Conferência “Vida Independente” No passado dia 03 de Dezembro realizou-se, em Lisboa, uma conferência subordinada ao tema “Vida Independente”. A APAHE fez-se representar pela Exma. Sra. Paula Sequeira. Segue-se uma transcrição do resumo dessa conferência.
CONFERÊNCIA VIDA INDEPENDENTE Realizada no dia 3 de Dezembro de 2013, das 9h30 às 17h30, no Fórum Lisboa também conhecido como Fórum Roma (antigo Cinema Roma).
Na abertura dos trabalhos estiveram presentes a Presidente da Assembleia Municipal de Lisboa, a Dra. Helena Roseta que saiu logo depois de declarar os trabalhos abertos, assim como os Arquitetos, João Afonso Vereador da CML responsável pelos Assuntos Sociais e Pedro Homem de Gouveia que acompanharam os trabalhos até ao fim do dia, tendo o Dr. Pedro servido de intérprete ao orador sueco Adolf Ratzka também presente na mesa. Estiveram também presentes na mesa: o Arq. Jorge Falcato representando o Movimento (d)Eficientes Indignados membro organizador do evento, o Dr. Pedro Hespanha que falou em estudos realizados que dão a conhecer a situação das pessoas com incapacidades em Portugal. Também deveria ter estado presente na mesa, evento, a ativista catalã, Nuria Gomez pertencente ao Foro de Vida Independent, coautora do livro “Descontruyendo la Dependencia. Propuestas para una vida Independente”, mas não pôde estar presente no evento pois a TAP (transportadora aérea portuguesa) meteu entraves na sua vinda alegando que a bateria da sua cadeira não poderia viajar, etc, e o seu testemunho foi lido pelo Arq. Jorge Falcato.
Após a saída da Dra. Helena Roseta, tomou a palavra o vereador João Afonso: que disse que Lisboa vai fazer todos os esforços para implantar o plano de acessibilidades, também relembrou a entrega de uma carta por parte do MDI sobre as barreiras arquitetónicas em Lisboa, aquando a campanha eleitoral para as eleições autárquicas; espera que consigamos levar adiante o projeto de mudança da Lei para a criação de assistentes pessoais para as pessoas cm incapacidades, projeto pensado como consequência da greve de fome levada a cabo pelo tetraplégico Eduardo Jorge, em Setembro em frente á Assembleia da Republica que se reuniu com um Secretario de Estado competente que lhe disse que iriam reunir as informações necessárias para reverem a lei em vigor, com base nas sugestões das pessoas com incapacidades, sobre que visa a lei. Passou depois a palavra ao Arq. Jorge Falcato.
Testemunho de Jorge Falcato: - Queremos alterar a lei, ou seja queremos que o apoio que o Estado dá às instituições para aceitarem, pessoas com incapacidades seja entregue aos próprios para estes o gerirem o mais adequadamente possível ao seu caso, para termos direito a uma vida condigna e o mais independente possível; - E após a greve de fome do Edu e a consequente reunião, pensou no que se poderia fazer para a nossa sociedade perceber o que queremos e lembrou-se do Adolf Ratzka que desde os anos 70 luta por uma vida independente para as pessoas com incapacidade. Tomou a palavra o Dr. Pedro Hespanha que falou de vários estudos realizados e que tinham como objeto de estudo as pessoas com incapacidades e referiu algumas conclusões tiradas: - Os problemas sociais das pessoas com incapacidades agravaram-se com as medidas de austeridade; - Os obstáculos que existem nos pedidos feitos relativamente a apoios: A morosidade da atribuição dos apoios entre os pedidos feitos e a realidade vivida pelas pessoas; A falta de suavização do sistema: a rapidez dos processos tem por vezes a ver com a sensibilização e boa vontade de quem trata do processo;
Podia reduzir-se a fiscalização; Mediatização da pessoa cm incapacidade: estes indivíduos deveriam ser sempre seguidos por um médico, nem que fosse de clinica geral e muitas das vezes nem esse têm; Centralização dos serviços: concentrar num só sítio, todos os pedidos e existirem vários sítios para isso no país e não só nas grandes cidades, uma descentralização dos serviços; Ausência de modelo de integração; A nível de saúde muito está por fazer; Transporte não urgente só para pessoas com mais de 60% de incapacidade e insuficiência económica comprovada; Agravamento da situação económica, social e integridade das pessoas com deficiência, causado pelas medidas de austeridade implementadas no país. *(faltam conclusões pois o Dr. falava muito depressa, e não consegui acompanhar, peço desculpa).
O testemunho de Nuria Gomez foi lido pelo Arq. Jorge Falcato, pelas razões já explicadas anteriormente, baseado na situação existente em Espanha: - Aderiram á Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência; - Defende que o direito a ter um assistente pessoal tem todas as vantagens: económicas, pessoais, intelectuais, etc.; - Quer a agilização da LEPA (lei de ter direito a um assistente pessoal). *faltam itens falou muito depressa, já pedi o testemunho não sei se dão.
Testemunho do sueco Adolf Ratzka, fundador do Independent Living Institute (www.independentliving.org adolf.ratzka@independentliving.org), e que desde os anos 70 lutou pela implementação de uma lei que permitisse às pessoas com
incapacidade terem acesso a uma vida independente tendo por isso um pioneiro do Movimento da Vida Independente na Europa. Em 1984 fundou a Cooperativa STIL, que em 1988, após a aprovação da lei em 84, empregava 1300 assistentes pessoais para pessoas com necessidades especiais, todos recrutados e geridos pelos 200 elementos que assistem.
Assistência pessoal e desinstitucionalização: - Será que faz sentido falar em independência em pessoas com incapacidade?? Quando está intrínseco na sociedade que as pessoas com deficiência são dependentes e vistos como aleijadinhos, sem esperança?! - É verdade que no fundo todos nós precisamos que alguém cuide de nós, mas as pessoas com incapacidade podem ser independentes; - Em 1961 o Adolf R. contraiu poliomielite, e ficou dependente de terceiros para as tarefas + básicas. E ficou 5 anos institucionalizado num hospital pois na altura não existiam casas adaptadas ou transportes, atualmente vive numa casa adequada com a mulher e filha em Estocolmo. - Deu vários exemplos de sítios onde agora existem acessibilidades a vários níveis transportes, habitações, etc: Estocolmo, Bruxelas, Bélgica, etc.. - Disse também que os entraves que existem, acontecem na maior parte das vezes nos países onde é “normal” institucionalizar as pessoas cm incapacidades ou seja se estão em instituições não necessitam de andar pelas ruas, andar de transportes, etc…. - Somos todos, socialmente dependentes, de certo modo. - Pessoas com o mesmo tipo de incapacidades podem ter vidas completamente diferentes dependendo do sítio onde vivem, ou seja uma pessoa que viva numa cidade terá mais hipóteses disponíveis do que uma que viva num sítio mais pequeno e isolado;
- Temos que nos perguntar: será a deficiência um problema médico ou uma falta de prioridade politica? - As pessoas em geral, sociedade, esperam menos de nós por termos incapacidade, mas sem percalços e erros, ou seja se não tentarmos fazer apesar de podermos falhar ou não concretizar sequer o que pretendíamos) comprovamos á sociedade que não conseguimos ou sequer tentámos fazer algo que não esperavam; - Temos que fazer ou pelo menos tentar fazer tudo normalmente como qualquer outro individuo; - Temos poucas alternativas, a nível de instituições, pois muitas vezes jovens com incapacidades físicas estão em instituições para pessoas com demência e lares de idosos. - A associação do A.R. exige direitos para as pessoas com incapacidade que a maior parte das pessoas tomam por garantidos, por exemplo ir ao wc quando têm vontade e não a uma hora marcada, poderem dormir quando querem e não com hora marcada também, etc, etc…; - Não existem diferenças n grupo (associação), lutam pelos direitos e necessidades de todos; - Tentam partir os laços da dependência e da institucionalização e passar para uma cultura de independência e desinstitucionalização; - Como dependentes que são a maior parte das pessoas com incapacidades vivem com os pais e com o envelhecimentos dos mesmos e consequente enfraquecimento das capacidades para cuidarem dos filhos, esses são “obrigados” a ir para instituições na maior parte das vezes desadequadas e fora da área de onde são naturais, fazendo com que fiquem isolados. O Movimento visa acabar, tenta acabar, com estas situações tentando implementar o pagamento de uma quantia às pessoas com incapacidade para poderem obter a ajuda adequada às suas necessidades ao invés de disponibilizarem serviços na maior parte das vezes desadequadas e em instituições;
- Custa mais aos Estados ter uma pessoa institucionalizada do que manter a pessoa no seu meio natural; - Se o subsídio que é pago às instituições, fosse pago diretamente á pessoa com incapacidade, esta poderia escolher os serviços, assistente e o molde de ajuda necessitada e assim ter uma vida independente á sua medida e sem ter que sair das suas raízes (casa, terra). Na Suécia existe desde 1994 o serviço de assistentes pessoais para pessoas com incapacidades, o que criou mais de 80 mil empregos. Sendo o Movimento de pessoas dependentes o maior empregador de Estocolmo; - Uma verdadeira democracia não tem cidadãos de primeira e cidadãos de segunda! Nem fecha os cidadãos cm incapacidade em instituições!
Testemunho de Eduardo Jorge, tetraplégico, de Abrantes e membro do Movimento (d)Eficientes Indignados: O Edu começou por dizer que para os portugueses a Suécia parece uma utopia e que talvez não fosse má ideia ir para lá ver. Depois descreveu o que se tem passado com ele na busca de alternativas devido á idade avançada do seu cuidador: - O cuidador do Edu já não consegue cuidar dele devido á sua idade avançada, pelo que irá embora no dia 13 de Dezembro e ele ficará sem ajuda (para tarefas básicas como abrir uma porta, já para não falar no deitar e levantar, já que não tem família) e começou á procura de alternativas há alguns meses, entre elas, lares adequados a pessoas com incapacidades e serviços existentes que o permitam ficar na sua casa. Para isso contactou a assistente social da sua área de residência que lhe disse para ele fazer essa pesquisa e depois ir ter com ela. Na sua busca constatou, que em Portugal só existem 2 lares com capacidades para aceitarem pessoas com incapacidades e que um só aceita utentes até aos 45 anos (o Edu já tem mais de 45) e o outro tem uma longa lista de espera. O Edu também pesquisou os serviços disponíveis pelas IPSS e outras Associações na área e a resposta foi quase sempre a mesma: só higiene pessoal e alimentação (ao almoço vai logo também o jantar), limpeza da casa só nas divisões por ele usadas (se usar só o quarto seria só o quarto e por ai aidante), o cão não seria alimentado, nem as flores regadas, os atos de levantar e
deitar, também não seriam assegurados. Posto isto, o Edu falou novamente com a assistente social sobre a hipótese de ter um quarto individual numa outra instituição pois tem uma rotina diferente dos restantes utentes (devido á idade e ao facto de trabalhar e estudar) e a resposta foi: se pagar pode ter. E como bem sabemos os preços praticados nessas instituições são incomportáveis rondado os 1000€ e os 1500€ aquando as reformas atuais rondam os 400 e pouco euros. Concluiu que: - Com o apoio social existente fica-se sem apoio á noite, fim-desemana e feriados, para alem de aparecerem só 30 minutos por dia, o que na maior parte das vezes não é adequado; - A assistente social não ajudou na procura de lares adequados ou alternativas; - Mesmo no Centro de Reabilitação Profissional de Alcoitão na existem auxiliares para as pessoas dependentes para quem queira fazer formação, se quiserem ir na mesma têm que levar um acompanhante de casa e lá só dão comida; - Transportes públicos adaptados são quase inexistentes; Consequentemente como não obteve respostas às suas questões pelos canais normais, optou por fazer greve de fome em frente á Assembleia da Republica para reivindicar os seus direitos de ter uma vida condigna na sua casa ao invés de ter que ir para uma instituição sem as condições adequadas. No fim do dia o Edu e outros representantes do MDI foram recebidos por um Secretario de Estado que disse todo ir fazer para alterar a Lei existente e que iam ouvir as pessoas com incapacidades e que até iam criar um email para tal.
Assim se fecharam os trabalhos da manha, seguiu-se um almoço convívio. Depois de almoço abriram-se os trabalhos com duvidas e/ou sugestões sobre a Lei sobre a Vida Independente, projeto que queremos levar para aprovação á Assembleia da Republica. E foi-nos entregue um pequeno texto com tópicos para discussão (anexo 1). João Pessoa: perguntou quem vai ter intervenção na Lei e se existia alguém do governo presente no evento.
- Foi dito que o texto irá ser feito e discutido atempadamente, e que tinham feito o convite a todas as entidades oficiais, partidos e meios de comunicação assim como o convite aberto a todas as associações existentes e interessadas. Manuela Ralha, Presidente da Mithós-Histórias Exemplares: - Esteve num coloquio dias antes sobre o envelhecimento na deficiência e constatou que quando se fala sobre o assunto só são mencionadas as pessoas com deficiência cognitiva e a maior partir das instituições existentes também focam mais essa vertente; - As leis existentes também focam mais as pessoas com deficiência cognitiva; - Os deficientes motores não estão incluídos nas leis apesar de terem o ritmo de envelhecimento normal, mesmo que a um ritmo diferente por vezes.
Pedro Frade (trabalha numa instituição-não identificou qual): - Poderá haver casos de cuidadores que se podem aproveitar negativamente da lei e pede fiscalização para isso não acontecer; - Ou seja poderá haver cuidadores que tirem os seus familiares das instituições somente pelo dinheiro que poderão receber e maltratarem os familiares.
Eduardo Jorge: - Queremos ter a possibilidade de poder escolher entre a institucionalização e ter um assistente pessoal com o apoio do subsídio que atualmente é dado pelo governo às instituições. Susana (Sónia) Pinto: - Quer saber como no Movimento do A. R. as famílias reagiram á vontade dos familiares terem um assistente pessoal.
Ceu Seabra (psicóloga): - Os deficientes intelectuais também têm poder de escolha, têm tutores, mas têm poderes de escolha, tendo em conta cada grau de deficiência (ou seja depende se a deficiência mental é profunda ou não), pelo que temos que ter isso em conta na formulação da lei para que casos mais profundos não possam tomar decisões sozinhos se não tiverem tutores. Jorge Falcato: - Em resposta ao Pedro Frade. Claro que a lei pode trazer casos negativos se forem desinstitucionalizados pelas razoes mais negativas, mas também já acontece casos de maus tratos mesmo em casa.
Adolf Ratzka em resposta aos comentários ouvidos até então: - Não tenho as respostas todas; - Falam (nós portugueses) como se a situação na Suécia seja inalcançável; - Vocês é que têm que encontrar as respostas certas às vossas perguntas; - Têm que apresentar hipóteses validas; o texto tem que ser explícito sem palavra que possam ter duplo sentido e dar azo a que a lei não passe; - Têm que definir bem que pessoas podem ser abrangidas pela lei: pessoas com deficiências físicas, com deficiências sensoriais, com deficiências psíquicas ou só com alguns tipos destas deficiências. - Existem vários casos dentro de casos parecidos, com por exemplo uns precisam de ajuda física para realizarem algumas tarefas como ir ao wc por exemplo, enquanto outros só precisam que os lembrem que têm que ir ao wc;
- Não se devem diferenciar as pessoas pela idade (existem pessoas que têm as mesmas necessidades agora que terão daqui a 10 anos ou mais anos); - Têm que decidir o que querem meter na lei: idade, tipo de deficiência, etc., mas se for mais abrangente, mais apoiantes terão; - Na Suécia antes de 1994, também não existiam condições para as pessoas com incapacidades serem independentes, existiam sim casas para um grupo pequeno de pessoas, na maior parte direcionadas para pessoas com deficit cognitivo/mental leve, onde havia pelo menos um ajudante; - Devem-se perguntar se as instituições são necessárias: Pessoalmente acha que não, ficou traumatizado aquando a sua estadia num hospital, mas por outro lado para quem já vive há imensos anos numa instituição poderá ser difícil a mudança, não podemos tirar de repente essas pessoas das instituições, podemos é ajuda-las lentamente na transição. E prever isso na lei.
Nelson: as ajudas técnicas na prática não funcionam e os intervenientes sabem disso apesar de publicitarem o contrário.
Carla Oliveira: relativamente a lei que queremos aprovar, também pode ter bons resultados aqui como na Suécia.
Paula Sequeira em representação da APAHE: na formação da lei também devem ter em atenção as doenças degenerativas, pois as necessidades, dessas pessoas vão aumentado, conforme a doença avança, independentemente da idade deles e a dos seus cuidadores.
Adolf Ratzka:
- Quem puder treinar os seus assistentes pessoais que treine; só que quem não puder por dificuldades em exprimir as suas necessidades, quem o deve fazer? O pessoal das instituições existentes, poderia fazê-lo mas quereremos isso? Pois aprenderam a fazer essas tarefas tratando-nos como objeto sem opinião, quando seremos patrões e teremos a ultima palavra?? - Portugal diz-se pobre mas tem dinheiro para manter as pessoas institucionalizadas, gastando para isso milhares de euros. Como? E porque? Leva-me a pensar que existe um lóbi para com as instituições e que dinheiro está mal distribuído. - Deveriam estar aqui presentes membros do governo para vos darem algumas respostas. - Têm que especificar bem o que querem na lei e o caminho a seguir antes de o apresentarem a quem de direito. - Mesmo que a vida independente fosse mais cara que a institucionalização quereriam na mesma? - Devemos poupar dinheiro aos contribuintes? Se pensam que sim mais vale pensarem já no suicídio. - Vocês têm direitos, o vosso país, Portugal, ratificou a Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência; - Têm que pensar no que querem e pôr na lei, têm que se encontrar e falar mais entre todos; - Temos que ser nós a estabelecer os limites das tarefas dos assistentes pessoais; - Têm que estipular quem teria o apoio: só os mais pobres ou que tem dinheiro também; - Têm que mudar mentalidades para irem em frente.
Sara Batista (psicóloga-com paralisia cerebral):
- Como vamos conseguir implementar uma nova lei se não conseguimos que as existentes sejam cumpridas? - É um problema cultural, temos que consciencializar a sociedade, fazendo um trabalho pedagógico e educativo em paralelo á implementação da nova lei.
Adolf Ratzka: - Na Suécia na somos “ET’S”. Muita gente achava que os aleijadinhos não deviam ser patrões; muitas estavam contra nós, mesmo as entidades competentes na área!
Dra. Paula Costa – assistente da APN (associação portuguesa de doentes neuromusculares) - Falou que a associação tem um projeto parecido implementado junto dos seus associados, mas somente cm 7h semanais e com a duração de um ano.
E deu-se por findado o evento ás 17h30m.
O Sr. Adolf Ratzka desejou-nos boa sorte na nossa “luta”.
Foi o resumo possível.
(Pude constatar que o fórum é acessível, tem rampa para o auditório e plataforma elevatória para o palco. Contras: as sanitas são altas apesar de serem grandes e tem poucos lugares para deficientes. A CML usa as instalações para realizar as assembleias municipais).
Paula Sequeira