A.N.D.A.R.
Boletim da Associação Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide Nº 22
nto Funcioname interno da A .N.D.A .R.
Ano XI
Centro de Acolhimento para os Doentes com Artrite Reumatóide
Apoios s solicitado
Março 2011
Continuação da política de nto estabelecime de Protocolos
Luta pelos direitos dos doentes com Artrite Reumatóide
2011
PROGRAMA A.N.D.A.R.
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A.N.D.A.R. ORGÃOS SOCIAIS MESA DA ASSEMBLEIA GERAL Presidente Eduardo Horta Secretários Fernanda Cabral António Valério Teixeira Suplente Hernâni Fernandes DIRECÇÃO Presidente Arsisete Saraiva Vice-Presidente Margarida Costa Vice-Presidente Jaqueline Andrade Secretária Maria da Luz Paiva Tesoureira Teresa Appleton Suplentes Marina Correia Inês Graça CONSELHO FISCAL Presidente Adriano Neto Vogais Lurdes Nogueira Vasco Gonçalves Suplente Esmeralda Costa SECRETÁRIO GERAL António Vilar MORADA ANDAR Parque de Saúde de Lisboa - Ed. 24 Av. do Brasil, 53 1700-063 LISBOA T.: 21 793 73 61 21 798 63 76 / 77 Fax: 21 798 63 78 / 21 796 82 15 Linha Verde: 800 203 285 Site: www.andar-reuma.pt E-mail: andar@andar-reuma.pt COMISSÃO EXECUTIVA Arsisete Saraiva Margarida Costa
ÍNDICE 3 4 6 8 9 10 12 13 14 16
EDITORIAL NOTÍCIAS REPORTAGEM A.N.D.A.R. - TOMADA DE POSSE A.N.D.A.R. - PROGRAMA PARA 2011 PROTOCOLOS CORREIO DOS LEITORES CONSELHOS ÚTEIS DICAS INTERESSANTES A NOSSA BOUTIQUE
CORPO REDACTORIAL António Vilar Adriano Neto Arsisete Saraiva Margarida Costa
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EDITORIAL ANDAR, na Luta pelos direitos dos Doentes com Artrite Reumatóide Caros amigos, começo por agradecer em meu nome pessoal e em nome de todos os órgãos dirigentes da ANDAR, a honra que nos deram ao votar na nossa lista, demonstrando um claro apoio ao programa escrutinado. No plano pessoal, quero manifestar a honra que sinto em ter sido convidado para presidir ao órgão máximo da Associação, a Assembleia Geral, o órgão que representa todos os associados. É grande a responsabilidade e tudo faremos para não decepcionar quem em nós votou. Estaremos todos imbuídos dos mesmo espírito de ajuda aos doentes com artrite reumatóide e a todos os nossos sócios, dando-lhes maior e melhor apoio e trabalhando diariamente para a obtenção de melhores condições, junto de instituições e empresas. É por isso que quero fazer um primeiro apelo a todos os nossos sócios, no sentido de desenvolverem uma campanha pessoal de angariação de novos associados entre as pessoas que pertencem ao seu círculo de amigos e conhecidos, pois não é preciso ser doente para ser sócio e usufruir dos benefícios da Associação. Connosco não estão sozinhos na luta contra a doença. Encontrarão em nós, como sempre encontraram, um grupo de voluntários que dedicam grande parte das suas vidas a proporcionar aos doentes com Artrite Reumatóide, uma melhor qualidade de vida e um ambiente saudável de convívio entre amigos. Divulgar este boletim junto dos não sócios pode ser um primeiro passo para os convidar a se inscreverem na ANDAR. O segundo apelo que faço é à participação de todos, dentro das possibilidades de cada um, nas actividades da ANDAR. Neste mandato, a direcção propõe-se a realizar uma série de tarefas e iniciativas que precisam da colaboração de todos. Destaco a campanha de angariação de fundos para a construção do Centro de Acolhimento para Doentes com Artrite Reumatóide. Este é o principal objectivo a atingir de entre todos os que foram apresentados por esta direcção ao acto eleitoral, objectivo esse que, já tinha o seu processo iniciado pelas direcções anteriores. Agora é preciso torná-lo uma realidade! Caros amigos, como os tempos que nos esperam não vão ser fáceis para todos os portugueses, as entidades de Solidariedade Social vão, consequentemente, ter um papel mais importante a desempenhar na sociedade. Mas como de voluntariado se trata, vivemos da compreensão e boa vontade de todos os nossos amigos. Venha colaborar connosco, onde quer que se encontre, contacte a direcção da ANDAR, e participe na construção de um dia-a-dia melhor para os doentes com Artrite Reumatóide. Bem Hajam! Eduardo Horta Presidente da Assembleia Geral
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NOTÍCIAS A ANDAR esteve presente nas seguintes conferências, onde se fez representar pela presidente Arsisete Saraiva
• Healthteck no Luso • VII Conferência da Indústria Farmacêutica • Instituto de Patologia e Imunologia Molecular da Universidade do Porto • SIC • RTPN - Especial Saúde
Reunião em Bruxelas com Associações de Doentes
Congresso da SPR, na Madeira
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NOTÍCIAS
XI Jornadas da A.N.D.A.R. No dia 5 de Abril próximo, vamos organizar as XI Jornadas. Vão decorrer no Palácio de Conde de Óbidos em Lisboa ( CRUZ VERMELHA). Contamos com a vossa presença. Brevemente daremos mais notícias.
7º Torneio de Golf Andar
Vamos realizar no dia 4 de Junho o 7º Torneio de Golf Andar, que terá lugar no Campo de Golf do Montado, este
Não se esqueça que se pretender ir para as Termas deve pedir a credencial com um mês de antecedência.
evento destina-se a angariar fundos para a construção do Centro para doentes com Artrite Reumatóide.
Teremos em breve mais protocolos com farmácias, Termas e outras entidades.
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REPORTAGEM
DIFICULDADE DE ACESSO AO TRATAMENTO COM OS BIOLÓGICOS
É sabido que os medicamentos biológicos, para tratamento da A.R, reduzem substancialmente o sofrimento nos casos mais graves, a ANDAR, teme que na sequência da entrada em vigor do despacho 18419/2010 de 13 de Dezembro, que estes fármacos sejam negados nos hospitais, tal como documenta a entrevista dada pela Presidente da ANDAR, Arsisete Saraiva, no “Saúde Publica” a 12 de Fevereiro 2010, que transcrevemos:
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“Uma doente com artrite reumatóide em estado grave viu negado, no Hospital de Santarém, o tratamento biológico por causa desse despacho e está em pânico porque a descontinuação da terapêutica, vai piorar o seu estado de saúde. Esta doença é em muitos casos, incapacitante e as pessoas chegam ao ponto de não conseguir fazer a sua higiene pessoal ou, sequer abrir uma porta”.
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REPORTAGEM A
ANDAR
considera
que
o
Despacho 20510, era mais justo e equitativo, pois os custos para os doentes do ambulatório eram imputados às ARSs da área da sua residência, aliviando os custos dos orçamentos hospitalares, que irão ser agravados apenas nos hospitais com consultas certificadas, ou seja os mais competentes a tratar os doentes mais graves verão os seus orçamentos agravados sem que para isso os tenham orçamentado. A ANDAR tudo fará, que estiver ao seu alcance, para que estas A Presidente da ANDAR, teme mesmo que a
situações, não voltem a acontecer, intervindo junto
situação se torne uma prática corrente, pois o
das entidades responsáveis, para que nenhum
mesmo sucedeu no Hospital de Setúbal.
doente, seja prejudicado, no acesso ao tratamento,
Este despacho governamental de 13 de Dezembro,
não interrompendo a terapêutica, que lhe garante
impõe uma redução de 7,5% no preço unitário dos
melhor qualidade de vida e assiduidade no emprego,
medicamentos biológicos, adquiridos pelo Serviço
reduzindo muitos dos encargos ao Estado, com os
Nacional de Saúde, passando agora os custos para
elevados custos directos e indirectos resultantes
os hospitais, quando neles forem receitados.
da Artrite Reumatóide.
COMO PODEMOS AJUDAR OS NOSSOS DOENTES? Todos os doentes com A.R. que vejam negado, pelas farmácias hospitalares, a entrega do medicamento, devidamente prescrito pelo especialista, em consulta certificada pela Direcção Geral de Saúde, devem solicitar o livro de reclamações, escrevendo nessa reclamação toda a situação ocorrida, indicando o nome do hospital envolvido, fazendo depois chegar essa reclamação à ANDAR
Andar
Av. do Brasil, 53
1700-063 LISBOA
Essa reclamação será depois enviada ao Secretário de Estado da Saúde e ao Director Geral de Saúde. Esta é a ajuda e a garantia que a ANDAR pode dar a todos os doentes com A.R. na acessibilidade aos tratamentos com medicação biológica. Mas, a ANDAR conta, também, com a vossa ajuda na denúncia destas situações.
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ANDAR
TOMADA DE POSSE
Realizou-se no dia 4 de Dezembro a Assembleia Geral Eleitoral a qual elegeu os novos órgãos sociais para o triénio 2011-2013 Os resultados foram os seguintes: Votos Expressos -161
Votos em Branco -20
Votos Nulos- 9
Assim a próxima direcção é a seguinte:
Mesa Assembleia Geral
Direcção
Conselho Fiscal
Presidente Eduardo Horta
Presidente Arsisete Saraiva
Presidente Adriano Neto
Secretários Fernanda Cabral
Vice-presidente Margarida Costa
Vogais Lurdes Nogueira
Vice-presidente Jaqueline Andrade
Secretária Maria da Luz Paiva
Suplente Esmeralda Costa
António Valério Teixeira
Suplente Hernâni Fernandes
Vasco Gonçalves
Tesoureira Teresa Appleton Suplentes Marina Correia
Inês Graça
A todos desejamos muitas felicidades e bom trabalho em prol dos associados
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PROGRAMA PARA 2011 Funcionamento interno da A.N.D.A.R. Com a regulamentação do funcionamento da Associação pretende-se uma maior eficácia na prossecução dos fins em vista cujo principal objectivo é um maior apoio aos doentes e a obtenção de facilidades para os mesmos. Assim, estão em preparação dois Regulamentos Internos (Regulamento Interno da A.N.D.A.R. e Regulamento dos Núcleos) que irão ser apresentados para aprovação numa próxima Assembleia Geral. Estes Regulamentos, preparados de acordo com os Estatutos, pretendem fomentar práticas que levem a bom termo os nossos propósitos. Pretendemos também levar a cabo uma série de actividades que permitam uma estreita colaboração com o nosso Núcleo de Santa Maria da Feira, nomeadamente as que possam envolver os sócios locais numa maior participação nas acções da Associação.
− Centro de Acolhimento para os Doentes com Artrite Reumatóide Continua a ser a grande prioridade para a qual canalizaremos todos os nossos esforços de angariação de fundos. Na gestão agora terminada foram realizadas várias actividades com esse fim. Nomeadamente fizemos a inscrição num concurso internacional, promovido pela AMGEN, cujos resultados serão conhecidos em Dezembro deste ano.
− Continuação da política de estabelecimento de Protocolos A gestão anterior conseguiu estabelecer diversos protocolos com várias entidades (Termas, Farmácias, Unidades Hoteleiras, etc.). Trazendo estes acordos vários benefícios aos doentes prosseguiremos esta política tentando o máximo de acordos para que os sócios possam usufruir das melhores condições possíveis.
− Apoios solicitados Foram apresentados planos de actividades aos Laboratórios no sentido de angariar apoios para as actividades da A.N.D.A.R. Por outro lado vamos também tentar junto da Fundação do Montepio obter apoio para a obtenção de uma carrinha para transporte de doentes.
− Luta pelos direitos dos doentes com Artrite Reumatóide Esta é uma luta de que não iremos abdicar. A Associação estará sempre na primeira linha para que os seus doentes possam ter a qualidade de vida a que têm o direito de aspirar. Manter como Secretário Geral da ANDAR o Dr. António Vilar
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NOTÍCIAS
PROTOCOLOS Procedemos à assinatura dos seguintes protocolos:
Piscina do colégio liceal stª Maria de Lamas
Talassoterapia Costa da Caparica
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NOTÍCIAS
Farmácia Costa Cabral
Lisboa Hospital Stº Louis em
Loja das Ajudas Técnicas em Leiria
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CORREIO DO LEITOR Prezados, Caríssimos e Bons Amigos: Apresento desde já os meus sinceros Parabéns pela Vitória Eleitoral da Vossa Lista, pois de facto a Vossa Lista tudo tem feito em prol dos Associados/Pacientes da ANDAR. Com todo o respeito por todos quantos por aí passaram, mas de facto a Senhora Dª Arsisete e todo o seu staff têm sido inexcedíveis e incansáveis, em efectuar Protocolos com Farmácias, com o Ministério da Saúde para apoio aos n/Doentes, enfim um sem número de melhorias que me apraz registar e enaltecer. Sendo o que se me oferece de momento, som com Gratidão De V.as Ex.as Atenciosamente:
Coisas da Vida A SABEDORIA não se encontra no topo de nenhuma montanha nem no último ano de um curso superior.É num pequeno monte de areia do recreio do jardim-de infância que se pode aprender tudo o que é necessário na vida:
• Partilhar • Respeitar as regras do jogo • Não bater em ninguém • Guardar as coisas nos sítios onde estavam • Manter tudo sempre limpo • Não mexer nas coisas dos outros • Pedir desculpa quando se magoa alguém • Viver uma vida equilibrada: estudar,pensar, desenhar, pintar, cantar, dançar, brincar, trabalhar, fazer de tudo um pouco, todos os dias. Núcleo Sta.Maria da Feira FERNANDA CABRAL DE SOUSA
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CONSELHOS ÚTEIS ACTUALIZAÇÃO DE QUOTAS
A NÃO ESQUECER
As quotas dos associados da ANDAR foram actualizadas para 20 euros anuais, como mínimo por proposta da Direcção, aprovada na última Assembleia Geral. NÃO SE ESQUEÇA PAGU E A SUA QUOTIZAÇÃO
Caros Associados, uma vez mais chamamos a vossa atenção para o pagamento das quotas. A A.N.D.A.R. necessita de todo o vosso apoio, para fazer face às iniciativas que nos propomos, mas face à falta de apoio monetário tal não tem sido inteiramente possível. Podem proceder ao seu pagamento através de vale de correio, cheque, passado à ordem da A.N.D.A.R. e ainda por transferência bancária, onde devem indicar, SEMPRE o nome correcto do sócio ou o seu n.º, pois sem essa informação não nos é possível identificar o mesmo, e procedermos ao envio do respectivo recibo.
O nosso NIB é o seguinte:
0010 0000 46269630001 51.
PROCURA-SE Caro Associados, em Setembro, Outubro, Janeiro e Fevereiro foi-nos pago por transferência bancária as seguintes importância:
VALÊNCIO MARTINS VAIRINHOS 75€ Dr.ª CLEMENTINA? 20€ ANTÓNIO JOSÉ LEAL ANTUNES 20€
JULIO FERNANDO ALBUQUERQUE MARIA CONCEIÇÃO ANA MARGARIDA ANTUNES LOPES
60€ 100€ 20€
Como estes nomes, não fazem parte da nossa base de associados, solicitamos às pessoas que identifiquem, o sócio ao qual diz respeito o pagamento, comuniquem para a Andar, para que possamos actualizar as quotas e emitirmos o respectivo documento de pagamento.
LINHA DE SAÚDE Se sentir algum sintoma fora do normal, não corra de imediato para o hospital. Existe agora a linha de SAÚDE 24 há qual devemos recorrer em primeiro lugar, pois do outro lado da linha existe um número de pessoas que o pode ajudar a resolver o seu problema.
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Tenha sempre à mão o seguinte n.º
808 24 24 24
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DICAS INTERESSANTES
CAROS ASSOCIADOS Sabia que lhe é possível decidir o destino de parte dos seus impostos?
AÇÃO
R DECLA
DE
IRS
O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma instituição de apoio social e humanitário. Com esta indicação, é entregue à nossa instituição 0,5% do seu IRS, sem alterar em nada o seu IRS. Para isso na sua declaração de IRS basta preencher no Anexo H, o campo referente a:
CONSIGNAÇÃO DE 0,5% DO IMPOSTO LIQUIDADO (LEI N.º 16/2001 DE 22 DE JUNHO)
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CONSIGNAÇÃO DE 0,5% DO IMPOSTO LIQUIDADO (LEI N.º 16/2001 DE 22 DE JUNHO) ENTIDADES BENEFICIÁRIAS DO IRS CONSIGNADO
NIPC
Instituições Religiosas (art. 32.º, n.º 4) Instituições Particulares de Solidariedade Social ou Pessoas Colectivas de Utilidade Pública (art. 32.º, n.º 6)
901
503445754
A ANDAR agradece o vosso gesto de solidariedade pessoal. SEJA SOLIDÁRIO UMA VEZ MAIS. AJUDE A A.N.D.A.R. Obrigado!
REUNIÃO DE DOENTES Como já vai sendo hábito, mantêm-se nas últimas quartas-feiras
de
cada
mês, pelas 15 horas, nas instalações da A.N.D.A.R., a
reunião
de
doentes.
Sempre que possível com um convidado, técnico de saúde, ou simplesmente só entre os próprios doentes, onde cada um dá o seu contributo pessoal.
A sua presença é fundamental. Não falte, o diálogo é muito importante.
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DICAS INTERESSANTES Aqui ficam mais algumas informações, sobre alimentos que rejuvenescem.
Espinafres
Têm provitamina A e vitaminas C e E, todas elas antioxidantes. São uma fonte inesgotável de vitamina do grupo B, como folatos, B2,B6,B3,e B1, que possuem uma acção anti-envelhecimento pelo seu papel como co-factores enzimáticos. Relativamente ao seu conteúdo mineral, os espinafres são ricos em ferro, magnésio, potássio, sódio, fósforo e iodo. Para além das vitaminas, são ricos noutras substâncias antioxidantes como glutatião, ácidos ferúlico, o cafeico e o beta-cumárico e carotenóides.
Soja
Contém vitaminas A e E, e três do grupo B (B1,B2,e B5). A vitamina ajuda a conservar os epitéticos celulares, que revestem as superfícies do corpo e dos órgãos. A vitamina E tem um efeito antioxidante combatendo os radicais livres. Possui mais minerais do que qualquer outra leguminosa, sobretudo potássio e fósforo. A relação cálcio fósforo é essencial para uma boa estrutura óssea. O potásio tem uma importante acção a nível muscular. Ajuda a prevenir alguns tipos de cancro, sobretudo na mulher após a menopausa. Alivia os sintomas da menopausa
Pudim ~ de limao 8 Folhas de gelatinas 5 Ovos 2c. de sopa de maisena 100 g de açúcar 2 dl de leite 1 Limão grande (sumo) Mel e rodelas de limão q.b.
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Demolhe as folhas de gelatinas em água fria. Entretanto, misture as gemas com a maisena, o açúcar e o leite. Leve-os ao lume, em banhomaria, para engrossar. Remova do calor, incorpore a gelatina escorrida e junte o sumo de limão. Deixe arrefecer. Levante as claras em castelo e envolva-as, cuidadosamente, no preparado anterior. Forre uma forma com película aderente e preencha-a com o creme. Leve ao frigorífico, até solidificar. Desenforme e sirva decorado com mel e rodelas de limão
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A NOSSA BOUTIQUE
PROTOCOLOS
Para angariação de fundos de apoio, temos na ANDAR, ao vosso dispor de alguns artigos disponíveis:
Caro associado, lembre-se, que através dos protocolos que a ANDAR, assinou com várias entidades, cuja lista anexamos, pode beneficiar das vantagens dos mesmos.
AS MULHERES E A ARTRITE REUMATÓIDE - O VALOR DE UMA VIDA
GESTOS SIMPLES DE SOLIDARIEDADE “A MELODIA DAS PALAVRAS” Livro oferecido pela autora à A.N.D.A.R., para angariação de fundos.
20,00 €
EXERCÍCIOS AQUÁTICOS PARA DOENTES COM ARTRITE Drª Rita Gomes da Costa
Medi Holmes Place Euro-Orto Piscina CUF Piscina AFID Piscina do Colégio Liceal Santa Maria de Lamas Termas de Alcafache Termas Sangemil Termas de São Jorge Termas de São Pedro do Sul C.M.S. Maria Feira Balanced Farmácia Pinto Leal e União Pombalina Farmácia Santos Monteiro de Vendas Novas
10,00 €
10,00 €
“HUMORÍSTICA” O Dr. Pinto Antunes, Director-Geral da SOV, encara a sua actividade empresarial também, como uma função social. E foi com esse espírito que ofereceu à A.N.D.A.R. este livro de humor do autor Roberto Santos, fazendo sentir que existem patrimónios injustamente esquecidos a que a sociedade não pode virar costas, e que são a construção da sua essência cultural... O produto da venda deste livro reverte a favor da construção do “Centro de Acolhimento para os doentes com Artrite Reumatóide” 20,00 €
Farmácia Santo António Av. Santiago, 207/9 em Rio Meão Farmácia Varela Rua Pedro V, 60 lj 1 no Carregado Farmácia Aliança Rua da Conceição, 2 no Porto
“ENSAIO DE LINHAS E CORES SOBRE UM PINTOR REUMATOÍDE”
Dra. Ana Oliveira Silva - Podologista Hosp. St. Louis - Clínica do Campo Grande Campo Grande, 54-A 1700-093 Lisboa
Este livro, é composto por quadros pintados pelo Dr. Melo Gomes, médico reumatologista, que ofereceu à A.N.D.A.R., para angariação de fundos 50 exemplares, para serem vendidos pelo preço de: 20,00 €.
Dra. Ana Oliveira Silva - Podologista Hosp. da Luz - Centro Clínico da Amadora SA. Praça Ernesto Melo Antunes, 1 - Venteira 2700-339 Amadora
“ARTRITE REUMATÓIDE UMA EXPERIÊNCIA DE VIDA” 5,00 €
Hotel do Parque, São Pedro do Sul
ACTUALIZAÇÃO DE DADOS Nome
Nº Sócio
Morada C. Postal
Localidade
Profissão (Assinale com um X)
Doente
Médico Assistente
Não Doente
Tel./Telem. Data de Nascimento
Estado Civil
Reumatologista
E-mail: Data
/
Nº Fiscal
Sist. de Saúde Assinatura
/
Envie o cupão preenchido para a seguinte morada: ANDAR - Av. do Brasil, 53 - 1700-063 LISBOA - Tel.: 21 793 73 61 - Linha Verde - 800 203 285
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