A.N.D.A.R.
Boletim da Associação Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide Nº 23
Ano XI
Julho 2011
AINDA HÁ ADMINISTRAÇÕES HOSPITALARES QUE XI Jornadas A.N.D.A.R. 7º A.N.D.A.R. GOLF CUP
NÃO CUMPREM A LEI PÁGS. 3 e 12
O Verão está aí
Saiba como proteger-se
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A.N.D.A.R. ORGÃOS SOCIAIS MESA DA ASSEMBLEIA GERAL Presidente Eduardo Horta Secretários Fernanda Cabral António Valério Teixeira Suplente Hernâni Fernandes DIRECÇÃO Presidente Arsisete Saraiva Vice-Presidente Margarida Costa Vice-Presidente Jaqueline Andrade Secretária Maria da Luz Paiva Tesoureira Teresa Appleton Suplentes Marina Correia Inês Graça CONSELHO FISCAL Presidente Adriano Neto Vogais Lurdes Nogueira Vasco Gonçalves Suplente Esmeralda Costa SECRETÁRIO GERAL António Vilar MORADA ANDAR Parque de Saúde de Lisboa - Ed. 24 Av. do Brasil, 53 1700-063 LISBOA T.: 21 793 73 61 21 798 63 76 / 77 Fax: 21 798 63 78 / 21 796 82 15 Linha Verde: 800 203 285 Site: www.andar-reuma.pt E-mail: andar@andar-reuma.pt COMISSÃO EXECUTIVA Arsisete Saraiva Margarida Costa CORPO REDACTORIAL António Vilar Adriano Neto Arsisete Saraiva Margarida Costa
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ÍNDICE 3 4
EDITORIAL
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A SOLIDARIEDADE DOS GOLFISTAS COM A A.N.D.A.R. - 7º GOLF CUP
XI JORNADAS DA ANDAR - DIA NACIONAL DOS DOENTES COM ARTRITE REUMATÓIDE
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AVANÇOS CIENTÍFICOS FACILITAM DIAGNÓSTICO E REDUZEM CUSTO DAS DOENÇAS REUMÁTICAS
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ALGUMAS PREOCUPAÇÕES!
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DICAS INTERESSANTES
A A.N.D.A.R. NO CONGRESSO DA EULAR LEGISLAÇÃO CONSELHOS ÚTEIS - O VERÃO ESTÁ AÍ PROTOCOLOS CONSELHOS ÚTEIS - PROTEÇÃO RODOVIÁRIA
A NOSSA BOUTIQUE
Não se esqueça que se pretender ir para as Termas deve pedir a credencial com um mês de antecedência.
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EDITORIAL Nova Direcção, um novo mandato. Tempo de continuar a arregaçar as mangas. Muito trabalho já feito, mas muito mais, ainda, por fazer… Hoje, a grande preocupação da Direcção é o acesso de todos os doentes com Artrite Reumatóide ao melhor tratamento, ou seja aos medicamentos biotecnológicos (vulgarmente chamados Biológicos) que, sem sombra de dúvida e com resultados já demonstrados internacionalmente, trouxeram e trazem uma melhor qualidade de vida aos doentes com Artrite Reumatóide. Mas a realidade, nem sempre é esta!!!. Conseguimos com o Despacho 20 510 o acesso de todos os doentes com Artrite Reumatóide ao tratamento com as terapêuticas inovadoras, em todos os Hospitais do Serviço Nacional de Saúde. Mas algumas Administrações Hospitalares levantaram dificuldades na implementação deste despacho e recusaram-se a cumprir, dificultando o acesso dos doentes. Hoje, temos novo Despacho, com o mesmo espírito do anterior, já com novos Biológicos incluídos. Mas, continuamos a ter a mesma dificuldade com alguns Hospitais que mantém a recusa na entrega dos medicamentos aos doentes. Porque são Incumpridoras algumas Administrações Hospitalares ?? Doente bem tratado – volta à vida activa – tem menos custos ao Estado. A denúncia desta situação é o nosso principal e grande trabalho, que temos pela frente e de que não abdicaremos em nome de todos os doentes com Artrite Reumatóide. Estamos atentos e fiscalizamos dia a dia esta situação, faremos a DENÚNCIA directamente para as entidades competentes e se for necessário a nossa voz chegará ao Parlamento Europeu ou até ao Tribunal Europeu. Os doentes com Artrite Reumatóide têm a garantia de que a Associação fará a defesa intransigente de todos os que sofrem com esta doença. O que pedimos aos doentes ? Que em situação de recusa na entrega do medicamento, reclamem no livro de reclamações e façam-nos chegar essa reclamação, pela via que vos for mais fácil: CTT, Fax ou por e.mail. deixando, também os vossos contactos. Não esqueça, estamos a trabalhar para si… Ajude-nos a ajudar….
A Presidente Arsisete Saraiva
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XI Jornadas da ANDAR - 5 de Abril DIA NACIONAL DOS DOENTES COM ARTRITE REUMATÓIDE
Mesa de abertura: Alexandre Diniz, Jorge Torgal, Arsisete Saraiva, Lurdes Quaresma e Cristina Louro
À semelhança dos anos anteriores a Cruz Vermelha Portuguesa cedeu-nos novamente o seu Palácio para a realização das nossas Jornadas. Mais uma vez – casa cheia. Contámos com a presença de várias entidades oficiais e personalidades que habitualmente nos acompanham e apoiam, assim como dos nossos Associados que comparecem cada vez mais em maior número, pois estas Jornadas são completamente dedicadas e realizadas a pensar neles.
segurança”, “Apoio ao doente”, “Diagnóstico Precoce”, O Estudo da ANDAR sobre “Impacto físico, laboral e social da A.R.”, “A.R. no programa contra as doenças reumáticas”, “A.R e a gravidez”, “Cirurgia da mão”. O almoço decorreu com muita alegria, entusiasmo e confraternização.
Após a sessão de abertura, a presidente da ANDAR Arsisete Saraiva fez uma retrospectiva do trabalho feito pela associação e ainda o que nos propomos fazer a bem dos doentes. Durante os trabalhos foram abordados vários temas, tais como: “Impacto e custos na saúde”, “Eficácia e
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Francisco Ramos, Alexandre Diniz, Arsisete Saraiva, Cristina Louro e Lurdes Quaresma
Teresa Caeiro, José Serôdio, Manuela Machado e Maria Barroso
Representação de Associações de Doentes
Aspecto geral da sala
Confraternização e almoço
Confraternização e almoço
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MEMORANDO DAS PRINCIPAIS CONCLUSÕES DE UM DIA DE REFLEXÃO E DEBATE... DIA NACIONAL DOS DOENTES COM ARTRITE REUMATÓIDE - 5 DE ABRIL DE 2011 Relator: Augusto Faustino Médico Reumatologista
referenciação imediata a um Médico Reumatologista;
lesões articulares destrutivas irreversíveis;
1. A Artrite Reumatóide (AR) é uma doença crónica que, quando não abordada de forma precoce e adequada, pode implicar graves custos pessoais e para a sociedade – sofrimento, incapacidade, mortalidade e relevantes custos sócio-económicos. O impacto desta doença é substancial não só para os indivíduos, mas para toda a sociedade. De facto, cerca de 25% dos doentes com AR pára de trabalhar cinco anos depois de lhe ter sido diagnosticada a patologia;
5. O Reumatologista é o profissional médico mais habilitado e preparado para abordar estas situações; está demonstrado que a sua intervenção específica e tecnicamente diferenciada se acompanhará de ganhos relevantes em termos de saúde do doente e em termos de redução dos custos globais associados ao impacto sócio-económico da doença no doente individual;
9. A utilização clínica deste conjunto de fármacos rege-se por um conjunto de “guidelines” (linhas orientadoras) que quando observadas na prática clínica, permitem garantir uma utilização adequada e segura destes fármacos, permitindo a sua selecção para os doentes que deles mais necessitam e beneficiam;
2. Pelo contrário, um diagnóstico precoce e a atempada instituição das mais adequadas intervenções terapêuticas (farmacológicas e nãofarmacológicas) irá invariavelmente contribuir de forma decisiva para o impacto que a doença terá no doente e na sociedade. Hoje em dia, as pessoas com AR já podem levar uma vida praticamente normal, continuando a contribuir de forma activa para a sociedade e para a economia, desde que devidamente tratados. 3. É urgente aumentar a divulgação junto da população em geral das manifestações mais precoces da doença, que permita a sua abordagem precoce pelos Médicos de Medicina Geral e Familiar (MGF); 4. É urgente dotar os Médicos de MGF de competências e conhecimentos específicos necessários e suficientes a uma identificação precoce e adequada das situações de artrite inicial, diferenciada (AR) ou indiferenciada, que permita a sua
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6. É necessário aumentar a capacidade de resposta por parte de Serviços e Unidades Hospitalares de Reumatologia espalhados por todo o País, dotando-os de mais recursos humanos (aumentando o número de novos Especialistas de Reumatologia) e adequadas condições de trabalho; 7. Os doentes com AR devem ser tratados em cada momento com as terapêuticas mais adequadas para a sua situação clínica específica, de acordo com o senso clínico do seu Reumatologista, sempre conjugado com estritas linhas de orientação nacionais e internacionais existentes para o efeito; 8. Os fármacos designados genericamente como Terapêuticas Biológicas (ou mais correctamente Biotecnológicas) constituem alternativas relevantes para o manejo terapêutico de situações clínicas em que, apesar da utilização adequada dos fármacos imunomoduladores clássicos, persiste uma actividade inflamatória articular e sistémica, condicionando marcada incapacidade funcional imediata e elevada probabilidade de evolução para
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10. O custo directo efectivo relacionado com a prescrição destes fármacos cresceu de forma significativa nos últimos anos, representando a despesa com este grupo terapêutico específico uma parcela relevante dos custos nos doentes reumáticos. Porém, é fundamental reconhecer que a utilização adequada destes fármacos, nos doentes com critério para a sua introdução e posterior manutenção, permite que, embora apresentando um elevado custo directo, estes fármacos se associem com relevantes ganhos globais em saúde, clínicos mas também sócio-económicos, pela redução de outros custos directos e de uma importante fatia dos custos indirectos associados a incapacidade temporária e definitiva; 11. É importante que os médicos prescritores destes fármacos observem com rigor as exigências associadas ao seu uso, e que registem de forma sistematizada as observações e avaliações concretizadas neste contexto; a existência de um Registo Nacional de doentes a efectuarem terapêuticas biotecnológicas (nesta e noutras indicações), como o da SPR, já com larga utilização pelos
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Reumatologistas, permitirá oferecer às entidades que tutelam a sua prescrição garantias de uma superior relação de custo-efectividade; 12. É fundamental que sempre que prescrito de acordo com as regras definidas pela tutela, o fármaco seja dispensado sem barreiras e sem dificuldades pelas farmácias hospitalares, não se criando dificuldades acessórias e infundamentadas à sua utilização adequada; 13. Os doentes têm o direito de acesso ao melhor tratamento de forma igual para todos, sem discriminação do local onde residem (pelo acesso a cuidados especializados, pela adequação no acesso a terapêuticas mais complexas, ou pelas barreiras à sua dispensa); 14. São da maior importância para o doente que vai iniciar terapêutica com estes fármacos, todos os programas de apoio ao ensino e ao acompanhamento ao doente, facultados pelos laboratórios farmacêuticos que comercializam este conjunto de fármacos; 15. Seria fundamental que os doentes com AR, doença crónica e exigindo uma terapêutica permanente, pudessem ter acesso de forma gratuita aos fármacos mais importantes para controlar a progressão da sua doença, nomeadamente os corticóides e imunomoduladores, permitindo que (sobretudo os de menores recursos, com pensões mínimas) os pudessem adquirir sem ter de fazer selecção na receita, optando apenas por comprar os mais baratos. Será lícito pensar que a exemplo do demonstrado com as terapêuticas biológicas em termos de custo-efectividade, também aqui esta gratuitidade iria permitir mais ganhos em saúde, com maior redução de outros custos (directos e indirectos); 16. Em súmula, os doentes com AR têm esperança que as politicas de saúde sejam mais eficazes e rápidas
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nas decisões a tomar, no que respeita ao tratamento dos doentes. Estes não podem esperar pelas demoradas burocracias, que os fazem estar mais tempo em sofrimento;
22. Os doentes devem manter a sua intervenção e participação no sentido de lutarem por uma melhor qualidade de vida e mais saúde;
17. A abordagem de um doente com AR deverá ser sempre completada com uma avaliação multidisciplinar, variável em função das especificidades de cada doente, incluindo a observação e avaliação por outras especialidades e a adopção potencial de outras formas de terapêutica não-farmacológicas;
A ANDAR é hoje mais respeitada, credível e ouvida pelos seus parceiros, mas quer ser ainda mais interveniente e dialogante. O diálogo com o Ministério da Saúde, a Direcção Geral de Saúde e com o INFARMED tem sido uma constante. É no diálogo e pelo diálogo que acredita poder vir a encontrar o ponto de equilíbrio.
18. As intervenções no que concerne à saúde dos doentes com AR têm de mudar, de pensar mais no doente, e de pensar positivo ! Têm de acreditar que é possível tratá-lo melhor, dar-lhe mais qualidade de vida, deixando-o retomar a vida activa !
E neste contexto, a ANDAR apela aos decisores responsáveis, aos políticos, ao M. Saúde, ao INFARMED, às Administrações hospitalares e a todas as entidades que possam estar envolvidas com a saúde que:
19. É fundamental que o impacto funcional determinado pela doença em cada momento (temporário ou definitivo) seja tomado em consideração na reconsideração da actividade profissional, pela opção de uma reorientação profissional (temporária ou definitiva) ou em último caso de reforma por invalidez; tem de se continuar a defender a integração plena do doente com AR num meio profissional adaptado às necessidades especiais, nas acessibilidades, com trabalho protegido e flexibilidade nos horários; 20. As doenças evoluídas devem merecer uma igual atenção, em que, apesar da irreversibilidade da situação clínica, se proporcione aos doentes uma adequada reabilitação e apoio social; 21. Deve ser exigido às Câmaras Municipais mais atenção para com os doentes menos válidos e lutar contra todas e quaisquer barreiras arquitectónicas, que os privam de ter acesso a determinados locais, trocando degraus por rampas, rebaixando passeios, reparando os mesmos de modo a que eles não escorreguem ou tropecem;
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- Façam das doenças musculoesqueléticas uma das prioridades; e da Artrite Reumatóide uma referência, aproveitando e patrocinando projectos que forneçam indicadores de saúde. - Adoptem uma estratégia integrada que permita o diagnóstico rápido e a intervenção precoce e continuada; - Reforcem o número de reumatologistas bem como a sua distribuição geográfica equitativa por todo o país, permitindo que a Rede de Referenciação em Reumatologia anteriormente aprovada seja finalmente implementada; - Garantam o acesso do doente com A.R. às terapêuticas inovadoras e modificadoras da doença, controlando de forma eficaz a sua dispensa hospitalar; - Garantam o acesso do doente com AR ao mercado de trabalho, melhorando a flexibilidade laboral e o emprego protegido combatendo qualquer tipo de discriminação; - Apostem na reintegração do doente. Entre outras vantagens, a intervenção precoce permitirá reduzir custos com baixas e reformas antecipadas, ao mesmo tempo que oferece ao doente a possibilidade de manter uma vida activa. Augusto Faustino
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A SOLIDARIEDADE DOS GOLFISTAS COM A A.N.D.A.R. Realizou-se no passado 4 de Junho, o A.N.D.A.R. Golf Cup. Uma vez mais foram muitos os golfistas que quiseram participar no 7º Torneio da nossa Associação. Este ano, tal como em 2010, contámos com a preciosa cooperação do Marco Andrade, que na qualidade de director nos ofereceu o Campo do Montado para a realização do evento. O tempo ajudou e os nossos amigos jogadores, passaram uma manhã de alegre convívio. Graças ao apoio dos nossos patrocinadores, ao longo da jornada, os jogadores refrescaram-se e deliciaram-se com sumos e águas, saborosas sandes e fruta fresca. Foi servido um reconfortante almoço que culminou com a entrega de prémios aos que se destacaram nos 18 buracos. Seguiu-se um sorteio de dezenas de artigos oferecidos pelos nossos mecenas, que nos permitiu contemplar todos os presentes. No final, todos sem excepção se despediram com um: até para o ano! Aos jogadores, acompanhantes e patrocinadores, o nosso bem-haja, sem vós a nossa Associação não existiria e milhares de portugueses que sofrem de artrite reumatóide, estariam menos protegidos. BPI; BES; MULTICARE; António Guerreiro Construções; SOV; Campo de Golf do Montado; Nevada Bobs.
Finn Kastrup
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Inês Lemos
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NOTÍCIAS
PRÉMIOS DE JOGO Senhoras Nearest to the Pin Senhoras: Nanna Kastrup Longest Drive Senhoras: Inês Lemos Sénior Net Senhoras: Cecília Ferraz 31 pts 3º Net Senhoras: Margarida Matos Mota 31 pts 2º Net Senhoras: Cecília Ferraz 31 pts 1º Net Senhoras: Nanna Kastrup 32 pts 1º Gross: Inês Lemos 28 pts
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Homens Nearest to the Pin Homens: João Carlos Silva Longest Drive Homens: João Rosário Sénior Net Homens: João Carlos Silva 43 pts 3º Net Homens: Fernando Marques Moura 40 pts 2º Net Homens: César Voheigner 40 pts 1º Net Homens: João Carlos Silve 43 pts 1º Gross: Finn Kastrup 27 pts
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REPORTAGEM
AVANÇOS CIENTÍFICOS FACILITAM DIAGNÓSTICO E REDUZEM CUSTO DAS DOENÇAS REUMÁTICAS Os testes laboratoriais são uma importante ferramenta no diagnóstico precoce das doenças reumáticas e consequente redução dos custos associados a estas patologias. A problemática foi recentemente abordada nas Jornadas da Associação Nacional de Doentes com Artrite Reumatóide (ANDAR), que assinalaram o Dia Nacional do Doente com Artrite Reumatóide. A Comissão Especializada de Diagnóstico ln Vitro (CEMD) da Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica (Apifarma) e a ANDAR procuram sensibilizar as entidades competentes para esta realidade. Nos países desenvolvidos, as doenças reumáticas aparecem como um Importante problema social e económico, dada a incapacidade funcional e laboral que geram. Está provado que o diagnóstico precoce e o tratamento atempado das doenças reumáticas reduzem significativamente as suas
Prof. Germano de Sousa
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consequências, sobretudo no que diz respeito à incapacidade física. Durante as XI Jornadas da ANDAR, representantes da comunidade científica alertaram para a necessidade de se efectuar o diagnostico precoce das doenças reumáticas, em particular da artrite reumatóide. «Algumas das doenças reumáticas são de origem auto-imune, isto é, resultantes de auto-agressão do sistema imunitário, que deixa de reconhecer determinadas células ou tecidos como próprios e trata-os como se fossem organismos estranhos, explica o Prof. Germano de Sousa referência nacional no âmbito da medicina laboratorial e um dos oradores nesta sessão. «Muitas dessas patologias, pelo facto de terem um processo de desenvolvimento semelhante, têm, frequentemente, sintomas e sinais idênticos, sendo por vezes difíceis de diagnosticar sem a existência de marcadores biológicos que permitam a confirmação das suspeitas clínicas».
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REPORTAGEM Nesse sentido, tem havido uma preocupação crescente em, investigar «um conjunto de métodos que preencham essa necessidade, uma vez que a constante colaboração entre equipa clínica e laboratório permite um diagnóstico e uma monitorização da terapêutica eficazes». Segundo o Prof. João Eurico Fonseca, reumatologista, a detecção destas patologias continua a basear-se muito nas queixas dos doentes e no exame médico. No entanto, «o diagnóstico final é reforçado por algumas análises laboratoriais e/ou exames imagiológicos». De acordo com o médico, a ressonância magnética é fundamental para o diagnóstico precoce de doenças como a espondilite anquilosante, a artrite reumatóide ou as hérnias discais. Contudo, «para muitos utentes do Sistema Nacional de Saúde (SNSJ. o acesso a este exame, dentro de prazos razoáveis, implica o pagamento de um valor muito dispendioso.» Segundo Germano de Sousa. «Quando se identificaram os anticorpos antipéptido cíclico citrulinado conhecidos por anti-CCPI e se desenvolveram. a partir de 1998, tecnologias não muito complexas, com uma especificidade de 99% e uma sensibilidade de 80% para a doença. obteve-se um teste que, pelas suas características diagnosticas preencheu o vazio existente no
Prof. João Eurico Fonseca
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capítulo de biomarcadores da artrite reumatóide», João Eurico Fonseca adverte, contudo, que, «no caso dos anti-CCP, só existe comparticipação para alguns subsistemas, o que condiciona o acesso a muitos doentes». Além disso, «alguns exames imunológicos relevantes para o diagnóstico de lúpus também não são comparticipados, o que constitui igualmente uma limitação importante a uma prática médica de qualidade».
Diagnóstico precoce é fundamental na artrite reumatóide Dados da Organização Mundial de Saúde indicam que 1% da população mundial é afectada pela artrite reumatóide doença crónica caracterizada pela inflamação do revestimento, das articulações, que leva à sua destruição e à deterioração da função locomotora. «O diagnóstico precoce da artrite reumatóide é primordial e os testes laboratoriais recentemente desenvolvidos. têm dado uma grande contribuição neste sentido» refere Arsisete Saraiva, presidente da ANDAR. Na opinião daquela responsável, «a referenciação atempada do doente a um especialista e o recurso a meios de diagnóstico precoce podem trazer, grandes benefícios, não só em termos de qualidade de vida. (um direito do doente) como na redução de custos médicosociais»
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REPORTAGEM
ALGUMAS PREOCUPAÇÕES! António Vilar
Gostaria de partilhar com todos vós um pouco da odisseia que foi a conquista para todos, sem discriminações, do acesso aos medicamentos modificadores da resposta biológica (vulgo biológicos). Até 1999, 25 a 30% dos doentes com artrite reumatóide (AR), mesmo com o melhor tratamento não tinham a sua doença controlada. A investigação dos mecanismos da inflamação na AR permitiu conhecer algumas das moléculas responsáveis e a partir daqui procurar bloqueá-las e com isso “travar” a inflamação e as suas consequências. Por fazerem parte da nossa resposta biológica , estes anticorpos foram chamados de “modificadores da resposta biológica” e por simplificação “medicamentos biológicos “ou só “biológicos”. Os primeiros ensaios com doentes em Portugal foram efetuados em 1999 com o Remicade e os resultados eram tão promissores que as minhas assistentes perguntavam que tratamento era aquele que os doentes entravam a coxear de bengala e saíam a andar! Foi o grande salto na qualidade de vida para um em cada quatro dos doentes com AR que não tinham a sua doença controlada e sofriam… logo de seguida o Enbrel o primeiro de auto administração semanal e depois dele outros da mesma família surgiram: o Humira de auto-administração quinzenal e mais recentemente o Simponi apenas uma vez por mês. Novos inibidores estão já testados para uso clínico, como o Cimzia que tem aprovação em Portugal. Outras famílias mostraram também bloquear diferentes mediadores da inflamação e assim surge o Roactembra e o Orencia, ou outras
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vias da desregulação imune da AR utilizando medicamentos já usados noutras doenças como o Mabthera. É portanto um panorama animador para os nossos doentes! É possível controlar os sintomas em quase todos os doentes e evitar a progressão da doença numa grande maioria. Qual o reverso da medalha? 1 - O custo destes medicamentos! Cerca de 500 € por mês… mais do que o salário mínimo e metade do salário médio nacional. 2 – Alguns efeitos adversos, como um maior risco de infecções oportunistas, que quando negligenciadas podem ser graves, recaída duma tuberculose naqueles que a tenham tido, mesmo que no passado distante e a soma destes com os do metotrexato e dos corticóides que se podem potenciar. 3 – A comparticipação pelo serviço nacional de saúde que levou 9 anos a ser reconhecida como um direito de todos os doentes com AR grave, e não apenas dos muito ricos ou daqueles com acesso aos hospitais públicos. Com efeito foi uma longa e penosa (mas com final feliz até hoje) em que nos envolvemos e que obrigou a reuniões com ministros, secretários de estado, presidentes do INFARMED, comissões parlamentares de saúde, presidentes da Assembleia da República, deputados de todas as forças políticas no parlamento. Apresentámos duas petições públicas ao parlamento, pedindo o fim da discriminação e a igualdade de acesso para todos os doentes. Organizámos mesas redondas, simpósio internacional “Medicamentos biológicos – um bem para o cidadão e um problema para o Estado?”, jantar debate com os administradores hospitalares sobre “Os Hospitais e os Biológicos”, seminário sobre “AR e medicamentos biológicos”. Avançámos com um Plano de Luta contra a Artrite Reumatóide subscrito
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REPORTAGEM
por todos os serviços de reumatologia de Portugal. Fizemos a entrega à Comissão Parlamentar da Saúde do documento pedido à Europe Economics sobre “Terapias Biológicas para a Artrite Reumatóide – Argumentos a favor da prescrição fora do hospital”. E enfim em 2007 organizámos na Fundação Calouste Gulbenkian , o colóquio “Paradigmas da Artrite Reumatóide” onde a Alta Comissária para a Saúde anunciou a comparticipação dos medicamentos biológicos pelo Despacho n.º 24539/2007, de 12 de Outubro. Tinham passado 8 anos! Mas o que se seguiu à alegria de todos nós, foi logo de imediato ofuscado pela resistência no início, de muitos hospitais no cumprimento da Lei: começaram por ter dúvidas na compreensão, discordavam depois do enunciado, viam dificuldades em implementar e alguns recusavam-se mesmo a cumprir! Novamente saímos para a rua, ou melhor de novo para os gabinetes, ministérios, direcção geral da saúde e desta vez também para a imprensa e televisões. Temos de recordar o apoio inequívoco do Secretário de Estado Francisco Ramos, e do Dr. Francisco George que nos prestarem toda ajuda nesta causa. Nas denúncias que fizemos por incumprimento tive mesmo, juntamente com a ANDAR de responder em tribunal num processo por difamação(…!) que um grande hospital nos moveu, com pedido de indemnização de 150 000€. Pensavam que nos intimidavam. No final do julgamento acabaram por desistir da acção pagando as custas e garantindo que cumpriam a legislação. Desde então aqui e ali algum hospital recusa dispensar ou argumenta que não tem este ou aquele medicamento ou não executa a receita na totalidade dando menos embalagens do que aquelas que estão prescritas, com a desculpa que não têm ou de que são
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ordens da administração! A todos eles lembramos que não está regulamentado qualquer nº máximo de embalagens, que os doentes NÃO têm de se deslocar todos os meses ao hospital (com os inconvenientes para a sua vida familiar e profissional), quando o médico responsável só viu necessidade de reavaliar o doente 3 meses depois! Que a indústria farmacêutica garante a entrega do medicamento em qualquer ponto do País em menos de 48 horas. 1. É por isso que aconselhamos TODOS os doentes que tenham dificuldade ou vejam negada a dispensa de uma receita pela farmácia hospitalar que de imediato: 2. PEÇAM o livro de reclamações e resumidamente contem o que se passa e mencionem o nome de quem os atendeu ou prestou a informação. 3. Enviem a cópia que vos será entregue para a nossa associação, deixando os vossos contactos. Assim temos resolvido todos os casos de recusa. Quando finalmente lerem estas linhas teremos já novo governo, e tenho como certo que apesar de todas as dificuldades que o País atravessa, a solidariedade para com os que sofrem mais e que mais dificuldades têm não será afetada. Para podermos continuar a dizer que valeu a pena! Contamos convosco. A. Vilar
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A A.N.D.A.R. NO CONGRESSO DA EULAR
Jorge Ratão e Pascoal Impesi do ABBOTT, Arsisete Saraiva e Maria da Luz da ANDAR
Decorreu no passado mês de Maio, em Londres, o Congresso Anual da EULAR (The European League Against Reumathism). A EULAR é composta por quatro tipos de sócios institucionais: sociedades científicas, organizações nacionais de pessoas com artrite/reumatismo, associações de profissionais de saúde e membros das empresas. Além disso, A EULAR reconhece um número de indivíduos como membros honorários. Da EULAR fazem parte 44 afiliadas científicas, 35 organizações e 7 associações profissionais de saúde. Para a EULAR ressalta a importância da luta contra as doenças reumáticas não apenas por meios médicos, mas também através de um contexto mais amplo dos cuidados para com os doentes reumáticos e um conhecimento profundo das suas necessidades sociais e outras.
profissionais ligados às doenças reumáticas. Salientamos uma reunião com as representantes da Associação de Doentes com Artrite Reumatóide inglesa, com quem foram debatidos problemas relacionados com a doença e possíveis caminhos para ajudar os associados. Por outro lado, foram também trocadas impressões sobre a possibilidade de concretizar um projecto comum de acção englobando várias associações, de modo a haver uma actuação combinada resultante da partilha de problemas, experiências, boas práticas e soluções.
A ANDAR foi convidada a estar presente no Congresso pelo que se fez representar tendo estabelecido contacto não só com outras associações de doentes mas também profissionais de saúde e outros Reunião com a nossa congénere inglesa NRAS
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Sabe quanto gasta por mês um doente com A.R.? Despesas entre 100 a 150 euros para doentes com artrite • Mais de 40 por cento dos doentes com artrite reumatóide (AR) gastam entre 100 a 150 euros por mês em medicamentos, indica um inquérito divulgado por ocasião do dia nacional da doença. Segundo o inquérito realizado pela Associação Nacional de Doentes com Artrite Reumatóide (ANDAR), 41,9 por cento dos doentes com AR “gastam mensalmente entre 100 euros a 150 euros por mês, excluindo consultas, tratamentos e cirurgias”. A doença afecta cerca de 40 mil portugueses, sendo que 51 por cento dos inquiridos encontram-se reformados, com uma média de abandono da actividade profissional oito anos após a detecção da doença, e 47,7 por cento
Diário da República, 2.ª série — N.º 119 23 de Junho de 2009 24529 Despacho n.º 14123/2009 A artrite reumatóide e a espondilite anquilosante são patologias autoimunes com especial incidência no sistema osteoarticular, sendo que a primeira tem uma prevalência superior a 1 % da população em geral e, a longo prazo, conduz a significativas limitações à locomoção, bem como a artralgias difusas, sobretudo apendiculares. A espondilite anquilosante, embora mais rara, igualmente introduz perturbações da locomoção, particularmente com envolvimento axial. Ambas as patologias interferem, a longo prazo, significativamente na qualidade de vida dos doentes. O metotrexato é considerado o medicamento modificador da doença reumatológica que actualmente constitui a sua terapia padrão. O mesmo medicamento encontra -se actualmente comparticipado pelo escalão C (37 %). Considera -se, no entanto, que atentas as razões expostas existe interesse público e dos doentes na comparticipação deste medicamento pelo escalão B (69 %), quando prescrito para tratamento da artrite reumatóide e da espondilite anquilosante. Assim, e ao abrigo do disposto na alínea c) do n.º 1 do artigo 2.º, no n.º 4 do artigo 3.º e no artigo 6.º do Decreto-Lei n.º 118/92, de 25 de Junho, com a sua redacção actual, determina -se o seguinte: 1 - Os medicamentos com a substância activa metotrexato destinados ao tratamento de doentes com artrite reumatóide ou espondilite anquilosante são comparticipados pelo escalão B (69 %), nos termos consagrados neste diploma. 2 - Os medicamentos que beneficiam do regime especial de comparticipação previsto no n.º 1 são os constantes do anexo deste despacho,
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destes têm uma pensão ou reforma com valores entre os 200 e os 500 euros. A presidente da ANDAR, Arsisete Saraiva, realça que o adiamento dos tratamentos eficazes “resulta numa maior despesa para o Estado”. “Estes doentes consomem mais medicação, são mais vezes internados, têm mais períodos de incapacidade para o trabalho, necessitam de mais assistência familiar, aumentando o número de reformas antecipadas e gerando mais custos para a sociedade.” A responsável volta a denunciar que “nem todos os hospitais estão a cumprir a cem por cento” a dispensa gratuita de medicamentos nos hospitais do SNS, como decorre da lei. que dele faz parte integrante, sem prejuízo do disposto no número seguinte. 3 - Os medicamentos abrangidos pelo presente despacho apenas podem ser prescritos por médicos especialistas em reumatologia e em medicina interna, devendo o médico prescritor fazer na receita menção expressa do presente despacho. 4 - A inclusão de outros medicamentos no presente regime especial de comparticipação depende de requerimentos dos seus titulares de autorização de introdução no mercado, nos termos definidos no Decreto-Lei n.º 118/92, de 25 de Junho, com a sua redacção actual, devendo, em caso de deferimento, ser alterado o anexo do presente despacho. 12 de Junho de 2009. — O Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, Francisco Ventura Ramos. ANEXO (a que se refere o n.º 2 do presente despacho) Ledertrexato (metotrexato) 8603506 — embalagem de 100 comprimidos doseados a 2,5 mg; Metoject (metotrexato) 5750088 — embalagem contendo 1 seringa pré -cheia (1 solução injectável doseada a 10 mg/ml; 5750187 — embalagem contendo 1 seringa pré -cheia (1,5 solução injectável doseada a 10 mg/ml; 5750286 — embalagem contendo 1 seringa pré -cheia (2 solução injectável doseada a 10 mg/ml; 5750385 — embalagem contendo 1 seringa pré -cheia (2,5 solução injectável doseada a 10 mg/ml.
ml) de ml) de ml) de ml) de
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CONSELHOS ÚTEIS
O VERÃO ESTÁ AÍ Sabe como proteger-se? Aqui ficam mais alguns conselhos, e tenham um óptimo VERÃO. As pessoas mais vulneráveis ao calor são: Crianças, idosos, acamados, portadores de doenças crónicas, cardiovasculares, respiratórias, renais, diabetes e outras. Como se proteger do calor? Evite a exposição ao sol entre as 11 e as 16hs. Na praia usar chapéu e protetor solar. Use roupa de algodão óculos e chapéu. Aumente a ingestão de água e sumos de fruta naturais, faça refeições leves. Em casa, corra as persianas ou portadas e mantenha o ar a circular, abra as janelas durante a noite e use pouca roupa na cama. Se for viajar de carro e não tiver ar condicionado, não feche as janelas completamente, leve água ou sumos de fruta natural sem adição de açúcar. Sempre que possível viaje de noite ou nas primeiras horas do dia.
QUAIS OS RISCOS DO CALOR? A exposição ao calor intenso é uma agressão para o organismo, que pode conduzir à desidratação ou agravamento de doenças crónicas, a um esgotamento ou a um golpe de calor. Dê atenção a alguns sintomas associados a um esgotamento por calor, tais como, cãibras musculares, cansaço, fraqueza, desmaio, náuseas, vómitos, respiração rápida e superficial, grande transpiração, palidez, pele fria e húmida, pulso fraco, rápido e dor de cabeça. Consulte de imediato a linha de saúde 24 - 808 24 24 24 ou em caso mais grave o 112 Esta informação está na página da Internet da DGS.
Mini e Meia Maratona Continuamos a participar na Mini Maratona de Lisboa. Este ano tivemos um número muito grande de inscrições, contribuindo para este êxito o departamento desportivo dos Laboratórios – ABBOTT – FIZER e ROCHE, a quem muito agradecemos.
Participação em vários programas da Televisão A ANDAR esteve em vários programas da RTP 2 e no Especial Saúde. Participámos ainda, em vários Seminários subordinados ao tema da Saúde, a convite da APIFARMA.
LINHA DE SAÚDE Se sentir algum sintoma fora do normal, não corra de imediato para o hospital. Existe agora a linha de SAÚDE 24 há qual devemos recorrer em primeiro lugar, pois do outro lado da linha existe um número de pessoas que o pode ajudar a resolver o seu problema. Tenha sempre à mão o seguinte n.º
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PROTOCOLOS Caro associado, lembre-se, que através dos protocolos que a ANDAR, assinou com várias entidades, cuja lista anexamos, pode beneficiar das vantagens dos mesmos. PISCINAS AFID – Alfragide Balanced Av. do Mediterrâneo, Lt. 1.02.1.1B 1990-155 LISBOA - Tel. 218 943 260 CUF – Alvalade Santa Maria da Feira Inscrições através do Núcleo da Feira Tel. 256 338 223 – TM. 938 233 566 Santa Maria de Lamas – Colégio Liceal Inscrições através do Núcleo da Feira Tel. 256 338 223 – TM. 938 233 566 Talassoterapia Av. 1º. De Maio, 25-A 2825-397 Costa de Caparica Tel. 212 905 655 TERMAS Termas de Alcafache Termas de Monfortinho Termas de Sangemil Termas de São Jorge – Santa Maria da Feira Termas de São Pedro do Sul Termas do Vimeiro
FARMÁCIAS
OUTROS PROTOCOLOS
Farmácia Aliança Rua da Conceição, 2 4050-213 PORTO - T. 222 073 500 Farmácia Costa Cabral Rua Costa Cabral, nº.1832 4200-216 PORTO - Tel. 225 020 780 Farmácia Pinto Leal Av. 25 de Abril, 60 – Shopping Massamá - Queluz Farmácia Pombalina Rua José Barão, 23-25 8900 – Vila Real de Santo António Farmácia Salutar Rua do Conde Redondo, 9-A (Junto à sede da PJ) - Lisboa Farmácia Santo António Av. Santiago, 207-209 Rio Meão Farmácia Santos Monteiro Vendas Novas - Tel. 265 809 160 Farmácia Sousa Estrada de Benfica, 429 (Junto ao Califa) - Lisboa Farmácia Varela Rua D. Pedro V, 60 – Loja 1 Carregado Farmácia União Estrada de Benfica, 592 1500-107 LISBOA - T. 217 111 072
Termas de Monfortinho
Ana Oliveira Silva – Podologista Hosp. St. Louis – Clinica do Campo Grande Campo Grande, 54-A - Lisboa Tel. 210 405 500 também no Hospital da Luz – Centro Clínico da Amadora Praça Ernesto Melo Antunes, 1 Venteira - 2700-339 AMADORA Tel. 211 209 900 CETIES – Centro Tecnológico das Instalações e dos Equipamentos da Saúde Hospital de St. Louis – (Todas as valências) Rua Luz Soriano, 182 - Lisboa Tel. 213 216 550 Hotel do Parque - São Pedro do Sul Tel. 232 723 461 Hotel Astória - Monfortinho Hotel Fonte Santa - Monfortinho Hotel Golf Mar - Vimeiro Hotel das Termas - Vimeiro I.P.A.F. – Instituto de Psicologia Aplicada e Formação Loja das Ajudas Largo Camilo Castelo Branco, 8 – Loja A 2410-091 LEIRIA - Tel. 244 802 010 Universidade Lusófona
A NÃO ESQUECER O am for s, ÇÃ S R ai , DA ZA A LI OT a AN anu cção A U s d os Dire ral. r e do TU Q A E socia eu ta da eia G E U D as 20 os bl G
ra os rop em PA O s d s pa or p Ass A Çà a Ç t a a p A E o d U IZ qu iza imo últim Q OT n S As tual E U mí a na ac SE A Q mo vad o O c ro à SU N A ap
Caros Associados, uma vez mais chamamos a vossa atenção para o pagamento das quotas. A A.N.D.A.R. necessita de todo o vosso apoio, para fazer face às iniciativas que nos propomos, mas face à falta de apoio monetário tal não tem sido inteiramente possível. Podem proceder ao seu pagamento através de vale de correio, cheque, passado à ordem da A.N.D.A.R. e ainda por transferência bancária, onde devem indicar, SEMPRE o nome correcto do sócio ou o seu n.º, pois sem essa informação não nos é possível identificar o mesmo, e procedermos ao envio do respectivo recibo. O nosso NIB é o seguinte:
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CONSELHOS ÚTEIS
PROTEÇÃO RODOVIÁRIA Sabia que em Portugal as pessoas com mais de 65 anos, representam 44% dos PEÕES MORTOS? Para que esta percentagem não aumente, deixamos aqui alguns conselhos não só para si mas para os mais novos. • Use sapatos ajustados com solas antiderrapantes para evitas as quedas • Atravesse a rua a direito sem correr • Não atravesse entre viaturas estacionadas, os condutores não estão à espera que apareça um peão e pode ser atropelado • Procure atravessar sempre numa passadeira • Se houver semáforos respeite-os, se o sinal começar a apitar para mudar para vermelho, espere pelo sinal verde para atravessar com segurança • A visão é o seu maior aliado, se precisar de óculos use-os • Circule sempre pelo lado de dentro do passeio, e nas bermas caminhe de frente para os veículos • De noite deve usar material reflector ou luminoso para poder ser visto
Cumpra estas regras e verá que a morte por atravessamento na via pública irá diminuir
COMO PODEMOS AJUDAR OS NOSSOS DOENTES? Todos os doentes com A.R. que vejam negado, pelas farmácias hospitalares, a entrega do medicamento, devidamente prescrito pelo especialista, em consulta certificada pela Direcção Geral de Saúde, devem solicitar o livro de reclamações, escrevendo nessa reclamação toda a situação ocorrida, indicando o nome do hospital envolvido, fazendo depois chegar essa reclamação à ANDAR Andar • Av. do Brasil, 53 • 1700-063 LISBOA Essa reclamação será depois enviada ao Secretário de Estado da Saúde e ao Director Geral de Saúde. Esta é a ajuda e a garantia que a ANDAR pode dar a todos os doentes com A.R. na acessibilidade aos tratamentos com medicação biológica. Mas, a ANDAR conta, também, com a vossa ajuda na denúncia destas situações.
REUNIÃO DE DOENTES Como já vai sendo hábito, mantêm-se nas últimas quartas-feiras de cada mês, pelas 15 horas, nas instalações da A.N.D.A.R., a reunião de doentes. Sempre que possível com um convidado, técnico de saúde, ou simplesmente só entre os próprios doentes, onde cada um dá o seu contributo pessoal.
A sua presença é fundamental. Não falte, o diálogo é muito importante.
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DICAS INTERESSANTES Aqui ficam mais algumas informações, sobre alimentos que rejuvenescem.
Chocolate Preto
Alho
Tem uma grande actividade antioxidante graças aos seus flavonóides, combatendo os sinais do envelhecimento. Beneficia a dilatação das artérias e o aumento do seu diâmetro. Para além disso, diminui a rigidez aórtica em cerca de 70%. Actua como um antiplaquetário eficaz, prevenindo a formação de trombos. Estimula as funções cerebrais graças à fenetilamina, um alcalóide que actua como neurotransmissor cerebral.
Contém propriedades anti-sépticas, antifúngicas e antimicrobianas, melhorando a resposta a vírus e bactérias e fungos. Tem propriedades anti-inflamatórias e antioxidantes, contribuindo para reduzir o envelhecimento e a degeneração celular, que está na origem de alguns tipos de cancro. Ajuda a reduzir os níveis elevados de pressão arterial. Reduz o chamado mau colesterol (LDL), aumenta o colesterol bom e previne problemas de disfunção eréctil no homem.
, PanacheÉ de frutas e poejo
1 Maçã golden 1 Laranja 1 Pêssego 20 Bagos de uvas 10 Morangos 4 Raminhos de poejo Sumo de 2 laranjas 4 Bolas de sorvete de limão
Descasque, pele e lamine a laranja em gomos fininhos. Retire o pé e lamine os morangos. Corte as uvas em metade e retire as grainhas. Descasque e corte o pêssego em cubos de 1,5cm. Descaroce a parta a maçã também em cubos de 1,5cm mais ou menos. Divida as frutas por 4 copos largos. Junte o sumo da laranja até metade da altura. Acrescente umas folhinhas de poejo, deixe no frigorífico a aromatizar durante 1 hora, retire 15 minutos antes de servir e finalize com uma bola de gelado de limão e sirva de imediato.
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PROCURA-SE Caro Associados, em Setembro, Outubro, Março, Abril e Junho foi-nos pago por transferência bancária as seguintes importâncias:
VALÊNCIO MARTINS VAIRINHOS Dr.ª CLEMENTINA? MANUEL PIRES ANDRADE
75€ 20€ 30€
MARIA LOURDES MAGALHÃES NELSON ORLANDO F. CODINHA MARIA CARLA SANTOS MARTINS
20€ 20€ 20€
Como estes nomes, não fazem parte da nossa base de associados, solicitamos às pessoas que identifiquem, o sócio ao qual diz respeito o pagamento, comuniquem para a Andar, por telefone 21 793 7361/76/77 ou por e-mail: andar@andar-reuma.pt, a fim de ser feita a atualização das quotas e emitirmos o respectivo documento de pagamento.
A NOSSA BOUTIQUE Para angariação de fundos de apoio, temos na ANDAR, ao vosso dispor de alguns artigos disponíveis:
EXERCÍCIOS AQUÁTICOS PARA DOENTES COM ARTRITE - Drª Rita Gomes da Costa 10,00 €
T-Shirt A.N.D.A.R. 8,00€
10,00€ “HUMORÍSTICA”
O Dr. Pinto Antunes, Director-Geral da SOV, encara a sua actividade empresarial também, como uma função social. E foi com esse espírito que ofereceu à A.N.D.A.R. este livro de humor do autor Roberto Santos, fazendo sentir que existem patrimónios injustamente esquecidos a que a sociedade não pode virar costas, e que são a construção da sua essência cultural... O produto da venda deste livro reverte a favor da construção do “Centro de Acolhimento para os doentes com Artrite Reumatóide” 20,00 €
AS MULHERES E A ARTRITE REUMATÓIDE O VALOR DE UMA VIDA 20,00 €
“ARTRITE REUMATÓIDE UMA EXPERIÊNCIA DE VIDA” 5,00 €
“ENSAIO DE LINHAS E CORES SOBRE UM PINTOR REUMATOÍDE”
GESTOS SIMPLES DE SOLIDARIEDADE “A MELODIA DAS PALAVRAS” Livro oferecido pela autora à A.N.D.A.R., para angariação de fundos.
Este livro, é composto por quadros pintados pelo Dr. Melo Gomes, médico reumatologista, que ofereceu à A.N.D.A.R., para angariação de fundos 50 exemplares, para serem vendidos pelo preço de: 20,00 €.
10,00 €
ATUALIZAÇÃO DE DADOS Nome
Nº Sócio
Morada C. Postal
Localidade
Profissão (Assinale com um X)
Doente
Médico Assistente
Não Doente
Tel./Telem. Data de Nascimento
Estado Civil
Reumatologista
E-mail: Data
/
Nº Fiscal
Sist. de Saúde Assinatura
/
Envie o cupão preenchido para a seguinte morada: ANDAR - Av. do Brasil, 53 - 1700-063 LISBOA - Tel.: 21 793 73 61 - Linha Verde - 800 203 285
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