ReumaMagazine 2-2020

REUMA magazine.nl magazine voor mensen met reuma

Nieuwe ontstekingsziekte ontdekt ‘Goed slapen begint overdag’ Dossier: BeSt for Kids

NUMMER 2 - MAART 2020

U staat centraal in ons dagelijks handelen PatiĂŤnten met reumatische aandoeningen inspireren ons dagelijks om het maximale uit ons wetenschappelijke onderzoek te halen. Dat onderzoek staat vooral in het teken van een beter begrip van de wijze waarop reumatische aandoeningen ontstaan, om vanuit dat begrip innovatieve geneesmiddelen te ontwikkelen en praktische oplossingen aan te kunnen dragen.

NL-N-DA-RH-1900003

Otolift, dĂŠ meest gekochte traplift van Nederland

le ra il e k n e e t s n Du t e r we re l d!

Uw trapleuning blijft zitten Brede kant van de trap blijft vrij Niet goed = geld terug Huren, nieuw en tweedehands Slechts 48 uur levertijd

Ge l dig t /mrt 31 m a a 2020

â‚Ź750,Korting!

Stuur mij een gratis brochure

Bel gratis 0800 444 777 2

Naam

voor een gratis thuisadvies of om onze gratis brochure te bestellen.

Adres

Telefoon Stuur deze bon in een ongefrankeerde envelop naar: Otolift Trapliften, Antwoordnummer 17014, 2810 VK Bergambacht

REUMA20

Postcode/plaats

www.otolift.nl

IN DIT NUMMER pagina 8

pagina 12

pagina 16

MEDISCH NIEUWS

OVER EN VOOR MENSEN MET REUMA

ACTIVITEITEN EN ONTSPANNING

8

10

Aftrek zorgkosten Een stappenplan voor de aftrek van zorgkosten over het jaar 2019.

14

Nieuws van de reumapatiëntenverenigingen Wat gebeurt er bij jou in de buurt?

12

Aimee organiseert events Youth-R-well.com Zaterdag 7 maart is er een event voor jongeren en kinderen met reuma.

16

Columns van Anita Sanders en Robbert Janssen

24

Fina Vona deed mee aan Heel Holland Bakt Meedoen aan Heel Holland Bakt is best belastend als je artritis psoriatica hebt, weet Fina Vona.

28

‘Goed slapen begint overdag’ Ergotherapeut en slaapcoach Marieke Rinkema begeleidt mensen met ernstige slaapproblemen.

Landelijk reumanetwerk ReumanetNL Het onlangs opgerichte netwerk ReumanetNL moet helpen bij het vinden van de juiste zorgverlener.

22

Onderzoek naar moeilijk te behandelen reumatoïde artritis

26

Nieuwe ontstekingsziekte ontdekt Arts-onderzoeker Zonne Hofman van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) heeft de nieuwe ontstekingsziekte FACAS ontdekt.

30

32

‘Meer aandacht nodig voor jeugdreuma’ Het behandelplan bij reumatoïde artritis

- columns van

Robbert, Ferhaan en Anita 4

REUMA magazine.nl

Kijk voor actuele reuma-informatie op reumamagazine.nl

VOORWOORD

DOSSIER

DWARSZITTENDE REGELS

BEST FOR KIDS

Regels zorgen voor orde en bevorderen de veiligheid. Maar soms zitten ze ons dwars. Zo moeten vanaf 26 mei medische materialen, waaronder knieprothe-

17

ses, pacemakers en injectienaalden, Behandelstrategiëen voor kinderen met jeugdreuma In oktober 2009 ging het BeSt for Kids onderzoek van start.

voldoen aan strengere Europese regels.

Dat is over nog geen drie maanden en het staat nu al vast dat niet alle producten op tijd zijn gekeurd. De kans is daarom groot dat artsen en behandelaars straks een deel van het

18

Doelgericht behandelen bij reuma Hoe kun je de medicijnen die beschikbaar zijn om jeugdreuma te behandelen op de beste manier inzetten bij een kind waarbij de diagnose net is gesteld? Dat is de vraag achter het BeSt for Kidsonderzoek, waarop Petra Hissink Muller op 31 oktober 2019 promoveerde.

materiaal dat ze nodig hebben, ontberen. Want als de nieuwe regels ingaan, dan kan de specialist ineens vergeefs naar een hulpmiddel grijpen. Bovendien worden sommige producten zelfs te duur als ze aan de regels moeten voldoen.

Het is niet zo dat dit probleem ons overvalt. Al begin 2017 nam de Europese Unie nieuwe wetten aan, die regelen welke medische hulpmiddelen het groene licht krijgen. Ze moeten veilig én effectief zijn. En liefst ook bijdragen aan het beheer-

pagina 18

sen van de kosten in de gezondheidszorg. In de praktijk blijkt drie jaar tekort om de producten te keuren en aan te passen.

Want ook bestaande medische producten, waarvan de goedkeuring verloopt vóór 26 mei, moeten worden herkeurd. En dan nadert de deadline snel…

De kans is groot dat ook om andere redenen producten wegvallen. Zo vragen fabrikanten zich af of de kosten van de nieuwe regels nog wel opwegen tegen hun inkomsten.

Regels zijn noodzakelijk, maar kunnen ook wel eens de gang van zaken dwars zitten. Zo hoorde ik het verhaal van een lerares op de basisschool die een moeilijk te hanteren kind in de klas had. De achtjarige jongen had veel te veel meegemaakt. De partner van de lerares bood aan eens per week met hem te gaan voetballen zodat het jochie wat kon afreageren. Dat zou wellicht ook de sfeer in de klas ten goede komen. Maar dat kon zomaar niet. Hij moest daarvoor eerst een cursus volgen. Dat waren de regels. Zo worden goedbe-

Het volgende nummer van ReumaMagazine.nl verschijnt 1 april 2020

doelde initiatieven in de kiem gesmoord.

NOORTJE KRIKHAAR Redactiecoördinator ReumaMagazine.nl

REUMA magazine.nl

5

GENEESMIDDELENTEKORTEN IN 2019 VERDUBBELD Het aantal geneesmiddelentekorten in Nederland is in 2019 nagenoeg verdubbeld. De tekorten liepen vorig jaar op naar 1492, tegenover 769 in 2018.

Dit blijkt uit een inventarisatie door KNMP Farmanco.

De almaar oplopende geneesmiddelentekorten hebben diverse oorzaken. In de keten kunnen er problemen zijn met productie, distributie en kwaliteit. Ook zijn er economische redenen aan de orde. Zodra de productie na een tekort weer op gang komt, staat Nederland achteraan de rij. Ons land is door de lage prijzen voor fabrikanten en het beperkte inwoneraantal geen aantrekkelijk afzetgebied.

De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) stelt een aantal oplossingsrichtingen voor. De apothekersorganisatie omarmde vorig jaar al het plan van de minister van Volksgezondheid om ijzeren voorraden aan te leggen. Voorts is de KNMP er een voorstander van de productie van geneesmiddelen terug te halen naar Europa. Een derde optie is wat betreft de KNMP een modernisering van het inkoopbeleid.

Voor de apothekersorganisatie brengt KNMP Farmanco de geneesmiddelentekorten in kaart. Als een geneesmiddel landelijk niet verkrijgbaar is, gedurende minimaal veertien dagen, noteert KNMP Farmanco een nieuw tekort voor het jaarlijkse overzicht.

Meldingen door apothekers worden geverifieerd bij de fabrikanten. Farmanco houdt al zestien jaar statistieken bij over geneesmiddelentekorten in Nederland.

(Advertentie)

Vrijheid en gewoon wonen met een fysieke beperking?

Fokus maakt het mogelijk!

Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), 24 uur per dag, 7 dagen per week. Dat doen we in een aangepaste woning die u huurt van de woningcorporatie. De assistentie verlenen we wanneer u dat wilt, op uw afroep en aanwijzing. Op die manier kunt u in alle vrijheid leven zoals u wilt.

‘Net als ieder ander van mijn leeftijd was ik toe aan een eigen plekje waar ik zelfstandig kan wonen en zelf kan bepalen wat ik doe. In een Fokuswoning heb ik zelf de regie in handen en kan ik hulp inschakelen op de momenten dat ik dat wil.

Dat geeft een veilig en vrij gevoel.’

Jasper, Fokuscliënt

www.fokuswonen.nl 6

REUMA magazine.nl

Er zijn bijna 100 Fokusprojecten in meer dan 60 plaatsen in Nederland.

Er is dus altijd een Fokusproject bij u in de buurt.

T (050) 521 7272 E servicepunt@ fokuswonen.nl Kijk voor meer informatie op www.fokuswonen.nl

COLUMN

RECEPT VAN FINA VONA Speciaal voor ReumaMagazine bedacht Fina een recept voor een heerlijk dessert. “Ik heb er rekening mee gehouden dat mensen met reuma beperkt kunnen zijn in hun mogelijkheden. Dit gerecht is niet bewerkelijk, maar wel erg lekker en het ziet er heel feestelijk uit. Eet smakelijk!”

FORWARD

Bereiding • Giet de gepureerde en eventueel wat gezoete aardbeien in een mooie glazen kom/bokaal.

• Klop de slagroom lobbig, meng de losgeroerde mascarpone er doorheen en voeg daarna de kwark toe. De kwark maakt het gerecht heerlijk fris.

• Bouw het dessert in mooie laagjes op.

Het afgelopen jaar heb ik verschillende mensen met reuma een luisterend oor geboden bij mijn sportschool. In veel gevallen ging het om advies hoe je weer kunt gaan sporten, maar het ging ook vaak over het leven met reuma. Het geeft me een goed gevoel om mensen op deze manier verder te brengen. Toen ik net reuma kreeg, stonden ook mensen voor me klaar om mij te helpen. Nu kan ik hetzelfde doen, paying it forward zoals dat zo mooi heet, en dat is ook de voornaamste reden dat ik deze column schrijf. Het opvallende aan deze gesprekken is dat ze me een inkijk geven in het mentale proces van mensen met een chronische ziekte. Zo zijn er mensen waar ik via de app contact mee heb, maar die er nog niet aan toe zijn om face-to-face over hun ziekte te praten. Ze zijn het nieuws van de diagnose en impact van de ziekte op hun leven nog aan het verwerken. De een doet dat makkelijker dan de ander en dat is te merken.

Sommigen hebben al moeite om met mij af te spreken, laat staan om te praten. Anderen weten al duidelijk wat zij willen weten, bijvoorbeeld hoe ik bepaalde oefeningen doe. Iedereen stoeit er op zijn eigen manier mee. Ik heb geleerd dat het hebben van de juiste mindset van grote invloed is op het leven met reuma.

Het kan het verschil zijn tussen bij de pakken neerzitten en bewust rust nemen. Tussen boos zijn op de wereld en de pijn en verdriet toelaten. Tussen elk argument gebruiken om iets niet te doen en oplossingen bedenken om door te gaan. Deze gesprekken zijn dan ook een mooie spiegel van mijn psychologische proces. Ik doe m’n best om in oplossingen te denken, daardoor ben ik ook zo ver gekomen. Maar het lukt me niet altijd. Dat gebeurt als ik me niet goed voel en, laat ik eerlijk zijn, ik mezelf zielig vind. Mijn uitdaging is om op dat moment uit het dal te komen. Langzaam maar zeker gaat dat makkelijker. Ik ga voorwaarts.

Lees over Fina Vona in de rubriek ‘Leven met reuma’ op pagina 24 en 25.

FERHAAN KAJEE INSTAGRAM DADWITHRA

Trifle (zonder cake) voor 6 personen Ingrediënten • 250 gr mascarpone • 250 ml slagroom • 250 gr magere kwark • 1 theelepel vanille extract of de zaadjes van een halve vanille peul.

• Suiker (naar smaak) • 500 gr aardbijen, waarvan 200 gr gepureerd • Bakje frambozen • Bakje bosbessen

REUMA magazine.nl

7

FYSIO- EN OEFENTHERAPEUT GEMAKKELIJKER TE VINDEN Landelijk reumanetwerk ReumanetNL Mensen met reuma hebben vaak moeite met het vinden van een fysiotherapeut of oefentherapeut die over de juiste kennis en ervaring beschikt om ze goed te behandelen.

Dat blijkt onder andere uit vragen die ReumaNederland krijgt van mensen met reumatische aandoeningen. Het onlangs opgerichte netwerk ReumanetNL moet hier verandering in brengen.

8

REUMA magazine.nl

Nederland telt ruim 34.000 geregistreerde fysiotherapeuten (bron: KNGF). Daarnaast zijn er meer dan 1.800 oefentherapeuten lid van de VvOCM, de beroepsvereniging van oefentherapeuten. Zie daar maar eens een goede behandelaar tussen te vinden die op de hoogte is van de problemen waarmee mensen met reuma te maken hebben én die op acceptabele reisafstand gevestigd is. “De oprichting van ReumanetNL vloeit voort uit de behoefte van mensen met reuma die een fysiotherapeut of oefentherapeut in hun directe omgeving zoeken die deskundig is op het gebied van reuma. Het doel is om de kwaliteit van de behandeling en de zichtbaarheid van deskundige fysio- en oefentherapeuten te verbeteren”, zegt Wilfred Peter, voorzitter van de Stichting ReumanetNL.

ACTUELE ONTWIKKELINGEN

‘WE VERWACHTEN BOVENDIEN DAT ONZE LEDEN ACTIEF MEEDOEN AAN NETWERKBIJEENKOMSTEN’ Kwaliteitscriteria Aangesloten fysio- en oefentherapeuten moeten in het bezit zijn van een geldige registratie en kunnen aantonen dat zij geaccrediteerde scholing hebben gevolgd op het gebied van reumatologische zorg. Ook dienen zij zich regelmatig bij te scholen.

ReumanetNL checkt jaarlijks of de aangesloten leden nog steeds voldoen aan de gestelde kwaliteitscriteria. Wilfred Peter: “Behalve naar opleiding kijken we bijvoorbeeld ook of de therapeuten hun patiënten behandelen volgens officiële behandelrichtlijnen en of hun praktijkruimte geschikt en toegankelijk is voor mensen met reuma.

We verwachten bovendien dat onze leden actief meedoen aan netwerkbijeenkomsten waar ze hun kennis en ervaring kunnen delen met elkaar en met andere beroepsgroepen in de reumazorg. Denk aan artsen, verpleegkundigen, reumaconsulenten, ergotherapeuten en maatschappelijk werkers. Het kan voorkomen dat sommige fysio- en oefentherapeuten nog niet aan alle gestelde kwaliteitscriteria voldoen. In dat geval krijgen ze drie jaar de tijd om eventuele hiaten op te vullen. Gedurende deze periode zijn ze aspirant-lid.”

Zorgzoeker Het verbeteren van de zichtbaarheid van de aangesloten fysio- en oefentherapeuten is nog niet zo eenvoudig. Mensen met reuma kunnen via de zorgzoeker op de website van ReumanetNL zoeken naar fysiotherapeuten, oefentherapeuten en lokale reumanetwerken. Een proef op de som leert echter dat lang niet alle aangesloten therapeuten op hun website duidelijk maken dat

zij de kennis en ervaring in huis hebben om mensen met reuma op een deskundige manier te begeleiden. Soms moet je flink doorklikken om de gewenste informatie boven tafel te halen, als het al vermeld staat. Het is volgens Wilfred Peter een van de verbeteringen die de fysio- en oefentherapeuten zelf kunnen doen om makkelijker gevonden te worden door mensen met reuma.

Betere bekendheid ReumanetNL onderneemt ook actie om meer bekendheid te genereren. “Ten eerste willen we de contacten met de tweedelijnszorg verbeteren: specifiek met reumatologen, reumaconsulenten en orthopedische zorgverleners, die vaak mensen met artrose behandelen. Zij zijn degenen die mensen met reuma en artrose zien en doorverwijzen. Het is dus belangrijk dat zij weten welke fysio- en oefentherapeuten er in de buurt kennis en ervaring hebben op het gebied van reumatische aandoeningen, inclusief artrose. We denken bijvoorbeeld aan het organiseren van bijeenkomsten waarop zij elkaar en patiënten ontmoeten, aan het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal dat zij hun patiënten mee kunnen geven, aan het verspreiden van nieuwsbrieven onder beroepsverenigingen als de NVR (Vereniging voor Reumatologie, red.), V&VN (beroepsvereniging voor verpleegkundigen, verzorgenden en verpleegkundig specialisten, red.), NHPR (Nederlandse Health Professionals in de Reumatologie, red.), bestaande netwerken op het gebied van artrose en natuurlijk reumapatiëntenverenigingen”, somt Wilfred Peter op.

Toegevoegde waarde Wat biedt ReumanetNL voor toegevoegde waarde aan de aangesloten fysiotherapeuten, oefentherapeuten en lokale reumanetwerken? Wilfred Peter: “Als landelijk netwerk kun je een vuist maken, bijvoorbeeld tijdens onderhandelingen met verwijzers of verzekeraars, of bij het op de politieke agenda zetten van belangrijke onderwerpen. We zijn nauw betrokken bij opleidingen op het gebied van reumatische zorg.

Voor de basisscholing reumatische aandoeningen van het Nederlands Paramedisch Instituut verzorgen wij bijvoorbeeld de inhoud. Op die manier bevorderen we de uniformiteit in het behandelen van mensen met reuma. Verder werken we samen met zorginstanties. Zo zijn we betrokken bij het project Zinnige Zorg voor mensen met reumatoïde artritis (RA) van het Nederlands Zorginstituut waarbij wordt gekeken waar verbeteringen in de zorg mogelijk zijn. We doen mee aan workshops over multidisciplinaire zorg tijdens evenementen van beroepsverenigingen op het gebied van reuma. En we onderhouden contacten op Europees niveau waar onze leden van kunnen profiteren. We hebben er bijvoorbeeld voor gezorgd dat de basisscholing van de EULAR (de Europese vereniging voor professionals in de reumatologie en mensen met reuma, red.) geaccrediteerd (officieel erkend) is. Dat is een toegankelijke online scholing die onze leden kunnen volgen om te kunnen voldoen aan de kwaliteitscriteria van ReumanetNL.” Op dit moment hebben zich 13 lokale reumanetwerken en 136 praktijken/behandelaars bij ReumanetNL aangesloten. Kijk voor meer informatie op www.reumanetnl.nl.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl

9

Stappenplan

DE AFTREK VAN ZORGKOSTEN OVER HET JAAR 2019 Een handicap of ziekte levert vrijwel altijd een stapeling van kosten op. Je betaalt voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Een deel van die kosten kun je terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting.

(Deze tekst is een samenvatting van een artikel van Kees Dijkman)

Stap 1: Doe aangifte inkomstenbelasting • en • • •

10

Zet jouw computer aan, ga naar mijn.belastingdienst.nl log in met jouw DigiD (aanvragen bij Digid.nl).

Klik op Inkomstenbelasting.

Klik op Belastingjaar 2019.

Klik op Aangifte inkomstenbelasting doen.

Stap 2: Vul uw gegevens in De aangifte begint met het invullen van persoonlijke gegevens.

• De Belastingdienst heeft jouw persoonlijke gegevens alvast ingevuld. Controleer deze gegevens zorgvuldig.

• Zijn jullie fiscale partners, dan is het voor de aftrek van zorgkosten erg handig om samen aangifte te doen. Vink dit aan als de aangifte erom vraagt, op het tabblad Partner.

Vervolgens krijg je vragen over inkomen, de eigen woning, bankrekeningen, andere bezittingen en hypotheken.

• De Belastingdienst heeft de gegevens over inkomen en vermogen (waaronder het saldo op uw bankrekening) alvast ingevuld.

Stap 3: Vink Zorgkosten aan • Vink Zorgkosten aan in het tabblad Uitgaven. Als je nog andere aftrekposten hebt (zoals giften of uitgaven voor studie of opleiding), dan vink je die ook aan.

ACTUELE ONTWIKKELINGEN • Klik op Akkoord. U komt nu in het tabblad Zorgkosten. Voor de aftrek van zorgkosten geldt een aantal algemene voorwaarden en een aantal beperkingen.

De belangrijkste regel is dat het moet gaan om kosten die je (of jouw fiscale partner) in 2019 zelf hebt betaald. Het deel van de uitgaven dat je vergoed kreeg, kun je niet aftrekken. Ook als je een vergoeding had kunnen krijgen, maar die niet hebt aangevraagd, kun je de kosten niet aftrekken.

Stap 4: Zet jouw kosten op een rijtje Zorg er voor dat je de gegevens overzichtelijk in een map bewaart. Kun je een onderbouwing niet leveren, dan zal de inspecteur de aftrek niet accepteren.

Geneeskundige hulp Het gaat hier om kosten voor medische en paramedische zorg, inclusief tandartskosten. Denk ook aan medische behandelingen in het buitenland die niet worden vergoed.

Reiskosten ziekenbezoek Voor bezoek aan een (voormalige) huisgenoot die minstens tien kilometer verderop wordt verpleegd. Bewaar de bonnetjes.

Ga je met de auto, dan geldt een standaardtarief van € 0,19 per kilometer.

Deze informatie wordt aangeboden door Ieder(in). De tekst is met de meeste zorgvuldigheid samengesteld, maar je kunt er geen rechten aan ontlenen.

Voor meer informatie, kijk op www.meerkosten.nl.

Medicijnen op doktersvoorschrift Het gaat om geneesmiddelen en verbandmiddelen, op voorschrift van een erkende arts. Ook uitgaven voor homeopathische medicijnen zijn aftrekbaar, maar alleen als ze door een erkende arts zijn voorgeschreven.

Hulpmiddelen Denk aan steunzolen, elastische kousen en prothesen (waaronder ook bruggen die een tandarts aanbrengt), aanpassingen aan een auto, fiets of ander vervoermiddel.

Niet aftrekbaar zijn de uitgaven voor brillen, contactlenzen, eenvoudige loophulpmiddelen (stokken, krukken en rollators), rolstoelen, scootmobielen en woningaanpassingen.

Vervoerskosten door ziekte of invaliditeit Denk vooral aan ziekenvervoer voor bezoeken aan artsen of andere behandelaars.

Reisde je per openbaar vervoer of met een taxi, dan zijn de kosten volledig aftrekbaar.

Voor de auto geldt een kilometerprijs op basis van de ANWB Autokostenmodule.

Een vergoeding van de zorgverzekeraar moet in mindering worden gebracht.

In sommige gevallen zijn ook de meerkosten voor leefvervoer (privé vervoer) aftrekbaar, maar in de praktijk is dat lastig. Je moet kunnen aantonen dat je vanwege jouw handicap of ziekte meer vervoerskosten hebt dan anderen, die voor het overige (inkomen, gezinssamenstelling) in dezelfde situatie zitten.

Extra uitgaven voor kleding en beddengoed (vast bedrag) Deze aftrek geldt alleen voor huisgenoten en alleen voor meerkosten ten opzichte van andere mensen die geen ziekte of beperking hebben. Er geldt een laag forfait van € 300 voor extra uitgaven die je wel aannemelijk kunt maken, maar niet hoeft aan te tonen. Zijn de extra uitgaven aantoonbaar

hoger dan € 600? Dan kun je € 750 aftrekken.

Extra gezinshulp Het gaat bij deze post alleen om particuliere huishoudelijke hulp of persoonlijke ondersteuning, zonder indicatie, of naast een indicatie (als de indicatie niet toereikend was).

Dieet op voorschrift van een dokter of diëtist Je kunt alleen een dieet opvoeren als je dit volgt op voorschrift van een arts of een erkende diëtist en dat genoemd wordt in de dieetlijst van de Belastingdienst.

Voor de diëten in de tabel van de Belastingdienst gelden vaste aftrekbedragen. Het aangifteprogramma vult het bedrag in.

Stap 5: Check het lijstje Hebt u alle bedragen correct ingevuld?

Bent u niets vergeten?

• Klik dan op Akkoord.

Stap 6: Verdeel de aftrek In het tabblad Verdelen staat het totaalbedrag dat fiscale partners kunnen aftrekken.

Ben je tevreden over de verdeling of heb je geen fiscale partner? Klik dan op ‘Overzicht belasting en premies’ in het menu links in beeld. Je krijgt dan te zien hoeveel belastinggeld je terugkrijgt op basis van de gegevens die je hebt ingevuld.

Stap 7: Onderteken de aangifte Als je zeker weet dat alles klopt, onderteken je de aangifte (met jouw DigiD) en stuur je hem naar de Belastingdienst. Sla de aangifte op of print hem uit voor later gebruik.

KEES DIJKMAN

11

Aimee organiseert events Youth-R-well.com

‘ANDERS HAD IK DIE MENSEN NOOIT ONTMOET’ Zaterdag 7 maart is er een event voor jongeren en kinderen met reuma. Aimee Haenen is bij Youth-R-well.com verantwoordelijk voor het organiseren van events. Dit evenement wordt georganiseerd samen met de Jeugdreumavereniging. “Ik ben blij dat we de handen ineen kunnen slaan.”

De Jeugdreumavereniging organiseert net zoals Youth-R-well.com evenementen voor jongeren van achttien tot dertig jaar. “Omdat onze evenementen niet altijd vol zitten, willen we nu kijken wat ons gezamenlijk bereik is. We hebben immers hetzelfde doel en dat is jongeren bij elkaar krijgen om elkaar te steunen. Dit is nog maar een klein event, maar misschien kunnen we samen in de toekomst nog mooiere en grotere dingen voor elkaar krijgen. Zo bereik je ook veel andere jongeren die wellicht nog niet van elkaars vereniging afweten en bij beide organisaties hun voordeel kunnen doen.”

Vier jaar geleden kwam Aimee (25) bij Youth-R-well.com terecht.

“Mijn vriend (die geen reuma heeft) kwam in contact met iemand die toen actief was voor de vereniging. Nadat ik aan een paar events had meegedaan, werd ik als vrijwilliger gevraagd. Sinds twee en een half jaar zit ik in het bestuur en ben ik hoofd events. Ik ben blij dat ik mijn bijdrage kan leveren aan leuke en informatieve events.”

Aimee verhuisde in mei 2019 van Eijsden naar Nieuwegein. Dit dorp ligt zo zuidelijk in Limburg dat het wordt genoemd in een populair carnavalslied. ‘Van Eijsden tot de Mokerhei staat iedereen te springen.’ Aimee is al helemaal gewend in het andere deel van Nederland. “Ik geniet elke dag van mijn nieuwe omgeving.” Ze werkt als assistent van de department manager van H&M en kon worden overgeplaatst van het filiaal van Maastricht naar dat van Nieuwegein.

Nieuw weekendconcept Niet alleen door haar nieuwe omgeving, ook door Youth-R-Well. com leerde Aimee veel nieuwe mensen kennen. “Zo hadden we onlangs een nieuw weekendconcept in Zutendaal in België en daar kwamen nogal wat jongeren die ik nog nooit had gezien. Met veel van deze mensen heb ik contact gehouden. Ik zie of spreek die ook buiten Youth-R-Well.com om! Er zijn zoveel mensen die behoefte hebben om even hun verhaal kwijt te kunnen. Ik merk zelf ook dat ik jongeren met reuma sneller een berichtje stuur als ik me slecht voel.

Je krijgt van hen meer begrip dan van andere vriendinnen die geen reuma hebben. Er worden tips uitgewisseld en je deelt ervaringen.

Ik weet zeker dat het om vrienden voor het leven gaat en dat komt

12

REUMA magazine.nl

JONGEREN

INFORMATIE EVENTS

Aimee Haenen (links) en Rebecca.

vooral omdat je hetzelfde meemaakt. Hoe leuk is het om met je nieuwe vrienden in de kroeg te dansen! Deze mensen zou ik nooit hebben leren kennen als ik geen reuma had. Dus je kan het ook van de andere kant zien, reuma heeft het voordeel dat je er bijna een hele nieuwe familie bij krijgt.”

Bij het event in Zutendaal leerde Aimee ook Rebecca kennen waarmee ze nu veel contact heeft. “Net als ik heeft Rebecca grenzen leren verleggen en nieuwe vriendschappen gesloten!”

Rebecca ging onder andere ook mee naar Texel en bezocht het jubileumgala. Ze zegt daarover: “Ik leerde lotgenoten kennen die

ik anders op geen enkele manier had ontmoet. De overeenkomst van ziek zijn geeft meteen een open en fijne sfeer, en ik voel me zeker meer begrepen!”

“Dat is het doel van de events: leren accepteren dat je reuma hebt en nog veel kan, dankzij het contact met anderen”, benadrukt Aimee. Ze zou het geweldig vinden als alle jongeren met reuma in Nederland zo’n gevoel aan de bijeenkomsten overhielden. “Want ze staan er natuurlijk niet alleen voor, al voelt het soms zo wel.”

NOORTJE KRIKHAAR

Het event op 7 maart in Utrecht wordt georganiseerd samen met de Jeugdreumavereniging. Er wordt gestart met een escaperoom in het thema van de tijd van de Verenigde Oostindische Compagnie.

Daarna is er een kleine break om elkaar beter te leren kennen en bij te komen van het spel.

De bijeenkomst wordt afgesloten met een diner. Speciaal voor de mensen die een lange reis moeten maken, is er de mogelijkheid om een overnachting te boeken. Voor het dagprogramma betaal je een kaartje van € 12,50 en voor de dag+nacht betaal je € 35.

Aanmelden kan op de volgende site: https://jeugdreumavereniging.nl/webshop/voorjaarsevenement-18-30-jarigen/ In het weekend van 19 tot 21 juni is er een weekend in Zeeland. De voorbereidingen zijn in volle gang. In ReumaMagazine wordt binnenkort meer informatie gegeven. Op 10 oktober wordt er een informatief event gegeven over reizen. Er wordt onder andere verteld hoe je medicijnen het beste kan vervoeren en waar je op moet letten en wat je vooral wel en niet kunt doen.

REUMA magazine.nl

13

NIEUWS VOOR MENSEN MET REUMA GOUDA In deze rubriek worden bijeenkomsten en ander nieuws voor mensen met reuma vermeld. Alle reumapatiëntenverenigingen en andere organisaties kunnen activiteiten aanmelden. Nieuws kan worden gestuurd naar reumamagazine@bdu.nl. De redactie is niet verantwoordelijk voor onjuistheden in de informatie op deze pagina’s. Je kunt nieuws over bijeenkomsten voor ReumaMagazine 3 inleveren tot 9 maart. Dit blad komt 1 april uit.

BIJEENKOMSTEN IN DEN HAAG 21 april Onderzoek naar vermoeidheid bij reuma Door de medische vooruitgang is reuma tegenwoordig aan de buitenkant vaak onzichtbaar. Toch heeft nog steeds 69 procent van de reumapatiënten problemen bij het dagelijks functioneren, zoals pijnlijke en stijve gewrichten, maar ook extreme vermoeidheid. Dit laatste komt vooral voor bij mensen die last hebben van ontstekingsreuma. Extreme vermoeidheid gaat gepaard met een afname van geluk en een verminderd geestelijk welzijn. De kwaliteit van leven daalt. Voor de vermoeidheid bij reuma bestaat nog geen wetenschappelijk bewezen effectieve behandeling. Dr. Mechiel Korte deed hiernaar onderzoek en vertelt over zijn laatste wetenschappelijke doorbraak (zie ook ReumaMagazine 6-2019).

19 mei Het bedrijf Manometric maakt met behulp van nieuwe technieken zoals 3D-scannen en printen, sterk verbeterde braces, ringen en splints. Uitgelegd wordt hoe je voor een Manometric brace of splint in aanmerking komt. Kijk alvast op www.manometric.nl.

De avondbijeenkomsten van de reumapatiëntenvereniging Den Haag worden gehouden in Wijkcentrum Vrederust, Melis Stokelaan 2496 W, 2541 GS Den Haag. De bijeenkomsten zijn voor iedereen gratis te volgen. Aanvang: 19.30 uur.

Kijk voor meer informatie op www.rpvdenhaag.nl.

14

REUMA magazine.nl

april In combinatie met de Algemene Ledenvergadering wordt een symposium gehouden over mobiliteit en toegankelijkheid. Meer informatie in het volgende nummer.

HARDERWIJK 19 maart Op de informatieavond in Harderwijk vertellen dr. Theo Zijlstra, reumatoloog in de Isala Kliniek in Zwolle, en Ilse van Anrooij, reumatherapeut bij Fysio Totaal Harderwijk, ‘alles over reuma, jicht en artrose’. Ook beantwoorden ze vragen uit de zaal. Onder het motto ‘we gaan geen vraag uit de weg’, wordt gezocht naar antwoorden.

De informatiebijeenkomst wordt gehouden in WOC Stad, Houtkamp 33, Harderwijk. Het programma begint om 19:30 uur en eindigt om ongeveer 21:30 uur.

De bijeenkomst wordt georganiseerd door de Reuma Patiënten Vereniging Randmeren in samenwerking met ReumaNederland.

Meer informatie over bewegen of over het lidmaatschap van de Reuma Patiëntenvereniging Randmeren verstrekt de vereniging via haar website rpvrandmeren.nl, per e-mail via voorzitter@rpvrandmeren.nl en telefonisch via het nummer 06 41 04 83 31.

MAASTRICHT Elke eerste dinsdag van de maand ben je van 19.00 tot 21.00 uur welkom in het Reumacafé Maastricht e.o.. Locatie: Trefcentrum Wittevrouwenveld, Edisonstraat 4, 6224 GK Maastricht.

UTRECHT 4 april Algemene Ledenvergadering P-AL In de morgen komt dokter Liron Duraku van het Erasmusziekenhuis uitleg geven over duimbasisartrose. ’s Middags komt Joke van Emden vertellen over Reuma Uitgedaagd!

3 oktober In de morgen komt Prof. Dr. Marcel Karperien van de universiteit Twente vertellen over de ervaring van de injecteerbare artrosepleister in de knie. In de middag komt Roos Craima, dansmedidatie, een workshop geven.

Zie voor meer informatie: poly-artrose.nl.

WIE LOOPT ER VOOR DE NVSP DE VIERDAAGSE MEE? Van 21 tot 24 juli 2020 wordt voor de 104de keer de Vierdaagse in Nijmegen georganiseerd. De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten gaat opnieuw de uitdaging aan: meelopen met deze grote wandelmanifestatie.

Wie loopt er mee voor de NVSP? In 2019 liepen twee groepen voor de NVSP: een groep van elf personen wandelde dertig kilometer per dag en een groep van twaalf personen veertig kilometer. Na vier dagen kwamen alle elf personen die dertig kilometer liepen, over de streep. De eerste dag vielen twee personen van de groep die veertig kilometer liep, uit. De andere tien mensen haalden de eindstreep wel. Een verzorgingsploeg stond paraat langs de route met lekkere dingen, van bouillon tot augurk en kaas, fruit en krentenbollen. Ook stonden ze klaar om de wandelaars te masseren of met de ‘wonderpen’ te behandelen.

Ook dit wil de NVSP meelopen met twee groepen (dertig en veertig kilometer). Voor meer informatie, of voor aanmelden, mail voorzitter@nvsp.nl.

Advertentie

REUMA-INLOPEN ROTTERDAM De P-AL (Poly-Artrose Lotgenotenvereniging organiseert inlopen in het Reinier de Graafzieken Gasthuis in Delft. Deze bijeenkomsten worden verzorgd door Jan Baas. Ze zijn op 30 april, 25 juni, 24 september en 26 november.

SPIJKENISSE De Reuma Inloop in De Boekenberg, Markt 40 in Spijkenisse, is bedoeld voor iedereen die op zoek is naar een luisterend oor of informatie. Ook iedereen die meer wil weten over de activiteiten van de Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse (waaronder hydrotherapie bij de Zuidwester en zaaloefentherapie/hydrotherapie en andere vormen van bewegen bij Delta Sportcentrum) is welkom. Je kunt inlopen elke eerste donderdag van de maand van 13:30 tot 15:30 uur. Meer info op www.rpv-spijkenisse.nl

REUMA magazine.nl

15

COLUMNS

ZORGCOWBOYS

16

ONZICHTBAAR

Ondernemers die de randen van de wet opzoeken: je verwacht ze niet in de zorg. Toch opereren in deze wereld ‘zorgcowboys’, zoals de Patiëntenfederatie ze noemt. Deze organisatie dringt aan op wetten die het mogelijk maken om zorgcowboys te weren uit het bestel. Het gaat om de Wet toetreding zorgaanbieders (Wtza) en de Aanpassingswet Toetreding Zorgaanbieders (AWtza).

Zorgcowboys maken onze zorg onnodig duur. Vooral in de wijkverpleging komt het nogal eens voor dat er misbruik wordt gemaakt van het systeem. Na de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning, dit jaar vijf jaar geleden, en de bijbehorende decentralisatie van zorgtaken zijn de gemeenten verantwoordelijk voor miljarden euro’s aan zorggeld. De gemeenten hebben moeite met het toezicht op zorgbedrijven en ze weten vaak niet of het zorggeld wel op de juiste plaats terecht komt. Wordt het geld wel daadwerkelijk aan zorg besteed?

De Patiëntenfederatie schrijft in een brief dat patiënten erop moeten kunnen vertrouwen dat er alleen zorgaanbieders op de markt zijn die kwalitatief goede en veilige zorg bieden. En dat die zorgaanbieders de kosten niet onnodig opvoeren, maar er juist toe bijdragen dat de zorg betaalbaar blijft.

Helaas zijn er aanbieders, waaronder nieuwe toetreders op de zorgmarkt, die het niet het belangrijkste vinden dat de cliënt passende zorg krijgt, maar vooral uit zijn op eigen gewin. De nieuwe Wet toetreding zorgaanbieders (Wtza) kan hier een einde aan maken. In deze wet is een meldplicht opgenomen, een belangrijk instrument om zorgcowboys uit de zorg te weren.

De aan de Wtza-vergunning verbonden intrekkingsgronden moet het intrekken van vergunningen mogelijk maken. En dan mogen we zorgcowboys die aan de slag zijn gegaan, voor deze wet van kracht is niet vergeten.

Reuma is een onzichtbare ziekte die je er vaak aan de buitenkant niet afziet. Je hebt niet alleen een chronische ziekte, maar bent ook gedoemd tot chronisch uitleggen. Ik kan bijvoorbeeld mensen de hand niet schudden, al heb ik brede handen en sta ik nog steeds rechtop, ondanks mijn Bechterew.

Als iemand mijn hand te hard grijpt, heb ik daar lang last van.

Soms laat ik me verleiden tot een slap, snel handje. Liever dat dan een kennismaking te starten met de opmerking dat ik geen handen schud omdat het me teveel pijn oplevert. Het is niet dat ik me ervoor schaam. Het is meer dat mensen niet weten wat ze dan moeten zeggen – en me bij het afscheid alsnog soms stevig mijn hand schudden.

De onzichtbaarheid van reuma is ook voor veel van de mensen die ik begeleid, een van de lastigste kenmerken. Een onzichtbare ziekte heeft voordelen. Je kunt ‘gewoon’ zijn in plaats van een ‘een ziek persoon’. Maar tegelijkertijd zorgt het onbegrip bij anderen voor zoveel frustratie dat mensen soms niets meer uitleggen, en zich terug trekken. Ze vermijden bijvoorbeeld feestjes om vervelende reacties uit de weg te gaan, als ze door vermoeidheid of pijn vroeg naar huis moeten. Een jonge vrouw was zelfs een soort van blij met haar gebroken been, bovenop haar jeugdreuma. Mensen waren plotseling behulpzaam en begrijpend zonder dat ze het hoefde uit te leggen.

Die onzichtbaarheid kun je niet veranderen. Het helpt ook niet om het anderen kwalijk te nemen dat ze niet kunnen zien hoe jij je voelt. Wat helpt dan wel? Bij jezelf blijven, dat is mijn advies.

Bespreek je ziekte met de mensen die voor jou belangrijk zijn, privé en in werk of opleiding, en leg uit hoe jij je daaronder voelt. Wat betekent je aandoening voor je in het dagelijks leven?

Zo begrijpen mensen wat lastig is voor je, en vooral: ze weten ook wat jij allemaal wél kan.

ANITA SANDERS, VOORZITTER REUMACTIEF

ROBBERT JANSSEN, DIRECTEUR CENTRUM CHRONISCH ZIEK EN WERK

REUMA magazine.nl

DOSSIER BeSt for Kids

BEHANDELSTRATEGIEËN VOOR KINDEREN MET JEUGDREUMA In oktober 2009 is het BeSt for Kids onderzoek van start gegaan. Eerder, in maart 2000, werd gestart met het BeSt (Behandel Strategieën voor mensen met reumatoïde artritis (RA)). Het doel was om te bepalen wat, voor patiënten bij wie de diagnose reumatoïde artritis (RA) was vastgesteld, de beste volgorde van medicijnen is.

CHAMP In 2018 is daarnaast een nieuw onderzoek gestart, de CHAMP studie (Children with Arthritis, Monotherapy or Polytherapie).

Dit onderzoek is erop gericht om uit te zoeken of door het gecombineerde gebruik van Methotrexaat (MTX), Sulfasalazine (SSZ) en plaquenil vanaf het begin van de behandeling, minder kinderen MTX hoeven te gaan gebruiken met injecties en minder kinderen over hoeven te stappen op een kostbare biological die ook met injecties moet worden toegediend.

KINDERREUMATOLOGIE Kinderreumatologie is het deelspecialisme dat zich bezighoudt met de zorg voor kinderen met een reumatische ziekte, zoals jeugdreuma. Deze aandoeningen kenmerken zich door klachten van het bewegingsapparaat (gewrichten, spieren en pezen), de huid en bij sommige aandoeningen ook van hart, longen, nieren en hersenen. Bij langdurige ziekteactiviteit kan er schade optreden aan de gewrichten, de ogen en inwendige organen.

Twintig jaar geleden kwam het zelden voor dat ontstekingen zo goed waren onderdrukt dat medicijnen konden worden afgebouwd. Ontstekingsactiviteit kon ook niet goed gemeten worden, en de behandeling was vaak niet heel intensief. Bij veel patiënten was door langdurige ontstekingen onherstelbare schade aan de gewrichten opgetreden. Dankzij de BeSt for Kidsstudie kan nu een veel beter perspectief voor kinderen met reuma worden geboden.

In het BeSt-onderzoek is voor het eerst geprobeerd of het mogelijk is om medicijnen te stoppen als de ontstekingsactiviteit langdurig is onderdrukt. Toen bij het BeSt onderzoek bij volwassenen duidelijk was geworden dat het effectiever, en even veilig, is om als eerste behandeling te starten met een combinatie van een ‘ouderwets’ anti-reumamiddel (methotrexaat, MTX) en ‘nieuwerwets’ anti-reumamiddel (een zogenaamd biological) of prednison, was het logisch om te gaan onderzoeken of dit bij kinderen ook het geval is.

In dit dossier wordt verteld over de resultaten van het onderzoek bij kinderen met JIA. Petra Hissink Muller, kinderarts reumatologie immunologie in het LUMC, promoveerde op 31 oktober vorig jaar op het BeST for Kids onderzoek. Haar proefschrift kreeg de titel ‘Juvenile Idiopathic Arthritis: Towards Improving Clinical Care’.

AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE: Noortje Krikhaar (tekst) Jos Kuklewski (www.JKimages.nl, foto’s)

REUMA magazine.nl

17

DOSSIER

BeST for Kids

DOELGERICHT BEHANDELEN BIJ JEUGDREUMA Hoe kun je de medicijnen die beschikbaar zijn om jeugdreuma te behandelen op de beste manier inzetten bij een kind waarbij de diagnose net is gesteld? Dat is de vraag achter het BeSt for Kidsonderzoek, waarop Petra Hissink Muller op 31 oktober 2019 promoveerde.

BeSt for Kids is een van de eerste onderzoeken in de wereld bij jeugdreuma, waarbij wordt behandeld volgens het ‘treat-to-target’ (doelgerichte behandeling) principe. Het behandeldoel in

Petra Hissink Muller promoveerde op 31 oktober 2019.

18

REUMA magazine.nl

dit geval was ‘inactieve ziekte’, dat wil zeggen dat er geen gewrichtsontsteking of ontsteking in het bloed meetbaar mag zijn. Zolang er nog ontstekingen zijn, worden de medicijnen opgehoogd, veranderd of uitgebreid.

Eerste behandelstrategie In het BeSt for Kids onderzoek worden drie behandelstrategieën vergeleken qua effectiviteit en veiligheid bij kinderen bij wie onlangs JIA (juveniele idiopathische artritis, jeugdreuma) is geconstateerd. Tijdens de eerste behandelstrategie (sequentiële monotherapie) worden de medicijnen worden één voor één geprobeerd, net zolang tot de ontstekingen helemaal onderdrukt zijn (de ziekte is dan inactief). Daarna kan worden afgebouwd en gestopt. Als eerste medicijn werd methotrexaat (MTX) gegeven, of, als daar een voorkeur voor was, eerst sulfasalazine (SSZ).

Tweede behandelstrategie De tweede behandelstrategie is initiële combinatietherapie met prednison: dan wordt er ook begonnen met MTX maar in de

DOSSIER

BeST for Kids

‘IN DIT ONDERZOEK STAAT DE VRAAG CENTRAAL WAT DE OPTIMALE BEHANDELSTRATEGIE IS OVER LANGERE TERMIJN’ eerste zes weken bovendien prednison voorgeschreven. Als dat niet voldoende is, wordt er gestart met etanercept (Enbrel), een biological. Als de ziekte inactief is, worden de medicijnen afgebouwd en gestopt.

Derde behandelstrategie De meest vernieuwende behandelstrategie bestaat in het begin uit een combinatie van methotrexaat met etanercept. Etanercept was tot nu toe alleen beschikbaar voor kinderen met JIA die gefaald hebben op MTX of intolerant zijn hiervoor.

Geïntensiveerd Elke drie maanden werd op basis van onderzoek van de gewrichten en bloedonderzoek bepaald of er nog actieve ontsteking was, of niet. Als de patiënt nog actieve ontstekingen had, moest de behandeling worden geïntensiveerd. “Bij alle behandelstrategieën kijken we niet alleen naar het medische resultaat maar ook naar veiligheid en kwaliteit van leven”, benadrukt Hissink Muller.

“In dit onderzoek staat de vraag centraal wat de optimale behandelstrategie is over langere termijn. Als er langer dan zes maanden geen ontstekingsactiviteit was, werden de medicijnen afgebouwd en uiteindelijk gestopt. Bij ongeveer zeventig procent van de patiëntjes is er helemaal geen ontstekingsactiviteit na twee jaar, en tussen de 31 en 45 procent gebruikt ook geen medicijnen meer. Er werden geen statistisch duidelijke verschillen gevonden en dat suggereert dat behandeling gericht op inactieve ziekte haalbaar is en belangrijker dan de initiële behandeling, de oorspronkelijke behandeling.”

Sommige patiëntjes (25 procent) moesten later toch weer beginnen met medicijnen, omdat de ziekte weer actief werd, vertelt Hissink Muller. “De mate van activiteit viel mee. Gemiddeld werd in zulke gevallen drie maanden na het stoppen van de medicijnen weer gestart. Gelukkig werkten de medicijnen dan weer goed en werd de ziekte snel opnieuw rustig.”

Kwaliteit van leven De kwaliteit van leven werd gemeten met de CHAQ-vragenlijst.

De CHAQ vragenlijst (Childhood Health Assessment

Questionnaire) meet beperkingen aan de hand van een aantal activiteiten uit het dagelijks leven.

De respons op vroege doelgerichte behandeling werd met behulp van conventionele röntgenfoto’s van de aangedane polsen geëvalueerd. Botdichtheid was significant verminderd bij aanvang van de studie bij de patiënten in behandelstrategie drie (initiële behandeling met etanercept en methotrexaat), vergeleken met gezonde controles en verbeterde significant bij vervolgonderzoek na behandeling. “Concluderend vonden we geen radiologische schade in de pols in de groep kinderen met JIA die vroeg en doelgericht behandeld zijn.”

Hissink Muller: “In de loop van het onderzoek werd steeds verdere verbetering geconstateerd, tot uiteindelijk waarden werden bereikt die vergelijkbaar zijn met ‘normaal’. Daarnaast hebben we gezien dat er bij de start van het onderzoek op de röntgenfoto’s bij bijna alle patiënten van wie de pols ontstoken was, geen schade aan de pols was. Tijdens de twee jaar van het onderzoek is er ook geen schade aan de botten van de polsen ontstaan.”

Oprechte onzekerheid Ook onderzocht is het concept van equipoise bij patiënt en/of ouders tegen de achtergrond van het BeSt for Kids onderzoek.

Hissink Muller legt uit: “Onder equipoise wordt oprechte onzekerheid verstaan ten opzichte van de superioriteit van de ene behandeling boven de andere. Deelnemende kinderen en hun ouders werd met behulp van een vragenlijst gevraagd naar hun voorkeur in het BeSt for Kids onderzoek. Door middel van interviews werd ter evaluatie van de equipoise nogmaals aan patiënten die deelnamen aan dit onderzoek en hun ouders gevraagd naar hun voorkeuren. In één van de drie behandelstrategieën wordt direct behandeld met een biological. Dat wijkt af van de standaardbehandeling van dit moment. Aan het begin van het onderzoek waren de meeste ouders en patiënten niet in equipoise. Velen gaven in de eerste fase de voorkeur aan behandelstrategie drie, de initiële behandeling met een biological. Zij deden mee met het onderzoek vanwege deze kans en zouden zelfs stoppen met deelname aan het onderzoek als ze deze behandeling niet geloot hadden. De overtuiging van superioriteit

REUMA magazine.nl

19

DOSSIER

BeST for Kids

van deze behandelstrategie was gebaseerd op kennis verkregen via internet en nauwe contacten. Vier ouders waren van mening dat de arts-onderzoeker een voorkeur had voor deze behandelstrategie, terwijl de meerderheid vond dat de arts-onderzoeker geen voorkeur had. In de volgende fase neigden de voorkeuren te veranderen naar de feitelijke strategie waarmee de patiënt behandeld werd. Concluderend stellen we dat ouders van kinderen die in studies deelnemen, voorkeuren hebben als het gaat om behandelingen. Het is belangrijk om alle zorgen en waarden van ouders van aan studies deelnemende kinderen te begrijpen. Hun voorkeuren kunnen veranderen, en ook kunnen hun voorkeuren verschillen van die van de betrokken artsen. Een studie die niet overeenstemt met de zorgen van de desbetreffende patiëntengroep zal waarschijnlijk niet worden ondersteund door deze patiëntengroep. In toekomstige studies loont het om de equipoise van de ‘geïnformeerde patiëntengroep’ als geheel te onderzoeken, om deelname van patiënten in de onderzoeken te verbeteren.”

Juveniele PAN Hissink Muller geeft een voorbeeld. “Een van de deelnemers aan het BeSt for Kids onderzoek had de diagnose juveniele idiopathische arthritis (JIA) gekregen. Ze werd behandeld met de derde behandelstrategie, te weten, initieel etanercept en methotrexaat. De oorspronkelijke diagnose JIA was gebaseerd op symmetrische polyartritis. Zes maanden later ontwikkelde zij myalgie, hypertensie en koorts die met ontstekingen gepaard ging.

De combinatie van deze en andere symptomen en afwijkingen leidde tot de diagnose juveniele systemische polyarteritis nodosa (PAN). Juveniele PAN is een zeldzame inflammatoire ziekte (een ziekte die met ontstekingen gepaard gaat). De diagnose kan lastig zijn omdat de eerste symptomen niet-specifiek zijn en vaak andere inflammatoire ziekten kunnen nabootsen.”

Voordeel op korte en lange termijn Uit het proefschrift van Hissink Muller kan een aantal lessen worden getrokken. Ze licht ze toe: “Het doelgericht behandelen in combinatie met nauwkeurige controle is uitvoerbaar bij de behandeling van kinderen met JIA. Het heeft voordeel op de korte en lange termijn. Een tweede les is dat inactieve ziekte het behandeldoel moet zijn vanaf zes maanden behandeling en daarna. Afbouw en eventueel stoppen met medicatie kan veilig worden toegepast in studies bij kinderen met JIA, temeer omdat de frequentie van opvlammingen laag was en de reactie op herstart

20

REUMA magazine.nl

van therapie goed. Ook toonden de röntgenfoto’s geen schade in de verschillende behandelstrategieën. De botdichtheid verbeterde na behandeling met etanercept en methotrexaat.”

De huidige studie was gericht op het bereiken van inactieve ziekte en het verminderen van ongemak door ziekte en therapie.

Toekomstig onderzoek zal zich richten op gepersonaliseerde behandelingen gecombineerd met doelgerichte strategieën gericht op inactieve ziekte.

Hissink Muller blijft alert. “Natuurlijk is de twee jaar dat het onderzoek duurt, op een heel leven maar kort. We hebben daarom voor het BeSt for Kids onderzoek een RECALL programma opgesteld. Dankzij de eerste resultaten weten we dat het om gaat om een bijzondere groep patiënten, waarbij de ziekte uitzonderlijk goed onderdrukt is geweest, waar uitzonderlijk weinig schade is opgetreden, en waarover uitzonderlijk veel informatie beschikbaar is. Natuurlijk zijn we erg benieuwd hoe het nu met ze gaat. Een deel is nog onder behandeling bij ons, maar een deel ook niet, bijvoorbeeld omdat het kind volwassen is geworden en over is gestapt naar de (volwassenen) reumatoloog.”

Conclusie is dat het de grootste uitdaging is om de juiste JIA patiënt te behandelen op het juiste moment met het juiste medicijn. “Wij vinden het dus beter om de medicijnen aan te passen aan de patiënt, dan om je leven aan te passen aan de jeugdreuma.”

!!!! "

#" " $ %&' ()* $+ , " *& " , - ./ " &

# $ #" - - 0 "

' " $ 1 #" " $ 2 3 4 /) 3 $& ./ $ %/%/5 /) 3$ & .) $ %/%/

' 3 , 3$3$ 6 ) .)/-//

Autoaanpassing | Nieuw & occasions | Private Lease Huur Zonnebloemauto | Canta | Brommobiel | Rijlessen Ergonomisch zitadvies | Onderhoud en reparatie

7 !!!!8 9

" ' , :' " 3 " 7 " & $ %&' ()* $+ , , - %* "

$ 1 #"

0 3 $

#"

3 $ 2 3 4 %) , $ & /; 3 $ 0 %* $ & %; $ %/%/

' 3 , 3$3$ 6 ) <=>-// 2 3 4 )/ 3 $ & %. $ 0 ./ $ & .) $ %/%/

' 3 , 3$3$ 6 ) =.>-// 7 0 4 '''$" 3 # $ 5 /?/ .%? /;;> 2

www.welzorg.nl/auto-op-maat auto.opmaat@welzorg.nl â&#x20AC;˘ 0800 0200142

Skafit zilver verbandkleding helpt uw lichaam, handen en voeten te verwarmen Activeert de haarvaatjes

12% zilvergaren

Stimuleert de bloedcirculatie Samenstelling zonder rubber of elastiek Hoge kwaliteit materialen Vocht en warmte regulerend

Geur neutraliserend Geen bijwerkingen

VOLLEDIGE VERGOEDI NG UIT DE BASIS ZORGVERZEKERING

Skafit zilver verbandmiddelen worden op recept van uw behandelend arts vergoed uit de basis zorgverzekering (door bijna alle zorgverzekeraars). www.skafit.nl/vergoedingen

www.zilvergaren.nl - T: +31 (0) 33 2022 644

Arts-in-opleiding en onderzoeker Nadia Roodenrijs.

Nieuwe Europese richtlijn in de maak

ONDERZOEK NAAR MOEILIJK TE BEHANDELEN REUMATOÏDE ARTRITIS Door effectieve medicijnen en succesvolle behandelstrategieën kan het grootste deel van de mensen met reumatoïde artritis een redelijk normaal leven leiden.

Voor vijf tot twintig procent van de reumapatiënten geldt dat helaas niet. Zij blijven ondanks verschillende behandelingen (ernstige) klachten houden. Arts-in-opleiding en onderzoeker Nadia Roodenrijs van het Universitair Medisch Centrum Utrecht zoekt uit waarom.

22

REUMA magazine.nl

“Het huidige reumaonderzoek is gericht op het zo vroeg mogelijk opsporen en behandelen van reumatoïde artritis. Dat is voor heel veel patiënten een succesvolle aanpak gebleken, maar het betekent ook dat mensen die al lange tijd ziek zijn en klachten blijven houden, buiten de boot vallen. Daar hopen we met dit onderzoek verandering in te brengen”, vertelt Roodenrijs.

Wat is moeilijk te behandelen?

Om goed te kunnen vaststellen waarom ontstekingsreuma bij sommige mensen moeilijk te behandelen is, moet volgens de onderzoeker eerst worden bepaald wat de definitie is van moeilijk te behandelen reumatoïde artritis. “Uiteraard moet iemand de diagnose reu-

ONDERZOEK

‘PATIËNTEN DIE ROKEN, HEBBEN EEN KLEINERE KANS DAT DE ZIEKTE TOT RUST KOMT IN VERGELIJKING MET NIET-ROKERS’ matoïde artritis hebben. Daarnaast moeten er diverse behandelingen zijn ingezet die de ziekte niet tot rust hebben kunnen brengen. Verder moeten er aanwijzingen zijn voor actieve ziekte door gewrichtsontstekingen, maar bijvoorbeeld ook door klachten die de patiënt zelf ervaart zoals pijn, stijfheid en vermoeidheid. Tenslotte moet de patiënt en/of reumatoloog een probleem ervaren in de behandeling. Soms ervaren de patiënt en reumatoloog de klachten niet als een probleem dat ze persé opgelost willen hebben, bijvoorbeeld als de patiënt op hoge leeftijd is en er een intensieve behandeling nodig is om de klachten te verminderen. In dat geval spreken we niet van moeilijk te behandelen reumatoïde artritis.”

Onderliggende problemen Er zijn volgens Roodenrijs verschillende onderliggende problemen die een rol kunnen spelen bij moeilijk te behandelen reumatoïde artritis. “Uit eerdere onderzoeken is gebleken dat roken invloed kan hebben.

Patiënten die roken, hebben een kleinere kans dat de ziekte tot rust komt in vergelijking met niet-rokers, mogelijk omdat het immuunsysteem extra wordt geactiveerd.

Maar het kan ook liggen aan de ziekte zelf, door de wijze waarop het immuunsysteem actief is. Het kan dan zijn dat de reumatoloog er niet in slaagt om een behandeling te vinden die de juiste aangrij-

pingspunten in het immuunsysteem triggert.

Een andere mogelijkheid is dat de patiënt de medicatie niet of niet op de juiste manier neemt. Bijvoorbeeld omdat er een probleem is bij de apotheek, de patiënt niet goed is voorgelicht of omdat hij last heeft van bijwerkingen. Van methotrexaat is bekend dat patiënten er misselijk van kunnen worden terwijl het bij biologicals van belang is, dat ze op de juiste temperatuur worden bewaard omdat ze anders minder effectief kunnen zijn.”

Invloed andere aandoeningen Het succes van de behandeling kan ook worden verstoord door de aanwezigheid van andere aandoeningen. Roodenrijs: “Er bestaan ziektebeelden met klachten die lijken op reumatoïde artritis zoals jicht, artrose of fibromyalgie. Als de reumatoloog iemand met jicht medicijnen voor reumatoide artritis voorschrijft, zullen de klachten niet verdwijnen. Tenslotte kan het zijn dat mensen die meerdere ziektes hebben, bepaalde medicijnen niet mogen omdat de combinatie van de verschillende medicijnen een risico vormt. Dat beperkt het assortiment aan middelen die je als behandeling tegen reumatoïde artritis kunt inzetten.”

Onrealistisch Psychologische factoren, zoals angst en depressie kunnen van invloed zijn op de manier waarop een patiënt de ziekte

PSYCHOLOGISCHE FACTOREN KUNNEN VAN INVLOED ZIJN OP DE MANIER WAAROP EEN PATIËNT DE ZIEKTE ERVAART

ervaart en ermee omgaat. Tenslotte kunnen mensen een te hoog, maar onrealistisch verwachtingspatroon hebben ten opzichte van de behandeling.

“Sommige patiënten zijn in de veronderstelling dat ze na een behandeling het leven weer kunnen oppakken dat ze hadden voordat ze ziek werden, terwijl dat zelden het geval is”, aldus Roodenrijs.

Aan de studie die vorig jaar is gestart, doen nu 145 mensen mee: 45 van hen hebben moeilijk te behandelen reumatoide artritis. Roodenrijs wil van deze personen systematisch in kaart brengen waarom de behandeling niet het gewenste resultaat geeft. De overige 100 mensen vormen de controlegroep. Ze hoopt dat het onderzoek aanknopingspunten oplevert om mensen met moeilijk behandelbare reumatoïde artritis beter te kunnen helpen. “Nu is het vaak zo dat de reumatoloog de oplossing zoekt in het voorschrijven van een ander medicijn. Ik wil met deze studie behandelaars stimuleren om verder te kijken dan alleen naar medicatie.”

Europese richtlijn Inmiddels hebben Europese reumatologen en patiënten zich verenigd in een werkgroep waarin ze onderling vergelijkbare onderzoeksgegevens uitwisselen. Ook Roodenrijs maakt hier deel van uit. De werkgroep heeft als doel om een behandelrichtlijn te maken voor patiënten met moeilijk te behandelen reumatoïde artritis.

Roodenrijs hoopt dat in juni een eerste versie van de nieuwe richtlijn kan worden gepresenteerd tijdens het internationale reumacongres van de EULAR. De resultaten van haar onderzoek worden volgend jaar verwacht.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl

23

Fina Vona deed mee aan Heel Holland Bakt

‘IK HAD NOG NOOIT VAN ARTRITIS PSORIATICA GEHOORD’ Meedoen aan Heel Holland Bakt betekent dat je gedurende een periode voortdurend in de weer bent met recepten uitproberen, roeren, kneden, bakken en decoreren. En dat is best een belasting, vooral als je artritis psoriatica hebt, weet Fina Vona (56) uit Lekkerkerk. In 2015 deed ze mee aan de populaire televisieshow, ze overleefde de eerste ronde op adrenaline en ze verliet de arena daarna met opgeheven hoofd. Nu geeft ze bakworkshops aan bedrijven en particulieren, in haar eigen tempo en wanneer het haar uitkomt.

Toen Fina zich opgaf voor het programma, wist ze inmiddels dat ze een reumatische aandoening had. Wat ze niet goed kon inschatten, was de lichamelijke belasting die de deelname met zich meebracht. “Dat heb ik echt onderschat. De selectie bestaat uit een aantal voorrondes waarin je heel creatief moet zijn, veel moet verzinnen en bakken. Je moet foto’s opsturen, twee taarten meenemen, bakken bij Robèrt (van Beckhoven, bakker, patissier en samen met Janny van der Heijden presentator van HHB, red.), noem maar op. Uiteindelijk ben ik als kandidaat geselecteerd. Uitzinnig van vreugde was ik!”, blikt Fina terug.

24

REUMA magazine.nl

“Vier weken vóór de start van de opnames krijg je alle recepten van de eerste vier afleveringen en begint het oefenen. Ik gebruikte toen al Enbrel (een biological, red.) om de gewrichtsontstekingen te behandelen. Daardoor was mijn weerstand niet zo hoog. Ik nam te weinig rust en was prompt ziek tijdens de opnamedagen van de eerste uitzending. Thuis ga je tussendoor even liggen als je moe bent, maar dat kan natuurlijk niet tijdens tv-opnames. Ik heb het puur op adrenaline volgehouden. Na de opnames was ik ziek, doodmoe en ik had hoge koorts.

Daardoor kon ik mij niet voorbereiden op de opnames voor de tweede ronde en toen ging het mis. Dat was eigenlijk een opluchting want ik wist zelf wel dat ik niet meer verder kon.”

Ziekte verzwegen Tijdens de selectieprocedure koos ze ervoor om haar ziekte te verzwijgen. Fina: “Ik was bang dat ze mij niet mee zouden laten doen. In opnames voor een filmpje dat ze hebben gemaakt om mij als kandidaat voor te stellen, is het wel aan de orde geweest, maar ik heb gevraagd om het niet in de film te verwerken. Ik wilde mijn ziekte niet als excuus gebruiken als ik eruit zou gaan.” Haar Sarapop uit de eerste ronde was zo goed, dat ze de taart mocht laten zien in De Wereld Draait Door. “Ik zat daar samen met Martine Bijl, dat vond ik echt een hele grote eer!”, aldus Fina.

Het heeft lang geduurd voordat Fina erachter kwam dat ze artritis psoriatica had. “Ik was vroeger vrij sportief en ging regelmatig hardlopen. Op een gegeven moment kreeg ik last van mijn heupen en knieën en dat werd steeds erger. Als ik klaar was met lopen en na een half uurtje van de bank opstond om te douchen, kwam ik amper overeind.”

Meer bewegen Niet klagen maar doorgaan. Dat was de instelling waarmee ze thuis was grootgebracht. En dus ging ze door. Ze trouwde en kreeg drie kinderen. Ondertussen stapelden de lichamelijke problemen zich op. Fina: “Ik was ontzettend moe, lag hele dagen op bed en ik had last van mijn gewrichten. Mijn huisarts constateerde wel dat de ontstekingswaarden in mijn bloed hoog waren, maar had er geen verklaring voor. Ik moest maar wat meer gaan bewegen, zei hij. Ondertussen kon ik niet meer lopen van de pijn en had ik een ingezakte ruggenwervel. Ik be-

LEVEN MET REUMA greep er helemaal niets van en voelde mij niet serieus genomen.”

Na twee jaar van heftige lichamelijke klachten belandde ze in een depressie en verwees haar huisarts haar eindelijk door naar een reumatoloog. Die stelde de diagnose artritis psoriatica. Fina had inderdaad al meer dan dertig jaar psoriasis, maar had dat nooit in verband gebracht met haar andere lichamelijke klachten. Haar huisarts evenmin. “Ik had nog nooit van artritis psoriatica gehoord”, zegt ze er zelf over.

Bakingfientje Inmiddels leidt ze een stabiel en rustig leven. Begin februari is ze bovendien haar eigen onderneming gestart: Bakingfientje.

Ze geeft bakworkshops aan bedrijven en particulieren. Dat doet ze bij een bevriende lunchroom in Lekkerkerk. “Ik liep al een tijdje rond met plannen om workshops te gaan geven, maar daarvoor moest onze bijkeuken worden verbouwd. En afgelopen zomer werd mijn reuma heel instabiel. Ik had weer last van ontstekingen en pijn aan de peesaanhechtingen van mijn gewrichten, ik was aan het experimenteren met pijnmedicatie en durfde het niet aan om een hele verbouwing te beginnen. De eigenaresse van de lunchroom vond dat zo vervelend dat ze mij spontaan haar bedrijfsruimte heeft aangeboden, zo ontzettend lief! Ik heb inmiddels de eerste workshops achter de rug. Daarna kun je mij twee dagen opvegen, maar dat is het mij wel waard!”, aldus Fina Vona.

Op pagina 7 staat een recept van Fina.

Instagram: @bakingfientje. Facebook: Persoonlijke Foodblog Fina.Vona

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl

25

Nieuwe ontstekingsziekte ontdekt

WAAROM FACAS GEEN REUMATISCHE AANDOENING IS Arts-onderzoeker Zonne Hofman van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) heeft de nieuwe ontstekingsziekte FACAS ontdekt. De ziekte kan gepaard gaan met klachten die op reuma lijken, zoals chronische gewrichtsontstekingen. Toch zou Zonne Hofman FACAS niet omschrijven als een nieuwe vorm van reuma.

Zonne Hofman deed haar ontdekking tijdens een onderzoek naar de ziekte erfelijk angio-oedeem. Dat is een zeldzame aandoening die gepaard kan gaan met ernstige ontstekingen (zwellingen) van de huid en slijmvliezen.

Erfelijk angio-oedeem kan het gevolg zijn van een foutje in het DNA. Hierdoor maakt het lichaam van deze mensen te veel van het eiwit bradykinine aan. Hofman wilde met haar onderzoek uitvinden hoe het mechanisme achter de productie van dit eiwit precies werkt.

Samen met een andere onderzoeker ontwikkelde ze een nieuwe test om een stofje in het bloed te meten dat als voorloper wordt beschouwd van bradykinine. Dit eiwit zelf is namelijk maar heel kort in menselijk bloed aanwezig en dus lastig om te meten.

Dezelfde chronische klachten In 2017 kwamen Hofman en haar mede-onderzoeker Coen Maas in contact met vakgenoten uit een Duits ziekenhuis die op dat moment een hele familie onderzochten met dezelfde chronische klachten. “Ze hadden koorts, huiduitslag en gewrichtsklachten, maar geen zwellingen van huid en slijmvliezen. Het leek meer op een auto-inflammatoire aandoening dan op erfelijk angio-oedeem”, zegt Hofman. Omdat de klachten bij meerdere familieleden optraden, lag het voor de hand dat erfelijkheid een rol zou kunnen spelen.

Door middel van uitgebreid DNA-onderzoek vonden de onderzoekers een nieuwe afwijking in hetzelfde gen dat een rol lijkt te spelen bij het ontstaan van erfelijk angio-oedeem. En daarmee hebben zij een nieuwe ziekte ontdekt.

Met de nieuwe test die Hofman eerder had ontwikkeld, is in het UMCU uitgebreid onderzoek gedaan naar deze nieuwe ziekte, die de naam FACAS heeft gekregen. Hofman: “Net als bij erfelijk angio-oedeem, is bij FACAS sprake van een verstoring in de productie van bradykinine. Het grote verschil tussen beide ziektes is dat mensen met erfelijk angio-oedeem af en toe een te grote hoeveelheid van het eiwit aanmaken, terwijl dit bij mensen met FACAS voortdurend het geval lijkt. Dat is waarschijnlijk de reden dat mensen met FACAS chronische ontstekingen hebben met klachten die op reuma lijken.”

Geen reuma maar CAPS Hofman zou de nieuwe ontstekingsziekte echter niet omschrijven als een vorm van reuma, ondanks overeenkomsten als de chronische gewrichtsontstekingen. “Zowel FACAS als reuma zijn chronische ontstekingsziektes die door het eigen lichaam worden veroorzaakt.

Maar de wijze waarop de ontstekingen tot stand komen, verschilt.

Ik zou deze nieuwe ziekte dan ook eerder onderbrengen bij de zeldzame auto-inflammatoire aandoeningen CAPS. Deze erfelijke ziektebeelden komen bij één op de miljoen mensen voor. Ze uiten

26

REUMA magazine.nl

ONDERZOEK

Erfelijk angio-oedeem kan het gevolg zijn van een foutje in het DNA.

OVER DE NAAM FACAS Zowel bij erfelijk angio-oedeem als bij de nieuwe ontstekingsziekte FACAS lijken foutjes in het DNA van het Factor XIIgen een rol te spelen. Dit gen is betrokken bij de bloedstolling, maar is ook verantwoordelijk voor het aan- en uitzetten van de bradykinineproductie. De naam FACAS is afgeleid van het gen: Factor XII associated cold autoinflammatory syndrome.

zich, net als bij de nieuwe ziekte FACAS, door symptomen als koorts, huidafwijkingen die lijken op netelroos en chronische gewrichtsontstekingen.”

CAPS-aandoeningen worden behandeld met de biological anakinra. Dit middel wordt ook voorgeschreven aan kinderen met juveniele idiopathische artritis (JIA, jeugdreuma) en, heel soms, aan mensen met reumatoïde artritis. In het laatste geval wordt anakinra meestal gebruikt in combinatie met methotrexaat of een andere reumaremmer.

Of er meer mensen met FACAS rondlopen, kan Hofman nog niet zeggen. “De leden van de Duitse familie waren de eerste mensen waarbij we de ziekte hebben geconstateerd. Net als bij CAPS, gaat het bij FACAS om een hele zeldzame aandoening. De kans is klein dat een reumatoloog iemand met deze ziekte in de spreekkamer krijgt. Ons onderzoek heeft er wel toe ge-

leid dat we bij families waarin dezelfde klachten voorkomen door middel van DNAonderzoek kunnen vaststellen of zij inderdaad FACAS hebben. De volgende stap is het ontwikkelen van een medicijn om te voorkomen dat mensen met FACAS een chronische ontstekingsziekte ontwikkelen.

Een eerste proef met een geneesmiddel ontwikkeld voor erfelijk angio-oedeem heeft een goed resultaat laten zien.”

Zonne Hofman is begin januari 2020 gepromoveerd op de resultaten van het onderzoek en gaat zich nu specialiseren als reumatoloog.

(Dit artikel is onder andere gebaseerd op een nieuwsbericht van het UMCU).

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl

27

Slaapcoach Marieke Rinkema:

‘GOED SLAPEN BEGINT OVERDAG’ Slapeloosheid is een ernstige gezondheidsklacht waar veel mensen last van hebben. Zij slapen bijvoorbeeld moeilijk in, worden vaak ’s nachts wakker of ontwaken veel te vroeg. Als je een chronische ontstekingsziekte hebt, zoals reuma, kunnen factoren als pijn en ernstige vermoeidheid eveneens een rol spelen.

Ergotherapeut en slaapcoach Marieke Rinkema begeleidt mensen met ernstige slaapproblemen. Volgens haar zijn veel slaapproblemen het gevolg van stress, ingesleten gewoontes en te weinig ontspanning. “Het draait om de vraag hoe je leven eruit ziet en welke plek jij geeft aan slaap. Ik merk vaak dat mensen slaap beschouwen als een noodzakelijk kwaad en dat is geen goede benadering. De manier waarop we slapen, heeft namelijk grote invloed op hoe we ons overdag voelen en hoe we functioneren.”

“De slaap van slapelozen is als een duikboot die ondergaat, maar steeds met een periscoop naar het oppervlak gaat. Alsof het brein in de gaten moet houden of alles nog oké is in de omgeving.” Dat zegt Eus van Someren, slaaponderzoeker aan het Nederlands Herseninstituut, in NRC van 18 januari. Zijn onderzoeksgroep meet hersenactiviteit van slechte slapers. Volgens Van Someren hebben mensen met slapeloosheid hersengolven die op slaap duiden, terwijl er tegelijkertijd hersengolven optreden die duiden op waak.

Slaapcoach Marieke Rinkema denkt dat dit komt doordat mensen overdag te weinig rustmomenten inlassen. “Als je de hele dag achter elkaar doorgaat, vindt je brein het moeilijk om ’s avonds laat

Volgens Marieke Rinkema zijn veel slaapproblemen het gevolg van stress, ingesleten gewoontes en te weinig ontspanning.

‘DE KUNST IS OM DE AUTOMATISCHE PILOOT UIT TE SCHAKELEN’ 28

REUMA magazine.nl

REUMA EN SLAPEN

‘DE SLAAP VAN SLAPELOZEN IS ALS EEN DUIKBOOT DIE ONDERGAAT, MAAR STEEDS MET EEN PERISCOOP NAAR HET OPPERVLAK GAAT’ opeens terug te schakelen. De duikboot wil dan niet ondergaan, maar blijft alert.

Je slaapknop is als het ware vastgeroest in de waakstand. De vraag is op welke manier je deze slaapknop het beste kunt repareren.”

‘Mensen zijn gewoontedieren’ Er zijn verschillende factoren die onze ‘slaapknop’ beïnvloeden en slaapproblemen kunnen veroorzaken. Rinkema somt op: “Stress, piekeren, pijn, extreme vermoeidheid, blootstelling aan blauw licht, te laat sporten, te late inname van cafeine, alcohol en suiker. Het zijn allemaal zaken die onze slaapknop in de waakstand kunnen houden. Mensen zijn gewoontedieren. De kunst is om de automatische piloot uit te schakelen en de gewoonten die de slaap negatief beïnvloeden te veranderen. En ja, dat is voor de een makkelijker dan de ander.”

Goed slapen begint overdag Ze vervolgt: “Een ziekte als reuma gaat vaak gepaard met pijn en extreme vermoeidheid. Wat ik vaak hoor, is dat mensen met reuma zoveel mogelijk proberen te doen in de uren dat zij zich het beste voelen en de rest van de dag voor pampus liggen. De kunst is om overdag activiteiten met rust af te wisselen waardoor je niet uitgeput raakt en aan het einde van de dag nog wat energie over hebt. Op die manier smeer je de slaapknop en dat heeft een gunstige invloed op het in- en

doorslapen. Ik zeg altijd tegen mijn cliënten: goed slapen begint overdag.”

Hiermee bedoelt ze niet dat mensen overdag moeten slapen. Rinkema: “Een powernap kan geen kwaad zolang deze niet langer dan een kwartier duurt. Slaap je langer, dan is je ritme zodanig onderbroken dat je daar ’s nachts last van kunt hebben. Ik heb om die reden liever dat mensen twee keer een korte powernap doen, dan één keer overdag lang slapen.”

Ontspannen gevoel Gedachten spelen vaak een grote rol bij mensen met slaapproblemen. Marieke Rinkema: “Om goed te kunnen inslapen, is het belangrijk om met een ontspannen gevoel naar bed te gaan. Als je met tegenzin in bed stapt omdat je bang bent dat je niet in slaap gaat vallen, creëer je juist stress waardoor je hersenen alert blijven en je inderdaad wakker ligt. Het is dus van belang om ontspannen en met een positief gevoel naar bed te gaan. Lijstjes afwerken of moeilijke gesprekken voeren kun je daarom beter in de ochtend of aan het begin van de avond doen, in plaats van ’s avonds vlak voor je naar bed gaat. Veel mensen zijn zich hier niet van bewust. Ik probeer mensen met slaapproblemen te coachen op gedrag, zodat zij hun dag rustig afbouwen, voldoende ontspanningsmomenten inlassen en bepaalde gewoonten die hun slaapknop in de waakstand houden, afleren.”

ONDERZOEK NAAR SLAPELOOSHEID Volgens cijfers van het Nederlands Herseninstituut slaapt één op de tien mensen chronisch slecht. Wereldwijd lijden 770 miljoen mensen aan chronische slapeloosheid.

Een internationaal team van wetenschappers heeft vorig jaar aangetoond dat genetische factoren een rol kunnen spelen bij slapeloosheid. Het team analyseerde hiervoor het DNA en de slaapgegevens van 1,3 miljoen mensen. Ze vonden 956 genen die bijdragen aan het risico op slapeloosheid.

In februari 2010 is het Nederlands Slaap Register gestart met het doel om via internetvragenlijsten meer te weten te komen over slechte én goede slapers, om uiteindelijk meer te begrijpen van de onderliggende oorzaak en behandelmogelijkheden van slecht slapen. Wil je een bijdrage leveren aan dit onderzoek? Kijk op www.slaapregister.nl voor meer info.

JUDITH URBAN www.mariekerinkema.nl

REUMA magazine.nl

29

Hoogleraar Rebecca ten Cate acht het noodzakelijk dat jeugdreuma meer serieus genomen wordt.

‘MEER AANDACHT NODIG VOOR JEUGDREUMA’ 30

REUMA magazine.nl

“Reuma bij een kind? Weten ze het zeker?” Rebecca ten Cate ziet het als een van haar belangrijkste taken om te werken aan meer bewustwording van jeugdreuma. “Iedereen moet weten dat reuma ook voorkomt onder kinderen. Er zijn nog te veel artsen die bij een kind met een pijnlijk gewricht denken: het zal wel komen door een val of omdat het kind zich gestoten heeft.”

ONDERZOEK Meer aandacht voor jeugdreuma is vooral belangrijk omdat een vroege diagnose en krachtige behandeling kunnen voorkomen dat er onomkeerbare schade ontstaat.

Soms wordt de diagnose direct gesteld, soms duurt het meer dan twee jaar.

“In de eerste plaats moet de huisarts of medisch specialist zich ervan bewust zijn dat reuma bij jonge kinderen voorkomt”, aldus Rebecca ten Cate. “Dat moet onder de aandacht zijn gebracht in de opleiding, bij nascholingen of bijvoorbeeld in een oratie.

Gemakkelijk is het niet: zo zijn er veel andere verklaringen voor een dikke knie.

Bovendien komt er in een huisartsenpraktijk in veertig jaar gemiddeld één keer een kind met jeugdreuma langs. Daarom is jeugdreuma ook geen populair onderwerp voor huisartsen-nascholing. Overigens is jeugdreuma wel één van de meest voorkomende chronische ziekten op de kinderleeftijd.”

Een derde verklaring is dat lichamelijk onderzoek van een peuter echt een uitdaging kan zijn. “Over het algemeen willen peuters niet aangeraakt worden, laat staan onderzocht door een vreemde. Bovendien hebben ze meestal nog een flinke laag ‘puppyfat’, zodat zwelling van een gewricht moeilijk vast te stellen is. Ook zijn peuters vaak zo lenig dat een eventuele bewegingsbeperking niet snel opvalt.”

Last but not least zijn niet alle artsen ervan doordrongen dat een terugval in ontwikkelingsfase bij een kind een alarmsymptoom is! Als een kind vlot kon lopen en dan weer gaat kruipen of billenschuiven, is verder onderzoek nodig.

Gedegen onderzoek Ten Cate stelt dat geen enkele arts haar of zijn diploma mag krijgen voordat zij of hij heeft aangetoond een gedegen onderzoek van het bewegingsapparaat te kunnen verrichten. Ze heeft bij de opleiding geneeskunde al aangekaart dat er meer aan-

dacht voor het lichamelijk onderzoek van het bewegingsapparaat moet komen.

“Veel beginnende artsen hebben geen idee hoe je gewrichten, pezen en botten en een goede manier onderzoekt. Dat is een belangrijke vaardigheid, niet alleen voor de reumatologie.” Ook pleit ze voor doorlopend onderwijs over jeugdreuma en de alarmsymptomen. “We moeten blijven voorlichten aan studenten, artsen in opleiding, specialisten, fysiotherapeuten, revalidatieartsen, oogartsen, orthopeden en alle andere professionals die een kind met jeugdreuma kunnen tegenkomen.”

In 2020 wordt het aantal patiënten in een groot internationaal onderzoekverband tussen alle jeugdreumacentra in Nederland en Canada vergroot. Doel van dit zogenaamde UCAN-CANDUproject (Prof. Dr. Rae Yeung, kinderreumatoloog in Toronto en Prof. Dr. Nico Wulffraat, kinderreumatoloog in het UMC Utrecht ) is het doorgronden van de biologische basis van de klinische verschillen tussen de zeven soorten jeugdreuma.

“Wij gaan daartoe onze DNA-monsters en de database delen, zodat we in de nabije toekomst betrouwbaardere uitspraken kunnen doen.”

Meer onderzoek Er is meer onderzoek waarop de specialisten kunnen terugvallen. Zo is in 2009 in het LUMC de BeSt for Kids-studie opgezet, waarop Petra Hissink Muller in oktober 2019 promoveerde (Zie het dossier in dit nummer). BeSt staat voor behandelstrategie. “Uit een vergelijkbare studie bij volwassenen met reuma wisten we al dat het combineren van antireumamiddelen, vooral de combinatie van klassieke medicijnen met een biological tot een beter resultaat leidt dan de tot nu toe gebruikte behandelschema’s.

Tegenwoordig worden biologicals steeds vaker in een eerder stadium van de be-

Op vrijdag 22 november 2019 aanvaardde Rebecca ten Cate het ambt van hoogleraar met als leeropdracht Kindergeneeskunde, in het bijzonder de Kinderreumatologie. In haar oratie vraagt ze om meer aandacht voor jeugdreuma. De kinderreumatoloog gaat zich volledig richten op haar taken als hoogleraar Kindergenees-kunde.

handeling voorgeschreven.”

“Maar wat ook duidelijk bleek, is dat het helpt om de patiënt heel strak, op vaste tijdstippen te controleren, ‘tight control’.

Hierbij wordt geen genoegen genomen met alleen verbetering, nee, het streven is, en moet blijven: doorbehandelen tot de gewrichtsontsteking weg is! Bij iedere controle moet je je bewust zijn: er mag geen ziekteactiviteit te vinden zijn. ‘Zero tolerance’ beleid. De brand moet geblust.”

Nog meer mogelijk Ten Cate geeft een blik in de toekomst: over twintig jaar weten we welk kind het risico loopt om een ziekte als jeugdreuma te ontwikkelen en grijpen we in, voordat de eerste ziekteverschijnselen zich manifesteren. Het risico kan bepaald worden door gegevens verkregen bij de hielprik.

Er is al veel bereikt en er is nog meer mogelijk. “Kinderreumatologie is een fascinerend vakgebied, enerzijds het bewegingsapparaat en anderzijds de immunologie, een vak aan het front van de medische ontwikkelingen.” De nieuwe hoogleraar heeft er geen moment spijt van dat ze gekozen heeft voor kinderreumatologie.

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl

31

HET BEHANDELPLAN BIJ REUMATOÏDE ARTRITIS De namen Cobra, (t)Reach, Serene, Ticora, CareRA en BeST doen denken aan sprookjesfiguren of automerken, maar het zijn namen van onderzoeken waarin gekeken wordt naar de beste behandeling bij reumatoïde artritis. Er wordt bij reuma niet alleen onderzocht of een bepaald geneesmiddel goed werkt, maar ook in welke volgorde de geneesmiddelen het beste kunnen worden toegepast en welke doseringen dan het meest geschikt zijn.

32

REUMA magazine.nl

Al die onderzoeken bij elkaar leiden tot een richtlijn. In deze richtlijn staat een behandeladvies voor de reumatoloog. Omdat ieder mens anders is, kan de reumatoloog er bewust voor kiezen af te wijken van de behandelrichtlijn. Ondanks dat geeft zo’n richtlijn een belangrijk handvat. Onlangs hebben de verenigde Europese reumatologen (EULAR) een nieuwe behandelrichtlijn voor reumatoïde artritis uitgebracht. Een korte samenvatting.

DMARDs Bij reumatoïde artritis wil de reumatoloog niet alleen de klachten van de aandoening (pijn en stijfheid) aanpakken, maar ook de beschadiging van de gewrichten stoppen opdat je zo goed mogelijk kan functioneren. Dit doet de reumatoloog met zogenaamde DMARDs (Disease Modifying AntiRheumatic DrugS). DMARDs worden vaak ingedeeld in conventionele DMARDs (middelen die we al langer gebruiken zoals methotrexaat, leflunomide, hydroxychloroquine en sulfasalazine), targeted DMARDs zoals biologicals (antiTNF, rituximab, abatacept, tocilizumab, sarilumab) en JAK-remmers (baricitinib, tofacitinib).

‘Hit hard en early’ en ‘treat to target’ Met welke DMARD de reumatoloog ook behandelt, twee mantra’s hanteert de reumatoloog altijd bij de behandeling van reumatoïde artritis: ‘hit hard en early’ en ‘treat to target’. Met ‘hit hard en early’ wordt bedoeld dat de reumatoloog niet te voorzichtig moet zijn in het begin van de behandeling. Het lijkt aanlokkelijk om het in het begin rustig aan te doen door het DMARD te kiezen met de minste kans op bijwerkingen, in de laagste dosis. Maar voor deze rustige behandelwijze moet je naar verloop van tijd de tol betalen.

Wanneer je reumatoïde artritis namelijk in het begin meteen in de kiem smoort door meteen stevig te behandelen, loop je minder kans op blijvende schade. Doe je het rustig aan, dan loop je een reëel risico op meer blijvende schade.

Het andere mantra is ‘treat to target’. Het is belangrijk dat de reumatoloog en de patiënt samen een behandeldoel stellen en zich daar samen voor inspannen. Een doel is doorgaans remissie (afwezigheid van ziekteactiviteit). Of er sprake is van remissie kan worden gemeten aan de hand van ziekteactiviteitsscores zoals de DAS28. Wanneer arts en patiënt samen een doel stellen (bijvoorbeeld ziekteactiviteit gemeten met de DAS onder 2,6) dient de therapie steeds te worden aangepast tot deze ziekteactiviteit is gehaald.

GENEESMIDDELEN

Stap 1: bijna altijd methotrexaat Met methotrexaat is veel ervaring opgedaan. MTX werkt bij minimaal de helft van de mensen goed: methotrexaat is ondanks de komst van allerlei nieuwe geneesmiddelen bij reumatoïde artritis nog steeds de pijler waarop de behandeling rust. De bijwerkingen zijn te overzien. Grofweg de helft van alle patiënten gebruikt na vijf jaar dan ook nog steeds methotrexaat. Geen wonder dat reumatologen methotrexaat (altijd gecombineerd met foliumzuur) nog steeds als eerste stap zien bij de behandeling van reumatoïde artritis. Methotrexaat gebruik je eens per week in de vorm van tabletjes of als spuit.

Het duurt vaak enkele weken voordat methotrexaat werkt. Vandaar dat de meeste reumatologen conform de richtlijnen vaak beginnen met prednisolon-achtige middelen (corticosteroïden) (in de vorm van tabletten of als spuit). Het voordeel hiervan is dat de ziekteactiviteit meteen behoorlijk wordt onderdrukt waardoor zowel de klachten minder worden als ook de beschadiging van de gewrichten wordt geremd.

Stap 2: keuze voor de reumatoloog: wel of geen biological?

Wanneer de methotrexaat (ondanks een

voldoende hoge dosering) niet genoeg werkt kan de reumatoloog kiezen. Soms zal de reumatoloog nog voor een ander conventionele DMARD kiezen zoals sulfasalazine of leflunomide. Dit zal een reumatoloog vooral doen wanneer de ziekteactiviteit mild is. Verwacht de reumatoloog dat er snel schade door de reumatoïde artritis zal ontstaan (bijvoorbeeld door aanwezigheid van bepaalde eiwitten in het bloed), dan zal de reumatoloog starten met een biological (bijvoorbeeld anti-TNF, rituximab, tocilizumab, sarilumab of abatacept) of met een tabletje met daarin een JAK-remmer. Omdat deze middelen grofweg allemaal even effectief zijn en dezelfde kans op bijwerkingen geven, zal bij gelijke effectiviteit en veiligheid de prijs de doorslag geven.

Enkele anti-TNF middelen (zoals infliximab, etanercept en adalimumab) en ook de B-cel remmer rituximab zijn de laatste jaren sterk in prijs gedaald omdat het patent van deze middelen verlopen is. Dit is de reden dat de meeste reumatologen beginnen met etanercept, adalimumab, infliximab of rituximab. Het zijn bovendien effectieve middelen waar veel ervaring mee is.

Of je nu veel effect hebt gehad van de methotrexaat of niet, doorgaans wordt het biological gecombineerd met methotrexaat.

Uit vele onderzoeken blijkt dat methotrexaat het effect van de meeste biologicals ver-

Bart van den Bemt is apotheker van de Sint Maartensapotheek in Nijmegen. De Sint Maartensapotheek is de enige openbare apotheek in Nederland, die in reumatologie, orthopedie en revalidatie is gespecialiseerd. Kijk voor meer informatie op www.maartenskliniek.nl.

sterkt. Dat is de reden dat biologicals doorgaans worden gecombineerd met methotrexaat.

Stap 3: switch naar een andere biological of naar een JAK-remmer Zo’n veertig tot zestig procent van alle mensen met reumatoïde artritis die een biological krijgen, reageert daar goed op. Dat betekent ook automatisch dat zo’n veertig tot zestig procent van de mensen onvoldoende reageren, en een andere biological nodig hebben. Gelukkig zijn er inmiddels negen verschillende soorten biologicals en ook nog eens drie verschillende JAK-remmers bij reumatoïde artritis beschikbaar. Hierbij maakt het qua effectiviteit en bijwerkingen over het algemeen niet zo veel uit welke biological of welke JAKremmer wordt gekozen. Die keuze hangt dan ook sterk af van het beleid van het ziekenhuis en de individuele eigenschappen van de patiënt.

Stap 4: afbouwen naar een zo laag mogelijk dosis Wanneer een DMARD eenmaal werkt, zal de arts beoordelen of de ziekteactiviteit stabiel laag blijft. Is dat eenmaal het geval, dan breekt een volgende fase aan: kijken of het wat minder kan. Een lagere dosis verkleint de kans op bijwerkingen en de geneesmiddelkosten dalen. Hierbij is het belangrijk dat de ziekteactiviteit steeds wordt gemeten. Zo kan worden bekeken welke dosis het beste past bij welke patient.

BERT VAN DEN BEMT

REUMA magazine.nl

33

puzzel

COLOFON

1

2

3

4

5

6

12 15

16

22

13 17

18

23

32

33

34

38

45 52

21

26

35

27

36

54

55

60

70

74

57 62

63

72

75

73

76

77

Farmaceutisch adviseur dr. B.J.F. van den Bemt, apotheker

79 © www.ruiterpuzzel.nl

48

14

65

4

79

9

22

38

67

Centrale redactie Job van der Mark (contentregisseur), Linda Hulsman, Albert Schuurman

Adviescommissie dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, reumatoloog, chef de clinique VU medisch centrum Amsterdam prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, reumatoloog, bijzonder hoogleraar reumatologie en samenleving Enschede prof. dr. Frank van den Hoogen, hoogleraar Reumatologie aan de Radboud Universiteit / Faculteit der Medische Wetenschappen

67

71

78

50

56

66

69

49

61

65

68

Redactiecoördinator Noortje Krikhaar Achtergracht 71, 1381 BL Weesp T 0294 481712 T 06 53720061 reumamagazine@bdu.nl

41

48

vakmedia

Managementteam BDUvakmedia Ron van de Hoef (commercieel manager) Peter Vorstenbosch (hoofd content)

37

40

ReumaMagazine.nl Blad voor mensen met reuma en anderen, betrokken bij reuma ISSN: 2352-2461 ReumaMagazine.nl verschijnt acht keer per jaar en is een uitgave van BDUvakmedia, Barneveld

44

53

64

11

31

47

59

10

20

43 46

58

9

30

39

42

51

25

29

8

14 19

24

28

7

58

47

19

76

11

62

Ervaringsdeskundige redactiecommissie Nora Schenk en Evelien van Zeeland Vormgeving GiesbersRetail, Duiven

Horizontaal

1 Vroegere televisiebelasting 6 beeldscherm 12 half 14 één keer 15 vervoersmaatschappij (afk.) 17 businessunit (afk.) 18 familielid 20 stil! 21 tin (symbool) 22 fout tijdens een televisie uitzending 25 TV- en radiomast 28 katoenen weefsel 29 communicatiemiddelen 31 tocht 32 Limburgse universiteit (afk.) 33 provincie (afk.) 35 journaal omroep 36 meisjesnaam 37 naschrift (afk.) 38 denkbeeld 40 soort vlees 42 televisie (afk.) 43 zendstations voor radio en tv 44 afstandsbediening (afk.) 46 post in het algemeen 48 aanraking 51 getij 53 Bijbelboek (afk.) 54 bruto regionaal product (afk.) 56 uitroep ter aanmoediging 57 Saudi-Arabiä (afk.) 58 levensstijl van bepaalde jeugdgroepen 60 vent 62 koraaleiland 64 vliegend insect 66 bak waarin geroerd wordt 68 spil 69 Nikkel (symbool) 70 televisiekanaal 72 etage (afk.) 73 per maand (afk.) 74 klem 76 paradijs 78 in het want klimmen 79 turfsteker Verticaal

1 Weinig kansen krijgend 2 afstandsmaat (afk.) 3 door branden (als technische bewerking) verkregen 4 koker 5 bergruimte 7 Oersted (afk.) 8 vogelverblijf 9 inwendige 10 tijdschrift (afk.)

11 badplaats in zeeland 13 rivier in Noord-Italië 16 niet bewegend 18 zintuigen 19 graansoort 21 loopvogel 23 overdosis (afk.) 24 deel van de dag (afk.) 26 voorzetsel 27 Neon (afk.) 30 krachtterm 34 eigendom 36 heilige stier 38 in verband met (afk.) 39 edel 40 soort (afk.) 41 glazen gebouw 45 openbare aanprijzing 47 voelhoorn (bij dieren) 49 gebak (meervoud) 50 vroegere draagbare radio 52 oude benaming voor een televisietoestel 54 deel van de koestal 55 journalisten 57 televisie serie 59 loonbelasting (afk.) 60 Groenland (afk.)

61 ruimtelijke ordening (afk.) 63 ter beschikking (afk.) 65 snaarinstrument 67 plaats in Zeeland 71 bruto (afk.) 74 karaat (afk.) 75 uitwendig gebruik (afk.) 76 riviertje 77 maanstand (afk.)

Winnaars van de puzzel ReumaMagazine 2 Marianne Sleegers, Westdorp Mienie Braak, Almelo Mw. Boer-Roos, Rotterdam Stuur uw oplossing voor 10 maart naar de redactie van ReumaMagazine t.a.v. Noortje Krikhaar, Achtergracht 71, 1381 BL Weesp. Mailen kan ook: reumamagazine@bdu.nl.

34

REUMA magazine.nl

De oplossing was: Niemand kan meer vrijheid geven dan hij zelf heeft Drie inzenders met de goede oplossing krijgen een VVVcadeaubon van € 20.

Abonnementen BDUvakmedia Postbus 67 3770 AB Barneveld T 0342 494882 F 0342 494299 service@bdu.nl

Advertentieverkoop BDUvakmedia Roel Abraham Postbus 67 3770 AB Barneveld T 06 54274244 r.abraham@bdu.nl

Abonnementen Mensen met reuma € 22,85 per jaar Anderen € 31,25 per jaar Buitenland € 44,20 per jaar Vraag een gratis proefnummer aan!

Op werkdagen bereikbaar tussen 08.00 uur en 16.30 uur Opzeggen abonnement Abonnementen kunnen op elk gewenst tijdstip ingaan, lopen automatisch door, tenzij uiterlijk twee maanden voor de vervaldatum is opgezegd bij de abonnementenservice. Zakelijke abonnementen worden niet tussentijds beëindigd.

ReumaMagazine is voor abonnees met een visuele beperking of met een leesbeperking ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Heeft u hier belangstelling voor, neemt u dan contact op met de abonnementenservice van BDUVakmedia, 0342-494882 AUTEURSRECHTEN VOORBEHOUDEN © ReumaMagazine.nl Alle auteursrechten en databankrechten ten aanzien van (de inhoud van) deze uitgave worden uitdrukkelijk voorbehouden.

Deze berusten bij ReumaMagazine.nl c.q. de betreffende auteur.

Niets uit deze uitgave mag zonder schriftelijke toestemming van de uitgever worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, scan, fotokopie, elektronisch of op welke wijze dan ook. ReumaMagazine.nl wordt tevens elektronisch opgeslagen en geëxploiteerd. Alle auteurs van tekstbijdragen in de vorm van artikelen of ingezonden brieven en/of makers van beeldmateriaal worden geacht daarvan op de hoogte te zijn en daarmee in te stemmen een en ander overeenkomstig de publicatie- en/of inkoopvoorwaarden. Deze zijn bij de redactie ter inzage of op te vragen.

IN BEWEGING BLIJVEN

Chronische reumatische aandoeningen zoals axiale spondyloartritis en artritis psoriatica kunnen gepaard gaan met symptomen waaronder pijn, vermoeidheid en vermindering van mobiliteit.

Dit kan impact hebben op het dagelijks leven van mensen.

Novartis zet zich in voor de behandeling van mensen met een chronische aandoening. www.zorgverlener.novartis.nl

0919COS1232157

Samen beslissen met

je arts, hoe doe je dat?

Word je voor reumatoïde artritis behandeld, maar heb je nog steeds klachten? Krijg meer grip op je ziekte door samen met je reumatoloog beslissingen te nemen. Tips voor je gesprek: 1. Bereid je gesprek voor en noteer je behandeldoelen (bijvoorbeeld meer energie krijgen, minder pijnlijke gewrichten of kunnen blijven werken).

2. Stel open vragen bij de bespreking van je behandeldoelen. Bijvoorbeeld: - Wat zijn de actuele behandelopties?

- Hoe kunnen deze bijdragen aan mijn behandeldoelen?

- Wat zijn de voor- en nadelen hiervan?

3. Neem

iemand mee naar je afspraak.

Pfizer doet meer dan het ontwikkelen van medicijnen. Wij delen onze kennis en inzichten, wat kan helpen om de kwaliteit van leven van mensen met reumatoïde artritis te verbeteren.

Kijk voor meer informatie, tips en ervaringen van anderen op:

pfizer.nl/reumatoïde-artritis-ra

Samen werken aan een gezonder Nederland

PP-PFE-NLD-0464