Nota del Editor

En este volumen de “Próspero” Tocamos artículos relacionados al las ilustraciones de la revista como tocamos temas relacionados a las mindfulness y a nuestro dialogo una especie de cuento ilustrado para festividades decembrinas. Es un interno, que te ayudaran a vivir en niños. homenaje a esta época del año que abundancia a pesar de tu condición. siempre nos llena de felicidad, En este volumen celebramos a los con sus fiestas, reuniones, bailes y Gracias a la Ranita de la portada, niños, en especial a los niños con alegrías. Nuestros colaboradores del ilustrador Diego @Dipacho, artritis idiopática juvenil, con la escriben sobre: los eventos sociales, que utilicé como inspiración para entrevista a Anocroj. Diciembre el baile, el regalo de la enfermedad, este volumen, me vino a la cabeza siempre ha sido para mi sinónimo de red de soporte familiar y yo les hago la frase: “Mi vida, mi charquito”. la niñez y de la época más alegre de un resumen de lo que nos dejó el año Utilizando esta analogía de ver la mi vida, así que los invito a través 2020. vida como “tu charco”, que contiene de las ilustraciones a que veamos la las cosas esenciales y que son para vida más como lo hacen los niños, La palabra próspero lleva consigo ti importantes. Este año corroboró, sin prejuicios y con la prosperidad el significado del éxito y de la que para llevar una vida plena, sólo en la mirada. riqueza, ya sea material o espiritual, necesitamos lo esencial en nuestro pero en este volumen me refiero charquito. Y basándome en esta idea Dedicado a los pequeños guerreros a la prosperidad emocional. se me ocurrió desarrollar el resto de

Sí, acepto esta enfermedad

Gioconda Colmenares @giocondateacompana

Aceptar la enfermedad es como aceptar el matrimonio, es un proceso que tiene diferentes etapas. Un día decimos, sí… acepto, como cuando nos casamos, pero es apenas el principio del proceso. Cuando elegimos una pareja lo hacemos enamorados y con un montón de proyecciones, pero luego descubrimos su oscuridad y la nuestra, y empezamos a recoger nuestrzas proyecciones. Entonces, todos los días tenemos que tomar la decisión de si aceptamos a esa persona como es y vivir con ella. La enfermedad también la vamos conociendo en el camino, sus oscuridades y las nuestras, y cada día toca aceptar vivir con ella. La enfermedad se diferencia del matrimonio en que nosotros no la buscamos conscientemente, ni la elegimos, pero se hizo tangible algo de lo que no estábamos conscientes, y parte del proceso de aceptar implica ampliar esa conciencia.

Tengo 54 años y 26 años con artritis, más de la mitad de mi vida. Hace cuatro años me dijeron que la tibia choca con el astrágalo en mi pie izquierdo y el espacio articular se ha ido cerrando, lo que me genera mucho dolor.

Uso plantillas para compensar y me coloco ácido hialurónico cada cierto tiempo. Con la pandemia y la inamovilidad el dolor ha empeorado, si camino duele mucho, si no camino también. Dejé los esteroides para que el plasma que me están colocando actúe y por supuesto comenzaron a activarse dolores en el resto del cuerpo. Hace un mes en mi crisis de dolor no pude resistir y lloré frente a alguien que me quiere mucho y me dijo: “Tu problema es que tú no has aceptado la enfermedad”.

En ese momento sentí mucha rabia y dolor y llegué a mi casa a cuestionarme ¿Qué significa aceptar la enfermedad?

Para mi aceptar la enfermedad es aprender a vivir con ella, adaptar mi vida a las limitaciones que tengo y tener una vida lo mas normal posible con las limitaciones físicas, sin identificarme como víctima, pero aceptando que hay cosas que no puedo hacer y que han requerido ciertos cambios en mi dinámica de vida.

En mi rabia hice un chequeo de cosas: • Ya he aprendido en qué consiste la enfermedad y cómo evoluciona. • He aceptado que no puedo usar tacones y que tengo que usar sólo un tipo de zapatos, incluso para las fiestas elegantes. Ya no puedo usar zapatos acordes a mi vestimenta. • He aceptado que dependo de muchas personas para diferentes cosas. Abrir un frasco, cargar algo pesado, montarme en un banco a buscar algo alto, ayuda para pararme del piso si voy a la playa. • He aceptado que mi pacientes miren mis manos deformes mientras los atiendo sin que eso robe mi atención y que los niños me pregunten por mi dedos y codos feos por los nódulo. • He aceptado cambiar mi forma de vestir a ropa holgada, de ligas, sin muchos botones para que no duela vestirse y desvestirse. • He aceptado tener un carro con calcomanía de discapacitado y caminar con bastón. • He aceptado que no puedo bailar toda la noche en una fiesta como hacía en mi adolescencia, ahora sólo aguanto bailar unas pocas canciones y de todos modos disfruto la fiesta. • Yo que he sido tan activa e independiente, he aceptado que no está mal pedir ayuda y depender para algunas cosas. • He aceptado que debo cuidar mi postura todo el tiempo y no sobrecargar ninguna parte de mi cuerpo. • He aceptado que debo economizar la energía, que el día que voy al supermercado no puedo también cocinar y limpiar. • He aceptado que debo escuchar y respetar mi cuerpo y no sobre exigirme. • He aceptado que tengo que tomar medicación a pesar del temor a los efectos colaterales. ¿Entonces si he aceptado tantas cosas, por qué estoy tan triste? Porque todas estas cosas que he aceptado han sido un proceso de duelo en diferentes momentos de mi vida. Y la enfermedad ha ido avanzando con sus deformaciones. Mi tristeza no significa que no he aceptado mi enfermedad, era un nuevo duelo. Aceptar que estoy en crisis de dolor y una nueva imagen corporal, caminar coja, lento y el tener que prepararme para mi octava operación como consecuencia de la artritis.

En conclusión, con una enfermedad crónica, dolorosa y deformante, hay muchos momentos de aceptación diferentes, quizás cada uno implica elaborar un duelo diferente, que tiene sus etapas y toma tiempo. Hay que llorar lo que se pierde, sentir rabia por eso, para reorganizarse y lograr ver lo que sí tenemos y sí podemos hacer. ¿Cuáles son esos otros recursos con los que contamos y con los cuales podemos seguir siendo proactivos y tener una vida como la deseamos? Aunque el dolor a veces nos nubla la vista, no olvidar mirar hacia adelante y que no somos sólo una persona con artritis, sino mucho más que eso.

“...renacer es una vuelta a la vida de distinta forma”

Laura Sánchez @tatilalynanny

Como definición, renacer es una vuelta a la vida de distinta forma. ¿Quién soy yo ahora? Pasados tres años de ser diagnosticada de Artritis Reumatoide, no me siento otra ni soy alguien nuevo. Sigo con mi propia esencia, la diferencia está en esa sensación un tanto amarga de que todo se ha ralentizado en mí. Mi mente sigue ágil e igual que siempre, en cambio mi cuerpo, al levantarse, entra en un letargo del que me cuesta salir, de media, una horita de rigidez, dolor matutino que no me permite ponerme recta, como si tuviera voluntad propia, no obedece a las ordenes que mi cerebro manda.

Casi todas las mañanas no recuerdo que he de esperar a darme un tiempo para levantarme, estirar, calentar. Me levanto de una sola vez, quedándome clavada sin dar un paso, con el dolor de varios alfileres en mis pies, tobillos y rodillas. Por ello he tenido que reinventarme, desacelerar mi ritmo.

Un antes… Y un después

Yo solía hacerlo todo en mi casa. Me encanta estar pendiente y ser detallista con mi familia. Pero los días que no me puedo levantar, ya sea por la medicación de ese día, por un brote o simple cansancio, terminé aprendiendo que tenía un límite, el cuerpo no da más de si y debía cuidarlo delegando en los demás.

Recuerdo que mi primer brote diagnosticada, fue en Diciembre, justo para navidades. Para mi fue frustrante y me sentí que ya no valía ni para hacer la cena del 24. Yo soy

de las que decoro toda la casa, mi mesa y me gusta que se encuentren detallitos personalizados, hacer postres típicos y galletas navideñas. Me parecía que nunca más podría hacerla, ese año por supuesto mi esposo encargo la cena, para mi fue triste. Transcurrido mi primer brote empecé de nuevo a sentirme mejor, intentando conocer más mi enfermedad, cuidando mi alimentación y mi estado físico a través del ejercicio, y conseguí volver a hacer mis cenas de navidad.

Esta enfermedad me ha hecho más reflexiva, he tenido que buscar la forma de evitar mi frustración, mi rabia, la impotencia que me producía el no poder hacer todo lo que tenía estipulado en el día. Ser menos exigente conmigo misma, ponérmelo más fácil sin culpabilizarme. Lo que más me ha costado acostumbrarme es bajar el nivel y tener claro cuándo parar, si no al día siguiente lo pago caro. He tenido mucho tiempo para afrontar esta enfermedad y pienso que la mejor manera de hacerlo es darme treguas a mí misma, tanto a nivel físico como mental.

El renacer - La vuelta a la vida

Por eso creo que lo primero es intentar ver la vida con más optimismo. Está claro que estar enfermo no es algo que te ponga contento, pero sí sacarle partido de alguna manera, dándole la vuelta, buscando la mejor forma de salir de todo lo negativo que ve nuestro cerebro cuando estamos enfermos. Como decimos en Venezuela, si la vida te da limones, aprende a hacer limonada. Si a algo acido le agregamos agua y azúcar, se convierte en una bebida dulce y rica.

Y segundo, buscar opciones para enfocarnos en esos días que no podemos salir a pasear, como leer un buen libro que me ayuda a viajar con mi imaginación. Y por último, apoyarnos en nuestros seres queridos. Dicen los expertos, que además de un buen tratamiento, lo que más alivia, es el cariño de los tuyos.

Así es como yo he podido renacer o volver a vivir de distinta forma en mi día a día con esta enfermedad.

Sandra Pagliuca @btacoradeunamadre Psicóloga de Familia

Convertirse en madre o padre una enfermedad autoinmune o es una de las mayores alegrías enfermedades de dolor crónico, que cualquier persona puede el reto aumenta aún más. experimentar en su vida. Sin embargo, como todo cambio, Desde el momento previo, implica una serie de esfuerzos, incluso, a quedar embarazadas, sacrificios y reajustes del ya existen una serie de estilo de vida, además de decisiones y de preguntas un proceso profundo de que las mujeres con esta transformación interna, que no condición se tienen que siempre es fácil de transitar. hacer, para siquiera decidir si desean o no tener un hijo. Vivir un embarazo, un parto y un postparto, es un camino lleno de Cuestiones que abarcan miedos, de inseguridades y de desde: la medicación y su incertidumbres, que aunque no compatibilidad con el embarazo, todas las mujeres lo expresan… la evolución de la enfermedad, la gran mayoría lo sienten así. posibles daños al bebé, el Internamente, sabemos que cuerpo y su capacidad para nuestra vida va a cambiar, parir, los dolores en el embarazo, nuestro tiempo, nuestra rutina el cuidado posterior del bebé y y nuestro día a día van a ser la lactancia etc. etc. etc. Todas diferentes. Y ese reto: da miedo. estas decisiones implican un proceso de investigación Cuando a todas estas incógnitas y planificación que puede se le suma el hecho de tener resultar desgastante.

Ya cuando llega el bebé, ese ser y permitirte tomar decisiones Intenta cambiarlo por: “Me diminuto que depende en un que estén más alineadas con doy permiso de decir que no y 100% de ti, que no come solo, tu cuidado y tu bienestar: marcar límites con asertividad y no se viste solo, no se mueve seguridad” “Valoro mi descanso ni se calma solo, la montaña de Tengo que sacrificarme y mi cuidado como una forma retos aumenta aún más. Cada siempre por mis hijos, de amor propio, sé que puedo pequeña decisión conlleva un poner mis necesidades de crear un balance sano entre mis proceso de planificación, de primero es una muestra necesidades y las de mis hijos”. esfuerzo y de valentía, dignos de egoísmo: FALSO de admirar: ¿Qué ropa le puedo Tengo que llevar mi carga poner que me lastime menos EL autocuidado NO es egoísmo, sola, hablar y pedir ayuda son las manos? ¿En qué posición es una de las principales signo de debilidad: FALSO puedo cambiar el pañal que me formas de amor propio que resulte menos doloroso? ¿Qué se pueden (y deben) modelar Recuerda que tú eres la única implementos y qué postura a los hijos. Culturalmente se que sabe cómo te estás necesito para poder dar pecho resalta a la madre sacrificada sintiendo, en qué necesitas cómoda? ¿Qué materiales que deja de último sus ayuda y cuáles son tus necesito para poder salir y cómo necesidades como una forma necesidades. Tanto físicas haré para cargar ese peso? de amor por los hijos, y esto como emocionales. La única no puede estar más alejado de manera de hacer equipo con la realidad. No escucharte ni tu pareja y de crear una red de Todas estas preguntas y cuidarte puede implicar más apoyo es explicándoles cómo pensamientos inundan minuto dolor, más cansancio y mayor te sientes, de qué manera te a minuto las cabezas de las evolución de tu enfermedad, pueden apoyar e incluyéndose mujeres que padecen de lo que a largo plazo te en el viaje de tu maternidad. enfermedades autoinmunes perjudica a ti y a tus hijos. No tiene más mérito quien o de dolor crónico e implican hace todo sola. Reconocer un proceso de planificación, Además que la falta de que necesitas ayuda y investigación y organización autocuidado y agotamiento pedirla en el momento que aunque no se ve, está generan mayor irritabilidad, oportuno es un indicador de ahí y reclama una cantidad menos paciencia y por ende seguridad y salud mental. importante de energía mental. menos disposición y energía para cuidar a tus hijos. Intenta con: “Me doy permiso Toda esta carga mental (y de escuchar mis necesidades, física) hace que las madres se El autocuidado tiene muchas comunicarlas y pedir ayuda enfrenten diariamente a una formas, se puede decir: sin culpa ni remordimientos” de las preguntas más difíciles: no puedo seguir dando “Reconozco que puedo ¿Quién va primero? ¿Mis más lactancia porque está apoyarme en los demás y necesidades o las de mi bebé? perjudicando mi salud, voy a mostrarme vulnerable” pedir que alguien más lleve a Aunque no puedo ni acercarme mis hijos al parque para que yo a responder esta pregunta pueda descansar, decido bajar por ti, te comparto tres mis expectativas con la limpieza creencias limitantes que de la casa para dirigir toda mi pueden interferir al momento energía a mi y a mi familia. O de tomar decisiones y algunas cualquier otra manifestación sugerencias para cuestionarlas que se ajuste a tu día a día.

Tengo que cumplir con las por lo que cualquier opinión expectativas externas de lo o sugerencia de afuera está que es una “buena madre”. basada en asunciones y Las demás personas deben experiencias alejadas a tu aprobar mis decisiones realidad. Tienes un caudal como madre: FALSO inmenso de sabiduría dentro de ti, confía en tu intuición al Hoy en día la sociedad impone momento de tomar decisiones. como “necesidades” del bebé, muchas actividades y requisitos Intenta con: “Me permito que verdaderamente no lo confiar en mi criterio y son: la estimulación continua desafiar las normas de lo y permanente de los bebés, que se espera de mí. Yo las clases de babygym, la puedo crear una maternidad alimentación 100% orgánica a mi medida, adaptada a mi libre de todo, los miles de realidad que es única”. implementos, juguetes y accesorios, y además, todo Para concluir; sé que el miedo desinfectado y sin bacterias. al futuro y el cansancio son realidades que impregnan el La realidad es que la necesidad día a día de cualquier mujer básica de todo bebé, y y madre que padece de una principalmente, durante los enfermedad autoinmune o de dos primeros años es sentirse dolor crónico, sin embargo, seguro, amado y contenido a el hecho de conectar contigo través del contacto cercano con misma y tus necesidades, sus cuidadores y la presencia más que con las expectativas de padres responsivos a sus externas, te va a ayudar a ir necesidades y su llanto. Todo tomando momento a momento lo demás es complemento. decisiones que se ajusten a tu realidad y te acerquen al Te invito a que te cuestiones mayor bienestar posible. cuáles son realmente tus necesidades, las de tu familia Cierro con esta frase y las de tu bebé, y cuáles son de Brené Brown: expectativas impuestas por la sociedad. Solamente tú conoces “La vulnerabilidad es el (de verdad) las condiciones y lugar de nacimiento de la los límites de tu enfermedad, conexión y la ruta de acceso al sentimiento de dignidad”.

María Gonzalez @mariagonzalez.graphic

Hoy voy de fiesta y tu no estás invitada – le dije a AR. Creo que no has entendido que así te hayas tomado la prednisona, voy contigo – Respondió AR – ¿Y vas a usar tacones?. No le respondí, esta noche voy a ignorarla. Hola, que bella estás – dijo Al. Por fuera - pensé. ¿Y cuándo le vas a decir que tienes AR? – dijo AR. ¡No sé y cállate! Que no aguanto los pies – respondí.

Después no te quejes del dolor ¡EH! – dijo AR. No me interesa lo que digas, “Voy a reír, voy a bailar, vivir mi vida la la la la” – canté. Buenos días Bella – dijo AR. ¡Es que eres H&%#d3P!@#*! Siento un camión encima – exclamé. Ya, este también se pasa – dijo AR.

En familia toda dificultad se vuelve más amable

Mariana Guzmán @infamilymode

Psicóloga, Licensed Mental Health Counselor (LMHC), y Terapista de Familia y de Pareja

La vida, como las cuatro estaciones, Padecer de una enfermedad es cíclica. El calor alegre de crónica inflamatoria no es tarea los momentos vividos viene fácil. Al igual que la vida, la inexorablemente acompañado de acompañan momentos alegremente una estación más oscura y fría. luminosos y otros dolorosamente El ser humano, en su constante oscuros. Estos constantes ciclos búsqueda de placer, no le queda suponen retos y desafíos que otra opción que encontrarse en pueden llevar a la frustración, el algún momento de su vida de cansancio y la desesperanza. cara al dolor y el sufrimiento. Como terapista sistémico, estoy Desde que nacemos, convencida que en la vida todo experimentamos lo que supone problema existe en relación con pasar dolor, lo cual a su vez nos algo y en relación con alguien. hace experimentar el placer en su Esto supone, que, frente a una máxima expresión. Así transcurre la enfermedad, la relación que el vida, en la constante yuxtaposición enfermo tenga con sus seres de la alegría y la tristeza, el frío y queridos y la relación que ellos el calor, los triunfos y los fracasos, tengan con él, será clave para los colores del verano y los del lograr un manejo favorable o invierno, el placer y el dolor. desfavorable según sea el caso.

La red familiar está conformada por aquellos seres que son significativos para una persona. Son esas personas que nos acompañan en los momentos regios y alegres, y que a la vez están allí cuando el panorama se oscurece.

En el mundo ideal, todos contamos con seres que nos apoyan y acompañan en todo momento, pero la realidad ha demostrado para muchos que este no es siempre el caso. Cuando la red familiar no entiende tu enfermedad, la colina se vuelve más espinosa, y es muy posible que te sientas solo e incomprendido con ganas de tirar la toalla y de renunciar. ¿Qué hacer cuando esto sucede? A continuación, te comparto un par de ideas:

Comunica y expresa a tus seres queridos

cómo te sientes. Muchas veces, por pensar que no nos van a entender y por un deseo de no querer molestar o preocupar al otro, tendemos a quedarnos callados. Quizás simplemente no estás recibiendo el apoyo que necesitas ya que los otros no se han dado cuenta de tu sufrimiento.

Recuerda que mostrar tu vulnerabilidad

no te hace mas débil, te hace mas humano. Ten presente que todos tenemos nuestros sufrimientos y de alguna manera u otra todos también padecemos dolores físicos y/o emocionales.

Incluye a tu familia en las conversaciones relacionadas a tu enfermedad, tu

tratamiento, tus miedos, tus dudas. Ellos son parte de tu equipo y es posible que mientras más los incluyas más querrán participar de tu realidad.

Empatiza con el dolor, miedo y posible frustración que los miembros de tu

red familiar pueden experimentar debido a tu enfermedad. Hazles saber y sentir que estás allí para ellos.

Es importante recordar que tú eres mucho

más que tu enfermedad. Tus dolencias son solo una parte de lo que tú eres. Redescubre los aspectos de tu vida que te conectan contigo mismo y con tu familia más allá del dolor.

En esta época navideña me gustaría terminar mencionando el ejemplo de una red familiar admirable: La Sagrada Familia de Nazareth.

Jesús junto a sus padres simbolizan el ejemplo perfecto de amor, bondad y entrega total. La virgen María siempre fiel, nunca abandonó a su hijo. En las bodas de Caná, ella supo ponderar la importancia de la alegría de los novios y exigió a su hijo que multiplicara el mejor vino porque entendía la importancia de saber disfrutar de lo solemne de la vida. Luego con dolor profundo y silente estuvo al pie de la cruz, tolerando lo inimaginable. José, padre fiel y bondadoso, se entregó al ciento por ciento sin entender muchas veces las señales de los ángeles, pero siempre supo obedecer sin condiciones, acompañando a su familia en todo momento. Jesús, el hijo de Dios, no hubiese sido el mismo si no hubiese estado apoyado y acompañado por su mamá, su papá, sus familiares y amigos. Su doloroso viacrucis se transformó en la maravillosa noticia de la resurrección, la ascensión al cielo y la vida eterna.

La vida y la enfermedad, en su constante fluir, se asemejan al ciclo de las cuatro estaciones. Colores vibrantes y alegres, seguidos de colores fríos y de más recogimiento emocional. En este contexto la familia y los seres queridos hacen que todo se vuelva más significativo y valioso. Con ellos disfrutamos de la ricura de la vida y a la vez ellos son los que hacen posible que las dificultades se vuelvan más amables y llevaderas. Que estos tiempos navideños sean propicios para cultivar la reconciliación, la esperanza, el amor en familia y la entrega total.

Mayrelis Hoyer - Psicóloga y paciente con Lupus @mayhoyer.psicoach

Si te preguntara si has escuchado hablar acerca del mindfulness, lo más probable es que tu respuesta sea ¡Si!… El mindfulness es un término del que hemos escuchado hablar mucho recientemente… A pesar de esto, ¿sabemos lo que significa y engloba?

Jon Kabat-Zinn, líder de mindfulness, lo define como la “consciencia que surge de prestar atención, con propósito, en el momento presente y sin juzgar”. Ha sido definido también como una técnica que permite tomar consciencia de la experiencia presente, con aceptación, prestando atención de un modo particular, en el momento presente, sin enjuiciarlo.

Desde el punto de vista psicoterapéutico, esta práctica involucra algunos aspectos importantes con los que se trabajan y desarrollan en consulta, entre ellos: La contemplación, con aceptación y sin juicio, de aquello que pensamos y sentimos.

• La aceptación de las sensaciones corporales. En este sentido, se el dolor es parte de la experiencia corporales, como el dolor, ha probado que ayuda a manejar humana. Esto implica comprender que forma parte de la vida síntomas de ansiedad y depresión, que todos experimentaremos de cualquier ser humano. así como tratar el dolor crónico. dolor en muchos momentos de • La relajación, considerando que nuestra vida, algunos físicos, otros la práctica de la meditación, En el proceso de aceptación de un emocionales. Es nuestra decisión puede implicar un estado diagnóstico que se caracterice por aceptarlo, o por el contrario; sufrir de mayor serenidad. dolor crónico, como es el caso de por pensar permanentemente en el • La autocompasión, darse muchas enfermedades autoinmunes; dolor que experimentamos o que a uno mismo el cuidado, cobra mucha importancia eventualmente pudiéramos sentir. consuelo y serenidad; que proporcionar al paciente estrategias le daríamos a otras personas que le permitan aceptar el dolor, El mindfulness nos lleva a estar cuando están sufriendo. en lugar de luchar contra él. en el aquí y el ahora, sin irnos al • La paciencia, para afrontar las pasado o al futuro con pensamientos experiencias, especialmente Generalmente las personas que que muchas veces nos roban la cuando son difíciles. viven con dolor crónico, generan paz del presente. Ubicar nuestra • La confianza que desarrollamos pensamientos negativos alrededor atención con compasión, en lo que y ponemos en nuestros propios del dolor; estos pensamientos estamos experimentando, sin pensar sentimientos y recursos. son normales en principio, sin en el dolor que pudiéramos sentir • La aceptación del presente embargo, suelen afectar el estado más adelante; es sin duda, una como es, no como me de ánimo de las personas, y, por valiosa herramienta para afrontar la gustaría que fuera… ende, incrementar la experiencia ansiedad que genera esta sensación. y sensación de dolor. En vista de que el mindfulness A diferencia de lo que muchas nos lleva a enfocar la atención, en A través del proceso personas piensan, el mindfulness no mente y cuerpo, en el momento psicoterapéutico, aprendemos a significa poner la mente en blanco presente y sin juicios; también modificar ciertos pensamientos y dejar de lado pensamientos y nos ayuda a relajar nuestro alrededor de la enfermedad y del emociones; implica prestar atención cuerpo, siendo conscientes de dolor; aceptamos que son parte de a cada pensamiento, cada emoción nuestra respiración y sensaciones nuestra vida, y comprendemos que y cada sensación física –incluyendo

el dolor-; desde la aceptación (siendo compasivos, sin juzgar lo que estamos experimentando). Implica experimentar nuestro dolor sin juzgarlo, por más difícil que parezca en principio.

Como seres humanos, tenemos la capacidad de producir analgésicos naturales en nuestro cuerpo, producto de la liberación de endorfinas. Esto podemos lograrlo, haciendo uso de ciertas estrategias que nos produzcan placer y bienestar. Una de las prácticas que más recomiendo en los procesos que trabajo en consulta, es el Agradecimiento.

Conectar con esos motivos que tenemos para agradecer diariamente, es una práctica que, sin duda, nos genera bienestar. Al pensar en aquellos motivos (sean personas, cosas, circunstancias, etc.) por los cuales estamos agradecidos; nuestro cerebro inmediatamente envía la señal al cuerpo, produciendo sensación de bienestar.

“Vivir en estado de gratitud permanente, solo se obtiene viviendo desde el ahora” …

En estas fechas festivas, en las cuales hacemos un recuento de lo que ha sido nuestro año, de lo que es nuestra vida; en estos días en los cuales nos conectamos más que nunca con esos motivos que tenemos para agradecer: ¿Qué agradecerías tú? ¿Cómo le darías las gracias a la vida, que va mucho más allá de tu enfermedad y de los dolores que puedas estar experimentando? ¿Encontrarías motivos para agradecerle, incluso, a esa condición física y dolor que te acompaña? En estas importantes fechas, te invito a dialogar especialmente con tu enfermedad, puedes empezar haciéndote las siguientes preguntas: ¿Cómo negocio con ella? ¿Cómo negocio con mi dolor? ¿Lo comprendo y acepto, sin juzgarlo? ¿Le pongo límites en este diálogo, es decir, negocio la importancia y espacio que le doy en mi vida, delimitando francamente, en qué espacios no le permitiré que me invada?

Aprender a resignificar las adversidades que llegan a nuestra vida, a darle un nuevo significado a esta enfermedad que ha tocado nuestra puerta; es parte importante del proceso que nos permitirá, además, verla con compasión. Darle un nuevo significado, comprender lo que nos enseña, tanto la enfermedad, como el dolor.

En estas fechas de festividad, trae tu atención al ahora, al presente, a lo que tienes alrededor, a los seres queridos que te rodean… Conecta con la gratitud y el milagro de la vida, con ojos compasivos y autocompasivos…

La vida es una sola, honrémosla como se presente; incorporemos prácticas que fomenten nuestro bienestar físico y emocional, y por qué no, ¡incluyamos el mindfulness como parte de nuestro estilo de vida!...

Datos sobre la Artritis Idiopática Juvenil AIJ

1 de cada 1000 niños entre 0-15 años es afectado por Arthritis Juvenil

Los síntomas varían de niño a niño

No hay Cura No se sabe la causa Existe 6 sub-tipos de AIJ: Sistémica, Oligoartritis, Poliartritis, Psoriática, Entesitis-Relacionada, Indiferenciada.

Síntomas más comunes: Rigidez, hinchazón, fiebre, inflamación de los ojos, dificulta al hacer

actividades diarias. 300 mil niños y adolescentes en USA

3 mil niños y adolescentes en Chile

https://www.artritisjuvenil.cl/ https://www.arthritis.org/juvenile-arthritis https://www.cdc.gov/arthritis/basics/childhood.htm https://www.scielo.sa.cr/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1017-85462004000100003 https://www.aihw.gov.au/reports/chronic-musculoskeletal-conditions/juvenile-arthritis/contents/what-is-juvenile-arthritis

El regalo de la enfermedad

Elena Navarro - @soyelenanp

“... buscar el origen de lo que sucede y ver lo realmente importante en la vida; eso es la enfermedad, un mensaje.”

“Enfermedad”, una palabra que inmediatamente provoca miedo, shock, desvalorización, complejos; se asocia con sufrimiento y hasta muerte. ¿Qué sucedería si decimos que, si tienes un síntoma y recibes un diagnóstico, has recibido un regalo? Seguramente dirías que es una locura, ¿Cómo algo malo puede ser un regalo?.

Pues sí, es un regalo. Bajo cualquier circunstancia será un regalo recibir mensajes que nos lleven a mirar adentro, buscar el origen de lo que sucede y ver lo realmente importante en la vida; eso es la enfermedad, un mensaje. Nuestro cuerpo físico sólo refleja lo que sucede en nuestros cuerpos mental, emocional y espiritual, él sólo nos está trayendo a los sentidos aquello que no podríamos percibir de otro modo, por lo tanto, ese mensaje es una oportunidad de rectificar algo. Es común escuchar por ahí: “Luego del infarto cambié mi estilo de vida, me alimento más sano y me ejercito, mi vida cambió”…de alguien que vivía en excesos de comida chatarra. “Después del diagnóstico de cáncer veo la vida diferente, valoro los pequeños detalles de la vida”… de alguien que vivía en estrés dedicándose sólo a trabajar. En mi caso fue la artritis reumatoide juvenil, regalo que recibí muy temprano, teniendo sólo un año de edad, por esto he pasado toda mi vida entendiendo ¿qué venía a decirme?, ¿para qué quería que yo fuera diferente a muchos a mi alrededor?.

Muy poco me revelé a mi condición, en cada etapa entendí que ser diferente no me hacía menos y que el dolor no me robaría la vida. También entendí que esa “diferencia” me daba oportunidades que definitivamente poco se daban los demás.

Desde niña tuve claro que aunque quería correr con los otros niños que un cuerpo físico adolorido, y no podía, tenía la oportunidad que podemos construir aun de observarlos a todos y también estando en cama, porque lo que disfrutarlo. Pasé mi infancia y verdaderamente construye es adolescencia observando desde un nuestro espíritu, mente y emoción. banco a las personas, intentando comprender qué veían ellos de la El cuerpo físico es un instrumento vida. Esto me permitió aprender que nos ayuda a ejecutar pero no a descifrar emociones y muchos es el que crea, planifica, dirige. adultos se me acercaban a La enfermedad me ha mostrado contarme sus problemas y pedir mi esas cosas que no tienen precio, opinión, por esto, mi mamá desde me ha mostrado el amor por niña me llamaba “la Dra. Corazón”. mí cuando he tenido que parar En tantas conversaciones también atenderme, y por los demás cuando notaba cuanto sufrían los demás soy motivación, bálsamo y luz. Pero por temas que no tenían nada también me ha mostrado el amor que ver con enfermedades y que de los demás hacia mí cuando a lo se acercaban a mí, a la “enferma largo de mi vida me han apoyado de artritis”, esa que no había física, material o espiritualmente, salido al mundo igual que ellos, a eso realmente no tiene precio. buscar respuestas y consuelo. Oh que maravilloso regalo ha sido dolor y limitaciones, he sentido la artritis para mí!, me ha dado la frustración, rabia, tristeza e oportunidad de consolar y dar luz impotencia, pero gracias a todas a quien la necesita y se acerca a esas emociones en cada etapa mí, eso me llena tanto el corazón!. de mi vida también he logrado el Sigo aprendiendo cada día, pero coraje que se requiere para salir ya hoy estoy totalmente segura de la nube gris y lograr ver el sol. de que la enfermedad entre para escucharme, aceptarme, Es verdad que mi artritis trajo tantas cosas, vino a enseñarme Cada limitación y “obstáculo” la verdadera profundidad de la que he conseguido en el camino vida, que somos muchísimo más he buscado la forma más adecuada para mí de superarlo y eso también me ha hecho sentirme poderosa y valiente. Por eso mi actitud ante la enfermedad no puede ser otra que la de gratitud.

Bienvenida amiga enfermedad.

La Narrativa

María González

Mucho se habla de cómo las palabras que utilizamos para referirnos ya sea a nuestra condición o a cómo nos sentimos con respecto a esta, pueden determinar cómo afrontamos y aceptamos la enfermedad. Este “self-talk”, el llamado diálogo interno, sobre nuestra enfermedad se verá afectado y definido por nuestra narrativa más íntima e incluso por palabras específicas. En el libro de Jill Bolte Taylor sobre el cerebro, que les recomendé anteriormente, dice que parte de su recuperación la logró porque “… tomé la decisión de quitarme del camino emocionalmente y eso significaba ser cuidadosa con mi diálogo interno”.

Ciertamente, el uso del lenguaje determina muchas cosas, le da nombre a las cosas, las organiza, las define, las clasifica. De esto se encarga el hemisferio izquierdo del cerebro, como lo explica Jill en su libro, así como también controla nuestra parte motora derecha, los detalles, el habla y por ende las palabras que describen, categorizan y comunican. “Uno de los trabajos de nuestro hemisferio izquierdo, centro del lenguaje, es definir nuestro “Yo”, diciendo “Yo soy” - Jill Bolte Taylor. Dicho esto, se puede decir que el diálogo interno es relativo y subjetivo a cada persona.

El lenguaje es una herramienta padre, madre, hijo, profesional, estar adolorido, es el que logra poderosa, pero puede convertirse eres una persona que sueña, muchas de tus metas a pesar de en una herramienta de doble que tiene ganas de vivir, etc. tu enfermedad crónica. El diálogo filo, sobretodo en lo que a bélico te empodera, te saca del las enfermedades se refiere. Pero por otro lado, usar la palabra hoyo negro de la depresión. Decir Al lenguaje hay que prestarle enfermedad te coloca un paso más “Hoy no gana ella, gano yo”, te saca atención conscientemente, para cerca de la aceptación, más cerca fuerzas de donde no las tienes. darle un uso adecuado. Muchos de encontrarle sentido a una vida Pero ojo, debes saber cuándo darle terapistas, psicólogos, médicos e con un destino inevitable, que es tregua y descanso al guerrero. incluso pacientes utilizan ciertas tu enfermedad. “… aceptarlo con afirmaciones principalmente entereza, la vida mantiene un “Piensa en positivo”. El para dar consejos sobre cómo sentido hasta el último instante pensamiento positivo, de lo cual enfrentar las enfermedades, cuyo y lo conserva hasta el final. hablamos en el primer volumen lenguaje debemos analizar con Dicho de otro forma, el sentido de “Positivo”, en el artículo detenimiento, para entender que de la vida es incondicional, pues llamado “Falso Positivismo”, es no son necesariamente verdades incluye también el sentido también una herramienta absolutas. Aquí algunos ejemplos: del sufrimiento de doble filo. Sin una ineludible.” mentalidad positiva “No te llames artrítico, eres Viktor Frankl. no vas a lograr salir más que eso”. Muchos afirman de las primeras que el uso de la palabra artrítico fases del duelo hace que te fijes en esa idea. “Evita, a como como la depresión Tú no sólo eres artrítico, tu de lugar, el y la ira. Si impones eres una persona con muchas dialogo bélico”. un pensamiento cualidades adicionales y esa Muchos afirman positivo para palabra no tiene porque definirte. que usar palabras lograr salir de como: la lucha, los tu foso negro de la Sin embargo, decir que eres guerreros, las batallas, negación, con un lenguaje artrítico con serenidad y pueden crear en ti una especie que te ayude a conseguir salir fortaleza te empodera de tu de pelea interna que es dañina, adelante, tu cerebro escuchará enfermedad, te hace único a los que te acerca más a la culpa (en ese diálogo interno y seguirá de tu alrededor y te impulsa a el caso de que no logres ganarle tus órdenes. Nuestro cerebro es lograr cosas que sin ser artrítico a la enfermedad), en lugar de dictatorial y tiende a irse por lo serían imposibles. Te hace ver hacerte sentir como un guerrero negativo, el de todos. ¡EH! Pero la vida con otros lentes. Decir que ganó la batalla. Esto puede como toda herramienta de doble “Soy artrítico y no pasa nada”, es generar un diálogo interno filo, el pensamiento positivo encontrarle sentido al sufrimiento, tóxico, no muy optimista, de tiene su limite. Tienes que dejar y, como diría Viktor Frankl, éste culpabilidad, y, como sabemos, la el pensamiento positivo de un deja de ser sufrimiento pues culpa puede llevar a la depresión. lado cuando los medicamentos le has encontrado sentido. no te está haciendo efecto, es Pero visto desde otro punto hora de cambiar y probar algo “No le digas enfermedad, dile de vista, el diálogo Bélico en nuevo, no es hora de mantenerse condición”. Similar a la palabra muchos casos es el que logra que positivo y soportar el dolor. Es artrítico, la palabra enfermedad salgas de tu cama y te levantes hora de tomar acción, porque puede encerrarte en ella y tú no todos los días, el que hace que siempre se puede estar mejor. sólo eres tu enfermedad, eres hagas ejercicios a pesar de

“No uses la palabra Artritis para describir la Artritis Reumatoide, di tengo una enfermedad

autoinmune”. Muchos consideran que el uso de la palabra Artritis para describir a la Artritis Reumatoide, hace que las personas ajenas a esta patología piensen que se trata de la forma más conocida de artritis, “Artrosis”, también conocida como “la de los abuelos”, y esto conlleva a que no se le dé la importancia que merece, pues es una enfermedad autoinmune crónica y sistémica. Por el otro lado, el no usar el nombre oficial, deja por fuera uno de los síntomas más importantes de la AR, la artritis, que por definición es “la hinchazón y la sensibilidad de una o más articulaciones. Los principales síntomas de la artritis son dolor y rigidez de las articulaciones” Clínica Mayo.

Estos son algunos ejemplos de cómo el lenguaje puede alterar tu percepción. El lenguaje es un instrumento potente, que manipula y narra tu historia. El filósofo Jason Silva, dice que el lenguaje, como toda herramienta, puede crear cosas positivas y cosas muy negativas. Con las palabras puede escribirse un poema de amor, pero también puede crearse un discurso de odio y resentimiento. El buen uso de las palabras puede influenciar directamente a tu cerebro y este, a su vez, dicta a tu cuerpo. Todo depende de qué palabras utilices, de cuándo y cómo las uses. Deberás mantener siempre en cuenta la dualidad del lenguaje, qué aplica para ti y cuándo.

“Aprendí que podía usar el hemisferio izquierdo de mi mente, a través del lenguaje, podía hablar directamente con mi cerebro y decirle lo que quería y lo que no quería… nadie tenía el poder de hacerme sentir nada, excepto yo y mi cerebro.” Jill Bolte Taylor, Ph.D.

Si eres como yo y te apasiona este tema, y quieres profundizar más sobre cómo la narrativa influye en nosotros, te voy a dejar varios links al final de la revista, están en inglés, pero valen la pena. Sino hablas inglés te invito a que investigues sobre ACT siglas en inglés, Terapía de Aceptación y Compromiso.

Eventos Sociales cuando tienes enfermedades autoinmunes

Jeniffer Janer @jayjayc46

“El impacto en la calidad de vida del paciente con EAS es múltiple e incluye factores de orden físico (percepción del estado general, vitalidad…), social (capacidad de mantener relaciones sociales), funcional (capacidad para realizar determinadas tareas), psicológico (cuadros asociados de ansiedad o depresión) y orgánico (afectación en ocasiones irreversibles de órganos vitales).” *

Las enfermedades autoinmunes nos afectan desde todas las perspectivas, unas mas fuerte que otras, pero al fin y al cabo en cierta medida sentimos el impacto que estas tienen en nosotros.

Algunas áreas son más manejables que otras a medida que aprendemos a convivir con ellas y sobrellevarlas, aquellas que nos afectan directamente a nosotros como pacientes son más fáciles de manejar porque es entre nosotros y la enfermedad, pero indiscutiblemente lo más difícil es la capacidad de mantener relaciones sociales, es decir, nuestros familiares y amigos ya que no es fácil la comprensión y aceptación de algo que afecta indirectamente sus vidas.

¿Como poder sensibilizar a otra persona de tal manera que pueda ver, entender y crear empatía con algo que no es visible para ellos?

Este es el reto diario que tenemos en nuestra sociedad con este tipo de enfermedades que pueden ser invisibles para los demás y una realidad para nosotros.

Me considero una persona muy hogareña y una excelente anfitriona, por lo cual casi siempre la gente viene a mi casa en vez de yo ir a las suyas. Los eventos sociales más importantes para mi son los familiares, específicamente cumpleaños y navidad. Estas dos fechas me permiten destacar dos de mis pasiones: la cocina y la organización de eventos, por lo tanto, con anterioridad a las fechas me voy programando con los detalles del evento y los platos que voy a preparar.

Debido a las distintas limitaciones que conllevan nuestros diagnósticos a medida que convivimos con la enfermedad vamos adecuándonos al ritmo que nuestro cuerpo marca, por lo tanto, el entrar a una cocina a preparar una cena navideña ya no es algo que entra en mis planes, hoy en día si acaso ayudo dando instrucciones para que alguien más lo realice por mí.

Estas fechas también aseguran la llegada de múltiples invitaciones tanto de familiares como de amistades y es aquí donde inician las incomodidades porque mientras tu eres anfitrión y la reunión es en tu casa estás en tu propio ambiente y dentro de tu zona de confort, pero cuando el asunto es trasladarte a la casa de alguien, a algún salón de eventos o a algún restaurante, es allí donde vamos a pensar dos veces si nuestra asistencia es realmente necesaria y es allí donde empezamos a cuestionarnos. “...a medida que convivimos con la enfermedad vamos adecuándonos al ritmo que nuestro cuerpo marca...”

Nadie quiere volverse un paria social, todos luchamos día a día por sobrellevar nuestra enfermedad sin que nuestra vida diaria se vea tan afectada por esta. Hay que tener muy claro que la enfermedad no nos define y mucho menos vamos a vivir de acuerdo a ella, todo lo contrario, a pesar de ella tenemos que vivir al máximo posible. Queremos seguir saliendo con amigas a tomar un café, ir a comer en el nuevo restaurante de moda, ir a la fiesta de integración de la empresa o a la de fin de año y no perdernos ningún momento crucial en las vidas de quienes queremos como cumpleaños, bodas o baby showers.

Obviamente hay días que nos encontramos en crisis o en algún bajón emocional y lo último que queremos es salir de casa, y ahora ¿cómo digo que no?, ¿cómo hago entender a los demás que es algo más allá de mi voluntad? ¿Cómo cancelar un compromiso a última hora?; y si estoy estable y voy a salir ¿Cómo me preparo física y emocionalmente para salir?, ¿Qué debo llevar conmigo que asegure que pase un buen rato y prevenga que pueda recaer?

Considero que lo principal para mantenernos activos en nuestras relaciones sociales es conocernos a nosotros mismos, conocer nuestras limitaciones y reconocer realmente quienes están en nuestro círculo social, saber de quienes nos rodeamos y así poder dar a conocer a los demás nuestra nueva manera de vivir la vida y con ellos poder vivir al máximo creando las mejores experiencias en el camino, liberarnos de excusas y salir del conformismo, tenemos las capacidades y la fuerza de voluntad para vivir una vida sociable y de excelencia de mano de nuestra enfermedad inmune.

Carmen Terife - Bailadora Flamenco @cterife

Bailar es una herramienta maravillosa para nuestro cuerpo, mente y espíritu. A través del baile, y con ayuda de la música, podemos exteriorizar nuestros sentimientos más profundos. No hay que ser un bailarín profesional para poder valernos de la danza para nuestro propio beneficio. Cuando bailamos, movilizamos todas las articulaciones del cuerpo, desarrollamos musculatura, nos mantenemos ágiles y nos ayuda a bajar de peso. Nuestro cuerpo para estar erguido necesita de la musculatura, sin ella caeríamos al suelo como un saco de huesos, así que debemos estar pendientes de fortalecerla, sobre todo el llamado core o centro (zona abdominal, lumbar y glúteos), pero no debemos abandonar el resto. El secreto de todo está en el equilibrio, así que además del core debemos enfocarnos en donde tengamos debilidades y trabajar para fortalecer la musculatura de esas zonas vulnerables.

Por cada ejercicio de fortalecimiento hay que hacer su respectivo estiramiento, porque la fibra de los músculos necesita flexibilizarse al igual que nuestras articulaciones, para evitar lesiones y para que además sean más resistentes.

Cuando tenemos dolores agudos, instintivamente realizamos ajustes posturales para evitar el dolor, generándonos debilidad y desequilibrio.

Cierra los ojos, visualízate por dentro y piensa que tu cuerpo es como una torre de tacos. Debes poner cada pieza sobre la otra, si pones los tacos fuera de lugar, la torre se cae. Imagina entonces que teniendo como base los pies, vas poniendo cada parte de tu cuerpo, sin tensión, en su lugar, cuando llegas a la pelvis, llévala hacia adelante, apretando ligeramente los glúteos, recoge el bajo vientre y siente cómo se coloca cada vértebra en su lugar hasta llegar a la cabeza, los brazos relajados a los lados del cuerpo. Trata de sentir todo tu cuerpo, hasta la punta de tus dedos son importantes. Para quitar tensión, funciona muy bien que hagas un ejercicio imaginando cómo el aire agarra espacio en cada una de tus articulaciones, en tus rodillas, entre tus vertebras, en cada una de tus muñecas…

Para ver el video ve la revista interactiva o ingresa este link en YouTube

https://youtu.be/ysHO1EzVocQ

Publica tu video haciendo los ejercicios y utiliza el #FlamencoYSalud Etiqueta a @auch.revista y @cterife

Una vez lograda la buena cerrados. Pero ten cuidado, no sensación que genera cada postura y con alguna música te arriesgues innecesariamente. acción que realiza tu cuerpo, sin que te agrade, abre los ojos pensar en nada, verás cómo el y comienza a cambiar el Cuando nos sentimos ejercicio también se convertirá peso de una pierna a la otra, mal, si tenemos dolor o algún tipo en una liberadora meditación quitando ligeramente un pie de discapacidad, nuestro carácter que te transportará, divertirá y del piso y luego el otro, sin y autoestima se ven afectados. cargará de buena energía. tensión y procurando guardar el Si te entusiasma el baile, recuerda equilibrio sin que te tiemblen las Para subir el ánimo, pon música que mientras más te eduques piernas. Una vez logrado esto, y baila, no como profesional dentro de la danza, más conocerás puedes arriesgarte más, cambia de sino jugando, dejando que tu cuerpo y lo visualizarás con direcciones, da pasos más largos, la música permee tu cuerpo mejor y mayor entendimiento incluye los brazos en tus posturas y muévete como la música te desde adentro, llevándote natural e y conviértelo en un agradable juego motive, porque según tu estado intuitivamente a corregir tu postura, de equilibrio, buscando tus límites de ánimo surgirán movimientos a reconocer tus limites y a utilizar tu en diferentes posiciones. diferentes. No dejes que la cuerpo de manera más orgánica. conciencia juzgue tus movimientos, Si tienes libérate y agarra valor. Comienza Bailar es bueno para el cuerpo, buen equilibrio utilizando una sola con movimientos muy pequeños, para la mente y para el espíritu. pierna de apoyo, puedes intentar calienta tu musculatura y mantenerlo con los ojos articulaciones y disfruta de esa ¡BAILA!

Al niño reumático

Dr. Luis Francisco Lira Weldt @luisliraw

Si no puedo correr cuento con alas, invisibles y poderosas, que me llevan por recodos sinuosos, acompañado de mis dolores, que se esfuman, cuando veo las olas rompiendo entre las rocas.

Así me siento, Impetuoso y fuerte, Con deseos de pintar la vida, Con mis manos que a veces no me responden.

No dejo de impregnarme de la fragancia de los prados, Desde el lecho en que me encuentro recluido, Viviendo una rigidez incomprensible.

Quiero llegar muy lejos. Compartiendo los juegos cotidianos, Aunque no logre alcanzarte, Es posible estar juntos un momento Y reír al unísono.

Soy feliz cuando me miras con los ojos de siempre, Que me sacan de esta soledad que me envuelve. No temas… soy como todos, Solo a veces… camino más pausado.

“La enfermedad se puede presentar en 7 tipos y afectar pocas o más de 5 articulaciones” El niño AR: Organización Anacroj

Entrvista a Paloma Rivera @palomapazrm @artritisjuvenil.cl

1. ¿Qué es la artritis idiopática juvenil y cómo reconocer sus síntomas?

La artritis Idiopática juvenil (AIJ) es el nombre que agrupa 7 subtipos de la enfermedad, se denomina Idiopática porque su causa es desconocida.

La AIJ se presenta en niños menores de 17 años, sus síntomas son: dolor articular, rigidez articular e inflamación, en algunos casos puede estar acompañado de rash cutáneo (manchas en la piel) y fiebre. Al ser una enfermedad autoinmune es de difícil diagnóstico porque es similar a un sinnúmero de enfermedades que se pueden presentar en la infancia, además es desconocida tanto para la sociedad como para la comunicación médica.

Para llegar al diagnóstico se requiere una persistencia de los síntomas como mínimo 6 meses, en general los padres notan cambios en la forma de caminar, disminución de la actividad en el día a día.

La enfermedad se puede presentar en 7 tipos y afectar pocas o más de 5 articulaciones. En la presentación sistémica puede afectar órganos e incluso pueden presentar uveítis que es un tipo de inflamación ocular asociado al diagnóstico de AIJ.

2. Ahora se sabe que el diagnóstico precoz es determinante en la mejoría y el control de la enfermedad ¿Son los dolores de la Artritis juvenil similares a los dolores del crecimiento? ¿Cómo los diferencias?

Uno de los principales mitos es que los niños tienen dolor al crecer y que esto es normal.

Crecer no debe provocar dolor, si nuestro cuerpo manifiesta dolor es una señal de alerta de que algo en nuestro sistema no está funcionando bien. En el caso de pacientes con AIJ, generalmente el dolor no permite descansar y en ocasiones aumenta cuando están tiempo en reposo, por lo cual si los niños despiertan por un dolor es señal de que algo está mal en su sistema. Es muy importante leer lo que nos está diciendo nuestro cuerpo, más aún si los niños son infantes y aún no tienen habilidad de comunicarse, el lenguaje corporal muchas veces alerta a los padres, el cambio en su modo de caminar puede ser alerta de que algo no va bien.

3. ¿Cómo comienza la organización @artritisjuvenil?

Anacroj nace en el año 1996 desde la necesidad de un grupo de padres y los 5 Reumatólogos pediátricos que en ese momento atendían en chile, de educar e informar a las familias qué significaba este diagnóstico.

4. ¿Qué es ANACROJ?

Anacroj es la sigla Ayuda al Niño con Artritis Crónica Juvenil, (en el año 96’ la AIJ se denomina artritis crónica juvenil).

5. ¿De qué se tratan los programas de apoyo que ustedes ofrecen?

Contamos con diferentes programas enfocados en lograr mejorar la calidad de vida de pacientes con este diagnóstico en Chile.

Educación y orientación, para paciente y su entorno. Difusión de la experiencia de la enfermedad. Impulsamos proyectos que mejoren el acceso a tratamientos. Desarrollamos mesas de trabajo con ministerios y estamentos públicos que permitan que los niños tengan mejor acceso a salud y educación. Programas de apoyo en la inclusión escolar. Programas de apoyo psicológico,

entre otras acciones.

sus profesores y docentes.

Luego de contar la vivencia comienza un proceso de diseño para la experiencia, donde cada asistente se coloca unos guantes diseñados para que vivan los síntomas en primera persona, limitando su movimiento articular de las manos y muñecas logrando que sientan lo que el paciente vive día a día. Con esta limitación deben realizar tareas que hacen día a día, escribir, comer, atarse los zapatos, etc.

Además contamos con una actividad que agrega una nueva dificultad a través de impulsos eléctricos que simulan el dolor articular.

Este programa logra una inclusión real, ya que lo que el niño o niña les cuenta se vuelve real después de vivir la experiencia.

7. ¿Cuál es la meta a futuro de la corporación ANACROJ?

Desde el año 2010 anacroj logró que los pacientes con AIJ cuenten con cobertura de acceso a tratamientos de alto costo lo cual hace que los niños tengan una mejor calidad de vida gracias

a la posibilidad de tratamiento. En el año 2019 comenzamos el 6. ¿Cuáles son las actividades camino de ampliar la cobertura a educativas que tiene todas las enfermedades inmunodisponibles? ¿Están dirigidas reumatológicas de la infancia a colegios, a los padres y para comenzar a dar acceso pacientes o al público general? a enfermedades que hoy no tienen apoyo. Además recibimos Contamos con un programa un inmueble en comodato llamado #PonTuMano, que es una desde el Ministerio de Bienes actividad de vivencia donde, desde Nacionales, el cual será el primer el relato de un paciente, contamos centro de atención de pacientes qué significa vivir con este con enfermedades inmunodiagnóstico al grupo de estudiantes reumatológicas en Chile. A pesar más cercano al paciente y a del estallido social y la pandemia,

hoy estamos iniciando la ampliación del centro que esperamos tener completamente operativo en el segundo semestre del 2021.

Este centro tendrá a disposición de los pacientes servicios de educación en las diferentes áreas en las que la enfermedad afecta, apoyo psicológico, atenciones.

Además dispondremos de espacios de práctica para diferentes especialidades, que permita preparar profesionales dedicados al área de enfermedades del tejido conectivo, las cuales faltan para mejorar la atención de nuestros pacientes.

8. ¿Cómo han cambiado las redes sociales la dinámica y el reconocimiento a nivel nacional y mundial de la corporación?

La corporación ayuda al niño con artritis crónica juvenil ANACROJ, tiene 23 años de existencia, a partir de octubre de 2019 la situación país derivó en que las actividades se trasladaran de manera virtual, por lo cual antes de la pandemia ya estábamos realizando actividades por redes sociales. Cuando en marzo comenzaron las cuarentenas, comenzamos a implementar actividades de manera virtual lo cual ha generado una conexión a nivel país.

A nivel mundial, a partir de nuestro ingreso al foro de Alianza latina comenzamos a realizar contactos con instituciones del 3° sector para mejorar nuestra gestión. Hoy estamos a puertas del cierre de un proyecto que presentaremos en el 15° Foro de Alianza latina en el mes de diciembre, donde presentaremos el resultado del proyecto “Cuéntame qué sientes” enfocado en la difusión de la AIJ en redes sociales.

https://youtu.be/nIQTogmQf70

Para ver el video ve la revista interactiva o ingresa este link en YouTube

“La presidenta de la corporación es mi madre y comenzó en esto por mi diagnóstico, lleva más de

9. ¿Cómo se puede colaborar con la corporación?

Puedes realizar tu aporte a través de Transferencia Electrónica. Nombre: Ayuda al niño con artritis crónica Juvenil ANACROJ Tipo de cuenta: Cuenta Corriente Institución Bancaria: Banco del Estado. N° de Cuenta: 1053779 RUT: 65.024.530-K Correo Electrónico: contacto@artritisjuvenil.cl Todos los aportes ayudan a la construcción y funcionamiento del primer centro de atención de pacientes con enfermedades inmuno reumatológicas de la infancia en Chile.

10. Sería genial algún día tener artritisjuvenil.ve, artritisjuvenil. mx, artritisjuvenil.es, y en todos los países de habla hispana. ¿Cómo se puede llevar esta idea a otros países? ¿Conoces otras organizaciones de habla hispana que aboguen por la Artritis Reumatoide Juvenil?

ANACROJ es una de las corporaciones más antiguas en el país que trabaja con el foco de la artritis juvenil. Con los años comenzaron a generarse grupos de Facebook en otros países donde ya han comenzado a trabajar de manera más profesional.

Durante todo este tiempo hemos tenido contacto con Arthritis

Foundations de EE.UU, con

Artritis de España, que sabemos llevan más tiempo realizando actividades por los pacientes

Esperamos que nuestro modelo de trabajo que llevamos implementando y que hoy esperamos poder ampliar para el sin número de enfermedades denominadas Inmuno-reumatológicas, sea útil para implementarlo a lo largo de latinoamérica.

Paciencia @camilapazsilva

Vivir una día a la vez @lafibroyo

La importancia del descanso para recuperar la salud. @naibeet_bv

La importancia de la salud mental @sjorgrenchile

Todo dolor pasa y la constancia me mantiene bien. @_pavp_ Que debemos estar más unidos y formar lazos más fuertes. Para superar los obstáculos. @balthie_arias

¿Qué enseñanzas te dejó el 2020 desde tu punto de vista como paciente?

Sentirse bien depende de uno mismo… abrazar la AR @caritoreartes

Tomar la vida con calma aunque el mundo se esté derrumbando @charoromos42

Que soy fuerte @feers_jose Aprender a cuidarme de una forma diferente. Pedir y aceptar ayuda. A ser más fuerte. @montsebrown1

El Año 2020 desde el punto de vista del paciente

María Gonzalez

Este año ha sido un año enfermos cuando nos dan el diferente para el mundo entero, diagnóstico de una enfermedad ha puesto a prueba a todos. que no tiene cura. Es un antes Lo que ha sido interesante, y un después, es adaptarse para nosotros los enfermos, al llamado “New Normal”, es presenciar cómo este año que se traduce la “nueva llevó a los “saludables”, o normalidad”. La diferencia es como hace poco escuché, los que para nosotros esa “nueva “able-bodied”, que se traduce normalidad” implica sentirse en los “cuerpos-capaces”, mal física y emocionalmente. a llevar una vida similar a la En este sentido el duelo y que llevamos los enfermos sus etapas nos acercan. autoinmunes o con dolor crónico. La vida de los enfermos La vulnerabilidad. Ahora el es una vida de aislamiento, mundo entiende qué significa de soledad, de planificación ser una persona con salud previa, de cuidarse la salud vulnerable. Ciertamente el todo el tiempo, de estrés al Corona Virus ha cobrado la salir, de cambios contantes. vida de millones de personas ¿Te suena esto parecido a y todos estamos expuestos, lo que viviste este año? pero nosotros los inmunosuprimidos estamos en “la Aquí comparto 5 cosas lista” de personas vulnerables que nos dejó el 2020, que al Covid19. Ahora saben el acercaron un poco a “los riesgo que corremos los inmunosaludables” a la realidad de suprimidos. Ahora tenemos los enfermos autoinmunes: los enfermos una muletilla de ayuda para comunicar nuestra El Duelo. El duelo por la perdida enfermedad. Ahora cuando digo de tu salud es similar a los que que tomo inmuno supresores experimentaron los “saludables” se lo toman más en serio mi durante la cuarentena. Ese enfermedad. Todos aprendimos sentimiento de pérdida de este año lo vulnerable que la vida a como era antes, es es la vida humana. exacto a los que sentimos los

Lo Invisible. El Covid, hizo enseñó este año es el valor de que algo que es invisible a los un abrazo, el acompañamiento ojos, nos pusiera de rodillas, en familia, las reuniones, el dominara nuestras vidas (si no ver a los otros a la cara, ahora se controla), y nos encerró en cuando te encuentres con nuestras casas en aislamiento. alguien enfermo, espero lo Ahora todos saben lo que se acompañes en su soledad. siente que algo invisible a los ojos controle tu vida. Eso es Los sentimientos. La pandemia lo que sentimos los enfermos trajo consigo todos los autoinmunes cuando no sentimientos imaginables. Dejó tenemos nuestra enfermedad en evidencia lo mejor y lo peor bajo control, sentimos que del ser humano. La valentía ella nos controla a nosotros, de los empleados de salud, nos pone de rodillas y nos el altruismo de los médicos, encierra en nuestra casa, y los intereses de los políticos, como nadie la ve, nadie nos la gula de los acaparadores, entiende. Dentro de todo la ignorancia de los que no le dio visibilidad a nuestras usan máscaras, la bochorno enfermedades invisibles. de los civilizados de ver a los ignorantes, el orgullo de ver El aislamiento. El sentimiento a quienes trabajan ayudando de aislamiento es de las cosas a otros, la vergüenza hacia más difíciles que enfrentan los muchos líderes del mundo, la enfermos. Ya sea por el dolor esperanza de tiempos mejores, físico del cuerpo, por alguna la aceptación de la nueva discapacidad, o por un sistema normalidad. Pero de todos inmune suprimido, los enfermos estos sentimientos, el principal se aíslan en sus casas, para protagonista fue “el miedo”, poder descansar y recuperarse. y en específico “el miedo a Esto los hace sentirse solos y la muerte”. Y ahí coincidimos separados del mundo, lo que todos, enfermos “saludables”. conlleva muchas veces a la Todos sentimos miedo, miedo incomunicación con los demás por enfermar, miedo por morir. y a la depresión. Si algo nos

En una cita del libro “La negación de la muerte” por Ernest Becker, dice lo siguiente:

“…Pascal: «Los seres humanos han de estar necesariamente locos, pues no estarlo equivaldría a otra forma de locura». Necesariamente, porque el dualismo existencial crea una situación imposible, un conflicto intolerable. Locos, porque como veremos todo lo que hace el ser humano en su mundo simbólico es un intento de negar y superar su grotesco destino (la muerte). El ser humano, literalmente, se sume en el ciego olvido mediante juegos sociales, engaños psicológicos, preocupaciones personales tan alejadas de la realidad de su situación que son formas de locura, locura acordada, locura compartida, locura disfrazada y dignificada, pero locura de todos modos.”

Este año ha sido una locura, pero no es culpa del año 2020 o de la pandemia, es por esta “locura compartida” de aferrarnos a la vida cuando sabemos que nuestro destino es la muerte. Este año tuvimos en cierta forma un diálogo directo con nuestro destino, a nivel mundial, nos pusimos mascarillas, nos lavamos las manos, no aislamos, nunca había estado la humanidad tan sincronizada en su “locura acordada”, aunque necesaria, pero locura en fin. La más grande enseñaza de este año ha sido el de acercarnos a la salud, la importancia que existe en estar saludables, y el saber que la salud pende de un hilo y hay que resguardarla y protegerla.

Por eso, en el año 2021, deseo que nuestra “locura disfrazada” sea la de vivir una vida plena, enfocada en lo que verdaderamente importa, estar saludables (tengas o no una enfermedad), con propósito, empatía y prosperidad emocional.

Libros y Links

Una mente liberada Steven C. Hayes

En este histórico libro, Steven C. Hayes expone las habilidades de flexibilidad psicológica que convierten a su famosa terapia en uno de los enfoques más poderosos que la investigación puede ofrecer. Comenzando con la epifanía que Hayes tuvo durante un ataque de pánico, este libro es una narrativa poderosa de descubrimiento científico lleno de historias conmovedoras, así como de consejos sobre cómo podemos poner en práctica las habilidades de flexibilidad de inmediato.

La Negación de la Muerte Ernest Becker

Premio Pulitzer, La negación de la muerte es la culminación de una vida de trabajo, y una brillante y apasionada respuesta al ¿por qué? de la existencia humana. En fuerte contraste con la predominante escuela freudiana de pensamiento, Becker aborda el problema de la mentira vital: el rechazo del hombre a admitir su propia mortalidad.

LINKS ACBS Terapia de Aceptación y Compromiso

https://contextualscience.org/about_act

Artículos de TED

5 effective exercises to help you stop believing your unwanted automatic thoughts. 5 ejercicios efectivos que te ayudan a dejar de creer tus pensamientos automáticos no deseados

What old story about yourself are you still believing? ¿Qué vieja historia sobre ti mismo sigues creyendo?

What is ACT? ¿Qué es ACT?

https://www.aipc.net.au/

Blog/Web

Volúmenes

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POSITIVO

En este volumen compartiremos anécdotas, experiencias y triunfos que ayuden a los lectores a sobrellevar su enfermedad y los efectos negativos como: aislamientos, brotes, falta de sueño, efectos secundarios de nuestros medicamentos. Tocaremos diferentes temas y también compartiremos recomendaciones, ejercicios, dietas y humor.

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¿Y AHORA QUE?

En este volumen estaremos ofreciendo consejos útiles para similar la enfermedad. A partir de ahora todos tus conocimientos, terapias o estrategias, que utilices se volverán como piezas de este gran rompecabezas que es tu enfermedad autoinmune. Este rompecabezas poco a poco irá tomando forma y podrás usar las piezas que encajan para ti y tu recuperación.

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