Boletim da Associação Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide Nº 24 • Ano XII • Janeiro 2012
FIT FOR WORK
Realizada em Bruxelas com a presença da Direção da ANDAR Papel social de uma associação de doentes Termas e artrite reumatóide II Jornadas de Saúde Termal
A.N.D.A.R. ORGÃOS SOCIAIS MESA DA ASSEMBLEIA GERAL Presidente Eduardo Horta Secretários Fernanda Cabral António Valério Teixeira Suplente Hernâni Fernandes
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DIRECÇÃO Presidente Arsisete Saraiva Vice-Presidente Margarida Costa Vice-Presidente Jaqueline Andrade Secretária Maria da Luz Paiva Tesoureira Teresa Appleton Suplentes Marina Correia Inês Graça
CONSELHO FISCAL Presidente Adriano Neto Vogais Lurdes Nogueira Vasco Gonçalves Suplente Esmeralda Costa
PAPEL SOCIAL DE UMA ASSOCIAÇÃO DE DOENTES
SECRETÁRIO GERAL António Vilar MORADA ANDAR Parque de Saúde de Lisboa - Ed. 24 Av. do Brasil, 53 1700-063 LISBOA T.: 21 793 73 61 21 798 63 76 / 77 Fax: 21 798 63 78 / 21 796 82 15 Linha Verde: 800 203 285 Site: www.andar-reuma.pt E-mail: andar@andar-reuma.pt COMISSÃO EXECUTIVA Arsisete Saraiva Margarida Costa CORPO REDACTORIAL António Vilar Adriano Neto Arsisete Saraiva Margarida Costa
EDITORIAL PLATAFORMA “MAIS SAÚDE”
FIT FOR WORK Com a presença da Direção da A.N.D.A.R.
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TERMAS E ARTRITE REUMATÓIDE II JORNADAS DE SAÚDE TERMAL HISTÓRIAS NA PRIMEIRA PESSOA
CORREIO DOS LEITORES CONSELHOS ÚTEIS PROTOCOLOS DICAS INTERESSANTES A NOSSA BOUTIQUE
Não se esqueça que se pretender ir para as Termas deve pedir a credencial com um mês de antecedência.
EDITORIAL
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dor e o sofrimento fazem parte, de um modo global, da própria natureza humana na sua luta diária de vida e qualquer um de nós adapta estratégias mais ou menos conscientes para ultrapassar os problemas. Salomão queixava-se assim no Eclesiastes: “O que aproveita o homem de todo o seu trabalho árduo debaixo do sol? Todos os seus dias são dores e a sua ocupação, sofrimento; e nem de noite o seu coração descansa”. Uma dor mais específica, a dor de origem osteo-articular figura entre as queixas mais repetidas em cada consulta médica, e representa um dos motivos mais frequentes de receituário clínico e também é origem muito importante de automedicação. Toda a estratégia de tratamento de um doente reumático projecta-se na combinação de tratamento do doente com o alívio sintomático da dor. Até, a maior parte das vezes o doente pede ao médico que lhe alivie a dor crónica que o incomoda e não que lhe faça um diagnóstico da doença que está por trás dessa dor. Quando falamos de dor em reumatologia, ela pode ser uma dor articular de ritmo mecânico, isto é, uma dor que se agrava com o esforço ou com a marcha, ou uma dor de ritmo inflamatório, que se agrava com o repouso e é nocturna. A dor articular crónica de tipo inflamatório é a dor da artrite reumatóide, que muitos dos nossos associados experimentam, aparece com o repouso, manifesta-se durante o sono e aumenta com o calor da cama. No princípio da manhã manifesta-se como rigidez matinal que pode permanecer mais de uma hora e só a pouco e pouco a articulação vai desenferrujando. Na artrite reumatóide ao fazermos o diagnóstico precoce e ao iniciarmos, o mais rápido possível, o tratamento correcto estamos a aliviar e a combater a dor. Interessa, nestes casos, associarmos várias estratégias de combate à doença e à dor por ela provocada tanto de índole farmacológica, como não farmacológica. Devemos seguir as indicações terapêuticas do médico reumatologista, mas não podemos descurar todo o apoio não farmacológico, como a reabilitação, a hidroterapia, o tratamento termal ou o apoio psicológico. É importante saber enfrentar os problemas diários e a dor de uma forma pró-activa e positiva participando em actividades sociais e de voluntariado e até passando para o papel em prosa ou em verso os nossos sentimentos. Neste ponto a ANDAR tem tido um papel interveniente publicando livros e brochuras com a experiência vivida por doentes com AR. Termino com duas quadras do poema “RESGATE DA DOR” de Alice Tomé que convive com a AR já há muitos anos: “…Mas, ainda jovem e ao acordar Sentiu a artrite a estalar Sou a dor sem parar E…, vim para ficar.
Criou muita paciência Para a dor resgatar… e, Cada momento é uma ciência Para a dor amainar…”
Um bom Ano de 2012, apesar das previsíveis dificuldades que possam ocorrer. Adriano Neto, Médico Reumatologista, Presidente do Conselho Fiscal da ANDAR Dezembro 2011
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NOTÍCIAS
UM FAROL ATENTO ÀS CONDIÇÕES DE TRATAMENTO DOS DOENTES PORTUGUESES D
efender o direito ao diagnóstico precoce e ao pleno acesso à inovação terapêutica são os objectivos da Plataforma Mais Saúde, uma iniciativa de quatro associações de doentes apresentada hoje, em Lisboa, na presença de representantes de partidos políticos, Ministério da Saúde, das Ordens dos Médicos, Farmacêuticos e Enfermeiros e diversas entidades ligadas à saúde. Criada pelas associações ANDAR (Associação Nacional de Doentes com Artrite Reumatóide) ANEA (Associação Nacional da Espondilite Anquilosante), APDI (Associação Portuguesa de Doença Inflamatória do Intestino) e PSOPortugal (Associação Portuguesa da Psoríase), a Plataforma Mais Saúde representa os cerca de 400 mil doentes de patologias inflamatórias auto-imunes e pretende ser um farol atento às condições de tratamento dos portugueses. “Os doentes em Portugal devem ser tratados em linha com as práticas europeias contribuindo para uma melhoria significativa da qualidade de vida, o que possibilitará a manutenção na vida activa e contributiva, evitando baixas por doença e reformas antecipadas por invalidez, que muitos recursos custam ao Estado”, defende Arsisete Saraiva, porta-voz da Plataforma Mais Saúde. Após uma apresentação inicial da Plataforma pelos representantes das quatro associações, seguiu-se um debate, que reuniu as forças partidárias presentes – Maria Antónia Almeida Santos (PS), Teresa Caeiro (CDS-PP) e João Semedo (Bloco de Esquerda) – e Ana Sampaio, representando a Plataforma Mais Saúde, seguidos por uma audiência participativa de interessados e especialistas médicos. Maria Antónia Almeida Santos considera a criação da Plataforma Mais
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Psoríase diagnosticados em Portugal, cerca de 20 por cento são graves e, como tal, necessitam de tratamentos inovadores. No entanto, estimamos que, apenas 5 por cento consigam efectivamente aceder a estes tratamentos”. Saúde “uma aliança notável”, apelidando-a de uma “porta para a promoção da saúde”. Sobre a política de acesso a terapêuticas inovadoras pelos doentes, a deputada refere que “apesar de considerarmos que a lei prevê o acesso a estes medicamentos, concretamente os biológicos, a verdade é que existem entraves”, acrescentando que “o Parlamento existe para fiscalizar e as associações para dar voz aos doentes”. Do ponto de vista médico, Luis Cunha Miranda, reumatologista, refere que “temos a noção clara de que há um conjunto de doentes com necessidades que o Estado tem vindo a negligenciar” e acrescenta que “um doente não tratado ou diagnosticado tardiamente é duas vezes e meia mais dispendioso para o Estado do que um doente bem acompanhado. Não podemos ter dois países: o da saúde e o da segurança social” referindo-se aos custos indirectos, como baixas médicas, faltas ao trabalho ou reformas antecipadas. Leopoldo Matos, vice-Presidente da Sociedade Portuguesa de Gastrenterologia, acrescenta que “existem diversos estudos fármaco-económicos que comprovam que os medicamentos mais caros acabam por trazer benefícios económicos a longo prazo”. Paulo Ferreira, dermatologista, exemplificando com a Psoríase, refere que “um medicamento biológico pode alterar a sobrevida, a qualidade de vida, e a actividade laboral e social dos doentes. Dos 250 mil doentes de
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João Semedo felicita a criação da Plataforma Mais Saúde e lembra que, além dos medicamentos, “os doentes devem ter direito ao acesso ao diagnóstico”. Realça ainda a importância da existência de critérios para a utilização de fármacos inovadores, sendo que “a decisão não pode ficar apenas a cargo dos hospitais nem do Ministério da Saúde, porque este não actua como provedor do utente” acentuando a importância desta iniciativa por parte dos doentes. Teresa Caeiro considera que “a política do medicamento está excessivamente fragmentada. Não há um diploma único para as doenças crónicas sobre o acesso às terapêuticas, o que se traduz num impacto social significativo”. Para Augusto Faustino, da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, “se dúvidas existem quanto à administração das terapêuticas com carácter inovador, não devemos esquecer que o barómetro para a prescrição é o acto médico. Embora seja decisivo complementá-lo com registos nacionais de doentes que possam demonstrar a importância do recurso a este tipo de medicamentos”. No final, Arsisete Saraiva, porta-voz da Plataforma Mais Saúde, reforçou a ideia de que os doentes devem ser bem tratados sublinhando que a Plataforma será “um parceiro activo e responsável junto dos decisores políticos, não deixando de denunciar as situações em que os doentes sejam privados dos cuidados adequados”.
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FIT FOR WORK EUROPE Com a presença da Direção da A.N.D.A.R. (Associação Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide) CONFERÊNCIA ANUAL
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ealizou-se em Bruxelas a 19 de Outubro de 2011 a 3ª Conferência Anual desta Organização cujo objectivo principal é promover soluções que visem uma integração e uma melhor qualidade de vida para as pessoas que sofram de doenças músculo-esqueléticas. A A.N.D.A.R. faz parte deste grupo internacional e viu a sua acção destacada numa publicação emitida sobre os vários países que têm participado nestas Conferências anuais.
Reunião no Parlamento Europeu com a Eurodeputada Edite Estrela.
Depois dos diversos trabalhos apresentados sobre vários temas, houve uma sessão especial no Parlamento Europeu em que foi apresentado como Embaixador Global da Organização o ex-Presidente da Polónia, Lech Walesa. Presente na sessão, tendo usado da palavra, esteve Edite Estrela, membro do Parlamento Europeu e Presidente do Grupo Europeu para as Doenças Reumáticas e Musco-Esqueléticas. A A.N.D.A.R., a convite do Abbott, esteve representada nesta Conferência onde teve uma participação activa nos grupos de trabalho formados.
Aspecto da sessão no Parlamento Europeu, no âmbito da reunião “Fit For Work”.
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TERMAS E ARTRITE REUMATÓIDE
Adriano Neto, Médico Reumatologista e Hidrologista.
As TERMAS são usadas no tratamento das doenças reumáticas desde a antiguidade, havendo muitos vestígios de tal uso, nomeadamente de ruínas termais do tempo dos romanos e a sua utilização por nobres e reis.
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emos trabalhos científicos, teses e dissertações de mestrado recentes sustentando a utilidade do tratamento termal nas doenças reumáticas. Nós próprios com um grupo de outros colegas de reumatologia estudamos os efeitos do tratamento termal em duas doenças reumáticas, na gonartrose e na lombalgia por espondilartrose e confirmamos a melhoria da dor pela escala visual analógica, da mobilidade articular e global e a diminuição significativa do uso dos antiinflamatórios nos seis meses seguintes ao tratamento termal. Salientamos que ao falarmos em doentes reumáticos, incluímos doentes com variadas patologias do foro osteo-articular, nomeadamente doentes artrósicos e que serão estes em grande maioria os que recorrem aos tratamentos termais e que muito beneficiam destas técnicas. A artrose é essencialmente marcada pela degenerescência e perda da cartilagem articular e pode ter um ou outro pico inflamatório pelo que chamamos de osteoartrite. Não tem nada a ver com a artrite da artrite reumatóide.
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Neste caso temos uma inflamação da membrana sinovial articular, persistente, simétrica, principalmente das articulações periféricas, muito dolorosa e com rigidez matinal prolongada. Neste caso o doente “acorda com as articulações enferrujadas e ficam assim durante bastante tempo”. Para além do efeito benéfico das águas medicinais também são muito importantes e de grande efeito psicológico a mudança de local, de ambiente e de ritmo de vida, assim como a exigência disciplinadora dos tratamentos diários e a convivência humana, contrariando a solidão e a depressão muitas vezes associada. Para desenvolver estes efeitos benéficos são necessárias pelo menos duas e por vezes três semanas de tratamento. Trata-se de uma verificação global em todos os países em que as águas termais são largamente utilizadas como na França, Itália, Alemanha e nos países do leste europeu. Trabalhos efectuados nalguns destes países mostram a importância da água e da mobilização dentro de água, levando a uma diminuição significativa da dor.
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Não se julgue porém que o tratamento termal está indicado em todas as doenças reumáticas, há contraindicações. O tratamento termal está contra-indicado em doentes com doenças reumáticas inflamatórias agudas e crónicas agudizadas e naqueles com certos problemas cardíacos, renais, hepáticos, etc.. Não esqueçamos que há contra-indicações absolutas como as infecções activas, a caquexia e as neoplasias. Todavia em certas doenças reumáticas inflamatórias crónicas, medicamente estabilizadas, como por exemplo na ARTRITE REUMATÓIDE, a mobilização das articulações doentes dentro da água termal quente pode ajudar a reabilitá-las, assim como outros tratamentos termais específicos. Porém e tal como acontece na praia o tratamento termal só deve ser efectuado sob recomendação médica. Os médicos hidrologistas, isto é, os médicos das termas são os responsáveis pelo tipo e pela duração do tratamento termal a efectuar. Os próprios doentes quando vão para as termas, por indicação médica, devem fazer-se acompanhar com os exames complementares, análises e radiografias mais recentes e com a medicação que efectuam, para assim poderem informar o médico hidrologista e este poder avaliar e indicar o melhor tratamento termal.
Outros temas como: Crenoterapia das doenças reumáticas, Investigação termal baseada na evidência e Hidroterapia na AR, foram desenvolvidos ao longo destas Jornadas. Resumindo: As doenças reumáticas inflamatórias crónicas, medicamente estabilizadas, como a Artrite Reumatóide beneficiam com o tratamento termal. O tratamento médico correctamente instituído e escrupulosamente cumprido vai estabilizar a doença e permitir avançar para o tratamento termal. Nunca se deve suspender o tratamento médico instituí do quando se faz o tratamento termal. A artrose é a doença reumática que mais beneficia com o tratamento termal. O tratamento termal está contra-indicado nas fases agudas da doença reumática e em certas doenças, cardíacas, hepáticas, renais, etc. (Trabalho apresentado em S. Pedro do Sul, nas II Jornadas de Saúde Termal, 08-09/OUT/2011)
Também é preciso enfatizar que os doentes com Artrite Reumatóide ao irem para as termas, não devem interromper os tratamentos médicos prescritos pelos seus especialistas em Reumatologia, com o pretexto de que os medicamentos já não são precisos. Isso é um erro grave e pode ser altamente prejudicial como acontece, por exemplo, com os doentes de AR que estão a fazer metotrexato e terapêutica biotecnológica. Actualmente com o diagnóstico rápido preconizado desta doença, e com o alerta e apoio fundamental dos médicos de família, é possível iniciar rapidamente a medicação mais eficaz, conduzindo ao desaparecimento da inflamação articular e mesmo remissão da doença. Assim há hipóteses mais alargadas destes doentes com AR participarem no tratamento termal devido à estabilização da doença.
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II JORNADAS DE SAÚDE TERMAL Nos dias 8 e 9 de Outubro de 2011 decorreram as II Jornadas de saúde termal de doentes com Artrite Reumatóide.
Fernanda Cabral Sousa.
te entre os associados, pois todos se divertiram bastante. No dia seguinte, após o pequeno-almoço, partimos para Viseu. Fizemos uma visita a esta bela cidade Beirã, mais uma vez de comboio turístico, patrocinada pela Câmara de Viseu e pudemos observar os belos monumentos que esta cidade possui.
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ários associados do núcleo da Feira quiseram fazer parte deste evento juntamente com os associados vindos de Lisboa. O autocarro chegou a Santa Maria da feira por volta das 11 horas. A primeira paragem foi para almoçar. Almoçamos no restaurante Típico Santiago, antes de S. Pedro do Sul. Aqui, neste restaurante, todos os sócios puderam trocar impressões e conhecerse uns aos outros. Foi muito bonito o convívio que entre todos se instalou. O almoço correu muito bem, foi excelente a integração entre os sócios de Lisboa e Feira.
De regresso, já a terminar esta belíssima jornada, visitámos o castelo em Santa Maria da feira. As despedidas custam sempre, mas lá nos despedimos dos nossos amigos de Lisboa com o desejo de nos voltarmos a encontrar.
De regresso e já no hotel assistimos a uma palestra sobre Tratamentos Termais na Artrite Reumatóide, tendo como oradores vários especialistas relacionados com este tema. O jantar foi servido pelas 21 horas. Foi notória a familiaridade existen-
De seguida retomamos a viagem até às termas de S. Pedro do Sul, mais concretamente, para o Hotel do Parque onde ficamos instalados. Após feito o check-in, no hotel, foinos oferecida uma visita de comboio turístico à cidade de Vouzela, pela Câmara da respectiva cidade. Foi muito agradável!
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HISTÓRIAS NA PRIMEIRA PESSOA
COLECÇÃO 5 HISTÓRIAS | 5 ESPERANÇAS Q
uando há mais de quinze anos fundei a Associação Nacional de Doentes com Artrite Reumatóide (ANDAR), sabia que estava a responder a uma necessidade manifestada pelos doentes e seus familiares, quando confrontados com o diagnóstico de artrite reumatóide (AR). Naquela época as questões colocadas pelos meios de comunicação, invariavelmente, começavam com perguntas sobre o frio, a humidade e a causa do «reumático». Considerada uma doença dos idosos e encarada com resignação “não há nada a fazer!” rematavam. E tudo isto apesar de uma longa tradição do Instituto Português de Reumatologia com Assunção Teixeira e colaboradores que, desde a década de 1950, vinham prestando cuidados reumatológicos à população. Viana Queiroz e Lopes Vaz prosseguiram com a divulgação das doenças reumáticas em livro e no ensino pré e pós-graduado. Faltava a perspectiva do doente, muitas vezes colocado no centro do sistema, mas sendo raramente ouvido ou convidado para tomar parte nas decisões que lhe iriam dizer respeito. A partilha das decisões clínicas e o consentimento informado do doente implicam também o conhecimento da doença e de toda a realidade que a rodeia. É isto que a ANDAR vem fazendo: dando apoio médico-social, infor-
mando, divulgando conhecimentos sobre a AR, organizando encontros de doentes, onde possam expressar as suas dificuldades e dúvidas em relação à sua doença; promovendo edições sobre a doença e tentando melhorar o acesso dos doentes às consultas de reumatologia. Junto das autoridades de saúde, sensibilizando e pressionando-as para que melhorem as acessibilidades ao melhor e mais rápido trata-
mento. Como poderão ler adiante, muitas realizações têm sido feitas pela ANDAR, recentes inquéritos a mais de 1500 doentes vão dando o retrato do doente com AR em Portugal. Noutro capítulo lerão dois testemunhos de vida, para se aperceberem de como a vida pode mudar no doente com artrite. A mensagem final aos leitores, para que saibam e divulguem que o diagnóstico precoce, a referência em tempo útil ao reumatologista e o conhecimento que o doente tenha da AR faz toda a diferença no prognóstico, agora acompanhado por cada vez mais novos e mais eficientes fármacos. António Vilar Secretário-geral da ANDAR
Em 27 de Outubro de 2011 a A.N.D.A.R. foi recebida em audiência pelo Senhor Secretário de Estado e Adjunto do Ministro da Saúde, Dr. Fernando Leal da Costa.
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stiveram, também, presentes nesta reunião o Dr. António Vilar, Reumatologista e Secretário Geral da A.N.D.A.R. e o Dr. Paulo Ferreira, Dermatologista e em nome da PsoPortugal Esta audiência foi solicitada atendendo à situação complicada que o nosso País atravessa, enfrentandose os nossos doentes com muitos problemas difíceis de resolver. Hospitais que recusam a medicação, agravando assim, ainda mais, o seu estado de saúde. As reclamações que nos chegavam diariamente, levou-nos a pedir esta audiência.
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Foi, também, nesta audiência, convidado o SES a estar presente na apresentação do Estudo sobre o “Impacto dos medicamentos Biológicos na qualidade de vida dos Doentes”, que foi aceite.
Audiência com o Secretário de Estado e Adjunto do Ministro da Saúde.
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O PAPEL SOCIAL DE UMA ASSOCIAÇÃO DE DOENTES Arsisete Saraiva, Presidente da A.N.D.A.R.
n I nformar o público em geral e os doentes e seus familiares em particular sobre a doença. nS ensibilizar as entidades competentes para a necessidade da elaboração de estudos que venham permitir equacionar os custos sociais do impacto de certas doenças n L utar para que seja dada a possibilidade de uma referenciação atempada do doente a um especialista e o recurso a meios de diagnóstico precoce o que pode trazer grandes benefícios, não só em termos de qualidade de vida (um direito do doente) como a redução de custos médico-sociais. n Acção fiscalizadora junto das Administrações Hospitalares para que cumpram as leis estabelecidas garantindo o acesso dos doentes ao melhor tratamento.
O que é a Artrite Reumatóide? A Artrite Reumatóide é uma doença inflamatória crónica das articulações, progressiva, destrutiva e incapacitante, responsável por altas taxas de morbilidade, significativa incapacidade e alteração da qualidade de vida, possuindo também um impacto económico muito alto. Pode afectar outros órgãos; inicia-se quase sempre entre os 30 e os 40 anos de idade; atinge mais o sexo feminino que o masculino;
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não respeita raças nem climas; descurada pode atirar o doente para uma cadeira de rodas. Tem tratamento e deve ser acompanhada por médicos especialistas; melhora o prognóstico quando precocemente diagnosticada e correctamente tratada. A Artrite Reumatóide pode começar aos poucos, de mansinho, com pequenas crises que vão e vêm até definitivamente se instalarem.
Quanto mais cedo melhor! Alguns conselhos 1. Pensar em artrite •q uando tiver dor nas articulações das mãos, punhos ou pés; se sentir a articulação quente ou inchada; • s e acordar de noite com dores nas articulações e de manhã as queixas demorarem mais de meia hora a melhorar. 2. Q ualquer articulação pode ser atingida. 3. C onsulte o seu médico de imediato. 4. A pós mais de um mês com alguma daquelas queixas ouça a opinião de um reumatologista. 5. L embre-se que os doentes tratados no 1°. Ano de doença têm melhor prognóstico. 6. S aiba que 90% dos doentes com artrite reumatóide podem ficar sem queixas com o tratamento adequado. 7. M esmo as formas mais agressivas podem ser melhor combativas com os novos medicamentos.
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8. M esmo nas formas avançadas o tratamento cirúrgico pode recuperar os seus movimentos.
Associação Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide, A.N.D.A.R. A A.N.D.A.R. é uma Instituição Particular de Solidariedade Social sem fins lucrativos. Foi fundada no dia 5 de Abril de 1995 e está sediada em Lisboa, no Parque de Saúde na Avenida do Brasil, 53. Em 29 de Março de 1999, por Despacho da Ministra da Saúde, Dra. Maria de Belém Roseira, foi instituído o Dia Nacional do Doente com Artrite Reumatóide, em 5 de Abril. Tem por objectivo principal a divulgação, defesa dos interesses dos doentes com Artrite Reumatóide, visando a sua qualidade de vida e integração social, familiar e laboral, mediante a difusão de conhecimentos e medidas de prevenção no combate àquela doença. Fomenta e realiza programas e acções apropriadas à efectivação dos seus objectivos, designadamente nas áreas da prevenção, informação, educação, aconselhamento social e investigação científica. Realiza Jornadas médicas anuais, colóquios, seminários e debates. Promove edições sobre a doença (Livros, Boletim trimestral) e organiza encontros de doentes e grupos de auto ajuda. Colabora com Serviços nacionais e estrangeiros, com fins idênticos. Destina-se a doentes, seus familiares e a todos os que se identifiquem com os objectivos referidos.
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CORREIO DOS LEITORES
SER VOLUNTÁRIA…
RESGATE DA DOR… 1.
5.
Sempre lhe chamaram
Assim foi crescendo
A princesa do vale… e,
Com muitos sonhos na mente:
Com arte lhe ensinaram
O de ser culta e lente
A viver em liberdade.
Caminhando e florescendo.
2.
6.
Em pleno cerejal
Mas, ainda jovem e ao acordar
E passeatas no pinhal
Sentiu a artrite a estalar:
Ou à sombra da figueira
Sou a dor sem parar
Existia sonho e brincadeira.
E…, vim para ficar.
3.
7.
Com seu pai cedo aprendeu
Criou muita paciência
Poetando a filosofar
Para a dor resgatar… e,
Sua mãe a Arte lhe deu
Cada momento é uma ciência
De sempre a vida florear…
Para a dor amainar…
4. Em serões de palavrear
Ser voluntária, levou-me a desinstalar‑me um pouco da vida que levava … A saber ocupar alguns dos meus tempos livres, de uma forma mais positiva e a pensar mais nos outros. Apesar de nesta Associação não se trabalhar diretamente com os doentes, o que fazemos é em seu benefício. Aqui cada um faz aquilo que sabe e dá o tempo segundo as suas possibilidades. Desde que estou neste voluntariado sinto-me mais “rica” e “feliz” sentindo que trabalhar em benefício dos outros preenche os vazios da minha vida. Teresa Appleton Eu sócia nº 1690-F, Maria de Fátima Gomes Oliveira Coelho venho expressar, dizendo que gostei muito do passeio. Eu e minha mãe ficamos muito contentes, pelo convívio também pelo companheirismo e pela animação, um bem-haja à A.N.D.A.R., pelo seu trabalho e esforço. Beijinhos para todos
“RESGATE da DOR…” Alice Tomé
Sempre ouviu em tom sagrado: Terás muito que estudar P’ra na vida poder singrar.
INFORMAÇÕES OFICIAIS Atestado Médico de Incapacidade Multiuso Com a publicação do Decreto-Lei nº. 291/2009, de 12 de Outubro, que altera e republica o Decreto-Lei nº. 202/96, de 23 de Outubro, foi previsto um novo modelo de Atestado Médico de Incapacidade Multiuso. Neste sentido a aprovação do referido modelo agora publicado, através do Despacho nº. 26432/2009, de 20 de Novembro de 2009, in D.R.II Série, de 4 de Dezembro de 2009. São de salientar no novo modelo os seguintes aspectos:
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•A dopção do preenchimento manual ou por via informática. • Inserção de Declaração de Verificação do Grau de Incapacidade anterior, efectuada por junta médica, ao abrigo das Tabelas Nacionais de Incapacidades de 1960 ou 1993, nos termos e para efeitos do disposto nos nºs. 7, 8 e 9 do art.º 4.0 do Decreto-Lei agora publicado. • Identificação de dois graus de avaliação de incapacidade, um resultante de avaliação da TNI em vigor e ou-
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tro decorrente de avaliação por junta médica anterior. Para esclarecimento de eventuais dúvidas, por favor contactar: Unidade de Apoio à Autoridade de Saúde Nacional Direcção-Geral da Saúde Telef: 218430683; E-mail: asn-secretariado@dgs.pt
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CONSELHOS ÚTEIS
AJUDAS PRÁTICAS PARA VIVER MELHOR COM A DOENÇA “P
ara que o doente com Artrite Reumatóide compreenda melhor a sua doença e o papel activo que pode desempenhar na protecção articular, o Serviço de Reumatologia do Hospital Infante D. Pedro realizou no passado dia 18 de Novembro de 2011, pelas 16.30h, a primeira acção de formação dirigida ao doente intitulada “Ajudas Técnicas na Artrite Reumatóide” cuja oradora foi Ana Rita Guerra, fisioterapeuta, também ela doente com Artrite Reumatóide. Durante aproximadamente duas horas, a fisioterapeuta Ana Rita Guerra mostrou vários exemplos de ajudas técnicas a uma centena de doentes com Artrite Reumatóide e a alguns profissionais de saúde que encheram o Salão Nobre do hospital. Partilhando algumas dificuldades que sentiu nas actividades de vida diária e a forma como as conseguiu ultrapassar, recorrendo às Ajudas Técnicas, a fisioterapeuta Ana Rita Guerra conseguiu envolver activamente a audiência. A todos os doentes foi oferecido um conjunto de molas ergonómicas para pendurar roupa e uma caneta desenhada para o doente com Artrite Reumatóide. Estes dois objectos ergonómicos foram oferecidos pelo laboratório Roche.
O sucesso desta acção de formação deveu-se à participação activa dos doentes e, em particular, da fisioterapeuta Ana Rita Guerra, também ela doente com Artrite Reumatóide.
COMO PODEMOS AJUDAR OS NOSSOS DOENTES? Todos os doentes com A.R. que vejam negado, pelas farmácias hospitalares, a entrega do medicamento, devidamente prescrito pelo especialista, em consulta certificada pela Direcção Geral de Saúde, devem solicitar o livro de reclamações, escrevendo nessa reclamação toda a situação ocorrida, indicando o nome do hospital envolvido, fazendo depois chegar essa reclamação à ANDAR Andar • Av. do Brasil, 53 • 1700-063 LISBOA Essa reclamação será depois enviada ao Secretário de Estado da Saúde e ao Director Geral de Saúde. Esta é a ajuda e a garantia que a ANDAR pode dar a todos os doentes com A.R. na acessibilidade aos tratamentos com medicação biológica. Mas, a ANDAR conta, também, com a vossa ajuda na denúncia destas situações.
REUNIÃO DE DOENTES Como já vai sendo hábito, mantêm-se nas últimas quartas-feiras de cada mês, pelas 15 horas, nas instalações da A.N.D.A.R., a reunião de doentes. Sempre que possível com um convidado, técnico de saúde, ou simplesmente só entre os próprios doentes, onde cada um dá o seu contributo pessoal.
A sua presença é fundamental. Não falte, o diálogo é muito importante.
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CONSELHOS ÚTEIS LEGISLAÇÃO GABINETE DO SECRETÁRIO DE ESTADO DA SAÚDE - Despacho n.º 1845/2011 O despacho n.º 20 510/2008, de 24 de Julho, definiu as condições de dispensa e utilização de medicamentos prescritos a doentes com artrite reumatóide, espondilose anquilosante, artrite psoriática, artrite idiopática juvenil poliarticular e psoríase em placas.
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ace à solicitação de comparticipação de novas apresentações de medicamentos destinados ao tratamento da artrite reumatóide, espondilite anquilosante, artrite psoriática, artrite idiopática juvenil poliarticular e psoríase em placas, toma-se necessário actualizar o anexo dos medicamentos que beneficiam do regime especial de comparticipação abrangidos pelo despacho acima mencionado. Assim, ao abrigo do artigo 20.º do regime das comparticipações do Estado no preço dos medicamentos, aprovado em anexo do Decreto-Lei n.º 48-A/201O, de 13 de Maio, determino o seguinte: O anexo do despacho n.º 20 510/2008, de 24 de Julho, passa a ter a seguinte redacção:
ANEXO Enbrel (etanercept) 4163788 — embalagem de 4 frascos de pó para solução injectável a 25 mg,
4 seringas de solvente x 1 ml e 8 algodões embebidos com álcool; 5981683 - embalagem de 4 seringas pré-cheias de solução injectável a 25 mg/0,5 ml, agulha e 8 compressas com álcool; 5217237 - embalagem de 4 canetas pré-cheias de solução injectável a 50 mg/l ml, 8 compressas com álcool; 5982087 - embalagem de 4 seringas pré-cheias de solução injectável a 50 mg/l ml, agulha e 8 compressas com álcool; 5929682 - embalagem de 4 frascos + 4 seringas pré-cheias + 8 seringas vazias + 20 agulhas + 24 compressas com álcool, 25 mg/ml. Humira (adalimumab) 4761987 - embalagem de 2 seringas pré-cheias de solução injectável a 40 mg/0,8 ml; 5006903 - embalagem de 2 canetas pré-cheias de solução injectável a 40 mg/0,8 ml.
Kineret (anacinra) 3945888 - embalagem de 7 seringas pré-cheias de solução injectável a 100 mg/0,67 ml. Remicade (infliximab) 2972289 - embalagem de 1 frasco para injectáveis com pó para solução para perfusão a 100 mg. Stelara (ustecinumab) 5167978 - embalagem de 1 frasco de 0,5 mi de solução injectável a 45 mg; 5279062 - embalagem de 1 seringa pré-cheia de 0,5 ml de solução injectável a 45 mg. Simponi (golimumab) 5241740 - embalagem de 1 caneta pré-cheia de 0,5 ml de solução injectável a 50 mg/O,5 ml. 12 de Janeiro de 2011. - O Secretário de Estado da Saúde, Óscar Manuel de Oliveira Gaspar. Diário da República, 2.ª série - N° 17 - 25 de Janeiro de 2011
Mini e Meia Maratona Continuamos a participar na Mini Maratona de Lisboa. No ano que findou tivemos um número muito grande de inscrições, contribuindo para este êxito o departamento desportivo dos Laboratórios – ABBOTT – PFIZER e ROCHE, a quem muito agradecemos.
Participação em vários programas da Televisão A ANDAR esteve em vários programas da RTP 2 e no Especial Saúde. Participámos ainda em vários Seminários subordinados ao tema da Saúde, a convite da APIFARMA.
LINHA DE SAÚDE Se sentir algum sintoma fora do normal, não corra de imediato para o hospital. Existe agora a linha de SAÚDE 24 há qual devemos recorrer em primeiro lugar, pois do outro lado da linha existe um número de pessoas que o pode ajudar a resolver o seu problema. Tenha sempre à mão o seguinte n.º
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PROTOCOLOS TERMAS
Farmácia Costa Cabral – Porto
Hotel do Parque – São Pedro do Sul
Termas de Alcafache
Farmácia Pinto Leal – Massamá
Hotel Astória – Monfortinho
Termas de Monfortinho
Farmácia Pombalina – Vila Real de Santo António
Hotel Fonte Santa – Monfortinho
Termas de Sangemil Termas de São Jorge – Santa Maria da Feira Termas de São Pedro do Sul Termas do Vimeiro
Farmácia Salutar – Lisboa Farmácia Santo António – Rio Meão Farmácia Santos Monteiro – Vendas Novas Pharma Scalabis – Santarém
A não esquecer – Para utilização das Termas deve solicitar sempre um mês antes Declaração passada pela A.N.D.A.R. e ter quotas em dia.
PISCINAS AFID – Alfragide CUF – Alvalade Santa Maria das Lamas – Colégio Liceal
FARMÁCIAS Farmácia Aliança – Porto Farmácia Batista – Santarém
Hotel Golf Mar – Vimeiro Hotel das Termas – Vimeiro I.P.A.F. – Instituto de Psicologia Aplicada e Formação Loja das Ajudas – Leiria
Farmácia Sousa – Lisboa
Saúde Prime (Future Healthcare) – Lisboa
Farmácia Varela – Carregado
Universidade Lusófona
Farmácia União – Lisboa Farmácia Rumariz
OUTROS PROTOCOLOS Ana Oliveira Silva – Podologista – Lisboa / Amadora CETIES – Centro Tecnológico das Instalações e dos Equipamentos da Saúde Hospital de St. Louis (todas as valências) – Lisboa
Germano de Sousa – Centro de Medicina Laboratorial
Termas de São Pedro do Sul
O am ÇÃ S for s, R A ai Z A DA LI OT a AN anu ção, A U d s rec l. TU Q iados uro a Di Gera A E d E U D assoc 20 e osta bleia G
PA O ra os rop em A Çà s d s pa or p Ass a Ç A a p E ot da U IZ qu liza imo últim Q OT s a S n A tu E U mí a na ac SE A Q mo vad o O c à SU ro N A ap
A NÃO ESQUECER Caros Associados, uma vez mais chamamos a vossa atenção para o pagamento das quotas. A A.N.D.A.R. necessita de todo o vosso apoio, para fazer face às iniciativas que nos propomos, mas face à falta de apoio monetário tal não tem sido inteiramente possível. Podem proceder ao seu pagamento através de vale de correio, cheque, passado à ordem da A.N.D.A.R. e ainda por transferência bancária, onde devem indicar, SEMPRE o nome correcto do sócio ou o seu n.º, pois sem essa informação não nos é possível identificar o mesmo, e procedermos ao envio do respectivo recibo. O nosso NIB é o seguinte: 0010
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DICAS INTERESSANTES CULINÁRIA
Pataniscas de Abóbora e Sultanas de Nozes INGREDIENTES:
20 Gr de sultanas 1 Dl vinho do porto seco 30 Gr de nozes 2 ovos inteiros 30 Gr de açúcar 600 Gr de abóbora 125 Gr de farinha PREPARAÇÃO Coloque as passas dentro de uma taça juntamente com o vinho do porto e deixe a hidratar durante cerca de uma hora. Descasque, corte em pedaços e coza a abóbora. Escorra-a num passador e reduza a puré. Bata os ovos com o açúcar até obter um creme fofo. Adicione o puré de abóbora, 1 colher de sopa do vinho do porto que usou para hidratar as sultanas e de seguida a farinha, as sultanas e as nozes grosseiramente picadas. Aqueça o óleo e frite colheradas de massa, tendendo-se em forma de pataniscas. Sirva polvilhadas de açúcar e canela. Bom Proveito
CAROS ASSOCIADOS Sabia que lhe é possível decidir o destino de parte dos seus impostos? O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma instituição de apoio social e humanitário. Com esta indicação, é entregue à nossa instituição 0,5% do seu IRS, sem alterar em nada o seu IRS.
AÇÃO
R DECLA
DE
IRS
Para isso na sua declaração de IRS basta preencher no Anexo H, o campo referente a:
CONSIGNAÇÃO DE 0,5% DO IMPOSTO LIQUIDADO (LEI N.º 16/2001 DE 22 DE JUNHO) 9
CONSIGNAÇÃO DE 0,5% DO IMPOSTO LIQUIDADO (LEI N.º 16/2001 DE 22 DE JUNHO) ENTIDADES BENEFICIÁRIAS DO IRS CONSIGNADO
NIPC
Instituições Religiosas (art. 32.º, n.º 4) Instituições Particulares de Solidariedade Social ou Pessoas Colectivas de Utilidade Pública (art. 32.º, n.º 6)
901
503445754
A ANDAR agradece o vosso gesto de solidariedade pessoal. SEJA SOLIDÁRIO UMA VEZ MAIS. AJUDE A A.N.D.A.R. Obrigado! AJUDE A MANTER ESTE BOLETIM
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PROCURA-SE Caro Associados, foram-nos pagas por transferência bancária as seguintes importâncias: Dr.ª CLEMENTINA? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20€ MANUEL PIRES ANDRADE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30€ DALILA CARDOSO LOURENÇO – fez transferência de € 20,00 no dia 11 de Janeiro – Não sabemos a quem pertence. Como estes nomes, não fazem parte da nossa base de associados, solicitamos às pessoas que identifiquem, o sócio ao qual diz respeito o pagamento, comuniquem para a Andar, por telefone 217937361/76/77 ou por mail- andar@andar-reuma.pt, a fim de ser feita a actualização das quotas e emitirmos o respectivo documento de pagamento.
A NOSSA BOUTIQUE Para angariação de fundos de apoio, temos na ANDAR, ao vosso dispor, alguns artigos:
EXERCÍCIOS AQUÁTICOS PARA DOENTES COM ARTRITE - Drª Rita Gomes da Costa 10,00 €
T-Shirt A.N.D.A.R. 8,00€
10,00€ “HUMORÍSTICA”
AS MULHERES E A ARTRITE REUMATÓIDE - O VALOR DE UMA VIDA 20,00 €
“ARTRITE REUMATÓIDE - UMA EXPERIÊNCIA DE VIDA”
O Dr. Pinto Antunes, Director-Geral da SOV, encara a sua actividade empresarial também, como uma função social. E foi com esse espírito que ofereceu à A.N.D.A.R. este livro de humor do autor Roberto Santos, fazendo sentir que existem patrimónios injustamente esquecidos a que a sociedade não pode virar costas, e que são a construção da sua essência cultural... O produto da venda deste livro reverte a favor da construção do “Centro de Acolhimento para os doentes com Artrite Reumatóide” 20,00 €
5,00 €
“ENSAIO DE LINHAS E CORES SOBRE UM PINTOR REUMATOÍDE”
GESTOS SIMPLES DE SOLIDARIEDADE “A MELODIA DAS PALAVRAS” Livro oferecido pela autora à A.N.D.A.R., para angariação de fundos.
Este livro, é composto por quadros pintados pelo Dr. Melo Gomes, médico reumatologista, que ofereceu à A.N.D.A.R., para angariação de fundos 50 exemplares, para serem vendidos pelo preço de: 20,00 €.
10,00 €
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Nº Sócio
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(Assinale com um X) Médico Assistente E-mail: Data
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Reumatologista
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