Jan van der Meer _ algemeen bestuurslid Anosmie bij kinderen (pag. 3) Still uit de film ‘Deze film stinkt’
Tekst en AndréVormgeving:Annelieketekstredactie:HeppenhuisvanDijk
Beste Vriend(in) van de Vereniging, # nieuwsberichtseptember 2022 jaargang 213 de nieuwe anosmievereniging 2 VOORPROEFJE ACHTER GLAS 2022 3 VRIENDENDAG 2022 3 ANOSMIE BIJ KINDEREN 4 HUISARTSENCAMPAGNE 5 KOOKWORKSHOP ‘VIER KEER BETER’ 6 RECENSIE: GEWÖEN LEKKER IN GRUBBENVORST
Het is een probleem dat veel mensen met een handicap ervaren, en het geldt dus zeker ook voor ons als onzichtbare doelgroep waar iets mis is met het zintuig reuk. We merken het in de contacten met lotgenoten en lezen het in de verhalen uit ‘Achter glas’, geur speelt een hele belangrijke rol in de mentale en sociale sfeer.
Inhoud
Na de impact van de coronagolf van de afgelopen twee jaar dienden zich direct opnieuw grote gebeurtenissen aan in de wereld. Groot leed, dichterbij en zelfs al om ons heen. Als vereniging houden we ons daarentegen bezig met ‘klein’ leed. Nou ja, zo ervaren alle mensen die van de ene op de andere dag hun reuk en smaak verloren zijn het absoluut niet. Ook niet als je als nooit-ruikende gewoon geen grip krijgt op bepaalde sociale processen en dat je somber of zelfs depressief maakt.
Eten en Welzijn, deze twee elementen zijn en blijven onlosmakelijk met elkaar verbonden. Geef je op voor een van de kookworkshops van Vier keer beter (zolang er plaatsen zijn) met Chef-kok Eric-Jan Wissink, lees er verderop meer over. En natuurlijk sluiten we dit nummer af met een smakelijke recensie van Ferry van Akker. Gewöen lekker uit eten in Grubbenvorst!
Het stemt ons daarom hoopvol dat er nu ook wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt naar de impact van geur op de psyche, en dus ook wat het doet met je welbevinden als je niet, niet meer of vervormd ruikt. Op onze Vriendendag op 8 oktober (vergeet niet om je aan te melden!) gaat wetenschapper Jasper de Groot ons daar meer over vertellen.
Corona heeft veel onderzoek naar klachten op het gebied van reuk en smaak versneld of in gang gezet. Onmisbaar is ook de schakel tussen de kennis en overdracht naar de patiënt. Wij zijn dan ook blij met de huisartsencampagne die wij samen met de KNO-winkel hebben gelanceerd. Hierover lees je meer verderop in deze nieuwsbrief. Ook willen wij ons de komende tijd meer richten op reuk- en/of smaakstoornissen bij jongeren. Juist wanneer je de wereld om je heen aan het ontdekken bent, maar niet weet waar anderen het over hebben als je niets ruikt, dan helpt het als je weet wat bij jou ontbreekt en dat je daarin niet alleen staat.
2
Zoals jullie misschien al hebben meegekregen zijn we de afgelopen weken druk bezig geweest met het maken van een nieuw magazine: alweer een vierde Achter glas!
In dit magazine brengen wij weer bijzondere verhalen van ervaringsdeskundigen én professionals in het vakgebied in beeld. We gaan dieper in op de psyche achter een reukstoornis. Na een oproep op Facebook en via e-mail hebben we veel reacties van jullie gekregen. Velen van jullie wilden graag hun verhaal doen en daar zijn we enorm blij mee! We hebben een selectie gemaakt van mensen met een bijzonder verhaal, en hopen daarmee zoveel mogelijk diversiteit in de verhalen te kunnen laten zien. Zo zal er voor iedereen een herkenbaar verhaal tussen zitten! Achter glas – Reuk & Psyche verschijnt eind september. Uiteraard ontvangen jullie het digitale magazine in jullie mailbox zodra deze is verschenen, tijdens de Vriendendag op 8 oktober lance ren wij het magazine officieel. Iedereen die een bijdrage heeft geleverd willen we alvast heel erg bedanken!
Dit jaar is het thema van het magazine Reuk & Psyche. We gaan hier dieper in op de mentale impact van het hebben van een reukstoornis: iets waar jullie als ervaringsdeskundigen alles vanaf weten. Toch is deze impact voor iedereen anders. Niet alleen ervaart iedereen het hebben van een reukstoornis anders, ook de oorzaak van de reukstoornis en het soort reukstoornis hebben hier invloed op. Zo komt iemand met aangeboren anosmie andere mentale worstelingen tegen dan iemand die op latere leeftijd te maken kreeg met een reukstoornis, en heeft iemand met anosmie weer andere klachten dan iemand met parosmie of fantosmie.
psychereuk
•
Achter Glas 2022
Achter glas psychereuk ‘Ik heb meer last van mijn reuk- en smaakverlies dan van mijn huidziekte’ Linda Froma ‘Ik mis de geuren van het leven’ Marie-Louise Leenders ontbreekt altijd een dimensie’ Dick Beumer KokJanfotografie
‘Er
alvast heel hartelijk bedankt door Jasper de Groot, en we hopen jullie allemaal te zien op zaterdag 8 oktober, tot dan! • P.s. Heb je de uitnodiging niet goed ontvangen of moet je je nog aanmelden? Laat het weten in een mail naar secretariaat@reuksmaakstoornis.nl
Vriendendag – 8 oktober 2022
Anosmie bij kinderen Jasper de Groot
Op 8 oktober is het weer zover! Dan vindt onze jaarlijkse Vriendendag plaats. Als het goed is hebben jullie de uitnodiging inmiddels allemaal ontvangen, vergeet niet om je aan te melden!
We willen graag wat meer betekenen voor de kinderen met een reuk- en smaakstoornis en horen graag of er behoefte is aan extra aandacht en informatie onder kinderen en jongeren. Dit kan in de nieuwsbrieven, maar ook op de website of in levende lijve, bijvoorbeeld door een speciale bijeenkomst te organise Ookren. zijn wij van plan om een speciale kinderpagina te maken op onze website, met bijvoorbeeld recepten voor kinderen of informatie voor een spreekbeurt. Heb je hier ideeën over of wil je graag meewerken? Laat het ons dan weten via e-mail naar secretariaat@reuksmaakstoornis.nl. We horen het graag! •
Tijdens de Vriendendag komt onderzoeker aan de Radboud Uni versiteit Jasper de Groot vertellen over zijn nieuwe research.
Om voor zijn presentatie alvast informatie te verzamelen, heeft hij een vragenlijst gemaakt – hij verzoekt alle leden vriendelijk om deze in te vullen. Vul hier de digitale vragenlijst in (ook als je niet bij de Vrien dendag aanwezig kunt zijn) en draag bij aan wetenschappelijk onderzoek! De resultaten van de vragenlijst worden op de Vrien dendag Natuurlijkgepresenteerd.wordenjullie
3
Al een aantal keren hebben wij in het verleden met het bestuur gesproken over hoe wij ook kinderen (in de leeftijd tot 18 jaar) met een reuk- of smaakstoornis, aangeboren of opgelopen in hun eerste levensfase kunnen bereiken. Zo hebben we weleens een keer een dubbelinterview gedaan en is er een korte film met een van onze jonge leden gemaakt.
en
Kun je geen genoeg krijgen van de nieuwsbrief en wil je meer lezen en/of luisteren? Neem dan een kijkje op onze website voor de nieuwste berichten. Bekijk en beluister ook onze: Meer lezen en luisteren? Achter glas Achter glas virusvanimpacteen REUK EN SMAAKVERLIES
Magazines Achter Glas 1 2 3 Podcasts Tussen
SUPPORT Zoek steun bij je vrienden en familie door te praten over wat je doormaakt. Door erover te praten creëer je begrip. Zoek vooral ook steun bij mensen die hetzelfde meemaken als jij. Lid reuksmaakstoornis.nlwordenFacebookpaginareuksmaak-stoornis.nl&Facebookgroep‘Reuk-ensmaakverliesnaCOVID-19’
VEILIGHEID Bij langdurig reukverlies kun je na gaan denken over hulpmiddeleneventueledie je kunt gebruiken om je veilig te blijven voelen. Het niet kunnen ruiken van bijvoorbeeld rook of gas kan een onrustig gevoel geven. • Hang rookmelders, een CO2-melder en AFLEIDING Zorg voor voldoende afleiding. Het verlies van je reuk en/of smaak kan een grote impact hebben op je gemoedstoestand en in het ergste geval zelfs depressies veroorzaken. Voel je je langdurig neergeslagen en weet je niet wat je eraan kunt doen?
KNO-ARTS Indien nodig, zal je huisarts je doorverwijzen naar een kno-arts bij jou in de buurt. Een knoarts kan de oorzaak van je reukverlies vaststellen, als dit nog niet bekend is. Ook kan hij je specialistisch advies geven over eventuele medicatie en behandelingen. Of er een behandeling mogelijk is, is afhankelijk van de oorzaak van het reuk- en smaakverlies. • Lijst van artsen met een specialisatie in reukstoornissen HUISARTS Als je reuksmaakverliesenlangerdaneenpaarwekenaanhoudt,brengdaneenbezoekaanje huisarts. Je huisarts kijkt samen met jou naar de oorzaak en geeft advies. Neem nooit supplementen of medicijnen zonder dit met je arts te hebben overlegd. Iedereen is anders en iedereen reageert ook anders op bepaalde middelen. Jouw arts kan het beste inschatten wat voor jou kan werken.
In samenwerking met de KNO-winkel startte onze vereniging afgelopen jaar een campagne om reukstoornissen als gevolg van COVID-19 bij huisartsen onder de aandacht te brengen. Het is namelijk al ruime tijd bekend dat de ontwikkeling van een reukstoornis een symptoom is van het coronavirus: kort- of langdurig. Maar wat moet een arts nou aan deze mensen adviseren, wat kunnen ze doen? Hier was nog geen richtlijn voor. Huisartsencampagne
REUKTRAINING Als je reuk- en smaakverlies is veroorzaakt door een virus of hoofdletsel kan reuktraining helpen (vraag bij andere oorzaken aan een arts of reuktraining mogelijk is). Hierbij ruik je gedurende 24 weken dagelijks aan verschillende geurflesjes, waarmee je je neus en de verbinding van je reukorgaan met je hersenen als het ware traint. • Wat zegt de kno-arts hierover? Koop een geurset in de kno-winkel • Ondersteuning met de reuktrainingapp
De patiëntenvereniging voor mensen meteen reuk- en/of smaakstoornis. Gebruik onze Reuktraining.nlappter ondersteuning bij de PlayenApploadengratisreuktraining:tedown-indeStoredeGoogleStore. Kijk voor informatiemeerover de reuktraining en over de app op www.reuksmaakstoornis.nl/reuktraining-nl
Tot maart 2022: er werd een nieuwe richtlijn voor het Nederlands Huisartsen Genootschap opgenomen met betrekking tot smaakverliescoronaklachten.langdurigeReuk-enwerdhierook in opgenomen. Daar zijn wij als vereniging natuurlijk heel erg blij mee! Als aanvulling op deze richtlijn zijn wij samen met de KNOwinkel een campagne gestart om huisartsen uitgebreider te informeren over reuk- en smaakstoornissen als gevolg van COVID-19. We stelden een brief op die naar een groot bestand met huisartsen werd verzonden waarin we wezen op de nieuwe richtlijn en extra informatie aanboden. Huisart sen konden naar aanleiding van deze brief een gratis reuk trainingpakket aanvragen: een pakket met posters, folders, ons Achter glas-magazine van 2021 en een voorbeeldreuktrainingset voor in de spreekkamer. Hiermee kunnen zij hun patiënten beter infor meren en makkelijk verwijzen naar belangrijke informatie. Natuurlijk hopen we hiermee, naast snellere hulp voor men sen met een reukstoornis die bij de huisarts komen, ook dat er hierdoor meer bewustwor ding bij huisartsen ontstaat en onze vereniging beter in hun vizier komt. De campagne was tot nu toe een groot succes! In totaal zijn er op dit moment 140 aanvragen gedaan voor het reuktrainingspakket, dat betekent dat er al 140 huis artsenpraktijken zijn met ons magazine en onze posters in de wachtkamer! voorAanvraagkaarthuisartsen Neus Lippen
Blogserie zonderRedacteurgeur Films YouTubekanaal
Je hebt te maken met (plotseling) reuk- en/of smaakverlies. Wat nu? INFORMATIE Plotseling reuk- en smaakverlies kan meerdere oorzaken hebben. Het kan onder andere veroorzaakt worden door hoofdletsel of door een virusinfectie (bijvoorbeeld het griepvirus of het coronavirus). Informatie over reukstoornissen & patiëntenvereniging • Expertisecentrum voor reuk- en smaakstoornissen ETEN & DRINKEN Experimenteer in de keuken en vermijd producten die nu niet lekker smaken. Maak een lijstje van de producten die je wel of juist niet lekker vindt, en pas deze gaandeweg aan. Het is mogelijk dat je reuk en smaak tijdens de herstelfase gaan veranderen. Stuur je lijstje door naar vrienden en familie als je daar gaat eten, zo kunnen
4
Reuksmaakstoornis.nl Wij zijn een patiëntenvereniging voor mensen die niet kunnen ruiken en/of proeven. We organiseren activiteiten, hebben contacten met artsen en wetenschappers en brengen leden samen om ervaringen te Informatievoorzieningdelen.Watzegtdekno-artshierover?LidwordenenopdehoogteblijvenMissie&visie EN SMAAKVERLIES Wat nu?
DEZEOMDE OPENEN QR-CODE TELEFOON REUK–
ACCEPTATIE&TIJD Accepteer dat je dit doormaakt en dat het grote impact heeft op je leven. Praat erover met je naasten of met anderen die hetzelfde meemaken, dit helpt je om het te relativeren. Daarnaast is het belangrijk om je lichaam tijd te geven. Tijd om te herstellen, te leren omgaan met een reuk- en/of Ook na maanden en soms zelfs jaren
•
HERSTEL Herstel van een reuk- en smaakstoornis is voor iedereen anders. De een heeft na een week zijn of haar geur weer terug, voor een ander duurt dit weken of zelfs maanden. Tijdens je herstel kun je te maken krijgen met parosmie (geuren ruiken anders, vaak vies) of fantosmie (geurhallucinaties). Bij een kleine groep mensen vindt er geen of slechts gedeeltelijk herstel plaats.Informatieposter over parosmie en fantosmie • Wat zegt de kno-arts hierover?
beterkeerVierquotes:enfoto’sBron
Vier keer beter is een initiatief van Eten+Welzijn, een stichting die zorgorganisaties en overheden ondersteunt in de thema’s duurzaam eten en welzijn, leefstijl en patiënt. Ze staan voor een duurzame zorg waarin mensen en hun welzijn centraal staan. Met Vier keer beter ontwikkelden zij een informatieve website gericht op mensen die thuis herstellende zijn van bijvoorbeeld een IC-opname. De focus hierbij ligt op spierverlies, reuk- en smaakverlies, verminderde eetlust, slikproblemen en concentratie- en geheugenproblemen.
Erik-Jan de Smaakman
5
De workshops zijn tot nu toe een groot succes en zijn zelfs opge pikt door Omroep MAX! Zij maken op 7 september opnames bij een van de workshops. Wil jij ook een workshop bijwonen? Er zijn nog een aantal data beschikbaar in september en oktober (let op, er zijn nog maar een paar plekjes, vol = vol). Meld je hier gratis aan of kijk op www.vierkeerbeter.nl voor meer informatie.
Eet goed voor jezelf – Vier keer beter
Onder begeleiding van Eric-jan gingen de deelne mers aan de slag met hapjes en gerechten op maat. Het samen koken, het eten van de gerechtjes en de gesprekken tussendoor en na afloop zorgen voor een laagdrempelig onderling contact en erkenning. Een deelnemer: “Ik ben blij dat ik de recepten ook thuis kan gebruiken. Zo kan ik ze in de basis voor mezelf aanpassen. En wat fijn, die herkenning bij anderen!”
•
De deelnemers namen veel tips mee naar huis, van Eric-jan én van elkaar. Hoe focus je bijvoorbeeld op presentatie en mondgevoel? Welke smaakcombinaties, smaken of kruiden kun je wél gebruiken bij smaakverandering? “Goeie tip van Eric-jan, als ik uienchutney als smaakmaker dóór de stamppot doe vind ik het wel lekker!”. En “als je door geurverlies zelf niet kunt controleren of iets nog eetbaar is: voer de kip of melk waarover je twijfelt aan de kat. Als die het niet eet, zelf ook niet doen!”
Zo kwam het dat in juni Vier keer beter het programma ‘Eet goed voor jezelf’ lanceerde. Chef-kok Eric-Jan Wissink (Erik-Jan de Smaakman) begeleidt kookworkshops speciaal voor mensen met reuk- en smaakverlies en voor mensen die moeite met eten hebben door een andere oorzaak.
Zaterdag 11 juni was de 1e kookworkshop. Op de prachtige kooklo catie ‘Heeren van Driebergen’ vertelde Eric-jan over smaak en over wat je zelf kunt doen om tóch smaakvoller te kunnen eten. Of hoe je meer plezier aan eten kunt beleven als eten een uitdaging is, doordat je bijvoorbeeld weinig of geen reuk en smaak (meer) hebt of als bepaald eten vies ruikt of smaakt.
Zij benaderden onze vereniging omdat zij bezig waren met het organiseren van een kookworkshop voor mensen met reuk- en smaakverlies. En wie kan daar nou beter over adviseren dan wij!
Wellicht ben ik enigszins te kieskeurig, maar ik wil de lezers niet teleurstellen als ze een bezoek brengen aan een restaurant dat ik heb aanbevolen. Uiteraard kan ik het mezelf gemakkelijk maken door een restaurant met een Michelin-ster te bezoeken. De kans dat ik dan weer een topper vind is groot. Maar ik wil het liefst een restaurant recenseren die voor ieders portemonnee haalbaar is, al valt dat dus niet mee. En zo geschiedde dat ik twee maan den geleden de redactie van de nieuwsbrief moest mededelen dat het me niet was gelukt om zo’n restaurant te vinden. En daar baalde ik flink van. De chef-koks doen allemaal wel hun best, en ik kan merken dat na de corona-periode de meeste koks hun klanten graag extra willen plezieren, maar ik vind het persoonlijk vaak te gemakkelijk, te vlak en te weinig uitdagend voor bezoe kers met anosmie.
Lekker Gewoën in Grubbenvorst
Toen ik enthousiast werd over het schrijven van recensies en deze mooie uitdaging kreeg van het bestuur van de vereniging, kon ik niet vermoeden hoe moeilijk het zou zijn om iedere twee maanden een restaurant te vinden dat de moeite waard is om er een mooi stuk over te schrijven in de nieuwsbrief.
UIT ETEN MET FERRY Ferry Aker (58) heeft anosmie en is fervent restaurantbezoeker én liefhebber van lekker eten en drinken. Sinds hij niet meer kan ruiken zoekt hij restaurants op die rekening houden met zijn veranderde smaakbeleving. Speciaal voor Reuksmaakstoornis.nl schrijft hij zijn ervaringen op en beoordeelt hij zijn favoriete restaurants. Lees zijn recensies om te ontdekken welke restaurants anosmie-proof zijn!
6
Tot ik de menukaart voor me kreeg. Daar stond als voorgerecht een oesterzwamcarpaccio op en dat kom ik niet veel tegen. Als hoofdgerecht koos ik voor de mixed grill met de vraag of er ook een stukje kalfssukade bij mocht, die namelijk ook op de kaart stond. En dat was totaal geen probleem. Als aperitief nam ik de brioso, prosecco frizzante.
Sensationele combinatie De prosecco werd lekker koud geserveerd en vlak daarna kwam het voorgerecht. Ik zag een mooi opgemaakt bord voor me met heel dun gesneden oesterzwammen met daarop shiitake, Par mezaanse kaas, fijngesneden sla en truffelcrème. Lekker veel van alles, maar niet overdreven. De smaak van de oesterzwam was lekker scherp in de mond. Ik ervaarde een combinatie van zout en bitter. De shiitake was dan weer lekker knapperig en de combinatie van beiden gaf een zachte én krokante structuur waar ik erg van houd. De saus was lekker vettig met inderdaad stukjes truffel die op de tong heerlijk smolten. Zo kon ik alle ingredi enten op het bord heerlijk combineren en de versheid van alles
Gewoën lekker Maar vol goede moed ben ik de afgelopen twee maanden weer restaurants gaan bezoeken, waarbij ik net zo kieskeurig ben gebleven als voorheen, en dat heeft zijn vruchten afgeworpen! Ik heb zelfs in maar liefst drie eetgelegenheden gegeten waar ik heel enthousiast werd over de wijze van bereiden, de verschil lende structuren en de smaaksensaties. Ik wil u er over één uitgebreid informeren. Ditmaal een brasserie genaamd Lekker Gewoën in Grubbenvorst. Het was niet gewoën lekker, maar héél erg lekker en dat had ik eerlijk gezegd niet verwacht.
maakte dit voorgerecht tot een ware sensatie. Met af en toe een slokje prosecco tussendoor kon dit gerecht bij mij niet meer stuk.
Vleeskwartet Na deze goede start bestelde ik voor bij het hoofdgerecht een Franse merlot van de Pays d’Oc-druif. Niet te zwaar en lekker krachtig, goed passend bij vlees. Want er zouden zowaar vier stukjes vlees worden geserveerd. Ik bestel dit wel vaker om zo meerdere structuren en smaken in één gerecht te ervaren. Zie het als een soort meer-gangenmenu om zo lekker af te kunnen wis selen en het eten hierdoor gevarieerd te houden. Want we weten allemaal dat een en hetzelfde stuk vlees op het bord nu niet echt spannend is. Op het bord lag, zoals verzocht, een stukje kalfssukade met daarbij een kleine medaillon van de varkenshaas, een reep ribeye en een stuk spareribs. Ik nam van ieder een klein stukje om te proberen en ik was echt verrast door de krachtige smaken van alle vier. De kalfssukade smaakte naar een hap ontbijtkoek, de varkenshaas was lekker zout, bij de ribeye proefde ik vooral een heerlijke pepersmaak en de spareribs waren zoet. Daarnaast was de kalfssukade echt goed gegaard. Je kon er met de vork kleine stukjes afschrapen en lekker combineren met de zachte aardap peltjes die erbij werden geserveerd. De jus was heerlijk vettig en met een slokje wijn erbij sloot ik m’n ogen om te genieten. De varkenshaas was precies goed gebakken. Mooi roze vanbinnen en toch lekker knapperig vanbuiten. Erg knap om dit zo op het bord te krijgen, temeer omdat het een stukje betrof en het niet was afgesneden van een groter geheel. Hij was lekker gekruid met onder andere kleine stukjes zout die je tussen je tanden kon laten knarsen. Heerlijk. De ribeye was een tikje taai, maar als je hele dunne plakjes sneed was het juist een voordeel dat je even je best moet doen. Er lag lekker veel vet om de ribeye heen, wat de smaak tijdens het gereedmaken extra versterkt en dat was hier zeker gelukt. Lekker combineren met sla, jus en aardappel en weer heerlijk genieten van de structuren en verschillende smaken in de mond. Met spareribs heb ik altijd moeite omdat het vaak te droog is of niet voldoende gegaard, maar dit stuk was bijna perfect. Het vlees was goed gemarineerd, heerlijk sappig en als je het even aanraakte viel het al van het bot. Kortom, ook hier was de chef er weer in geslaagd mij optimaal te plezieren.
Een brasserie van hoog niveau Met het extra stukje sukade was ik meer dan verzadigd en ik sloeg het toetje ditmaal dus over. Maar wat was het geweldig allemaal! Wat heeft de chef-kok hier even laten zien wat hij in huis heeft. Dit was van een zeer hoog niveau en dat verwacht je niet altijd in een brasserie. Bent u eens in de buurt van Grubbenvorst? Dan moet u zeker een bezoek wagen aan Lekker
Gewoën in Grubbenvorst! • 7 Beoordeling Brasserie Lekker Gewoën Sfeer & inrichting: 7Bediening: 8Eten & drinken: 9Prijs/kwaliteit: 9 Eindcijfer: 8,3
