ReumaMagazine 3-2018

REUMA magazine.nl

NUMMER 3 - APRIL 2018

magazine voor mensen met reuma

Zeldzaam is best wel gewoon Kinderreumatologie volop in ontwikkeling Kraakbeen groeit aan na kniedistractie Dossier: Placebo-effect

18REM18_003_001 1

04-04-18 13:33

Onze belofte aan mensen met reumatoïde artritis 140 jaar.

Zolang werken we al onvermoeibaar aan de ontdekking van medicijnen die in dringende behoeften voorzien.

Manieren vinden om echt een verschil te maken. Hoe moeilijk dat ook mag lijken.

Van insuline tot de ontdekking van behandelingen voor depressie en kanker, wij zijn pioniers die doorbraken hebben bereikt tegen enkele van de meest hardnekkige en invaliderende ziektes ter wereld.

Onze filosofie? Luisteren en begrijpen. Onze inzet? Innovatieve medicijnen en praktische oplossingen aanbieden.

Onze passie? Mensen helpen om langer, gezonder en actiever te leven.

RA is halsstarrig en complex. Het kan verwoestende gevolgen hebben in het leven van mensen. Het positief beïnvloeden van het welbevinden van RA patiënten en hun kwaliteit van leven is één van Lilly’s belangrijkste doelstellingen. Onze track record en expertise geeft ons goede hoop dat we kunnen helpen de beperkingen die RA aan patiënten oplegt een halt toe te roepen.

© Eli Lilly and Company Limited. Alle rechten voorbehouden. NLBAR00035b

18REM003_Advertenties.indd 2

21-03-18 10:56

Toegewijd aan de behandeling van reuma Je wil je leven leiden zonder telkens met je reuma geconfronteerd te worden. Geneesmiddelen kunnen hierbij helpen. Er zijn echter nog te veel mensen die door reuma hun werk verliezen en zo inkomen kwijtraken. Heb jij moeite om aan de slag te blijven of om juist weer te gaan werken?

Kijk dan eens op www.reumazorgnederland.nl/ra-en-werk. Daar staat een korte vragenlijst die je inzicht geeft in waar je nu staat en wat je eventueel nodig hebt om verder te komen.

Wij raden je aan om je antwoorden met je reumatoloog te bespreken.

PďŹ zer is toegewijd aan de behandeling van reuma. In het verleden, nu en in de toekomst. Wij blijven zoeken naar nieuwe aangrijpingspunten om reuma te behandelen. Gezond ouder worden is daarbij ons ultieme doel.

Samen werken aan een gezondere wereld

18REM003_Advertenties.indd 3

PP-PFE-NLD-0134

21-03-18 11:33

IN DIT NUMMER pagina 10

pagina 26

pagina 18

MEDISCH NIEUWS

OVER EN VOOR MENSEN MET REUMA

ACTIVITEITEN EN ONTSPANNING

10

8

Praktische richtlijnen In 2008 werd de Behandelstrategie ARTrose (BART) opgesteld. Nu wordt onderzocht of een dr. Bart-app effectief kan zijn.

14

‘Zelden kinderen in een rolstoel’ Nederland gaat samenwerken met Canada. “We willen straks meer maatwerk kunnen leveren”, vertellen twee Leidse kinderreumatologen.

24

Kraakbeenaangroei na distractie UMC Utrecht heeft een veelbelovende behandeling ontwikkeld voor mensen met serieuze knieartrose.

34

Botontkalking 10 procent van ons botweefsel wordt afgebroken en vervangen. Soms gaat dat proces niet goed.

- columns van Yvonne en Ferhaan 4

12

26

32

Zeldzaam is misschien wel gewoner dan je denkt Het prentenboek Zeldzaam laat jonge kinderen in een positief verhaal kennis maken met ziek zijn en de gebeurtenissen in een ziekenhuis.

Nathalie Verberne heeft een FibromyalgieBlog Op haar blog deelt Nathalie haar leven met fibromyalgie en schrijft ze over zaken die interessant kunnen zijn voor andere mensen met deze aandoening.

Onlinezelfmanagementtraining voor volwassenen beschikbaar Zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd! is binnenkort online beschikbaar voor volwassenen.

‘Delen maakt de draagbaarheid groter’ Reumapatiëntenvereniging Noord­ oostpolder-Urk bestaat twintig jaar.

16

Nieuws van de reumapatiëntenverenigingen Wat gebeurt er bij jou in de buurt?

18

Tips van de oefentherapeut: spierversterkende oefeningen voor de armspieren.

Reuma en werk (7): Lees de column van Ton van Hout, ­­cultureel antropoloog en programma-adviseur training cliëntondersteuner/mentor van het Centrum Chronisch Ziek en Werk, op pagina 17.

REUMA magazine.nl

18REM18_003_004 4

04-04-18 13:34

VOORWOORD

DOSSIER

AFHANKELIJK

PLACEBO

Soms word ik gebeld door iemand die geen internet heeft en vraagt of het, behalve de verwijzing naar een website of een internetadres bij een artikel in het

19 Helpt een kusje echt?

blad, ook mogelijk is een telefoonnummer of adres te noemen. Ik zoek die gege-

Het placebo-effect is in feite de kracht die de geest heeft over het lichaam.

vens dan meteen op (op internet) en geef de informatie door.

20

maar lang niet altijd is er een telefoonnummer beschikbaar.

Beter worden van een neppil Placebo-effecten spelen bij genezing een belangrijke rol. Als je gelóóft in een behandeling, heb je al een grote stap gezet. “Waarom doen we daar niet meer mee?” vraagt psycholoog Andrea Evers.

Met steun van het Reumafonds onderzoekt zij hoe het placebo-effect slim is aan te wenden.

pagina 20

Ik vind overigens dat deze mensen wel een punt hebben, Wat zijn we toch afhankelijk van het internet.

Meer dan tien dagen geleden hield bij mij de wifi ermee op.

Na een dag of vier kwamen we er achter, na eindeloos bellen en echt heel vriendelijke gesprekken met elkaar (provider en ik), dat het probleem buitenshuis lag. Ergens in die boze buitenwereld zorgde een breuk ervoor dat ik niet kon mailen. Het probleem werd nog verder gespecificeerd: er moest een afstand van 310 meter worden overbrugd, het was maar gelukt tot 280 meter. De monteur was echt wel bezig geweest. In die buitenwereld is een andere provider de baas en wat later bleek dat die wachtte op een nieuwe opdracht voor de resterende 30 meter. Weer drie dagen (en veel getelefoneer) verder werd mijn situatie hopeloos genoeg bevonden voor een Wifi Hotspot. Die arriveerde twee dagen later. Een weekeinde en een maandagochtend lang kon ik mijn geluk niet op. Maar nu is ook de Hotspot ermee opgehouden en dat resulteerde in een anderhalf uur durend telefoongesprek, deels in de wacht, deels met een aardige jongeman. Ik zet het maar even uit mijn hoofd. Dit voorwoord is zo’n beetje het laatste dat ik voor ReumaMagazine 3 moet regelen en op een of andere manier krijg ik deze tekst wel bij onze contentregisseur.

Al is het maar via een kop koffie, de usb-stick en de wifi van de buren. Jammer dat hun signaal net niet sterk genoeg is om mijn werkkamer te bereiken...

Het volgende nummer van ReumaMagazine.nl verschijnt 17 mei

NOORTJE KRIKHAAR Redactiecoördinator ReumaMagazine.nl

REUMA magazine.nl 18REM18_003_005 5

5

04-04-18 13:34

REUMA & LIFESTYLE

TUINIEREN MET REUMA DOE JE ZÓ…

Tuinieren is leuk. Je bent buiten in het zonnetje, je lichaam is in beweging en je bent bezig met prachtige bloemen en planten die je blij maken. Maar als je reuma hebt betekent tuinieren óók extra belasting voor je lichaam. Met deze 5 tips maak je het jezelf gemakkelijk.

1.

ERGONOMISCH TUINGEREEDSCHAP

Van tuinschepjes met Easy-

3.

LET OP JE WERKHOOGTE

4.

KIES VOOR 10&'4*17&584+'0&'.č -

Schroom niet om het jezelf wat makkelijker te

Grip handgreepjes om je

Is bukken lastig? Kies dan hoge

maken. Sommige planten, struiken en bomen

pols in een rechte positie te

plantenbakken zodat bukken

vragen maar weinig onderhoud. De goudsbloem is

houden tot verlengde harken

(bijna) niet meer nodig is. Toch

bijvoorbeeld een makkelijke bodembedekker die

als bukken moeilijk voor je

laag werken? Er bestaan ook

ook nog eens tien maanden per jaar mooi is.

is. Je kunt het zo gek niet

‘kantelkrukjes’ die je hurkhouding

bedenken, of het is er!

ondersteunen.

2.

5.

EN… DOE HET SAMEN

Vraag eens rond. Grote kans dat je een vriend,

STUKJE VOOR STUKJE

kennis of buurman hebt die het hartstikke

Blijf vooral tuinieren, beweging is namelijk goed voor je, maar leg je

leuk vindt om jou te helpen met jouw tuin.

lat wat lager. Je hoeft niet alles in één keer te doen. Belangrijk is dat

Accepteer die hulp. Misschien kun je iets te-

je plezier hebt en ook erna je dingen kunt blijven doen.

rugdoen wat jou juist heel makkelijk afgaat?

ATROSAN ® • Bij reumatische pijn door onder andere artrose en artritis • Natuurlijke pijnstiller • Verkrijgbaar in 60 en 120 stuks Traditioneel kruidengeneesmiddel op basis van Harpagophytum procumbens. De toepassing is uitsluitend gebaseerd op traditioneel gebruik. Lees voor gebruik de bijsluiter. We adviseren deze tabletten minimaal 4 weken achtereen te gebruiken. KOAG-nr: 11-0218-0191

18REM003_Advertenties.indd 6

21-03-18 11:33

COLUMN

IN HET GROENE HART Dit jaar bestaat de reumavereniging Gouda en omstreken 35 jaar. De vereniging besloot om deze verjaardag te vieren met de eenmalige uitgave van een ‘Glossy’. Lea van Coeverden, Renate Visser, Astrid Sibbes en Yvonne Balvers namen als vrijwilligers de taak op zich om dit jubileummagazine, met de titel ‘Reuma in het Groene Hart’, vorm te geven. Yvonne en Astrid schreven teksten, Renate zorgde voor de nodige input, Lea nam vanuit haar deskundigheid de eindredactie voor haar rekening en Astrid nam als professioneel vormgever het ontwerp en de layout onder haar hoede.

Het tijdschrift bevat hoofdzakelijk interviews met mensen die een reumatische aandoening hebben. Voor velen zullen de verhalen herkenbaar zijn, voor anderen zijn ze een ‘eye-opener’. Ook komen er een aantal zorgverleners aan het woord, waaronder een orthopedisch schoenmaker en een medisch pedicure.

Het tijdschrift is te downloaden via de website reumagouda.nl en zolang de voorraad strekt te bestellen tegen verzendkosten.

GRIEPEPIDEMIE De griep heeft dit jaar flink toegeslagen in huize Kajee.

Zoonlief was als eerste aan de beurt en zat net geen week thuis. Zijn leraar vertelde me dat er twaalf kinderen ziek waren die week, wat het een stuk rustiger in de klas maakte. Toen Khalil er weer bovenop was, kreeg ik het te pakken. Ik kan me niet herinneren dat ik zo lang ziek ben geweest. Toen de koorts na een week verdween, begon ik erg te hoesten en liep mijn hoofd vol met snot. Er kwam weinig uit mijn handen in die periode en ik was ook erg blij toen het voorbij was. Het was ook fijn om na twee weken weer naar de sportschool te gaan. De teleurstelling was dan ook groot toen ik vorige week weer begon te hoesten. Een dag later besloot mijn neus de snotproductie tot het maximum op te voeren. Gelukkig gaat het nu elke dag iets beter en het is duidelijk dat het griepvirus dit jaar een hele gemene is. Het RIVM heeft bekendgemaakt dat de cocktail van de griepprik dit jaar niet alle griepvirussen goed heeft meegepakt. Ik haal hem elk jaar en besef dat de prik geen garantie biedt voor een griepvrij seizoen. De afgelopen jaren heb ik de griep wel gehad, maar minder intens dan mijn huisgenoten. Het blijft koffiedikkijken die griepprik, het is moeilijk in te schatten hoeverre hij werkt. Het weerhoudt me in elk geval niet de prik jaarlijks te halen. Het gevolg van zo’n lange griep is dat ik mijn biological niet neem. Vorige maand heb ik het middel drie weken niet genomen en nu neem ik het ook twee keer niet. Vijf doses overslaan in een periode van zes weken is veel. Ik heb echter geen extra last van mijn reuma. Feit is wel dat mijn immuunsysteem overuren draait.

FERHAAN KAJEE *WWW.DADWITHRA.COM

REUMA magazine.nl 18REM18_003_007 7

7

04-04-18 13:34

Zeldzaam

Pip is ziek. Ze moet naar het ziekenhuis. Ze moet er zelfs bijven slapen.

Niet één nacht, maar langer. Hoe lang, dat weet ze niet.

Pip vindt het helemaal niet leuk in het ziekenhuis.

Ze mist haar vrienden en ze had graag mee willen doen aan de schoolmusical. Dan komt Mo aan haar bed. Hij brengt brieven en kaarten naar Pip. En hij laat zien dat het ook best leuk kan zijn in het ziekenhuis…

Zeldz

Liesbeth Rood

9 789087 820459

ZELDZAAM IS MISSCHIEN WEL GEWONER DAN JE DENKT Marieke (15) is zo op het oog een normale tiener.

Ze zit op het VWO en wil graag kinderverpleegkundige worden. Ze verdient haar eigen iPhone door vakken te vullen in de supermarkt en ze is dol op shoppen. Het liefst met haar vriendin in Den Haag.

8

Liesbeth Rood en Leo

“Maar als ik moet hurken om de vakken onderaan te vullen, red ik het niet zonder pijn. Dan ga ik maar op de grond zitten en verbijt ik mijn pijn.” Marieke heeft SLE, een vorm van reuma die zeer weinig voorkomt. Om duidelijk te maken waar kinderen zoals Marieke in hun leven met een zeldzame aandoening mee te maken krijgen, gaf patiëntenvereniging KAISZ met steun van het Reumafonds onlangs het prentenboek Zeldzaam uit.

Het prentenboek vertelt het verhaal van Pip en Mo. Pip heeft een auto-immuunziekte en Mo een auto-imflammatoire systeemziekte.

Ze ontmoeten elkaar in het ziekenhuis waar Mo haar de post brengt. Pip is verdrietig en daarom neemt Mo haar in een rolstoel

KENNIS MAKEN MET ZIEK ZIJN IN EEN LEUK EN POSITIEF VERHAAL

REUMA magazine.nl

18REM18_003_008 8

04-04-18 13:37

KINDEREN

ldzaam

‘JE MOET ME GOED KENNEN VOORDAT IK LAAT ZIEN WANNEER EN HOE VAAK HET PIJN DOET EN HOE MOE IK BEN’

Meewerken

ood en Leontine de Boer-Gaasenbeek

mee op stap door het ziekenhuis. Enorm leuk getekend en grappig verteld. Goed gevonden is het bezoek aan de onderzoekskamer. Waarom zijn daar zoveel laden? Omdat de ziekte van Pip en Mo zeldzaam is en de artsen daarom veel moeten zoeken hoe ze Pip en Mo beter kunnen maken. De vriendjes vangen elkaar op, bijvoorbeeld als Mo bang is voor een prik. Als Pip de musical op school moet missen, zorgt Mo voor een internetverbinding zodat ze toch mee kan zingen.

Het prentenboek laat jonge kinderen in een leuk en positief verhaal kennis maken met ziek zijn en de gebeurtenissen in een ziekenhuis. De tekeningen wekken op zijn minst steeds een glimlach op.

Marieke wil dan ook graag meewerken om het boek onder de aandacht te brengen.

“Aan de buitenkant zie je niets aan mij. Je moet me goed kennen voordat ik laat zien wanneer en hoe vaak het pijn doet en hoe moe ik ben. Het is op school niet altijd fijn dat je aan de buitenkant niets ziet, want als ik dan eens laat merken dat ik pijn heb, denken anderen soms dat je je aanstelt. De opmerkingen die je dan krijgt, vind ik heel naar.”

Met Zeldzaam hoopt KAISZ dat er meer begrip komt voor kinderen met een zeldzame aandoening die geregeld naar het ziekenhuis moeten en daarom bijvoorbeeld ook school moeten missen.

Beleving verbeelden Het boekje is geschreven door Liesbeth Rood en Leontine de Boer-Gaasenbeek maakte de illustraties. Leontine heeft zelf een stiefzoon die SLE heeft: “Toen KAISZ ons vroeg om een prentenboek te maken kwam ik op het idee om vooral de beleving van een kind in het ziekenhuis te verbeelden. Twee kinderen die komen in het ziekenhuis omdat ze ziek zijn, maar daar ontdekken ze dat er ook mooie dingen gebeuren, zoals vriendschap.”

Meer informatie over het boekje Zeldzaam en hoe het boekje te bestellen is, is te vinden op www.kaisz.nl.

KAISZ KAISZ is de landelijke vereniging speciaal voor kinderen en hun ouders met een autoimmuun of auto-inflammatoire systeemziekte. KAISZ staat voor twintig zeldzame aandoeningen. Er zijn in Nederland ongeveer tweeduizend kinderen met een onder KAISZ vallende aandoening.

Vanwege de zeldzaamheid en de onzichtbaarheid ervaren kinderen met deze aandoeningen veel onbegrip vanuit de omgeving.

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 18REM18_003_009 9

9

04-04-18 13:37

Hulpmiddel voor mensen met knie- en/of heupartrose

PRAKTISCHE RICHTLIJNEN VANUIT EEN APP In 2008 werd de Behandelstrategie ARTrose (BART) opgesteld om aan te geven welke conservatieve, dat wil zeggen nietoperatieve, behandelingen in welke situatie het meest geschikt zijn. In 2010 werd er een zorgwijzer ontwikkeld. Nu wordt er, dat kon niet uitblijven, onderzocht of een dr.

Bart-app effectief kan zijn.

“Voor veel mensen met knie- en/of heupartrose is nog niet duidelijk welke behandelmogelijkheden er zijn en wat ze zelf kunnen doen om hun klachten te verminderen”, zegt Tim Pelle. Hij is fysiotherapeut en werkt als bewegingswetenschapper in de Sint Maartenskliniek en is daar betrokken bij het onderzoek naar de dr. Bartapp. “De eerste reacties over de app zijn positief.”

De dr. Bart-app is bedoeld om het zelfmanagement van mensen met knie- en/of heupartrose te vergroten. “Voor veel mensen met artrose is niet duidelijk welke behandelmogelijkheden er zijn en wat zij zelf kunnen doen om hun klachten te verminderen. De dr. Bart-app biedt hiervoor praktische richtlijnen. Met deze app kun je een persoonlijk profiel samenstellen, waarna het programma automatisch doelen voorstelt op vier pijlers: educatie, lichamelijke activiteit, vitaliteit en gezonde voeding.

Afhankelijk van het wel of niet halen van deze doelen krijg je automatisch nieuwe plannen voorgelegd, het machine learning-principe. De app stuurt elke dag een herinnering, vergezeld van een leuk nieuwtje.”

“We willen weten wat de meerwaarde van de app is.

Wat is het effect van deze app op zorggebruik, kwaliteit van leven en fysieke activiteit?” Aan het onderzoek zullen ruim driehonderd mensen met knie- en/of heupar-

10

Tim Pelle: “Afhankelijk van het wel of niet halen van deze doelen krijg je automatisch nieuwe plannen voorgelegd.”

Op het beeldscherm staat de cartoon van dr. Bart.

(Foto: Dennis Vloedmans, Nijmegen)

trose meewerken. Omdat het gaat om een door de Europese Unie gesubsidieerd internationaal project (Interreg, zie kader) worden ook de culturele verschillen in het gebruik van de app en klinische uitkomsten tussen Nederland en Duitsland onderzocht.

Oude beroep En dan? Tim Pelle lacht. “Dan ga ik even terug naar mijn oude beroep. Dit onderzoek maakt het onder andere voor de fysiotherapeut mogelijk om te monitoren wat de

REUMA magazine.nl

18REM18_003_010 10

04-04-18 13:38

ACTUELE ONTWIKKELINGEN

INTERREG Het Interreg Community Initiative, kortweg Interreg, is een Europees programma dat zich inzet voor grensvervaging in Europa. Interreg, betaald door de Europese Unie, probeert de samenwerking te bevorderen tussen regionale gebieden in ­verschillende landen.

Het door Interreg gefinancierde project Grensoverschrijdende Online behandeling van Artrose (GOA) heeft tot doel om het zelfmanagement van patiënten (met knie- en/of heupartrose) te vergroten. De Sint Maartenskliniek werkt voor dit project ­samen met het Rheinisches Rheuma Zentrum in Meerbusch (Duitsland).

OPROEP Wil je meedoen aan het onderzoek met de dr. Bart-app? Dat is mogelijk als je vijftig jaar of ouder bent, knie- en/of heupartrose hebt, de Nederlandse taal beheerst, een smartphone of tablet hebt. Ook moet je een e-mailadres hebben. Aanmelden voor het onderzoek is mogelijk via de website https://drbart.eu. De ­onderzoekers zijn bereikbaar voor vragen en meer informatie via e-mail: dr.bartapp@maartenskliniek.nl, en telefoonnummer 024 - 365 9148 (maandag t/m donderdag, 10.00 – 12.00 uur).

ARTROSEWIJZER WIJZER APPLICATIE De dr. Bart-app zal met name in de eerste lijn (huisarts et cetera) worden ingezet voor mensen met artrose. Omdat er ook mensen met artrose in een verder stadium van ziekte zijn is de Sint Maartenskliniek op het moment bezig om een applicatie te toetsen die mensen met artrose moet helpen om zich voor te bereiden op een eerste consult met de orthopedisch chirurg. De Artrose Wijzer Applicatie is vooralsnog alleen gebruikt door mensen die worden uitgenodigd voor het onderzoek. Aniek Claassen, onderzoeker bij de Sint Maartenskliniek: “Zodra ­wetenschappelijk is aangetoond dat deze app werkt, willen we natuurlijk graag kijken hoe we de Artrose Wijzer Applicatie ­beschikbaar kunnen maken voor iedereen.” En daar komen we dan natuurlijk in ReumaMagazine op terug.

patiënt werkelijk heeft gedaan. Hij kan zo beter advies op maat geven aan mensen met artrose.”

Het onderzoek is nog in volle gang. “We hebben geïnventariseerd wat mensen nodig hebben om tot gedragsverandering te komen. Hiervoor hebben we gebruikgemaakt van bestaande theorieën over gedragsverandering (bijvoorbeeld goed gedrag belonen, slecht gedrag niet veroordelen). In overleg met de appontwikkelaar is een cartoon voor dr. Bart gemaakt die in verschillende scenario’s in de app te zien is.”

Intussen is hard gewerkt. Teksten zijn opgesteld en de persoonlijke doelen die de gebruikers kunnen kiezen, zijn vastgesteld, mede op basis van de pilot. “Deze persoonlijke doelen zijn gericht op verschillende pijlers die van belang zijn bij de behandeling van artrose, denk hierbij aan lichamelijke activiteit, voeding en informatie over artrose. Ook staan op de app tien filmpjes met oefeningen waarvoor je de huiskamer niet uit hoeft!”

De doelen worden automatisch voorgesteld aan de gebruiker, waarna de gebruiker meerdere doelen kan kiezen, afhankelijk van het wel of niet halen van de voorgaande doelen. Op deze manier worden de doelen automatisch aangepast aan de behoefte van de gebruiker.

De testversie van de app wordt voorgelegd aan zo’n driehonderd mensen. “Natuurlijk gebruik ik ook hun commentaar om de definitieve versie te toetsen.”

Doel is om het zelfmanagement bij mensen met artrose te vergroten zodat ze minder vaak hoeven aan te kloppen bij de specialist. “We willen ook graag weten of er verschil is tussen Nederland en Duitsland als het gaat om het gebruik van de app en de klinische uitkomsten.”

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 18REM18_003_011 11

11

04-04-18 13:38

‘IK WIL MENSEN INSPIREREN, NIET AFSCHRIKKEN’ Nathalie Verberne heeft een FibromyalgieBlog

Nathalie Verberne (23) uit Weert kreeg op haar negentiende de diagnose fibromyalgie (weke delenreuma). Na twee moeilijke jaren waarin ze zich hevig tegen haar situatie verzette, besloot ze het roer volledig om te gooien. Ze startte een FibromyalgieBlog en schreef een e-book.

‘IK KREEG EEN PANIEKAANVAL, MIJN HART SLOEG OP HOL EN IK KON NIET GOED ADEMHALEN. VOLGENS MIJN MOEDER ZAT IK TEGEN EEN BURNOUT AAN’ 12

REUMA magazine.nl

18REM18_003_012 12

04-04-18 13:39

JONGEREN

‘MENSEN HELPEN DOE IK NOG STEEDS, MAAR NU OP EEN MANIER DIE BETER BIJ MIJN OMSTANDIGHEDEN PAST’ Op haar blog deelt Nathalie haar leven met fibromyalgie en schrijft ze over zaken die interessant kunnen zijn voor andere mensen met deze aandoening. Afgelopen maand overschreed het aantal bezoekers van haar blog de magische grens van 10.000! “Toen ik net de diagnose fibromyalgie had gekregen, nu bijna vijf jaar geleden, wist ik niet precies wat de ziekte inhield en dus ging ik op zoek naar antwoorden op internet. Ik schrok van alle negatieve berichten die ik tegenkwam. ‘Mijn leven is voorbij!’, dacht ik. Toen mijn vriend een paar jaar later het idee opperde om te gaan bloggen, dacht ik terug aan dit moment en wist ik direct dat het een positieve blog zou worden. Ik wil mensen inspireren, niet afschrikken”, vertelt Nathalie.

Paniekaanval

Opleiding gehandicaptenzorg

FibromyalgieBlog

In de periode dat de diagnose werd gesteld, volgde Nathalie een opleiding voor persoonlijk begeleider in de gehandicaptenzorg. Al tijdens haar stages merkte ze dat het werk haar zwaar viel. Toch accepteerde ze na het behalen van haar diploma een parttimebaan bij haar stagebedrijf.

“Ik wilde niets liever dan in de gehandicaptenzorg werken. Maar een jaar later, in de zomer van 2016, liep de werkdruk enorm op. Er was te weinig personeel en ik voelde een grote verantwoordelijkheid om alles zo goed mogelijk op te vangen.

En dus zei ik ‘ja’ als er werd gevraagd om extra te komen werken of om iets te doen wat niet tot mijn takenpakket hoorde.

Eigenlijk ben ik in die periode keer op keer over mijn eigen grenzen gegaan”, blikt ze terug.

Op haar FibromyalgieBlog schrijft ze over uiteenlopende onderwerpen. Zo vinden we tips om de ochtend op een positieve manier te starten en vertelt ze in een video hoe ze zich voorbereidt op een dagtripje naar Amsterdam. Nathalie test houdingscorrigerende kleding en ze gaat in op de voedingssupplementen die ze neemt. In wat ze zelf de ‘kennisbank’ noemt, behandelt ze feitenkennis. Wat is fibromyalgie, wat zijn de belangrijkste symptomen en waarom hebben mensen met fibromyalgie vaker last van een ‘brain fog’? En dan zijn er de persoonlijke ervaringen, zoals het aangrijpende verhaal over haar burnout of de weemoedige terugblik naar de tijd dat ze nog gezond was en alles vanzelfsprekend leek.

Ondanks de ernst van de gebeurtenissen slaagt Nathalie erin om haar verhalen een

De situatie escaleert als ze op een zaterdag alleen thuis is. “Ik kreeg een paniekaanval, mijn hart sloeg op hol en ik kon niet goed ademhalen. Volgens mijn moeder zat ik tegen een burnout aan. Ze raadde mij aan om mij direct ziek te melden. Dat heb ik gedaan en ik ben nooit meer teruggekeerd naar de werkvloer. Of ik dat jammer vind? Ja, want ik ben in de gehandicaptenzorg gegaan om mensen te helpen.

Aan de andere kant heb ik door die paniekaanval ook veel over mijzelf geleerd.

Vooral dat het belangrijk is om voor mijzelf op te komen en mijn grenzen duidelijk aan te geven. Mensen helpen doe ik nog steeds, maar nu op een manier die beter bij mijn omstandigheden past.”

positieve draai te geven. Ze hoopt dat haar blog verder uitgroeit en is zich aan het richten op het coachen van mensen met fibromyalgie. Nathalie: “Denk aan het aanleren van skills om positiever in het leven te kunnen staan of aan het geven van praktische tips waarmee mensen met fibromyalgie hun leven beter kunnen inrichten. Verder zou ik ook graag als spreker staan op evenementen voor mensen met een chronische ziekte.”

E-book Nathalie schreef een e-book over het proces dat ze heeft moeten doorlopen om haar ziekte te accepteren. “Toen ik net de diagnose had gekregen heb ik eerst mijn kop in het zand gestoken. Ik wilde niets over mijn ziekte horen en denderde gewoon door.

Gaandeweg kwam ik erachter dat ik met deze instelling mijzelf alleen maar meer schade toebracht en dat de pijn in mijn lichaam erger werd. Ik kwam op een punt waarop ik dacht: ‘ik heb een chronische ziekte en die heb ik voor de rest van mijn leven. Dus kan ik maar beter proberen om er het beste van te maken!’. Vanaf dat moment ging het weer bergopwaarts. Ik ben nu zelfs zo ver dat ik kan zeggen dat ik dankbaar ben voor alle positieve dingen die fibromyalgie in mijn leven heeft gebracht.”

Benieuwd naar de verhalen van Nathalie?

Neem een kijkje op haar blog: www.fibromyalgieblog.nl of bekijk haar pagina op Facebook: www.facebook.com/ fibromyalgieblog

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 18REM18_003_013 13

13

04-04-18 13:39

‘WE ZIEN HIER NOG MAAR ZELDEN KINDEREN IN EEN ROLSTOEL’ Kinderreumatologie is volop in ontwikkeling. Zo gaat Nederland in een prestigieuze studie samenwerken met Canada. “We willen straks meer maatwerk kunnen leveren”, vertellen twee Leidse kinderreumatologen.

In de kinderreumatologie is de afgelopen jaren veel vooruitgang geboekt, net als in de volwassen reumatologie. “We zien hier nog maar zelden kinderen met JIA in een rolstoel”, zegt Rebecca ten Cate, al tientallen jaren kinderreumatoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum. “Vroeger werd ieder kind naar een revalidatiecentrum verwezen, tegenwoordig doen we dat nog maar zelden. Dankzij de nieuwe medicijnen functioneren veel kinderen nu vaak even goed als hun leeftijdgenoten. Natuurlijk gebruiken ze wel medicatie.”

“Die betere resultaten komen ook doordat we de ziekte agressiever behandelen”, zegt Petra Hissink Muller, kinderreumatoloog en bezig met een promotieonderzoek. “We hanteren het treat-totarget-principe: het streven naar een halvering van de klachten na drie maanden, en naar inactivering van de ziekte – ontstekingsvrij dus – na een halfjaar. Bij veel patiënten lukt dat. Als ze een halfjaar of langer ontstekingsvrij blijven, proberen we de medicatie af te bouwen of ermee te stoppen.” Chronische pijn en vermoeidheid blijken moeilijker behandelbaar.

Vormen van JIA

Rebecca ten Cate (op de schommel) en Petra Hissink Muller: “We willen onze behandeling meer aanpassen aan het individuele kind.”

14

JIA – juveniele idiopathische artritis – is niet hetzelfde als reumatoïde artritis of één van de andere vormen van volwassen reuma.

“Een JIA kan zich wel ontwikkelen in één van die richtingen”, zegt Ten Cate. “De term JIA staat voor een heterogene groep ziektebeelden. We onderscheiden zes of zeven vormen, al naar ge-

REUMA magazine.nl

18REM18_003_014 14

04-04-18 13:39

ONDERZOEK

‘WE ZOEKEN NAAR VOORSPELLENDE, PROGNOSTISCHE FACTOREN, DIE ONS IN STAAT STELLEN DE BEHANDELING AAN TE PASSEN AAN HET INDIVIDUELE KIND’ lang de ontstoken gewrichten en het aantal. Overigens gaat deze indeling de komende jaren waarschijnlijk veranderen.

Dan gaan we uit van biomarkers.” Hierover straks meer.

Wanneer een kind met JIA achttien wordt en de ziekte zich niet heeft ontwikkeld tot een volwassen vorm, verandert de diagnose niet. “De volwassenen reumatoloog neemt de diagnose JIA over”, zegt Hissink Muller. Naar deze groep van volwassenen met JIA wordt helaas weinig onderzoek gedaan, de groep is erg klein.

UCan CanDu Alle Nederlandse onderzoekscentra voor kinderreumatologie, dus ook Leiden, nemen sinds kort deel in een grote studie samen met Canadese kinderreumatologen: UCan CanDu. “Het was een wedstrijd waarin een flinke som geld te vergeven was, en die hebben wij gewonnen – mede dankzij onze Utrechtse collega’s”, zegt Ten Cate.

Invalshoek wordt om na de diagnose te kunnen voorspellen welk kind een grote kans maakt op gewrichtsschade of uveïtis (oogontsteking), en welk kind welke medicijnen goed kan verdragen. “We zoeken naar voorspellende, prognostische factoren, die ons in staat stellen de behandeling aan te passen aan het individuele kind. Om maatwerk te leveren dus.”

De methode bestaat eruit zo veel mogelijk informatie af te leiden uit meetbare biomarkers, zegt Hissink Muller. “Dan gaat het om bloedwaarden, röntgenfoto’s, andere dingen. Met gegevens die we de afgelopen jaren hebben verzameld stellen we een model op, dat we vervolgens toetsen op een nieuw cohort kinderen.”

Micronaaldjes Naast deelname in het CanadeesNederlandse project hebben beide kinderreumatologen ook hun eigen onderzoek.

Zo doet Rebecca ten Cate, met steun van de Vriendenloterij en het Reumafonds, onderzoek naar zogeheten micronaalden.

“Normaal gesproken krijgen kinderen injecties met antireumatica onder de huid toegediend, subcutaan – vaak elke week – en dat is behoorlijk pijnlijk. Veel kinderen zien er tegenop en stoppen er soms zelfs mee.

Dat is natuurlijk niet ideaal. Om die reden zoek ik naar een manier om medicijnen via micronaaldjes in de huid in te brengen.

Daar zitten minder pijnzenuwen.”

Het onderzoek blijkt wat voeten in de aarde te hebben. Eerst had Ten Cate contact met een Brits-Amerikaans bedrijf dat naaldjes kon leveren, maar dit bleek bij nader inzien geen vruchtbaar traject. Daarna kwam zij heel ver met een Zwitsers bedrijf, en had zij inmiddels het nodige laboratoriumwerk verricht. Tot het bedrijf onlangs afhaakte. “Nu maken we opnieuw een overzicht van de beschikbare systemen en met de meest belovende gaan we verder.”

Best for Kids Hissink Muller is bezig met promotieonderzoek dat zij dit jaar hoopt af te ronden.

“We voeren de Best for Kids-studie uit, een kinderversie van de Best-studie die eerder in Leiden is gedaan.” In de oorspronkelijke studie werden verschillende strategieën van medicatiegebruik met elkaar vergeleken.

Zo is een veelgebruikt traject om met één middel te beginnen, en wanneer dit onvoldoende effect heeft, over te stappen op een ander middel, eventueel een biologi-

cal. Alternatief is om in het begin MTX te combineren met tijdelijk prednison. Een derde strategie is dat je direct begint met een biological plus MTX. Met de Best- en Best for Kids-studies willen we achterhalen welke strategie het meeste effect heeft, op de korte en de lange termijn.”

“De Best for Kids-studie is 2009 begonnen, maar het aantal kinderen met JIA is niet zo heel groot, en er gaan dus wat jaren overheen voordat er voldoende proefpersonen in je onderzoek zitten. Bovendien willen we de jonge patiënten een aantal jaren volgen, dus het kost wat tijd.” Hissink Muller gaat uit van treat-to-target: doel is de gewrichtsontstekingen volledig te laten verdwijnen.

“We hebben een artikel gepubliceerd over de resultaten na drie maanden, we zijn bezig met een artikel over de resultaten na twee jaar.”

Ongetest Soms valt in kranten en tijdschriften te lezen dat veel medicijnen die gebruikt worden bij kinderen, helemaal niet bij hen getest zijn.

“Dit komt inderdaad voor, maar gelukkig nauwelijks in de reumatologie”, zegt Ten Cate. “De achtergrond van ongeteste medicijnen is dat klinische studies bij kinderen extreem lastig zijn. De regels zijn superstreng, en veel ouders geven geen toestemming voor onderzoek bij hun eigen kinderen.” Hissink Muller benadrukt dat in de Best-for-Kids-studie alleen medicijnen zijn gebruikt die al eerder bij kinderen waren getest.

JOS OVERBEEKE

REUMA magazine.nl 18REM18_003_015 15

15

04-04-18 13:39

NIEUWS VAN DE REUMAPATIËNTENVERENIGINGEN In deze rubriek worden bijeenkomsten en ander nieuws voor mensen met reuma vermeld. Alle reumapatiëntenverenigingen en andere organisaties kunnen activiteiten aanmelden. Nieuws kan worden gestuurd naar reumamagazine@bdu.nl. De redactie is niet verantwoordelijk voor onjuistheden in de informatie op deze pagina’s.

Je kunt nieuws over bijeenkomsten voor ReumaMagazine 4 inleveren tot 25 april. Dit blad komt 17 mei uit.

ACTIVITEITEN IN ALKMAAR 12 april De reumapatiëntenvereniging Alkmaar organiseert samen met het team reumatologie van Noordwest Ziekenhuisgroep, locatie Alkmaar, een informatieavond over rugklachten en Axiale spondyloartritis (de bekendste aandoening is de ziekte van Bechterew), reumatische aandoeningen met ontstekingen in het bekken en de wervelkolom. Reumatoloog dr. Anouk Vedder en reumaverpleegkundige Linda Tesselaar-Jolink vertellen over de behandeling en over nieuwe ontwikkelingen. Ook worden de diverse manieren van begeleiding besproken.

Donderdag 12 april ben je van 19.30 uur tot 21.30 uur welkom in de Pieter van Foreestzaal van Noordwest Ziekenhuisgroep, locatie Alkmaar. Belangstellenden kunnen zich opgeven bij de afdeling patiëntenvoorlichting, locatie Alkmaar: info-alkmaar@nwz.nl, telefoon: 072-5483500.

DEN HAAG 17 april Dr. Nathalie van Burgel, arts-microbioloog en verbonden aan het Haga Ziekenhuis in Den Haag, vertelt over de ziekte van Lyme (met betrekking tot reuma). De ziekte van Lyme kan zich op meerdere manieren manifesteren, onder andere als Lyme Artritis.

16

15 mei Dr. N. Baas, orthopedisch chirurg en verbonden aan het Haga Ziekenhuis (Locatie Leyweg Den Haag), het Centrum voor Orthopedie en beweging van Bergman Clinics (locatie Rijswijk) en het LageLand (LLZ) ziekenhuis in Zoetermeer is gespecialiseerd in knieoperaties en geeft inzicht in de behandeling hiervan.

De avondbijeenkomsten van de reumapatiëntenvereniging Den Haag worden gehouden in Wijkcentrum Vrederust, Melis Stokelaan 2496 W, 2541 GS Den Haag. De bijeenkomsten zijn voor iedereen gratis te volgen. Aanvang: 19.30 uur. Kijk voor meer informatie op www.rpvdenhaag.nl.

MAARSSEN 7 april De Algemene Ledenvergadering van de Poly-ArtroseLotgenotenvereniging begint op zaterdag 7 april om 11.00 uur in de Vondel in Maarssen. Rond 15.00 uur wordt de vergadering beëindigd. In de morgen komt apotheker Jan Hoogeterp vertellen over pijnbestrijding. Na de lunch komt fysiotherapeut Jan de Koning vertellen over het MBST-apparaat, dat mensen met artrose kan helpen. Dit apparaat wordt al in een paar fysiopraktijken gebruikt in Nederland. Ook als je geen lid bent van de P-AL, ben je van harte welkom!

Je kunt je aanmelden bij het secretariaat@poly-artose.nl Het adres is Vondelstraat 51, 3601 EX Maarssen.

MAASTRICHT 3 april Elke eerste dinsdag van de maand ben je welkom in het Reumacafé Maastricht e.o..

Op 6 maart wordt er informatie gegeven over werken en reuma door prof. dr. Annelies Boonen, reumatoloog aan het Maastricht UMC. Ook de data en onderwerpen van de bijeenkomsten daarna zijn bekend: 3 april (orthopedisch schoeisel en podotherapie), 1 mei (orthomoleculaire geneeswijze), 5 juni (relaties en intimiteit), 4 september (slaapproblemen) en 1 oktober (alternatieve geneeswijzen).

Locatie: Coffee Club Pellikaan, Dousbergweg 4, 6216 GC Maastricht. Tijdstip: 19.00 tot 20.30 uur. Kosten: Toegang en parkeren gratis, consumpties voor eigen rekening. Voor meer informatie: Facebookpagina ‘Reuma Café Maastricht’ of reumacafemaastricht@gmail.com.

REUMA magazine.nl

18REM18_003_016 16

04-04-18 13:40

REUMA EN WERK Participatie

TEXEL 20 april Dr. L. Beimers, als orthopeed verbonden aan het MC Slotervaart ziekenhuis te Amsterdam, geeft een lezing over reuma en het schoudergewricht. Er is meer mogelijk dan de patiënt denkt.

Naast de algemene orthopedie en het plaatsen van schouderen knieprothesen, heeft dr. Beimers als specifieke interessegebieden: sportgerelateerde letsels van de schouder en elleboog, arthroscopische interventies (‘kijkoperatie’) bij schouderproblemen zoals bijvoorbeeld instabiliteit en schouderprothesiologie.

Dr. Beimers zal onder andere ook het onderwerp van een schouderarthodese verder uitlichten. Fysiotherapeut Sanne Post geeft informatie over het revalidatietraject.

Je bent van harte uitgenodigd op vrijdag 20 april van 14.00 tot 17.00 uur in De Buureton in Den Burg. Graag opgeven bij Dirk Sijtsma tel: 0222-312486, of per mail: rpvtexel@texel.com.

REUMA-INLOPEN DELFT De P-AL (Poly-Artrose Lotgenotenvereniging) verzorgt inloopmiddagen in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft. Alle middagen zijn van 13.30 tot 16.00 uur. Je kunt terecht op 26 april, 28 juni, 27 september en 29 november.

ROTTERDAM Ook in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam verzorgt de P-AL inloopmiddagen. De eerstkomende zijn op maandag 16 april en maandag 11 juni.

SPIJKENISSE De Reuma-Inloop in De Boekenberg, Markt 40 in Spijkenisse, is bedoeld voor iedereen die op zoek is naar een luisterend oor of informatie. Ook iedereen die meer wil weten over de activiteiten van de Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse (waaronder hydrotherapie bij de Zuidwester en zaaloefentherapie/hydrotherapie en andere vormen van bewegen bij Delta Sportcentrum) is welkom. Je kunt inlopen elke eerste donderdag van de maand van 13:30 tot 15:30 uur. Meer info op www.rpv-spijkenisse.nl.

Participatie is zo iets als actief meedoen in de maatschappij. Dat kan op vele manieren en één daarvan is werk. Ik ben er eens ingedoken.

Zeker rond de verkiezingen voor de gemeenteraden zoemde dit woord rond bij vele politieke partijen. Iedereen moet participeren.

Dat is hard nodig want we komen professionele handjes tekort. Vooral als je een gemeentelijke uitkering hebt, vliegen de participatiedreigementen je om de oren. Kun je vrijwillig/onbetaald wat doen met het vooruitzicht op...? Dit noemen ze ook wel een tegenprestatie leveren.

Al met al is participatie in onze maatschappij niet zo vrijblijvend. Er bestaat zelfs een meetinstrument om de participatie van de burger te meten: de participatieladder.

De ladder heeft zes treden die het niveau van participatie aangeven. Bij de onderste vier treden gaat het om mensen zonder een arbeidscontract, de bovenste twee zijn voor mensen met regulier werk: met ondersteuning. (trede 5) of zonder (trede 6).

De onderste vier zijn onbetaald werk (trede 4), deelname georganiseerde activiteiten (trede 3), sociale contacten buiten de deur (trede 2) en geïsoleerd (trede 1). Er zijn prachtige plaatjes van de participatieladder. In bijna elk gemeentelijk beleidsplan heeft er wel een gestaan.

Het is zaak om als actieve burger goed in de gaten te houden wat de gemeente op het gebied van participatie doet. Het gaat niet alleen over betaald of onbetaald werk, maar ook over mantelzorg, over WMO-ondersteuning, over dagbesteding en over burenhulp/noaberschap. Het gaat over U (met een hoofdletter), dus bemoei je er ook mee. Want voor je het weet, zit je onder aan de participatieladder en kun je alleen nog maar klagen. Neem het heft in eigen handen en toon je verantwoordelijkheid en zeg tegen de overheid ‘Zoek het zelf maar uit’ maar ik/wij willen het zo of zo.

Participatie is niet zo moeilijk. Het is een kwestie van doen.

Ook al mankeer je van alles, samen met je lotgenoten valt er een wereld te winnen. Participeren, doe het niet alleen, maak er een feestje van.

TON VAN HOUT Cultureel antropoloog en programma-adviseur training ­cliëntondersteuner/mentor van het Centrum Chronisch Ziek en Werk.

REUMA magazine.nl 18REM18_003_017 17

17

04-04-18 13:40

COLUMN TIPS VAN EEN OEFENTHERAPEUT

SPRINGEN Eén keer per week ga ik ’s ochtends het zwembad in om een uur intensief te bewegen, samen met andere mensen met reuma. Als ik dit tegen iemand vertel, zeg ik er steevast achteraan: “maar eigenlijk heb ik een hekel aan zwemmen”. Waarom hou ik dit dan al twee jaar vol? Laatst zei de vrouw in de baan naast me dat ze het zo prettig vond dat ze in het water nog gewoon kon springen. Dat kon op het droge niet meer, met haar aangetaste knieën. “Hé”, dacht ik, “is dat ‘t, kom ik daarom toch elke week!?” We moeten van de begeleidend fysiotherapeut van de ene kant van het zwembad naar de andere zwemmen. Op de tenen lopen. Of joggen, achterstevoren lopen of springen en dan je benen wijd en sluit. Dat soort bewegingen kan ik niet op het droge of doe ik niet omdat ik veel te bang ben om te vallen. Er zijn eerlijk gezegd niet zoveel dingen aan die zwemochtend waaraan ik een hekel heb. Ik moet op tijd mijn bed uit, naar het zwembad, mijn badpak aandoen, het water in, een uur oefeningen doen en zwemmen, afdouchen, omkleden en weer naar huis. Dit rijtje bevat maar drie zaken die me tegenstaan. Twee daarvan vallen wel mee: vroeg mijn bed uit en die 5 seconden waarin je tot je knieën in het water staat en treuzelt omdat je liever de rest niet nat en koud maakt. Het vervelendste vind ik het uittrekken van mijn natte badpak en mezelf weer in de kleren hijsen terwijl ik nog klam ben en moe van het bewegen. Ik heb dus eigenlijk helemaal geen hekel aan zwemmen. Ik heb een hekel aan afdrogen en aankleden. O ja, ik vergeet iets in het rijtje: mezelf een schouderklopje geven na afloop.

Dat is leuk. Elke keer ben ik toch weer tevreden over mezelf. Ik heb lekker bewogen, mijn rug voelt soepel.

Kom, ik spring nog een keer door het water van de ene naar de andere kant!

YVONNE

18

Marijke Esseboom is oefentherapeut Mensendieck in Waddinxveen, waar zij samen met twee collega’s een eigen praktijk heeft. Sinds de start van haar praktijk in 1989 heeft zij altijd veel gewerkt met mensen met een reumatische aandoening.

DE ARMSPIEREN OEFENEN Na de vorige column nu richtlijnen voor het oefenen van de armspieren.

Je hebt spieren nodig om de gehele arm te heffen (de meeste bewegingen zijn naar voren gericht, denk aan iets uit een hoger kastje pakken). Soms moet de arm zijwaarts omhoog (bijvoorbeeld als je hand naar je achterhoofd gaat, dan wijst de elleboog naar opzij en is de arm zijwaarts omhoog). Verder heb je spieren nodig die alleen de onderarm heffen, je buigt nu in de elleboog. Bijvoorbeeld bij iets tillen en tegen je aan houden, dan heb je deze kracht nodig.

Bij het trainen van armspieren zie ik heel vaak dat er té zwaar wordt geoefend. Men compenseert. Hoe? Tijdens het oefenen komt de schouder mee omhoog. Als je dit doet, worden niet alleen de armspieren getraind, maar helaas ook de spieren die bovenop de schouders zitten en naar de nek lopen (en niet zelden verantwoordelijk zijn voor hoofdpijnklachten).

Dus houd de schouders goed laag bij het bewegen van de armen. Een andere wijze van compenseren is dat de gehele romp meebeweegt. Als bijvoorbeeld bij het heffen van de rechterarm de romp naar linksachter gaat hangen en deze beweging van de romp echt nodig is, om de kracht te leveren voor de armbeweging, dan is de oefening te zwaar.

Zit of sta rechtop, schouders laag, rug eventueel tegen leuning of muur, armen naast het lichaam met handpalmen naar elkaar wijzend. Nu alleen de ellebogen buigen zover als je dat kunt en weer strekken. Het enige wat nu beweegt, is het ellebooggewricht. U kunt dit zwaarder maken door een gewichtje of waterflesje vast te houden. Als uw handen dit niet kunnen, kan een stuk dynaband (soort elastiek) uitkomst bieden. Knoop de uiteinden aan elkaar en zet uw voet of stoelpoot erin, steek uw onderarm erdoor zodat het elastiek op uw onderarm zit.

Voor het voorwaarts heffen van de hele arm gelden dezelfde regels als voor het buigen van de elleboog. Als je zit, breng de armen ook gestrekt een stukje naar achteren.Hef de armen zijwaarts. Let op: hierbij gaan de schouders nog makkelijker mee omhoog!

Buig tot slot de armen 90 graden, ellebogen op dezelfde plek houden en alleen de onderarmen zijwaarts brengen.

Tot zover een greep uit de oefeningen voor armspieren. Succes en nogmaals: herhaling is de kracht!

REUMA magazine.nl

18REM18_003_018 18

04-04-18 13:41

DOSSIER Placebo

HELPT EEN KUSJE ECHT? Een vader of moeder kan met een kusje op de zere plek haar kind troosten en vaak is dan de pijn ook weggewuifd. Dat kan een gevolg zijn van het placebo-effect. Je gelooft in die behandeling. Het placebo-effect is in feite de kracht die de geest heeft over het lichaam. Mensen die beter willen worden geloven vaak in een bepaalde behandeling. Placebo betekent ‘Ik zal behagen’.

Gezondheidspsycholoog Andrea Evers onderzoekt hoe je meer kunt doen met het placebo-effect. Dit onderzoek is een logisch vervolg op haar andere onderzoeken op dit gebied. In november 2011 vertelde ze tijdens haar oratie als hoogleraar psychobiologie van somatische aandoeningen aan de Radboud Universiteit in Nijmegen al dat zo’n een derde van mensen met een chronische aandoening last heeft van emotionele problemen of problematisch ziektegedrag ten gevolge van de aandoening.

“Lichaam en geest zijn parallelle processen die je niet los van elkaar kunt zien.” Andrea Evers koos voor de studie psychologie en niet voor geneeskunde omdat je “eigenlijk zonder psychologie niet naar een ziekte kunt kijken.”

“Kunnen we van de wijsheid van het lichaam leren om de emotionele en biologische reacties sterker en langduriger te beïnvloeden?” vroeg Evers zich tijdens deze oratie af. Ze stelt dan meteen de vraag: “Wat is dat dan eigenlijk wijsheid van het lichaam? Ik vind dat we meer aandacht moeten besteden aan het samenspel van de fysiologische, gedragsmatige en cognitieve reacties. We houden er bijvoorbeeld met het veranderen van moeilijke situaties, zoals overmatige angst voor bijwerkingen, doorgaans niet of nauwelijks rekening met de automatische reacties van het lichaam. Zo veranderen onze fysiologische reacties of primaire emoties niet vanzelfsprekend mee. Onze therapieën kunnen veel effectiever worden als we daar wel rekening mee houden.”

Andrea Evers is sinds 2013 hoogleraar gezondheidspsychologie aan de Universiteit Leiden.

Op 4 november 2011 hield Andrea Evers haar inaugurale rede als hoogleraar Psychobiologie van somatische aandoeningen aan de Radboud Universiteit in Nijmegen met de titel ‘Learning from the wisdom of the body’.

AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE: Noortje Krikhaar Jos Overbeeke Foto’s: Werry Crone

REUMA magazine.nl 18REM18_003_019 19

19

04-04-18 13:41

DOSSIER Placebo

‘MET HET PLACEBO-EFFECT KUN JE VEEL MEER DOEN’ Beter worden van een neppil Placebo-effecten spelen bij genezing een belangrijke rol. Als je gelóóft in een behandeling, heb je al een grote stap gezet. “Waarom doen we daar niet meer mee?” vraagt psycholoog Andrea Evers. Met steun van het Reumafonds onderzoekt zij hoe het placebo-effect slim is aan te wenden.

Iedereen kent het placebo-effect: soms herstelt iemand door een medicijn waar niets in zit. Het idee dat het middel zal helpen leeft bij de patiënt zo sterk, dat een werkzame stof niet eens nodig is. Bij medicijnonderzoek wordt om die reden met placebo structureel rekening gehouden. Om een medicijn toegelaten te krijgen, moet een farmaceut bewijzen dat de stof beter werkt dan een neppil.

Er zullen zeker artsen zijn die het placebo-effect nuttig proberen aan te wenden, maar systematisch is het in de zorg geen thema.

Of je het effect gericht kunt gebruiken, daar is nauwelijks onderzoek naar gedaan. Andrea Evers, hoogleraar gezondheidspsychologie in Leiden, wil daar verandering in brengen. Bij volwassenen en jongeren met ontstekingsreuma bekijkt zij of het – via placebo – mogelijk is de doses van medicijnen te verlagen, met minder bijwerkingen en lagere kosten tot gevolg. Dit doet zij met steun van het Reumafonds en met een Europese subsidie.

Ivan Pavlov “We bestuderen placebo door middel van zogeheten conditionering”, legt Evers uit. Conditionering treedt op bij de bekende hond van Pavlov. Een hond produceert speeksel, wanneer hij verwacht te gaan eten. De Russische fysioloog Ivan Pavlov ont-

20

dekte dat zijn laboratoriumhond al begon te kwijlen, wanneer deze een belletje hoorde, dat klonk voor hij te eten kreeg. De hond had dus geleerd te reageren op een stimulus (het belletje) die op zich niets met eten te maken heeft. (Volgens een recente biograaf was het overigens geen bel die Pavlov liet horen, maar een metronoom.)

“Op dezelfde manier kan het menselijk lichaam stoffen aanmaken, bijvoorbeeld in het immuun- of hormoonsysteem, nadat dit geconditioneerd is. Dit willen we inzetten voor het ontwikkelen van nieuwe behandelingen. Zulk onderzoek is eerder gedaan bij ADHD en psoriasis. We onderzoeken dit nu voor ontstekingsreuma, bij volwassenen en bij jongeren.”

Want wat is er effectiever dan dat het lichaam zelf – na toediening van een stimulus – de stoffen aanmaakt die het nodig heeft? “Die externe stimulus is in ons onderzoek een werkzaam medicijn. Na enige tijd de reguliere dosis te hebben gegeven verminderen we deze, omdat dan het conditioneringseffect kan

REUMA magazine.nl

18REM18_003_020 20

04-04-18 13:41

DOSSIER

Placebo

OF JE HET PLACEBO-EFFECT GERICHT KUNT GEBRUIKEN, IS NAUWELIJKS ONDERZOCHT

gaan werken. Later geven we het medicijn opnieuw, om te voorkomen dat het conditioneringseffect uitdooft. Alles bij elkaar genomen, heb je dan minder van het medicijn nodig.”

Dit effect ziet Evers ook bij haar onderzoek naar oxytocine, het ‘knuffelhormoon’. Oxytocine is een elementaire stof in de hormoonhuishouding, belangrijk voor een gevoel van verbondenheid met anderen. “Proefpersonen gaven we drie dagen lang oxytocine, in combinatie met een zekere geur. De week daarna gaven we alleen de geur, samen met een placebo, maar de proefpersonen bleven oxytocine aanmaken. De geur werkt dus als trigger, als placebo, om het middel te produceren. Zoiets was voor oxytocine nog niet eerder vertoond, wel voor andere indicatoren van het immuun- en het hormonale systeem.”

Nocebo Tot zover het placebo-effect, dat wil zeggen de gunstige werking door positieve verwachtingen bij de patiënt. Het gunstige effect

heeft een tegenhanger, namelijk het nocebo-effect. Evers: “Veel bijwerkingen van medicijnen zijn toe te schrijven aan angsten en verwachtingen bij de gebruiker. Als iemand een neppil krijgt – zonder te weten dat deze nep is – en er wordt bij verteld dat het ook vervelende effecten kan hebben, dan krijgt de persoon die effecten vaak ook. Terwijl er niets in die pil zit!

Het lezen van een medicijnbijsluiter kan eenzelfde respons uitlokken.”

“Bij kinderen en jongeren met reuma speelt dit geregeld een rol.

De dag voordat ze bijvoorbeeld methotrexaat toegediend krijgen, een middel dat veel bijwerkingen kan hebben, zijn ze er al misselijk van. Een fysiologische reactie dus, die door conditionering tot stand komt. Verwachtingen spelen hier een grote rol. In het onderzoek gaan we kijken of we hier iets aan kunnen doen, door het medicijn in lagere dosis aan te bieden, waarbij het conditioneringseffect kan blijven werken.”

“In de medische wereld worden placebo en conditionering weinig toegepast, maar het is veelbelovend genoeg om te onderzoeken. Deze hypothese heeft een sterke theoretische basis en laboratoriumonderzoek levert er bewijs voor. We moeten wel laten zien dat het ook in reële behandelingen kan worden ingezet.”

Wereldcongres “Het placebo-effect is een kwestie van vertrouwen tussen arts en patiënt en daarvoor is openheid en transparantie nodig”, zegt Evers. Vorig jaar organiseerde zij in Leiden een groot congres over placebo-effecten, met deskundigen van over de hele wereld. “Gezamenlijk hebben we toen enkele aanbevelingen gedaan voor arts en patiënt: beiden moeten zich bewust zijn van placebo- en nocebo-effecten, en het is belangrijk patiënten hierover goed te informeren. Een arts adviseert een middel bij voorkeur alleen als hij of zij erin gelooft, en legt uit waarom hij denkt dat het zal werken. Ook een patiënt gebruikt een middel bij voorkeur alleen als hij denkt dat het werkt. Als hij er geen fiducie in heeft, kan hij er beter niet aan beginnen. Want de kans op een positieve werking is dan veel kleiner, terwijl het risico op bijwerkingen juist toeneemt.”

REUMA magazine.nl 18REM18_003_021 21

21

04-04-18 13:41

HEEFT U, NAAST UW GEWRICHTSKLACHTEN,

OOK HUIDKLACHTEN?

Rode plekken, jeuk en huidschilfers1 (psoriasis)

Gezwollen, stijve en pijnlijke gewrichten2

Putjes of verkleuring in de nagels of loszittende nagels2 (nagelpsoriasis)

BESPREEK OOK UW NAGEL- EN HUIDKLACHTEN

NL/HUM/0817/0587i

MET UW REUMATOLOOG

1. Krueger G, et al. Arch Dermatol. 2001;137:280-284 2. Gladman DD. Psoriatic arthritis. Dermatol Ther. 2009;22(1):40-55

18REM003_Advertenties.indd 22

21-03-18 10:57

KORTE BERICHTEN

VERSCHIL TUSSEN GENEESMIDDELEN EN SUPPLEMENTEN Voordat in Nederland een geneesmiddel in de handel mag worden gebracht, moet dit middel een registratie (handelsvergunning) krijgen van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Het CBG beoordeelt of voldoende bewezen is dat de voordelen van het gebruik van een geneesmiddel opwegen tegen de nadelen. Het CBG let bij deze beoordeling op het effect van het geneesmiddel, bijwerkingen, wisselwerkingen met andere middelen, de kwaliteit van de bijsluiter en de kwaliteit van het productieproces. Tegenwoordig gebeurt deze goedkeuring steeds meer op Europees niveau door de European Medicines Agency (EMA).

Ook kruidengeneesmiddelen zijn registratieplichtig. Deze middelen mogen alleen worden verhandeld na registratie door het CBG dat ook bij deze middelen let op werkzaamheid, veiligheid en kwaliteit. Voor wat betreft de werkzaamheid wordt een uitzondering gemaakt voor kruidengeneesmiddelen met een lange traditie in de Europese Unie, de zogenoemde traditionele kruidengeneesmiddelen. Bij deze producten wordt de werkzaamheid niet gecontroleerd op basis van wetenschappelijk onderzoek, maar op basis van langdurig gebruik en ervaring.

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft eigen richtlijnen voor het evalueren van veiligheid en effectiviteit van

geneeskrachtige kruiden. Sinds 1992 is er ook wetgeving op het gebied van de registratie van homeopathische geneesmiddelen. De registratie van homeopathische middelen is echter beperkter. Bij deze registratie is er alleen aandacht voor de veiligheid van het middel, de kwaliteit van het productieproces en de kwaliteit van de bijsluiter. Een middel waarvan de werking niet bewezen is, kan dus toch geregistreerd worden.

Voedingssupplementen vallen niet onder de geneesmiddelenwet.

Ze mogen daarom geen stoffen bevatten die op grond van de geneesmiddelenwet als geneesmiddel kunnen worden gezien.

Ook mogen fabrikanten van voedingssupplementen niet beweren dat hun supplement een genezende werking heeft. Er zijn – vooral op internet – verschillende voedingssupplementen te koop waarvan de kwaliteit en de veiligheid onduidelijk zijn. Het is daarom verstandig om voedingssupplementen alleen aan te schaffen na overleg met een arts of apotheker, vooral wanneer de gebruiker nog andere geneesmiddelen gebruikt en/of andere aandoeningen heeft.

Bron: Reuma en alternatieve behandelmethoden, Hans Rasker en Bart van den Bemt

GEMEENTEN: REUMAVRIENDELIJKER IN 2022 Uit recent onderzoek van het Reumafonds onder ruim 2.200 mensen blijkt dat er in gemeenten nog veel moet worden verbeterd voor mensen met reuma. Zo is het voor 40 procent van de mensen met reuma die zorg nodig heeft onduidelijk waar en hoe ze zorg bij de gemeente moeten aanvragen. Drie jaar na de decentralisaties in het sociale domein vindt het Reumafonds het tijd om met een peiling de balans op te maken en te kijken hoe het gemeentebeleid uitpakt voor mensen met reuma. Uit de peiling blijken vooral verbeterpunten op het gebied van informatievoorziening, bewegen, toegankelijke en drempelvrije openbare ruimten en het kennisniveau over reuma van wmo-consulenten en andere hulpverleners bij gemeenten. “Met meer dan 2 miljoen mensen met reuma in Nederland kan het niet zo zijn dat goede reumazorg geen aandachtspunt is bij gemeenten. In 2022 moeten alle gemeenten onze reumavriendelijke aanbevelingen verankerd hebben in hun beleid”, aldus Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen bij het Reumafonds. Wellicht biedt de uitslag van de gemeenteverkiezingen op 21 maart nieuwe kansen.

REUMA magazine.nl 18REM18_003_023 23

23

04-04-18 13:42

KRAAKBEEN GROEIT WEER AAN NA KNIEDISTRACTIE 24

REUMA magazine.nl

18REM18_003_024 24

04-04-18 13:42

HULPMIDDELEN UMC Utrecht heeft een veelbelovende behandeling ontwikkeld voor mensen met serieuze knieartrose. De knie wordt uit elkaar getrokken. De pijn wordt minder en: “We zien zelfs kraakbeenherstel.”

Lange tijd was knieartrose maar beperkt te behandelen: (1) ‘conservatief’, dat wil zeggen oefeningen doen, pijnstillers slikken en de knie verstandig gebruiken. En als dit alles niet meer helpt: (2) het gewricht vervangen door een kunstknie.

Sinds enkele jaren wordt in Utrecht gewerkt aan een tussenoplossing. Mensen bij wie conservatief behandelen geen zin meer heeft, maar die eigenlijk te jong zijn voor een kunstknie, kunnen een kniedistractie krijgen. Het gewricht wordt tijdelijk in een frame geplaatst, dat onder- en bovenbeen iets uit elkaar trekt. Daardoor raken de botdelen elkaar niet meer en verdwijnt de pijn. Bovendien lijkt kraakbeen weer aan te groeien.

“De operatie is bedoeld om een knievervanging zo lang mogelijk uit te stellen”, zegt Simon Mastbergen, medisch bioloog en universitair hoofddocent. “Een kunstknie gaat vijftien tot twintig jaar mee. Dus geef je die aan mensen jonger dan 65, dan zijn ze een keer aan een tweede toe. Maar een tweede operatie is veel lastiger dan de eerste, en gaat vaak gepaard met veel complicaties. Daarom geven we mensen onder de 65, die vaak nog erg actief zijn, liever geen kunstknie.”

Een kniedistractie ziet er vervaarlijk uit: in de eerste operatie worden acht pinnen in de botten gestoken – vier in het bovenbeen, vier in het onderbeen – tussen het spierweefsel door. Hieraan wordt het frame bevestigd, dat de knie iets uit elkaar trekt.

In een tweede operatie, zes weken later, worden frame en pinnen weer verwijderd.

“Van de pinnen in het bot ervaren onze

patiënten niet zo veel last”, zegt Mastbergen. “De belangrijkste ervaring die wij horen, is dat de artrosepijn vermindert.”

De gaten in de botten herstellen, evenals het spierweefsel er omheen. Wat wel regelmatig gebeurt, is dat de huid rond de pinnen ontstoken raakt. “Dat is te verhelpen met antibiotica”, aldus Mastbergen. “Tot nu toe hebben we de ingreep bij zo’n tweehonderd mensen uitgevoerd en bij 70 procent van hen is deze succesvol. Na negen jaar heeft nog steeds de helft van hen baat bij de ingreep, dat wil zeggen dat een knievervanging niet nodig is. Vooral mannen lijken er ‘t langst van te profiteren.

Waar dat genderverschil in zit, weten we niet.”

Kraakbeenherstel Naast directe verlichting van de klachten is het unieke van kniedistractie dat er kraakbeenherstel optreedt. “Althans we zien aangroei van weefsel dat op kraakbeen lijkt. Op röntgenfoto’s zien we dat de gewrichtsspleet groter is geworden – ook na één of twee jaar, zelfs na vijf jaar nog. En met MRI zien we in die gewrichtsspleet nieuw weefsel zitten. Wat dat precies voor weefsel is, of het volledig gezond kraakbeen is, dat weten we nog niet en daar doen we momenteel onderzoek naar.”

“Overal houden we presentaties over kniedistractie en vertellen we over de gunstige resultaten ervan. Maar we stuiten nogal eens op scepsis. Begrijpelijk, want lange tijd was de gedachte dat kraakbeen zich niet kan herstellen. Terwijl wij toch duidelijk laten zien dat er in die knie iets gebeurt.

Door dit steeds opnieuw en uitgebreid in onderzoek te demonstreren, merken we veranderingen en wordt het orthopedieveld ontvankelijker voor onze bevindingen.”

“Je trekt de botten dus iets uit elkaar, waardoor ze niet meer zo sterk op elkaar drukken. Daarmee geef je het resterende kraakbeen rust. Tegelijk krijgt de gewrichtsvloeistof de kans het kraakbeen te doorvoeden, en die doorvoeding wordt versterkt door een veer in het frame: wanneer je op het gewricht loopt, bewegen de botdelen naar elkaar toe en van elkaar af.

Dit geeft een pompende werking, waardoor de vloeistof zijn natuurlijke rol kan uitoefenen.”

“Verder weten we dat er stamcellen in het gewricht zitten. Als de botten minder op elkaar drukken, heeft de stamcel grotere kans het kraakbeen te bereiken en zich daar te hechten. Het kan dan een interactie aangaan met de kraakbeencel.”

Nieuw frame Kniedistractie wordt, behalve in Utrecht, ook in Maastricht aangeboden, en eerder was de Maartenskliniek in Woerden op dit punt actief. “Alle onderzoeken zijn gedaan met een zogeheten proof-of-concept-frame. Hiermee zijn goede resultaten behaald, toch was dit niet specifiek bedoeld voor distractie en daardoor relatief complex. We hebben nu een frame ontwikkeld speciaal voor distractie, voor de orthopeed is dit makkelijker te plaatsen en voor de patiënt prettiger te dragen.

Hiermee willen we kniedistractie vaker kunnen aanbieden als behandeling”, aldus Mastbergen.

“We zijn bezig de operatie uit te rollen naar vijf andere centra in Nederland.

Kniedistractie wordt daar in eerste instantie aangeboden in studieverband – patiënten doen mee aan medisch onderzoek. Bij ons in Utrecht is kniedistractie ook als reguliere behandeling beschikbaar.”

Pompende werking Stel dat het kraakbeen inderdaad herstelt, hoe is dat dan te verklaren? Mastbergen:

JOS OVERBEEKE

REUMA magazine.nl 18REM18_003_025 25

25

04-04-18 13:42

ZELFMANAGEMENTTRAINING VOOR VOLWASSENEN ONLINE BESCHIKBAAR ReumaUitgedaagd!, de zelfmanagementtraining die het Reumafonds en het UMC Utrecht samen hebben ontwikkeld, is binnenkort online beschikbaar voor volwassenen. Tot nu toe konden volwassenen met reuma de training alleen live in groepsverband volgen. Ilse Meijer en Joke van Emden behoren tot de groep speciaal opgeleide ervaringsdeskundige trainers die de deelnemers van de onlinecursus via live chat begeleiden.

ReumaUitgedaagd!

Ilse Meijer (49) uit Amersfoort heeft de zeldzame reumatische aandoening relapsing polychondritis, een vorm van reuma waarbij het kraakbeen in haar oren, neus, luchtpijp en tussen de ribben ontstoken is. Aan de diagnose is een jarenlange zoektocht voorafgegaan. “Vanaf mijn zestiende loop ik al rond met onbegrepen klachten. Toen in 1998 mijn tweeling werd geboren, ging ik achteruit.

De arts dacht aan fibromyalgie, maar ik wist, ook door mijn opleiding en werkervaring als fysiotherapeut, dat dat het niet was. Toen tijdens een controlebezoek bij de reumatoloog in 2008 mijn ogen plotseling hevig opgezwollen waren en ik pijn had aan mijn neus, haalde hij er een collega-specialist bij. Die wist wat ik mankeerde en dat is mijn redding geweest, want het is een hele zeldzame aandoening”, vertelt Ilse.

Ilse krijgt een hoge dosis zware reumamedicatie en gaat na een jaar over op biologicals. Ondertussen blijft ze aan het werk in de fysiotherapiepraktijk waar ze de administratie verzorgt. Ilse: “Ik hobbelde gewoon door. Naast het werk had ik de zorg voor vier dochters. In 2014 ging het niet meer, ik was doodmoe. Ik heb nog wel geprobeerd om te re-integreren, maar dat is niet gelukt. Eind 2016 ben ik volledig afgekeurd.”

Niet meer kunnen staan

Ilse Meijer.

26

Heel anders verloopt het ziekteproces van Joke van Emden (54) uit Bunnik, die sinds 2004 reumatoïde artritis heeft. “Ik was op vakantie met het gezin in Azië toen ik bij het opstaan ’s ochtends opeens niet meer op mijn voeten kon staan. Daarna kreeg ik last aan mijn armen. Ik kon mijn koffer en de kinderen niet meer optillen.”

Eenmaal thuis zocht ze meteen hulp. “Gelukkig heb ik een goede huisarts, die mij direct liet komen en nog dezelfde dag een reumatoloog van het UMC Utrecht inschakelde waar ik eveneens snel terecht kon. Ik bleek, net als mijn moeder, reumatoïde artritis te hebben”, zegt Joke.

Joke verzet zich hevig tegen de diagnose. “Ik had bij mijn moeder gezien wat reuma met je kan doen en dat wilde ik absoluut niet. Ik was zo opstandig! Ik weigerde om mijn reumamedicijnen te nemen en ik ging zelf op zoek naar alternatieven. Zo kwam ik terecht bij een studie voor een nieuwe biological in het AMC. Het medicijn

REUMA magazine.nl

18REM18_003_026 26

04-04-18 13:43

LEVEN MET REUMA

Joke van Emden.

sloeg bij mij heel goed aan, maar ik moest noodgedwongen stoppen als deelnemer toen ik borstkanker kreeg. Toen ik was uitbehandeld moest ik weer op zoek naar een alternatief want de studie was inmiddels afgebroken. Uiteindelijk is het mij gelukt om redelijk snel een effectieve biological te vinden”, blikt ze terug.

Ilse en Joke reageerden op een oproep van het Reumafonds op social media aan mensen met reuma om zich aan te melden als trainer voor de onlinezelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd!

ReumaUitgedaagd! bestaat uit negen modules die de deelnemers in hun eigen tempo kunnen doorlopen. Bij elke module beantwoorden ze online een aantal vragen die de trainers kunnen inzien. De trainers maken chatafspraken met de deelnemers die zij begeleiden en bespreken tijdens de livechat de inhoud van de modules, de antwoorden op de vragen en zaken die de deelnemers zelf willen bespreken. Met iedere deelnemer zijn er drie livechatsessies.

Drie live chatsessies

Ilse en Joke hebben inmiddels verschillende mensen met reuma online bijgestaan tijdens de pilotversie van de training. Ilse:

Als trainer worden Ilse en Joke door het systeem aan een deelnemer gekoppeld.

Zelf naar oplossingen zoeken

“Mensen stellen zichzelf heel open op. De kunst is om ze zelf naar oplossingen voor problemen te laten zoeken in plaats van ze te vertellen wat ze moeten doen.”

Joke: “De onderwerpen die we bespreken zijn heel gevarieerd. We praten bijvoorbeeld over het vinden van een goede balans op het gebied van pijn en energie, over beschikbare therapieën of over hoe ze om kunnen gaan met de combinatie reuma en werk of hoe ze hun omgeving duidelijk kunnen maken wat ze hebben. Samen gaan we op zoek naar wat nodig is om balans te realiseren. Balans geeft vertrouwen in het lijf en dat biedt rust.”

Ilse en Joke vinden het werk als trainer zo leuk dat ze de handen ineen hebben geslagen. Zo hebben ze tijdens een bijeenkomst voor reumapatiënten in het UMC Utrecht op zaterdag 3 februari energizers gegeven. Ilse: “Dit zijn momentjes tussen de lezingen door om te voorkomen dat de aandacht van de toehoorders verslapt. We hebben bijvoorbeeld na een lezing ballonnen van de eerste verdieping gegooid die mensen in de lucht moesten proberen te houden. Dat werkt heel goed!”

In juni gaan ze samen live groepstrainingen van ReumaUitgedaagd! aanbieden voor mensen met reuma uit de omgeving van Utrecht, Bunnik en Amersfoort.

Geïnteresseerden kunnen zich vanaf 1 april aanmelden voor de onlinetraining voor volwassenen via www.reumauitgedaagd.nl.

De trainingen starten in juni.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 18REM18_003_027_001 27

27

04-04-18 13:49

TIJDSCHRIFT voor patiënten met reumatoïde artritis

Daadkracht is mijn manier om te leven met RA Dyanne Beekman, fashion-onderneemster

Werken met een chronische ziekte

“Nu weet ik dat er altijd weer een goede periode komt”

VRAAG GRATIS AAN

RA vraagt om een persoonlijke behandeling Aandacht voor RA

1

VRAAG NU AAN VIA www.reumazorgnederland.nl

NL/HUM/1117/0818c

Aandacht is een initiatief van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland en AbbVie BV. Het tijdschrift is tot stand gekomen dankzij de medewerking van medisch specialisten en andere professionals binnen de reumatologie en ervaringsdeskundigen. Aandacht is financieel mogelijk gemaakt door AbbVie BV.

18REM003_Advertenties.indd 28

21-03-18 10:58

BAKHUS REIZEN Individuele kuurreis naar Hajdúszoboszló in Hongarije

Kuurhotel Mar-y-sol Los Cristianos-Tenerife Prijzen vanaf 1500 euro voor 15 dgn NEEMT U GEHEEL VRIJBLIJVEND CONTACT MET ONS OP VOOR MEER INFORMATIE

Het kuuroord ligt in het oosten van Hongarije dichtbij het Poesta gebied. Het geneeskrachtig water van dit kuuroord samen met de moderne kuurmethode biedt pijnverlichting voor reumapatiënten. Uw kuurprogramma bestaat uit fysiotherapie, hydrotherapie, elektrotherapie en medische massages. U heeft onbeperkte toegang tot de thermale baden en tot de groepsactiviteiten als aquagymnastiek of aqua aerobics.

2-weekse (14 ov.) reuma kuurreis met 30 behandelingen in een tweepersoonskamer p.p. € 1 265,00 3-weekse (21 ov.) reuma kuurreis met 40 behandelingen in een tweepersoonskamer p.p. € 1 680,00 Geen toeslag voor eenpersoonskamer.

Prijs incl. vlucht, 4 sterren hotel met eigen kuurcentra incl. HP, transfer naar uw hotel en terug. Vlucht met WizzAir uit Eindhoven.

Reisperiode: 1 maart - 1 juli 2018 of 1 sept. - 20 dec. 2018 Meer info: www.hongarijespecialist.nl; 070 327 0998

Allersma 82, 5655 CH Eindhoven Tel:040-2115945 Mob.0610924690 email: info@bakhus.nl Website: www.bakhus.nl

REUMAKUUR BAD PYRMONT (DLD) GA MET ONS KUREN BIJ ONZE BUREN OP SLECHTS ENKELE UREN RIJDEN. VERTREKDATA 27 MEI EN 9 SEPTEMBER

14 DAAGSE VANAF € 1299 21 DAAGSE VANAF € 1899 - Hotel op basis van volpension - Kuurbehandelingen en begeleiding kuurarts - Zeer ervaren Nederlandse begeleiding - Geen toeslag 1 persoonskamer - Geen toeslag hoogseizoen - Taxiservice van uw huis naar opstapplaats v.v - Afstand Hengelo naar Bad Pyrmont ca 200 km Ook groepsreis en individueel naar Jachymov, en Franzensbad in Tjechië, 14 daagse vanaf € 840.

Veel zorgverzekeraars vergoeden (gedeeltelijk) reumakuren

Individuele reizen het gehele jaar

DH-REIZEN

MEDISCHE KUURREIZEN EN KUURVAKANTIES T: 050-5254352 • T: 06-14503896 info@dh-reizen.nl • www.dh-reizen.nl

18REM003_Advertenties.indd 29

21-03-18 11:35

Reuma kuren

in idyllisch, groen en puur Slovenië Terme Dolenjske Toplice is een gerenommeerd kuuroord dat gespecialiseerd is in de behandeling van 8'<1!ࣅ9$,' aandoeningen. Naast een moderne medische kuurkliniek, beschikt het tevens over een groot wellness centrum met o.a. ;,'81!£' #!&'2T &-='89' 9!<2!Z9T );2'99 '2 8'£!?8<-1;'9W Op basis van een aanvangsonderzoek stelt een medisch specialist een behandelplan op maat samen, bestaande uit 3 -2&-=-&<'¡' ;,'8!6-'Î2 6'8 &!+ met o.a. fysiotherapie, medische massages, hydrotherapie, pakkingen en elektrotherapie. Ook is ,'; 36ধ32''£ 13+'£-/0 ''2 £!!+ $!£38-9$, &-''; ;' =3£+'2W Prijs 8-daagse vliegreis v.a. € 1015 p.p. -2$£W ;8!29('89T ='8#£-/( 3W#W=W =3£6'29-32T 8'<1! 0<<8 '2 32#'6'80; +8!ধ9 ;3'+!2+ ;3; de wellness faciliteiten. 338 ='8#£-/( ,''đ < &' 0'<A' <-; ''2 tweetal 4* hotels: het 19e eeuwse hotel Kristal of designhotel Balnea. Géén toeslag 1-persoonskamer hotel Kristal.

meer informatie: fontana-travel.nl of 026-4425847

HET MATRAS DAT ALLEEN JOU PAST!

Of het nu gaat om lichaamsbouw, lengte, gewicht of slaapgewoonten; iedereen is uniek. Dan is het eigenlijk ook heel logisch dat je slaapt op een matras die helemaal op jouw lichaam is afgestemd. Op maat gemaakt, en rekening houdend met je persoonlijke lichaamscontouren en wensen.

Getrainde M line adviseurs meten jouw unieke eigenschappen op met de moderne Slaap-Ergonometer en vormen vervolgens direct je persoonlijke slaapconfiguratie. Test het nu zelf en ervaar het verschil!

zeer soepel medium zacht zacht

op

NG TI OR -K 0, 40 n ee

ow Sl

n io ot M

u Yo

s* ra at m

18REM003_Advertenties.indd 30

neutraal medium stevig zeer stevig

van: 1.799,voor: 1.399,-* *Vraag naar de voorwaarden. Prijzen gebaseerd op matrasmaat 70 x 200 cm.

21-03-18 10:58

Op deze dag tot wel

25% korting voor leden!

Kom ook naar de Eropuit dag!

(10.00 – 16.00 uur)

Ontdek op de Eropuit dag welke mogelijkheden er zijn om er lekker en veilig op uit te gaan. Bovendien profiteert u van hoge kortingen op diverse producten.

“Door mijn driewielfiets voel ik me weer stabiel tijdens het fietsen.”

Als u niet zo lang meer achter elkaar kunt fietsen of balansproblemen heeft, is een aangepaste fiets de oplossing. Naast elektrische fietsen zijn er bijvoorbeeld driewielfietsen en scootmobielfietsen. Er is een fietsenspecialist aanwezig om u van alle informatie te voorzien. Ook krijgt u deze dag tot 25% korting op onze fietsen!

“Travixx brengt ons verder.”

De vrijheid om te gaan en staan waar u wilt, daar blijft u het liefst zo lang mogelijk van genieten, ook wanneer u minder mobiel wordt. Als het aan ons ligt, staat er zo min mogelijk in de weg om die vrijheid te blijven ervaren. Daarom hebben wij een eigen lijn mobiliteitsproducten ontwikkeld: Travixx by Medipoint. Maak tijdens deze dag kennis met onze eigen lijn rollators en rolstoelen.

“Met mijn rollator kom ik veel meer buiten.”

Voelt u zich soms wat onzeker op uw benen staan? Een rollator zorgt ervoor dat u weer stabiel uw wandeling kunt maken. Medipoint heeft een ruim assortiment rollators en geeft deskundig advies. Laat u informeren en profiteer deze dag van aantrekkelijke rollator aanbiedingen!

Lenen, huren en kopen 18REM003_Advertenties.indd 31

“Door mijn scootmobiel kan ik eindelijk weer een visje halen op de markt.”

Wanneer fietsen of autorijden niet meer lukt, wilt u er toch graag op uit.

Dan biedt een scootmobiel uitkomst.

Tijdens de Eropuit dag geeft een productspecialist uitleg en advies over de mogelijkheden van diverse scootmobielen en kunt u een testrit maken. Daarnaast krijgt u op deze dag tot 25% korting op al onze scootmobielen.

“Door de elektrische loopfiets word ik veel minder snel moe.”

Heeft u al eens een (elektrische) loopfiets geprobeerd? Een product dat steeds populairder wordt. Dankzij dit product kunt u met minder inspanning langere afstanden afleggen. Door de open houding krijgt u meer lucht en verspilt u minder energie. Benieuwd?

Probeer het vrijblijvend uit. Profiteer deze dag ook van aantrekkelijke aanbiedingen!

Word lid van een ledenvereniging Laat u informeren over de ledenvereniging bij u in de buurt en de voordelen van een lidmaatschap. Word ook meteen lid om te profiteren van extra korting!

Waar en wanneer Kijk voor een Eropuit dag bij u in de buurt op www.medipoint.nl/eropuit

088 - 10 20 100

Deze aanbiedingen zijn ledenaanbiedingen. Niet geldig i.c.m. andere acties, kortingen en waardebonnen. U bent al lid van een ledenvereniging vanaf € 14,95 per jaar.

Programma

www.medipoint.nl/eropuit 21-03-18 10:59

‘DELEN MAAKT DRAAGBAARHEID GROTER EN DE AANDOENING MINDER ZWAAR’ RPV Noordoostpolder-Urk bestaat twintig jaar Het is binnenkort feest in Emmeloord! Op 23 april viert de reumapatiëntenvereniging Noordoostpolder-Urk haar twintigjarig bestaan.

Voorzitter Wiebrand Vroom vertelt over ‘zijn’ vereniging.

Wiebrand Vroom ziet in 2007 in het plaatselijke weekblad een aankondiging van de reumapatiëntenvereniging Noordoostpolder-Urk. “Iemand zou iets komen vertellen over de ziekte van Bechterew. Ik had kort daarvoor de diagnose Bechterew gekregen en was wel nieuwsgierig naar het verhaal, dus heb ik die informatieavond bezocht. Dat was het eerste contact met de vereniging. Ik vond dat de voorlichting op een vrolijke en aansprekende manier werd gegeven. Er ging een enthousiasme vanuit dat mij erg aansprak en ik ben lid geworden.”

Besturen doe je nooit alleen Kort daarna wordt duidelijk dat Bert Bogerman, een van de oprichters en toenmalig voorzitter van de vereniging, op zoek is naar een opvolger. Hij doet een dringende oproep in het verenigingsblad. “Bert was een zeer betrokken voorzitter. Hij beschouwde de RPV als een kind dat hij had grootgebracht.

Toen zich een halfjaar later nog steeds niemand had aangemeld en het tijdstip waarop hij echt weg zou gaan dichterbij kwam, raakten wij aan de praat. Dat gesprek gaf voor mij de doorslag. Als bestuurslid krijg je beter inzicht in het reilen en zeilen van de vereniging en kom je in direct contact met orga-

32

nisaties als het Reumafonds. Ik heb bovendien wel vaker in besturen op de voorzittersstoel gezeten. Met een commerciële achtergrond in de agrarische sector ben ik gewend om problemen te hanteren en in oplossingen te denken. En omdat ik ten tijde van de laatste oproep van Bert net was gestopt met werken, heb ik mij verkiesbaar gesteld en ben ik tijdens de Algemene Leden Vergadering in 2009 benoemd. Al die tijd heb ik met veel plezier de kar meegetrokken, want besturen doe je nooit alleen. Het is niet altijd makkelijk om een vereniging draaiende te houden, maar in ons bestuur lopen we niet weg voor onze verantwoordelijkheden en komen we gemaakte afspraken na. Dat werkt en geeft een goed gevoel: we doen het samen!”

“De maatschappelijke veranderingen van de afgelopen jaren hebben wel invloed gehad op de manier waarop de vereniging functioneert. Mensen zijn tegenwoordig goed bij machte om hun zaken zelf te regelen en kunnen digitaal veel informatie vinden. Dat heeft gevolgen voor het bestaan van een vereniging als de onze. Toch blijven wij het belangrijk vinden om onze leden een luisterend oor te bieden, bijvoorbeeld tijdens onze bijeenkomsten, waar tijd wordt vrijgemaakt voor lotgenotencontact en iedereen de gelegenheid krijgt om persoonlijke ervaringen te delen. Delen maakt de draagbaarheid groter en de aandoening minder zwaar”, zegt Vroom.

REUMA magazine.nl

18REM18_003_032 32

04-04-18 13:43

LEVEN MET REUMA

‘MAATSCHAPPELIJKE VERANDERINGEN HEBBEN INVLOED GEHAD OP HOE DE VERENIGING FUNCTIONEERT’

Tweeboereneneendominee

organiseren van uitstapjes en evenementen. Afgelopen herfst hebben we tijdens WereldReuma-Dag met een stand op de weekmarkt geflyerd. We proberen reuma actief onder de aandacht te brengen, we hebben een verenigingsblad en we werken mee aan de collecte voor het Reumafonds.” De reumapatiëntenverenigingen hebben het zwaar in Nederland.

Vroom: “Van de ruim honderd verenigingen zijn er nu nog minder dan negentig over. Het is ontzettend lastig om bestuursleden te werven. Dat merken wij zelf natuurlijk ook. We roeien met de riemen die we hebben. Zolang wij in een behoefte blijven voorzien, zullen wij ons als bestuur actief inzetten voor mensen met reuma.”

Het twintigjarig bestaan van RPV Noordoostpolder-Urk zal niet onopgemerkt voorbijgaan.

“Maandag 23 april gaan we er met z’n allen een feestelijke dag van maken. Een vertegenwoordiger van het Reumafonds zal spreken, we hebben muziek en er komt een cabaretgroep. Deze groep, Tweeboereneneendominee, bestaat echt uit twee boeren en een voorganger. De boeren zijn ooit door de minister van Landbouw uitgedaagd om zich bij hun zoektocht naar andere bronnen van inkomsten buiten de geijkte paden te begeven. Het werd cabaret en al in het eerste jaar van hun bestaan hebben ze opgetreden in Den Haag op het ministerie van Landbouw. Ze zullen zich met hun voorstelling toespitsen op onze vereniging en alles wat daaromheen speelt.

Dat wordt vast genieten”, aldus Vroom.

Zelf draagt hij de voorzittershamer binnenkort over. Een opvolger is er nu nog niet maar Wiebrand Vroom heeft er alle vertrouwen in dat het goed zal komen.

‘VAN DE RUIM HONDERD VERENIGINGEN ZIJN ER MINDER DAN NEGENTIG OVER’

JUDITH URBAN

Activiteiten die ertoe doen Volgens de voorzitter maakt de RPV zich sterk voor haar leden door het organiseren van activiteiten die ertoe doen. “We bieden een breed scala aan reuma-gerelateerde onderwerpen en doen ons best om interessante sprekers uit te nodigen. Zo hadden we tijdens onze laatste bijeenkomst iemand van het Waterschap Zuiderzeeland die vertelde wat voor gevolgen het heeft voor ons drinkwater als mensen hun medicijnen door het toilet spoelen. Dat zijn zaken waar mensen niet altijd goed over nadenken en waar we ons bewust van moeten worden. Uiteraard vinden we ontspanning ook heel belangrijk. Onze actieve activiteitencommissie is een kei in het

REUMA magazine.nl 18REM18_003_033 33

33

04-04-18 13:43

BOTONTKALKING Botten zijn letterlijk onze steun en toeverlaat.

Mede dankzij onze botten kunnen we staan, bewegen en krijgt ons lichaam stevigheid.

Zonder botten zou ons lichaam maar een slappe hap zijn, die ook nog eens niet zou kunnen bewegen. De botten hebben het druk in ons lichaam. Zo wordt elk jaar tien procent van ons botweefsel afgebroken en weer vervangen door nieuw bot. Soms gaat dat proces niet goed. Dan wordt er meer bot afgebroken dan er wordt aangemaakt. Dit noemen we botontkalking oftewel osteoporose.

dan ook van belang om op jonge leeftijd er voor te zorgen dat er voldoende voorraad bot is. Hiermee is de kans op botontkalking op oudere leeftijd kleiner. Daarnaast is het op elke leeftijd belangrijk om jouw botten zo gezond mogelijk te houden. Dit kan met bewegen, vitamine D en calcium.

Osteoporose en beweging Bewegen is goed voor de botten. Het gaat vooral om lichaamsbeweging waarbij het lichaam wordt belast door zijn eigen gewicht.

Wandelen, tuinieren, joggen, tennissen, (rol)schaatsen, dansen en touwtje springen zijn dan ook zeer goed voor jouw botten.

Zwemmen is minder effectief, omdat het lichaam dan niet echt wordt belast: het lichaam wordt gedragen door het water. Wel maakt zwemmen de spieren en de gewrichten los en dat is goed voor de conditie. Je hoeft geen topatleet te worden! Het gaat er vooral om dat je zoâ&#x20AC;&#x2122;n drie maal per week minimaal een kwartier bewust aan lichaamsbeweging doet.

Calcium Elke dag opnieuw is ons bot bezig zichzelf te vervangen.

Bepaalde lichaamscellen (osteoclasten) breken het bot af en andere lichaamscellen (osteoblasten) bouwen het bot weer op. Zo blijft het bot gezond en sterk. Tot het 25ste levensjaar wordt er meer bot opgebouwd dan afgebroken. Hierdoor hebben jongvolwassenen de sterkste botten. Vanaf het 35ste levensjaar wordt er meer bot afgebroken dan opgebouwd.

Hierdoor kan het bot brozer en breekbaarder worden. Het is

Calcium is een belangrijk bestanddeel van de botten. Het is dan ook niet voor niets dat osteoporose ook wel botontkalking wordt genoemd. Calcium komt vooral voor in kaas en in melk en melkproducten zoals (karne)melk, yoghurt, vla en kwark. Het maakt voor de hoeveelheid calcium niet uit of het een mager, halfvol of vol melkproduct is. Als je niet van melk houdt, is er nog chocolademelk, drinkyoghurt of anijsmelk. Je kunt ook kiezen voor sappen met toegevoegd calcium.

34

18REM18_003_034 34

04-04-18 13:45

GENEESMIDDELEN Doorgaans wordt geadviseerd om vier porties zuivel (melk, yoghurt, kaas) per dag te gebruiken. Dit komt overeen met 10001200 mg per dag. Haal je het niet om vier porties zuivel per dag te gebruiken, dan kun je een calciumtablet overwegen.

Doorgaans volstaat dan een calciumtablet van 500 mg calcium per dag. Als je de kans op botontkalking wilt verminderen, dan is het altijd zinvol om het gebruik van calcium te combineren met vitamine D. Vitamine D stimuleert de opname van calcium uit de darmen.

10 microgram (vierhonderd eenheden) vitamine D is extra aanbevolen voor: • Kinderen tot vier jaar; • Vrouwen tot vijftig jaar en mannen tot zeventig jaar met een donkere huidskleur of onvoldoende buiten komen; • Vrouwen tot vijftig jaar die een sluier dragen (mogelijk tekort aan zonlicht); • Vrouwen die zwanger zijn of borstvoeding geven; • Vrouwen vanaf vijftig jaar en mannen vanaf zeventig jaar met een lichte huidskleur die onvoldoende buiten komen.

Vitamine D

20 microgram vitamine D is extra aanbevolen voor: • Vrouwen vanaf vijftig jaar en mannen vanaf zeventig jaar met een donkere huidskleur; • Vrouwen vanaf vijftig jaar en mannen vanaf zeventig jaar die onvoldoende buiten komen; • Vrouwen vanaf vijftig jaar die een sluier dragen (mogelijk tekort aan zonlicht); • Mensen die osteoporose hebben; • Mensen die in een verpleeg- of verzorgingshuis wonen.

Naast calcium is dus ook vitamine D bijzonder belangrijk voor de botten. Dankzij vitamine D wordt calcium (kalk) en fosfaat beter opgenomen uit het voedsel. Ons lichaam kan zelf vitamine D in de huid maken, en daarnaast krijgen we vitamine D binnen via de voeding. Vitamine D zit van nature in vette vis (zoals zalm, makreel en haring), eieren en vlees. Daarnaast is vitamine D onder andere toegevoegd aan halvarine, margarine en bak-/braadproducten.

Onderzoekers komen er steeds vaker achter dat de Nederlanders te weinig vitamine D in hun bloed hebben. Mensen komen steeds minder buiten, hebben een donkere huid of dragen te veel bedekkende kleding.

En zelfs als ouderen vaak buiten komen, lijken ze nog steeds te weinig vitamine D in het bloed te hebben. Dit kan leiden tot vitamine D-tekort. Bij volwassenen kan een vitamine D-tekort leiden tot botontkalking en mogelijk ook spierzwakte.

Extra vitamine D Een gezonde voeding voorziet in principe in voldoende vitamine D voor volwassenen tot vijftig (vrouwen) of zeventig (mannen) jaar die een lichte huidskleur hebben en voldoende buiten komen. Alle andere mensen hebben extra vitamine D nodig.

Bart van den Bemt is apotheker van de Sint Maartensapotheek in Nijmegen. De Sint Maartensapotheek is de enige openbare apotheek in Nederland, die in reumatologie, orthopedie en revalidatie is gespecialiseerd.

Kijk voor meer informatie op www.maartenskliniek.nl.

De meest voorkomende bijwerkingen zijn maag- en/of darmklachten. Deze klachten treden vooral aan het begin van de behandeling op. Soms treden hoofdpijn, duizeligheid en haaruitval op. Zolendronaat is een beetje een vreemde eend in de bijt van alle bisfosfonaten. Dit middel wordt namelijk jaarlijks per infuus toegediend. Door bisfosfonaten wordt de kans dat er een wervelinzakking ontstaat door osteoporose, ongeveer gehalveerd. De kans op een heupfractuur wordt ongeveer met 25 procent verminderd. Naast bisfosfonaten worden soms Geneesmiddelen ook nog wel eens strontium (Protelos) en De meest gebruikte geneesmiddelen bij denosumab (Prolia) toegepast. Meestal osteoporose zijn de zogenaamde bisfosfoworden deze middelen gegeven als ienaten (alendronaat, ibandronaat, risendromand niet zo goed tegen bisfosfonaten naat en zolendronaat). Deze middelen binkan, of als iemand toch een botbreuk krijgt den zich aan het bot, waardoor er minder ondanks het gebruik van bisfosfonaten. Als bot wordt afgebroken. Doorgaans worden iemand op deze voorgaande middelen niet deze middelen wekelijks of maandelijks als goed reageert, schrijft de arts soms ook het tablet ingenomen. De tabletten werken niet middel teriparatide (Forsteo) voor. Dit geals ze samen met eten of drinken worden neesmiddel lijkt sterk op het hormoon van ingenomen. Het geneesmiddel wordt dan de bijschildklier dat parathormoon of PtH zeer slecht in het bloed opgenomen. wordt genoemd. Dit hormoon stimuleert de Daarom moet je deze tabletten op een opname van calcium uit de darm en de nuchtere maag slikken (half uur voor het eten vorming van nieuwe botcellen. Teriparatide innemen). Om te voorkomen dat het tablet werkt op dezelfde manier. in de slokdarm blijft plakken, adviseert BART VAN DEN BEMT men bovendien om het eerste half uur na het innemen van de tablet niet te gaan liggen.

35

18REM18_003_035 35

04-04-18 13:45

Uniek! Nieuwe revolutionaire traplift!

Revolutionair railsysteem

Slechts 48 uur levertijd!

Niet goed = geld terug

Otolift heeft een nieuwe traplift geïntroduceerd: de Otolift Modul-Air. Deze traplift heeft de dunste enkele rail ter wereld en is volledig uit voorraad leverbaar.

Dankzij deze unieke technologie wordt het dure maatwerk overgeslagen, en kunnen wij zowel rechte als gebogen trappen binnen 48 uur van een traplift voorzien!

Bent u niet tevreden met uw Otolift?

Geen probleem. Wij bieden u een unieke niet-goed-geld-terug-garantie aan op de Otolift Modul-Air.

• Marktleider in Nederland

• Alle keuze in trapliften, nieuw en gebruikt

• Huren al vanaf één maand mogelijk

Bel gratis 0800 444 777 2

Naam

voor een gratis thuisadvies of om onze gratis brochure te bestellen.

Adres Postcode/plaats Telefoon Stuur deze bon in een ongefrankeerde envelop naar: Otolift Trapliften, Antwoordnummer 17014, 2810 VK Bergambacht

18REM003_Advertenties.indd 36

REUMAMAGAZINE201.

Ja, stuur mij de gratis brochure

Voor meer informatie kunt u terecht op www.otolift.nl

Dé meest gekochte traplift van Nederland

21-03-18 10:59

Connecting with patients “ Ik zou heel graag de perceptie over reumatoïde artritis veranderen en de awareness verhogen. Niet alleen oudere maar ook jonge mensen, kunnen deze ziekte krijgen. Ik ben dankbaar voor de behandelopties die nu beschikbaar zijn en die patiënten helpen zo goed mogelijk een eigen leven te leiden.”

Alison, leeft met reumatoïde artritis

NE/CI/1708/0210(1)

UCB zet zich in om het leven van patiënten met een ernstige ziekte en hun familieleden te verbeteren. Zodat ze zoveel mogelijk een normaal leven kunnen leiden.

Onze ambitie is om baanbrekende nieuwe oplossingen te bieden in twee therapeutische gebieden: neurologie en immunologie. Ons innovatief wetenschappelijk onderzoek wordt gedreven door de behoeften van patiënten.

www.ucb.com

18REM003_Advertenties.indd 37

21-03-18 10:59

puzzel

COLOFON

1

2

3

4

5

6

12 15

13

16

17

22

18

23

32

33

34

38

10

20

36

46

41 44

47

52

48

53

58

54

59

55

60

64

70

74

57 62

72

75

77

79

Farmaceutisch adviseur dr. B.J.F. van den Bemt, apotheker

© www.ruiterpuzzel.nl

71

4

7

60

16

75

30

37

58

31

67

55

18

25

28

Horizontaal 1 Lichtzinnig 6 dorsthebbend 12 roeibank 14 hoofddeksel 15 aan boord (afk.) 17 legsel 18 vogel 20 dierengeluid 21 zie aldaar (afk.) 22 internationale samenkomst 25 chirurgische behandeling 28 opgooi 29 een kuur doen 31 plezierreisje 32 technische titel 33 maanstand (afk.) 35 teleurstelling 36 persoonlijk voornaamwoord 37 muzieknoot 38 bezieling 40 bewonderaars 42 public relations (afk.) 43 lastig 44 lengtemaat 46 prooi zoeken 48 broedplaats 51 slee 53 bijwoord 54 hoed 56 landenteken 57 breedte (afk.) 58 plakband 60 splitsen 62 water in Italië 64 heelal 66 chemisch proces 68 geloofsgemeenschap (afk.) 69 meisjesnaam 70 boot 72 titel van een prins 73 motorraces (afk.) 74 op die wijze 76 troefkaart 78 kade waaraan men schepen lost 79 ontstoken wondvocht afscheiden.

Verticaal 1 KleinKlass deel vogel 2 idem stenen 4 het Bijbelse goudland 5 jongensnaam 72 72 (afk.) 3 vulsel tussenwww.ruiterpuzzel.nl voorzetsel 8 harig 9 op gang komen 10 tijdschrift (afk.) 11 vermakelijk 13 muzieknoot 16 werktuig om gaten te draaien 18 gebruik 19 aardig 21 maaimes aan een lange stok 23 info@ruiterpuzzel.nl vervoersmaatschappij (afk.) 24 maanstand (afk.) 26 de onbekende (afk.) 27 bijwoord 30 onderdeel van een roeiboot 34 deel van een huis 36 ´s nachts wakker blijven 38 tijdperk 39 kloosterling 40 aangenaam 41 paar 45 van natuurlijke samenstelling 47 vogel 49 boosaardige 50 graven 52 dunne stengel 54 dorpsgemeenschap op Java 55 afgezet veld 57 Europeaan 59 wiskundig getal 60 titel 61 neon (symbool) 63 bruto (afk.) 65 water in Frankrijk 67 traditie 71 muzieknoot 74 spil 75 ordedienst (afk.) 76 Bijbelboek (afk.) 77 de oudere (afk.).

Winnaars van de puzzel ReumaMagazine 2 Familie Van Oostveen, Bennekom Familie Alves, Bant Familie vd Veerdonk, Zevenaar Stuur uw puzzel voor 15 april naar de redactie van ReumaMagazine t.a.v. Noortje Krikhaar, Achtergracht 71, 1381 BL Weesp. Mailen kan ook: reumamagazine@bdu.nl.

38

Centrale redactie Job van der Mark (contentregisseur), Linda Hulsman, Albert Schuurman Adviescommissie dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, reumatoloog, chef de clinique VU medisch centrum Amsterdam prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, reumatoloog, bijzonder hoogleraar reumatologie en samenleving Enschede prof. dr. Frank van den Hoogen, hoogleraar Reumatologie aan de Radboud Universiteit / Faculteit der Medische Wetenschappen

73

76

Redactiecoördinator Noortje Krikhaar Achtergracht 71, 1381 BL Weesp T 0294 481712 T 06 53720061 reumamagazine@bdu.nl

63

67

71

78

50

56

66

69

49

61

65

68

Contentmanager Peter Vorstenbosch

37

40

vakmedia

Uitgever Corina Kuipers

31

35

ReumaMagazine.nl Blad voor mensen met reuma en anderen, betrokken bij reuma ISSN: 2352-2461 ReumaMagazine.nl verschijnt acht keer per jaar en is een uitgave van Vellendrukkerij BDU, Barneveld

27

43

45

11

21

26

30

39

42

9

14

25

29

8

19

24

28

51

7

De oplossing was: voorjaarsboeket Drie inzenders met de goede oplossing krijgen een VVVcadeaubon van € 20.

Ervaringsdeskundige redactiecommissie Yvonne Balvers, Laura Hinssen, Chantal Verkade Vormgeving Giesbers Communicatie Groep, Velp Abonnementen BDUmedia Postbus 67 3770 AB Barneveld T 0342 494882 F 0342 494299 abonnementen@bdu.nl

Advertentieverkoop BDUmedia Roel Abraham Postbus 67 3770 AB Barneveld T 06 54274244 r.abraham@bdu.nl

Abonnementen Mensen met reuma € 20,50 per jaar Anderen € 28,10 per jaar Buitenland € 39,75 per jaar Vraag een gratis proefnummer aan!

Opzeggen abonnement Opzegtermijn voor het opzeggen van uw abonnement voor onbepaalde tijd: uiterlijk één maand voor de volgende abonnementsperiode.

ReumaMagazine.nl is voor mensen met een visuele beperking of met een leesbeperking ook verkrijgbaar in gesproken vorm.

Meer informatie bij Christelijke Bibliotheek voor Blinden en Slechtzienden in Ermelo, T 0341 565499 AUTEURSRECHTEN VOORBEHOUDEN © ReumaMagazine.nl Alle auteursrechten en databankrechten ten aanzien van (de inhoud van) deze uitgave worden uitdrukkelijk voorbehouden.

Deze berusten bij ReumaMagazine.nl c.q. de betreffende auteur.

Niets uit deze uitgave mag zonder schriftelijke toestemming van de uitgever worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, scan, fotokopie, elektronisch of op welke wijze dan ook. ReumaMagazine.nl wordt tevens elektronisch opgeslagen en geëxploiteerd. Alle auteurs van tekstbijdragen in de vorm van artikelen of ingezonden brieven en/of makers van beeldmateriaal worden geacht daarvan op de hoogte te zijn en daarmee in te stemmen een en ander overeenkomstig de publicatie- en/of inkoopvoorwaarden. Deze zijn bij de redactie ter inzage of op te vragen.

REUMA magazine.nl

18REM18_003_038 38

04-04-18 13:46

IN MOTION

042017COS725908

18REM003_Advertenties.indd 39

21-03-18 10:59

Goedemorgen.

Welkom bij het mooiste moment van de dag.

De ochtend.

Alles kan nog gebeuren.

Mooie, leuke en gekke dingen.

Zonde dat we daar niet wat vaker bij stilstaan.

Sterker nog, we draaien ons het liefst nog een keertje om.

Maar de ochtend staat voor het leven.

Je bent er weer.

En daar vechten we voor bij Roche.

Voor het leven van iedereen.

Van jou, je familie en je vrienden.

Wij investeren in de medische wetenschap zodat iedereen een goedemorgen heeft.

A/ADVERTISEMENT/NL/RACTE/1608/0032

Elke ochtend weer.

Goedemorgen, wij zijn Roche.

Wij zijn er voor het leven.

Kijk voor meer informatie op Roche.nl/goedemorgen

18REM003_Advertenties.indd 40

21-03-18 11:00