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APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias Rua 25 de Abril n.º 82 8950-122 Castro Marim Portugal apaheportugal@gmail.com (geral) tesouraria.apaheportugal@gmail.com (tesouraria) (+351) 926982647 507358376 http://www.apahe.pt.vu http://artigosataxiashereditarias.blogspot.com http://apahe-pt.forumeiros.com http://www.facebook.com/apahe.portugal @apaheportugal https://healthunlocked.com/apahe

DONATIVOS: NIB: IBAN: BIC/SWIFT: Banco:

0045 5070 4024 5884 952 06 PT50004550704024588495206 CCCMPTPL Crédito Agrícola

CORPOS GERENTES:

Direção Presidente – Maria Manuela Ferreira Andrade Vice-presidente – José Luís Rodrigues de Sousa Secretário/a – Joana Mafalda Amaral Vieira da Silva Tesoureiro/a – Paula Sofia Pereira Sequeira Vogal – Maria Inês Leal da Costa Bastos Leal de Faria

Mesa da Assembleia Geral Presidente – Nélia Maria Segura Valentim Mateus 1.º Secretário/a – Lina Maria Moreira Agostinho Valador 2.º Secretário/a – Duarte Mendes Trindade Arsénio Conselho Fiscal Presidente – Manuel Agostinho de Oliveira Romeiro 1.º Vogal – Paula Maria Agostinho Luís 2.º Vogal – Maria de Fátima Silva d’Oliveira

Sobre a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias A APAHE é uma associação sem fins lucrativos e de âmbito nacional, que nasceu em 2006, como forma de preencher uma lacuna na sociedade civil portuguesa: uma associação que não só defendesse e protegesse os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alertar a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores.

Em 2007 a APAHE foi considerada IPSS.

PAPEL DA ASSOCIAÇÃO: - Apoiar os doentes - Divulgar a existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico quer psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar - Apoiar a investigação destas patologias - Atualizar informação através do seu site e blogue - Promover convívios entre sócios e quem se lhes queira juntar - Angariar fundos para desenvolver todas estas atividades

Apesar de existir já desde 2006, a APAHE permanece desconhecida da grande maioria do público, pois devido à mobilidade condicionada da grande maioria dos sócios, a divulgação da APAHE não é feita de forma mais imediata.

A APAHE sobrevive com grandes dificuldades, dependendo apenas das quotas pagas pelos sócios, eventuais donativos e a venda de alguns artigos através do site, nos eventos e encontros realizados (nomeadamente a mascote da APAHE a “Alexia”, porta-chaves com a imagem da Alexia...).

Podes-te associar a nós de várias formas: através do preenchimento do impresso próprio, via CTT, contactando-nos para o efeito ou através do n/ site, http://www.apahe.pt.vu (Como ajudar, Faça-se sócio).

O custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), que pode ser liquidada trimestral, semestral ou anualmente.

Todo o trabalho feito na APAHE é feito voluntariamente pelos sócios e outros amigos, e a partir das próprias casas já que se encontram longe uns dos outros, e por isso a maior parte do trabalho e feito via net ou via telefone.

Temos ainda um sonho e um objetivo: construir uma casa adaptada às necessidades das pessoas com ataxias e mobilidade reduzida, para servir não só de sede, como também para acolher os atáxicos: aqueles que não possuem condições (económicas e/ou de habitabilidade) e aqueles que, devido à progressão da doença, já se encontram muito dependentes dos cuidadores.

Junta-te a nós!

Estamos a contar contigo!

A APAHE agradece!!!