Ziekte van Parkinson

DE SNELST GROEIENDE HERSENZIEKTE WERELDWIJD

Door Tessa de Wekker Beeld Shutterstock

Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte wereldwijd. In Nederland hebben zo’n 65.000 mensen de diagnose gekregen, wereldwijd zijn het er 7 miljoen. De verwachting is dat dat aantal vóór 2040 is verdubbeld.

47 www.allesovermassage.nl

3D-illustratie van degeneratie van dopaminerge neuron, een belangrijk stadium van ontwikkeling van de ziekte van Parkinson.

Parkinson treft ook steeds meer jongere mensen. Te genezen is de ziekte (nog) niet. Behandelingen richten zich voorlopig op afremming van de achteruitgang en op het behoud van kwaliteit van leven. Hoewel massage geen officiële behandeling is, geven verschillende patiënten aan er baat bij te hebben. In dit magazine gaan we in op wat de ziekte van Parkinson is, de stand van het wetenschappelijke onderzoek en vertellen patiënten waarom massage hen helpt hun leven zo goed mogelijk te leven.

Wat is de ziekte van Parkinson?

De zieke van Parkinson is een aandoening waarbij de hersenen de spieren minder goed kunnen aansturen. Veel mensen met Parkinson krijgen bijvoorbeeld last van bevende handen, ook wel tremoren genoemd. Ook bewegen veel patiënten trager. Andere kenmerken zijn stijfheid in de spieren, pijn, een vlakke gezichtsuitdrukking vanwege de mindere werking van spieren in het gelaat en moeite met praten. De fijne motoriek gaat vaak achteruit, waardoor patiënten moeite krijgen met schrijven, eten met bestek of knopen dichtdoen. Ook kan men last hebben van stemmingswisselingen of moeite met slapen. De meeste patiënten met Parkinson zijn boven de 65 jaar, maar de ziekte treft ook steeds meer jongere mensen. Inmiddels is tien tot twintig procent van de patiënten jonger dan vijftig. Er zijn zelfs tieners met Parkinson.

Beweging als medicijn

Onderzoekers van het Radboudumc hebben recent ontdekt dat bewegen een positief effect heeft op de hersenfunctie van patiënten met Parkinson.1,2 Zes maanden lang drie keer in de week 45 minuten intensief sporten op een hometrainer had dezelfde resultaten voor hun motoriek als reguliere Parkinson-medicatie. Ook zorgde het intensieve bewegen ervoor dat symptomen van Parkinson minder toenemen. In MRI-scans van de hersenen zagen de onderzoekers bij deelnemers die minstens drie keer in de week intensief bewegen sterkere verbindingen tussen hersengebieden die nog geen schade van de ziekte van Parkinson hadden. Dit toont aan dat gezonde gebieden de functie van de aangedane gebieden deels gaan compenseren. Ook stabiliseerde de grijze stof van de hersenen bij de actieve groep zich. In de grijze stof bevinden zich de cellichamen van zenuwcellen. Bij de controlegroep was de grijze stof wel afgenomen.

De zieke van Parkinson is een aandoening waarbij de hersenen de spieren minder goed kunnen aansturen

Parkinsonismen

Naast Parkinson bestaan Parkinsonismen. Dit zijn verschillende aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson. Parkinsonismen geven vergelijkbare klachten, maar verlopen anders dan Parkinson en hebben dan ook andere behandelingen nodig. Bij sommige vormen werkt bijvoorbeeld dopaminetoediening niet. Dit komt omdat in die gevallen niet een tekort aan dopamine het probleem is, maar zenuwcellen die niet of nauwelijks reageren op dopamine.

Waardoor wordt de zieke van Parkinson veroorzaakt?

Patiënten met Parkinson produceren in de hersenen te weinig dopamine. Dat is een neurotransmitter, een ‘boodschappersstofje’. Dopamine brengt in de hersenen informatie van de ene naar de andere zenuwcel. Dat is onder andere belangrijk om goed te kunnen bewegen. De zenuwcellen die dopamine maken, sterven af bij iemand die Parkinson heeft. Dit komt waarschijnlijk door klonten van het eiwit alfa-synucleïne in een bepaald deel van de hersenen. Hoewel de verschijnselen van de ziekte al voor het eerst in 1817 werden beschreven door de Engelse arts James Parkinson, is nog altijd niet bekend wat de precieze oorzaak is. Erfelijkheid speelt deels een rol, er is een aantal genen bekend dat Parkinson kan veroorzaken. Dat verklaart volgens Bas Bloem, hoogleraar neurologie aan de Radboud Universiteit, niet het explosief stijgende aantal patiënten. Hij schreef in 2020 het boek De Parkinson Pandemie. Daarin schrijft hij dat recent onderzoek heeft aangetoond dat vervuiling in de leefomgeving een oorzaak kan zijn. Met name bestrijdingsmiddelen in de landbouw, zware metalen en luchtvervuiling hebben invloed. Boeren en landbouwers blijken een verhoogd risico op Parkinson te hebben. Onderzoek in Frankrijk heeft aangetoond dat er in gebieden waar de concentratie landbouwgif in oppervlaktewater het grootst is, meer mensen met Parkinson wonen dan in andere gebieden. Via voedingsmiddelen komen de giftige stoffen echter bij iedereen terecht.

Hoe wordt Parkinson behandeld?

Parkinson is een progressieve zieke die (nog) niet te genezen is. Er zijn wel medicijnen die de klachten kunnen verlichten. Zij vullen het dopaminetekort in de hersenen aan. Een voorbeeld hiervan is Levodopa. De stijfheid in de spieren wordt hierdoor minder en soms hebben patiënten ook minder last van tremoren. Ook zijn er dopamine- agonisten. Dit zijn medicijnen die lijken op dopamine die klachten kunnen verminderen. Nadeel van de medicijnen is dat er bijwerkingen kunnen zijn. Jarenlang gebruik kan bijvoorbeeld leiden tot verslaving aan andere dingen, zoals gokken of alcohol. Er lopen momenteel onderzoeken naar het gebruik van antilichamen. Die zouden in theorie ervoor moeten kunnen zorgen dat de ziekte wordt afgeremd of gestopt omdat opeengestapelde alfa-synucleïne eiwitten in zieke zenuwcellen nog gezonde zenuwcellen niet meer kunnen binnendringen. Verdere behandeling bestaat uit bijvoorbeeld fysiotherapie, logopedie en ergotherapie om zo goed mogelijk met de beperkingen van de ziekte te leren omgaan. Onze hersenen zijn slim, en het blijkt dat de hersenen van Parkinsonpatiënten in staat zijn om via een omweg toch spieren aan te sturen. Mensen die veel moeite hebben met lopen, blijken bijvoorbeeld door heel bewust een schaatsachtige beweging uit te voeren, wél goed vooruit te kunnen komen.

Geen wetenschappelijk bewijs

Het Parkinson centrum Nijmegen in het Radboudumc is het expertisecentrum in Nederland als het gaat om Parkinson. Patiëntenzorg wordt er gecombineerd met wetenschappelijk onderzoek. Op initiatief van het Radboudumc is ParkisonNet opgericht. Dat is een netwerk van ruim 3.700 gespecialiseerde zorgverleners die samenwerken om zorg aan patiënten te bieden. Aangesloten zijn bijvoorbeeld neurologen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en diëtisten. Masseurs zijn niet aangesloten. De rol die massage kan spelen in de kwaliteit van leven van iemand met Parkinson is omstreden. Dit komt omdat er geen wetenschappelijk bewijs is dat massage werkt, hoewel een aantal onderzoeken wel in die richting wijst en individuele patiënten aangeven baat te hebben bij massage (zie verderop in dit magazine). Massage wordt in de richtlijn voor de behandeling van Parkinson dan ook niet aangeraden. ●

Bronnen: 1. Kolk, M. van der, et al. (2019). ‘Effectiveness of home-based and remotely supervised aerobic exercise in Parkinson’s disease: a double-blind, randomised controlled trial’, in: The Lancet Neurology.

November. 2. Johansson, M., et al. (2022). ‘Aerobic Exercise

Alters Brain Function and Structure in Parkinson’s

Disease: A Randomized Controlled Trial’, in: Annals of Neurology. Februari. www.allesovermassage.nl

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK NAAR MASSAGE BIJ PARKINSON

Door Tessa de Wekker Beeld Wickie Gialamatzist

Hoewel massage wereldwijd, naast medicatie, een van de meest gebruikte vormen van aanvullende therapie bij de zieke van Parkinson is, is naar de effecten van massage nog maar weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan. De studies die er wel zijn, lijken te duiden op een positief effect. In dit artikel bespreken we een aantal recente onderzoeken.

2020

Het meest recent is een onderzoek van neurologen en andere wetenschappers van de Universiteit van Athene.1 In 2020 deden zij een systematisch literatuuronderzoek naar studies die gedaan zijn tussen 2002 en 2018. In totaal analyseerden zij twaalf onderzoeken. De meeste studies vonden bewijs voor een vermindering van stress bij de patiënten. Patiënten voelden zich niet alleen relaxter, dat werd ook bewezen aan de hand van metingen van stresshormonen in hun urine. Daarnaast gaven de meeste patiënten in de onderzoeken een verbetering van hun kwaliteit van leven aan. De onderzoekers zagen verder in de verschillende onderzoeken dat slapeloosheid, pijn, vermoeidheid, angst en symptomen van depressie werden verminderd door verschillende massagetechnieken, zoals klassieke massage, traditionele Japanse massage, Thaise massage en triggerpointmassage. Motorische symptomen, zoals tremoren, krampen en stijfheid, lijken met deze vormen van massage ook te verbeteren, zagen de onderzoekers. De Chinese Tui Na-massage gecombineerd met acupunctuur lijkt de motorische symptomen echter te verergeren.

De Griekse onderzoekers geven aan dat de onderzoeksmethoden van de onderzochte studies beperkingen kennen. Specifiek noemen ze de heterogeniteit in de onderzochte patiëntenpopulatie (leeftijd, geslacht, hoelang de ziekte al speelt, de ernst van de ziekte) en de kleine onderzoekspopulaties. Ook geven ze aan dat in de studies een groot aantal verschillende massagetechnieken is gebruikt en ze bovendien ook erg verschilden wat betreft de duur van de behandelingen. Sommige studies maten de uitkomsten alleen op een subjectieve manier, zoals met vragenlijsten aan patiënten. Slechts een aantal gebruikten objectieve meetinstrumenten. Bovendien was er zelden sprake van een controlegroep. Dat laatste is een bekend probleem bij onderzoek naar de effecten van massage. Een dubbelblind gerandomiseerd onderzoek is simpelweg niet mogelijk, omdat zowel behandelaar als behandelde weet welke behandeling wordt gegeven.

Desondanks concluderen de onderzoekers dat er verschillende veilige massagetechnieken zijn die een positief effect laten zien op zowel motorische als non-motorische symptomen van de ziekte van Parkinson. Ze raden daarom een persoonlijke aanpak aan waarin massage

Een dubbelblind gerandomiseerd onderzoek is simpelweg niet mogelijk, omdat zowel behandelaar als behandelde weet welke behandeling wordt gegeven

wordt gecombineerd met reguliere behandelingen zoals medicatie en fysiotherapie.

Voor een uitgebreide bespreking van deze studie, scan de QR-code of zie Allesovermassage.nl.

2018 2006

Onderzoekers van de afdeling neurologie van de Emory University School of Medicine in Atlanta, Verenigde Staten, hebben de effecten van triggerpointmassage onderzocht bij 36 patiënten met Parkinson.3 De ene groep kreeg vier weken lang twee keer per week een triggerpointbehandeling, de controlegroep muziektherapie, beide als aanvulling op hun reguliere behandeling. Beide groepen werden drie keer getest, voorafgaand aan de behandeling, na de laatste behandeling en acht dagen na de laatste behandeling. De groep die de triggerpointbehandelingen had ondergaan, liet een significante verbetering zien in motorische klachten, vooral tremoren werden verminderd. Ook de zogenaamde Finger Tapping Test (FTT), een neuropsychologische test voor motorische functionaliteit en snelheid, deden patiënten die de massage hadden ondergaan significant sneller. Bij de controlegroep verminderden de tremoren een klein beetje, maar verder was er geen verschil in motorische functionaliteit. Beide groepen noteerden een verbeterde kwaliteit van leven direct na de laatste behandeling. Bij muziektherapie was dit effect ook na acht dagen zichtbaar, bij triggerpointmassage niet.

De onderzoekers concluderen dat triggerpointmassage motorische functionaliteit en sommige non-motorische symptomen (tijdelijk) kan verbeteren. ●

Onderzoekers van de Chulalongkorn University in Bangkok, Thailand, en de Juntendo University in Tokio, Japan, hebben de effecten van Thaise massage op de spierkracht in de bovenste extremiteiten bij zestig patiënten met de ziekte van Parkinson onderzocht.2 Alle zestig hadden verzwakte spieren door de ziekte. Dertig van hen kregen gedurende drie weken zes behandelingen Thaise massage bovenop hun normale behandeling, de andere dertig vervolgden alleen hun reguliere behandeling. Ten opzichte van metingen voor de start van de behandeling was bij de eerste groep zowel de peak flexion torque als de peak extension torque in de elleboog na drie weken significant hoger. Bovendien ervaarden de patiënten in de eerste groep minder pijn in de weken na de behandelingen. Niemand gaf aan negatieve bijwerkingen te ervaren.

Bronnen: 1. Angelopoulou, E., et al. (2020). ‘Massage therapy as a complementary treatment for Parkinson’s disease: A Systematic Literature Review’, in: Complementary Therapies in Medicine. 49 (2020). 2. Miyahara, Y., et al. (2018). ‘Can therapeutic Thai massage improve upper limb muscle strength in Parkinson’s disease? An objective randomized-controlled trial’, in: Journal of Traditional and Complementary Medicine. 8. 3. Craig, L., et al. (2006). ‘Controlled pilot study of the effects of neuromuscular therapy in patients with Parkinson’s disease’, in: Movement Disorders. vol 21-12, dec.

51 www.allesovermassage.nl

Masseur Inez Freij masseert haar man Fons elke week “JE MOET HET BLIJVEN ONDERHOUDEN, ANDERS KEREN DE TRIGGERPOINTS EN STIJFHEID METEEN TERUG”

Door Tessa de Wekker

Zeven jaar geleden merkte Fons Pieters (nu 70) tijdens het spelen op het orgel in de Sint-Gerlachuskerk in Houthem dat zijn rechterpink en -ringvinger aan de toetsen bleven ‘plakken’. In eerste instantie dachten hij en zijn vrouw Inez Freij aan een frozen shoulder, ook omdat zijn schouder pijnlijk was. Na twee jaar zoeken en steeds meer pijnlijke en stijve spieren, kwam de diagnose: Parkinson. Sindsdien masseert Inez Fons elke week. “Ik zit daardoor beter in mijn vel.”

Inez (65) werkt als ICT-docent in het onderwijs. Toen haar man zo tobde met zijn vingers en schouder, besloot ze zich te verdiepen in de ontspanningsmassage. Baat het niet, dan schaadt het niet, zo dacht ze. Toen de diagnose Parkinson kwam, besloot ze de opleiding tot sportmasseur te gaan volgen en inmiddels is ze ook triggerpointtherapeut. Ze heeft sinds een paar jaar een eigen praktijk en behandelt naast Fons vooral hardlopers, met name van atletiekvereniging Unitas in Sittard, waar beide lid van zijn.

Triggerpoints

Met Fons gaat het redelijk goed. De medicijnen slaan aan bij hem, al wordt de dosering elke vijftien maanden verhoogd. “Er zit progressie in de ziekte, maar het gaat redelijk langzaam.” Samen met Inez loopt hij drie keer per week hard en in het dagelijks leven redt hij zich prima. “Ik heb alleen pijn. Mijn spieren worden heel snel stijf en gaan hun eigen weg. Ze willen niet wat ik wil. Bij elke beweging moet ik nadenken, niets gaat meer automatisch.” De massages van zijn vrouw zorgen ervoor

Fons Pieters

“De ziekte zal niet overgaan, maar door de massages voel ik me wel beter”

dat zijn spieren minder stijf zijn. Bewegen gaat daardoor makkelijker. De twee zijn erachter gekomen dat massage het best werkt na fysiotherapietraining. Fons: “Ik heb dan veel last van een tremor in mijn handen. Dat is bijvoorbeeld best lastig met eten. Massage na de fysio, doet de tremor verdwijnen. Bewegingen gaan dan ook veel soepeler.” Elke week ligt Fons op de massagetafel van Inez. Naast diepe sportmassage behandelt ze de triggerpoints in Fons’ lichaam. “Vooral in zijn schouder had hij heel veel triggerpoints. Die zijn nu bijna allemaal weg. Maar je moet het blijven onderhouden, want als je stopt, keren ze terug. Datzelfde geldt voor de stijfheid in zijn spieren. De massages helpen, maar het effect is tijdelijk.”

Bewijs

Dat merkten beide twee jaar geleden. Nederland zat net in de eerste coronalockdown toen Inez tijdens het hardlopen struikelde en haar hand kneusde. Acht weken kon ze niet masseren. Fons: “Ik werd steeds stijver, bewegen ging moeilijker.” Inez: “Toen ik hem weer kon masseren, waren zijn spieren zó hard, dat ik ze niet eens kon behandelen. Ze waren helemaal verkrampt, met name zijn beenspieren. Het duurde vier, vijf weken met heel zachte behandelingen voor de krampen eruit waren en het weer wat beter ging. Pas toen kon ik ook weer zijn triggerpoints behandelen.” De acht weken gedwongen pauze en de verslechtering die Fons merkte, waren voor het Limburgse echtpaar het bewijs dat massage Fons helpt om in zijn dagelijks leven beter met zijn ziekte om te gaan. Het frustreert beide daarom dat ze bij zowel de behandelend fysiotherapeut als de neuroloog tegen een dichte deur aanlopen als het gaat om de voordelen van massage bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Fons: “Beide zeggen: ‘Er is geen bewijs dat het werkt, dus je kunt het beter niet doen.’ Maar voor mij werkt het wel. Ik blijf afhankelijk van medicijnen. De ziekte zal niet overgaan. Maar door de massages voel ik me wel beter.” De massages helpen hem ook om te blijven bewegen. Zonder zou hij niet weten of hij nog zou kunnen hardlopen. Inez: “En juist bewegen is bewezen effectief bij Parkinson.”

Inez Freij “Als massage bij patiënten de kwaliteit van leven ten goede komt, is dat toch winst?”

Best practices

Ze baalt van het gebrek aan interesse bij zowel de fysiotherapeut als de neuroloog van Fons. “In de medische wereld moeten behandelingen evidence based zijn. Dat is massage niet. In de ICT werken we daarentegen met best practices. Dat zou in dit geval eigenlijk ook moeten vind ik, zeker omdat massage een veilige non-invasieve behandeling is. Mits je weet wat je doet, kun je er geen kwaad mee doen. Als massage bij patiënten, al is het een deel van de patiënten, de kwaliteit van leven ten goede komt en als men zich er lekker bij voelt, is dat toch winst? De fysio zegt: ‘Als het werkt, dan werkt het maar kort.’ Maar dat geldt voor de oefeningen van de fysio ook. Die moet je ook blijven doen willen ze effectief zijn. Dat is bij massage net zo. Het is zo jammer dat massage niet serieuzer wordt genomen. Ik zie de effecten bij Fons. Ik zou zo graag meer mensen met Parkinson willen helpen.” ●

53 www.allesovermassage.nl

Bert Staarman wordt elke week gemasseerd “DAARDOOR HEB IK ANDERHALVE DAG PER WEEK EEN ADEMPAUZE”

Anderhalve dag. Zo lang heeft Bert Staarman profijt van de massage van sportmasseur Carla Kramer. Daarna keert de stijfheid in zijn spieren weer terug. “Maar die anderhalve dag is zo fijn. Het geeft even adempauze. Ik kan het dagelijks leven daardoor makkelijker aan.”

Door Tessa de Wekker

62 jaar is Bert. Jong nog voor iemand met Parkinson. Maar hij is al lang geen uitzondering meer. Patiënten met Parkinson worden steeds jonger. Vijf jaar geleden kreeg hij de diagnose. Hij had een eigen akkerbouwbedrijf, maar daar heeft Bert mee moeten stoppen. Het werd lichamelijk te zwaar. “Nu heb ik een exportfirma in uien. Daar ben ik druk mee en dat is goed. Daardoor blijf ik bezig en voel ik me beter.” Hij heeft met name last van zijn kuiten en hamstrings. Continu verstijven de spieren en ze worden steeds pijnlijker. “Als ik bij Carla ben geweest, blijven ze anderhalve dag soepel. Daarna begint het weer. Mijn vrouw masseert mijn benen voor ik naar bed ga. Dan slaap ik wat beter. Maar zij is geen professional zoals Carla. Dat maakt echt een enorm verschil.”

Leidend

Carla herinnert zich nog goed dat Bert een aantal jaar geleden bij haar in de praktijk kwam. “Ik tennis met zijn vrouw en hoorde zo zijn verhaal. Toen ze vertelde over zijn verstijfde spieren vroeg ik me af of ik iets voor Bert zou kunnen betekenen. We zijn het gewoon gaan proberen. Zijn lijf is daarbij leidend voor mij. Bert heeft Parkinson, maar ik behandel hem niet als zieke. Zijn spieren vertellen mij wat ik moet weten. Ik voel wat ik wel en niet kan doen. En natuurlijk overleg ik veel met hem.” Carla masseert Bert minder hard dan de wielrenners die ze ook op haar bank heeft liggen. “Bij hem gaat het meer om de ontspanning. Hij is mijn enige cliënt die wel eens in slaap valt. Ook pas ik bindweefselmassage toe. Als hij na een behandeling zegt dat hij er weer een paar dagen tegen kan, voel ik me zo goed”, zegt ze. Naast de massages sport Bert twee keer in de week met een bewegingstherapeut die gespecialiseerd is in de ziekte van Parkinson. Bewegen is bewezen effectief tegen de ziekte en met haar doet Bert oefeningen op de loopband en de fiets. “Het zijn lichte oefeningen, bedoeld om mijn spieren zo soepel mogelijk te houden. Ik merk dat de oefeningen beter gaan als ik

Bert Staarman

“Door de massages van Carla ga ik makkelijker door het leven”

regelmatig gemasseerd word. Dat merkt mijn therapeut ook. Daarom vindt ze de massages een goede zaak.”

Toekomst

Ook zijn neuroloog en fysiotherapeut zijn positief over de massagebehandelingen. Toch is massage geen officiële behandeling bij Parkinson. Bert: “Dat komt omdat er geen blijvend effect is. Telkens keren de stijfheid en pijn terug. Maar de massages zorgen er wel voor dat ik in elk geval anderhalve dag zo normaal mogelijk kan leven. Die anderhalve dag zijn voor mij zoveel waard.” Bert gaat eens in de week en soms eens in de twee weken naar Carla. Het liefst zou hij vaker gaan. Maar omdat zijn verzekering de behandelingen niet vergoedt, zou dat te kostbaar zijn. Toch vindt hij dat hij geluk heeft. “Er zijn mensen die zich helemaal geen massages kunnen veroorloven.” Dankzij de behandelingen van Carla kan Bert zijn oefeningen beter doen. Ook kan hij nog werken in zijn eigen bedrijf. Voorlopig gaat het redelijk goed met hem, op de pijn en stijve spieren 5,5 dag in de week na. Aan de toekomst wil hij liever niet denken. “Ik ben wel eens naar zo’n Parkinsoncafé geweest, waar allemaal andere mensen met de ziekte waren. Dat was erg confronterend, alsof ik een spiegel keek naar de toekomst. Liever leef ik met de dag. Ik ga mijn eigen gang en probeer er zo weinig mogelijk aan te denken. Door de massages van Carla ga ik makkelijker door het leven.” ●

Carla Kramer

“Als hij na een behandeling zegt dat hij er weer een paar dagen tegen kan, voel ik me zo goed”

55 www.allesovermassage.nl