Revista "O Hospital" | Nº 14

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Hospital

Revista

desde 2002 a pensar Hospitais!

ANO III, Nº 14 SETEMBRO - OUTUBRO, 2017

Francisco Ramos

Luís Campos

“A integração de cuidados não depende de regras, mas sim de práticas”

“É fundamental ter o apoio ativo das administrações”

INTEGRAÇÃO DE CUIDADOS Armando Alcobia

Alexandre Tomás

“Uma integração de cuidados implica uma maior humanização”

“As regras deveriam ser implementadas na esfera do financiamento”

A Fazer História na PREVENÇÃO e no Combate à INFEÇÃO! The plus of pure performance

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Advancing Therapeutics, Improving Lives.

Há 30 anos que a Gilead investiga e desenvolve medicamentos inovadores em áreas de importante necessidade médica como a infeção pelo VIH/SIDA, Hepatites Virais Crónicas, Infeções Fúngicas Sistémicas, Doenças Respiratórias e Cardiovasculares e na área da Hemato-Oncologia. Trabalhamos diariamente para melhorar a esperança e a qualidade de vida dos doentes afetados por estas patologias.

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Em todas as nossas atividades, privilegiamos a responsabilidade social, desenvolvemos e apoiamos projetos de investigação, programas educativos e fóruns de discussão centrados na prevenção, na educação para a saúde, no diagnóstico, no tratamento e nas políticas de saúde. Na Gilead, acreditamos que os medicamentos que desenvolvemos devem estar ao alcance de todas as pessoas que deles necessitam.

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Revista da Associação Portuguesa para o Desenvolvimento Hospitalar

ÍNDICE

desde 2002 a pensar Hospitais!

Diretora Ana Escoval Coordenadora Marina Caldas

EDITORIAL

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Redação

ANÁLISE

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Editora de Arte e Paginação

Edite Espadinha, Marina Caldas, Marina Tovar Rei, António Santos e Ana Tito Lívio

Joana Rita Bastos

GRANDE ENTREVISTA

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Fotografia Pedro Mensurado e APDH Revisão

INOVAÇÃO

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APDH

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Ana Escoval, Ana Tito Lívio, António Santos, Marisa Cristino, Paulo Espiga, Rita Santos Diretor Comercial José Ferreira Impressão UE Tiragem 4.000 exemplares Distribuição Gratuita Periodicidade Bimestral Projeto

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Propriedade

SAÚDE

INOVAÇÃO

GESTÃO

Rua do Andaluz, nº 7 – 3º 1000-005 Lisboa Tel: 213 805 160 - Fax: 213 805 169 geral@companhiadeideias.com

Associação Portuguesa para o Desenvolvimento Hospitalar (APDH) Gabinete HOPE&IHF Portugal Alameda das Linhas de Torres, 117 1769-001 Lisboa Tel. 217548278/79 Telm. 963668745 Email: geral@apdh.pt HOPE: hopemail@hope.min-saude.pt IHF: ihf@ihf.min-saude.pt Website: www.apdh.pt

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Editorial Literacia da Saúde e Integração de Cuidados

“(...) não sei o que te trás a sonhar mas é algo que dói: o desafio. se são sinais o que tens e não adeus se me pedes para dizer para quê esta massa parada: por quem então fazer frente ao tempo? talvez isto tenha a ver com viver falando do facto de estares aqui porque sabes? de novo querer vale muito mais do que a espera que vem daí é preciso perguntar pela perfeição quando nesse silêncio desembarcam palavras : escrever letras colher flores é preciso perguntar pela fronteira quando em pétalas de begónia se esconde a linha que divide essas cidades assim mesmo não existe muito tempo para cuidar da terra.(...)” João Luís Barreto Guimarães (1989) – Há Violinos na Tribo. Porto: Edição de autor, 39 pp.

No relatório “Um Futuro para a Saúde – todos temos um papel a desempenhar”, editado pela Fundação Calouste Gulbenkian, em 2014, o grupo de trabalho Serviços de Saúde e Saúde Pública propõe (vide apêndice 3) a criação de uma orgânica promotora de melhor governação em saúde, tipo Aliança de Toda a Sociedade para a Saúde (ATSS), pormenorizando o essencial para a sua existência e funcionamento, onde a capacitação e literacia da saúde tem uma ênfase especial para apoiar espaços formativos de prática multiprofissional, preconizando mesmo a existência de unidades curriculares de aprendizagem comum, com treino de resolução de situações em equipa e tendo em conta as perspetivas de atuação de cada área profissional. Nas vinte recomendações ali preparadas, distribuídas tematicamente em sete capítulos, a quinta recomendação reforça a literacia da saúde, no capítulo 2 – Participação dos cidadãos, com “um novo programa intersectorial do Governo para a educação e literacia da saúde que prepare, em termos práticos, os cidadãos para se manterem saudáveis e para, quando doentes, participarem na tomada de decisões.” Sabemos que não é possível fazer tudo ao mesmo tempo, sobretudo quando se preconizam

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ações intersectoriais, mas também não devemos perder de vista as ações que nas duas últimas décadas são empreendidas tanto na educação, como na saúde, ainda que parcelares e intermitentes. Lembramos o trabalho em rede (nacional e europeia) das escolas promotoras de saúde nas comunidades escolares e o próprio Programa Nacional de Saúde Escolar (PNSE/2015). Mas compreendemos aquelas recomendações pelo reforço imperioso no investimento na educação escolar e para a saúde, sacrificado no longo período de dificuldades económicas que estamos a ter, no trabalho que é necessário realizar localmente em conjunto entre os estabelecimentos de educação e da saúde e na prossecução das ações de forma sensível, integrada e continuada. A atual valorização da Saúde Pública tem dado relevante atenção às intervenções no âmbito dos programas horizontais “Educação para a Saúde, Literacia e Autocuidados” e “Prevenção e Gestão da Doença Crónica”, tornando-se entretanto evidente o dinamismo metódico que o Núcleo de Apoio Estratégico, criado em 2016, através de ações de âmbito nacional e trabalhos piloto, que procuramos dar conta aqui nesta revista, pelo que traduzem de ideias práticas da promoção de literacia da saúde, de integração de cuidados e de acessibilidade e percursos mais amigáveis para os utentes no SNS e Sistema de Saúde. Aproveitamos para destacar também a notícia da realização do 2nd Lean Health Meeting, em Lisboa, nos dias 2 e 3 de novembro, com a participação interessada de cerca de duas centenas e meia de dirigentes e profissionais da saúde, pela visualização dos casos práticos de utilização da metodologia Lean dados a conhecer, relevando a prática de melhoria contínua e efetiva redução de desperdícios nos hospitais e unidades de saúde e, sobretudo, o acréscimo de valor para os cidadãos utilizadores dos serviços de saúde, tornando parcimoniosa a alocação de mais recursos. Voltamos ao relatório supracitado, para reter o quanto a literacia da saúde importa à aprendizagem dos profissionais de saúde, de preferência em conjunto, pois parece ser por aqui que o retorno acontece na forma de melhor coordenação funcional, mais integração de cuidados, mais interesse do cidadão na decisão clínica e redução significativa de desperdícios na saúde.

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ANÁLISE Rita Sá Machado

Débora Miranda

Médica de Saúde Pública do ACeS Porto Ocidental e Equipa Regional (Norte)

Escola Nacional de Saúde Pública em colaboração com o núcleo de apoio estratégico do Ministério da Saúde.

“NÃO PODEMOS FAZER DOS UTENTES POMBOS-CORREIO” SNS + Proximidade aposta na integração de cuidados e na literacia em saúde Para as pessoas é muito importante que seja fácil navegar entre os vários serviços de saúde, de acordo com as suas necessidades. A organização do sistema de saúde deve, por isso, refletir o percurso dos seus utilizadores, desenvolvendo serviços que o viabilizem e valorizando mais as pessoas do que as organizações. Por outro lado, esta transformação não é possível sem o envolvimento e participação das pessoas. Para esse fim é indispensável investir na sua capacidade de aceder, compreender e utilizar informação para tomar decisões adequadas à sua situação de saúde. Neste contexto, a integração de cuidados e a literacia em saúde são duas das principais componentes do SNS+Proximidade, um projeto que decorre dos esforços de modernização do Serviço Nacional de Saúde através, por exemplo, do desenvolvimento de instrumentos digitais de apoio, como o Plano Individual de Cuidados, a Biblioteca da Literacia em Saúde, livros temáticos, entre outros. Decorre, desde junho de 2017 na ARS Norte, uma fase piloto do projeto que permite experimentar, avaliar, corrigir e alargar iniciativas de promoção da integração de cuidados e da literacia em saúde. Partilhamos agora as experiências de algumas das pessoas que estão a liderar os esforços de integração de cuidados no âmbito dos meios complementares de diagnóstico e tratamento (MCDT). Destacamos os trabalhos da ARS Norte, onde teve início o piloto, bem como da ARS Lisboa e Vale do Tejo, onde decorrem trabalhos de integração que seguem a lógica do SNS+Proximidade e que serão integrados na fase de alargamento do projeto-piloto.

Alguns planos por concretizar mas, desde setembro de 2016, os trabalhos têm vindo a ser alargados ao agrupamento. “Bendito SNS+Proximidade que fez com que esta ideia, que surgiu nos profissionais de saúde, já comece a ver a luz do dia,” diz Rui Medon, diretor executivo do ACeS Porto Ocidental. Em setembro de 2017, o projeto avançou para o terreno em Gondomar.

Recolha de amostras, ACeS Gondomar

Agora os utentes podem, por exemplo, fazer colheitas de sangue nos respetivos cuidados de saúde primários sem precisarem de se deslocar ao hospital para levantar análises: os resultados são já enviados por sistema informático. “Não podemos fazer dos utentes pombos-correio,” diz o diretor. “Na Unidade de Saúde Familiar ele já deve ter a marcação do exame e este tem

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de ser automaticamente disponibilizado ao médico.”

Fernando Almeida, Presidente do Conselho Clínico e de Saúde do ACeS Gondomar

Fernando Almeida, Presidente do Conselho Clínico e de Saúde do ACeS Gondomar, faz uma avaliação muito positiva da mudança, que trouxe conforto aos utentes e poupou tempo aos médicos. “Existiu um grande sentido de vontade de ambos os lados. Conseguimos fazer obras e o Centro Hospitalar disponibilizou o equipamento e técnicos,” explica. “Mas é ainda necessário limar falhas,” sublinha. Para que os utentes possam vir a receber um SMS a avisar que os resultados já estão disponíveis, como o projeto prevê, será imprescindível o apoio e compromisso dos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS). Os problemas de informatização são aliás os mais identificados, como explica Rui Medon. “Precisamos de software, não de hardware, para permitir a fluidez da comunicação e dar resposta às novas necessidades.”

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Em 2009, os Agrupamentos de Centros de Saúde (ACeS) de Gondomar e Porto Ocidental e o Centro Hospitalar do Porto – três das unidades participantes do projeto-piloto – já tinham dado os primeiros passos para facilitar a vida dos utentes no que diz respeito a realizar análises clínicas.

Desafios à integração de cuidados em Lisboa

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ANÁLISE Existe também um projeto de integração de cuidados em análises clínicas na região subjacente ao AcES Lisboa Central, que teve início antes do SNS+Proximidade. Em 10 das 21 unidades funcionais é possível deslocar um motorista com um técnico operacional para, nos cuidados de saúde primários, fazerem a recolha de amostras. “Tornámos os processos mais eficientes e fizemos reduções significativas nos recursos humanos e materiais,” explica Cristina Guerreiro, administradora hospitalar responsável pelas especialidades de patologia clínica e anatomia patológica no Centro Hospitalar de Lisboa Central. Apesar dos obstáculos colocados pela dispersão geográfica pela escassez de transportes dedicados, a iniciativa tem avançado graças à colaboração entre os cuidados de saúde primários e hospitalares. “É necessário haver um interlocutor tanto no ACeS Lisboa Central como no Centro Hospitalar de Lisboa Central,” aconselha Cristina Guerreiro. “Reunimos com alguma frequência e temos por exemplo uma médica do centro de saúde numa mesa de trabalho. Também promovemos a partilha efetiva de conhecimento, nomeadamente nas jornadas que anualmente se organizam no Centro Hospitalar.” Para Rui Medon, o conceito subjacente ao SNS+Proximidade é excelente: “Experimentar num piloto, avaliar, corrigir e alargar. Sempre achei que era assim que melhoraríamos o Serviço Nacional de Saúde.” Em todo o caso, existem outros projetos em ambas as regiões que aguardam financiamento para poderem avançar no terreno, por exemplo nas áreas de monitorização da hipertensão arterial (MAPA), radiologia, cardiologia, doença respiratória, diabetes e serviços de urgência. Sem esquecer que o financiamento permitirá também informatizar fases do circuito, como a prescrição online de análises do médico do centro de saúde e a produção automática de etiquetas para as amostras. Por outro lado, um dos principais desafios do SNS+Proximidade é inovar na forma de prestar cuidados e de gerir os recursos existentes. Por fim, para que a integração de cuidados obtenha os resultados esperados, é necessário capacitar as pessoas para interiorizarem a mudança. Assim, o SNS+Proximidade pretende igualmente promover a literacia em saúde, cujos níveis em Portugal estão aquém do desejado. “Propusémo-nos a melhorar a literacia, especificamente no que diz respeito a falar com o utente,” descreve Fernando Almeida. “Posso ser o melhor médico do mundo a tratar uma pneumonia, mas não tenho competências de comunicação. Quando existe um tema importante, como a vacinação contra a gripe nesta altura do ano, tenho de ter um espaço próprio para divulgar a informação sem ter de desfazer a tinta das paredes. Um

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vídeo precisa de uma pequena quantia de dinheiro. Então, a comunicação é feita gastando tempo de consulta”. Em 2016, com o apoio de 25 mil euros da Missão Sorriso do Continente, foi possível obter LCDs para os espaços de atendimento do ACeS Porto Ocidental. “Não queremos passar programas de televisão, mas sim informação para os utentes focada na saúde, na cultura e no sistema de saúde,” descreve Rui Medon. “Também apostamos na formação dos profissionais para que sejam promotores da literacia. Queremos comunicar com o utente através do website, do secretariado e de quiosques, humanizando os espaços.”

No Inn

A comunicação interna revela-se essencial para que os profissionais entendam os projetos antes de a eles aderirem, para então poderem comunicar com os utentes de uma forma clara e eficaz. Literacia e comunicação: elos essenciais à integração de cuidados Os desafios atuais da saúde pressupõem que cada euro gasto na saúde seja transformado em valor para o cidadão. Para isso, o SNS urge uma transformação pensada e consistente, fomentando modelos eficientes de integração de cuidados de saúde.

O empenho na integração de cuidados fomenta a gestão partilhada e contribui para melhores decisões em saúde, beneficiando o cidadão e o sistema. Contudo, a integração só é possível se existir uma melhoria dos aspetos comunicacionais em saúde - não só da comunicação clínica, mas também da componente organizacional (para dentro e para fora das instituições); bem como um investimento na melhoria da literacia dos cidadãos em todo o processo. Os profissionais de saúde e os cidadãos são, assim, pedras basilares da mudança. Precisamos, por um lado, de profissionais de saúde motivados e informados, capazes de compreender, avaliar, utilizar e transmitir informação em saúde. Por outro lado, necessitamos de cidadãos empoderados, aptos a realizarem as suas escolhas, com consequente responsabilização pela sua saúde e bem estar. Perspetivando o futuro, através de pistas demográficas, macroeconómicas e epidemiológicas, a integração de cuidados e a literacia em saúde estarão entre alguns dos desafios mais relevantes, sendo igualmente potenciais soluções viáveis. Melhorar a coordenação e interligação entre unidades e pessoas, qualificar os profissionais e desenvolver a autonomia dos cidadãos são peças chave para assegurar uma saúde mais próspera a todos os cidadãos.

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ANÁLISE ANÁLISE

TRANSFORMAÇÃO ORGANIZACIONAL NA SAÚDE: UM IMPERATIVO? Afirmações como “1/5 da despesa com saúde é desperdício” e “1 em cada 10 utentes são vitimas de um erro evitável” quando procuram cuidados de saúde, aparecem no relatório da OCDE de Janeiro de 2017 “Tackling the wasteful in Healthcare”. Tais factos são forte expressão do peso que o desperdício tem nos sistemas de saúde e do quanto é importante dinamizar o combate a esse mesmo desperdício, em que devemos centrar os processos em torno do doente, procurando fazer bem feito à primeira. É assim essencial capacitar as organizações e os seus profissionais nos mais diferentes níveis e funções de como levar a cabo esta “ transformação organizacional” nas organizações de saúde. Foi esta necessidade que levou à realização do 2º Lean Health Meeting, onde tivemos a participação do Virginia Mason Institute que começou a implementação da metodologia Lean em 2001, e pudemos ouvir um dos seus pioneiros, o Dr Henry Otero, médico Oncologista e Executive Sensei, com experiência de processos de transformação organizacional no Japão, UK, Islândia, Região Sul da Dinamarca e vários hospitais nos EUA. Nesta entrevista podemos ler o que o Dr Otero considera deste evento, bem como alguns dos desafios que ele considera

Qual a sua opinião sobre o Lean Health Meeting, em Lisboa? No Instituto Virginia Mason sentimos um grande entusiasmo com esta oportunidade de contactar os colegas do setor da saúde em Lisboa, e partilhar as nossas experiências e perspetivas sobre o trabalho que realizamos em todo o mundo, apoiando as organizações de cuidados de saúde a melhorar a qualidade e segurança, e a eficiência e cultura.

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Como decorreu este processo no Virginia Mason? Historicamente, na medicina, os profissionais de saúde foram ensinados a pensar que têm todas as respostas e que essas respostas se encontram no setor de cuidados de saúde. Mas, quando os líderes executivos de Virginia Mason procuraram um método de gestão, perceberam que ninguém nos EUA tinha um modelo de gestão na área da saúde. Então visitaram a Boeing, também com sede em Seattle, para ver como estava a ser aplicado o sistema de produção da Toyota ao setor de aviação. Essa experiência levou nossa equipa de gestores ao Japão para ver o sistema de Produção

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A INOVAÇÃO GUIA A NOSSA CIÊNCIA. A HUMANIDADE GUIA A NOSSA EXISTÊNCIA. Para enfrentar os desafios dos cuidados de saúde em todo o mundo, unimos o espírito da biotecnologia à força de uma empresa farmacêutica de sucesso. O resultado é uma empresa biofarmacêutica que combina ciência, paixão e experiência para melhorar de forma inovadora a saúde e os cuidados de saúde. Assegurar um impacto notável na vida das pessoas é mais que a nossa promessa. É a nossa existência.

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ANÁLISE

da Toyota em ação, na origem. As pessoas vieram desta viagem altamente impactadas, e a pensarem de forma diferente. Porquê o Lean nos cuidados de saúde? Cortar o desperdício da assistência médica não é apenas uma boa ideia, é um imperativo urgente. A utilização deste modelo na prestação de cuidados de saúde torna isso possível. Aplicar os princípios do Lean permite destacar o que acrescenta valor da perspetiva do doente e o que não acrescenta. O valor é definido pelo utente. Qualquer tarefa ou atividade que não seja um valor acrescentado é considerado um desperdício e eliminado. Isso melhora imediatamente o fluxo na configuração de cuidados de saúde, libertando os profissionais do peso das tarefas ou do trabalho desnecessário, ao mesmo tempo que otimiza a experiência do doente. Para o benefício da equipa de gestão, este modelo reduz também a carga de trabalho. Na verdade, as ferramentas lean permitem que a equipa alcance uma

no paciente em toda a organização. Esta pode ser a parte mais difícil porque exige que as pessoas reconheçam o desconforto e receios que implica abraçar uma nova maneira de pensar, e pensar de forma diferente sobre um sistema para o qual julgam já ter as respostas. Quão amadurecido está o setor português para usar o Lean como ferramenta de eficiência? Qualquer sistema de cuidados de saúde que procure melhorar a qualidade e a segurança, reduzindo o desperdício, é recetivo ao Lean. Pode partilhar connosco alguns casos de sucesso? Temos muitas histórias de sucesso. Por exemplo, uma clínica de médicos de família no Virginia Mason registou um aumento de 413 mil dólares em apenas dois anos após implementar o método na sua clínica, além de diminuirem a necessidade de os médicos permanecerem após o trabalho, à noite, para tratar de documentação. A equipe de resposta à sepsis do Virginia Mason usou metodologias Lean para reduzir em mais de metade C

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produtividade de alta qualidade, com a menor quantidade de trabalho possível! Uma organização de cuidados de saúde a funcionar neste modelo sente rapidamente uma melhoria nos níveis de satisfação dos profissionais, que deixam de perder horas adicionais no dia de trabalho, a realizar tarefas causadas por processos ineficientes. Esta e muitas outras razões demonstram como o Lean tem sido um agente de mudanças positivas na nossa organização e com muitas das organizações com quem trabalhamos. Quais são os fatores críticos de sucesso para implementar o Lean? Para ser bem sucedido na aplicação, primeiro deve tem de haver adesão e apoio do líder executivo para implementar uma cultura de melhoria contínua, centrada

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o tempo necessário para reconhecer e tratar a infeção, entre 2014 e 2017, e reduziram os custos do tratamento relacionados com a sepsis em 21 por cento. Os métodos Lean podem ser aplicados a qualquer coisa para melhorar a eficiência, eliminar o desperdício e aumentar a qualidade. Que conselhos dá aos administradores dos hospitais que querem começar a implementar o Lean? Não espere para começar. Comece a aprender hoje. Participe numa sessão de formação do Instituto Virginia Mason ou agende um Executive Lean Leadership com sua equipa de modo a ser preparado e ficar alinhado em relação a uma visão futura para a sua organização.

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GRANDE ENTREVISTA INTEGRAÇÃO DE CUIDADOS DE SAÚDE Uma inevitabilidade que tarda

A questão da integração de cuidados está na ordem do dia quando se fala de Saúde. Trabalhar em conjunto e de forma integrada e articulada entre instituições e profissionais do setor, parece ser a palavra de ordem no presente e, principalmente, para o futuro. Mas a discussão não é nova. Há projetos-piloto que se iniciaram há 20 anos, que são referenciados como válidos e de importância vital, mas que não foram devidamente avaliados e disseminados. Porquê e que condicionantes existam para tal é uma interrogação constante e para a qual muitas vezes parece não existir uma única resposta. O ministério da Saúde reconhece a importância e a necessidade de integrar cuidados e quer levar a cabo uma reforma real nesse sentido, a nível nacional, mas a questão económico-financeira, parece ser o maior entrave, uma vez que aparentemente a integração de cuidados pode sair mais cara ao Estado - numa primeira fase de implementação - apesar de beneficiar, sem dúvida, o doente. Por outro lado, é importante saber se os profissionais de saúde estão também disponíveis para abraçar este novo conceito e trabalhar de forma integrada, entre instituições – hospitais e centros de saúde - e mesmo entre profissionais de saúde de diferentes organizações. Com a aproximação da conferência da APDH, sobre Integração de Cuidados e Literacia em Saúde: Capacitar o Cidadão do SNS – marcada para os dias 23 e 24 de novembro de 2017, em Lisboa – a revista O Hospital foi ouvir 4 intervenientes diretos no processo: Francisco Ramos, administrador hospitalar; Luis Campos, internista; Armando Alcobia, farmacêutico hospitalar e Alexandre Tomás, enfermeiro. As opiniões nem sempre são coincidentes mas, regra geral, pautam-se pela inevitabilidade da integração de cuidados, e pela obrigatoriedade de haver um entendimento, entre todos, neste sentido. A conclusão é que a integração de cuidados tem e vai acontecer. Como, continua a ser a grande interrogação.

Tem-se falado muito da necessidade de integração de cuidados entre os diferentes prestadores do SNS, de forma a haver uma mudança organizacional que assegure mais acesso, mais qualidade e mais eficiência. Qual é o balanço que faz? Francisco Ramos: A integração de cuidados abrangendo os vários níveis é uma exigência já com múltiplos anos, sem novidade. A cada vez mais prevalente situação de doença crónica exige essa integração, de forma a que o doente possa contactar um dos pontos do sistema sem quebra relevante de informação prévia e de padrões de qualidade elevados. Em Portugal, o nível de integração de cuidados é muito diferente conforme os locais e as áreas de assistência. Persistem situações

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de completa aversão à partilha em simultâneo com outros casos em que as organizações e os profissionais promovem rotinas e práticas de completa integração de cuidados, definindo guidelines e orientações, de forma conjunta e articulada, colocando o utente/doente como único foco do seu trabalho. Luís Campos: A integração de cuidados é um tema inscrito na agenda atual de muitos sistemas de saúde e a Organização Mundial de Saúde dedicou-lhe mesmo um relatório em 2015: Global Strategy on people centred and integrated care services. Este interesse deve-se ao crescimento de uma população cada vez mais numerosa, idosa, com multimorbilidades, complexa, com um amplo espectro de necessidades e que beneficia claramente desta integração. Curiosamente

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Francisco Ramos

Luís Campos

Administrador Hospitalar

Internista

Armando Alcobia

Alexandre Tomás

Farmacêutico

Enfermeiro

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GRANDE ENTREVISTA

Portugal foi pioneiro na tentativa de integrar necessidades e preferências dos doentes. O diferentes cuidados de saúde através da criação Ministério lançou as chamadas “Reformas de das Unidades Locais de Saúde, tendo a primeira proximidade”, que incluem a gestão de percursos, sido criada em 1999. Infelizmente esta experiência a literacia e a integração de cuidados, liderada tem sido pouco avaliada e os estudos que têm pelo Prof Constantino Sakellarides, a cuja equipa sido feitos concluem que não basta tenho o prazer de pertencer, mas  várias fundir hospitais e centros de saúde sob contingências têm feito com que esta “Em Portugal a mesma administração para garantir reforma avance a um ritmo lento e persistem situações de integração de cuidados. com pouco estimulo financeiro. Um completa aversão à partilha fator positivo é a introdução pela Na realidade os cuidados em simultâneo com outros primeira vez, em Portugal, na que prestamos atualmente aos casos em que as organizações contratualização entre a ACSS e nossos doentes crónicos e e os profissionais promovem os hospitais, de incentivos a este rotinas e práticas de particularmente aos mais idosos tipo de programas. completa integração de e com multimorbilidades, continuam cuidados” a ser fragmentados, baseados nos Armando Alcobia: episódios de descompensação, através Integrar cuidados implica das urgências, reactivos e centrados conhecer a população alvo – cada vez mais na doença. Esta abordagem é uma das razões envelhecida e com problemas sociais; conhecer porque Portugal é o país onde sete em cada dez os meios disponíveis ao dispor – aproveitamento portugueses recorrem anualmente à urgência máximo de toda a capacidade instalada nesta hospitalar, sendo este o valor mais elevado da área tanto física como de recursos humanos; Europa. Lamentavelmente estamos a falhar definição clara de prioridades de alocação das numa dimensão fundamental da qualidade, que verbas disponíveis para a saúde. é a continuidade de cuidados. Há que mudar O balanço que se pode fazer não será este paradigma e proporcionar a estes doentes cuidados integrados, proactivos, contínuos e negativo, pois existe uma estratégia de integração de cuidados presente no discurso político e no centrados no doente. terreno, contudo a larga maioria da população não Creio que a integração de cuidados sente essa integração e persistem os problemas é a maior oportunidade de mudança que se relacionados com o nível de acesso a cuidados apresenta ao nosso sistema de saúde no primários (as questões relacionadas com número horizonte próximo e aquela que poderia ter mais de médicos de família), cuidados diferenciados impacte no centramento da organização nas (listas de espera para muitas especialidades);

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17 cuidados continuados (apoio social escasso); cuidados paliativos (ainda em desenvolvimento). Alexandre Tomás:

só nas políticas de saúde. Há certamente casos de integração de cuidados de muito sucesso e outros nem tanto. Quer apresentar exemplos de um e outro e descrever as razões (em sua opinião) para que tal tivesse acontecido?

Estamos a dar alguns passos, diria tímidos, com necessidade de consolidação, mas “Esta num caminho que me parece inevitável experiência tem e sem retrocesso.

Francisco Ramos:

sido pouco avaliada Embora o trabalho de avaliação A evolução do sistema e os estudos que têm seja ainda muito insuficiente, as de saúde está diretamente sido feitos concluem que Unidades Locais de Saúde são influenciada pela visão dominante não basta fundir hospitais e modelos organizativos indutores centros de saúde sob a sobre saúde. Quando a Saúde de integração de cuidados, talvez mesma administração” era o oposto de doença acreditavacom Matosinhos (pioneira neste Luís Campos se que ‘tratando doenças’ teríamos modelo) como líder. mais saúde. Correspondeu à fase em Também o IPO do Porto que o sistema de saúde apostou em desenvolveu, há cerca de 10 anos, um modelo Hospitais. A OMS de 1946, definiu saúde como “não só a ausência de doenças, mas um estado organizativo baseado em clínicas por patologia de completo bem-estar…”, o que permitiu o que promove a integração de cuidados. advento progressivo da saúde pública e dos Como exemplo negativo, cito o modelo cuidados de saúde primários. Perante estas duas de assistência aos doentes com HIV/SIDA, em correntes de pensamento, que de alguma forma que continua a prevalecer um único ponto de nasceram dissociadas, emergiu a necessidade de contacto do doente com o sistema e apenas para ‘articulação de cuidados’, como que promover a aquele seu problema de saúde, tendo os doentes partilha de conhecimento sobre o que se passava que procurar outros serviços para qualquer apoio de cada um dos lados ‘da barricada’. que necessitem em outras patologias

(que naturalmente vão acontecendo e O final do milénio passado trouxe “A larga maioria da coexistindo com o HIV/SIDA). uma outra perspetiva. A saúde como população não equilíbrio permanentemente instável Luís Campos: sente a integração e que cada pessoa estabelece com persistem os problemas É preciso ter a noção que o as circunstâncias disponíveis ao relacionados com o sistema de saúde é um sistema longo do seu ciclo de vida. nível de acesso” complexo adaptativo e, como tal, tem Armando Alcobia Em parte, é esta a génese do uma vasta área de complexidade e imperativo da «integração de cuidados», impredictibilidade, ou seja, há coisas que mas também do desenvolvimento e funcionam num sítio e não funcionam noutro, que consolidação de ações e politicas intersectoriais funcionam com umas pessoas e não funcionam promotoras de saúde. Por outras palavras: com outras. consagrar ‘a saúde’ em todas as políticas, e não

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GRANDE ENTREVISTA

Nenhum sistema tem uma solução mágica para integração de cuidados mas desde a primeira Entre os casos de insucesso destaco uma proposta de um modelo de resposta global para iniciativa do NHS inglês que implementou uma os doentes crónicos: The Chronic Care Model, solução integrada de cuidados em nove trusts apresentada nos EUA por Thomas Bodenheimer, de cuidados primários, que intitulou Community no fim dos 90, como uma solução multidimensional Matron Policy e que consistiu na seleção de para um problema complexo, que algumas um grupo alvo dos doentes com mais componentes deste modelo têm vindo de 65 anos, que tinham recorrido à “As Unidades a ser constantes nas várias soluções. urgência duas ou mais vezes no último Locais de Destes componentes destaco a Saúde são modelos ano e que eram acompanhados necessidade de estratificar o risco organizativos indutores no domicílio por enfermeiras dos doentes e identificar as suas de integração de cuidados, diferenciadas (Community necessidades, a coordenação talvez com Matosinhos Matrons). Este programa, baseado (pioneira neste modelo) de cuidados, o trabalho em no modelo Evercare, representou como líder”. equipas multidisciplinares, o apoio um enorme investimento mas não Francisco Ramos aos auto-cuidados, a diversificação reduziu a mortalidade, nem o número de dos contactos com os doentes, a admissões na urgência nem o número de necessidade de bons sistemas de informação dias de internamento. A explicação do insucesso e da monitorização dos resultados, para que poderá ser por se ter focado especialmente nos todos os programas sejam avaliáveis. Alguns dos aspetos sociais e menos nos cuidados de saúde primeiros exemplos bem-sucedidos para melhorar e por ter subvalorizado a importância do médico a resposta aos doentes crónicos, resultaram de no acompanhamento destes doentes que são profundas reengenharias organizacionais e vieram complexos e têm equilíbrios instáveis difíceis de de organizações americanas, que em termos de gerir medicamente. dimensão servem quase o mesmo número de doentes que a população portuguesa. Falamos Armando Alcobia: da Veterans Affairs Health Care System (VAHCS) Uma integração de sucesso é aquela em e da Kaiser Permanente (KP).A VAHCS iniciou que o doente não sente barreiras entre os níveis este processo em 1995, e as componentes de cuidados. O seu médico de família interage principais da mudança assentaram num melhor com um especialista sempre que necessário uso de tecnologia de informação, na avaliação e referencia o doente em tempo útil para uma sistemática e feedback do desempenho, num consulta (idealmente no mesmo espaço físico), sistema centrado nos cuidados primários com acesso atempado a meios complementares e ambulatório, integração de serviços (163 de diagnóstico e referência para internamento hospitais e nursing homes, em 22 Redes de hospital com o critério de urgência Cuidados), realinhamento das políticas adequado. “Ao nível da de pagamento, financiamento por terapêutica, existem A integração de cuidados não capitação e descentralização da muitas situações de termina aqui! À data de retorno a gestão. A Kaiser Permanente focou insucesso: pouca adesão, cuidados menos diferenciados, efeitos adversos evitáveis; o seu processo de mudança, ou ao domicílio, o doente interacções com potencial também, nas doenças crónicas, necessita de informação activa negativo. Tudo estudado, com integração de cuidados tudo comprovado” sobre cuidados médicos, de de acordo com estratificação Armando Alcobia enfermagem ou de terapêutica. do risco, numa gestão pró-activa dos doentes crónicos, centrada nos clínicos gerais e nos hospitalistas, no apoio aos autocuidados e também numa aposta nas tecnologias de informação.A nível europeu existem também muitos bons exemplos, mais recentes, como o programa Barcelona-Esquerra, que envolve mais de meio milhão de habitantes desta cidade, o modelo Gesund Kinzigtal, na Alemanha e o programa Norrtaelje, na Suécia. REVISTA_SET-OUT.indd 18

Ao nível da terapêutica, existem muitas situações de insucesso: pouca adesão, efeitos adversos evitáveis; interações com potencial negativo. Tudo estudado, tudo comprovado, no entanto faltam farmacêuticos nos hospitais com disponibilidade para melhorarem a informação ao doente internado, ao doente com alta e, muito importante, garantirem que o colega

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da farmácia comunitária tem em sua posse toda a informação possível que evite duplicações ou omissões de terapêutica, na transição para cuidados primários. Alexandre Tomás: A Rede Nacional de Cuidados Continuados (RNCCI), assume uma filosofia de efetiva ‘integração de cuidados’, em que a pessoa/utente em função do seu nível de dependência e necessidades em saúde tem acesso a diferentes tipologias de respostas, sejam elas em contexto de internamento, seja em contexto domiciliário. Contudo, apesar de mais de uma década de atividade, com bons níveis de qualidade assistencial, ainda constatamos, quase que inexplicavelmente, dificuldades estruturais nos hospitais para sinalização e referenciação atempada e adequada dos utentes. De acordo com a sua experiência, a implementação de novas regras a este nível são difíceis de concretizar? Porquê?

estruturas físicas são adaptadas às já existentes o que implica que o doente terá de se movimentar entre elas. Não é fácil assumir que um grande hospital construído há 25 anos tenha de calibrar a sua atividade em torno da integração com as Unidades Saúde Familiar ou ACES, assumindo reorganização de espaço físico e de recursos humanos que se encontram divididos entre várias estruturas. Alexandre Tomás: As regras deveriam ser implementadas na esfera do financiamento e da cultura organizacional do Sistema de Saúde. A primeira porque apesar dos orçamentos do Ministério da Saúde serem sempre crescentes, esses aumentos têm sido direcionados para fazer mais do mesmo… mais consultas, mais cirurgias, mais internamentos, mais urgências, mais medicamentos, e não tanto para inovação de serviços ou organizacional.

“Não A mudança na cultura, ainda existe uma predominantemente de visão contradição hospitalar-tratar, apesar de possível A integração de cuidados entre integração de só terá impactos a médio/longo não depende de regras, mas sim de cuidados e economia prazo. práticas, pelo que a mudança tem do sistema de que acontecer no comportamento dos saúde” Ambas difíceis, mas ambas tão

Francisco Ramos:

profissionais, naturalmente suportada por modelo organizativo e instrumentos adequados. Armando Alcobia:

A principal dificuldade parece ser a verdadeira articulação entre entidades. Existem vários modelos de integração, talvez o mais desenvolvido seja o que envolve Unidades Locais de Saúde. Mas mesmo nestas Unidades as

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necessárias quanto possíveis. Os responsáveis governamentais conhecem e valorizam – pelo menos teoricamente - a necessidade de integrar cuidados. Na prática estão disponíveis para a mudança, ou a questão económica é a que tem maior peso na hora da consolidação da estratégia? Francisco Ramos:

Não

existe

uma

contradição

entre 17/11/17 17:45


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GRANDE ENTREVISTA

integração de cuidados e economia do sistema de saúde. Antes pelo contrário, as práticas integrativas favorecem controlo de gastos e contribuem para uma maior eficiência do sistema. Luís Campos: Essa é uma questão que tem que ser posta aos responsáveis governamentais. Armando Alcobia:

de raiz de unidades que integrem os cuidados implicam investimento. Esse investimento parece ter retorno (em função de dados comparativos colhidos entre instituições americanas e cuidados de saúde europeus), mas a aposta em recursos humanos parece ser diferente. Uma integração de cuidados implica uma maior humanização dos mesmos, o que não se faz apenas com o circular da informação clínica e com a proximidade e rapidez dos meios complementares de diagnóstico.

Entre grupos de trabalho e discussões No caso da monitorização da terapêutica técnicas muito já foi dito sobre o que melhor se p. ex. a aposta em farmacêuticos clínicos vai fazendo sobre esta matéria. Uma “A Medicina hospitalares não tem comparação com organização vertical de cuidados, Interna portuguesa nenhuma realidade europeia. com grande enfoque na promoção está alinhada com ativa da saúde, seja por patologia, Alexandre Tomás: os médicos de família, seja por base populacional, através da Sociedade Os governantes parece ser custo efetivo. Os Portuguesa de Medicina Interna identificam a integração de e da Associação Portuguesa grandes hospitais associados cuidados como a melhor estratégia de Medicina Geral e a seguradoras tendem a assumir para a sustentabilidade do Sistema Familiar, num espírito de esse conceito. Nesse caso as de Saúde, aos níveis social, ambiental parceria” unidades articulam-se e os seus Luís Campos e económico, com inegáveis vantagens benefícios aumentam em função da na promoção do acesso e utilização sua capacidade em reduzir a carga de adequados de serviços/recursos. doença a uma determinada população. No fundo, o alinhamento é feito como uma única instituição, Contudo, qualquer decisor em saúde com profissionais conhecedores dos objetivos a toma posse e confronta-se no imediato com uma atingir. estrutura de custos fixos difícil de reestruturar, frequentemente já com défice, e com o princípio Esta situação não parece divergir da da indução da procura politicamente complexa de situação portuguesa. A maioria dos cuidados controlar. ainda são ministrados por instituições públicas, sendo a maioria dos profissionais dependentes Acresce a estes fatos a sistemática do mesmo ministério! descontinuidade de políticas que impede a avaliação dos projetos, e induz a ‘preferência’ A questão económica colocar-se-á por medidas de curto prazo, o que em bom sempre. Adaptações ao modelo ou construção

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rigor é absolutamente contrário ao desejável em saúde, uma vez que os ganhos potencialmente alcançáveis são-no a médio/longo prazo. Os profissionais de saúde – médicos, enfermeiros, farmacêuticos, administradores hospitalares – estão disponíveis para trabalhar em conjunto neste processo? Francisco Ramos:

Interna portuguesa está alinhada com os médicos de família, através da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna e da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar, num espírito de parceria, para alavancar esta importante reforma. A articulação com a assistência social é fundamental e tem que ser assumida desde cima porque os serviços de Medicina Interna estão transformados em centros de resolução dos problemas sociais dos nossos doentes.

Os profissionais de saúde sempre Armando Alcobia: demonstraram enorme disponibilidade para uma Creio ser inevitável. Os que estão prática de melhoria contínua de qualidade, sem grandes disrupções nos seus comportamentos, dependentes da iniciativa privada farão aquilo mas com evidente vontade de adaptação que o mercado da saúde ditar. As entidades e sensibilidade à inovação tecnológica e públicas terão de adaptar. Parece fácil constatar comportamental (a digitalização de prática que, recentemente, a instalação de novas unidades de saúde privadas suplanta o quotidiana é um excelente exemplo desta “Existem número de novas unidades públicas. disponibilidade para a mudança). demasiadas A maior parte delas tem uma forte Luís Campos: assimetrias nos componente de captação de cuidados entre litoral e Eu creio que o sentido cuidados primários e articula interior e curiosamente diferem ético dos profissionais de saúde com cuidados diferenciados. entre si: melhores cuidados os leva a estar disponíveis, e Novas instalações têm um maior continuados e apoio social no mais do que isso, a envolver-se de conforto, podem ter equipas mais interior e melhor acesso a forma comprometida em programas cuidados diferenciados motivadas, mas apenas abrangem no litoral” inovadores que façam a diferença na uma pequena parte da população. melhoria dos cuidados aos nossos doentes. Os profissionais de saúde trabalham em função Pelo lado dos internistas posso assegurar daquilo que se afigura como a melhor Prática em que estamos completamente disponíveis e cada uma das suas atividades. Se o doente estiver empenhados na criação destes programas, mesmo no centro do sistema os profissionais assumindo um papel de liderança e coordenação terão que se articular ao seu redor. dentro do hospital, fazendo a ponte com os Existem demasiadas assimetrias nos cuidados primários, cuidados continuados, cuidados paliativos e segurança social. A Medicina cuidados entre litoral e interior e curiosamente

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22diferem entreGRANDE ENTREVISTA si: melhores cuidados continuados e apoio social no interior e melhor acesso a cuidados diferenciados no litoral. Alexandre Tomás: Voltamos à questão da(s) cultura organizacional e socioprofissional. Eu diria que todos os profissionais estão disponíveis desde que ‘não mexam no meu queijo’.

O projeto mais relevante para a integração de cuidados foi a criação de Unidades Locais de Saúde, uniformizando institucionalmente todas as formas de prestação de cuidados. Esta experiência tem quase 20 anos, existem avaliações académicas e da Entidade Reguladora da Saúde, mas deveria haver um trabalho mais assertivo, no sentido de identificar vantagens replicáveis e de corrigir erros e omissões. Luís Campos:

O setor da saúde é reconhecidamente Há vários projetos mas, que eu saiba, uma das áreas económicas onde o trabalho ainda não estão numa fase em que possam já em equipa e as atividades multidisciplinares são demonstrar resultados. uma evidência. As áreas de intervenção dos Armando Alcobia: vários agentes no setor da saúde, apesar de Esse parece ser um problema. A avaliação serem mais dinâmicas que estáticas, resultam de vários modelos de prestação de da emaranhada interseção de várias cuidados tende a não ser muito disruptiva forças, poderes instalados, movimentos “Todos os e, nesse sentido, impacta pouco nos corporativos e delimitação de territórios. profissionais estão modelos que os precedem. Este ambiente relativamente adverso disponíveis desde que será uma ameaça, mas também A avaliação dos vários centros ‘não mexam no meu uma grande oportunidade, se forem queijo’ “. hospitalares criados, face aos mobilizadas as profícuas diferenças Alexandre Tomás hospitais “per si” já deveria ter sido feita. a bem da complementaridade de Fazemos mais e melhor com menos abordagem perante as pessoas e famílias recursos? Fazemos o mesmo ou fazemos com necessidades em saúde. menos? Há vários projetos (não sei se se podem Centros Hospitalares versus Unidades considerar piloto) que foram implementados. Foi Locais de Saúde. Qual o impacto para o doente feita a avaliação dos mesmos? em cada uma das realidades? Francisco Ramos:

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Provavelmente a análise dos dados não terá significado estatístico e não será fácil, pois depende da evolução do estado de saúde de uma população submetida a cada uma das realidades, o que requer tempo suficiente para a demonstração dos resultados. Alexandre Tomás: Constata-se que temos tido alguma dificuldade de avaliar com consistência diversas medidas ou projetos no setor da saúde. As razões são multifatoriais, pelo que temos ficado algo dependentes de decisões políticas com pressupostos abstratos, ou movidas por interesses corporativos.

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sejam, enfermeiros, farmacêuticos, assistentes sociais, fisioterapeutas, dietistas e psicólogos. A decisão dos cuidados mais adequados para cada doente é decidida em equipa, de acordo com as necessidades e a complexidade de cada caso, cabendo aos internistas o papel de garantir a continuidade de cuidados dentro do hospital, entre episódios e de fazer a ponte com os médicos de família.

Pretendemos avaliar cerca de 140 doentes e comparar com um grupo controle não intervencionado. Já fizemos a avaliação de cerca de 30 doentes e estabelecemos o plano de cuidados em conjunto com os médicos de família. Este programa foi selecionado como finalista, entre dez a nível nacional, para o Prémio “Se os de Boas Práticas em Saúde.

No seu local de trabalho, há projetos de integração que estão em curso ou que vão avançar em breve? Pode darprofissionais de nos algumas indicações sobre os saúde sentirem: mesmos? melhores resultados;

Armando Alcobia: No hospital Garcia de Orta (HGO)

melhor ambiente de tem havido uma longa história trabalho; melhor formação; de articulação com cuidados maior reconhecimento, não No IPO de Lisboa, a primários e domiciliários. hesitarão em seguir esse integração interna (abordagem caminho!” A sua unidade de cuidados clínica pluridisciplinar de forma

Francisco Ramos:

Armando Alcobia

coordenada) é uma prática antiga, com excelentes resultados. Mais difícil tem sido a articulação com outros hospitais (apesar de tudo, vários casos de sucesso, como se constatou no processo de criação dos Centros de Referência em que o IPO de Lisboa participa em várias “parcerias”) e com os Centros de Saúde. Estão em desenvolvimento dois projetos, nas áreas do cancro da mama e dos cuidados paliativos, em que deposito grandes esperanças. Luís Campos: No Hospital São Francisco Xavier/CHLO iniciamos um programa de gestão integrada de cuidados com o ACEs de Lisboa Ocidental e Oeiras e a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, dirigido aos idosos com multimorbilidades, grandes utilizadores do serviço de urgência. Este programa tem por objetivo melhorar a comunicação e a articulação entre estes níveis de cuidados, garantindo a continuidade dos mesmos a este grupo de doentes, de forma a evitar internamentos inapropriados e diminuir o recurso sistemático às urgências. Este programa apoia-se no modelo de gestão do doente crónico, proposto por mim em 2006 e pressupõe a constituição de uma equipa que integra internistas e médicos de medicina geral e familiar assim como outros profissionais como

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continuados tem prestado assistência a muitos doentes com critérios de alta, mas com cuidados diferenciados ao nível da terapêutica e cuidados de enfermagem. Diversos doentes submetidos a nutrição artificial foram acompanhados por médicos, enfermeiros, farmacêuticos, ao longo de vários anos.

Temos muitas consultas (ex. Pediatria, Endocrinologia, Psiquiatria, Cirurgia Vascular) que são disponibilizadas pelos nossos médicos em centros de saúde da nossa área de influência. Este contacto de proximidade facilita o acesso e permite a integração imediata com o hospital em caso de necessidade. Mais recentemente a hospitalização domiciliária, tem permitido tratar os doentes em domicílio, por contraponto ao internamento hospitalar em serviço de urgência, com claros benefícios para os doentes e seus cuidadores. O projeto de acessibilidade – Pharmacess tem possibilitado a entrega de medicação nas farmácias comunitárias aos doentes que, por razões económicas e socias, não tenham possibilidade de se deslocarem mensalmente à farmácia hospitalar. Também a articulação com os hospitais do Sul do país, permitiu evitar as deslocações mensais de 600 Km aos doentes transplantados renais do HGO. A medicação é entregue nos hospitais de proximidade desses 17/11/17 17:45


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GRANDE ENTREVISTA

doentes aproveitando os transportes que se deslocam a Lisboa com amostras biológicas para análise nos Institutos e Faculdades de Lisboa.

por profissionais dos CSP e do Hospital. Os resultados estão a ser muito positivos.

Alexandre Tomás:

Juntar centros de saúde e hospitais, tendo em consideração o bem do utente, é difícil? O que é essencial para que tal aconteça de forma natural?

Na Unidade Local de Saúde do Litoral Alentejano, apesar de vários constrangimentos na fixação de recursos humanos, temos já ensaiado, avaliado e implementado projetos/programas que se aproximam da integração de cuidados, como sejam: acompanhamento da população idosa que vive isolada, preparação do regresso a casa; capacitação de cuidadores de utentes vítimas de AVC, adesão ao regime terapêutico para pessoas com mais de 65 anos e, mais recentemente a ‘atribuição de gestor de caso aos utilizadores frequentes do serviço de urgência (SU)’, existindo também intenções na área da saúde mental. É conhecido na literatura internacional que os utilizadores frequentes dos SU, apesar de proporcionalmente serem poucos, consomem inúmeros recursos de saúde, não apenas do SU. Tipicamente, todos têm equipa de saúde familiar, com acesso a consultas nos cuidados de saúde primários, MCDT e consultas de diversas especialidades. O que estas pessoas/famílias precisam é ter um profissional de referência que, entre outras atividades, garanta, através da realização de visitas domiciliárias, prevenção de agudização de situações crónicas, resposta atempada de confiança, e definição caso a caso do melhor percurso para o utente no que diz respeito ao acesso aos serviços de saúde. O ‘gestor de caso’, que nesta situação é um enfermeiro dos cuidados de saúde primários, define o plano de intervenção individual com a equipa multidisciplinar constituída

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Francisco Ramos: A experiência de 20 anos das Unidades Locais de Saúde já ultrapassou as esperadas dificuldades. Luís Campos: Eu penso que não é fácil mas é possível como o temos provado no nosso programa e em algumas outras experiências noutros âmbitos em várias regiões de saúde. Existem barreiras estruturais como sejam a ausência de órgãos de coordenação conjuntos entre hospitais e centros de saúde fora das Unidades Locais de Saúde, o modelo de financiamento não estimula estes programas, os modelos organizativos das USF fecharam demasiado estas organizações, a falta de médicos de família em algumas regiões, a insuficiência de internistas, a dificuldade de contratação que existe atualmente no SNS, a pouca capacidade do equipamento informático, as dificuldades na comunicação e partilha de informação. Alguns destes aspetos estão a ser corrigidos como a contratualização, a melhoria do equipamento informático e a comunicação digital. Depois é fundamental ter o apoio ativo das administrações, vencer barreiras de desconfiança, escolher bem as lideranças, garantir o envolvimento das múltiplas profissões, ter espaços, orçamentos e profissionais dedicados a estes projetos, explicar bem os projetos aos profissionais envolvidos

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e aos doentes, partilhar os problemas e as soluções, mostrar os benefícios alcançados para os doentes.

pessoas/famílias.

Não existe espaço para redundância e duplicações de atividades, pelo que se a cultura académica for de inclusão e os períodos de formação em contexto de trabalho (internatos/ estágios) forem efetuados nos vários níveis de cuidados, todo o processo será mais natural, quando esses profissionais, médicos farmacêuticos, enfermeiros, administradores hospitalares, transportarem a sua experiência para a “sua” unidade de saúde.

Acresce referir que no caso das ULS, sendo o financiamento por capitação, existe um interesse também económico-financeiro de garantir que o percurso dos utentes seja o mais eficiente possível, reduzindo utilização e consumo de recursos desnecessários. Contudo, não parece razoável que se mantenham as assimetrias substâncias no valor per cápita de cada ULS, continuando potencialmente a beneficiar os ‘mais endividados’…

Se os profissionais de saúde sentirem: melhores resultados; melhor ambiente de trabalho; melhor formação; maior reconhecimento, não hesitarão em seguir esse caminho!

Todas estas estruturações têm em vista – como se referiu – um acesso melhor do doente e, ao mesmo tempo, que se consegue dar mais qualidade e eficiência. O utente/doente de hoje é muito diferente daquele que chegava ao Centro de Saúde ou ao Hospital há 20 anos (é mais ativo e participativo e quer ter uma palavra a dizer sobre a sua saúde). O Centro de Saúde e o Hospital está consciente desta mudança?

Apesar de não estarmos cotados na bolsa, as ‘OPA’ (oferta pública de aquisição) que Até que isto aconteça de forma natural vai os hospitais fizeram aos cuidados de saúde ser um longo caminho, mas não há outro. primários, para criação das ULS, permitiram numa primeira fase a concentração eficiente de Armando Alcobia: “Continuamos serviços de apoio, como sejam, gestão estruturalmente A formação dos vários de recursos humanos, serviços (des)organizados profissionais deverá absorver a financeiros, aprovisionamento para tratar doenças e cultura da multidisciplinaridade e serviços de sistemas e altamente deficitários para e o contacto com o cidadão tecnologias de informação. Mas acompanhar pessoas com (doente ou saudável), deve ser o grande desafio ainda está por vulnerabilidades” Alexandre Tomás abordado num contexto humanizado concretizar: a integração de cuidados, e de proximidade. Formação conjunta cuja metodologia de ‘gestor de caso’, nalgumas áreas permitiria um reforço de não apenas para utilizadores frequentes confiança na capacidade dos vários profissionais de SU, será seguramente uma das melhores de saúde. formas de a concretizar.

Alexandre Tomás: As Unidades Locais de Saúde são um modelo, com elevado potencial de desenvolvimento e disseminação de processos de inovação organizacional, centrados nas

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Francisco Ramos:

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Os serviços de saúde têm obrigação de se adaptarem às mudanças da sociedade, de forma a melhor responderem às expetativas e anseios dos cidadãos. Como aspetos mais relevantes da mudança, aponto o perfil epidemiológico, com maior predomínio de doenças crónicas, e uma muito maior capacidade de informação por parte dos doentes, com os consequentes desafios para os profissionais. Armando Alcobia: Existe uma transformação, contudo existem ainda muitas situações de iliteracia em saúde e situações dramáticas de exclusão social e abandono familiar! Regra geral os doentes mais novos estão muito mais informados sobre a sua doença ou dos seus familiares. Antecipam procedimentos e terapêuticas com base na informação digital, sendo necessária uma abordagem diferente. Enquanto a inteligência artificial não se sobrepuser ao bom-senso humano serão necessárias competências ao nível da comunicação que permitam a optimização da clínica e da terapêutica. Alexandre Tomás: As ULS também diligenciam uma estreita relação entre CSP, hospitais e RNCCI, promotora da integração de cuidados, e absolutamente adequada ao perfil dos atuais utilizadores dos serviços de saúde. A população está envelhecida, com co-morbilidades, vulnerável, por vezes mais exigente ou menos conformada, com informação mas ainda com baixos níveis de literacia em saúde. As pessoas que recorrem hoje às unidades de saúde, precisam mais de acompanhamento do que tratamento. E ainda continuamos estruturalmente (des)organizados para tratar doenças e altamente deficitários para acompanhar pessoas com vulnerabilidades. O utente/doente é visto como o seu principal parceiro? Francisco Ramos: O doente deve ser visto pelos serviços de saúde, hospitais e centros de saúde, como destinatário e beneficiário da sua ação. Não se deve confundir a responsabilidade dos cidadãos pela sua saúde, protegendo-a e promovendo-a, com uma falsa

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corresponsabilidade dos utentes pelos cuidados de saúde (mesmo pela forma como os procuram e utilizam).

Armando Alcobia: Infelizmente existem, por vezes, desfocagens. O foco passa a ser a métrica de desempenho da instituição e isso são apenas números. Sempre que a experiência acumulada encerra situações pessoais de contacto com o sistema de saúde, rapidamente nos apercebemos do imenso que falta percorrer! Alexandre Tomás: Da mesma forma que a evolução do conceito de saúde influenciou o percurso de desenvolvimento dos Sistema de Saúde, também a relação deste com os seus beneficiários tem vindo a transformar-se. Os utilizadores dos hospitais são predominantemente denominados de ‘doentes’. Esta expressão encerra em si mesmo a existência de uma pessoa com uma doença, não tanto a individualidade da ‘situação vivida’, mas a uniformidade da alteração bio fisiológica de que padece. Não obstante toda a ética intrínseca ao processo de consentimento informado, o doente é tipicamente uma entidade passiva, dependente do que o hospital (profissões da saúde) tem prédeterminado para a sua doença. Já nos centros de saúde, são denominados por ‘utentes’. Não apenas porque utilizam os serviços de saúde, mas porque devem assumir uma corresponsabilidade pela sua saúde, participando ativamente na definição do seu percurso rumo ao utópico “completo bem-estar”. A saúde enquanto ‘equilíbrio permanente instável’ exige que todos os recursos, não só os da saúde, trabalhem de forma integrada em torno da capacitação e autonomia dos cidadãos para melhor se adaptarem às circunstâncias das suas vidas. Sem pretender generalizar, mas a mesma pessoa, em função do ponto de contacto com o sistema ou com o perfil do profissional de saúde, poderá ser vista como um doente-passivo ou um

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27 utente-ativo, devendo isso sim ser reconhecido como um cidadão autónomo.

QUEM É QUEM Francisco Ramos Presidente do Conselho de Administração do Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil desde 2012.

Como reagem os diferentes parceiros envolvidos no processo, a esta mudança?

Presidente do Conselho Diretivo do Grupo Hospitalar dos IPO desde 2014.

Francisco Ramos: A mudança gera sempre dificuldades, ansiedades e medos. Mas, em minha opinião, os profissionais de saúde são, em regra, entusiastas da mudança e da inovação. Assim, se saiba fomentar estes processos.

Secretário de Estado da Saúde nos XIII, XIV e XVII Governos Constitucionais, entre 1997 e 2009.

Luís Campos

Armando Alcobia:

Presidente da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna.

Como já referi os profissionais perseguem a formação, o reconhecimento, boas condições de trabalho e o sentimento de dever cumprido. As mudanças vão sempre acontecendo, umas para pior, outras para melhor, mas como alguém já disse: - Fácil será fazer diferente, mais difícil será fazer melhor.

Presidente do Comité de Qualidade e Assuntos Profissionais da EFIM. Membro da Comissão Nacional dos Centros de Referência. Director do Serviço de Medicina do HSFX/ CHLO

Alexandre Tomás: Considerando que as ULS têm responsabilidades na gestão da saúde da população que abrangem, procuram estabelecer proativamente parcerias com recursos na/da comunidade. A este propósito importa conhecer e divulgar o extenso trabalho que tem sido desenvolvido na plataforma supraconcelhia do Alentejo Litoral na identificação de necessidades, na caracterização de recursos existentes e no desenvolvimento sinérgico de atividades. Constata-se que a articulação entre diferentes níveis de cuidados é cada vez mais uma realidade, que a integração de cuidados sendo um imperativo de modernização do Sistema de Saúde, está a percorrer um ténue caminho, mas que, curiosamente, já vamos sentindo pressão externa para interconectar o Sistema de Saúde com outras áreas de elevada relevância na manutenção da «saúde como equilíbrio» como sejam: educação/formação, segurança social, administração interna, emprego, habitação, ambiente, ordenamento do território.

Professor Auxiliar convidado da Faculdade de Ciências Médicas / UNL Armando Alcobia Responsável pelos Serviços Farmacêuticos do Hospital Garcia de Orta. Integra a Direção Nacional da Ordem dos Farmacêuticos . Foi Vogal da Direção da Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares. Foi assistente convidado nas cadeiras de Farmácia Hospitalar e Comunicação e Informação no Instituto de Ciências da Saúde - Sul. Alexandre Tomás Diretor de Departamento dos Cuidados de Saúde Primária da Unidade Local de Saúde do Litoral Alentejano (desde novembro de 2016). Presidente da Secção Regional do Sul da Ordem dos Enfermeiros (2012-2015). Professor na Universidade Atlântica (desde 2001).

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INOVAÇÃO Robert

J.

Diretor Geral da Takeda

A IMPORTÂNCIA DO PAPEL DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE NA MISSÃO E VALORES DA TAKEDA Os profissionais de saúde desempenham desde sempre, e com grande empenho, um papel muito relevante no serviço aos doentes. No entanto, a crescente complexidade dos sistemas de saúde, os progressos da medicina e da ciência, além do facto de a prática médica ter-se tornado mais burocrática e, em muitos casos, mais impessoal e desumanizada, mostrou a importância de se reconhecer o novo papel dos profissionais de saúde. Para que todo o sistema funcione com a enorme diversidade de profissionais de saúde envolvidos e para que se garanta a atenção integral e humanizada à saúde, todos os níveis e esferas de gestão e implementação das ações, bem como a sociedade utilizadora dos serviços de saúde, devem estar alinhados em termos de estratégia global de oferta de serviços. A formação de equipas multidisciplinares contribui largamente para o funcionamento do sistema numa abordagem ampla e com foco no doente. É cada vez mais necessário um novo pacto na saúde, no qual todos têm um papel a desempenhar – os cidadãos, os profissionais de saúde, a indústria farmacêutica e o Governo. São muitos e diversos os factores que influenciam a saúde – desde a educação, o meio ambiente e a economia até à qualidade dos serviços. Estes factores irão certamente sofrer alterações nos próximos anos, por isso essas mudanças e essa complexidade implicam uma aprendizagem e uma adaptação constantes, à medida que as condições futuras se vão concretizando, a fim de tirar proveito das novas oportunidades e evitar as novas ameaças e riscos. Implicam também que todos dêem o seu contributo à promoção da saúde e que em todos os setores da sociedade se apliquem políticas que contribuam para manter e melhorar a saúde. Todos temos um papel a

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desempenhar. A formação dos profissionais de saúde num sistema de saúde dinâmico e em constante mutação é fundamental. Para a Takeda estas relações de parceria são muito importantes. Recentemente, a Takeda reuniu com dezenas de profissionais do setor da saúde com o intuito de não só apresentar a nossa estratégia para Portugal, como debater o tema do profissionalismo na área da Saúde e o foco no doente. A comunhão de preocupações com o objetivo de melhor servir quem de nós precisa, e quem nos procura para solucionar ou mitigar as suas condicionantes em termos de saúde, bemestar e doença, é evidente. Neste encontro apresentámos a nossa aposta estratégica de posicionamento no setor, largamente coincidente com os profissionais. Trata-se de uma estratégia que respeitamos em qualquer país no qual nos encontremos, e fazemo-lo desde há mais de 230 anos. É uma estratégia vencedora e, portanto, para prosseguir e melhorar. A Takeda, em Portugal e em todo o Mundo, é movida pela Missão de conseguir disponibilizar uma melhor saúde e um futuro mais promissor à população, através de uma clara liderança na inovação em medicina. Implementamos diariamente iniciativas inovadoras e a paixão é o cimento da unidade da Takeda e resulta da perseverança e do forte desejo de contribuir para ajudar os doentes. Integramos na nossa atividade diária a maior diversidade de pessoas e ideias. E o trabalho em equipa é o corolário de todos os demais valores: constituímos equipas fortes e sem barreiras, através da justiça e da promoção de objetivos partilhados. De tudo isto resulta um forte envolvimento e empatia com todos os profissionais que servem a saúde em

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A nossa filosofia corporativa, o takedaismo, tem sido desenvolvida ao longo da nossa história de investimento em cuidados de saúde. As pessoas que integram a Takeda comprometemse a agir com integridade em todos os momentos, sobretudo nos que representam maiores dificuldades ou desafios de grande dimensão e impacto na saúde. Assumimos o compromisso do cumprimento dos mais elevados padrões éticos assente nos valores da integridade, justiça, honestidade e perseverança para alcançar a excelência da nossa missão.

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Ambicionamos melhor saúde para os doentes, portugueses e de todo o mundo, através da inovação em medicina. Com a Visão 2025 a Takeda visa incorporar a liderança farmacêutica global através da inovação, cultura e crescimento, sempre guiada pelo compromisso firme de melhorar a vida dos doentes. E sempre trabalhando em parceria com todos os profissionais de saúde, veículo para chegarmos aos doentes. Nesse sentido, a nossa cultura está baseada no civismo corporativo, que valoriza os nossos colaboradores pela cooperação, inclusão, confiança e decisões equilibradas. O que nos assegura o crescimento sustentado do valor corporativo, focalizado nas principais áreas terapêuticas e num pipeline e portfólio líderes na indústria farmacêutica. Como pano de fundo, assumimos uma forte responsabilidade social corporativa virada para os doentes, para a comunidade científica, o sistema de saúde, a sociedade e, não menos relevante, os nossos colaboradores. O nosso compromisso com os doentes eleva-nos a preocuparmo-nos em dar-lhes o melhor serviço e a satisfazer as suas necessidades. A nossa responsabilidade social corporativa passa também pelos nossos colaboradores. Em Portugal, como no Mundo, estamos comprometidos com os cuidados de saúde através da inovação líder em gastrenterologia e hemato-oncologia. Na Takeda trabalhamos para facilitar o acesso a novos medicamentos através do desenvolvimento de novas vias de comunicação com os profissionais de saúde e doentes, oferecendo soluções e conhecimentos que os possam ajudar a viver uma vida plena. O compromisso da Takeda com o sistema de saúde português, não seria possível sem uma rede de parceiros no setor da saúde, com os quais trabalhamos diariamente e com os quais pretendemos continuar a reforçar a nossa relação profissional.

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INOVAÇÃO Tânia Furtado Diretora de Government Affairs Espanha & Portugal, Gilead Sciences

DIVERSAS SÃO AS EXIGÊNCIAS PARA FAZER OPERAR UM SISTEMA DE SAÚDE DE FORMA EFICIENTE Uma dessas exigências é certamente a necessidade de inovação permanente, quer seja na área do medicamento, quer na área organizacional e, claro está, nada será possível sem a inovação constante do papel do profissional de saúde. Tudo isto é necessário porque, tendo o doente e o cidadão no centro de um sistema de saúde, as necessidades médicas a colmatar variam diariamente e exigem abordagens novas e individualizadas. Felizmente a produção de ciência continua a um ritmo elevado, permitindo desenvolver novos medicamentos que melhoram e/ou aumentam a esperança de qualidade de vida, novas tecnologias que permitem diagnósticos mais céleres e mais precisos, novas abordagens de saúde pública que permitem responder de forma mais eficiente às epidemias que vão surgindo. Penso que um dos grandes desafios que o sistema de saúde tem atualmente é a incorporação dessa ciência de forma célere e eficiente. A nível dos profissionais de saúde Os profissionais de saúde não são apenas um pilar essencial enquanto garante da qualidade dos serviços prestados, mas também são um pilar essencial para a atualização e implementação dos novos caminhos que a ciência aponta.

Realçaria sobre este aspeto duas questões.

Primeiro a necessidade de poder incorporar de forma mais célere as novas abordagens clínicas, em linha com a produção de conhecimento que vai sendo gerada. Segundo, e talvez ainda mais importante, dar oportunidades e enquadramento para a produção de ciência ao nível do terreno, bem como para a sua adopção. É precisar ter espaço para as estratégias topdown (as mais comuns no dia de hoje e que ajudam certamente a standardizar processos e resultados) mas também para estratégias bottom-up.

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É um equilíbrio que importa alcançar por forma a maximizarmos o potencial que advém da excelência dos nossos profisisonais de saúde, dando recursos e enquadramento a quem pode inovar no dia a dia. Esta questão pode observar-se, por exemplo, na área da implementação de normas de rastreio. Em diversos casos o nível de execução é abaixo do esperado e talvez fosse possível, através de um sistema mais flexível para testar modelos bottom up, obter melhores resultados. Observemos o caso do VIH/SIDA em que temos uma recomendação universal de rastreio há vários anos e cujo nível de implementação continua aquém do esperado. Certamente o leitor deste artigo já terá identificado nesta fase duas ou três alterações que gostaria de implementar, mas que por uma questão exclusiva de modus operandi ainda não foi possível fazê-lo. A nível organizacional Recordo um comentário de Nigel Crisp aquando da apresentação do estudo da Gulbenkian “Um Futuro para a Saúde” e que referia que “é mais fácil construir um sistema de saúde do zero, do que ajustar um sistema já estabelecido”. As palavras terão sido certamente mais eloquentes, mas penso que a ideia principal era esta. É perfeitamente perceptível esta questão. Todos sabemos que desenhámos um sistema hospitalar com base na doença aguda e que atualmente o peso da doença crónica é muito substancial. Considerando que existirão sempre limitações e algumas inultrapassáveis, também aqui importa criar espaço para que as organizações sejam mais flexíveis, consigam ajustar-se com algum nível de autonomia e que possam mais uma vez inovar. Para exemplificar este ponto observemos o caso da hepatite C. Portugal teve um papel pioneiro na implementação de um plano universal de acesso à terapêutica, o qual é reconhecido a nível internacional. Ainda recentemente numa reunião

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31 realizada no Parlamento Europeu, no passado dia 12 de outubro, foi enaltecida a forma inovadora como Portugal respondeu ao desafio de dar acesso às melhores terapêuticas a todos os doentes que dela poderiam beneficiar.

Temporaire d’Utilisation – ou na Alemanha). Importa assim antecipar esta discussão, diria, pelo menos, a partir do momento da opinião positiva do CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use), conforme acontece na Itália.

Quando observamos a hepatite C numa perspectiva de saúde pública identificamos como necessidade premente a prevenção, o rastreio, o diagnóstico e a ligação aos cuidados de saúde para que possamos eliminar esta epidemia em 2030, conforme a meta estabelecida pela OMS e abraçada por Portugal.

2 - Elaborar periodicamente um exercício de horizon scanning

Neste caso concreto, vemos que o nosso modelo organizacional de prestação de cuidados de saúde a populações mais vulneráveis tem dificuldade em responder às necessidades desta população. Em particular, parece ser consensual a necessidade das organizações prestadoras de cuidados de saúde irem ao encontro destas populações, nos locais onde as mesmas se encontram. Também para este tipo de mudanças é necessário que o sistema seja flexível e que permita testar novas abordagens. Um bom exemplo disso é o protocolo para o tratamento da hepatite C celebrado entre o Centro Hospitalar de São João e o Estabelecimento Prisional de Custóias. A nível da política do medicamento Enquanto farmacêutica dedicada a trabalhar na melhoria do acesso aos medicamentos este é um tópico pelo qual nutro especial atenção. Portugal desde cedo tem-se destacado nas matérias de avaliação da efetividade, do custo-efetividade e do impacto económico dos medicamentos. Desde 1998, quando publicou as primeiras orientações metodológicas para a realização de estudos de avaliação económica, até aos dias de hoje, com o novo sistema de avaliação de tecnologias de saúde (SINATS - Sistema Nacional de Avaliação de Tecnologias de Saúde), o qual introduz, por exemplo, a avalição ex-post com base em dados de efetividade, o que representa um passo considerável e de enorme valor. Apesar de todos estes avanços arrisco dizer que muito falta fazer para que possamos incorporar a ciência que resulta dos novos medicamentos de forma célere e efetiva.

Deixaria 4 reflexões sobre este aspecto:

1 - Iniciar a discussão do financiamento dos medicamentos durante o processo de avaliação da AIM (Autorização de Introdução no Mercado) Quando existem inovações terapêuticas que respondem a necessidades médicas importantes é desafiante, para todas as partes, discutir o acesso a um determinado medicamento quando o mesmo já tem AIM e que, por essa razão, já pode estar disponível em diversos estados membros (como por exemplo em França através do sistema de ATU - Autorisation

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Outro dos desafios é o desfazamento entre o momento de aprovação do orçamento de estado e o momento de avaliação de novas terapêuticas. Actualmente, segundo a EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations), existem mais de 7.000 medicamentos em desenvolvimento. É importante ter uma previsão de quais poderão vir a ser as terapêuticas disruptivas, com maior impacto económico, mas também com maior impacto no modelo de prestação de cuidados de saúde. Por vezes dou o seguinte exemplo – se tivéssemos a cura para o VIH amanhã estaríamos preparados para a discutir? Poderemos tender para justificar que o único obstáculo seria o preço, mas sabemos que, em bom rigor, a questão é bastante mais complexa e que as novas estratégias de cura implicam um modelo de acesso completamente diferente, por forma a assegurar um acesso célere, equitativo, sustentável, bem como uma maximização dos resultados em saúde. 3 - Ligar a decisão de financiamento à cabimentação Atualmente a maioria dos medicamentos aprovados, em particular os hospitalares, aquando da aprovação da decisão de finanicamento não ocorre a cabimentação da respetiva despesa. Neste plano, o modelo de acesso encontrado para a hepatite C, demonstrou que um financiamento centralizado pode permitir: um acesso alargado, equitativo e célere, um rigoroso controlo da despesa e um conhecimento dos resultados gerados em saúde. Importa estudar a aplicação deste modelo noutras áreas terapêuticas. 4 - Distinguir os processos que geram redução de despesa Diversos medicamentos inovadores são aprovados com preços mais reduzidos do que os seus comparadores, pelo que nestes casos deveria também existir uma via verde para a avaliação dos mesmos. Para finalizar, penso que o novo perfil dos profissionais de saúde, o novo perfil do doente, assim como as novas expectativas da sociedade relativamente à saúde, precisam de um novo orçamento para a saúde, ajustado às necessidades, cumprindo é claro o princípio da comportabilidade. Creio que seria um bom desafio a elaboração de um orçamento de base zero que nos permita conhecer a todos, efetivamente, o que seria necessário.

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INOVAÇÃO Vitor Neves Presidente de Direção, Europacolon Portugal

A IMPORTÂNCIA DAS ASSOCIAÇÕES DE DOENTES EM PORTUGAL Na sua perspetiva qual a importância de efetivamente a voz e experiência dos doentes ser tida em conta no processo de decisão em saúde em Portugal? O desenvolvimento contínuo na investigação de novos produtos para tratamentos em oncologia e a necessidade das Instituições de cada país decidirem rápida e corretamente sobre a sua introdução no mercado torna cada vez mais premente que exista uma monitorização constante e consequente do registo de resultados alcançados. Assim é fundamental que a participação dos pacientes exista no momento da decisão terapêutica, onde lhe deve ser explicado o diagnóstico encontrado, o prognóstico da sua doença, a decisão encontrada em consulta multidisciplinar, os efeitos que esses tratamentos vão produzir, as expectativas do mesmo e as eventuais opções terapêuticas a esta decisão. Contrariamente a muitos anúncios retóricos da necessidade e vantagem da participação dos pacientes no seu processo de saúde a verdade é que isso quase nunca acontece. Os pacientes devem ter espaço para artilhar com os profissionais de saúde todas as evoluções sentidas durante o processo de tratamento, contribuindo para uma monitorização cada vez mais clara e eficaz que será suporte essencial para decisões em gestão em Saúde.

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Por outro lado estamos conscientes da vantagem de uma interação do paciente no seu processo terapêutico. Está provado que o conhecimento dos objetivos da decisão terapêutica, e da atitude positiva perante a evolução da mesma, são factos preditivos de maior êxito terapêutico, com todas as vantagens humanas e financeiras, para o SNS. Ocultar, simular, omitir ou adiar não serão, por certo, as atitudes mais convenientes no processo que a humanização da relação, profissional de saúde – doente, exige. Qual a sua visão para os próximos 5 anos sobre o papel das Associações de Doentes em Portugal? Não temos dúvidas de que as organizações de saúde devem estar organizadas em função dos pacientes. A existência e importância das Associações de Doentes estruturadas, no Mundo, mas sobretudo na Europa é já um processo sem retorno. São fundamentais na contribuição, junto da população, para o aumento da literacia em Saúde, para o esclarecimento dos seus direitos, mas também dos seus deveres, na responsabilização da adesão aos tratamentos e participação nos processos de prevenção e diagnóstico precoce existentes, fatores fundamentais para a qualidade de Saúde de um país.

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As Associações de Saúde devem ser o suporte e apoio em áreas que as instituições públicas não os disponibilizem em tempo oportuno, ao nível de apoio psicoemocional, prático, social, grupos de Apoio, terapias complementares e esclarecimento de todas as dúvidas que o doente, a família e os cuidadores possam ter durante todo o processo de tratamento, com a inerente contribuição para a literacia em Saúde. São parte importante como interlocutores junto da Tutela para as necessidade em Saúde que possam existir e disponibilizarem-se para cooperando, colocá-las em prática. Para esta Missão as Associações de doentes devem estar capacitadas, com meios técnicos e humanos capazes de desenvolverem com rapidez e eficácia os seus propósitos públicos. O que ainda falta fazer para que a experiência do doente português possa ser tida em consideração pelas várias entidades que atuam na área da saúde? O aumento da literacia em saúde da população portuguesa, a capacitação humana e técnica das Associações de Doentes, a mudança de mentalidades e o aperfeiçoamento de aspetos comunicacionais dos profissionais de Saúde, são fatores que se estão a desenvolver e necessários para a evolução da qualidade dos cuidados prestados.

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O SNS vai debater-se com grandes desafios nos próximos anos. A introdução constante de novas tecnologias (sobretudo a imuno-oncologia), o aumento da longevidade da população, com a necessidade da rede de cuidados continuados e paliativos aumentar, entre outros, só poderá ser viável se um conjunto de entidades for desafiada para a conceção de um Plano Estratégico Económico, a médio prazo, para o SNS com a sua imprescindível e eficaz monitorização. No nosso entendimento terá de haver uma melhoria na participação das unidades de Cuidados de Saúde Primários nos processos de apoio aos doentes oncológicos e só com um Modelo Colaborativo entre os Centros Hospitalares, os centros de Saúde e os próprios utentes o SNS melhorará decididamente a sua intervenção. Todo este processo terá de estar baseado numa mudança de mentalidade de todos os intervenientes e as Associações de Doentes acrescentarão um “valor” significativo neste processo colaborativo, com o objetivo de conseguirmos um SNS, verdadeiramente focado na humanização dos cuidados de saúde em Portugal.

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INOVAÇÃO Laranja Pontes Presidente do Conselho de Administração do IPO do Porto

A INTEGRAÇÃO DE CUIDADOS EM SAÚDE NA DOENÇA ONCOLÓGICA Qual a importância da informação,  conhecimento e literacia em saúde dos doentes, em relação à  sua doença? Num tempo em que aumenta o número de doentes, que existem menos profissionais, rápido progresso científico, aumento de consumismo e problemas de sustentabilidade, não podemos deixar de intervir no mais importante grupo de protagonistas na área da prestação de cuidados de saúde que são os doentes. São eles que em última análise aceitam ou não as propostas terapêuticas que podem contribuir positivamente para a eficiência dos cuidados através da adesão consciente que só poderá ser realizada se os cidadãos tiverem um conhecimento da sua doença, do seu estado de saúde e mesmo da realização das expectativas realistas que possam ter. É pois do interesse de todos os intervenientes que a transparência e a literacia sejam levadas ao mais alto nível para que a satisfação seja máxima. O que tem feito o IPO do Porto no sentido de envolver os doentes na sua estratégia? Nos últimos anos temos investido na digitalização dos processos, ferramenta essencial para o empoderamento dos doentes que através de acesso ao portal podem controlar muitas

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funções de forma autónoma, libertando muitos profissionais para backoffice que são fatores de melhoria do serviço prestado. Aviso de chegada para consultas, obtenção de agenda futura, pedidos de declaração de presença, de relatórios e outras funções rotineiras são solicitadas e obtidas sem intervenção de pessoal administrativo, dando um poder imediato ao doente, que é percetível e satisfatório. E na relação com os profissionais de saúde com que lidam? Os profissionais do IPO Porto tem a todos os níveis formação profissional obrigatória e facultativa no sentido de desempenhar as suas funções de forma segura e com qualidade intrínseca no serviço e são uma peça fundamental na obtenção de valor na prestação dos cuidados. Muitos colaboram e compreendem as dificuldades da envolvente, mas os desafios estratégicos aprovados nos planos são por todos aceites como objetivo, metodologia e motivação para o desempenho. “Qualidade e Segurança” dos cuidados são termos presentes no dia a dia e compreendem que a sustentabilidade passa por esta realização, é o fundamental para buscar a eficiência.

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35 Na sua opinião o sucesso sobre a doença passa pela integração de cuidados entre os diferentes prestadores do SNS?

sempre que possível avaliar os dados de contexto na vida real que são peça fundamental para a redução de custos e procura de valor.

A doença Oncológica como doença crónica tem de ser discutida com frequência e profundidade pois a inevitabilidade da sua incidência pode ser minorada nos resultados com literacia e consciência social.

Finalmente aquando do regresso à área de residência, tem de haver uma grande avaliação das condicionantes sociais que muitas vezes estão associadas a esta fase da doença e que se oportunamente resolvidas são fator de sucesso e eficiência em termos da sociedade em geral e não só da saúde.

A prevenção pode ter como impulso um chamamento público mas é a consciencialização pessoal que pode levar à prática de vida e saudável, recusa de hábitos deletérios, alerta para sinais de alteração de saúde e adesão aos programas de rastreio. Embora o acesso aos médicos de família, seja muito facilitado deve ainda mais ficar disponíveis para que o diagnóstico precoce seja a regra e os resultados finais cada vez mais promissores e positivos para a sociedade. A referenciação para as Unidades prestadoras de cuidados diferenciados cada vez mais são monitorizadas por entidades externas e tem impacto no financiamento. Nesta área de tratamento intensivo é necessário manter investimento tecnológico e

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Da sua experiência considera que o que está a ser feito é suficiente? O que ainda há a fazer? Esta tarefa não tem fim nem descanso mas existem muitos profissionais que todos os dias contribuem para o sucesso que é prestado pela estatística que felizmente consideram o nosso Sistema de Saúde como um êxito coletivo. Temos de estar muito conscientes que é na área da saúde que a digitalização vai ter muito impacto e os interesses corporativos historicamente presentes têm de estrategicamente se adaptar aos novos tempos para manter a trajetória de sucesso que coletivamente iniciámos há algumas décadas.

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INOVAÇÃO CONFERÊNCIA INTERNACIONAL

IMPACTO DA OCTENIDINA NA PREVENÇÃO E CONTROLO DA INFEÇÃO

Mesa redonda com Francisco Ramos, Paulo Alves, Rui Tato Marinho, Ana Paula Martins, Ana Escoval, Rosa Matos e Marina Caldas.

Neonatologistas, cirurgiões de diversas áreas, especialistas em emergência médica, em gestão da ferida crónica, e responsáveis de comissões de prevenção e controlo da infeção, entre outros peritos nacionais e estrangeiros, reuniram-se em Sintra para analisar o impacto da utilização da octenidina na prevenção e controlo da infeção, um encontro promovido pela Schülke. A segunda conferência internacional dedicada à octenidina aconteceu no dia 30 de setembro e proporcionou a apresentação de um vasto conjunto de dados clínicos e partilha de experiências na utilização desta molécula antisséptica de nova geração, descoberta pela Schülke, uma farmacêutica de origem Alemã, com 125 anos de experiência, liderada, em Portugal, por Ana Beatriz Gaminha. A responsável fez a apologia da história e cultura portuguesa enquanto exemplo da capacidade de “resistir e ultrapassar os obstáculos”. Para Ana Beatriz Gaminha importa encontrar soluções e oportunidades, “tanto da indústria, como de todos os profissionais de saúde, para que o acesso ao medicamento e às novas terapêuticas seja uma realidade; que chegue a todos os doentes e que melhore a sua qualidade de vida”. A diretora-geral da Schülke Portugal realçou a importância da descoberta e desenvolvimento desta nova molécula, com provas dadas em diversas áreas clínicas.

Uma infeção a menos é mais na vida do recémnascido Para Maria Teresa Neto, neonatologista no Hospital Dona Estefânia e Professora da Faculdade de Ciências Médicas, responsável pela primeira apresentação, no controlo de infeção nos cuidados neo-natais, todas as medidas são importantes. “Sabemos que os recém-nascidos são extremamente frágeis, débeis e suscetíveis à infeção, portanto todos os cuidados são fundamentais, desde a lavagem das mãos, até ao ensino aos pais quanto à forma como devem cuidar das crianças”. Razão pela qual, segundo a especialista, o antisséptico da pele também o é. “Mudámos porque estávamos descontentes com o desinfetante que tínhamos”, disse. “Mudámos porque já conhecia este produto”, referindo-se à octenidina, que revelou “contribuir para uma redução da infeção hospitalar, além de não apresentar efeitos secundários”. Teresa Neto

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sublinhou que o número de crianças doentes que trata no Hospital Dona Estefânia não permite chegar a um valor estatisticamente significativo, no entanto, revelou que em algumas áreas se verificaram “quedas entre 30 a 60 por cento na taxa de infeção”. Segundo a neonatologista, os resultados obtidos com a octenidina são relevantes, até porque “basta um recém-nascido a menos com infeção para ser importante”. Teresa Neto lembrou não só o benefício que advém de prevenir um episódio de infeção, mas acima de tudo as consequências deste: “não é só a infeção, não são apenas os antibióticos que se consomem, a resistência aos antimicrobianos, ou o número de dias de internamento a mais, é a repercussão de uma infeção sistémica nosocomial sobre o recém-nascido”. Para a especialista, tratase de evitar também danos a médio e longo prazo, “nomeadamente, as possíveis sequelas no aparelho respiratório ou no sistema nervoso central”.

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Maria Teresa Neto

Estratégia contra a infeção por Staphylococcus aureus Também Angelika Berger, diretora do serviço de neonatologia Medizinishe Universitat Wien, na Áustria, abordou a problemática da infeção no recém-nascido, com enfoque na descolonização de MSSA para redução das infeções em prematuros. “Se pretendemos reduzir a taxa infeção nos bebés prematuros, precisamos trabalhar constantemente esta questão com as nossas equipas, sensibilizando os profissionais para o problema, melhorando e reforçando as medidas de prevenção. Temos de educar e treinar os pais, as visitas, os enfermeiros, e isso é o mais importante”, disse. “Quando se trata de prestar cuidados de saúde a bebés extremamente prematuros, com 23 a 25 semanas, há que perceber que têm uma pele muito sensível. O que sabemos é que com a utilização de octenidina apenas, sem associarmos álcool, temos menos efeitos secundários, como irritações na pele ou queimaduras, quando comparado com a clorohexidina”. Outra mensagem deixada pela especialista austríaca, que resultou do estudo realizado na unidade que dirige, foi a redução das infeções invasivas causados por Staphylococcus aureus, através da implementação de rastreios e estratégias de descolonização.

nas Diferentes Especialidades Cirúrgicas” afirma que “O Pé Diabético é uma complicação, talvez a mais importante da diabetes pelos elevados custos económicos e sociais para além do impacto altamente negativo que tem na qualidade de vida dos doentes  e respetivos agregados familiares. Caracteriza-se pela presença de uma úlcera no pé das pessoas com diabetes que tem tendência para a cronicidade e consequentemente tendência para infetar, constituindo-se como um fator de elevado risco para a amputação do pé. O tratamento local da úlcera diabética é em minha opinião extremamente importante e decisivo para a preservação do pé. O uso de antibacterianos locais, e concretamente de octenidina, permitem uma redução da carga bacteriana na úlcera, contribuindo para a prevenção e/ou tratamento da infeção desta. Sobre as vantagens da sua utilização da molécula de octenidina relevo o seu rápido início de ação e o largo espetro antimicrobiano, para além da ausência de toxicidade ou reações adversas bem como o fato de não provocar dor. A nossa opinião é alicerçada numa vasta experiência de uso no tratamento de úlceras crónicas quer em ambulatório quer em internamento”. Sobre o evento, o especialista considerou que “A Segunda Reunião Internacional sobre octenidina foi altamente positiva não só  pelo nível científico das apresentações mas também pela partilha das experiências de uso da molécula de octenidina na prática clínica pelas várias especialidades representadas” .

José Neves

Estudos multicêntricos na Alemanha demonstram eficácia

Angelika Berger

Experiências de sucesso na cirurgia vascular (Pé Diabético) José Neves, cirurgião vascular e diretor da Unidade de Pé Diabético do Hospital Curry Cabral, um dos oradores na mesa sobre “Gestão da Ferida REVISTA_SET-OUT.indd 37

Jörg Siebert, do Departamento Médico e Científico da Schülke & Mayr, apresentou os resultados de dois estudos a decorrer em dois hospitais germânicos. O especialista trouxe à reunião a experiência do banho preventivo com octenidina para eliminar organismos multirresistentes e infeções da corrente sanguínea, em unidades de cuidados intensivos. “Existem novos conceitos para descolonizar os doentes em UCI e um dos novos conceitos é a utilização de produtos baseados na octenidina”, referiu. “Temos dois estudos multicêntricos em curso em hospitais públicos na Alemanha, de elevado valor científico, que comparam os resultados das formulações de octenidina, com as de clorohexidina e placebo em 17/11/17 17:45


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INOVAÇÃO

de cuidados intensivos”. De acordo com Jörg Siebert os resultados são promissores. “Estamos no bom caminho para demonstrar que a octenidina é tão eficaz quanto a clorohexidina. Estamos confiantes em relação à octenidina e às vantagens que tem demonstrado face à clorohexidina, em particular nas reações alérgicas e irritação cutânea”. O especialista sublinhou a redução das reações anafiláticas e também das resistências. “Sabemos que o clorohexidina é amplamente utilizada, já com registo de algumas alterações, especialmente no campo do gram-negativo, o que não acontece com a octenidina, devido à diferença entre ambos”.

portanto, temos de ter clorohexidina, mas não temos de estar dependentes exclusivamente desta. Temos de ter outros produtos e a octenidina representa uma grande vantagem”, afirmou Filipe Froes. Para o especialista, “depois, é fundamental saber e utilizar todo este conjunto de comportamentos e fármacos, integrados numa política, em recomendações e normas”. Filipe Froes adverte que esta problemática deve ser encarada como um processo dinâmico e que “à semelhança da norma da Direção Geral da Saúde, já com três anos, é normal que em algumas zonas não reflita a verdadeira evidência científica atualmente disponível”.

Jörg Siebert

Filipe Froes

Novas opções são importantes

Mente aberta para fazer melhor

Os desafios e mudanças na prevenção da infeção em Portugal foram abordados nesta reunião por Filipe Froes, membro do Conselho Científico do PPCIRA (é mais abrangente) e coordenador da Unidade de Cuidados Intensivos no Hospital Pulido Valente, e por Carlos Palos, coordenador da Comissão de Controlo da Infeção do Hospital Beatriz Ângelo. “Nesta reunião, ficou documentado de uma forma muito clara que as resistências antimicrobianas são um problema transversal, crescente, o qual exige uma maior atenção de todos os profissionais de saúde, das autoridades de saúde, mas também da população”, afirmou Filipes Froes, que alertou para o facto de ser um problema que afeta toda a sociedade. “Foi também documentado, de forma igualmente clara, que neste momento as ferramentas de que dispomos, nomeadamente a mupirocina e a clorohexidina, são ferramentas úteis que devem ser implementadas e acompanhadas de um programa de controlo de infeção e de monotorização da realidade, mas que merecem e já têm uma alternativa mais válida, quer em termos de segurança, menor toxicidade e menor promoção de resistências”. Na perspetiva do coordenador da Unidade de Cuidados Intensivos no Hospital Pulido Valente, os dados apresentados na conferência demonstram isso mesmo. “Já tive doentes com resistência à mupirocina, e estão a ser detetadas também resistências à clorohexidina”, declarou. “Como tudo na vida, temos de valorizar a biodiversidade e,

Carlos Palos, coordenador da Comissão de Controlo da Infeção do Hospital Beatriz Ângelo sublinhou a necessidade de haver uma atenção e atualização permanente face aos problemas das resistências aos antimicrobianos, transmissão das colonizações e infeções daí resultantes. “Uma mente aberta, implica que façamos o melhor em termos de rastreios, isolamentos e também no que diz respeito aos produtos que podemos utilizar na sépsia”, afirmou. Carlos Palos referiuse não só à descolonização dos doentes, mas também à descontaminação e limpeza ambiental, instrumentos cirúrgicos e outros equipamentos. Sobre a octenidina, Carlos Palos afirmou que quando comparada com outros produtos utilizados atualmente apresenta algumas diferenças. “Poderão ser vantagens competitivas, nomeadamente relacionadas com a toxicidade cutânea, um maior espectro de ação ou até de uma maior duração do efeito”. O coordenador da Comissão de Controlo da Infeção do Hospital Beatriz Ângelo defende que a introdução de novos produtos requer uma avaliação criteriosa e uma análise ampla, também em termos de custo-efetividade. “Competirá a cada hospital decidir qual o produto que vai utilizar, bem como aos organismos nacionais e internacionais. Incluir todos os produtos, desde que haja evidência de vantagem no seu campo de ação”.

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alternativa, importa trabalhar no sentido de encontrar soluções para levar o nosso medicamento aos nossos parceiros, que buscam também soluções para prevenir a infeção”. Segundo o responsável da Schülke internacional, trata-se de “um processo que não acontece de um dia para o outro”, até porque existem outros produtos bem estabelecidos e há muito tempo no mercado. “Estamos disponíveis para apoiar e colaborar com os nossos clientes, em particular os hospitais, com o nosso portefólio de soluções inovadoras, e desta forma contribuir para uma redução da infeção também em Portugal”.

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Carlos Palos

Mudanças em curso Alfred Grün, da Schülke Internacional admitiu ficar bastante impressionado com a qualidade das apresentações e desta 2ª Conferência Internacional de Octenidina em Portugal. “Vou daqui com a noção de que Portugal está num processo de mudança relativamente aos modelos mais tradicionais para modelos mais inovadores no que diz respeito a adoção de novas terapêuticas. Esta mudança está a tornar-se cada vez mais importante, assente na análise de risco e a eficácia. Sabemos que a molécula octenidina não apresenta os riscos que estão associados às substâncias terapêuticas tradicionais nem resistências até agora conhecidas, dado ser uma molécula de nova geração” Alfred Grün acredita que esta viragem acabará também por ocorrer progressivamente em Portugal.

Sven Schedenig

Menos doença, mais qualidade de vida Ana Beatriz Gaminha, Diretora-Geral da Schülke em Portugal reforçou a convicção numa estratégia de cooperação para alcançar tais objetivos. “Somos uma companhia que acredita que seremos parceiros para encontrar soluções para baixar os níveis de infeção hospitalar em Portugal”. Valorizou o trabalho conjunto nomeadamente da experiência clínica já demonstrada nos vários Hospitais em

Alfred Grün

Sven Schedenig, também em representação da Schülke internacional, reafirmou igualmente a qualidade do painel de oradores, e inclusive a presença de relevantes personalidades do setor da saúde e do medicamento: Ana Paula Martins, Bastonária da Ordem dos Farmacêuticos, Rosa Matos presidente da Administração Regional de Saúde de Lisboa e Vale do Tejo, Ana Escoval, presidente do Conselho de Administração do Centro Hospitalar de Lisboa Central, Francisco Ramos, presidente do Conselho de Administração do IPO Lisboa e Rui Tato Marinho da Ordem dos Médicos. Na perspetiva de Sven Schedenig, e apesar de haver constrangimentos relacionados com a restrição orçamental na Saúde em Portugal, existem também protocolos para a introdução de inovação. “Para nós, Schülke, que propomos a octenidina como nova

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Ana Beatriz Gaminha

Portugal com a molécula octenidina através das excelentes competências dos profissionais de saúde portugueses onde primou o envolvimento de todos. Só com ações conjuntas com todos os parceiros na área da saúde é possível encontrar as melhores soluções para disponibilizar terapêuticas inovadoras para todos os portugueses. Queremos contribuir para que haja cada vez mais uma prevenção ativa, resultando em cada vez menos doentes e cidadãos com mais qualidade de vida e maior acessibilidade às novas terapêuticas”.

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INOVAÇÃO

Anabela Fernandes Diretora-Geral

“NA BIOGEN O FUTURO CONSTRÓI-SE TAMBÉM EM PORTUGAL!” Anabela, conte-nos um pouco da história da Biogen. A Biogen é a mais antiga empresa de biotecnologia do mundo. Na verdade, a Biogen foi fundada em 1978, na Suíça e a Idec em 1985 nos Estados Unidos da América. Em 2003 acontece a fusão entre a Biogen e a Idec, dando origem à Biogen Idec, que em 2015 adotou a designação de Biogen, como a conhecemos hoje. Ao longo da sua história, o compromisso da Biogen foi sempre o empenho em descobrir, desenvolver e disponibilizar novas terapêuticas para os doentes, com especial atenção às áreas com maiores necessidades terapêuticas não preenchidas.

“A Biogen é hoje a empresa líder mundial na investigação e tratamento da Esclerose Múltipla.”

É também motivo de grande orgulho para a Biogen o facto de dois dos seus fundadores terem ganho Prémios Nobel, Walter Gilbert (Nobel da Química em 1980) e Phillip Sharp (Nobel de Medicina em 1993), o que ilustra a paixão pela Ciência e pela descoberta. A filial portuguesa da Biogen foi inaugurada em 2004, ano em que foi inaugurada a sede internacional em Zug, na Suíça. E como é a Biogen do presente? A Biogen é hoje a empresa líder mundial na investigação e tratamento da Esclerose Múltipla, utilizando a medicina e tecnologia de

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ponta para descobrir, desenvolver e disponibilizar aos doentes em todo o mundo terapêuticas inovadoras para o tratamento de doenças neurológicas e neurodegenerativas.

“Temos a ambição de vir a ser a empresa líder na área das neurociências.”

O primeiro medicamento da Biogen para a Esclerose Múltipla foi aprovado em 1996 e o mais recente em 2016. A Biogen disponibiliza hoje um portfólio que transformou o paradigma do tratamento da Esclerose Múltipla e que permite a gestão e tratamento do doente em várias fases da doença. O ano de 2017 foi, sem dúvida, marcante, com a aprovação da primeira e única terapêutica para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal. Temos a ambição de vir a ser a empresa líder na área das neurociências. Para além das doenças neurológicas e neurodegenerativas, e tirando partido da sua história e excelência na produção de medicamentos biológicos, a Biogen disponibiliza também medicamentos biossimilares produzidos na Europa e será brevemente a única empresa a disponibilizar medicamentos biossimilares para as três terapêuticas anti-TNF mais prescritas na Europa.

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A aprovação da primeira terapêutica para a Atrofia Muscular Espinhal foi um marco importante para a Biogen? Eu diria que, mais do que um marco importante para a Biogen, foi sobretudo um marco histórico para os doentes, que são o nosso foco. A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular genética rara que causa fraqueza muscular e uma perda progressiva do movimento, sendo a principal causa genética de mortalidade infantil. A aprovação do único medicamento para a Atrofia Muscular Espinhal representa uma esperança para os doentes, famílias, cuidadores e para todos aqueles que convivem com esta doença. Falou-nos sobre a história da Biogen e sobre o momento atual da Biogen. Como será então a Biogen do futuro? A Biogen continua na linha da frente na investigação de novos medicamento para tratamento de doenças neurológicas e

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Desde muito cedo que a nossa filial se vem a afirmar como uma espécie de “hub” de talento que já contribuiu, e continuará certamente “Ao longo da sua história, o compromisso da Biogen foi sempre o empenho em descobrir, desenvolver e disponibilizar novas terapêuticas para os doentes, com especial atenção às áreas com maiores necessidades terapêuticas não preenchidas.”

a contribuir, com muitos e excelentes profissionais para os quadros da Biogen espalhados pela Europa. As capacidades de inovação, adaptação, aprendizagem constante e liderança dos portugueses são amplamente reconhecidas na nossa multinacional onde, para além dos profissionais que desempenham funções em outras filiais, também temos outros que, a partir de Portugal, coordenam atividades em outros países.

neurodegenerativas, procurando encontrar soluções para algumas das doenças mais desafiantes e complexas do cérebro. Destaco a investigação na doença de Alzheimer, uma área de investigação de dificuldade notória, que não viu novas soluções terapêuticas nos últimos 10 anos.

Também do ponto de vista de investimento em Investigação e Desenvolvimento, o nosso país tem um papel significativo para a Biogen. Temos vários Ensaios Clínicos a decorrer em Portugal, nomeadamente na área de que falámos anteriormente e que nos acaba por tocar tanto e a todos, a doença de Alzheimer.

E será que essa construção do futuro passa também pela filial em Portugal, país tantas vezes periférico em termos de investigação?

Sim, na Biogen o futuro constrói-se também em Portugal!

A importância de Portugal para a Biogen é muito mais do que o seu mercado e a sua filial, onde somos cerca de 30 colaboradores.

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INOVAÇÃO Fillipa Mota e Costa Diretora Geral, Janssen Portugal

COLABORAÇÃO DENTRO E FORA DE PORTAS COM FOCO NO DOENTE Como descreveria o posicionamento da Janssen a nível global? A Janssen, companhia farmacêutica do grupo Johnson & Johnson, focando a sua área de atuação no desenvolvimento de medicamentos para o tratamento de algumas das doenças mais devastadoras dos nossos tempos. Enquanto empresa do setor da saúde são mais de 130 anos de história. Uma história onde a Johnson & Johnson tem sido e continua a ser pioneira na forma inovadora como cuida das pessoas em todo o mundo, promovendo saúde e bem-estar através de uma ampla gama de produtos que vai desde a famosa peuricultura, passando por dispositivos médicos, até medicamentos verdadeiramente disruptivos e transformacionais. A Janssen aposta e contribui fortemente para o avanço da ciência através de um portefólio único de medicamentos focados em áreas que representam necessidades médicas não preenchidas. O mote “Colaboramos com o Mundo para a Saúde de Todos” e a visão de que “O Mundo é o nosso Laboratório” têm guiado a nossa atuação enquanto companhia que procura a melhor investigação, dentro e fora de portas. Aliamo-nos aos melhores parceiros para desenvolver medicamentos transformacionais que tratem, curem ou previnam algumas das doenças mais complexas da nossa época. A Janssen está presente nos quatro cantos do mundo, tendo sido fundada nos anos 50 pelo reconhecido investigador Dr. Paul Janssen. Após pedir ao pai um empréstimo e um espaço para trabalhar sintetiza, no espaço de três anos e juntamente com quatro assistentes, mais de 1.100 moléculas. A história da Janssen é indissociável das neurociências, com a criação, no final dos anos 50 de um neuroléptico que contribuiu para a revolução do tratamento da esquizofrenia e de outras doenças psicóticas, o haloperidol.

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Atualmente, além das Neurociências, o nosso foco está também na Oncologia/ Hematologia, Infecciologia, Imunologia e Doenças Cardiovasculares e Metabólicas. Além destas áreas, passaremos também a trabalhar no futuro com a Hipertensão Pulmonar, após aquisição da suíça Actelion, líder mundial na área dos medicamentos para o tratamento de hipertensão pulmonar arterial. E relativamente às orientações da filial nacional? A nível mundial, a Janssen está dividida em quatro grandes grupos, estando a Janssen Portugal inserida na EMEA (Europa, Médio Oriente e África). Tal como todos os países, guiamo-nos pelas diretrizes globais, tendo sempre o cuidado de nos adaptarmos à realidade de cada país onde estamos presentes. Em Portugal, e alinhados com a casamãe, trabalhamos, cada vez mais, numa lógica de colaboração e parcerias com um grupo abrangente e diversificado de stakeholders (academia, incubadoras, associações de doentes, sociedades médicas, hospitais, etc.) levando a nossa missão muito para além do medicamento. Queremos fazer a diferença na área da saúde, seja ao nível da formação e da informação seja através da contribuição para um debate sério, plural e transversal do futuro da saúde em diversas frentes. Pode concretizar com alguns exemplos que espelhem as contribuições que a Janssen Portugal aporta à área da saúde no nosso país? Diria que a principal contribuição que a Janssen aporta à saúde do país são os medicamentos que desenvolvemos e o que estes significam para os doentes. É com muito orgulho que falamos das pessoas com experiência de doença mental que voltam a viver uma vida normal, da extensão da esperança média de vida das pessoas infetadas pelo VIH, do contributo que damos na transformação

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43 de um diagnóstico de cancro em doença crónica. Mas não nos limitamos a isso… A Janssen Portugal está apostada em contribuir mais e isso significa desenvolver ações, projetos, programas, conferências juntamente com parceiros que aportem valor à e para a saúde de todos nós. Um dos exemplos mais recentes é o Health Parliament Portugal (ver caixa), uma iniciativa inovadora através da qual 60 jovens com diferentes backgrounds académicos e profissionais e oriundos de todo o país pensaram e debateram o futuro da saúde em Portugal. A qualidade desta iniciativa levou recentemente o Ministro da Saúde a desafiar estes jovens a serem consultores do ministério para políticas de saúde pública. Ainda neste campo de contribuir para o debate e repensar a Saúde apoiámos, no ano passado, a realização do Estudo Aramis “Um novo modelo de acesso à inovação em saúde baseado em resultados”, que foi apresentado na Conferência “Investir em Saúde – Obter Resultados”. A pertinência da temática levou a que o Jornal de Negócios e a Janssen se voltassem a juntar este ano para uma segunda edição da conferência no final de novembro. Muitas outras iniciativas haveria para nomear. Gostaria apenas de referir de forma sumária as Salas de Educação Virtual Dr. Paul Janssen, uma parceria firmada entre a Janssen e quatro faculdades de medicina que contribui para a qualidade do ensino da Medicina em Portugal e também o Prémio Janssen Inovação enquanto forma de distinguir e premiar a investigação científica de excelência desenvolvida por instituições nacionais. De que forma acha que esses projetos vão ao encontro e contribuem para ‘o novo papel dos profissionais de saúde e o novo perfil do doente’? É inegável que a Saúde está a mudar. A Saúde enquanto conceito. A Saúde enquanto algo que incorporamos no nosso dia-a-dia. De um modo geral, as pessoas estão mais preocupadas com a Saúde, mais informadas sobre a Saúde, mais reivindicativas em torno da sua Saúde e isso reflete-se nos serviços disponibilizados. Mas não só. Esta tendência conduz a mudanças. Mudanças que afetam pessoas e sistemas, recursos e equipamentos, formas de ser e de estar. Mudanças globais que extravasam o papel do profissional de saúde e o perfil do doente. Esta noção pautou a decisão de dotar as faculdades de medicina com as Salas de Educação

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Virtual Dr. Paul Janssen, sabendo nós que o contributo que podem trazer para médicos, académicos e doentes é notório se pensarmos na potencialidade para a aproximação de redes de investigadores e académicos, partilha de boas práticas a nível global, com impacto na qualidade do ensino da Medicina em Portugal. A quantidade da informação disponível e a velocidade a que é acedida e gerada é estonteante. Todos nós temos mais acesso a informação, logo teremos também doentes mais informados e que exigem profissionais de saúde disponíveis para comunicar mais e melhor. Pensando na forma como o perfil do doente está a evoluir, o Health Parliament Portugal debateu o ‘Doente no Centro da Decisão’, defendendo uma atuação concertada, fruto de uma visão holística, com a intenção de aperfeiçoar o processo de tomada de decisão do cidadão e garantir a sua centralidade no sistema. As recomendações incidem em cinco grandes áreas consideradas prioritárias e capazes de alavancar todo o processo: o Percurso do Cidadão no Sistema de Saúde; o Futuro da Formação em Saúde; a Capacitação das Associações de Doentes; o Marketing Social e a Literacia em Saúde; o Modelo de Financiamento baseado em Resultados que têm Significado para o Doente. Estes são apenas alguns exemplos que demonstram o compromisso e o empenho da Janssen Portugal em contribuir positivamente para a Saúde do país neste contexto de mudança global. Health Parliament Portugal Primeiro Parlamento 100% dedicado à saúde. O Health Parliament Portugal juntou jovens para discutirem políticas de saúde. A iniciativa, uma parceria da Janssen, companhia farmacêutica do grupo Johnson&Johnson, Expresso, Microsoft e Universidade Nova de Lisboa, colocou 60 jovens, acompanhados por um Conselho Consultivo composto por deputados de todos os quadrantes e académicos reconhecidos, além de curadores que acompanharam a discussão, a discutirem os seguintes temas: - O doente no centro da decisão: que impacto sobre os profissionais e cuidados de saúde? - Ética: o que espera a sociedade dos cuidados de saúde? - Saúde Mental: de parente pobre a investimento com retorno? - Barreiras aos cuidados de saúde: que desafios demográficos, realidades locais e futuras respostas? - Tecnologias de informação em Saúde: que promessa tecnológica e desafios sociais? - Economia do Conhecimento: como potenciar o impacto da I&D na economia?

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INOVAÇÃO Carlo Pasetto Diretor-geral da AbbVie Portugal

«TEMOS COMO COMPROMISSO PROPORCIONAR MELHORES CUIDADOS DE SAÚDE AOS PORTUGUESES» Carlo Pasetto assumiu recentemente a direção-geral da AbbVie em Portugal para dar continuidade à missão da companhia no desenvolvimento de medicamentos inovadores que geram um impacto notável na vida das pessoas. A AbbVie pretende assim continuar a apostar na inovação, avançar para novas áreas terapêuticas, mas também contribuir para a sustentabilidade da Saúde.

Qual a sua estratégia da AbbVie e o que identifica como principais desafios?

O que destaca como posicionamento da filial portuguesa?

A AbbVie é uma companhia biofarmacêutica focada no desenvolvimento de medicamentos inovadores capazes de oferecer melhorias significativas e um impacto notável na vida dos doentes e das suas famílias, contribuindo para o avanço nos cuidados de saúde prestados aos doentes.

A AbbVie Portugal é uma filial importante devido à capacidade de inovação e de implementação de projetos, quer internos, quer externos, e também no que se refere ao talento nacional que desenvolvemos. Muitos dos nossos colaboradores portugueses trabalham hoje noutras filiais da AbbVie em todo o mundo, e é com muito agrado que vários projetos nacionais têm obtido importantes reconhecimentos a nível europeu em prol do desenvolvimento do negócio num ambiente de constante desafio.

A AbbVie tem como objetivo ajudar as pessoas a gerir algumas das doenças mais graves e difíceis de curar e é por isso que possui um pipeline forte e promissor em várias áreas terapêuticas, tais como Imunologia, Oncologia, Virologia e Neurociências. E, além do nosso pipeline, a estratégia passa por contribuir efetivamente para a construção de um sistema de cuidados de saúde sustentável. Continuamos a trabalhar para reforçar a nossa posição como parceiro e como importante contributo no desenvolvimento de soluções para uma transformação progressiva dos cuidados de saúde, juntamente com decisores políticos e profissionais de saúde. De facto, há uma verdadeira sensação de urgência na disponibilização de novas e inovadoras soluções quer para os doentes, quer para o sistema no geral. É por essa razão que estamos a desenvolver um grande número de atividades nas filiais por toda a Europa sobre três tópicos específicos: prevenção e diagnóstico precoce, capacitação dos doentes e reorganização da prestação de cuidados de saúde. É um tema muito alargado pela relevância que tem, mas será interessante tirar uns minutos para consultar as iniciativas e obter mais informação em https://www. sustainable-healthcare.com/. Além da inovação em abordagens científicas e terapêuticas, a AbbVie também está envolvida na procura de soluções inovadoras que podem ajudar os doentes ao longo do seu tratamento, como os programas de apoio ao doente da AbbVie Care.

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O nosso trabalho na comunidade tem tido o reconhecimento externo por parte de alguns dos mais importantes stakeholders, como é o caso das associações de doentes, do Instituto Great Place to Work e da Câmara Municipal da Amadora, entidades que reconheceram publicamente a parceria e o trabalho que a AbbVie Portugal tem desenvolvido em prol da sociedade. De realçar que em Portugal a AbbVie tem um importante papel na definição do ambiente externo, ajudando a construir um sistema de saúde sustentável. Prova disso é a criação do primeiro indicador capaz de avaliar a sustentabilidade de Serviço Nacional de Saúde, cujos resultados são apresentados anualmente na Conferência AbbVie | TSF | DN, uma ferramenta que tem ajudado o Governo e as autoridades de saúde a tomar decisões relevantes neste campo. Além disso, em Portugal fazemos importantes investimentos no que respeita ao desenvolvimento da investigação clínica e todos os anos um número de doentes portugueses é incluído nos nossos ensaios clínicos, além do importante apoio que damos a investigadores locais e a centros de investigação. Quais são as vossas ambições em investigação e desenvolvimento? Os nossos esforços de investigação e desenvolvimento estão focados em quatro áreas

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qualidade, contribuindo para o bem-estar das pessoas e da sociedade. Mas tem também um impacto económico inegável, por exemplo na redução do absentismo laboral e na perda de produtividade.

Na Virologia, promovemos a ciência e medicina investigando opções de tratamentos inovadores para os doentes com o objetivo de curar o maior número possível de pessoas que vivem com o VHC. O programa de desenvolvimento clínico de VHC da AbbVie foi desenhado para investigar um caminho mais rápido para a cura virológica em todos os principais genótipos do VHC (GT1-6) e com o objetivo de responder a desafios específicos de tratamento, incluindo cirrose compensada e doença renal crónica. Tivemos já a aprovação deste tratamento a nível europeu e em breve estará disponível em Portugal.

Nos últimos anos temos assistido a muitos casos de sucesso ligados aos medicamentos inovadores, como seja o caso da hepatite C em que os medicamentos de terceira geração, considerados inovadores, têm sido responsáveis pela cura da hepatite C em doentes que estavam em risco de falência hepática ou desenvolvimento de cancro. E não estamos a falar de tratar, estamos a falar de curar. Hoje, a discussão não é tratar a infeção por VHC: é curar e eliminar!

Por outro lado, somos pioneiros no campo da Imunologia. Continuamos a progredir com novos compostos inovadores e a construção de um portefólio que expande a nossa liderança neste campo. O nosso pipeline em Imunologia tem mais de 20 novas moléculas em avaliação, com dois tratamentos em estudos de fase avançada em investigação para doenças imunomediadas, como a artrite reumatóide, psoríase, artrite psoriática, dermatite atópica, doença de Crohn e colite ulcerosa. Estamos também a desenvolver soluções em Oncologia. Esforçamo-nos para descobrir e desenvolver medicamentos que tragam melhorias transformativas no tratamento do cancro, combinando de forma única o nosso profundo conhecimento nas principais áreas da biologia com tecnologias de ponta. A AbbVie tem um pipeline rico e inovador que inclui mais de 20 compostos em Fase 1 e desenvolvimento pré-clínico, com mais de 200 ensaios clínicos em mais de 20 tipos de tumores em mais de 50 locais em todo o mundo. No campo das Neurociências, estamos focados em alavancar novas abordagens para desenvolver terapias transformativas para as doenças neurodegenerativas mais difíceis de tratar, como a doença de Alzheimer, a esclerose múltipla e a doença de Parkinson. Trabalhando em conjunto com colaboradores, incluindo investigadores, centros académicos, colegas da indústria e doentes, o nosso objetivo é descobrir e desenvolver medicamentos que retardem, interrompam ou, em última instância, revertam os dados das doenças neurodegenerativas debilitantes. Porquê que o investimento em inovação farmacêutica é tão importante? A inovação farmacêutica tem sido um dos principais promotores da saúde, permitindo o prolongamento da esperança média de vida e da sua

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Esta nova geração de medicamentos inovadores alterou o paradigma do tratamento e teve um impacto notável na vida das pessoas. A AbbVie tem sido ativa e pioneira neste campo da discussão do valor em saúde e do valor da inovação e, através do desenvolvimento de parcerias, tem implementado projetos que permitem demonstrar que os custos em saúde devem ser considerados investimentos porque permitem melhorar a saúde dos portugueses e, consequentemente, reduzir a taxa de absentismo laboral e aumentar a produtividade, o que se traduz num maior desenvolvimento social e económico do país. Exemplo disso é o Sustainable Health, o projeto a decorrer em parceira com a NovaIMS, que avalia a distribuição dos recursos e o seu impacto que estes têm nos resultados em saúde. De que forma a AbbVie contribui para a sustentabilidade da saúde? A AbbVie, desde o seu início enquanto companhia, tem-se posicionado como parceira das autoridades reguladoras da saúde na procura por soluções que ajudem a garantir a sustentabilidade do SNS. Temos como compromisso proporcionar melhores cuidados de saúde aos portugueses e, por isso, mantemos uma permanente negociação quer com as administrações hospitalares, quer com as autoridades de saúde. Acreditamos que só desta forma conseguiremos dar resposta aos desafios económicos do país e simultaneamente garantir que os doentes têm igual acesso aos medicamentos. Mas o compromisso da AbbVie não fica por aqui. Procuramos acrescentar valor aos nossos produtos e por isso temos programas de apoio aos doentes, promovemos a discussão sobre as boas práticas e possíveis soluções que promovam a sustentabilidade da saúde em Portugal, como é o caso da Conferência da AbbVie | TSF | DN, e criamos parcerias que nos permitem desenvolver e codesenvolver projetos que tenham impacto na vida das pessoas e na sociedade.

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INOVAÇÃO Filipe Novais Diretor Geral da Astellas Farma,

MEDICINA HUMANIZADA NUM MUNDO DIGITAL A tecnologia digital tivamente o nosso quotidiano.

muda

significa-

Vivemos num mundo cada vez mais conectado e “online”, encontramos respostas às nossas perguntas à distância de um clique, talvez nem sempre as melhores… acedemos a lojas “online”, temos automóveis que estacionam sozinhos, percebem se temos sono em tempo real, e aceleram e travam por nós. Temos tecnologias contactless, através das quais podemos pagar sem ter dinheiro no bolso, e até temos ténis de corrida que comunicam com o nosso smartphone, que analisam as distâncias percorridas, a velocidade alcançada, e inclusivamente partilham essa informação nas redes sociais. Há pouco tempo atrás tudo isto era impensável, hoje fazem parte do nosso dia-a-dia.

que a integração tecnológica na saúde está a originar um crescente distanciamento daquele que deve ser o nosso foco principal: o doente. Uma das necessidades atuais, passa por conseguir identificar e desenhar os melhores caminhos a percorrer de forma a tirar o maior partido deste desenvolvimento tecnológico em prol da melhoria da medicina e dos cuidados de saúde. A Astellas é uma empresa farmacêutica que procura estar na vanguarda da mudança nos cuidados de saúde, ajudando a transformar a inovação científica em valor para os doentes.

A área da saúde não é exceção a esta evolução. Aqui também são notórios grandes avanços da tecnologia digital e é palpável o seu impacto na medicina, da prescrição eletrónica, à receita sem papel, da realização de consultas de telemedicina, à cirurgia robótica. Hoje a monitorização de situações clínicas já é feita via aplicações mobile, sendo alimentada pelo doente, e seguida à distância pela equipa médica em tempo real. E o futuro como será? A enorme evolução da tecnologia digital na área da medicina, associada à investigação clínica, tem mostrado potencialidades que estas soluções podem trazer em termos de ganhos de saúde e redução de custos. Surgem, contudo, vozes que mostram preocupação e acreditam que esta evolução e

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Conferência Astellas, 19 Outubro 2017 Prof. Dr. Júlio Machado Vaz

Para isso, o nosso contributo vai além da introdução de medicamentos inovadores que permitem mudanças significativas na vida dos doentes. Na Astellas estamos ativamente comprometidos em estabelecer parcerias com os intervenientes da área da saúde para que sejam encontradas soluções que permitam otimizar resultados e melhorar o acesso a cuidados de saúde, abraçando os tempos de mudança em que nos encontramos para que ao fim do dia, tenhamos um impacto real, e façamos a diferença na vida dos doentes.

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Olhar para o Futuro faz parte da Missão da Astellas.

entender o seu potencial de aplicabilidades e definir o caminho a seguir.

Pretendemos garantir a acessibilidade dos doentes às terapêuticas para melhorar a sua qualidade de vida.

A tecnologia tem de verdadeiramente trabalhar para as pessoas, ser um fator facilitador para que os profissionais de saúde tenham acesso a ferramentas que lhes permitam ajudar cada vez mais doentes, e melhorar os cuidados de saúde.

Para tal, optamos por investir em I&D para descobrir e disponibilizar soluções terapêuticas diferenciadas. Lançámos em Portugal, nos últimos anos, terapêuticas inovadoras que representaram uma evolução na prática clínica, no tratamento do cancro da próstata, da bexiga hiperativa e da infeção no doente hospitalizado.

Mas como assegurar que estas tecnologias da saúde aproximam o doente do profissional de saúde, ao invés de os afastar? Como se pode proporcionar uma relação médicodoente mais próxima com o suporte da tecnologia digital? Foi neste contexto que organizamos a Conferência Astellas que teve lugar no passado dia 19 de outubro, sob o tema: “Medicina Humanizada num Mundo Digital “, que teve como objetivo trazer para discussão, a ligação entre a humanização da medicina e o avanço do mundo digital para um bem comum: o doente.

Conferência Astellas, 19 Outubro 2017 Painel de Debate

Estamos já a construir o futuro através do alargamento do nosso portflio em novas áreas terapêuticas, como a Oftalmologia, Doenças Músculo-esqueléticas, Oncologia e Medicina Regenerativa. Inclusivamente, diga-se ainda, que nesta área, a Astellas desenvolveu um Instituto de investigação de Medicina Regenerativa em Massachusetts.

Juntámos pessoas reconhecidas nesta área, com diversas experiências e de diferentes contextos para que sejam dadas pistas e definidos caminhos para garantir uma medicina mais humanizada neste mundo digital. Medicina & Novas Tecnologias, IBM Watson Health, a Visão das Ordens dos Médicos e dos Farmacêuticos e dos principais intervenientes na saúde sobre o que transforma o nosso amanhã, foram os temas debatidos ao longo da tarde, com o objetivo de construir um palco de debate de temas pertinentes que tragam um contributo real para a sociedade, através da melhoria dos sistemas de saúde.

Queremos contribuir para melhorar o amanhã, e sabemos que para tal é essencial olharmos para os novos avanços tecnológicos,

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ESTUDO INOVAÇÃO A UTILIZAÇÃO DE RECURSOS E A CARGA DA ESCLEROSE MÚLTIPLA NA EUROPA E EM PORTUGAL

Foi publicado recentemente o maior e mais completo estudo observacional retrospetivo sobre a utilização de recursos e a carga da Esclerose Múltipla (EM) em 16 países da Europa (Kobelt, G., 2017)1, incluindo Portugal.

Verifica-se que os custos da EM aumentam com o nível de incapacidade, medido através da EDSS. No entanto, a distribuição desse consumo de recursos é díspar entre as fases da doença (ligeira, moderada e grave).

“Os custos da Esclerose Múltipla aumentam com a progressão da doença”

Com efeito, a maior proporção do custo total com o consumo de recursos em fases iniciais e moderadas da doença corresponde ao custo com fármacos modificadores da doença. Nas fases mais avançadas da doença, o peso dos cuidados informais e das perdas de produtividade associados a um estado de saúde mais grave assume maior relevância, com um peso de cerca de 50% dos custos totais naquele estadio e com significativo comprometimento da qualidade de vida.

A publicação deste estudo reveste-se de particular importância para Portugal, já que pela primeira vez foram recolhidos e publicados dados reais da população portuguesa, informação que até à data encontrava-se disponível apenas por extrapolação. Realça-se o facto de, entre os 16 países, Portugal estar em 3º lugar na participação de número de doentes no estudo, num total de 535, em termos relativos do número total de doentes com EM no país. A coordenação científica do estudo em Portugal esteve a cargo da Prof.ª Maria José Sá2 e os dados analisados foram provenientes de um questionário realizado a doentes na sua maioria associados da SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla), em diferentes graus de EDSS (Expanded Disability Status Scale – medida de gravidade da doença), representativos da população geral com EM. As respostas obtidas no questionário realizado aos 535 participantes no estudo em Portugal, permitiram obter informação sobre os principais sintomas da EM, do ponto de vista do doente, como a fadiga (98% dos doentes) e o compromisso cognitivo (74% dos doentes), bem como sobre a perceção da qualidade de vida, a partir da utilização de uma escala visual analógica. A análise do consumo de recursos por estádio de EDSS, por sua vez, permitiu estimar todos os custos relacionados com a EM: internamento, reabilitação, consultas, diagnóstico, perdas de produtividade, apoio familiar e cuidados informais.

“A distribuição de custos muda com a gravidade da doença” Os resultados deste estudo permitem ainda confirmar a importância do tratamento precoce. Com efeito, tratar os doentes com eficácia em fases iniciais da doença constitui uma ferramenta importante para a manutenção dos doentes em EDSS mais ligeiras, associadas a um menor consumo de recursos, contribuindo assim para o controlo de custos na doença, bem como a manutenção de menores índices de perdas de produtividade do próprio e respetivos cuidadores, bem como melhor qualidade de vida. 1

O estudo “New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe”, teve como autores Gisela Kobelt, Alan Thompson, Jenny Berg, Mia Gannedahk, Jennifer Eriksson, o MSCOI Study Group e a European Multiple Sclerosis Platform, tendo sido publicado no Multiple Sclerosis Journal, 2017, Vol. 23(8) 1123-1136. O estudo foi coordenado através da European Multiple Sclerosis Platform, tendo contado com o apoio financeiro da Biogen. 2

O estudo “New insights into the burden costs of multiple sclerosis in Europe: Results for Portugal”, teve como autores Maria José Sá, Gisela Kobelt, Jenny Berg, Daniela Capsa, Johan Dalén e a European Multiple Sclerosis Platform, tendo sido publicado no Multiple Sclerosis Journal, 2017, Vol. 23(25) 143-154.

Evolução e distribuição dos custos da EM

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49 desde 2002 a pensar Hospitais!

Torne-se sócio e

participe ativamente Congresso Internacional dos Hospitais Prémio de Boas Práticas em Saúde Círculos de Debate e Reflexão Formação

www.apdh.pt/comotornarsesocio REVISTA_SET-OUT.indd 49

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APDH CONFERÊNCIA APDH Integração de Cuidados e Literacia em Saúde. Capacitar o Cidadão no SNS

desde 2002 a pensar Hospitais!

Auditório da Escola Superior de Tecnologia de Saúde de Lisboa (ESTeSL) QUINTA-FEIRA, 23 DE NOVEMBRO DE 2017 08:30 - 09:30

Abertura do Secretariado Receção e entrega de documentação

09:00 - 17:30

Encontro da 11ª edição do prémio de boas práticas em saúde

09:00 - 18:00

Pré-Conferência - Salas A e B

SEXTA-FEIRA, 24 DE NOVEMBRO DE 2017 08:30 - 09:30

Abertura do Secretariado

09:00 - 10:15

Sessão de Abertura da Conferência e Cerimónia de Entrega dos Prémios de boas práticas em saúde

Receção e entrega de documentação Constantino Sakellarides, Núcleo de Apoio Estratégico do Ministério da Saúde em Representação de Sua Excelência o Ministro da Saúde, Adalberto Campos Fernandes Presidente da ESTeSL, Anabela Graça

10:15 - 11:00

Presidente da Direção da APDH, Carlos Pereira Alves

Confeência de Abertura - Keynote Speaker Constantino Sakellarides, Núcleo de Apoio Estratégico do Ministério da SaúdePresidente da ESTeSL, Anabela Graça Presidente: Carlos Pereira Alves, Presidente da Direção da APDH

11:00 - 11:15

Intervalo

11:15 - 12:45

Mesa 1. Literacia: Papel das Organizaões - Ricardo Mestre, Vogal Conselho Diretivo Da ACSS (Financiamento para promoção da literacia e integração de cuidados nas organizações) - Miguel Arriaga, Chefe de Divisão de Estilos de Vida Saudável, Direção-Geral da Saúde (Literacia para profissionais de saúde) - Henrique Martins, Presidente Conseclho Diretivo da SPMS (Papel das tecnologias da saúde para o profissional e para o cidadão) - Sofia Leal, Diretora Executiva ACES Barcelos Esposende (Importância da literacia para o cidadão) Presidente: Carlos Martins, Professor Auxiliar, Faculdade Medicina - Universidade do Porto, Departamento de Medicina da Comunidade, Informação e Decisão em Saúde

12:45 - 14:15

Almoço Livre

11:15 - 12:45

Mesa 2. Literacia: Capacitar

e

Ativar o Cidadão

- Marta Salavisa e Débora Miranda, Escola Nacional de Sáude Pública (Biblioteca digital e Agenda de Saúde como instrumentos de literacia e seus espaços de ativação) - Carlos Correia, CITI/Universidade Nova de Lisboa (Coleção de livros digitais) - Margarida Eiras, ESTeSL (Qualificação de espaços de atendimento) - Filipa Manuel, AGES Cascais - USF S. João do estoril (Medicina Narrativa) Presidente: António Santos, Vogal da Direção APDH

15:45 - 16:00

Intervalo

16:00 - 17:30

Debate alargado: Literacia em Saúde - Perspetiva de skateholders - Helmfried Hoster (Perspectiva do itente) - José Correia, Presidente Alzheimer Portugal (Perspetiva da associação de doentes) - MargaridaSantos, Centro de Investigação e Intervenção Social (CIS-IUL), ISCTE-IUL e GAT - Grupo de Ativistas em Tratamentos (Perspetiva da Comunidade) - Mário Crespo (Perspetivva dos Media) - Manuel Lopes, Coordenador da Comissão de Coordenação da ANCCI (Perspetivva da integração de cuidados)

17:30 - 18:15

Conferência de Encerramento: Tecnologias de informação e comunicação centradasna pessoa - desenvolvimento e avaliação de impacto - Keynote Speaker Liliana Laranjo - Postdoctoral Research Fellow, Australian Institute of Health Innovation, Centre for Health Informations Presidente: Margarida Eiras, Vogal da Direção APDH

18:15 - 18:30

Sessão de Encerramento Presidente da ESTSEL, Anabela Graça Presidente da Direção da APDH, Carlos Pereira Alves

Organização

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Colaboração

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