ReumaMagazine 1-2020

REUMA magazine.nl magazine voor mensen met reuma

De macht van de dokter Wat zeg je wel en niet tegen mensen met reuma?

Nieuwe voorzitter Youth-R-Well.Com Dossier: Mixed Connective Tissue Disease

NUMMER 1 - JANUARI 2020

Otolift, dĂŠ meest gekochte traplift van Nederland

le ra il e k n e e t s n Du t e r we re l d!

Uw trapleuning blijft zitten Brede kant van de trap blijft vrij Niet goed = geld terug Huren, nieuw en tweedehands Slechts 48 uur levertijd

Ge l dig t /ma ri 2 9 f e b ru 2020

â‚Ź750,Korting!

Stuur mij een gratis brochure

Bel gratis 0800 444 777 2

Naam

voor een gratis thuisadvies of om onze gratis brochure te bestellen.

Adres

Telefoon Stuur deze bon in een ongefrankeerde envelop naar: Otolift Trapliften, Antwoordnummer 17014, 2810 VK Bergambacht

REUMA20

Postcode/plaats

www.otolift.nl

U staat centraal in ons dagelijks handelen PatiĂŤnten met reumatische aandoeningen inspireren ons dagelijks om het maximale uit ons wetenschappelijke onderzoek te halen. Dat onderzoek staat vooral in het teken van een beter begrip van de wijze waarop reumatische aandoeningen ontstaan, om vanuit dat begrip innovatieve geneesmiddelen te ontwikkelen en praktische oplossingen aan te kunnen dragen.

NL-N-DA-RH-1900003

IN DIT NUMMER pagina 10

pagina 8

pagina 16

MEDISCH NIEUWS

OVER EN VOOR MENSEN MET REUMA

ACTIVITEITEN EN ONTSPANNING

10

Waar lopen mensen met reuma tegenaan?

8

22

De macht van de dokter Het contact tussen patiënt en arts kun je op verschillende manieren analyseren.

30

Geneesmiddelen De behandeling van ontstekingsreuma is de laatste twintig jaar enorm veranderd. Dit komt allereerst door de ontdekking dat je ontstekingsreuma snel en agressief moet behandelen. Als je in het begin de ziekteactiviteit weet te verlagen, voorkom je op lange termijn veel schade. Het devies is: ‘Hit hard, hit early’.

- columns van Ferhaan, Anita en Robert

4

REUMA magazine.nl

12

Voorstelling over mantelzorg raakt het publiek “Het is niet alleen jij tegen de rest van de wereld. Je kunt ervaringen delen en elkaar steunen.”

Valerie is de nieuwe voorzitter van Youth-R-Well.Com “Waarom heb ik dit niet eerder gedaan?””

24

Wat zeg je wel en wat niet tegen iemand met reuma?

Liesbeth Vander Elst kreeg spondyloartritis. Ze kreeg te maken met goedbedoelde adviezen uit haar omgeving...

28

De patiënt als docent

32

Lodewijk Ridderbos neemt afscheid als directeur “ReumaNederland kan nu echt het verschil gaan maken voor mensen met reuma.”

14

Nieuws van de reumapatiëntenverenigingen Wat gebeurt er bij jou in de buurt?

16

Columns van Anita Sanders en Robbert Janssen

Op naar een vrolijk 2020 met nieuwe kansen!

VOORWOORD

DOSSIER

SAMEN BEREIK JE MEER

MIXED CONNECTIVE TISSUE DISEASE (MCTD)

Meer dan de helft van de Nederlandse bevolking, bijna 10 miljoen mensen, heeft één of meer chronische aandoeningen. Nu het aantal ouderen stijgt, komen er meer mensen met een aandoening bij.

17 Bindweefselziekte Mixed Connective Tissue Disease, is een bindweefselziekte met eigenschappen van een aantal auto-immune bindweefselziekten.

18 Een omstreden aandoening Sinds 1972 bestaat de term Mixed Connective Tissue Disease. Deze term verwijst naar een zekere groep van bindweefselklachten, maar artsen zijn het er niet over eens wat de ziekte nu precies inhoudt.

Het is belangrijk dat de stem van al deze mensen wordt gehoord. Dat is nog niet zo eenvoudig, want geen mens is hetzelfde. De eén is kwetsbaar en stelt zich afhankelijk op, de ander laat gemakkelijker van zich horen.

Het doel is wel hetzelfde: meer kwaliteit van leven. Een sterke patiëntenbeweging kan een grote rol spelen in het realiseren van een goed en zinvol leven. Zo’n patiëntenbeweging is dan ook onmisbaar. Meerdere organisaties komen in Nederland op voor de belangen van mensen met reuma. Je kunt kiezen uit een patiëntenvereniging in de buurt of aansluiten bij

20 ‘Ik kan niet meer eten of drinken’

de activiteiten van landelijke verenigingen. Wat je ook doet,

Jamy Scheerhoorn-Pullen (35) heeft meerdere klachten van MCTD.

mensen die hun ervaringen willen delen. Zo vertelt Liesbeth

samen bereik je meer. Ook kun je je optrekken aan andere Vander Elst, die de diagnose spondyloartritis kreeg, in deze

pagina 18

ReumaMagazine hoe ze omgaat met goedbedoelde adviezen uit haar omgeving die lang niet altijd overkomen zoals ze bedoeld zijn. Zij besloot daarover een boek te schrijven.

Valerie Heenes, de nieuwe voorzitter van Youth-R-Well.Com, gaat samen met haar medebestuursleden aan de slag om jongeren een steuntje in de rug te geven. Ook zij benadrukt dat je samen meer bereikt: “Het bestuur vertrouwt elkaar en wat zo geruststellend is: we nemen als het nodig is, afspraken van elkaar over.” Patient Partners wijzen toekomstige artsen en andere zorgverleners de weg om mensen met reuma beter te kunnen behandelen. Zo zijn er veel initiatieven die helpen om onze kwaliteit van leven te verbeteren. Een bijzonder project is Sparkel. In dit nummer lees je hoe met Sparkel door middel van een theatervoorstelling wordt benadrukt dat het niet alleen jij tegen de rest van de wereld is. Deze en andere activiteiten zorgen ervoor dat we 2020 met goede moed kunnen

Het volgende nummer van ReumaMagazine.nl verschijnt 28 februari 2020

ingaan.

NOORTJE KRIKHAAR Redactiecoördinator ReumaMagazine.nl

REUMA magazine.nl

5

KORTE BERICHTEN

WET LANGDURIGE ZORG VOOR ROLSTOEL OF SCOOTMOBIEL Per 1 januari 2020 is de verstrekking van mobiliteitshulpmiddelen - zoals een rolstoel of scootmobiel - veranderd voor veel mensen die in een instelling wonen. Als je in een instelling woont zonder behandeling, kun je hiermee te maken krijgen. Het hulpmiddel wordt voortaan verstrekt vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz) en niet langer vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Voor mensen die thuiswonen en hun Wlz-zorg ontvangen in de vorm van een persoonsgebonden budget (pgb), volledig pakket thuis of modulair pakket thuis (VPT/MPT) verandert er ook niets. Hun hulpmiddelen krijgen zij via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Dit geldt ook voor de groep mensen die wonen in kleinschalige woonvormen. Het doel van de verandering is om de financiering en verstrekking van hulpmiddelen te vereenvoudigen. Nu zijn er teveel verschillende en onoverzichtelijke regelingen. Gemeenten, aanbieders en zorgkantoren moeten over deze verandering tijdig goede informatie geven die helder maakt wat dit voor mensen persoonlijk betekent.

Meer informatie over de verstrekking en betaling van hulpmiddelen vanuit de Wlz vind je op https://www.informatielangdurigezorg.nl/veranderingen/vanaf-2020/hulpmiddelenzorg-wlz. Als je vragen hebt over deze verandering of als je problemen hebt bij het regelen of de verstrekking van hulpmiddelen kun je ook terecht bij het Juiste Loket: www.juisteloket.nl.

MELDPUNT IEDER(IN) Op 6 januari 2020 is het nieuwe meldpunt van Ieder(in) opengegaan. Heb je een vraag over zorg of ondersteuning? Stuit je op problemen bij het aanvragen van voorzieningen voor thuis, op school of op het werk? Of heb je andere problemen die te maken hebben met je beperking? Neem contact op met het Meldpunt van Ieder(in), 085 – 400 70 22. Het meldpunt is bereikbaar op dinsdag van 9 – 12 uur en 13 – 16 uur, donderdag van 9 – 12 en 13 – 16 uur en vrijdag van 9 -12 uur. Je kunt het meldpunt ook mailen: meldpunt@iederin.nl De medewerkers van het meldpunt zijn goed op de hoogte van de wet- en regelgeving. Ze weten goed welke rechten je hebt (en welke niet) en bij welke instantie je moet aankloppen. Ook kunnen ze je advies geven over het indienen van een bezwaar of een klacht. Ieder(in) registreert alle vragen en problemen die bij het meldpunt binnenkomen. We doen dat volgens de regels van de privacywet (kan ook anoniem). Knelpunten en problemen die mensen in het dagelijks leven tegenkomen, zijn belangrijke signalen. Deze signalen gebruikt Ieder(in) anoniem voor het lobbyen. Je kunt het meldpunt daarom ook bellen als je alleen iets wilt melden.

6

REUMA magazine.nl

COLUMN

GEMEENTE MAG MENSEN NIET DWINGEN TOT EXTRA LENEN Gemeenten kunnen van mensen niet vragen om een lening af te sluiten of hun hypotheek te verhogen voor een noodzakelijke woningaanpassing. Dit heeft de Centrale Raad van Beroep bepaald in een zaak tegen de gemeente Eindhoven. De uitspraak geldt ook voor andere gemeenten. In deze beroepszaak (Eindhoven) vroeg een vrouw met een ernstige fysieke beperking een maatwerkvoorziening aan bij de gemeente. Haar 25 jaar oude ligbad is dringend aan vervanging toe. In plaats een nieuw ligbad vroeg ze een inloopdouche aan, wat beter past bij haar beperking. De gemeente weigerde de aanvraag met als reden dat vervanging van de badkamer een ‘algemeen gebruikelijke aanpassing’ is. Als dat het geval is, dan mag een gemeente financiering uit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) afwijzen. De Centrale Raad wijst die redenering af. De noodzakelijke verbouwing kan niet worden betaald door de vrouw omdat zij een minimuminkomen heeft. Dan is een verbouwing niet algemeen gebruikelijk.

Ook de redenering van de gemeente dat mevrouw wel een extra hypotheek kon nemen, stuit af op het oordeel van de Centrale Raad.

Door de aanvraagster daartoe te dwingen, stelt de gemeente een extra financiële voorwaarde voor het verstrekken van een maatwerkvoorziening. En dat is niet de bedoeling van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). De gemeente moet de aanpassing van de badkamer betalen, oordeelde de Centrale Raad.

NOOIT MEER PIJNVRIJ ‘C’mon Dad, you got this!’

Met deze bemoedigende woorden van mijn zoon, plaats ik beide handen op de markeerpunten van de barbell en grijp deze stevig vast. Ik plant m’n voeten in de grond, zorg dat ik goed op de bank lig, adem een paar keer diep in en druk dertig kilogram omhoog. Mijn linkerschouder doet pijn, minder dan in de eerste twee sets, maar ik voel hem duidelijk. Mijn focus kan zich op het exacte punt in mijn schouder richten waar de pijn zit. Ik laat de stang tot mijn borst zakken en duw die weer omhoog.

Zakken en omhoog. Zakken en omhoog. Dit gewricht is een zwakke plek sinds ik reuma heb, in het begin duurde het een jaar voordat ik er enige beweging in kreeg. Verschillende fysiotherapeuten hebben me in de loop der jaren geholpen om het een stukje vooruit te helpen, tot het punt dat ik het zoals vanouds kan gebruiken. Eigenlijk beter dan vanouds; de schouders zijn sterker en kunnen meer hebben. Toch speelt die linker af en toe op en de afgelopen maanden was het weer zover, een gevolg van medicijnvrij zijn. Maar nu is het anders. Ik ben niet meer bang voor de pijn in dat plekje boven mijn arm. Ik zoek het op, omarm het, het is een onderdeel van me. Ik heb al zeventien jaar pijn en besef dat ik al die tijd op zoek was naar een oplossing voor die pijn, een voortdurend gevecht ertegen.

Pijnstillers zijn een dimknop en geven zeker een mate van rust. Maar het werkt beter als ik niet tegen de pijn vecht. Het gaat er niet om dat ik pijnvrij ben, maar dat ik niet meer bang ben voor de pijn.

Ik nader het einde van mijn set en duw het gewicht met moeite nog een aantal keer omhoog. De schouder voelt goed en de pijn is er niet meer. Ik wil nog een laatste keer de barbell wegduwen.

‘You can do it Dad!’

FERHAAN KAJEE Instagram: @Dadwithra

REUMA magazine.nl

7

MANTELZORGVOORSTELLING RAAKT PUBLIEK Sparkel (2) “Het is niet alleen jij tegen de rest van de wereld. Je kunt ervaringen delen en elkaar steunen.” Ervaren theatermaker John van der Sanden begeleidde de theatervoorstelling Mantelhelden, onderdeel van het project Sparkel, die is bedoeld om elkaar te helpen.

8

REUMA magazine.nl

VRIJWILLIGERS

Vijf jonge mensen verdiepten zich voor deze voorstelling in de mantelzorg. Aan de hand van toneel, zang en dans kwam aan de oppervlakte wat voor de buitenwereld vaak onzichtbaar blijft. “We zochten naar een gezamenlijke noemer voor onze theatervoorstelling”, vertelt John van der Sanden. “We kwamen op mantelzorg uit, ook omdat mantelzorg niet alleen voor mensen met reuma is, maar ook bijvoorbeeld voor mensen met een aangeboren hersenafwijking. Zo konden we een grotere groep aanspreken.”

De vijf deelnemers hadden niet zoveel tijd om samen met John een voorstelling in elkaar te zetten. “We begonnen zonder dat we wisten hoe het proces zich ging ontwikkelen.” Hoewel John vaker met groepen werkt, was dit proces ook voor hem nieuw.

“De voorstelling groeide naarmate we ons allemaal verdiepten in het onderwerp. We spraken over wie er mantelzorger kan zijn en wat dat betekent. We leerden het theateraspect kennen en terwijl we situaties op het podium speelden, schreven we verder aan de voorstelling. Het resultaat raakte het publiek. Veel viel op zijn plek. Ik vond het zo geweldig dat de vijf jongeren, Amal Ahmed, Charlie Rijvers, Kaniwar Ali, Nathalie van Bussel en Vera Bosch, er alles aan deden om er iets moois van te maken.

Niets was teveel, niemand haakte af. Door die positieve inzet kon de voorstelling groeien en werd het geloofwaardig wat we deden.”

Met elkaar Een van de deelnemers was Charlie Rijvers (18). “Ik las de oproep in de krant. Ik had al eerder met John gewerkt, maar altijd met een script. Nu schreven we met elkaar het verhaal, gekoppeld aan zorg. Het was een uitdaging alles te geven. Ik heb genoten.”

Ze benadrukt dat ze veel heeft geleerd.

“Niemand kende elkaar. We begonnen

met niets, we werden een groep en het project kreeg door alle inzet vorm.”

“Zonder de inzet van mantelzorgers zou het Nederlandse zorgsysteem niet houdbaar zijn”, laat MantelzorgNL weten. “Dankzij informele zorg kunnen mensen, die chronisch ziek zijn, mee blijven doen aan de samenleving en verbetert hun kwaliteit van leven.” John: “Wij wilden ook weten hoe het zit met de kwaliteit van leven van de mantelzorger zelf. Vooral als je jong bent en er thuis een grote verantwoordelijkheid op je schouders rust, moet je veel verstouwen.” Hij ziet de verschillende fases bij mantelzorg. “Die lopen van ontkenning, boosheid en onzekerheid tot het aanvaarden. De ervaringen van de deelnemers en de patiënten waren de basis voor de toneelvoorstelling.”

Emotioneel Bezoekers reageerden emotioneel. “Ik kreeg er best een brok van in m’n keel.”

“Mooi hoe het kleine meisje in het toneelstuk haar Moederdag-cadeautje spontaan aan haar zus gaf. Zo was er middenin in alle onrust toch een moment dat liefde alles weer aan elkaar plakt.” Een directeur van een middelbare school wilde de voorstelling voor zijn leerlingen gebruiken.

John kijkt ook tevreden terug op dit project.

Hij kijkt uit naar de nieuwe ronde in het project die in maart begint. “We gaan tien tot elf zaterdagen aan de slag met twaalf tot veertien deelnemers. Ik denk bijvoorbeeld aan een musical voor op school over reuma, maar alles is nog mogelijk!”

Aanmelden op www.projectsparkel.nl. Dit is het tweede artikel over Sparkel.

NOORTJE KRIKHAAR

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) zet zich als landelijke patiëntenorganisatie in voor alle mensen met reuma. RZN is voor Nederland lid van EULAR. Centraal bij alles staat de vraag: ‘Wat vind jij en wat is voor jou belangrijk?’. ‘Wat kan RZN voor jou betekenen op de werkvloer, op school of thuis?’ De slogan van RZN is ‘Reuma? Samen bereiken we meer!’ www.reumazorgnederland.nl Project Sparkel is een initiatief van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland binnen het programma Maatschappelijke Diensttijd.

Meer lezen? Kijk op www.projectsparkel.nl.

REUMA magazine.nl

9

Via een vragenlijst vroeg ReumaNederland waar mensen met reuma in het dagelijks leven tegenaan lopen. Zo’n 6.400 mensen deden mee aan dit onderzoek. Doel was om vast te stellen waar ReumaNederland zich de komende jaren (20202023) hard voor moet maken.

WAAR LOPEN MENSEN MET REUMA TEGENAAN?

Uit het onderzoek kwamen drie speerpunten naar voren. Als eerste was dat vermoeidheid en verdelen van energie.

Vermoeidheid en het verdelen van energie staat bij vele vormen van reuma, waaronder artrose, fibromyalgie, jicht en osteoporose, als grootste knelpunt op nummer één.

Vermoeidheid moet een serieus onderwerp van gesprek worden in de spreekkamer.

Route23 Vermoeidheid is niet iets waar je maar mee moet leren leven. Ook moet er beter inzicht komen in bestaande onderzoeken en ontbrekende kennis naar de oorzaken van vermoeidheid bij reuma. Vanaf 2020 pakt ReumaNederland dit onderwerp op samen met mensen met reuma, reumatologen, reumaverpleegkundigen en onderzoekers.

Zorg op dit moment Hoe vind je de juiste en ook de beste zorg? Veel mensen hebben problemen om de juiste diagnose of doorverwijzing te krijgen. Eerst wil ReumaNederland in 2020 samen met mensen met reuma, reu-

10

REUMA magazine.nl

ACTUELE ONTWIKKELINGEN MEEDENKGROEPEN

matologen en andere behandelaren bekijken wat ‘de juiste zorg’ voor mensen met fibromyalgie, ontstekingsreuma en artrose inhoudt. Daarna wordt onderzocht hoe mensen de zorg op dit moment ervaren. Dit onderzoek moet leiden tot verbeterpunten waar de komende jaren aan kan worden gewerkt.

Een worsteling Het derde speerpunt richt zich op de moeite die mensen met reuma hebben met da-

gelijkse activiteiten. Veel dagelijkse activiteiten, zoals die in het huishouden of jezelf verzorgen, zijn voor mensen met reuma vaak een worsteling. ReumaNederland wil zich samen met mensen met reuma er onder andere voor inzetten dat verpakkingen van medicijnen reumavriendelijker worden.

Ook wordt geïnventariseerd welke problemen in en om het huis mensen met reuma precies ervaren. Na deze inventarisatie kunnen we met elkaar aan de slag met concrete verbeteringen.

ReumaNederland zoekt ervaringsdeskundigen voor Meedenkgroepen.

ReumaNederland gaat Meedenkgroepen oprichten om advies te geven over het maken van plannen voor deze speerpunten. De meedenkgroepen zullen bestaan uit acht tot tien ervaringsdeskundigen en twee medewerkers van ReumaNederland. Iedere meedenkgroep houdt zich bezig met een van de drie speerpunten. Meedenkers hebben zelf ontstekingsreuma, artrose of fibromyalgie en kunnen verder denken dan de persoonlijke situatie of belang. Er wordt minimaal drie keer per jaar vergaderd. Met de andere leden van de groep wordt online contact onderhouden. Meld je voor meer informatie bij Christa Grootveld, c.grootveld@reumanederland.nl.

Bij haar kun je je ook tot eind januari aanmelden.

Op maandag 2 maart van 16.00 – 20.00 uur is er voor alle leden van de meedenkgroepen een kennismakingsbijeenkomst.

NOORTJE KRIKHAAR ILLUSTRATIES: SUUS VAN DEN AKKER

REUMA magazine.nl

11

Valerie, nieuwe voorzitter Youth-R-Well.Com:

‘HET WORDT SPANNEND!’

In de zomer van 2018 sloot Valerie Heenes zich aan bij Youth-R-Well.Com. “Nu denk ik: waarom heb ik dit niet eerder gedaan?

Maar toen vond ik zo’n lidmaatschap niets voor mij. Mijn moeder drong aan om eens te gaan kijken. Het was zó leuk!”

Anderhalf jaar later is Valerie voorzitter van Youth-R-Well.Com. “Wat was ik vereerd toen ik werd gevraagd!”

12

REUMA magazine.nl

“Ik heb door Youth-R-Well.Com vrienden en vriendinnen erbij. Je hoeft niet steeds alles uit te leggen. Ben je bijvoorbeeld moe, dan wordt dat geaccepteerd.”

Valerie (23) heeft jeugdreuma sinds haar derde jaar. “Los van alle gevolgen voor de kwaliteit van je leven is het ook lastig.

Kleine kinderen begrijpen niet zo goed wat je hebt. Ik ging bijvoorbeeld met een aangepaste kinderwagen mee op schoolreisjes. Mijn moeder was er altijd bij om me te begeleiden. Dat is raar en daar reageert niet ieder kind leuk op.”

Geen reuma tijdens puberteit Tussen haar elfde en vijftiende jaar had Valerie weinig tot geen last van haar reuma. “Dat was precies tijdens de puberteit, wat vaker voorkomt zoals mijn arts toen zei. Toen ik vijftien was kreeg ik opeens hele erge griep, waardoor de reuma weer getriggerd werd en terugkwam.”

Vanaf dat moment kreeg Valerie veel verschillende behandelingen, waaronder MTX, verschillende infusen en injecties, en nu, sinds haar 22e (en sinds zij in het LUMC onder behandeling is) slikt Valerie JAK-remmers.

JONGEREN

“De overstap naar de JAK-remmers heeft mij goed gedaan. JAK-remmers kun je in pilvorm slikken. Ze zijn synthetisch, in tegenstelling tot biologicals. Dat was een verademing na het infuus waarmee ik de biological binnen kreeg. Nu slik ik elke avond een pilletje, makkelijker kan het niet!”

In Leiden heeft Valerie haar draai gevonden. “Ik woon samen met een vriendinnetje in een huis op de begane grond. Ik kan alles lopend, met de fiets of het openbaar vervoer bereiken.” Valerie studeert Pedagogische Wetenschappen aan de universiteit. “Ik ben begonnen met een studie rechten, maar dat was een vergissing.

Veel te droog voor mij.” De studie Pedagogische Wetenschappen bevalt zo goed dat Valerie al het laatste jaar van haar bachelor heeft bereikt. “Ik ben nog aan het twijfelen over de master. Zal ik doorgaan in orthopedagogiek of toch forensische gezinspedagogiek? Ik heb nog tot juni om een keuze te maken.”

Veel ervaring JAK-remmers Nadat ze haar vwo-diploma had gehaald, ging Valerie studeren in Leiden, de reden waarom ze de reumatoloog van het Leids Universitair Medisch Centrum benaderde.

Voor het voorzitterschap van Youth-R-Well.

Com heeft Valerie nu al gekozen. Tot nu toe deed ze al de communicatie voor de jongerenorganisatie. Haar voorganger Wendy Olsder begon ook in de PR-commissie.

Stichting Youth-R-Well.com biedt een platform waar jongeren met reuma zich in kunnen herkennen en met elkaar in contact kunnen komen. Door informatie te geven, maar ook door activiteiten te organiseren –zowel online als offline – wil Youth-RWell.com laten zien hoe je positief kunt blijven. Daarnaast wil de stichting jongeren met reuma onder de aandacht brengen in Nederland, zodat jongeren zich meer begrepen voelen en ook meer begrip krijgen in de samenleving.

Wendy heeft door de jaren heen veel ervaring opgedaan, ook internationaal als lid van de YoungParegroep en lid van de Europese jury van de Edgar Stene schrijfwedstrijd. Valerie mag de eerste tijd leunen op deze ervaringen. “Ook de andere bestuursleden staan klaar.” Zo worden de contacten met de farmaceuten overgedragen en maakt ze kennis met andere mensen uit het omvangrijke netwerk. “Het wordt spannend als ik er alleen voor sta!”

Echt bang is ze daar niet voor. “Ik heb door Youth-R-Well.Com vrienden en vriendinnen erbij. Je hoeft niet steeds alles uit te leggen. Ben je bijvoorbeeld moe, dan wordt dat geaccepteerd. ‘Zullen we maar niet liever thuis blijven?’ Er wordt niet geoordeeld en dat is zo fijn.”

Drukke periode Valerie wordt voorzitter in een drukke periode. Ook wat haar studie betreft, moet ze er tegenaan. “Misschien heb ik dat in het begin wat onderschat, maar als we een paar maanden verder zijn, sta ik er heel anders voor.” Ze is vooral blij dat ze ‘ja’ heeft gezegd op de vraag of ze voorzitter wil worden. “Ik ga de komende tijd veel leren. Ik moet oppassen voor valkuilen en genieten van de goede momenten. Ik ga mezelf ontwikkelen en die verandering kan ik overal gebruiken, ook in mijn studie. Ik weet dat ik moet oppassen en mijn grenzen moet blijven stellen. Maar daarin sta ik niet alleen. Ook het bestuur helpt mij daarbij.

We zijn open en eerlijk tegen elkaar. We vertrouwen elkaar en wat zo geruststellend is: we nemen als het nodig is, afspraken van elkaar over. Ik heb zin in het voorzitterschap!”

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl

13

NIEUWS VOOR MENSEN MET REUMA In deze rubriek worden bijeenkomsten en ander nieuws voor mensen met reuma vermeld. Alle reumapatiëntenverenigingen en andere organisaties

GOUDA april In combinatie met de Algemene Ledenvergadering wordt een symposium gehouden over mobiliteit en toegankelijkheid. Meer informatie in een volgend nummer.

kunnen activiteiten aanmelden. Nieuws kan worden gestuurd naar reumamagazine@bdu.nl. De redactie is niet verantwoordelijk voor onjuistheden in de informatie op deze pagina’s.

Je kunt nieuws over bijeenkomsten voor ReumaMagazine 2 inleveren tot 7 februari. Dit blad komt 28 februari uit.

ACTIVITEITEN IN DELFT 26 maart De Algemene Ledenvergadering gehouden van 20.00 uur tot 22.00 uur. Na afloop is er bingo.

Alle thema-avonden worden gehouden in Woonzorgcentrum Lindenhof, Cort van der Lindenstraat 245, 2613 LC Delft.

MAASTRICHT Elke eerste dinsdag van de maand ben je van 19.00 tot 21.00 uur welkom in het Reumacafé Maastricht e.o.. Locatie: Trefcentrum Wittevrouwenveld, Edisonstraat 4, 6224 GK Maastricht.

UTRECHT 4 april Algemene Ledenvergadering P-AL In de morgen komt dokter Liron Duraku van het Erasmusziekenhuis uitleg geven over duimbasisartrose. ’s Middags komt Joke van Emden vertellen over Reuma Uitgedaagd!

3 oktober In de morgen komt Prof. Dr. Marcel Karperien van de universiteit Twente vertellen over de ervaring van de injecteerbare artrosepleister in de knie. In de middag komt Roos Craima, dansmedidatie, een workshop geven.

Zie voor meer informatie: poly-artrose.nl.

DEN HAAG 21 april Onderzoek naar vermoeidheid bij reuma Door de medische vooruitgang is reuma tegenwoordig aan de buitenkant vaak onzichtbaar. Toch heeft nog steeds 69% van de reumapatiënten problemen bij het dagelijks functioneren, zoals pijnlijke en stijve gewrichten, maar ook extreme vermoeidheid. Dit laatste komt vooral voor bij mensen die last hebben van ontstekingsreuma. Extreme vermoeidheid gaat gepaard met een afname van geluk en een verminderd geestelijk welzijn. De kwaliteit van leven daalt. Voor de vermoeidheid bij reuma bestaat nog geen wetenschappelijk bewezen effectieve behandeling. Dr. Mechiel Korte deed hiernaar onderzoek en vertelt over zijn laatste wetenschappelijke doorbraak (zie ook ReumaMagazine 6, 2019).

De avondbijeenkomsten van de reumapatiëntenvereniging Den Haag worden gehouden in Wijkcentrum Vrederust, Melis Stokelaan 2496 W, 2541 GS Den Haag. De bijeenkomsten zijn voor iedereen gratis te volgen. Aanvang: 19.30 uur.

Kijk voor meer informatie op www.rpvdenhaag.nl.

14

REUMA magazine.nl

REUMA-INLOPEN ROTTERDAM De P-AL (Poly-Artrose Lotgenotenvereniging organiseert inlopen in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft. Deze bijeenkomsten worden verzorgd door Jan Baas. Ze zijn op 27 februari, 30 april, 25 juni, 24 september en 26 november.

SPIJKENISSE De Reuma Inloop in De Boekenberg, Markt 40 in Spijkenisse, is bedoeld voor iedereen die op zoek is naar een luisterend oor of informatie. Ook iedereen die meer wil weten over de activiteiten van de Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse (waaronder hydrotherapie bij de Zuidwester en zaaloefentherapie/hydrotherapie en andere vormen van bewegen bij Delta Sportcentrum) is welkom. Je kunt inlopen elke eerste donderdag van de maand van 13:30 tot 15:30 uur.

Meer info op www.rpv-spijkenisse.nl

ACTUELE ONTWIKKELINGEN

EULAR LANCEERT RHEUMAMAP 2020 Welke wensen hebben mensen met reuma voor verder onderzoek?

De European League Against Rheumatism (EULAR) stelde zichzelf deze vraag en maakte een update van de RheumaMap. Een blauwdruk die fondsen, wetenschappelijke verenigingen, ziekenhuizen en patiëntenorganisaties door heel Europa helpt richting te geven aan onderzoek dat er voor mensen met reuma echt toe doet.

“Aangezien 2019 ten einde loopt, wil ik u uitnodigen om een kijkje te nemen in de nieuwste editie van de EULAR RheumaMap”, zo meldt Ian McInnes, voorzitter van EULAR. “De RheumaMap is ontworpen om een beknopt overzicht te geven van de onvervulde behoeften bij reuma die verder on-

derzoek vragen. De RheumaMap is een levend document dat de komende jaren steeds zal worden geüpdatet. Het is bedoeld om beleidsmakers, financiers, de brede wetenschappelijke gemeenschap en belanghebbenden te informeren over de uitdagingen en kansen in reuma-onderzoek.”

Onderzoek en samenwerking McInnes pleit ervoor dat de RheumaMap niet alleen op Europees niveau maar ook op nationaal niveau gebruikt zal worden als basis voor nieuwe samenwerkingen voor onderzoek naar reuma. “Alleen door samen te werken kunnen we reuma stevig in de schijnwerpers te zetten. De toekomst van miljoenen mensen in heel Europa, hangt af van wat wij, als een verenigd bondgenootschap binnen EULAR, kunnen bijdragen aan het debat.

Samen kunnen we het landschap transformeren voor mensen met reuma.”

Wilt u de RheumaMap bekijken? Ga dan naar: RheumaMap 2020 op www.eular.org.

VN-VERDRAG HANDICAP: ‘VRIJBLIJVENDHEID MOET ER ECHT AF’ De voortgang van de uitvoering van het VN-verdrag Handicap is eind december besproken in een Kamerdebat. De meeste partijen lieten aan het kabinet weten dat de uitvoering tot nu toe te vrijblijvend was. Daarbij werd door de Kamerleden herhaaldelijk gewezen op inkomensachteruitgang van mensen met een beperking of chronische ziekte en hun verslechterende positie op de arbeidsmarkt, woningmarkt en in het onderwijs.

De kritische Kamerleden legden onder andere de volgende wensen op tafel: De uitvoering van het VN-verdrag Handicap moet minder vrijblijvend; Veel meer gemeenten moeten aan de slag met lokale inclusie-agenda’s; Vervoersvoorzieningen zoals Valys moeten beter (geen kilometerbudgetten en minder rompslomp); Het openbaar vervoer moet sneller toegankelijk worden gemaakt en Snel meer toegankelijke woningen, geen vrijblijvendheid bij verbouwen van woningen en kantoren en voldoende woon-zorgvoorzieningen.

Alle voor het VN-verdrag Handicap relevante ministeries gaan een werkagenda opstellen over hoe het verdrag uitgevoerd moet worden en betrekken daar de Alliantie VN-verdrag Handicap bij.

REUMA magazine.nl

15

COLUMNS

TOEGANKELIJK Het lijkt zo vanzelfsprekend: mensen met een beperking moeten net als ieder ander gebruik kunnen maken van openbare gebouwen, de openbare weg, woningen, vervoer en van het internet.

Maar in de praktijk schort het daar nog al eens aan. Het VN-verdrag Handicap schrijft dit voor. Doel van dit verdrag is het bevorderen, beschermen en waarborgen van de mensenrechten van mensen met een beperking. De grondbeginselen zijn toegankelijkheid, persoonlijke autonomie en volledige participatie. Het is de overheid die bij het maken van beleid en wetgeving rekening moet houden met deze grondbeginselen. Om het VN-verdrag handicap geldig te maken ( te ratificeren) in Nederland is de Wet gelijke behandeling van mensen met een handicap of chronische ziekte (Wgbh/cz) is aangepast. Ook is de Kieswet gewijzigd. Stemlokalen moeten voortaan voor iedereen toegankelijk zijn.

In 2018 is het programma Onbeperkt meedoen! gestart. Dit programma werkt aan merkbaar minder drempels in de samenleving. Bijvoorbeeld door zoveel mogelijk perrons en haltes toegankelijk te maken. Zo hebben mensen met een beperking recht op dezelfde kansen in de samenleving als ieder ander.

Toegankelijkheid moet normaal worden, ontoegankelijkheid de uitzondering. Die ideale situatie is nog lang niet bereikt.

Nederland moet nog veel doen om de positie van mensen met een beperking te verbeteren. Dat moet een moeilijke klus zijn als je ziet hoe weinig er nog is bereikt. Zo las ik dat het Groninger Forum, splinternieuw, slecht toegankelijk is voor rolstoelers en de lift te klein is voor scootmobielen!

Ik denk dat we verder komen als toegankelijkheid genesteld is in de gedachten van specialisten. Zo kan bij het ontwerpen en het bouwen hier al rekening mee gehouden worden. Maak alles voor iedereen (design for all). Als de samenleving voldoet aan algemene toegankelijkheidseisen voor zaken als websites, winkels, evenementen en stemmen bij verkiezingen zijn we al een heel eind verder. Dan wordt toegankelijkheid vanzelfsprekend.

Zonder al te veel kosten en zo veel moeite kost dat allemaal niet. Veel mensen met een beperking zullen heel wat gelukkiger zijn.

ANITA SANDERS, VOORZITTER REUMACTIEF

16

REUMA magazine.nl

DROOMBEROEP In 2019 stond onder andere WereldReumadag in oktober in het teken van Reuma en Werk. Helaas een thema waarover nog lang niet alles is gezegd: de helft van de mensen met reuma tussen de 40 en 65 jaar heeft geen betaalde baan. In Nederland hebben 1,95 miljoen mensen een vorm van reuma; het gaat dus om een grote groep.

Hoe blijven en komen we aan het werk? Een vraag waar we ons vanuit Centrum Chronisch Ziek en Werk elke dag mee bezig houden. Hoe vind je werk dat je fysiek aan kan én waarvoor je gemotiveerd bent? Al te vaak spreek ik mensen die een vak kozen dat ze fysiek aan kunnen, maar waarin ze totaal niet zijn geïnteresseerd. Hoe moeilijk is het om werk vol te houden waar je hart niet ligt, als je een slechte periode hebt? Het is belangrijk dat je werk doet waar jij gelukkig van wordt.

Natuurlijk zijn er grenzen. Iemand met rugklachten is waarschijnlijk niet geschikt als hovenier. En als je last hebt van je handen, zal het werk als kinderverpleegkundige niet eenvoudig zijn.

Ik kijk met mensen daarom naar werk dat zo dicht mogelijk bij hun droomberoep staat. En op weg naar een keuze ervaren mensen wat wel of niet lukt. Of ze werken in stappen naar een nieuw ‘droomberoep’ toe. Soms is het niet het beroep zelf dat mensen leuk vinden, maar vooral de omgeving, zoals een ziekenhuis of een bloemenwinkel. En soms zijn het vooral de collega’s. Soms wordt vrijwilligerswerk net zo belangrijk als een betaalde baan, omdat daar wel de mogelijkheid is om minder uren te werken.

Belangrijk is dat jij je eigen keuze maakt, zelfs als anderen het je afraden. Dat je werk doet, betaald of onbetaald, waar jij je goed bij voelt. Want juist die motivatie en die drive zorgen voor voldoening en maken dat het net iets makkelijker is om je werk vol te houden.

Ik wens jullie een mooi en gelukkig 2020.

ROBBERT JANSSEN, DIRECTEUR CENTRUM CHRONISCH ZIEK EN WERK

DOSSIER MCTD

MIXED CONNECTIVE TISSUE DISEASE MCTD, Mixed Connective Tissue Disease, is een bindweefselziekte met eigenschappen van een aantal auto-immune bindweefselziekten: sclerodermie, SLE, polymyositis (vooral een spieraandoening), en daarnaast van reumatoïde artritis (RA). De ziekte wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van een antistof (anti-RNP) in het bloed.

MCTD ontstaat meestal bij mensen tussen de twintig en de vijftig jaar jaar en komt vooral voor bij vrouwen. De afweercellen in het lichaam ‘vergissen’ zich. Ze ruimen niet alleen indringers van buiten op, maar gaan ook gewrichten en weefsels van je eigen lichaam te lijf.

Voor iedereen met MCTD is de combinatie van klachten anders.

Klachten die kunnen voorkomen zijn onder andere vermoeidheid, koorts, haaruitval, gewrichtsontstekingen en spierklachten, zoals zwakte in de spieren, huidproblemen zoals verharding of verdikking van je huid of uitslag onder invloed van zonlicht en onderhuidse verkalkingen.

Duidelijk beeld ontbreekt

VERENIGING VOOR PATIËNTEN AUTOIMMUUNZIEKTE De NVLE is een landelijke vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD. De vereniging verzamelt informatie over deze aandoening en geeft meer bekendheid aan MCTD in onder andere het kwartaalblad NVLE Venster. De NVLE heeft in iedere provincie regionale contactpersonen.

Zij zijn graag bereid alle vragen van de leden te beantwoorden en/of een luisterend oor te bieden. De namen en e-mail adressen zijn te vinden in de rubriek voor de leden en in het NVLE Venster. Op nvle.org vind je meer informatie.

Een probleem met MCTD is dat er nog geen duidelijkheid bestaat over wat de ziekte inhoudt. Wereldwijd gezien is er weinig onderzoek gedaan naar Mixed Connective Tissue Disease.

Er zijn verschillende voorstellen gedaan voor kerncriteria, maar er is geen consensus over bereikt. In Nijmegen wordt nu door de reumatologen Sander van Leuven en Loes Oskam onderzocht wat de stand van zaken is van de klachten van patiënten. Het onderzoek is ondergebracht in een zorgpad, dat eerst ontwikkeld is voor mensen met systemische sclerose, maar er nu ook is voor mensen met MCTD. Dit zorgpad loopt momenteel als pilot en de resultaten moeten nog worden geëvalueerd. De twee reumatologen vertellen erover in dit dossier.

AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE: Jos Overbeeke Noortje Krikhaar Foto’s: Dennis Vloedmans e.a.

REUMA magazine.nl

17

DOSSIER MTCD

MCTD, EEN OMSTREDEN AANDOENING Sinds 1972 bestaat de term Mixed Connective Tissue Disease. Deze term verwijst naar een zekere groep van bindweefselklachten, maar artsen zijn het er niet over eens wat de ziekte nu precies inhoudt. Ondertussen melden zich wel patiënten met serieuze klachten. Reumatologen Sander van Leuven en Loes Oskam van RadboudUMC leggen uit hoe zij hiermee omgaan.

de vingers verkleuren en pijnlijk worden. Daarnaast zien we veel gewrichtsontstekingen en gewrichtspijn. Evenals zogenaamde puffy hands: handen waarvan het onderhuids bindweefsel is opgezet.”

Hoe vervelend deze klachten ook mogen zijn, ze zijn van een andere orde dan wanneer interne organen aangetast raken.

Immers, bindweefsel zit overal in je lichaam en overal kan de ziekte zich manifesteren. “Het hartzakje kan ontstoken raken, de

MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) is een complexe ziekte. Het is een term voor een bindweefselziekte die als het ware klachten leent van andere bindweefselziekten: sclerodermie, lupus, polymyositis. De laatste drie aandoeningen zijn rond het midden van de 19de eeuw gedefinieerd, en de klachtenpatronen ervan kunnen vrij duidelijk zijn. MCTD heeft kenmerken van al deze ziekten, maar is niet hetzelfde.

Een probleem met MCTD is dat er nog geen duidelijkheid bestaat over wat de ziekte inhoudt. Sander van Leuven, reumatoloog aan RadboudUMC: “Als je een ziekte serieus wilt beschrijven, dan zoek je naar zogeheten kerncriteria, kenmerken waaraan iedere patiënt moet voldoen, wil je kunnen zeggen dat hij of zij de ziekte heeft. Zo gaat dat bij gangbare aandoeningen als reumatoïde artritis (RA) en sclerodermie. Bij MCTD zijn verschillende voorstellen gedaan voor kerncriteria, maar er is geen consensus over bereikt. We hebben dus te maken met meerdere, niet-samenvallende beschrijvingen van de ziekte.”

Klachten Aangeven wat de klachten zijn van MCTD, is niet eenvoudig: ze zijn niet bij iedereen hetzelfde, ze kunnen in de loop van de tijd veranderen, en MCTD kan overgaan in één van de andere bindweefselziekten. “De klachten zijn soms mild, soms ernstig”, weet Van Leuven. “Het fenomeen van Raynaud komt bij MCTD ’t meest voor: de bloedtoevoer naar de vingers hapert, waardoor

18

REUMA magazine.nl

Sander van Leuven en Loes Oskam.

DOSSIER

MTCD

‘BIJ MCTD ZIJN VERSCHILLENDE VOORSTELLEN GEDAAN VOOR KERNCRITERIA, MAAR ER IS GEEN CONSENSUS OVER BEREIKT’

druk in de longslagader kan te hoog worden, ook hartritmestoornissen komen voor. Dit alles kan levensbedreigend zijn.”

Klachten aan hart en longen zijn ernstig en moeten worden bestreden. Om die reden voert RadboudUMC ook bij mensen met lichte klachten al een serie tests uit, om te zien wat de toestand van de organen is. “Het is belangrijk dat we er vroeg bij zijn”, zegt Loes Oskam, collega van Van Leuven. “We bevragen onze patiënten daarom elk jaar naar de stand van zaken van hun

klachten. Dit onderzoek hebben we ondergebracht in een zorgpad, dat eerst ontwikkeld is voor mensen met systemische sclerose, maar er nu ook is voor mensen met MCTD. Het loopt momenteel als pilot en de resultaten gaan we nog evalueren. Later willen we de benadering uitbreiden naar al onze patiënten, en daarmee zijn we één van de weinige centra in Nederland die dit zo systematisch aanpakken.”

Bloedonderzoek, hartfilmpje en een longfunctietest maken deel uit van het zorgpad. Verder onderhouden de twee reumatologen regelmatig contact met de dermatologen van RadboudUMC. Oskam: “Bindweefselziekten liggen op het grensvlak van reumatologie en dermatologie, vandaar dat we één keer per week een gezamenlijk spreekuren houden.”

Weinig onderzoek Wereldwijd gezien is er weinig onderzoek gedaan naar Mixed Connective Tissue Disease. Het ontbreken van consensus over wat de ziekte nu eigenlijk inhoudt, speelt daarin mee. Immers, als je niet weet op welke verschijnselen deelnemers moeten worden geselecteerd, dan kun je moeilijk grootschalig onderzoek opzetten. In de tweede plaats is de ziekte vrij zeldzaam. Dus wil je een grote groep patiënten laten deelnemen, dan moet je meerdere ziekenhuizen, ook uit het buitenland, in je studie betrekken, en dat vraagt om veel logistiek en organisatie.

Niettemin is er de afgelopen jaren wel enig onderzoek geweest en vooruitgang geboekt. Oskam: “Recent Noors onderzoek heeft laten zien dat bij veruit de meeste patiënten de ziekte zich niet ontwikkelt tot een andere ziekte. Dat is goed om te weten, maar het betekent nog steeds dat de klachten bij eenzelfde persoon kunnen veranderen, dus onvoorspelbaar zijn.”

Gegeven deze onzekerheden hebben Van Leuven en Oskam ervoor gekozen hun patiënten zo goed mogelijk te volgen, dat wil zeggen voor wetenschappelijke doeleinden een database aan te leggen met meerjaarlijkse gegevens - als de patiënt daar toestemming voor geeft - om te zien of patronen zichtbaar worden.

REUMA magazine.nl

19

DOSSIER MCTD

‘IK KAN NIET MEER ETEN OF DRINKEN’ Jamy Scheerhoorn-Pullen (35) heeft meerdere klachten van MCTD: ze heeft het fenomeen Raynaud, dat in de loop der jaren heftiger is geworden, ze heeft last van gewrichtsontstekingen, en van vermoeidheid. Maar ’t meest ingrijpend zijn haar problemen met maag en darmen: “Ik kan geen vast voedsel wegslikken, het blijft in mijn slokdarm hangen. Mijn maag en dunne darm werken niet, en ik heb veel last van zuurbranden. Het gevolg van dit alles is dat ik mijn eten en drinken nu ’s nachts via een infuus naar binnen krijg, via een zogeheten port-a-cath. Overdag eet of drink ik helemaal niet.”

“In het begin heb ik daar ontzettend aan moeten wennen. Je merkt dan dat sociale contacten vaak om eten en drinken draaien, maar een gewoon kopje koffie kan ik al niet hebben. Ik ben daar nu op ingesteld, en als ik word uitgenodigd voor een diner dan ga ik wel, maar ik eet niet mee.”

Honderd procent zekerheid dat de problemen aan slokdarm, maag en darmen door de MCTD komen, heeft ze niet. “Ik heb ook andere auto-immuunziekten, en wat precies wat veroorzaakt is niet goed duidelijk. Want veel van deze klachten en ziekten komen weinig voor.”

Port-a-cath De MCTD is bij Jamy ook pas later vastgesteld. “Ik had de port-a-cath gekregen, maar ik bleef klachten houden

20

REUMA magazine.nl

Jamy Scheerhoorn-Pullen kan geen vast voedsel wegslikken. Het blijft in haar slokdarm hangen.

en steeds weer andere. Ik ben toen naar mijn huisarts gestapt en zei: ‘Doe mij maar een psychiater, want volgens mij ben ik gek aan het worden.’ Gelukkig was hij zo slim mij eerst naar een reumatoloog te sturen, en deze zag vrij snel dat het MCTD was – vanwege de antistoffen en door de nagelriemtest.”

‘IK HEB MEER AUTOIMMUUNZIEKTEN, EN WAT PRECIES WAT VEROORZAAKT IS NIET DUIDELIJK’

DOSSIER

MCTD

‘IK BLEEF KLACHTEN HOUDEN EN STEEDS WEER ANDERE’ “Als de MCTD eerder was vastgesteld, waren mijn klachten aan maag en darmen mogelijk anders behandeld.”

Gelukkig heeft ze geen klachten aan hart, longen of nieren.

Zorgpad Jamy is enthousiast over het zorgpad MCTD, dat vorig jaar in RadboudUMC van start ging. “Ik was één van de eerste patiënten die deelnam. Het is een lange dag: je krijgt alle onderzoeken en gesprekken na elkaar: bloedprikken, longfunctietest, gesprek met de reumaverpleegkundige, gesprek met de reumatoloog, en dat scheelt reistijd. Ik woon in Den Bosch, dus het Radboudziekenhuis is voor mij niet naast de deur. Ik moet ook zuinig zijn met mijn energie, want ik heb een dochtertje van drie en die wil ook dingen van mij.”

“Ja, de ziekte heeft impact op ons gezinsleven.

Bijvoorbeeld omdat ik niet alles met mijn dochter kan doen wat ik wil. Als het koud is, kan ik met haar niet naar buiten, om maar iets te noemen. Het hangt ook af van hoe ik me die dag voel. Om mij te ontlasten, gaat mijn dochter nu twee dagen in de week naar de kinderopvang.”

Symptoombestrijding “Helaas valt aan MCTD niet veel te doen behalve symptoombestrijding. We proberen er het beste van te maken en houden de ziekte goed in de gaten. Als ik een ontstoken gewricht heb of een andere klacht, dan kan ik in het ziekenhuis terecht. Ik lees dat de prognoses over een periode van tien jaar niet slecht zijn, dus dat geeft enige hoop.”

“Ik heb redelijk wat over de ziekte gelezen en ik ben actief lid van de NVLE, en dan merk je dat zelfs veel artsen de ziekte niet goed kennen. Daar word je assertief van, en dat heb je soms nodig, als je in de zorg wilt krijgen wat je wilt.”

Jamy krijgt voedsel toegediend via de port-a-cath.

REUMA magazine.nl

21

DE MACHT VAN DE DOKTER Het contact tussen patiënt en arts kun je op verschillende manieren analyseren. Vlaming Edgard Eeckman zet de term ‘macht’ centraal, en laat zien waarin het onvermijdelijke machtsverschil zit met een patiënt.

Boeken en artikelen over de relatie tussen arts en patiënt staan vaak bol van de Engelse termen. We lezen over patient empowerment, shared decision making of concordance. Waarom eigenlijk? Wat zegt al dat Engels over ons denken en hande-

len? Is het simpelweg een uiting van de grote invloed van de Engelse taal op ons taalgebied? Of hebben we geen eigen termen voor al deze dingen omdat we de beschreven zaken niet praktiseren?

Dat laatste zou jammer zijn, want het gaat hier om een groot goed: de gelijkwaardigheid van arts en patiënt. Een recente publicatie op dit gebied is ‘Balanceren tussen macht en onmacht’ van de Vlaamse communicatiewetenschapper Edgard Eeckman. Hij is bijzonder hoogleraar aan de Erasmushogeschool in Brussel, en communicatiemanager in het Universitair Ziekenhuis in dezelfde stad.

Zijn boek – verluchtigd met illustraties waar je heel verschillend over kunt denken – focust op wat er in de spreekkamer gebeurt: het gesprek tussen iemand die zorg wil krijgen en iemand die zorg kan verlenen. Uiteindelijk is het Eeckmans doel om handvatten te bieden voor een optimaal contact – maar hij begint zijn uiteenzetting met een verhaal over macht.

Want in de spreekkamer is sprake van macht, preciezer: de arts heeft meer macht dan de patiënt. Eeckman legt dit uit met de term resources – of hulpmiddelen. De arts beschikt over hulpmiddelen,

Het is belangrijk dat de verhouding tussen patiënt en arts ongeveer gelijkwaardig is.

22

REUMA magazine.nl

HULPMIDDELEN

EEN GEVOEL VAN AFHANKELIJKHEID IS NADELIG VOOR HET GENEZINGSPROCES zoals kennis en bevoegdheden, die een patiënt moet ontberen. De arts heeft verstand van ziekte en gezondheid, en hij heeft de bevoegdheid om medicijnen voor te schrijven of een ziekteverklaring af te geven. De patiënt heeft dit alles niet of maar beperkt en is dus afhankelijk van de resources van de arts.

Omgekeerd is er ook macht. Een ontevreden patiënt kan naar een andere dokter overstappen, en dan is de eerste arts zijn inkomsten kwijt. Maar dit weegt toch niet op tegen de grotere macht van de zorgverlener.

stellige uitspraken te doen”, schrijft Eeckman. Toch is het geen panacee. Ten eerste is het op internet niet altijd gemakkelijk om rijpe en groene informatie uit elkaar te houden, ten tweede kom je nooit even veel te weten als een arts die er twaalf jaar voor gestudeerd heeft.

Zo krijgen we uiteindelijk de paradoxale situatie dat in de spreekkamer sprake is van machtsongelijkheid, terwijl de twee gesprekspartners daar niet al te zeer mee bezig moeten zijn.

Ontevreden Afhankelijkheid Het vervelende van machtsverschillen is dat je je als onderliggende partij afhankelijk voelt, dat je de controle over je eigen leven voor een deel kwijt bent. Dat is op zichzelf al niet prettig, maar het kan ook nog eens nadelig werken op het genezingsproces, of op de acceptatie van chronische klachten, zegt Eeckman. Daarom moeten we de patiënt zijn gevoel van controle teruggeven, en dat heet… patient empowerment.

De Nederlandse term ‘patiëntvaardigheden’ komt dicht in de buurt: de patiënt leest over z’n ziekte en weet wat het internet te bieden heeft. Hij weet in grote lijnen hoe de zorg in elkaar steekt en kan een gesprek voeren met z’n dokter. Het internet heeft inderdaad vele voordelen. Zo maakt het dokters bescheidener: “Artsen zeiden mij dat ze ook wat voorzichtiger zijn om

Tot zover niks mis met Eeckmans pleidooi voor een gelijkwaardige relatie tussen arts en patiënt, een relatie van onderling vertrouwen. De beperking van het boek zit er vooral in dat Eeckman bijna alleen kijkt naar het contact in de spreekkamer en daarbij uitgaat van de goede wil van de twee actoren: hij heeft het over hun ‘attitude’. Punt is dat veel gebruikers van de zorg ook tegen andere zaken aanlopen.

Dat kan variëren van ‘kleine’ dingen, zoals uren moeten wachten in de spreekkamer zonder dat er iets wordt verteld, tot artsen die duidelijk disfunctioneren en het onheil afroepen over hun patiënt. De zaak van de neuroloog Ernst Jansen Steur is bekend, maar staat niet op zichzelf. Regelmatig lezen we over artsen van eenzelfde ziekenhuis die niet door één deur kunnen, met alle gevolgen van dien.

VERTROUWEN IS GOED, MAAR WAAKZAAMHEID IS MINSTENS ZO BELANGRIJK

Cover van het boek Patient empowerment.

We noemen nog enkele andere ingrijpende kwesties: recent speelden faillissementen van twee ziekenhuizen, wat tot grote risico’s voor de patiënten blijkt te hebben geleid. Verder moest onlangs een ziekenhuis in Noord-Nederland z’n operaties afzeggen omdat het computersysteem plat lag. En zo is er meer dat afbreuk doet aan de zorg.

Aan ontevredenheid bij patiënten wijdt Eeckman slechts één van de zeventien hoofdstukken. Dat had wel wat meer mogen zijn. Want ook al doet een arts tijdens het consult z’n stinkende best, hij is vaak maar een radertje in het grote geheel. Om die reden lijkt voor patiënten die graag willen krijgen waar ze recht op hebben, een assertieve houding in de zorg bijna noodzakelijk. Vertrouwen is goed, maar waakzaamheid, op je qui-vive zijn, is minstens zo belangrijk.

JOS OVERBEEKE

REUMA magazine.nl

23

WAT ZEG JE WEL EN NIET TEGEN IEMAND MET REUMA? In 2015 kreeg Liesbeth Vander Elst de diagnose spondyloartritis, een van de vele vormen van reuma. Ze kreeg te maken met goedbedoelde adviezen uit haar omgeving die lang niet altijd overkomen zoals ze bedoeld zijn. Wat zeg je tegen iemand met reuma? Wat kan jij doen om iemand met reuma te helpen? Liesbeth besloot daar een boek over te schrijven. Vooruitlopend daarop publiceert ze enkele blogposts.

Liesbeth Vander Elst (33) is Talent Manager bij Singleton, een software-ontwikkelingsbedrijf. “Ik ben verantwoordelijk voor de recrutering, het personeelsbeleid, website en social media.”

Ze wil haar verhaal vertellen. “Niet twijfelen, maar gewoon beginnen. Zo zet ik voor mezelf alles op een rij en kan ik mogelijk ook andere mensen met reuma helpen.”

Liesbeth heeft ervaren dat het ook voor de omgeving niet makkelijk is om met de diagnose reuma om te gaan. Zij wil hen daarbij helpen. “Als je zegt dat je pijn in je knie hebt, moet je niet raar opkijken als je te horen krijgt dat de ander ook knieklachten heeft. ‘Want ik heb gisteren gewerkt in mijn tuin.’ Ik vind het oprecht vervelend voor de ander dat die pijn heeft. Maar deze pijn is een heel andere pijn dan de pijn die wordt veroorzaakt door reuma of een andere chronische aandoening. En dan heb ik het niet over de intensiteit van de pijn. En ik bedoel al helemaal niet dat de pijn van een ander ‘minder erg’ zou zijn.”

Functie van de pijn Liesbeth legt uit dat het gaat om de functie van de pijn.

“Als je in de tuin hebt gewerkt en pijn krijgt, is er een

24

REUMA magazine.nl

duidelijke oorzaak. Deze pijn heeft een functie: het is een beschermingsmechanisme van het lichaam. Het lichaam laat weten dat er schade is en dat je beter kunt rusten.

Mensen met reuma hebben dagelijks pijn doordat er iets mis is met het eigen afweersysteem. Reuma is een autoimmuunziekte: ons afweersysteem keert zich tegen het eigen lichaam. Met als gevolg chronische ontstekingen en pijn. De pijn is er altijd en heeft z’n signaalfunctie verloren.”

Zo wordt pijn een onderdeel van ons leven, een metgezel die altijd bij ons is. De ene dag laat de pijn duidelijk van zich horen, de andere dag loert de pijn meer om de hoek. Maar je kunt de pijn nooit negeren.

Een andere opmerking die mensen met reuma vaak te horen krijgen, is dat je je over pijn en vermoeidheid heen moet zetten. Liesbeth: “Er zijn verschillende soorten vermoeidheid. Als je moe bent na een lange dag werken, dan is er een duidelijke oorzaak. Je hebt hard gewerkt en je bent moe. Dat is niet abnormaal. Mensen met reuma daarentegen voelen zich altijd vermoeid. Er zijn mensen die de vermoeidheid als het meest beperkende symptoom van reuma beschrijven. Ze vinden de vermoeidheid doorgaans moeilijker om mee om te gaan dan de pijn.”

Ook Liesbeth voelt dat zo. “De vermoeidheid is, net als pijn, voortdurend aanwezig. Wetenschappers zijn nog volop aan het onderzoeken wat de oorzaak is van die vermoeidheid. Voldoende rust, voldoende beweging, gezonde voeding, leuke activiteiten doen... Geen van deze zaken hebben een gunstig effect op m’n vermoeidheid.”

Gewoon leven Liesbeth laat zich niet door de reuma terneerslaan. “Ik heb altijd last van fysieke vermoeidheid, maar ik werk (mét plezier), ik beweeg, ik kook gezond, ik spreek af

‘ALS JE ZEGT DAT JE PIJN IN JE KNIE HEBT, MOET JE NIET RAAR OPKIJKEN ALS JE TE HOREN KRIJGT DAT DE ANDER OOK KNIEKLACHTEN HEEFT’

LEVEN MET REUMA

ER ZIJN MENSEN DIE DE VERMOEIDHEID ALS HET MEEST BEPERKENDE SYMPTOOM VAN REUMA BESCHRIJVEN met vriendinnen… Activiteiten die voor een gezond persoon weinig energie vragen, zijn voor iemand met reuma vaak erg uitputtend. Maar toch doen we het, want we willen natuurlijk ook gewoon leven. Ik merk bij mensen met reuma vaak een grote drive om er volop voor te gaan. Uitspraken als ‘je moet je eroverheen zetten’ komen bij mensen met reuma dan ook erg kwetsend over. Want, dat is nu precies wat we elke dag doen.”

Oprecht interesse En dan het advies om maar eens op tijd in bed te kruipen, want ‘dan voel je je morgen weer beter’. Liesbeth is daar kort over. “Op tijd gaan slapen behoort al tot m’n dagelijkse routine. Op weekdagen kruip ik rond negen uur ’s avonds onder de wol. In de weekenden, euh… ook. Mijn lichaam heeft dit nodig. Doe ik dit niet? Dan ben ik nog méér vermoeid en heb ik meer last van ontstekingen.”

Wat kan je WEL zeggen of doen? Vraag hoe je kunt helpen. ‘Ik zie dat je het lastig hebt, is er iets dat helpt om het jou wat aangenamer te maken?’ Omdat iedere mens met reuma anders is, werken sommige dingen voor de een wel en voor de ander niet. “Oprechte interesse tonen in wat werkt voor de persoon in kwestie levert altijd waardering op!” aldus Liesbeth.

Liesbeth is benieuwd naar jouw verhaal. Stuur een mail naar vdelst.liesbeth@gmail.com. Kijk op https://medium. com/@liesbeth.vanderelst.

NOORTJE KRIKHAAR

Liesbeth Vander Elst schreef een boek over omgaan met reuma.

REUMA magazine.nl

25

KORTE BERICHTEN

ONDERZOEK VOOR SYSTEMISCHE SCLEROSE

DRONE GAAT HELPEN BIJ MEDISCH TRANSPORT

Veel patiënten met systemische sclerose hebben last van niet genezende wondjes op de vingers. Er is nog geen goede behandeling voor deze wondjes (digitale ulcera). Soms genezen deze vanzelf maar in het ergste geval kunnen ze leiden tot infecties. Mesenchymale stamcellen, cellen in het mergbeen die kunnen uitgroeien tot kraakbeencellen, botcellen of vetcellen, kunnen worden gebruikt als geneesmiddel.

Deze stamcellen werken onder andere ontstekingsremmend en bevorderen de groei van bloedvaatjes. Er is meer onderzoek nodig om te kijken of mesenchymale stamcellen ook bij mensen met systemische sclerose veilig zijn en of het positieve effect echt door de stamcellen komt. Daarom is er nu het MANUS-onderzoek. De behandeling die wordt onderzocht, bestaat uit acht injecties in de spieren van de meest aangedane arm/hand. De cellen die in dit onderzoek worden gebruikt, zijn afkomstig uit beenmerg van gezonde vrijwilligers en zijn klaargemaakt voor toediening door de Celtherapie Faciliteit van het UMC Utrecht. Kijk voor meer informatie op nvle.org.

Samenwerkingsverband Medical Drone Service presenteert een drone die gaat helpen bij medisch transport, bijvoorbeeld voor het vervoer van bloed, medicijnen en diagnostische monsters naar patiënten en zorglocaties.

ANWB en PostNL slaan de handen ineen om samen met medische partners Erasmus MC en Sanquin Bloedvoorziening en technologiepartners de zorg toegankelijk en beschikbaar te houden voor iedereen. Dit gebeurt door middel van een pilot van drie jaar waarin wordt onderzocht hoe een veilige vliegoperatie gerealiseerd kan worden.

MEDICINALE CANNABIS VERLICHT PIJN Mensen met fibromyalgie kunnen baat hebben bij medicinale cannabis met een hoog gehalte aan de werkzame stof THC. Dit blijkt uit een eerste onderzoek naar de effecten van cannabis bij twintig fibromyalgiepatiënten in het LUMC in Leiden. Na het inademen van de cannabis konden de deelnemers pijntesten beter verdragen. Voor het onderzoek is gebruikgemaakt van medicinale cannabis, cannabis die wordt geproduceerd voor het gebruik als medicijn.

26

REUMA magazine.nl

KLACHTEN ZELF AANPAKKEN MET THUISARTS.NL Kijk eens op thuisarts.nl. Op deze website vind je onder andere informatie over hoe je klachten zelf kunt aanpakken en je kunt voorbereiden op een gesprek met de huisarts.

Er is onlangs informatie toegevoegd over een kunstheup, kunstknie en gebroken heup.

Zoek met een zoekwoord of op lichaamsdeel. Elk onderwerp begint met een korte samenvatting. Als je verder klikt, krijg je antwoord op vragen als: • Wat zijn de verschijnselen?

• Wat kan ik zelf doen?

• Waar vind ik meer informatie?

Soms staan er filmpjes, plaatjes of tekeningen bij met uitleg of instructies. De teksten zijn (waar mogelijk) gebaseerd op de wetenschappelijke richtlijnen, waarmee huisartsen werken, zoals de NHG-Standaarden (richtlijnen van het Nederlands Huisartsen Genootschap). Thuisarts.nl is een initiatief van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de wetenschappelijke vereniging van huisartsen.

Skafit zilver verbandkleding helpt uw lichaam, handen en voeten te verwarmen Activeert de haarvaatjes

12% zilvergaren

Stimuleert de bloedcirculatie Samenstelling zonder rubber of elastiek Hoge kwaliteit materialen Vocht en warmte regulerend

Geur neutraliserend Geen bijwerkingen

VOLLEDIGE VERGOEDI NG UIT DE BASIS ZORGVERZEKERING

Skafit zilver verbandmiddelen worden op recept van uw behandelend arts vergoed uit de basis zorgverzekering (door bijna alle zorgverzekeraars). www.skafit.nl/vergoedingen

www.zilvergaren.nl - T: +31 (0) 33 2022 644

Reuma kuurreizen naar het wonderschone Montenegro

Wilt u ook adverteren in Reumamagazine?

Roel Abraham T: 06-54274244 E: r.abraham@bdu.nl

Ervaar in het mediterrane Igalo de weldadige werking van kuren op 8'<1!0£!$,;'2 !£9 6-/2T 9ধ/ù'-& '2 ='813'-&,'-&W -; 0<<8338& -9 ''2 ;36#'9;'11-2+ =338 8'<1!ধ9$,' !!2&3'2-2+'2 '2 #-'&;T &338 AZ2 68!$,ধ+' £-++-2+ !!2 A'' '2 #-/A32&'8 !!2+'2!1' 0£-1!!;T !££'9 =338 ''2 =-;!£-9'8'2&' '2 32;96!22'2&' +'A32&,'-&9=!0!2ধ'W Het reuma programma staat onder toezicht van een medisch specialist, begint en eindigt met een onderzoek en omvat 3 individuele- en 2 groepsbehandelingen per kuurdag, waaronder fysio- en oefentherapie (in water of zaal), medische massages, ,@&83;,'8!6-'T 6!00-2+'2 '2 '£'0;83;,'8!6-'W

Voorjaarsaanbieding: géén toeslag alleengebruik van een 2-persoonskamer, volpension voor de prijs van halfpension en lagere prijzen.

Vertrek: 7/4/, 14/4, 21/4, 28/4 en 5/5

eis liegr . .v gse v 15-d rblijf o.b . e .a v v . l r c u in u . en k volp 297 p.p. €1

Fontana Travel, dé specialist in gezondheidsvakanties kijk op fontana-travel.nl of bel 026 4425847

DE PATIËNT ALS DOCENT – ERVARINGEN VAN EEN REUMAPATIËNT Eind maart rondt een nieuwe lichting Patient Partners de opleiding tot docent van de stichting Patient Partners Nederland af. Patient Partners zijn zelf reumapatiënt en zij verzorgen onderwijs over de herkenning van reuma voor artsen in spé. Marja (44) is één van hen en vertelt haar verhaal.

Op haar zestiende werd bij Marja reumatoïde artritis vastgesteld nadat ze al jaren klachten had aan haar voeten, knieën en polsen. De huisarts kon de klachten niet goed duiden. Pas na heel veel onderzoek viel het kwartje. “Toen begon mijn reumacarrière”, vertelt Marja. Zo’n twintig jaar lang was Marja onder behandeling bij reumatoloog Hans Cats, die tot 2017 verbonden was aan de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Hij vertelt dat huisartsen in die tijd relatief weinig kennis over reuma hadden. “Tijdens de studie geneeskunde was er maar weinig aandacht voor reumatische ziekten en gewrichtsonderzoek. Ook ontbrak vaak urgentie; aan reuma kon je toch niets doen”, aldus Cats.

Onderzoek van de gewrichten Hoewel Marja door haar ziekte niet meer kan werken, meldde ze zich drie jaar geleden aan als docent voor de Stichting Patient Partners Nederland. Deze vrijwilligersorganisatie leidt reumapatiënten op tot docent en verzorgt onderwijs voor toekomstige artsen en andere zorgverleners. In de lessen staat onderzoek van de gewrichten centraal. In kleine groepjes leren studenten door zelf te voelen gewrichtsafwijkingen herkennen. Marja: “Mijn wereldje was heel klein geworden en ik wilde mezelf weer nuttig maken. De lessen kosten me fysiek

28

REUMA magazine.nl

veel energie en ik moet na afloop echt een dag vrij plannen om bij te komen, maar mentaal krijg ik er juist heel veel energie van.”

Ook haar studenten zijn enthousiast. Veel onderwijs in de opleiding geneeskunde is erg theoretisch, terwijl onderwijs van Patient Partners daarentegen praktisch is. “Studenten zeggen vaak dat hun beeld van de ziekte echt gaat leven door de lessen; het wordt ze duidelijk dat elke reumapatiënt anders is en zijn eigen verhaal heeft.”

Confronteren De opleiding tot docent vond Marja heftig. “Het is heel confronterend om je eigen ziekteverloop op papier te zetten. Natuurlijk weet je wat je is overkomen, maar toch doet het je weer realiseren dat je best veel hebt meegemaakt.” En inderdaad; haar ziektegeschiedenis is indrukwekkend.

Marja is reumapatiënt en docent van Patient Partners.

Over de vraag waar ze het meeste last van heeft hoeft ze niet lang na te denken: het gebrek aan energie.

VRIJWILLIGERS Puzzeltje leggen Over de vraag waar ze het meeste last van heeft hoeft ze niet lang na te denken: het gebrek aan energie. “Elke dag moet ik een puzzeltje leggen; wat ga ik doen vandaag en red ik dat met de hoeveelheid energie die ik heb?” En dan is er nog de pijn, die is er altijd. “De pijn is zo’n constante factor dat ik niet eens meer weet hoe het is om geen pijn te hebben”, aldus Marja.

Marja vertelt dat het ingewikkeld is dat de buitenwereld niet aan haar kan zien dat ze ziek is. “Mensen zien me alleen als het redelijk goed met me gaat. Wanneer het minder goed gaat, kom ik de deur niet uit en lig ik op bed. In dat opzicht is reuma een stille ziekte, de meeste mensen hebben geen idee van de impact die het kan hebben op je leven. Ik mis vaak een stukje begrip en dat probeer ik ook mee te geven aan de studenten tijdens mijn lessen.”

Kwetsbaarder

Nadat ze eindelijk was doorverwezen naar een reumatoloog begon de zoektocht naar geschikte medicatie. “Ik heb toen wel twintig of dertig verschillende medicijnen geprobeerd, maar niets werkte.” Uiteindelijk startte ze met het zware middel methotrexaat.

Dat hielp, maar niet genoeg. Al voor haar vijfentwintigste bleken haar beide schouders en één heup zodanig aangetast dat ze vervangen moesten worden door protheses.

Kort na de operaties kwam er een nieuwe, experimentele vorm van medicatie beschikbaar: de biologische medicijnen (biologicals). Binnen twee weken had het middel etanercept al effect en de reuma hield zich

tien jaar lang redelijk rustig. Helaas begonnen daarna de neveneffecten van de medicatie op te spelen waardoor ze regelmatig vervelende ontstekingen kreeg. De laatste drie jaar zijn er nieuwe problemen bijgekomen. Reumatoloog Cats legt uit dat de gewrichten die ooit ontstoken waren en beschadigd raakten, steeds verder ‘slijten’.

Ook is er als bijwerking van de medicatie nu een verhoogde bloeddruk ontstaan.

Marja: “Hoewel de reuma vrij rustig is, ervaar ik steeds meer pijn en beperking.

Het blijft schipperen tussen het onderdrukken van de reuma en de bijwerkingen van de medicatie.”

Ondertussen heeft ze al veel ervaring opgedaan als docent. Het gaat haar goed af om voor de klas te staan omdat ze voor ze arbeidsongeschikt raakte ook al in het onderwijs werkte. “Soms voel ik me wel kwetsbaarder omdat het nu over mezelf gaat. Ook stellen studenten soms vragen - vooral over de toekomst - die pijnlijk zijn en waar ik liever niet over na wil denken.”

Toch is Marja vastbesloten om zich als ervaringsdeskundige in te blijven zetten.

“Voor mij is het enige wat telt dat de eerste verschijnselen van reuma snel herkend worden. Door op tijd te beginnen met behandelen kan schade aan de gewrichten beperkt worden. Als ik ook maar één prothese kan voorkomen, dan is mijn missie geslaagd.”

MARLIES NOORDZIJ

REUMA magazine.nl

29

ZEVEN PRAKTISCHE VRAGEN OVER BIOLOGICALS BIJ REUMA De behandeling van ontstekingsreuma is de laatste twintig jaar enorm veranderd. Dit komt allereerst door de ontdekking dat je ontstekingsreuma doorgaans zo snel en agressief mogelijk moet behandelen. De eerste klap is een daalder waard: als je in het begin de ziekteactiviteit sterk weet te verlagen, voorkom je daar op lange termijn veel schade. Het devies is dan ook ‘Hit hard, hit early’.

30

REUMA magazine.nl

Er is nog een tweede reden waarom de reuma tegenwoordig beter onder controle is. Reumatologen zijn er achter gekomen het regelmatig meten van de ziekteactiviteit (de ‘DAS-score’) er voor zorgt dat je actief de reuma kunt bijsturen. Last but not least heeft de introductie van de biologicals voor een enorme doorbraak gezorgd in de behandeling van ontstekingsreuma.

Door al deze ontwikkelingen is remissie (een symptoomvrije ziekte) zeker bij meer dan de helft van de patiënten mogelijk.

Toch hebben mensen best nog wel wat vragen bij biologicals.

Vandaar dat we deze keer de meest voorkomende vragen behandelen.

Waarom heten biologicals zo? Zijn ze biologisch?

Tot het begin van deze eeuw werd ontstekingsreuma enkel behandeld met traditionele geneesmiddelen zoals methotrexaat en sulfasalazine. Deze middelen worden door middel van chemische reacties in de fabriek gemaakt. Eind vorige eeuw kwam men er achter dat ontstekingseiwitten een belangrijke rol spelen bij ontstekingsreuma. Deze eiwitten zijn zo complex, dat je ze niet even in de fabriek kan maken. Alleen

GENEESMIDDELEN levende cellen kunnen deze eiwitten maken. Alle geneesmiddelen die door levende cellen gemaakt worden, heten biologicals.

Hoe werken biologicals?

Biologicals grijpen dus aan op de ontstekingseiwitten in het lichaam. Deze ontstekingseiwitten zijn een soort postbodes van ons afweersysteem (ze heten met een chic woord cytokines). Zo kan een afweercel een ontstekingseiwit aanmaken en uitscheiden naar het bloed. Eenmaal aangekomen bij een andere afweercel zorgt de â&#x20AC;&#x2DC;postbodeâ&#x20AC;&#x2122; ervoor dat ook de volgende afweercel wordt geactiveerd. Zo kunnen de afweercellen door elkaar geactiveerd worden, en daardoor nog meer ontsteking veroorzaken. Als je een geneesmiddel ontwikkelt kun je ervoor zorgen dat de ontstekingseiwitten (de postbodes) uit ons lichaam geremd worden. Ook kun je er voor zorgen dat onze afweercellen het minder goed doen.

Hoe dien je deze biologicals toe?

Biologicals zijn grote moleculen die te groot zijn om via de maag of de darmen in het lichaam opgenomen te worden. Sterker nog, net als alle andere eiwitten, zal het maagzuur de biologicals kapot maken. Dus biologicals als tabletje doorslikken gaat niet lukken, vandaar dat biologicals altijd als een injectie worden gegeven.

Wat zijn de belangrijkste bijwerkingen van biologicals bij ontstekingsreuma?

De belangrijkste bijwerkingen van biologicals zijn infecties en toedienreacties.

Biologicals grijpen aan op ons afweersysteem. Eigenlijk zetten ze het afweersysteem wat zachter. Hierdoor word je iets gevoeliger voor infecties. Heb je een infectie en gebruik je een biological, meld dit dan bij jouw behandelaar! Mogelijk moet je (tijdelijk) stoppen met het biological.

Bart van den Bemt is apotheker van de Sint Maartensapotheek in Nijmegen. De Sint Maartensapotheek is de enige openbare apotheek in Nederland, die in reumatologie, orthopedie en revalidatie is gespecialiseerd. Kijk voor meer informatie op www.maartenskliniek.nl.

Daarnaast leidt het injecteren van het biological bij sommige mensen tot toedienklachten. Soms ontstaat er op de plaats van de injectie pijn of een rode plek. Vooraf en achteraf koelen van de injectieplaats kan klachten verminderen. Daarnaast is het belangrijk om de injectiespuit of injectiepen met biological ongeveer dertig minuten voor het injecteren uit de koelkast te halen.

Een koude injectie toedienen is vaak pijnlijker dan een injectie op kamertemperatuur.

Als een biological bij mij niet werkt, werken andere biologicals dan nog wel?

Ja, als er een biological niet werkt, dan is er nog steeds een gerede kans dat het volgende biological wel werkt. Zelfs als je niet goed reageerde op een anti-TNF-middel, is het daarna nog zeker de moeite waard om een ander anti-TNF-middel te gebruiken.

Ik ga op vakantie, hoe kan ik dan het beste mijn biological meenemen?

Biologicals dienen over het algemeen in de koelkast bewaard te worden. Het meest ideaal is het dan ook om biologicals in een reiskoelkast of koelbox tussen de 2 en 8 graden Celsius te bewaren. Dat lukt natuurlijk niet bij alle vakanties. Gelukkig kunnen sommige biologicals gedurende enkele weken buiten de koelkast bewaard worden zonder de effectiviteit te verliezen.

Belangrijk is dan wel dat het biological niet warmer wordt dan 25 graden Celsius.

Bewaar jouw biological alleen buiten de koelkast nadat je dit met de apotheek hebt overlegd.

Hoe zit het met vaccinaties en biologicals?

Je hebt eerder kunnen lezen dat biologicals de afweer een beetje remmen. Dat betekent dat mensen die biologicals gebruiken gevoeliger zijn voor infecties. Het is daarom juist voor mensen die biologicals gebruiken aan te raden om het griepvaccin elk jaar te nemen.

Ga je op reis naar het buitenland? Soms zijn dan ook reizigersvaccinaties nodig.

Vaak gaat dat goed; bijvoorbeeld bij de hepatitis-, DTP- en buiktyfusvaccinaties. Het is dan wel verstandig om op tijd een afspraak te maken bij een travel clinic of bij de GGD. Sommige vaccinaties worden liever niet gegeven aan mensen die biologicals gebruiken. Een voorbeeld hiervan is het gele koortsvaccin dat soms wordt geadviseerd als je naar sommige delen van Zuid-Amerika of Afrika gaat. Ga je starten met een biological en wil je verre reizen maken? Overweeg dan om voor de start van het biological al de nodige vaccinaties te halen.

Heb je nog meer vragen over biologicals?

Stel ze gerust aan jouw reumatoloog, reumaverpleegkundige of apotheker.

BART VAN DEN BEMT

REUMA magazine.nl

31

LODEWIJK RIDDERBOS NEEMT AFSCHEID ALS DIRECTEUR ‘ReumaNederland kan nu echt het verschil gaan maken voor mensen met reuma’ Van ‘reuma de wereld uit’ naar ‘een beter leven met reuma vandaag’. Van onderzoeksfonds naar een moderne patiëntorganisatie die de kennis van ervaringsdeskundigen op alle mogelijke terreinen inzet. En van Reumafonds naar ReumaNederland. Dat is in een paar zinnen de ontwikkeling in de afgelopen 12,5 jaar onder directeur Lodewijk Ridderbos. Op 1 januari draagt hij het stokje over. Een afscheidsinterview.

“Toen ik benaderd werd om directeur te worden van het toenmalige Reumafonds was ik niet meteen enthousiast. Mijn moeder had reumatoïde artritis (RA) en ik dacht, net als zoveel mensen ten onrechte doen, dat het vooral een kwaal van oude mensen was. Maar toen ik me erin ging verdiepen, werd ik enthousiast. Anita Witzier was toen al onze ambassadeur en haar motto was: ik wil reuma ‘sexyer’ maken. Ik wilde reuma zichtbaar maken. Zeker ook bij politiek Den Haag.”

Positieve instelling “Mijn eerste collecte was die van 2008 en we hadden als televisiecampagne ‘De ongenode gast’. Reuma werd verbeeld door een strenge vrouw die een patiënt al zijn dagelijkse dingen en hobby’s afpakte. We wilden de impact van reuma duidelijk maken en die boodschap kwam goed aan bij het algemene publiek. Maar de kritiek van patiënten was niet mals. Je leven is niet voorbij als je reuma hebt, kregen we van veel mensen met reuma te horen. Zij wilden niet worden afgeschilderd als mensen die niets meer kunnen. Die positieve

32

REUMA magazine.nl

instelling heeft me altijd aangesproken. We hebben ook naar de mening van patiënten geluisterd, iets wat ondertussen onderdeel van onze organisatiecultuur is geworden.”

Nieuwe missie “Toen de Reumapatiëntenbond in 2012 ophield te bestaan, hebben wij de meeste van hun activiteiten opgepakt. Het was het begin van een nieuwe missie. Wij waren niet meer alleen het onderzoeksfonds dat reuma de wereld uit wilde krijgen.

Nee, wij waren er ook voor de patiënt van nu. Daarom werd de missie: een beter leven met reuma vandaag en een leven zonder reuma morgen. De unit Patiëntenbelangen werd toegevoegd aan de organisatie en we kwamen vanaf dat moment op voor de zaken die belangrijk waren voor patiënten. Denk aan de toegankelijkheid van zorg, vergoeding van fysiotherapie en dure medicijnen. Belangrijke issues die we op de kaart hebben gezet.”

Samenwerking in onderzoek “De nieuwe missie bracht ook grote verandering in onze onderzoeksfinanciering. Ook hier zijn we ons gaan richten op het belang van de patiënt en veel meer gaan sturen op onderzoek dat kansen biedt op doorbraken. Door een verschuiving in de budgetten ging er meer geld naar translationeel onderzoek. En we hebben de samenwerking opgezocht.

Internationaal, bijvoorbeeld met het Verenigd Koninkrijk op het gebied van artrose en met Canada voor personalised medicine in de behandeling van jeugdreuma. We hebben financieel flink geïnvesteerd in grote Nederlandse public-private partnerships die regeneratieve behandelingen voor artrose ontwikkelen. En we ondersteunen nu ook start-ups die nieuwe behandelingen naar de markt willen brengen.”

Trots op Reumanifest “Samenwerking is ook de kern van onze lobby voor het weer vergoed krijgen van fysiotherapie vanuit de basisverzekering.

Op het Reumanifest uit 2017 ben ik bijzonder trots. In dit manifest riepen we op om fysiotherapie op maat weer te vergoeden voor die mensen die het nodig hebben. In heel korte tijd kregen we het hele reumaveld hierin mee: wetenschappers, behandelaren, beroepsorganisaties in de reumatologie en andere patiëntenorganisaties. Ook ruim 25.000 mensen met reuma hebben het Reumanifest ondertekend, wat ontzettend belangrijk was om bij de politiek de vergoeding van fysiotherapie op de agenda te krijgen. We zijn nu zover dat er in 2020 twee onderzoeken naar voorwaardelijke toelating van fysiotherapie bij RA en axiale SpA van start gaan. Een mooi

INTERVIEW

resultaat waar mijn opvolger op kan voortbouwen.”

Belangrijke rol in het beleid “Twee jaar geleden zijn we weer een nieuwe fase ingegaan: van optreden vóór patienten naar samen met patiënten werken aan een beter leven met reuma. Mensen met reuma hebben nu een belangrijke rol bij de totstandkoming van het beleid. Dat gebeurt in de Patiëntenadviesraad en in overleggen met alle reumapatiëntenverenigingen. Niet-georganiseerde patiënten geven hun mening in het ReumaNederland Panel. De nieuwe Ervaringsdeskundigen-

commissie beslist mee over de wetenschappelijke onderzoeken die we financieren.

Wij zijn een moderne, hybride organisatie geworden: een patiëntenorganisatie en gezondheidsfonds.”

Verschil maken “De naam ReumaNederland die we in 2018 hebben geïntroduceerd, geeft uiting aan de breedte van onze activiteiten.

ReumaNederland weet zich bovendien gesteund door een betrouwbaar imago. En hoewel het meer inspanning vergt om collectanten en donateurs vast te houden, lukt het ons om de inkomsten op peil te hou-

den. Met ons beleid, onze lobby, ons onderzoek en onze financiële stabiliteit kan ReumaNederland de komende jaren het verschil maken voor mensen met reuma. Zij ervaren nog te veel knelpunten, bijvoorbeeld op het gebied van vermoeidheid, in het krijgen van de juiste diagnose en zorg en in hun dagelijkse activiteiten.

ReumaNederland gaat zich de komende jaren extra inzetten voor deze knelpunten en ik weet zeker dat we hierin met het hele reumaveld verder gaan optrekken.”

WOUTER VAN HIERDEN

REUMA magazine.nl

33

puzzel

COLOFON

F

E

I

L

B

U

T

S

L

A

G

R

A

A

G

N

E

D

I

T

E

I

T

A

T

S

E

F

I

N

A

M

F

I

E

I

C

A

N

D

D

K

Z

T

S

G

N

A

Z

A

G

E

W

E

L

D

E

A

A

N

E

M

E

C

H

I

I

R

N

E

P

H

O

R

G

N

V

I

N

H

R

O

E

R

E

E

V

S

M

M

A

K

E

N

S

T

E

A

IJ

N

P

N

N

R

E

A

B

A

D

G

N

S

H

J

T

G

E

L

E

E

I

R

A

A

N

A

E

I

E

T

J

D

A

E

A

V

I

E

E

Z

N

M

P

Z

O

R

D

O

E

C

R

Y

R

D

N

T

G

D

O

D

N

G

G

M

N

R

H

E

P

IJ

R

D

E

A

L

E

R

F

A

A

V

G

E

T

D

E

H

E

S

B

A

D

D

N

M

E

L

A

C

T

I

E

F

E

V

C

N

R

D

I

O

T

E

E

A

R

A

N

R

N

I

N

H

A

D

IJ

G

Z

E

E

N

L

T

D

G

V

V

Farmaceutisch adviseur dr. B.J.F. van den Bemt, apotheker

D

W

A

A

R

D

E

R

I

N

G

L

E

E

R

F

H

Ervaringsdeskundige redactiecommissie Nora Schenk en Evelien van Zeeland

E

W

P

N

E

G

N

I

W

D

F

A

E

B

N

E

F

IJ

R

V

T

V

B

E

L

E

E

F

D

H

E

I

D

V

In elk woord zit minstens een letter die maar op een manier weg te strepen is. Veel puzzelplezier.

AANMOEDIGEN ACTIEF AFDWINGEN AGRESSIE ALSTUBLIEFT ANGST BAND BELEEFD BELEEFDHEID BETER DOEN ENERGIE FAIRPLAY GEWELD GEZAG

GOED GRAAG HOOGACHTING JA JONG MACHT MAKEN MANIFESTATIE MOED NALATEN NALOPEN NORMEN PRATEN RESPECT TEAM

TROTS VERDIENEN VERDRAAGZAAM VERDRAAGZAAMHEID VREDE VRIENDEN VRIENDSCHAP VRIJ VRIJHEID WAARDE WAARDERING ZEGEN ZIEN

Winnaars van de puzzel ReumaMagazine 8 Bea Bekhuis, Wierden Josien Kruis, Rotterdam W van Dort, Zoetermeer Stuur uw oplossing voor 6 februari naar de redactie van ReumaMagazine t.a.v. Noortje Krikhaar, Achtergracht 71, 1381 BL Weesp. Mailen kan ook: reumamagazine@bdu.nl.

34

ReumaMagazine.nl Blad voor mensen met reuma en anderen, betrokken bij reuma ISSN: 2352-2461

T

REUMA magazine.nl

De oplossing was: automobiliste Drie inzenders met de goede oplossing krijgen een VVVcadeaubon van € 20.

ReumaMagazine.nl verschijnt acht keer per jaar en is een uitgave van BDUvakmedia, Barneveld

vakmedia

Managementteam BDUvakmedia Ron van de Hoef (commercieel manager) Peter Vorstenbosch (hoofd content) Redactiecoördinator Noortje Krikhaar Achtergracht 71, 1381 BL Weesp T 0294 481712 T 06 53720061 reumamagazine@bdu.nl Centrale redactie Job van der Mark (contentregisseur), Linda Hulsman, Albert Schuurman

Adviescommissie dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, reumatoloog, chef de clinique VU medisch centrum Amsterdam prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, reumatoloog, bijzonder hoogleraar reumatologie en samenleving Enschede prof. dr. Frank van den Hoogen, hoogleraar Reumatologie aan de Radboud Universiteit / Faculteit der Medische Wetenschappen

Vormgeving GiesbersRetail, Duiven Abonnementen BDUvakmedia Postbus 67 3770 AB Barneveld T 0342 494882 F 0342 494299 service@bdu.nl

Advertentieverkoop BDUvakmedia Roel Abraham Postbus 67 3770 AB Barneveld T 06 54274244 r.abraham@bdu.nl

Abonnementen Mensen met reuma € 22,85 per jaar Anderen € 31,25 per jaar Buitenland € 44,20 per jaar Vraag een gratis proefnummer aan!

Op werkdagen bereikbaar tussen 08.00 uur en 16.30 uur Opzeggen abonnement Abonnementen kunnen op elk gewenst tijdstip ingaan, lopen automatisch door, tenzij uiterlijk twee maanden voor de vervaldatum is opgezegd bij de abonnementenservice. Zakelijke abonnementen worden niet tussentijds beëindigd.

ReumaMagazine.nl is voor mensen met een visuele beperking of met een leesbeperking ook verkrijgbaar in gesproken vorm.

Meer informatie bij Christelijke Bibliotheek voor Blinden en Slechtzienden in Ermelo, T 0341 565499 AUTEURSRECHTEN VOORBEHOUDEN © ReumaMagazine.nl Alle auteursrechten en databankrechten ten aanzien van (de inhoud van) deze uitgave worden uitdrukkelijk voorbehouden.

Deze berusten bij ReumaMagazine.nl c.q. de betreffende auteur.

Niets uit deze uitgave mag zonder schriftelijke toestemming van de uitgever worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, scan, fotokopie, elektronisch of op welke wijze dan ook. ReumaMagazine.nl wordt tevens elektronisch opgeslagen en geëxploiteerd. Alle auteurs van tekstbijdragen in de vorm van artikelen of ingezonden brieven en/of makers van beeldmateriaal worden geacht daarvan op de hoogte te zijn en daarmee in te stemmen een en ander overeenkomstig de publicatie- en/of inkoopvoorwaarden. Deze zijn bij de redactie ter inzage of op te vragen.

IN BEWEGING BLIJVEN

Chronische reumatische aandoeningen zoals axiale spondyloartritis en artritis psoriatica kunnen gepaard gaan met symptomen waaronder pijn, vermoeidheid en vermindering van mobiliteit.

Dit kan impact hebben op het dagelijks leven van mensen.

Novartis zet zich in voor de behandeling van mensen met een chronische aandoening. www.zorgverlener.novartis.nl

0919COS1232157

Samen beslissen met

je arts, hoe doe je dat?

Word je voor reumatoïde artritis behandeld, maar heb je nog steeds klachten? Krijg meer grip op je ziekte door samen met je reumatoloog beslissingen te nemen. Tips voor je gesprek: 1. Bereid je gesprek voor en noteer je behandeldoelen (bijvoorbeeld meer energie krijgen, minder pijnlijke gewrichten of kunnen blijven werken).

2. Stel open vragen bij de bespreking van je behandeldoelen. Bijvoorbeeld: - Wat zijn de actuele behandelopties?

- Hoe kunnen deze bijdragen aan mijn behandeldoelen?

- Wat zijn de voor- en nadelen hiervan?

3. Neem

iemand mee naar je afspraak.

Pfizer doet meer dan het ontwikkelen van medicijnen. Wij delen onze kennis en inzichten, wat kan helpen om de kwaliteit van leven van mensen met reumatoïde artritis te verbeteren.

Kijk voor meer informatie, tips en ervaringen van anderen op:

pfizer.nl/reumatoïde-artritis-ra

Samen werken aan een gezonder Nederland

PP-PFE-NLD-0464