reuksmaakstoornis.nl Nieuwsbericht februari 2023

nieuwsbericht

Beste Vriend(in) van de Vereniging,

Met alweer twee maanden achter de rug in 2023 is ons bestuur al volop bezig met het organiseren van workshops en (nieuwe) Vriendendagen. De positieve reacties op onze Vriendendag in oktober vorig jaar maken het voor ons natuurlijk extra leuk om weer aan de slag te gaan met nieuwe plannen. Bestuurslid Jan van der Meer is bij ons de ‘ceremoniemeester’ en dat doet hij met veel passie. In deze nieuwsbrief lees je meer over de jaarplanning zodat je alvast wat data in je agenda kunt plaatsen.

Nu de coronapandemie definitief achter ons lijkt te liggen zien wij het vooral als onze missie om reukstoornissen blijvend op de agenda te houden. En natuurlijk niet alleen met een virusinfectie zoals corona als oorzaak, want per slot van rekening zijn er meer vormen en oorzaken die evenveel aandacht verdienen. We blijven onze vereniging op de kaart zetten en daar zijn onze netwerken in de medische en wetenschappelijke wereld heel belangrijk bij. Dit jaar hebben we al drie congressen op de agenda staan waar we als vereniging aanwezig zullen zijn: we gaan naar het congres van verpleeghuisartsen (ouderdom is ook een oorzaak van reukverlies) en naar het jaarlijkse congres van de KNO-Vereniging. Van het tweejaarlijks congres van ECRO (het Europees platform voor wetenschappelijk onderzoek van de sensorische zintuigen) zijn we zelfs sponsor. Op dit laatste congres komen topwetenschappers op het gebied van reuk en smaak samen om de laatste onderzoeken met elkaar te delen. Daar willen wij natuurlijk bij zijn!

Ook niet onbelangrijk: we hebben er een nieuw bestuurslid bij. Tim Harbers gaat dit jaar voor ons voornamelijk aan de slag met onze reuktrainingapp. In deze nieuwsbrief kun je kennismaken met Tim en zijn drijfveren om zich in te zetten voor onze vereniging. Natuurlijk besteden we ook aandacht aan onze Nienke, die ons bestuur na jarenlange inzet gaat verlaten. We gaan haar heel erg missen, maar gelukkig blijven we haar wel zien op onze Vriendendagen.

Tot slot gaan we dit jaar extra aandacht besteden aan chronische rhinosinusitis en neuspoliepen. Deze zijn vaak de oorzaak van zogenaamde

conductieve reukstoornissen (een blokkade van de neus). CRS-NP (ja er is een afkorting voor!) zijn nog best onderbelichte aandoeningen. Want naast een verstopte neus of regelmatige ontstekingen van de voor- of bijholtes of het neusslijmvlies betekent het ook vaak dat de reukzin sterk verminderd of helemaal weg is. En wij weten allemaal wat de impact daarvan kan zijn. Gelukkig biedt een operatie of medicatie vaak een oplossing, ook al is dat soms tijdelijk.

En vergeet niet vandaag, op Anosmia Awareness Day, onze posts op social media te delen! Hoe meer aandacht voor reukstoornissen hoe beter, en dat doen we met elkaar!

Ik wens jullie veel leesplezier, Kirsten

Jaarsma _ voorzitter

Agenda 2023

Zet onderstaande data vast in je agenda voor het komende jaar! Uiteraard ontvangen jullie voor alle evenementen ook nog een aparte uitnodiging.

22 april – Nieuwe Vriendendag

Een dag speciaal voor al onze nieuwe leden om kennis te maken met elkaar en met onze vereniging. Dit jaar zullen we elkaar weer ontmoeten bij CORPUS in Oegstgeest.

27 mei – Workshop Joël Broekaert

Joël Broekaert is restaurantrecensent voor het NRC Handelsblad en auteur van het boek ‘Proefles’ waarin hij schrijft over hoe geur en smaak werken. Speciaal voor onze vereniging geeft hij een workshop over ruiken en proeven. Binnenkort ontvangen jullie een definitieve uitnodiging.

30 september – Vriendendag

Onze jaarlijkse Vriendendag! Ook dit jaar hopen we jullie allemaal weer op deze dag te zien. Meer informatie volgt tijdig, maar zet de datum vast in jullie agenda.

Boekentips!

GEUR. DE VERGETEN SENSATIE van Frank Bloem verscheen eind vorig jaar bij uitgeverij Ten Have. Frank Bloem is parfummaker en beschrijft in zijn boek onder andere waarom geuren zo belangrijk zijn in ons leven. Soms confronterend, maar heel interessant om in de wereld van geuren te duiken vanuit het perspectief van iemand die er dagelijks mee bezig is! Frank Bloem werd ook geïnterviewd voor ons magazine Achter glas afgelopen jaar.

LAAT HET SMAKEN van Lobke van den Wijngaert verscheen deze maand! Een kookboek speciaal voor mensen met reuk- en smaakproblemen. Lobke is chef gastro-engineering en houdt zich dagelijks bezig met het helpen van mensen met deze problematiek. Ze helpt ze om nieuwe smaken te ontdekken waar ze met hun veranderde reuk en smaak wél weer van kunnen genieten. Lobke gaf eerder in 2021 een lezing en workshop tijdens onze Vriendendag.

Anosmia Awareness Day!

Vandaag – 27 februari – is het weer Anosmia Awareness Day! De perfecte datum om onze nieuwsbrief aan jullie te versturen. Anosmia Awareness Day is een dag waarop er wereldwijd aandacht besteed wordt aan reuk- en smaakverlies. Zoals elk jaar vragen wij ook namens onze vereniging aandacht voor deze dag. Doen jullie mee?

Deel onze berichten op & of plaats onderstaande afbeelding zelf op je tijdlijn. Stuur het vooral ook door aan je vrienden en familie. Zo vragen we samen meer

aandacht voor reuk- en smaakverlies en creëren we meer bewustzijn in de maatschappij. Samen staan we sterk! #ikruikookniets

Even voorstellen: algemeen bestuurslid Tim

Dit jaar mogen we een nieuw algemeen bestuurslid verwelkomen: Tim Harbers (39). Hij gaat zich binnen onze vereniging vooral inzetten voor de reuktrainingapp en voor andere digitale zaken. Hij is sinds 2021 lid en heeft hyposmie (verminderde reuk) als gevolg van een COVID-19-besmetting.

Hoe ben je bij onze vereniging terechtgekomen?

In de allereerste coronagolf, begin 2020, raakte ik tijdens een wintersportvakantie besmet. Ik had niet direct door dat ik mijn reuk kwijt was en dacht in eerste instantie dat ik er goed vanaf was gekomen. Totdat de griepverschijnselen verdwenen en ik mij realiseerde dat ik niets meer rook. Die eerste periode had ik te maken met anosmie. Later veranderde dat in parosmie en weer later in hyposmie, ik ruik nu nog steeds weinig. Bij de huisarts en kno-arts kreeg ik te horen dat ik, behalve reuktraining, niets kon doen en moest afwachten. Toen ben ik zelf gaan zoeken en zo kwam ik bij Reuksmaakstoornis.nl terecht. Ik ben toen vrij snel lid geworden.

Waar loop je het meeste tegenaan wat betreft je reukverlies?

Ik vind het nog moeilijk te accepteren dat ik dingen nooit meer ervaar zoals vroeger. Ik houd er bijvoorbeeld van om door de natuur te wandelen, die subtielere omgevingsgeuren mis ik heel erg. Van etensgeuren kan ik nog wel wat meekrijgen, maar omgevingsgeuren niet meer. Ik ben wel heel dankbaar dat ik nog wel iéts kan ruiken, en dat de parosmie weg is.

Waarom heb je je aangemeld als bestuurslid?

Ik ben ondernemer, gespecialiseerd in kunstmatige intelligentie (AI). Na het oprichten van meerdere start-ups ben ik momenteel freelancer en heb ik wat meer tijd om handen. Toen ik op de Vriendendag vorig jaar hoorde dat er een bestuurslid gezocht werd die zich zou gaan bezighouden met de reuktrainingapp, werd ik daar direct enthousiast over. Ik heb de juiste kennis hiervoor en wil me graag inzetten voor mensen met een reukof smaakstoornis.

Misschien wil ik me ook gaan inzetten voor reukonderzoek in de wetenschappelijke wereld. Is er misschien iets te bedenken waarbij we kunstmatige intelligentie en reukonderzoek kunnen combineren en zo tot nieuwe inzichten kunnen komen? Dat ik zelf te maken heb met een verminderde reuk motiveert mij enorm om hiermee aan de slag te gaan. De vereniging is natuurlijk een goed startpunt voor deze plannen.

Wat kunnen we van jou als bestuurslid verwachten?

Voor nu ga ik me eerst bezighouden met de reuktrainingapp, dat is mijn project voor dit jaar. Verder wil ik me gaan verdiepen in hoe we meer mensen bij de vereniging kunnen betrekken. Met name jongeren lijken ons nog niet zo goed te vinden, daar wil ik wel mee aan de slag. Zo zijn we nu aan het nadenken over een nieuwsbrief voor niet-leden, waar men zich gratis voor aan kan melden. En we denken na over hoe we mensen online beter kunnen helpen.

Je bent al enthousiast begonnen met de reuktrainingapp: wat voor plannen heb je hier allemaal mee?

De eerste stap is om te gaan kijken hoe we de huidige app kunnen verbeteren. Ik wil in gesprek gaan met zowel de gebruikers als wetenschappers om erachter te komen hoe we de app kunnen optimaliseren. Enerzijds moet de app de patiënten goed informeren, anderzijds moet de app mensen helpen om reuktraining consequent te blijven uitvoeren. Hoe kunnen we dat nog toegankelijker en simpeler maken?

We nemen dus de hele app onder de loep. Wat voor plaatjes moeten we gebruiken, hoe zorgen we ervoor dat mensen dagelijks tijd maken voor de reuktraining, hoe kunnen we er een gewoonte van maken met behulp van de app? Hoe kun je het beste tracken hoe je dat gedaan hebt? Dat soort vragen gaan we stellen. •

Enquête reuktrainingapp

Wil je meedenken over de nieuwe versie van de reuktrainingapp?

We kunnen je hulp goed gebruiken!

Deel je ervaringen door de volgende enquête in te vullen: enquête Reuktraining.nl

Meer informatie over de app Reuktraining.nl vind je op onze website.

Afscheid: algemeen bestuurslid Nienke

Zo blij als we zijn met Tim als nieuw bestuurslid, zo jammer vinden we het dat Nienke ons bestuur gaat verlaten! Nienke Balvert ondersteunt onze vereniging sinds 2018 als algemeen bestuurslid en heeft veel voor onze vereniging betekend. Nu ze is begonnen met een vervolgopleiding en haar vrije tijd schaarser is geworden, vindt ze het tijd om het stokje over te dragen aan iemand anders. Nienke is onder andere een van de bedenkers van onze app Reuktraining.nl, en was verder onze technische vraagbaak. We gaan haar dan ook enorm missen. Heel hartelijk bedankt voor jouw inzet de afgelopen jaren en veel succes!

Wat jammer dat je ons gaat verlaten! Wat doe je voor vervolgopleiding?

Ik volg een interne opleiding in het ziekenhuis waar ik werk, een vrij technische opleiding waardoor ik hopelijk straks kan doorgroeien. Door deze opleiding heb ik een stuk minder vrije tijd en kon ik me niet meer vol energie inzetten voor het bestuur van Reuksmaakstoornis.nl. Ik vond het daarom tijd voor iemand anders om met frisse energie aan de gang te gaan!

Hoe ben je in het bestuur terechtgekomen?

Ik was al heel lang lid, al sinds 2011. Mijn kno-arts, Dick Kooper, wees mij op de vereniging nadat duidelijk was geworden dat ik aangeboren anosmie heb. Toen er jaren later in de nieuwsbrief een oproep werd gedaan voor nieuwe bestuursleden, sprak dat mij wel aan. Het leek me leuk om me op die manier in te zetten voor anderen.

Wat zijn de hoogtepunten uit jouw tijd als bestuurslid?

Vooral het werken aan de reuktrainingapp was een hoogtepunt voor mij. Het was heel bijzonder om bij zo’n groot project betrokken te zijn. Het was wel een intensieve periode, maar ik ben dankbaar dat ik het heb kunnen doen. Ik heb de reuktrainingapp samen met toenmalig bestuurslid Ilona en in samenwerking met GainPlay Studio van begin tot eind bedacht. We kwamen iedere twee weken op vrijdag bij elkaar en brainstormde dan over hoe de app eruit moest zien, de wetenschappelijke onderbouwing erachter, wat voor spellen erin moesten zitten, welke kleuren we gebruikten en ga zo maar door.

Het is een beetje dubbel, maar toen bleek dat mensen door het coronavirus reuk- en smaakverlies kregen, gaf dit een enorme boost aan de app. Ineens werd de app door honderden mensen gebruikt, in plaats van door tientallen. Ik ben best wel trots op het feit dat die app er met mijn medewerking is gekomen, en dat er nu zoveel mensen door geholpen worden.

Wat vond je het leukste aan het bestuurswerk?

Naast het werken aan de app vond ik het vooral leuk om telkens bij elkaar te komen met de andere bestuursleden. Het is fijn om

mensen om me heen te hebben die met hetzelfde als ik te maken hebben, mensen die ook niets ruiken. En het was altijd heel gezellig! Natuurlijk is het ook een fijn gevoel om andere mensen te helpen, iets goeds te doen. Het voelde goed om dat op deze manier te doen.

Gaan we je nog wel tegenkomen op onze Vriendendagen?

Zeker! Ik blijf nog gewoon lid van de vereniging en ben van plan om dit jaar weer naar de Vriendendag te komen. En ik blijf alle activiteiten van de vereniging natuurlijk gewoon volgen. Helemaal een afscheid is het dus niet. •

Resultaten COCOS-studie bekend: prednisolon geen werkbaar medicijn tegen reukverlies na COVID-19

Eind vorig jaar werden de eerste resultaten van de COCOSstudie gepubliceerd: het gebruik van prednisolon zorgde niet voor herstel bij mensen met reuk- en smaakverlies na een COVID-19-infectie. Na analyse van de resultaten kon er een duidelijke conclusie worden getrokken. ‘Dit is niet waar we op hoopten,’ zegt PhD-onderzoeker Emma J.A. Schepens erover.

In september 2021 ontstond na toekenning van subsidie van ZonMw* een consortium (een samenwerking) van onderzoeken naar reuk- en smaakverlies als gevolg van COVID-19. De COCOSstudie (Corticosteroids for COVID-19 induced loss of Smell), uitgevoerd door het UMC Utrecht, was onderdeel van dit consortium en is de eerste studie die resultaten publiceert.

Aan het onderzoek deden 115 patiënten van boven de 18 mee. Zij leden allemaal minimaal vier weken aan reuk- en smaakverlies als gevolg van COVID-19. Na een reuktest kreeg de helft van deze groep het medicijn prednisolon (40 mg, 10 dagen lang), de andere helft kreeg een placebo, een pil zonder werkzame stoffen erin. De verdeling vond plaats op basis van loting, zowel de patiënten als de onderzoekers wisten niet wie het medicijn kregen. Vervolgens is er na drie maanden een nieuwe reuktest uitgevoerd om te meten of er verbetering heeft plaatsgevonden. Daarnaast vulden de deelnemers verschillende vragenlijsten in met vragen over hun reukvermogen. Tijdens het gehele traject werd aan alle

deelnemers - zowel de prednisolon-groep als de placebo-groep - reuktraining geadviseerd.

Deelnemers

Deelnemers voor het onderzoek werden gevonden met behulp van patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl, een van de samenwerkingspartners binnen het consortium, en via de eigen website van het UMC Utrecht. Maar de aanmeldingen stroomden pas echt binnen na een radio-uitzending van Radio 1 op 4 januari 2022 waarin hoofdonderzoeker Digna Kamalski in het NOS Journaal uitleg gaf over het onderzoek en de mogelijkheden om je aan te melden. ‘Door die radio-uitzending ontstond er een soort sneeuwbaleffect. Het werd op allerlei andere radiozenders afgespeeld en we zijn daarna zelfs bij Omroep Max op televisie te gast geweest.’ vertelt Emma Schepens. Het UMC Utrecht kreeg na deze uitzending duizenden reacties, veel meer dan ze uiteindelijk nodig hadden. Dit laat wel zien dat er veel mensen zijn die last hebben van reuk- en smaakverlies als gevolg van COVID-19, en toont daarmee ook het belang van het onderzoek aan.

Iedereen vanaf 18 jaar met minimaal vier weken reukverlies als gevolg van COVID-19 kon zich aanmelden. De COVID-19-infectie moest kunnen worden aangetoond met een officiële positieve test en mensen moesten aan diverse criteria voldoen om mee te kunnen doen. Door de vele aanmeldingen na de radio-uitzending kon het onderzoeksteam snel beginnen, en daarom zijn de resultaten ook relatief snel bekend.

Resultaten

Na drie maanden werden alle gegevens verzameld en naast elkaar gelegd. Bij een groot deel van de deelnemers was een verbetering in reuk en smaak te zien. Maar na analyse van de resultaten moesten de onderzoekers concluderen dat er géén verschil te zien is tussen de twee groepen: prednisolon laat ten opzichte

Emma J.A. Schepens

* ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Zij financieren gezondheidsonderzoek en stimuleren het gebruik van de ontwikkelde kennis, om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren.

van de placebo niet meer verbetering zien. Beide groepen lieten evenveel verbetering zien, waarschijnlijk door natuurlijk herstel en mogelijk door het doen van reuktraining. Dit betekent dat prednisolon niet voor extra herstel zorgt bij reuk- en smaakverlies als gevolg van COVID-19. ‘De resultaten waren heel duidelijk, er was geen twijfel over mogelijk.’ Aldus Schepens.

Dit is niet het resultaat waar de onderzoekers én duizenden ex-COVID-19-patiënten met reuk- en smaakverlies op hoopten. Schepens: ‘Natuurlijk hadden we gehoopt dat het medicijn zou werken. Je doet het uiteindelijk toch voor de patiënt. Wat wel fijn is, is dat de resultaten heel duidelijk zijn. We kunnen de deelnemers een eenduidig antwoord geven.’ De verkregen informatie is zeer waardevol voor verder onderzoek en ook direct belangrijk voor artsen en patiënten. ‘Prednisolon is een zwaar medicijn met veel mogelijke bijwerkingen. Je schrijft dit als arts liever niet voor als je niet zeker weet dat het werkt. We kunnen nu dus aan huisartsen en kno-artsen laten weten: schrijf COVID19-patiënten geen prednisolon meer voor ten bestrijding van reuk- en smaakverlies.’ licht Schepens toe.

Meer onderzoek

Met de gegevens die tijdens de COCOS-studie verzameld zijn kan een bijdrage geleverd worden aan verder onderzoek. Doordat de COCOS-studie onderdeel is van een consortium mogen de gegevens gedeeld worden met de andere, nog lopende onderzoeken van het consortium. Zo worden er onder andere door onderzoekers van Wageningen University ex-COVID-19-patiënten met reuk- en smaakverlies een jaar lang gevolgd om in kaart te brengen wat er met hun reuk en smaak gebeurt.

Ook worden de deelnemers, en hun eventuele herstel, van de COCOS-studie momenteel nog gevolgd door het onderzoeksteam. Zo willen ze na een jaar gaan kijken: hoe staan ze er nu voor?

Ook deze gegevens kunnen weer bijdragen aan andere onderzoeken en hopelijk zo uiteindelijk een bijdrage leveren aan een oplossing. ‘Het is alleen al waardevol om deze mensen te volgen, om erachter te komen of er überhaupt nog herstel plaatsvindt. Dit kan andere patiënten ook hoop geven; als er bijvoorbeeld na een jaar bij veel mensen nog steeds herstel plaatsvindt is dit fijn om te weten. Ook voor artsen en onderzoekers geeft dit extra informatie over het verloop van reukverlies. Dit is nuttig voor verder onderzoek en het juist informeren van patiënten.’ legt Schepens uit. •

Meer lezen

Lees hier de publicatie van de resultaten: Prednisolone does not improve olfactory function after COVID-19: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial | BMC Medicine | Full Text (biomedcentral.com)

Hoofdonderzoeker Digna Kamalski ontving voor haar heldere uitleg over het onderzoek de NuanceRing 2022, een prijs voor het meest genuanceerde medische mediabericht van het jaar.

De COCOS-studie is onderdeel van een consortium gesubsidieerd door ZonMw. Twee andere studies zijn nog bezig. Er worden nog deelnemers gezocht voor de MRI-studie en de Long Covortsstudie van Wageningen University.

Meer lezen en luisteren?

Kun je geen genoeg krijgen van de nieuwsbrief en wil je meer lezen en/of luisteren?

Neem dan een kijkje op onze website voor de nieuwste berichten. Bekijk en beluister ook onze: