АУТИЗМ:
КАК ОН ПРОЯВЛЯЕТСЯ В ПОВЕДЕНИИ РЕБЕНКА Пособие по выявлению детей группы риска наличия расстройств аутистического спектра
МОСКВА 2014
АУТИЗМ: КАК ОН ПРОЯВЛЯЕТСЯ В ПОВЕДЕНИИ РЕБЕНКА
Пособие по выявлению детей группы риска наличия расстройств аутистического спектра
Это Пособие разработано специалистами, которые хотят помочь детям с расстройствами аутистического спектра. Поскольку до сих пор не существует биологических маркеров расстройств аутистического спектра, они могут быть диагностированы только на основании наблюдения за поведением и тщательно собранного анамнеза ребенка. Это Пособие является кратким изложением материалов специальной литературы в области медицины и образования людей с расстройствами аутистического спектра. Перечень Симптомов Аутизма у Детей (САД) разработан как контрольная методика в выявлении аутизма в раннем детстве и рекомендован к использованию Американской психиатрической ассоциацией (АПА). Эта методика получила международное признание и предназначена для заполнения педиатром на плановом приеме детей от 18/20-ти месяцев. Оригинальное название перечня симптомов: «Checklist for Autism in Toddlers», S.Baron-Cohen, J.AlleC.Gillberg.
© Help Autism Now Society, 2014 © Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход», 2014 ©ГБОУ ВПО г. Москвы «Московский городской психолого-педагогический университет», 2014
АУТИЗМ:
КАК ОН ПРОЯВЛЯЕТСЯ В ПОВЕДЕНИИ РЕБЕНКА Пособие по выявлению детей группы риска наличия расстройств аутистического спектра
МОСКВА 2014
Тираж Формат (c) 1, Москва 2014 г. (c) 2, Москва 2014 г. (c) 3, Москва 2014 г.
СОДЕРЖАНИЕ
Что такое аутизм
4
Вопросы для родителей при проверке ребенка на аутизм
6
Структура первичного обследования детей на аутизм (САД)
7
Инструкция по оценке
8
Симптомы аутизма в поведении
9
проблемы социализации
10
проблемы с коммуникацией
12
Стереотипное /повторяющееся поведение
13
Нарушение двигательной сферы (моторика)
17
Сенсорные перегрузки
19
Сенсорные НАРУШЕНИЯ
20
Самоповреждение (Аутоагрессия)
23
Вопросы безопасности
24
Сопутствующие заболевания
27
Влияние аутизма на семью
29
Оказание помощи и поддержки
30
Оптимизация посещений поликлиники
32
Ресурсы для пациентов
36
Что такое аутизм
4
Д
анная брошюра предназначена для ро-
Международные данные последних лет о
дителей, педиатров и педагогов - людей,
частоте встречаемости РАС указывают на
которые заботятся о здоровье и развитии де-
то, что аутизм встречается в пределах 1 слу-
тей, но не имеют специального образования
чая на 1000 или на 88 человек, причем среди
и практического опыта в сфере детской пси-
мальчиков он примерно в 5 раз чаще. Офици-
хиатрии и клинической психологии.
ального статистического учета РАС в РФ не
Понятие «аутизм» (от слова autism – уход
ведется, однако по международным данным,
в себя) объединяет различные формы си-
их распространенность не зависит ни от эт-
стемных нарушений психического развития,
нической принадлежности, ни от уровня раз-
которые характеризуются «триадой аутиз-
вития страны. В таком случае, учитывая, что
ма»: 1) качественный дефицит способностей
в России участковый педиатр одновременно
к социальному взаимодействию с другими
наблюдает 800 детей, встреча с детьми с РАС
людьми, 2) резкое ограничение способностей
практически неизбежна для каждого педиа-
вербальной и невербальной коммуникации и
тра. И именно перед педиатром стоит задача
3) значительное сужение видов активности и
как можно раньше заметить признаки риска
интересов.
наличия РАС и направить ребенка на полно-
В современной литературе более коррект-
ценное комплексное обследование.
ным признается термин «расстройства ау-
Нарушения поведения по аутистическо-
тистического спектра» - РАС, который под-
му типу могут быть «вторичными», то есть
черкивает значительную вариативность в
появляться вследствие других нарушений
формах, предположительных причинах и
развития, включая как органические по-
возможных последствиях аутистического
ражения, так и крайне неблагоприятные
расстройства для психического развития
социальные условия жизни. Эти случаи
ребенка в целом. В российской психиатри-
требуют совершенно других подходов к
ческой практике постановка диагноза осу-
взаимодействию с такими детьми и выстра-
ществляется на основании Международной
ивания программ их развития и коррекции.
классификации болезней 10-го пересмотра
Поэтому дифференциация вторичных и
(МКБ-10).
генуинных (истинных) аутистических рас-
Что такое аутизм
стройств является одной из важнейших за-
варительная постановка диагноза, право-
дач диагностики.
мерность которого верифицируется в ходе
Аутизм сохраняется на протяжении всей
позднейших наблюдений. Это обусловлено
жизни человека, начиная с раннего детства,
крайним разнообразием поведенческих осо-
и, с этой точки зрения, является «неизлечи-
бенностей при РАС и их зависимостью от
мой болезнью». Тем не менее, индивидуаль-
функционального состояния ребенка на мо-
ное разнообразие когнитивных возможно-
мент беседы. Поэтому результаты единич-
стей и поведенческих особенностей людей с
ного осмотра не могут являться основной
РАС чрезвычайно велико, и в определенных
для постановки диагноза. В то же время, они
случаях снижение влияния негативных по-
могут дать важную информацию о степени
следствий напрямую зависит от системати-
риска наличия РАС.
ческих усилий семьи и специалистов по кор-
Предлагаемая брошюра не является по-
рекции и развитию психический функций у
собием по диагностике. Ее задача в другом:
детей с РАС.
рассказать об основных и характерных пове-
Аутистические расстройства имеют био-
денческих симптомах РАС людям, которые
логическую природу. Однако до сих пор на-
могут с ними столкнуться в своей жизни и
дежных биологических маркеров не найде-
рабочей практике. Это рассказ о том, как
но, поэтому диагностика строится на оценке
могут вести себя дети с РАС, какое поведе-
качества и особенностей нарушений поведе-
ние является специфическим указанием на
ния ребенка. Данные медицинских и психо-
наличие РАС, а также об элементарных пра-
логических обследований на сегодняшний
вилах взаимодействия с такими детьми. Мы
день являются дополнительной информаци-
надеемся, что представленная информация
ей для определения диагноза.
будет способствовать лучшему взаимопони-
Основным методом диагностики является
манию педиатров, родителей и самих детей с
клиническая беседа психиатра с ребенком и
РАС. А оно очень важно детям, которые ли-
его родителями, а также структурирование
шены возможности полноценной коммуни-
наблюдение за поведением ребенка. Резуль-
кации и четкому выражению своих потреб-
татом первичной беседы становится пред-
ностей, желаний и проблем.
5
6
Что родители могут проверить самостоятельно (САД*) Вашему ребенку уже исполнилось 18 месяцев. Характерно ли для него (нее) такое поведение?
1. Когда он (она) просит дать какой-то предмет, то одновременно указывает на желаемый предмет пальцем и смотрит на ваше лицо, проверяя, обратили ли вы внимание на этот предмет.
3. Использует свое воображение во время игры, понарошку изображает бытовые действия или сцены.
2. Отрывается от своего занятия и смотрит туда, куда вы показываете пальцем, сопровождая жест восклицанием или высказыванием (например, «Смотри!» или «Киска!» и тп)
Если вы ответили «НЕТ», на эти вопросы то, возможно, у вашего ребенка есть риск наличия АУТИЗМА. Рекомендуем обратится к педиатру или психологу. * САД - Симптомы Аутизма у Детей
Структура первичного обследования на Аутизм (САД)
Раздел A: заполняют родители А1. Любит ли Ваш ребёнок качаться, подпрыгивать и играть у вас на коленях? А2. Проявляет ли Ваш ребенок интерес к другим детям? А3. Любит ли он/она залезать куда-то, например, карабкаться по лестнице? А4. Нравится ли ей/ему играть в «ку-ку» или «прятки»? А5. Изображал ли когда-нибудь Ваш ребенок что-нибудь понарошку, например: «наливал» чай в чашку, пользуясь игрушечной посудой или что-то другое? А6. Использовал ли когда-нибудь Ваш ребенок указательный жест, чтобы попросить что-нибудь? А7. Показывал ли когда-нибудь Ваш ребенок пальчиком на то, что ему интересно (чтобы Вы разделили его интерес)? А8. Может ли ребенок осмысленно играть с маленькими игрушками (напр. машинками, кубиками, любыми другими), а не просто засовывать их в рот, вертеть или бросать? А9. Приносил ли когда-нибудь Ваш ребенок Вам предметы, чтобы ПОКАЗАТЬ их Вам?
Раздел Б: заполняет врач или медсестра при осмотре
Примечание. У заполняющего должно быть достаточно времени на установление контакта с ребенком. Это необходимо, чтобы избежать ситуации, когда ребенок демонстрирует нехарактерное для него поведение, а оценка его поведения, соответственно, оказывается неадекватной. Прежде чем выполнять указанные ниже пробы необходимо наладить с ребенком неформальный контакт, чтобы он проявлял устойчивый интерес к Вам и к тем занятиям, которые Вы ему предлагаете.
Б1. В течение приема, удалось ли Вам с ребенком посмотреть в глаза друг другу? Б2. Привлеките внимание ребенка к себе, а потом укажите пальцем на что-то в противоположной стороне комнаты и скажите: «Посмотри! Это… (название игрушки)!». Проследите за лицом ребенка, чтобы определить, перевел ли он/она взгляд туда, куда вы показывали? Б3. Привлеките внимание ребенка, затем дайте ему игрушечную чашку и чайник и скажите: «Ты можешь налить мне чашку чая?». Имитирует ли он переливание чая в чашку, или питье из чашки или что-нибудь в этом роде? Б4. Спросите ребенка: «Где лампочка?», или скажите: «Пожалуйста, покажи мне лампочку!». ПОКАЗЫВАЕТ ЛИ ребенок указательным пальцем на источник света? Б5. Может ли ребенок построить башню из кубиков? Если да, напишите из скольких:_
Инструкция по оценке поведения: Б2: Для ответа «Да» на данный пункт убедитесь в том, что ребенок смотрел не на вашу руку, а на предмет, на который вы указываете Б3: Если вы можете привести пример, когда ребенок делает «понарошку» что-то другое, в данном пункте засчитайте «Да» Б4: Повторите то же самое вопросом «Где медвежонок?» или другой предмет вне досягаемости, если ребенок не понимает слово “лампочка”. Для ответа “Да” на данный пункт ребенок должен посмотреть вам в лицо в момент, когда вы показываете на предмет или сразу же после этого
7
8
САД, специфические пункты Раздел A А5: Играет понарошку А7: Использует указательный жест
Раздел Б Б2: Прослеживает взглядом цель указательного жеста другого человека Б3: Играет понарошку, имитирует Б4: Указывает пальцем на предмет
САД, неспецифические пункты Раздел A А1: Возня и кувыркание А2: Интерес к другим людям А3: Развитие моторики А4: Игра, основанная на взаимодействии с другим человеком А6: Указательный жест А8: Функциональная (смысловая) игра А9: Демонстрация предметов
Раздел Б Б1: Глазной контакт Б5: Башня из кубиков
Оценка риска наличия Аутизма Группа высокого риска: ответы НЕТ в п. A5, A7, B2, B3, B4 Группа умеренного риска: ответы НЕТ в п. A7, B4 (при ответах ДА на другие ключевые пункты) Низкий риск аутизма: исключение из двух предыдущих групп
Рекомендации При высоком риске: консультация специалиста по детскому развитию в медицинском и/или психологическом центре (желательна двойная консультация медика и психолога). При умеренном риске: при высокой вероятности (ответ НЕТ на оба пункта) желательна двойная консультация медика и психолога; при низкой (ответ НЕТ на один из пунктов) – повторное обследование через месяц. Низкий риск: если все-таки на один из пунктов был получен ответ НЕТ желательно повторить обследование через месяц.
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ В этом разделе описаны особенности поведения ребенка, которые могут быть проявлением аутизма. Как правило, пик их расцвета приходится в период от 3 до 6 лет. При наличии особенностей поведения целесообразно организовать полноценное диагностическое обследование ребенка. Перечисленные особенности могут определяться различными причинами, не только аутизмом. Для облегчения ориентировки в списке особенностей, каждый пункт его описания отмечен соответствующим значком:
Специфические проявления аутизма
Характерные особенности (часто встречаются у детей с аутизмом, но сами по себе не являются основанием для постановки диагноза)
Неспецифические проявления (если такое поведение наблюдается систематически, необходима консультация педиатра и/иди детского невропатолога)
Группы симптомов:
1. Социальное взаимодействие
2. Коммуникация
3. Стереотипное поведение
4. Моторика
5. Обостренная чувствительность
6. ДРУГИЕ Особенности восприятия
7. Причинение вреда самому себе
8. Вопросы безопасности
9
10
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
Проблемы социального взаимодействия
Может не проявлять интерес к играм других детей
Может быть злым по отношению к братьям/cестрам
Может сидеть в кроватке один и громко монотонно кричать, вместо того чтобы позвать маму
Может не замечать, дома родители или на работе – ушли куда-то или вернулись домой
Может не проявлять интереса к пряткам и другим играм, основанным на взаимодействии с другим
Может явно и отчаянно сопротивляться объятиям, поцелуям и не давать брать себя на руки ни родителям ни другим людям Может не тянуть руки навстречу взрослому, который хочет взять его из кроватки на руки
11
Проблемы социального взаимодействия
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
12
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
Проблемы коммуникации Дети с аутизмом часто не осознают окружающую обстановку целиком и полностью. Трудности установления глазного контакта могут быть одним из проявлений этой проблемы. В результате возникает ощущение, что ребенок вообще не заинтересован в общении с другими людьми. Такой вывод может быть и неверным, просто ребенок не в состоянии общаться привычными и удобными для большинства окружающих способами. Когда таким детям что-нибудь нужно, они часто используют «управляемую руку». Они берут руку взрослого и кладут ее на тот предмет, который необходим. Фактически они используют руку другого человека как инструмент для получения нужного предмета. Такое поведение не характерно для детей с типичным развитием, которые используют речь, звуки (лепет) или жесты, чтобы объяснить, что именно им понадобилось.
Не замечают окружающие события
Избегают контакта «глаза-в-глаза»
Используют управляемую руку
13
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
Стереотипное поведение Поведение детей с аутизмом часто может заключаться в повторении одного действия или короткой цепочки действий и даже более сложных ритуалов (строгий порядок одевания, ритуалы, строгое следование одному и тому же маршруту и т.п.).
Многократные взмахи руками
Кружение вокруг своей оси
Разглядывание вращающихся предметов (кондиционеров, вентиляторов); у наблюдателя возникает ощущение, что ребенок «прилип взглядом» и не может оторваться
Расстановка игрушек (например, машинок) в ряд; создание ряда самоценно, и никакого сюжета не прослеживается
14
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
Дети с аутизмом могут удивлять окружающих своими предпочтениями и интересами.
Стереотипное поведение
Ему может очень нравиться ловить «пыль» (мелкие волокна, видимые только в лучах света)
Может не играть с игрушками обычным способом, но крайне интересоваться какой-то частью игрушки (например, любит крутить колесо у машинки)
Может не проявлять интереса к игрушкам и восхищаться обычными предметами, например, обогревателем
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
15
Часто и подолгу раскачивается, сидя на месте и ничем больше не занимаясь
Может упорно пытаться есть несъедобные предметы: одежду, простыню, матрас, шторы
Бесконечно щелкает выключателем, зажигая и гася свет
Стереотипное поведение
Может часто или подолгу перебирать, трясти или щелкать пальцами прямо перед своими глазами
16
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
Стереотипное поведение
Ищет способы ощутить сильное давление на тело (при этом может не выносить тесных объятий)
Ищет способы испытать интенсивное воздействие на части тела, например, удар, толчок
Может размазывать собственные испражнения
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
Особенности моторики Особенности моторики не являются прямыми диагностическими критериями аутизма. Но многие родители и специалисты отмечают различные варианты неравномерности моторных навыков у детей с аутизмом. Некоторые дети могут одновременно демонстрировать прекрасные способности владения телом в одной области и быть очень неловкими в другой.
Плохая координация – научиться ходить по лестнице может оказаться очень трудной задачей
Дефицит тонкой моторики
Хождение на цыпочках
Нарушение оценки расстояния до предмета также может приводить к моторной неловкости
17
18
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
Даже при стандартном уровне развития моторики дети с аутизмом могут испытывать трудности в использовании излюбленного детского транспорта – трехколесных велосипедов, машинок и т.п.
Особенности моторики
Не может кататься на велосипеде или машинке-каталке с педалями
Поразительные способности к удержанию равновесия или заметная неуклюжесть
Может наблюдаться повышенное слюнотечение (из-за проблем регуляции тонуса мышц рта и челюсти)
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
Обостренная чувствительность Дети с аутизмом могут быть очень чувствительными и с трудом переносить стимуляцию – шум, музыку, мигание лампочек, запахи и т.п., которая другим кажется вполне комфортной по интенсивности и разнообразию. Это может быть справедливо для всех видов стимуляции, а может только для каких-то определенных стимулов. По этой причине детям с аутизмом может быть очень тяжело в новой ситуации или обстановке. Чем больше разнообразных стимулов вокруг, тем больше вероятность, что ребенок не сможет справиться с такой нагрузкой и потеряет контроль над собой.
19
20
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
Особенности восприятия Особенности восприятия не являются прямыми диагностическими критериями аутизма. Но многие родители и специалисты отмечают различные варианты нарушения сенсорного восприятия у детей с аутизмом.
Может демонстрировать неприятие всего нового или редкого – как свечи на именинном пироге или шарики
Может не переносить ремни безопасности в машине и детском кресле
Может не переносить прикосновений к коже и наотрез отказываться раздеваться и мыться
Может не переносить прикосновений к голове и волосам, неизбежные при стрижке
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
21
Может не переносить обычных домашних запахов (особенно бытовой химии)
Может не переносить музыку
Может иногда казаться глухим, не вздрагивать и не оборачиваться на громкий звук, но реагировать на обычные звуки в другое время
Особенности восприятия
Может вращать предметы, поднося их очень близко к лицу
22
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
Особенности восприятия
У детей с аутизмом может быть нарушено ощущение тепла/холода. Кроме того, определенные виды ткани или выступающие части одежды могут доставлять ребенку неприятные ощущения. Это проявляется в крайне специфическом отношении к одежде.
Может отказываться переодеваться или вообще надевать любую одежду, кроме ряда определенных вещей
Может отказываться надевать теплую одежду в холодную погоду
Может рвать на себе одежду, пытаться отодрать ярлыки и швы
В жару может настаивать на зимней одежде
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
Причинение вреда самому себе В некоторых случаях стремление за необычными ощущениями, а иногда и пониженная болевая чувствительность могуь приводить к тому, что ребенок сам себе наносит травмы и вред.
Выдирать волосы клочьями
Сильно стучать головой о твердую поверхность (пол, стены)
Царапать и отдирать кожу или раневые поверхности (корочки)
Кусать себя
23
24
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
Вопросы безопасности При аутизме может быть нарушено чувство опасности. В этом случае ребенок может вести себя так, как будто у него нет инстинкта самосохранения.
Может не распознавать ситуации
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
25
Вопросы безопасности
Может не распознавать ситуации, требующие осторожности и оберегания себя от опасности. Может нарушать правила безопасности в одной и той же ситуации снова и снова.
26
СИМПТОМЫ АУТИЗМА В ПОВЕДЕНИИ
Вопросы безопасности
Может не чувствовать высоты.
Сопутствующие заболевания
Расстройства желудочнокишечного тракта Доктор Тим Бюи, гастроэнтеролог из Гарвардского Университета и Бостонской городской клиники, провел эндоскопическое исследование более чем 1000 детей с аутизмом. На примере первых 400 детей он обнаружил, что проблемы с ЖКТ среди детей с аутизмом встречаются достоверно чаще, чем у их сверстников с типичным развитием. Ниже приведена частота встречаемости различных расстройств у детей с аутизмом по данным Бюи. 55% Дефицит лактозы 20% Эзофагит 12% Колит 12% Гастрит 10% Дуоденит Направьте ребенка к гастроэнтерологу, если стабильно наблюдаются следующие симптомы
Чрезвычайно ограниченный набор продуктов, которые ребенок согласен есть, и/или повышенная чувствительность к вкусу пищи
Понос Непереваренная еда в стуле Запоры
27
28
Сопутствующие заболевания
Нарушения сна / Болевая чувствительность / Судороги Нарушения сна Дети могут бодрствовать по нескольку дней и не выглядеть уставшими или нуждающимися во сне. Могут не различать день и ночь, оставаясь одинаково активными в любое время суток. Могут с трудом засыпать и постоянно просыпаться. Периоды сна могут быть очень короткими: один-два часа максимум. Если у ребенка наблюдается такое поведение, врачу необходимо оценить степень депривации сна у родителей.
Судороги Вероятность возникновения судорог, как сопутствующего заболевания, увеличивается с возрастом. Этиология неизвестна.
Измененная реакция на боль Болевая чувствительность может быть снижена и даже отсутствовать, а может быть, наоборот чрезмерно высокой.
Влияние Аутизма на жизнь семьи
Гости
Ночной сон Поход в магазин
Отдых Готовка
Кино
Посиделки в кафе
Аутизм у ребенка может сделать невозможным для его семьи типичную организацию повседневной жизни Влияние на брак родителей и жизнь братьев / сестер может оказаться разрушительным. В ряде случаев члены семьи остро нуждаются в психологической и моральной поддержке. Важно обеспечить ее всем, не только самому ребенку. Разыщите информацию о локальных и дистанционных возможностях психологического консультирования, семейной психотерапии, взаимодействия с группами поддержки. Для каждого из членов семьи чрезвычайно важно находиться в устойчивом психическом и физическом состоянии.
29
30
Роль развивающих занятий в раннем возрасте
Занятия с ребенком в раннем возрасте Исследования показали, что специальные интенсивные занятия с ребенком в раннем возрасте улучшают качество его жизни и жизни всей его семьи. На первых шагах ребенка могут обучать исследовать окружающую обстановку, самостоятельно направлять и удерживать внимание, имитировать действия других, а впоследствии развивать навыки коммуникации и тп.
Направьте ребенка в специализированный детский центр психического развития, если есть основания подозревать задержку в развитии. В каждом индивидуальном случае ребенку с аутизмом могут понадобиться занятия по развитию речи, поведенческая терапия и/ или медицинская помощь. Если Вы подозреваете у ребенка задержку в развитии, направьте его на консультацию к специалистам (психологу, дефектологу, детскому психиатру). В зависимости от потребностей ребенка, раннее вмешательство может включать в себя работу с психологом, логопедом, коррекционным педагогом, специалисту по развитию повседневных навыков.
Оказание помощи и поддержки
Список основных специалистов, чья консультация может понадобиться при диагностике и коррекции последствий аутизма Педагог-психолог (специализирующийся на работе с детьми с аутизмом) Специалист по раннему развитию (1,5- 3 года) Отоларинголог (для оценки сохранности слуха) Специалист по развитию речи (логопед) Педиатр Специалисты по поведенческой терапии и формированию навыков, эрготерапевты Детский гастроэнтеролог (если у ребенка наблюдаются тяжелая диарея/ запор/ кровь в кале/ не переваренная еда в кале / частая рвота) Невропатолог (особенно, если был эпизод судорог) Детский психиатр / клинический психолог Социальный педагог / Семейный консультант (психотерапевт) Местные группы психологической поддержки родителей
31
32
Организация посещения поликлиники ребенком с аутизмом
Как сделать прием ребенка более комфортным для врача, семьи и других посетителей поликлиники Режим работы врачей в наших поликлиниках зачастую не дает возможности учесть индивидуальные особенности пациентов. Однако если у ребенка стоит диагноз, относящийся к группе расстройств аутистического спектра, или он проходит диагностическое обследование в связи с подозрением на наличие РАС, стоит приложить усилия, чтобы его посещение принесло минимальный стресс. Это увеличит шансы на то, что оно не станет бесполезной тратой времени и сил врача, ребенка и родителей. Первая обязанность врача – выявить признаки возможных заболеваний. Однако дети с аутизмом редко выглядят больными физически; они могут выглядеть абсолютно здоровыми и соответствовать всем возрастным медицинским критериям правильного развития.
Они могут вести себя не как больные дети, а как избалованные и невоспитанные дети, не обученные элементарным правилам поведения в общественном месте. Такое поведение может быть спровоцировано самим событием, поскольку они часто с большим трудом переносят любые изменения: встречу с новыми людьми, новым опытом, новой ситуацией.
Организация посещения поликлиники ребенком с аутизмом
Часть информации эффективнее получить от родителей по телефону Если необходимо, родители могут записаться на прием и договорится, что врач позвонит им. Это позволит врачу: Получить подробный анамнез, не отвлекаясь на действия ребенка Выслушать предложения родителей о том, что можно сделать, чтобы облегчить ребенку и врачу общение во время приема Попросить родителей взять с собой любимое угощение/ подарок для ребенка, которое будет наградой за сотрудничество с врачом или любимую вещь / игрушку, которая может помочь в ходе обследования Если планируется делать анализ крови, заранее рассказать родителям о том, какой местный анестетик (крем, мазь, спрей) можно нанести за короткое время до укола и снизить болевые ощущения Попросите родителей заранее подготовить ребенка: подробно обсудить что, как и где будет происходить, кого они встретят и т.п или посмотреть картинки, почитать книжки про посещение детьми врачей или сдачу анализа крови
Внимательно выслушайте родителей! Каждый ребенок с аутизмом своеобразен и непохож на других, в том числе и на других детей с аутизмом. В этом случае родители и близкие к ребенку люди (бабушки, дедушки, няни) – единственные эксперты, «расшифровывающие» поведение ребенка. Насколько возможно, все соматические симптомы лечите так же, как и у обычного ребенка (не позволяйте диагнозу «аутизм» заслонять стандартную трактовку симптомов)
33
34
Организация посещения поликлиники ребенком с аутизмом
Подготовка кабинета к осмотру ребенка Будет безопаснее, если медсестра вместе с кем-нибудь из родителей проверят или обсудят, как подготовить кабинет. Когда есть возможность выбора, лучше выбрать Тихую комнату Без окон Без яркого освещения Выключить радио / музыку При необходимости, уберите все предметы, которыми ребенок может кого-нибудь повредить или что-то испортить
Сократите время пребывания ребенка в очереди до минимума Всерьез рассмотрите возможность назначить ребенка с аутизмом первым на прием (10 минут раньше официального начала, и у ребенка значительно снизятся шансы пересечься с другими пациентами). Это минимизирует риск: Потери ребенком контроля над своим поведением Причинения неприятностей или вреда другим посетителям, в том числе детям Смущения родителей за своего ребенка Даже если предварительная запись на прием не ведется, договоритесь о времени приема заранее через регистратуру или по телефону
Организация посещения поликлиники ребенком с аутизмом
На самом деле, все может быть не так, как кажется Дети с аутизмом могут выглядеть очень непрезентабельно: крайне неухоженными и даже пострадавшими от домашнего насилия. Прежде чем выносить подобное суждение, проконтролируйте следующие факторы: Наличие ярко выраженной склонности причинять себе вред: кусаться, биться головой, царапаться и тп Снижение или отсутствие болевой чувствительности Отсутствие чувства опасности или понимания того, что данный предмет или действие причинят ему самому вред Крайняя степень нарушения тактильной чувствительности, из-за которой переодевание и мытье становятся практически невозможными.
Будьте готовы к любой неожиданности! Следите за своей безопасностью Некоторые дети с аутизмом не могут понять, что врач приближается к ним или взаимодействует с ними для их блага. Вместо этого, они могут решить, что врач представляет угрозу. Они могут вести себя тихо, но неожиданно «взорваться» и: Боднуть головой, укусить, пнуть, ударить, плюнуть, вцепиться в волосы, убежать и многое, многое другое. Уважайте «личное пространство» ребенка (оно может быть намного больше, чем у обычных детей)
35
36
Организация посещения поликлиники ребенком с аутизмом
Ограниченное понимание и ограниченная речь
Некоторые дети могут наизусть пересказать все диалоги из мультфильма, но не могут назвать свое имя или сообщить о том, что им больно. Могут испытывать трудности с пониманием устной речи и обработкой информации на слух.
Не забудьте оценить влияние аутизма у ребенка на всех остальных членов семьи. Забота и просто проживание рядом с ребенком с аутизмом требует от всех без исключения членов семьи огромных усилий. Сосредоточившись на ребенке, люди часто не успевают осознать всех изменений, которые происходят в семье. Задача педиатра – не только следить за здоровьем ребенка, но и оценить состояние членов его семьи. Порекомендуйте, если это кажется важным, подумать о: Занятиях для братьев/ сестер с психотерапевтом или в группах поддержки Семейной психотерапии и/или участии в неформальных родительских группах Использования возможностей временной замены мамы или «основного» ухаживающего взрослого кем-то другим (няней, бабушкой, близким ребенку человеком), чтобы у нее была возможность отдохнуть и восстановить силы