# nieuwsbericht
Beste Vriend(in) van de vereniging, Deze keer heb ik samen met Nienke de eer om het voorwoord te schrijven. En met een bijzondere reden! De nieuwsbrief staat in het teken van congenitale anosmie. In de volksmond ook wel aangeboren anosmie genoemd. Zowel Nienke als ik zijn geboren zonder bulbus olfactorius. Met de komst van onze nieuwe secretaris Saskia, is deze vorm van anosmie binnen het bestuur zelfs met drie personen vertegenwoordigd. Ondanks dat in deze coronatijd veel mensen te maken krijgen met een reuk- en smaakstoornis door het virus, zien we dat de laatste maanden steeds meer nieuwe leden zich aanmelden waarbij
3
de oorzaak van de stoornis aangeboren is. Mede door alle media-aandacht hebben deze nieuwe vrienden ons ook weten te vinden. Een dankbare bijkomstigheid! In deze nieuwsbrief leest u een interview met onze penningmeester Yvonne, nemen we u mee naar een
Nienke Balvert
restaurant en leggen we meer uit over congenitale anosmie. Wij wensen u veel leesplezier en fijne zomermaanden toe. Een zonnige groet namens het bestuur, Leonie en Nienke
Nieuws
‘TUSSEN NEUS EN LIPPEN’ Op 8 juli verschijnt de allereerste podcast van de vereniging! In deze aflevering gaat onze voorzitter Kirsten Jaarsma in gesprek met assistent professor aan de Radboud Universiteit Jasper de Groot over de psychologie achter ons reukzintuig. Deze podcast is de eerste in een vijfdelige serie, waarin er elke twee weken een nieuwe aflevering zal verschijnen met een ander thema. De podcasts zijn te beluisteren op Spotify, Apple Podcasts en natuurlijk onze eigen website. Houd onze website en social media in de gaten voor de nieuwste afleveringen!
Inhoud
2 REUK- EN SMAAKSTOORNISSEN UITGELEGD congenitale anosmie
juli 2021 jaargang 20
Leonie Plaizier
3 FINANCIEEL JAARVERSLAG 2020 4 INTERVIEW - YVONNE VAN BAAL
partner van iemand met aangeboren anosmie
Tekst en tekstredactie: Annelieke Heppenhuis Vormgeving: André van Dijk
6 UIT ETEN MET FERRY 7 CORONAPROOF DINEREN IN HOORN - restaurantrecensie
de nieuwe anosmievereniging
Reuk- en smaakstoornissen uitgelegd: congenitale anosmie Een reukstoornis is de verzamelnaam voor een volledig of gedeeltelijk verlies van of gebrek aan het reukvermogen. Er zijn echter veel verschillende reukstoornissen en verschillende manieren voor het ontstaan hiervan. Hoe zit dit ook alweer, en welke reukstoornissen kunnen we onderscheiden?
geurmoleculen door de neus naar de bulbus
Aangeboren anosmie
Mensen die vanaf hun geboorte al niet kunnen ruiken hebben aangeboren anosmie, ook wel congenitale anosmie. Bij hen mist de bulbus olfactorius, het onderdeel in de hersenen waar de reukprikkels normaal gesproken aankomen en verzonden worden naar de hersenen. Bij het maken van een MRI-scan is bij mensen met aangeboren anosmie duidelijk te zien dat er op de plek waar het reukorgaan zou moeten zitten, niks zit. Zij missen het reukorgaan al vanaf de geboorte en hebben dus nooit kunnen ruiken. Uit onderzoek is nog niet gebleken wat hier de oorzaak van kan zijn. Aangeboren anosmie komt ook voor in de vorm van een syndroom, zoals het Kallman-syndroom en het Chargesyndroom.
BULBUS OLFACTORIUS
Toch lopen mensen met aangeboren anosmie tegen veel dingen aan in het dagelijks leven. Vooral als kind kan het lastig zijn: je weet dan niet wat ‘ruiken’ is, maar hoort anderen er wel over praten. We kennen genoeg verhalen van mensen met aangeboren anosmie die als kind deden alsof ze konden ruiken, terwijl ze eigenlijk niet wisten waar het over ging. Ook op het gebied van sociale hygiëne en veiligheid kan het lastig zijn. Je ruikt je eigen lichaamslucht niet, en ook een brandlucht of gaslucht niet. Het is moeilijk om je daar een voorstelling bij te maken. Eten en drinken
congenitale anosmie: de bulbus mist
Over het algemeen ervaren mensen met congenitale anosmie geen grote problemen met eten en drinken, zij hebben wel een iets andere smaakbeleving dan de meeste mensen. Zo is er uit recent onderzoek van Dr. Elbrich Postma1 gebleken dat iemand met aangeboren anosmie vaak een sterkere voorkeur heeft voor vetrijk eten en sterke smaken. Funfact: ons huidige bestuur bestaat uit
maar liefst drie mensen met aangeboren anosmie, dat is de helft van het bestuur! Opvallend, want aangeboren anosmie komt relatief weinig voor in vergelijking met reuk- en smaakverlies met een andere oorzaak.
Dagelijks leven
Voor mensen met aangeboren anosmie is het moeilijk voor te stellen hoe iets ‘ruikt’. Zij hebben immers nooit kunnen ruiken. Zij ervaren het niet kunnen ruiken dan ook vaak heel anders dan mensen die op latere leeftijd hun reukvermogen zijn verloren. Het missen van bepaalde geuren is voor hen onbekend want ze hebben geen geurherinneringen.
Meer informatie over aangeboren anosmie kunt u teruglezen op onze website. •
? 1. Promotieonderzoek ‘Coming to senses’
2
Financieel jaarverslag 2020
Door Yvonne van Baal de website, social media en informatieve video’s. Dit jaar valt daar ook de campagne voor ‘Reuk- en smaakverlies na Covid-19’ onder, waarvoor we extra subsidie hebben ontvangen. Voor deze campagne hebben we onder andere een Facebookgroep opgericht voor coronapatiënten met reuk- en smaakverlies, met inmiddels bijna 7000 leden.
Dit jaar heeft de kascontrole van de vereniging weer digitaal plaatsgevonden. De kascommissie heeft de stukken goedgekeurd en het bestuur decharge verleent voor het gevoerde financiële beleid over 2020. Goed nieuws!
Daarnaast hebben we 9500 euro uitgegeven aan belangenbehartiging. Daaronder vallen vooral de contacten die we onderhouden met de medische en wetenschappelijke wereld, maar ook het onderhoud van de reuktrainingapp.
Inkomsten
In 2020 hebben we de gebruikelijke subsidie van 55.000 euro ontvangen, ditmaal aangevuld met 15.000 euro extra voor het opstarten van de campagne ‘Reuk- en smaakverlies na Covid-19’. Naast de subsidie hebben we 8300 euro aan contributie ontvangen.
Tot slot besteden wij een deel van onze secretariële werkzaamheden, de ledenadministratie en de financiële verslaglegging uit, waaraan we het afgelopen jaar 10.000 euro hebben uitgegeven.
Uitgaven
De uitgaven voor 2020 zijn op te splitsen in een aantal groepen. Omdat er in 2020 geen fysieke vergaderingen en bestuursbijeenkomsten zijn geweest zijn de instandhoudingskosten in 2020 beperkt gebleven tot 1000 euro. Omdat deze kosten zo laag zijn gebleven hebben we het jaar afgesloten met een positief saldo van iets meer dan 4000 euro.
In 2020 hebben we 10.000 euro uitgegeven aan lotgenotencontact. Daaronder vallen onder andere onze Vriendendagen en andere bijeenkomsten voor leden. Zo hebben we in oktober een volledig coronaproof Vriendendag weten te organiseren met fantastische gastsprekers en een livestream.
Wilt u het uitgebreide financiële verslag inzien? U kunt een exemplaar opvragen bij het secretariaat (secretariaat@reuksmaakstoornis.nl). •
We hebben 41.000 euro uitgegeven aan informatievoorziening. Dit budget is opgegaan aan de nieuwsbrieven, artikelen voor op
3
Interview – Yvonne van Baal Onze penningmeester Yvonne van Baal kan zelf wel ruiken, maar is bij onze vereniging terechtgekomen via haar man, Bernard van Baal. Hij heeft aangeboren anosmie en ruikt al zijn hele leven niets. Wij interviewden Yvonne over hoe het is als je partner niets ruikt en hoe zij hiermee omgaat. Hoe heb je Bernard ontmoet en hoe kwam je erachter dat hij niet kan ruiken? Ik heb Bernard in de kroeg ontmoet, maar het heeft volgens mij best lang geduurd voordat ik erachter kwam dat hij niet kon ruiken. Ik denk dat ik er pas achter kwam toen wij gingen samenwonen. Ik kreeg van een kennis een flesje parfum cadeau en dat zette ik toen beneden op de kast. Toen gingen wij ’s avonds ergens naartoe. Ik kwam de trap afgelopen en Bernard zei: ‘Wat ruik je lekker.’ Terwijl ik dat parfum nog helemaal niet op had, dat stond nog op de kast. Dat zette mij aan het denken en toen hebben we er samen over gepraat. Ik had wel vaker dit soort momenten gehad, maar ik kon er nooit de vinger op leggen. Maar als je samenwoont val je dan dus toch vrij snel door de mand, haha. Maar achteraf hebben zelfs zijn ouders nooit geweten dat hij niet kan ruiken, gek he? Wist Bernard zelf wel dat hij niet kon ruiken? Hij dacht altijd van wel. Zijn ouders hadden thuis een autobedrijf en daar rook het vaak naar thinner, een heel chemisch middel. En dat rook hij wel, of tenminste, daar leek het op. Maar dat bleek achteraf alleen maar de tinte-
ling te zijn die je in je neus voelt. Hij dacht dus wel dat hij kon ruiken. Totdat het jou opviel. En wat hebben jullie toen gedaan? We hebben er toen samen veel over gepraat, en zijn toen naar de huisarts gegaan. Via de huisarts werden we verwezen naar de kno-arts. De kno-arts zei: ‘Ik denk dat je ooit verkouden bent geweest, of misschien ben je van de commode gevallen. Maar we kunnen er niks aan doen.’ Dat was natuurlijk dertig jaar geleden, er was nog niet zoveel kennis als nu. Met die boodschap is hij naar huis gekomen en daar moest hij het in eerste instantie mee doen. Totdat ik op een gegeven moment het boek van Joke Boon kocht, haar eerste boek. Daar stond een vermelding van de anosmievereniging in. We zijn toen samen lid geworden en pas toen hoorden we voor de eerste keer over het Reuken smaakcentrum in Ede.
Bernard rook helemaal niets. Hij voelde zich opgelaten daardoor, en die mevrouw bleef maar nieuwe stokjes aanreiken om te ruiken. Op een gegeven moment zijn ze daar toen mee opgehouden. Maar er kwam bevestigend uit dat hij helemaal niets rook. Bij de smaaktest kwam eruit dat hij wel 20% proeft. Met name zoet kan hij herkennen.
Zijn jullie toen naar Ede gegaan? Ja, wij zijn naar het Reuk- en smaakcentrum gegaan en daar heeft Bernard een volledig onderzoek gehad. Hij ging door de scan en kreeg een reuk- en smaaktest. Dat was heel moeilijk, want
Toen werd de scan getoond, en daar in het reukorgaan zat een lege plek. Hij mist zijn bulbus olfactorius. Dus toen was het meteen duidelijk: hij
4
is niet verkouden geweest, hij is niet van de commode gevallen, het is een aangeboren aandoening. Was het een opluchting om dat te weten? Het maakte niet heel veel uit, want we wisten natuurlijk eigenlijk wel dat hij niet kon ruiken. Maar het was wel heel fijn om te weten wat het probleem was. Misschien dat hij er daardoor nu ook makkelijker over praat. Hij zegt nu makkelijker: ‘Sorry, ik kan niet ruiken, het is aangeboren.’
Hoe is het voor jou? Waaraan merk jij in het dagelijks leven dat Bernard niet kan ruiken? Ik merk het vooral aan zijn onzekerheid op het gebied van hygiëne, door vragen als: ‘Moet ik nog even douchen?’ Ook een voorbeeld is dat als wij ’s avonds naar bed gaan er altijd een rij kleren op bed ligt, voor mij om te selecteren. We hebben namelijk een soort afspraak, dat als kleding op de stoel ligt hij het nog een keertje aan kan en anders ligt het in de wasmand.
Yvonne vult direct aan: Ik denk dat ik dat omschrijven wel dankzij hem geleerd heb. Ik ben ook niet voor niets de vinologen-opleiding gaan doen. Ik kon al heel goed geuren omschrijven, en tijdens die opleiding heb ik het nog beter leren doen. Ik kan soms ook de meest onmogelijke beschrijvingen geven, dat maakt het heel bijzonder. Ik geef ook weleens een kleur aan geuren. Dan zeg ik: ‘Oh het ruikt zo lekker hier, het is een beetje een oranje geurtje.’
Ik koop bijvoorbeeld ook nooit vrouwengeurtjes voor onder de douche. Ik zorg ervoor dat hij het ook kan gebruiken, want hij ruikt het verschil niet. Ik zou het lullig vinden als hij met een overdreven vrouwengeur zou rondlopen. Dus ik koop gewoon frisse geuren die voor ons allebei lekker zijn.
Jij bent vinoloog, je bent heel goed in het onderscheiden van verschillende wijnen. Voor Bernard zal dit juist heel moeilijk zijn. Drinken jullie weleens samen wijn? Ja hoor, dan is structuur belangrijk en in welk glas het geschonken wordt. Bij ons favoriete restaurant bijvoor-
beeld neemt Bernard altijd een glas cava vooraf, omdat hij het glas zo mooi vindt. En dan drinkt het ook lekker. Verder denk ik dat hij weinig verschil proeft in de wijn, maar wel in de structuur. Hij proeft goed het verschil tussen een hele dikke chardonnay en een riesling. En ik omschrijf het dan ook voor hem, met termen als vrolijk en fris. Hoe zit het met eten en drinken? Ik kook wel heel bijzonder, haha. Ik ben veel bewuster bezig met kleur en structuur. Ik ben een groot afnemer van de knalgroene doperwten uit de diepvries, want die zijn lekker groen en kunnen overal doorheen. Ze hebben niet heel veel smaak, maar wel een beetje bite.
Dus jij bent extra alert voor hem? Ja precies, en ik omschrijf alles voor hem. Als we ergens binnen komen dan roep ik vaak al snel ‘ Ah, wat ruikt het hier lekker,’ of ‘Staat er gebak in de oven?’ Ik denk dat ik op die manier zijn probleem een beetje voor probeer te zijn voor hem, zo weet hij ook dat er een geur in huis hangt. Ondertussen loopt Bernard langs en vangt ons gesprek op. Hij voegt toe: “Jij bent mijn neus. Jij omschrijft alles voor me, je maakt er een plaatje van voor in mijn hoofd.”
5
Verder eten we bijvoorbeeld geen gekookte aardappel met bloemkool, want dat smaakt voor Bernard nagenoeg hetzelfde. Ik probeer ook wel om dingen in de originele soort te houden. Dus we eten aardappelen gekookt of gebakken, maar geen puree. Want dan kan het ook iets anders zijn. Blokjes pompoen vindt hij vies, omdat hij denkt dat het wortel is. Dus dat eten wij ook niet zo snel. Kook je voor jezelf weleens iets anders? Heel stiekem kook ik voor mezelf weleens witlof met aardappels. Maar verder niet meer, na dertig jaar samen ben ik er wel aan gewend. In het begin deed ik dat wel, dan at ik bijvoorbeeld rijst en hij gebakken aardappelen. Maar nu doe ik dat niet meer. Het is tegenwoordig onderdeel van ons samenzijn, het hoort erbij. •
Uit eten met Ferry Ferry Aker (58) heeft anosmie en is fervent restaurantbezoeker én liefhebber van lekker eten en drinken. Sinds hij niet meer kan ruiken zoekt hij restaurants op die rekening houden met zijn veranderde smaakbeleving. Speciaal voor Reuksmaakstoornis.nl schrijft hij zijn ervaringen op en beoordeelt hij zijn favoriete restaurants. Lees zijn recensies om te ontdekken welke restaurants anosmie-proof zijn!
Wie is Ferry? Mijn naam is Ferry Aker, ik ben 58 jaar en woonachtig in Avenhorn. Ongeveer vijftien jaar geleden merkte ik dat mijn reuk begon te veranderen. Eerst rook ik overal diesel, later zure haring en mijn kleding rook opeens anders. Omdat ik het niet vertrouwde ben ik naar de huisarts gegaan en eigenlijk werd ik direct doorverwezen naar de neuroloog. Om van alles uit te sluiten volgde een CT-scan, maar er werd (gelukkig) niets gevonden. Omdat mijn reuk steeds minder werd kreeg ik allerlei vervolgonderzoeken, maar uiteindelijk werd mij meegedeeld dat ik er mee moest leren leven. Ik heb daar eerlijk gezegd weinig moeite mee gehad. Ik was allang blij dat er niets werd gevonden wat mogelijk mijn gezondheid aan zou tasten, en gelukkig ben ik verder helemaal gezond. Dus ik heb er mee leren leven, zelfs toen ik na een paar jaar helemaal niets meer rook en proefde. Beroepsmatig kom ik veel in restaurants, zeg maar gerust heel veel. Ik spreek daar af met klanten om zaken rustig door te kunnen nemen. Maar ook privé gaan we vaak lekker uit eten. Ik geniet nog steeds heel erg van lekker eten, alleen op een andere manier. Ik ruik niets meer, maar basissmaken als zoet, zout en zuur ervaar ik wél en ik geniet van allerlei structuren in mijn mond. Zo is draadjesvlees lekker mals en een augurk lekker knapperig, maar de combinatie van beiden al een stuk spannender. Kortom, ik ga nog steeds graag uit eten en kan dan echt genieten. Uiteraard is het ene restaurant beter in structuur en sterke smaken dan de ander. Toen ik eens in een restaurant een gang kreeg met allerlei fantastische smaaksensaties en verschillende structuren dacht ik: dit moeten andere mensen met anosmie ook weten. Zij moeten ook weten waar je lekker uit eten kunt gaan, omdat de chef-kok zijn best doet om jou te laten genieten van heerlijke kleine, afwisselende hapjes met alle smaken en sensaties die je nog wél kan ervaren. En zodoende heb ik Reuksmaakstoornis.nl benaderd om dit idee, recensies schrijven over deze restaurants, voor te leggen. En gelukkig werd dit zeer enthousiast ontvangen. Ik ga voor u vele restaurants bezoeken en zal u informeren waar het écht de moeite waard is om heen te gaan. Ik zal proberen uw gids te zijn in het vinden van die locatie waarvan ik zeker weet dat u, ondanks uw reuk- of smaakstoornis, heel erg gaat genieten. Veel leesplezier en ik zie graag uw reactie tegemoet. •
6
Coronaproof dineren bij Restaurant Ysbrantsz in Hoorn Door Ferry Aker
zonnebloempitten. En dat is geen slechte keuze. Het filodeeg rondom de rosbief is inderdaad knapperig en in combinatie met de zachte rosbief zorgt dit voor een sensatie in mijn mond. Het filodeeg is een beetje vettig waardoor de zachtheid van de rosbief voornamelijk de smaakpapillen umami en vet (de 6e smaak) prikkelt. De structuur komt nog extra naar voren als je er lekkere zure kappertjes bij neemt. Ik wissel de kleine hapjes af met Amsterdamse ui, mayonaise en zonnebloempitten, waardoor je papillen steeds opnieuw worden geprikkeld en de structuur heerlijke indrukken achterlaat. En natuurlijk neem ik af en toe een nipje wijn om de smaaksensaties lekker te laten knallen in de mond. Het is genieten.
Donderdag 10 december 2020, een avond tijdens de Covid19-pandemie waarop je nog uit eten mag gaan als je een overnachting boekt in een hotel. Dus wij, mijn vrouw en een bevriend stel, gaan op zoek naar een gezellig hotel met een knus restaurant. En die vinden we in Hoorn, waar de voordeur ligt aan het marktplein De Roode Steen en de gezellige tuin en het restaurant aan Het Achterom. En we lopen dus ook achterom binnen om ons te melden bij de balie van hotel Ysbrantsz, een familiair, duurzaam en gas(t)vrij hotel wat haar deuren opende in 2020. Het restaurant staat onder leiding van chef-kok Tom Tros. Persoonlijk ken ik deze chef-kok nog niet, dus een mooi moment om zijn kookkunsten te ervaren. Sfeervolle historische locatie Nadat we onze spullen naar de mooie kamers hebben gebracht lopen we rond 19.00 uur het restaurant binnen. Wat direct opvalt is het vele glas, wat zorgt voor een mooi uitzicht op de tuin en de oude muren van de gebouwen om het hotel en restaurant heen. Blijkbaar levert het vele glas ook hoge stookkosten op, want het is een beetje koud als we plaatsnemen aan onze tafel. Het is rustig, wat logisch is in deze tijd, en de vriendelijke gastvrouw komt daardoor al snel aan tafel om de menukaart te brengen en onze wensen qua wijn op te nemen. De wijnkeuze is klein maar divers en we kiezen voor een Spaanse Verdejo, een wijn die altijd wel past als aperitief.
Boterzachte parelhoen Als tussengerecht kies ik de parelhoen met pastinaakcompote, romige gevogeltesaus en pompoenpitten. De parelhoen is boter-
Een krokante sensatie in de mond De menukaart is overzichtelijk en de meeste gangen bestaan uit vier keuzes. Dat maakt het makkelijk om te kiezen. Ik kies als voorgerecht de kalfsrosbief met krokant filodeeg, vadouvan-mayonaise, kappertjes, Amsterdamse ui en
7
zacht, niet te droog en lekker warm op het bord. Ook hier neem ik telkens kleine hapjes parelhoen die ik afwissel met de saus en pompoenpitten. Zo ervaar ik de zachtheid en de romige structuur extra goed, als ik daarna de iets knapperige pitten erbij voeg. Bij dit gerecht mis ik een beetje de sensatie van de sterke verschillen van smaak, omdat de saus enigszins overheerst.
deze zeker gekleurd, maar de combinatie van de cake, de warme appel en het koude ijs is echt genieten. Bij iedere hap hoor ik mezelf ‘mmm’ zeggen en ik sluit mijn ogen onder het gezellige gesprek met elkaar. Af en toe een stukje meringue erbij en ik zuig de zoetheid uit alles wat in mijn mond terechtkomt. Een heerlijke afsluiting.
Genieten van bittere spruitjes en damhert Voor de derde gang kies ik wederom voor een Spaanse wijn en ditmaal een Rioja reserva. Ook heb ik gekozen voor de damhertbiefstuk met aardappelkaasmousseline, spruitjes en rodewijnjus. De biefstuk is zacht gegaard en mooi rood van binnen, zonder dat er te veel sap uit komt. In de mond ervaar ik een ietwat droge, zachte structuur zoals wild hoort te zijn en als ik daar kleine stukjes aardappelkaasmousseline bij neem ervaar ik zout, zoet en vet apart en door elkaar. Ook een geweldige ervaring zijn de bittere spruitjes en ik geniet van iedere hap. Lekker afwisselen met de jus en ieder stukje is een happening. De rodewijnjus is niet te zoet en lijkt niet geheel te zijn afgeblust, wat een spannende boost geeft in de mond. Ik geniet, en zeker als ik af en toe een lekker nipje zachte rode wijn neem. Reserva betekent dat de wijnen later worden verkocht dan normaal en dat geeft mij altijd een net iets minder scherpe afdronk, wat ik erg prettig vind onder het eten.
Attente en gastvrije bediening En dan nog even over de bediening. De gastvrouw is zeer accuraat en attent, houdt ons goed in de gaten en weet op een leuke wijze iets te vertellen over de wijnen. De muziek speelt mooi op de achtergrond en we voelen ons echt te gast. Chefkok Tom Tros hebben we helaas niet gezien, maar we geven hem een dikke voldoende. Voldaan gaan we na twee gezellige uurtjes naar onze kamers, want langer mogen we niet blijven zitten volgens de coronamaatregelen. Het voordeel is wel dat we niet meer naar huis hoeven, we rollen zo ons bed in met onze gevulde magen. •
Beoordeling Rest aurant Ysbrantsz in Hoorn
Hemelse zoete afsluiting De vierde gang sluit ik af met lauwwarme tarte tatin met vanilleijs en meringue. Nu ben ik gek op zoet en dus is mijn mening in
8
Sfeer & inrichting: Bediening: Eten & drinken: Prijs/kwaliteit:
7 8 8 7,5
Eindcijfer:
7,6
