1.400 poliklinische bezoeken. Ons doel is een Máximale kans op overleven voor elk kind, met een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. We zorgen ook voor het hele gezin. Beslissingen nemen we samen met de ouders. Moeder en kind kunnen bij ons 24 uur per dag samen zijn. We evalueren de ontwikkeling van kinderen tenminste tot hun achtste levensjaar. Onderwijs en wetenschappelijk onderzoek zijn essentieel. We zijn internationaal toonaangevend voor neonatale pulmonologie, voeding en metabolisme en lange termijnuitkomsten en we zijn expertisecentrum voor cerebrale vaatanomalieën en bronchopulmonale dysplasie. Internationaal verrichten we onderzoek met groepen in Europa, Amerika, Canada en Australië. Via het Nederlands Neonataal Research Netwerk werken we samen met andere IC’s in Nederland.
4.
KINDERCARDIOLOGIE De afdeling kindercardiologie telt één hoogleraar Kindercardiologie,
Emma waar is
goed in
zes kindercardiologen, twee fellows en vier echocardiografisten. Het LUMC en Amsterdam UMC op locaties AMC en VUmc werken samen in het centrum voor aangeboren hartafwijkingen AmsterdamLeiden (CAHAL). Op de polikliniek zien we elk jaar ruim 2.000 nieuwe patiënten en verzorgen we meer dan 4.000 controles. Het merendeel van de opnames betreft kindercardiochirurgische ingrepen of non-invasieve behandelingen van aangeboren hartafwijkingen. We zijn een expertisecentrum voor Kawasaki, het Marfan syndroom en erfelijke hartziekten. We hebben de ambitie om de prenatale diagnostiek verder uit te breiden. Om onze doelen te bereiken moet de policapaciteit omhoog, waarvan de bezoeken zowel plaatsvinden in de eigen polikliniek als in de algemene ziekenhuizen. Hierdoor kunnen we kinderen dicht bij huis controleren en de kindercardiologische kennis en zorg buiten ons centrum geactualiseerd houden. We willen ons aandeel in het Europees Erkend Expertise Centrum (ERN) voor zeldzame en complexe hartziekten uitbreiden en er een centrum voor aangeboren hartafwijkingen aan toevoegen.
5.
KINDERCHIRURGIE Het team bestaat uit negen kinderchirurgen, waaronder één hoogleraar tevens afdelingshoofd, vier onderzoekers en een planner/ondersteuner. Jaarlijks zien we 5.794 patiënten op de polikliniek en zijn er ongeveer 1.000 opnames. We leveren kinderchirurgische zorg aangaande traumatologie en eenvoudige chirurgische aandoeningen voor kinderen die niet terecht kunnen in de tweedelijnsziekenhuizen in de regio.
Polytrauma-patiënten en kinderen met complexe fracturen komen soms ook van verder weg. Wij werken samen in nationale en internationale netwerken, waarbij elk centrum excelleert in een aantal aandoeningen. We initiëren zelf onderzoek, maar sluiten ook aan bij anderen. Kinderchirurgisch onderzoek richt zich op de ontwikkeling van darm en obesitas of algemeen kinderchirurgische aandoeningen, zoals appendicitis, liesbreuk en borstafwijkingen. De afdeling is een Europees erkend opleidingscentrum voor speciële kinderchirurgie.
6.
KINDERENDOCRINOLOGIE De afdeling telt één hoogleraar, vier stafleden en één fellow. We zien ongeveer 600 nieuwe patiënten op de polikliniek en een veelvoud hiervan is onder controle, omdat veel hormonale aandoeningen chronisch zijn. Ons subspecialisme betreft aandoeningen van de schildklier en aangeboren afwijkingen van de hypofyse, groei en transgenderzorg. Onderzoek doen we onder meer naar de schildklierhormoonhuishouding, bijnierfunctie en groei. Ons onderzoek naar centrale hypothyreoïdie, naar de schildklierhormoonhuishouding bij patiënten met het syndroom van Down en naar de bijnier-as bij prematuriteit - met aandacht voor verschillen bij mannen en vrouwen - is toonaangevend. We onderhouden intensief contact met patiëntenverenigingen, regionale ziekenhuizen, andere UMC’s en met neonatologische centra vanwege endocrinologische aspecten van prematuriteit. Onderzoek verrichten we met verschillende nationale en internationale partijen.
7.
KINDER HEMATOLOGIE, INFECTIOLOGIE, REUMATOLOGIE EN IMMUNOLOGIE De groep bestaat uit zes kinderinfectiologen-immunologen waarvan drie hoogleraren, twee kinderreumatologen en één fellow kinderreumatologie en vijf kinderarts-hematologen. Jaarlijks zien we ongeveer 3.800 patiënten en verzorgen we zo’n 160 opnames. De speerpunten in onderzoek van de specialismen zijn onder meer: primaire afweerstoornissen, de ziekte van Kawasaki, jeugdreuma, infecties van het centraal zenuwstelsel (o.a. tuberculose), sikkelcelziekte en hiv. Op deze gebieden is de afdeling landelijk, Europees en zelfs wereldwijd voorloper. We doen veel translationeel en experimenteel onderzoek. De resultaten gebruiken we voor betere behandelmethoden. Er zijn nationale en internationale samenwerkingsverbanden. Een voorbeeld is de sterke band met ZuidAfrika waar onderzoek naar tuberculose en hersenvliesontsteking plaatsvindt of het Canadese verband UCAN DO voor onderzoek naar jeugdreuma.
8.
KINDER MAAG-DARM-LEVERZIEKTEN Onze afdeling bestaat uit zes kinderMDL artsen, waaronder één hoogleraar en één fellow. Jaarlijks zien we 600 nieuwe patiënten, hebben we 2.500 herhaalconsulten en ongeveer 300 opnames. We zijn supra regionaal expert in aandoeningen aan maag, darm en lever bij kinderen. Door de zorg op één locatie te bundelen zien we grotere aantallen van complexe patiënten hetgeen tot meer expertise zal leiden. We kunnen hierdoor ook meer differentiëren, waardoor sommigen zich meer gaan richten op de
55.
- IN D EX -
organisatie en anderen meer op wetenschap en onderwijs. We werken met diverse ziekenhuizen in en buiten de regio intensief samen aan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. We hebben Europese samenwerkingsverbanden met verschillende universiteiten in Brussel, Londen en Warwick (UK), maar ook met Adelaide (Australië) en Columbus Ohio (USA), en het Sarphati onderzoeksinstituut in Amsterdam.
9.
KINDERMETABOLE ZIEKTEN Ons team bestaat uit één hoogleraar en drie kinderartsen gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten, ofwel metabole ziekten. Jaarlijks zien deze specialisten een fors en snel toenemend aantal patiënten. We onderscheiden ons door de combinatie van diagnostiek, behandeling en onderzoek gericht op het vinden van nieuwe behandelingen en we willen hiermee in de wereldtop meedraaien. Zeer ernstige stofwisselingsziekten moeten goed behandelbaar worden. Met algemene ziekenhuizen in de regio hebben we shared care voor patiëntengroepen met specifieke diagnoses. We maken deel uit van het Metabole European Network (diagnostiek, zorg en onderzoek). Omdat er relatief weinig metabole kinderartsen zijn, is internationaal samenwerken van groot belang.
10.
KINDERNEFROLOGIE Er werken vijf kindernefrologen bij ons, onder wie één universitair hoofddocent en één hoogleraar. We hebben jaarlijks 3.000-3.500 patiëntcontacten, 6-10 chronische dialysepatiënten en 8-10 niertransplantaties bij kinderen. We zijn een van de grootste kindernefrologische centra van Nederland. Onze speciale
56.
expertise is terminale nierinsufficiëntie (dialyse en transplantatie) en daarnaast zijn we een erkend expertisecentrum voor het nefrotisch syndroom, primaire hyperoxalurie en voor congenitale afwijkingen van nieren en urinewegen. Als enige in Nederland verzorgen we immuno-adsorptie en LDL-aferese therapie voor kinderen met auto-immuunziekten en met homozygote hypercholesterolemie. We willen toewerken naar één groot expertisenetwerk voor verschillende nieraandoeningen. Landelijk en internationaal is samenwerking van groot belang en we zijn aangesloten bij verschillende Europese netwerken. Ook onderhouden we goede banden met de Colombia University in New York. Onze ambitie is om deze contacten uit te bouwen en te excelleren in onderzoek. Verder willen we meer aandacht schenken aan preventie en spreekuren voor patiënten met specifieke problematiek.
11.
KINDERNEUROLOGIE Met één hoogleraar, vijf medisch specialisten, één fellow en verschillende onderzoekers hebben we jaarlijks ongeveer 1.600 nieuwe consulten en ruim 2.500 controles. Wij hebben een lokale, regionale, nationale en internationale functie in patiëntenzorg en opleidingen. Wereldwijd staan we hoog aangeschreven in onderzoek naar leukodystrofieën (wittestofziekten), foetale en neonatale neurologie en cerebrale parese. We hebben in een tijdsbestek van 25 jaar veel nieuwe ziekten gedefinieerd en we doen therapeutische trials. Voor heel Nederland verzorgen we behandelingen voor spasticiteit, beoordelen we moeilijk te interpreteren MRI’s en behandelen we neuromusculaire
aandoeningen. We willen een internationaal trial centrum voor leukodystrofieën vormen. Als de diagnostiek en/of zorg in de academie is afgerond kunnen patiënten weer naar een algemeen ziekenhuis, waarmee we één netwerk willen vormen.
12.
KINDERONCOLOGIE Sinds juni 2018 zijn wij als Academisch Shared Care Centrum gestart. In nauwe samenwerking met het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht krijgen wij al onze verwijzingen via hen. Ons team bestaat uit 3 kinderoncologen, 2 verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen en een paramedisch team gespecialiseerd in de kinderoncologie. Wij bieden zorg aan kinderen met kanker uit onze regio. Chemotherapie in zowel klinische- als poliklinische/ dagbehandeling setting en supportive care, zoals opvang van kinderen met koorts (al dan niet) in neutropenie, transfusies van bloedproducten, pijnbestrijding en palliatieve zorg. Bij kinderen die een oncologische neurochirurgische- of orthopedische operatie ondergaan zijn wij de verbinding tussen Amsterdam UMC en Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Met de oogartsen op locatie VUmc vormen wij het team dat alle kinderen in Nederland met retinoblastoom behandelt. Ook benigne vaatmalformaties en botafwijkingen behoren tot het palet. In de nabije toekomst zullen wij ons gaan richten op onderwijs, opleiding en wetenschappelijk onderzoek.
13.
KINDERPULMONOLOGIE We hebben jaarlijks ongeveer 3.000 patiëntcontacten met vier kinderlongartsen,
Emma waar is
goed in
één fellow en drie longverpleegkundigen. We leveren zorg voor kinderen met luchtwegproblematiek. Bijzonder aandacht krijgt taaislijmziekte (Cystic Fibrosis (CF)), trilhaarziekte (Primaire Ciliaire Dyskinesie (PCD)), moeilijk behandelbare astma en complexe longziekten. We zijn een expertisecentrum voor CF en ons PCDcentrum is landelijk uniek. Uit de hele regio worden kinderen met moeilijk behandelbare astma naar ons doorverwezen. Voor complexe longziekten zetten we momenteel een landelijk expertisecentrum op. In onderzoek worden we toonaangevend met de ‘Pediatric breath cloud’. We onderzoeken de lucht die kinderen met longziekten uitademen. Met partners uit binnen- en buitenland doen we onderzoek naar CF, aangaande PCD werken we samen in een Europees consortium. Andere zeldzamen longziekten bestuderen we samen met partners van over de hele wereld.
14.
KINDERUROLOGIE Het kinderurologieteam is klein maar hecht en bestaat uit twee kinderurologen, een verpleegkundig specialist en een urotherapeut. Aandachtsgebieden zijn: aangeboren afwijkingen van de urinewegen en geslachtsorganen (expertisecentrum), nierstenen, therapieresistente zindelijkheidsproblemen en urologische vragen rondom niertransplantatie. We kijken mee met antenatale echo’s. Als een operatie nodig is zal dat, als het kan, laparoscopisch gebeuren en binnenkort ook met robotchirurgie. Gezamenlijk zien we ongeveer 1.200 patiënten met ouders op de polikliniek en we doen zo’n 350 operaties per jaar. We werken nauw samen
met kindernefrologen, kinderchirurgen en met de kinderurologen van locatie VUmc en Wilhelmina Kinderziekenhuis UMC Utrecht. In ons centrum volgen assistenten in opleiding tot uroloog hun ‘kinderstage’ en leiden we, in Europees verband, urologen op tot kinderuroloog. Ons onderzoek is steeds op de praktijk gericht, zoals ‘naar voren plassen’ bij meisjes als oorzaak van urine incontinentie. Ons doel is kinderen met behoud van goede nier- en blaasfunctie te laten opgroeien.
15.
PSYCHOSOCIALE ZORG EN PSYCHIATRIE Ons team bestaat uit medisch pedagogisch medewerkers, psychologisch medewerkers, maatschappelijk werkers, medisch psychologen, consultatieve & ziekenhuis kinder- en jeugdpsychiaters en wetenschappers. Onze zorg is geïntegreerd met de behandeling voor lichamelijke ziekten en verpleegkundige zorg en we bieden somatische en psychologische zorg voor patiënten met primair psychiatrische problematiek. We richten ons steeds specifieker op seksuologie, mishandeling en huiselijk geweld. We willen psychische gezondheid uit de taboesfeer halen, in nauwe samenwerking met de GGZ en de gemeente. Daartoe willen we met collega’s één loket vormen. Daarnaast doen we wetenschappelijk onderzoek, zoals naar kwaliteit van leven. Buiten het ziekenhuis doen we bijvoorbeeld onderzoek naar kinderen die in aanraking komen met jeugdzorg. We willen steeds meer met onze ketenpartners gaan samenwerken. Andere professionals kunnen bijscholing krijgen. Onze rol in voorlichting zal steeds groter worden.
16.
TWEEDELIJNSZORG In 2016 is Amsterdam UMC gestart met een tweedelijns polikliniek voor vrouw en kind met een aantal duidelijke aandachtsgebieden. Voor de kindergeneeskunde zijn dat; allergie, astma, diabetes en obesitas. Voor de gynaecologie; jonge zwangerschap, kinderwens, cyclusstoornissen en overgangsklachten. Deze polikliek was tot november 2018 gesitueerd in het MC Slotervaart ziekenhuis, nu tijdelijk in het kliniekgebouw van VUmc en vanaf april 2019 wordt het gehuisvest in een splinternieuwe afdeling in het Lumen gebouw aan de Vlaardingenlaan 15 in Amsterdam West. Het doel van deze polikliniek is om minder complexe zorg voor vrouw en kind dichterbij de patiënt te organiseren op een goede, efficiënte en vooral patiëntvriendelijke manier met zeer korte en directe lijnen tussen gynaecoloog/ kinderarts en verwijzers. Patiënten kunnen hier altijd direct worden gezien door de specialist zelf, hierdoor kan er sneller een diagnose worden gesteld en eerder worden gestart met een eventuele behandeling. Door deze werkwijze worden er klinische opnamen voorkomen. Het team bestaat uit onder andere 3 vaste gynaecologen, 2 arts-assistenten gynaecologie, 3 algemeen kinderartsen, 1 kinderallergoloog, 1 kinderarts gespecialiseerd in obesitas zorg, en 1 arts-assistent kindergeneeskunde. Er worden 2 coassistenten voor de gynaecologie en 2 coassistenten voor de kindergeneeskunde opgeleid, alsook 1 huisarts in opleiding. Verder doen we zelf onderzoek, maar sluiten we ook aan bij andere partijen.
57.
- PL AT TEGROND -
Herindeling Kinderklinieken
e
Na een intensieve voorbereiding van enkele jaren, werken VUmc en AMC inmiddels samen als Amsterdam UMC. Op beide locaties is een afdeling Kindergeneeskunde aanwezig waar kinderen kunnen worden opgenomen. Ook poliklinische zorg vindt op beide locaties plaats. Een belangrijke verandering is dat de kinderintensive care (IC) alleen nog op de locatie AMC is. Ook kinderen die een operatie moeten ondergaan waarbij na de operatie opname op de IC nodig is, kunnen alleen nog op locatie AMC worden behandeld. Operaties waarbij geen IC nodig is, kunnen plaatsvinden op locatie VUmc. Deze locatie houdt een afdeling waar kinderen kunnen worden opgenomen. In het Emma Kinderziekenhuis op locatie AMC werden kinderen op een afdeling opgenomen met leeftijdsgenoten. Voor een betere kwaliteit van de zorg, delen we sinds 2019 de kinderafdelingen voortaan in op specialisme (ziektebeeld) in plaats van op leeftijd. De namen van de kinderafdelingen zijn daarom aangepast en corresponderen nu met de thema’s en iconen van de verschillende afdelingen (zie plattegrond). Nieuw is ook een speciale afdeling voor kinderen die van de Spoedeisende Hulp (SEH) komen: de afdeling Emma Acuut, waar kinderen de eerste 72 uur na - niet geplande - opname doorbrengen. Hierdoor wordt de tijd dat kinderen op de SEH moeten doorbrengen korter en kunnen we hen indien nodig eerder opnemen op een
58.
afdeling die is ingericht voor kinderen en met kinderverpleegkundigen. Samen zorgen we voor een nog betere behandeling van de kinderen. Raadpleeg de website voor meer informatie: www.amc.nl/kind en www.vumc.nl Op de website www.emmakids.nl vinden de kinderen (en hun ouders) de routes in het ziekenhuis en alles over het Emma.
KINDERKLINIEKEN AMSTERDAM UMC EMMA KINDERZIEKENHUIS LOCATIE AMC Kinderafdelingen, zie plattegrond Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam www.amc.nl/kind, www.emmakids.nl LOCATIE VUMC Kinderafdeling 9C (medio 2019 op 8B) Afdeling IC Neonatologie 8D De Boelelaan 1117, 1081 HV Amsterdam www.vumc.nl KINDERPOLIKLINIEKEN AMSTERDAM UMC LOCATIE AMC, Polikliniekgebouw A0 LOCATIE VUMC Polikliniekgebouw PK1L LOCATIE LUMENGEBOUW Polikliniek Vrouw en Kind (tweedelijnszorg) Vlaardingenlaan 15, 1062 HM Amsterdam
Quiam (9 jaar)
Colofon Dit boekwerk kwam tot stand met medewerking van patiënten, ouders en medewerkers van het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC, locaties AMC en VUmc.
REDACTIE Carla van Burik, stafadviseur communicatie Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC prof. dr. Hans van Goudoever, hoofd Emma Kinderziekenhuis, hoogleraar Kindergeneeskunde Amsterdam UMC
CONCEPT EN REALISATIE Branding Media B.V. Marian Abeling Sarah Saarberg (interviews) GRAFISCH ONTWERP Tein Lucasson FOTOGRAFIE Nienke Elenbaas
wist u dat... de getallen in het boek bij deze rubriek de jaarcijfers over 2018 betreffen van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC op locaties AMC en VUmc samen.
UITGAVE Oplage 3000 exemplaren. Februari 2019 © PR-bureau Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC, Meibergdreef 9, Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 5662131, emma@amc.nl www.amc.nl/kind, www.emmakids.nl
59.
Bay (5 jaar)