Boletín No. 26
Junio 2016
BOLETÍN DE LA ASOCIACIÓN MEXICANA DE TERAPIA FAMILIAR, A.C. La familia con un hijo con Discapacidad | Lo que hay que comprender cuando se vive con discapacidad | La familia de un niño con Autismo | Grupo de Estudio de Casos | Próximos Eventos
Editorial ¿Cómo hemos colaborado, desde el enfoque sistémico, a las personas y familias que viven con diversidad funcional? Hace un par de años, la gran mayoría de la literatura hablaba de la necesidad de rehabilitar y reajustar a la vida funcional a los niños con discapacidad, actualmente, esos niños han crecido, también tenemos niñas, adolescentes y adultos que viven con algún tipo de diversidad funcional, congénita o adquirida, que por un lado pone a prueba a los ideales socioculturales y familiares de la llegada de las y los hijos, las expectativas con las que les son esperados y finalmente, el ideal social y familiar del porvenir de los hijos. Colocados en una epistemología cibernética de segundo orden nos podríamos estar preguntando cuál es sistema creado por el “problema” de vivir con diversidad funcional; desde una postura posmoderna incluso podríamos diluir la noción de problema; lo que continúa siendo fascinante es la forma en que nosotros, las y los terapeutas, nos adherimos a un sistema terapéutico que cursa algún tipo de diversidad funcional, bajo qué postura y desde qué formas (personales) de percibir tanto la diversidad funcional como los estereotipos y expectativas sobre la vida humana. Hugo Gómez Hernández Editor amtfboletin@gmail.com
FAMILIAS QUE VIVEN DIVERSIDAD FUNCIONAL: RELACIONES Y NECESIDADES Juan Bribiesca Ruiz
“El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extraño y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado” (Magill-Evans, 2001).
Tener un hijo es un impacto en cualquier familia, esto es aún más importante cuando existe una condición de algún tipo de discapacidad. La familia, como los padres, pasa las etapas de duelo hasta, en el mejor de los casos, aceptar la nueva situación. Las familias que incluyen un miembro con discapacidad son descritas como “familias con discapacidad”, diferentes a otras familias. Estas familias tienen mayor problemas para congeniar con una vida familiar, además de experimentar periodos de estrés y depresión. Uno de los retos de las familias es crear esperanzas en relación a la conducta y responsabilidades del menor con discapacidad, los padres son una parte esencial en el ambiente de cualquier niño, son los que promueven la base de la seguridad y la estabilidad. Si el niño siente que existe algo malo en ella, lo resienten, por lo que es de suma importancia que los padres tengan siempre una opinión positiva sobre sus propios hijos y ser sus modelos (Morales, 2004). La discapacidad es más que un problema y una clasificación, es una situación que afecta a toda la familia. Ser padres de un hijo con discapacidad es un reto muy importante, para entenderlo es AMTF, A.C.
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Supervisión de casos
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necesario echar mano de todos nuestros recursos emocionales, de toda nuestra experiencia, de la familia y de los amigos. La llegada de un hijo con discapacidad es terreno fértil para el conflicto, puesto que despierta en nosotros emociones muy fuertes, a tal grado que el hijo se convierte en símbolo de un fracaso conjunto. La discapacidad afecta la mayoría de las actividades que los padres hacemos juntos como dormir, trabajar, comer y esta realidad refuerza la tendencia a confundir la salud de nuestro hijo con la salud del matrimonio pues en la medida en que la discapacidad constriñe nuestra vida de pareja, se pierde toda perspectiva, y el matrimonio tiende a vivirse como una prisión (Ehrlich, Uslar, Molina, Carvajal y Corzo, 2002). Es muy difícil ser padres de un niño con discapacidad, ya que la carga emocional es muy fuerte y desgastante, los problemas percibidos con más grandes de lo que en realidad son, por eso es de gran importancia acudir a ayuda profesional y gracias al apoyo tanto de los familiares como de amigos, los padres son capaces de manejar de una manera más adecuada sus propios sentimientos (Maiz y Guereca, 2003). Mackeith (1995) en Very Special Arts-México ha descrito los cuatro momentos en que se da la tensión y por los que generalmente pasan todos los padres de un hijo con discapacidad. 1.Al recibir el diagnóstico: cuando los padres se enteran de que el niño presenta una discapacidad, esto suele ser un choque devastador para los padres, ya que se enfrentan a momentos de preocupación, desilusión, angustia y presentimientos de que algo anda mal. 2.Durante los años escolares: cuando llega el momento de proporcionar educación académica al niño con discapacidad es muy común que los padres busquen servicios especiales y esto cambia totalmente la rutina y horario de los padres por lo que suele ser devastador para los padres. 3.Adolescencia: es cuando el hijo deja la escuela y se enfrenta a confusiones y frustraciones como todos los adolescentes. Los padres en esta etapa empiezan a planear el futuro de sus hijos y a resolverles sus conflictos en los aspectos de sexualidad y laboral. 4.Adultez: es cuando los padres envejecen y es muy probable que ya no pueden asumir todas las responsabilidades de cuidar a su hijo con discapacidad y AMTF, A.C.
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surgen las preguntas como: ¿quién cuidará al niño cuando los padres ya no estén. Los padres entran a un estado difícil, ya que necesitan contar con los medios económicos necesarios para que el adulto con discapacidad tenga atención. Es común que dentro de la familia del niño con discapacidad, se manifiesten actitudes de inactividad y decepción, vinculadas a sentimientos de temor, negación, impotencia, enojo, duelo, dolor, depresión, culpabilidad y confusión. Es común que se viva una sensación de incapacidad relacionada con las expectativas que se tenían antes del nacimiento del hijo, esta sesión se da con la pareja, con la familia y con los diagnósticos recibidos de diferentes especialistas (Osorio, 2000). Por eso es importante que cuando existan estas condiciones, las familias reciban un apoyo tanto emocional como de orientación educativa para poder realizar los apoyos y adaptaciones necesarias para el nuevo miembro. A medida que la persona con discapacidad sea aceptada, integrada e incluida en la familia, mejor será la calidad de vida. La persona con discapacidad tiene derechos reconocidos por la ONU y por México en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, estos se tienen que respetar, y uno de ellos es recibir una educación, trato y calidad de vida. Juan Bribiesca Ruíz es licenciado en psicología, cuenta con el master Special Education y una formación en Couseling, diplomado en técnicas de valoración e intervención en problemas de lenguaje, diplomado en valoración infantil, diplomado en educación especial y diplomado en intervención temprana y diagnostico precoz. Cuenta con una amplia trayectoria en el área de la educación especial, la formación de recursos humanos y la presentación de trabajos en foros nacionales e internacionales.
LO QUE HAY QUE COMPRENDER CUANDO SE VIVE CON DISCAPACIDAD Israel García Dominguez Cuando se habla de personas con discapacidad, no podemos dejar de lado la importancia
de cambiar nuestra interpretación de este fenómeno, el cual no es un problema individual, sino de la sociedad en su conjunto. Cuando alguien nace con esta condición, o la adquiere por el simple paso del tiempo o por una eventualidad causada por enfermedad o algún accidente, se desencadenan varios eventos más que adquieren particularidades de acuerdo al tipo de discapacidad, el impacto en el individuo y su familia, y el grado de participación que tenga en la sociedad. Hay que comenzar por comprender que sin importar la edad, son personas antes que ciegos, parapléjicos, sordos, u otros calificativos aún más humillantes que existen para quien vive con discapacidad intelectual y psicosocial; estos tipos de discapacidad se viven diferente en escenarios como el personal, el familiar o social. Si a una pareja o persona le anuncian que su recién nacido tiene una discapacidad, lo primero que se ve alterado es el constructo ideológico de esos padres, pues su ideal no es como lo imaginaban, inmediatamente después el mundo emotivo se ve en caos, pues ante tal inconsistencia los padres no están preparados y solo veremos muestras de emociones como la culpa y el resentimiento. Hasta aquí, aún no se ve afectado al bebé con discapacidad, pero en cuanto llegue a los brazos de su madre o padre, quienes AMTF, A.C.
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Grupo de estudios de Casos Grupo de estudio de casos. Espacio creado para el intercambio de ideas en casos clínicos. Por período vacacional de verano, el siguiente estudio de casos será en el mes de Agosto de 2016, en el próximo boletín daremos todos los detalles.
Les invitamos a ser ustedes quienes den vida a este boletín, escribiendo en este espacio o dirigiendo una sesión de estudios de caso. Hugo Gómez Hernández Editor
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A.M.T.F. Asociación Mexicana de Terapia Familiar, A.C. Indiana #78. Colonia Nápoles Benito Juárez, Distrito Federal Teléfono: 56580146 Horario atención: lunes, martes y jueves de 10am a 4pm www.amtf.com.mx
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viven en medio del caos, comenzará a entender el mundo bajo ese entorno, con las actitudes que los padres adopten se verán beneficiados o afectados ciertos aspectos del desarrollo de ese bebé (por ejemplo la independencia: corre riesgo si el bebé es sobre protegido y de crecer así no podrá realizar actividades de forma autónoma ni podrá ser partícipe de roles sociales como en el trabajo o la educación). Cuando un bebé nace con discapacidad, al mismo tiempo que se buscan alternativas médicas, es importante considerar que él o ella siguen creciendo, viviendo, conociendo su entorno, por lo que la ayuda terapéutica tiene el rol de guiar a los padres en función de las necesidades del bebé, y no la de sus padres, pues finalmente quien va a vivir en esa condición es él, es ella. Asimismo, considero importante también el apoyo para enfrentar el duelo, aceptar la discapacidad como condición de vida y parte de la diversidad social, es el reto para todo padre o madre, la experiencia nos ha dicho que si se libran estas pruebas, será más fácil buscar las alternativas que ayuden a ese bebé a ser una persona realizada. Con el paso del tiempo y de todas las aventuras que conlleva tener un hijo, se irán presentando nuevos retos, como la escuela, los amigos, los familiares, los paseos familiares y todas esas cosas que formarán al niño deben ser vividas, como toda persona sin pensar que la discapacidad es un impedimento. En el caso de la discapacidad adquirida, el plano ideológico y emocional también se ven afectados tanto en la persona que la adquiere, como en quienes la rodean (padres, pareja, hermanos, familiares, amigos, compañeros de trabajo) la diferencia es que hay más conciencia por parte del individuo y en el caso del bebé no, pues este último, conocerá el mundo así. Y el que adquiere la discapacidad debe reaprender la vida y lo que significa para él su persona; es necesario apoyar al individuo y quienes lo rodean para encontrar las nuevas formas de seguir viviendo, y evitar que duren demasiado las etapas de depresión y conformidad, mantener al sujeto activo y conociendo más de su nueva vida le motivará a retomar sus planes de vida. Como se ha dicho en el principio, la discapacidad no es un problema del individuo, sino de la sociedad en su conjunto, por lo que es importante que el terapeuta aliente a la persona o familia consultante a forjar un plan de vida como toda persona, pues si bien su
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condición de vida no va a desaparecer, también existen alternativas que le permitan alcanzar sus sueños. La estructura social está cambiando gracias al trabajo de otras personas con discapacidad que han luchado por sus derechos y de quienes hoy van naciendo con esta condición o adquiriéndola. La terapia debe funcionar indirectamente para modificar el constructo social prevaleciente sobre la discapacidad alentando a las personas a vivir, interactuar, y participar en las actividades sociales como el trabajo, la escuela, la recreación y la política, que experimenten deseos de ser copartícipes de la historia humana los llevará a toparse con la necesidad de usar ayudas técnicas que les permitan desplazarse, comunicarse, transportarse, acceder a la información y por lo tanto, a ocupar su lugar como persona en el mosaico de diversidad de los entornos en los que se desarrolle. Lo anterior debe servir para que las esferas sociales se sensibilicen sobre la participación de las personas con discapacidad en roles importantes como ser padres y madres, profesionistas, líderes, o lo que, como personas libres decidan hacer con su vida. El ser humano aprende a vivir con su condición pero no está de más que quienes están alrededor, también aprendan a vivir con la condición de la persona con discapacidad, y en el caso de grados de discapacidad muy profunda, que se presenta más en la intelectual, motriz y multidiscapacidad, las pruebas son más intensas para las parejas, hijos, familiares, amigos y terceros, pues se sabe que toda la vida se requerirá de asistencia de alguien y hay que preparar la mente el cuerpo y el espíritu para tal hazaña. Para concluir, solo dejo en manos de ustedes, los terapeutas, la labor sensible de guiar a las personas con discapacidad y quienes los rodean o son responsables de ellos, por el camino del respeto a la persona y sin mirar demasiado el déficit físico, sensorial, intelectual o psíquico que pueda tener su paciente, y alentarles para que tengan un ideal de vida. Con todo esto no quiero decir que debemos dejar a su suerte a los padres y de más familiares, pues en el caso de los niños, si sus padres están bien, y vencen el duelo y los estados de ánimo que resultan de la noticia de la discapacidad de su hijo, entonces verán la situación con más claridad para enfrentar todas las adversidades y disfrutar de su hijo como todo padre. Así que es bueno aconsejar o guiar a los padres para que aprendan que fomentar la independencia de su hijo también implica que ellos sigan viviendo su vida en pareja, como la vida sexual, o la comunicación que deben practicar para mantener su relación. Si es el caso de padres en soltería o que son parte de la diversidad sexual, no hay gran diferencia, pues la comunicación y las responsabilidades para con su persona y en si fuera el caso, su pareja, deben ser atendidas pues así, también su hijo aprende de estos hábitos. Israel García Dominguez es trabajador social, comunicólogo y especialista en la atención a personas con discapacidad. Su experienciaa se extiende por 7 años en el trabajo directo de niños, niñas y sus familias, durante 3 años fue conductor del programa de radio “Discapacidad: una condición de vida” transmitido por el IMER. Se ha desempeñado también como docente del diplomado “Inclusión de personas con discapacidad”.
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FAMILIAS Y AUTISMO: EXPERIENCIAS EN EL CONSULTORIO Fabiola Bazán Alavez
Cuando decidí que quería dedicar mi vida profesional al tratamiento de niños de educación especial tenía un panorama muy corto de todo lo que esto implicaba. Comencé mis estudios como licenciada en neurolingüística y psicopedagogía, mis primeras sesiones fueron un gran reto, entre mis pacientes había niños con pérdida auditiva severa así como niños con leves trastornos de articulación del lenguaje; sentía que mis estudios no eran suficientes, así que continué buscando complementar mis conocimientos con la licenciatura en educación preescolar, aunque me ayudó a tener un parámetro entre niños de educación regular y niños de educación especial, seguía percibiendo que mis pacientes mostraban un lento progreso en las sesiones. Estaba aplicando las estrategias y metodología correctas, sin embargo sólo me estaba enfocando en el niño, quien pensaba que era el problema, pues era quien mostraba los síntomas, parecía bastante evidente; no obstante, los avances continuaban siendo lentos. Después de mucho buscar encontré la maestría en terapia familiar sistémica, el mundo se me abrió y los resultados en las terapias fueron impresionantes. Por mi consultorio han pasado familias de niños diversos, desde aquellos que presentan los trastornos más comunes como lo son los trastornos del lenguaje y el tan famoso TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad), hasta aquellos que han pasado por trastornos más profundos como lo es el autismo. Y es de estas familias de quien les quiero platicar. Estos padres, generalmente llegan a mi consultorio después de un largo peregrinaje por consultorios de diversos especialistas, entre ellos pediatras, paidopsiquiatras, psicólogos y terapeutas de lenguaje. Aunque el principal motivo de consulta es encontrar un modelo de intervención para su hijo, buscan más que eso, buscan un modelo de intervención para la familia completa, sin embargo no siempre logran expresarlo de manera verbal. Después de este largo caminar, los padres llegan confundidos, ansiosos y desesperanzados y en ocasiones rendidos, han recibido tantos comentarios negativos que su realidad son sólo estos malos pronósticos, repiten frases como: “mi hijo nunca podrá hablar o caminar, es un niño imposible, es inútil porque está en su mundo…” Es aquí donde antes de ser terapeuta de aprendizaje es más importante ser terapeuta familiar, donde necesitamos ser empáticos. Generalmente la primera entrevista necesita contarse desde un enfoque colaborativo, este primer momento nos da la oportunidad de escuchar para comprender, de ser flexibles y aprender de la historia de nuestros clientes, porque ellos son los expertos en su historia; no obstante, como terapeutas de aprendizaje debemos ser expertos en el desarrollo y conocer los procesos médicos, biológicos y sociales con el fin de hacer preguntas tentativas que nos lleven a un mejor entendimiento de la historia del cliente. Me sorprende el cambio que hay desde la primera entrevista, los padres se sienten escuchados y no criticados, respetados y sobre todo, se sienten parte del proceso terapéutico. Podríamos continuar utilizando técnicas colaborativas, sin embargo siempre apuesto por la narrativa porque nos ayuda desbloquear historias, nos permite reescribir la vida de las personas, dejar atrás todas estas etiquetas y pronósticos negativos que se construyeron AMTF, A.C.
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en otros consultorios: El problema se vuelve el problema y se desprende de la persona, el niño con autismo deja de ser el problema, pues el autismo se convierte en una entidad separada de la persona y sus relaciones. Comenzamos a invitar a los padres a construir nuevas narraciones con el fin de armar historias alternativas que provean posibilidades de cambio y soluciones, invitamos a dejar atrás las frases negativas escuchadas una y otra vez, hablamos sobre acontecimientos extraordinarios, identificando situaciones en las que el autismo no influyó sobre la vida de la familia, hablando sobre los momentos en los que su hijo logró hacer lo que pensaban que no podría, sobre sus fortalezas y habilidades. Al desarrollar historias y significados alternativos, invitamos a los padres a hablar sobre metas, abrimos espacio para la motivación y la esperanza, recordemos que somos la suma de nuestras historias y que nuestra realidad es lo que nos contamos día con día. Es por eso que como profesionales de la salud mental debemos prepararnos y buscar alternativas de intervención que nos permitan ayudar a las familias que acuden en busca de nuestros servicios, sobre todo cuando hablamos específicamente de una familia en donde hay un hijo con autismo, ya que a pesar de que últimamente se ha hecho mucha difusión sobre el tema, falta mucho trabajo de educación y conciencia para incluir en nuestra sociedad a las personas que presentan este trastorno. Por último quiero mencionar esta frase que, tanto a nosotros como terapeutas como a los padres de niños de educación especial nos ayudará a escribir nuevas historias y a buscar alternativas de intervención eficaces: “Sí la vida da un cambio de rumbo, conocerás otros lugares que también pueden ser maravillosos” Fabiola Bazán Alavez es Licenciada en Neurolingüistica y psicopedagogia, licenciada en educación preescolar y maestra en psicología clínica con enfoque en terapia familiar sistémica, su experiencia laboral abarca el Hospital General de México, el Hospital Dr. Manuel Gea Gonález y el Hospital Psiquiátrico infantil Juan N. Navarro, en la atención a niños y niñas diagnosticados con TDAH, autismo, depresión y como rehabilitadora del lenguaje en un trabajo multidimensional también desde la terapia familiar sistémica.
PRÓXIMO NÚMERO Familias vulnerables, familias vulneradas
PRÓXIMOS EVENTOS Instituto Crisol de Terapia Familiar Maestría en Terapia Familiar, inicio en Octubre de 2016 Informes: 55988647 http://www.institutocrisol.org Instituto de Terapia Familiar Cencalli: Diplomado en Teraìa Familiar, modalidad On Line Inicio: 4 de Mayo 2016 Informes: 55640363 / 55642109 http://www.cencalli.edu.mx/
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Instituto de la Familia (IFAC) Curso gratuito : “¿Cómo transformarse en terapeuta familiar?” Fecha25 de Junio 2016 Maestría en Terapia Familiar, Inicio: Agosto de 2016 Informes: 55640363 / 55642109 http://www.cencalli.edu.mx/ Instituto Latinoamericano de Estudios de la Familia ILEF Atenero del mes de Junio: Explotación de mujeres con fines reproductivos: Maternidad Subrogada, 29 de Junio de 20167 Maestría en Terapia Familiar, inicio en agosto de 2016 Informes: 56590504 y 55545611 http://www.ilef.com.mx/ Universidad del Mayab Maestría en Terapia Familiar, inicio en Septiembre de 2016 Informes: (999) 942 4817 http://posgrado.anahuacmayab.mx/maestria_terapia_familiar.php
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