Reumamedicijnen en infecties

Het gebruik van reumamedicijnen bij infecties

STOPPEN OF DOORGAAN?

Meer dan 200.000 mensen in Nederland gebruiken medicijnen die hun afweersysteem beïnvloeden. Bijvoorbeeld omdat ze een vorm van reuma hebben, een huidziekte als psoriasis of chronische aandoeningen aan de darmen. De fabrikanten van deze geneesmiddelen adviseren om de behandeling tijdelijk te staken als er een infectie (bijvoorbeeld Covid-19) optreedt. Maar is dat eigenlijk wel een goed advies? Onderzoekers van de Sint Maartenskliniek* in Nijmegen zijn een studie gestart.

“Mensen met een auto-immuunaandoening als reumatoïde artritis krijgen geneesmiddelen voorgeschreven die hun afweersysteem beïnvloeden”, vertelt reumaonderzoeker Lise Verhoef van de Sint Maartenskliniek. “We weten uit onderzoek dat sommige van deze middelen een licht verhoogd risico geven op infecties. Dat gegeven veroorzaakt in de huidige coronatijd onrust bij veel gebruikers. De officiële aanbeveling van de fabrikanten is om tijdens een ernstige infectie de behandeling tijdelijk te staken. Vaak gebeurt dat ook. Maar er is geen wetenschappelijke grondslag voor dit advies. Niemand heeft ooit echt onderzocht wat de beste strategie is als er een infectie optreedt. Daarom gaan wij dit doen.”

Verrassende uitkomsten

“De theorie achter het advies om te stoppen is dat het immuunsysteem niet meer wordt onderdrukt en zelf in actie kan komen om de infectie te bestrijden zodat de infectie minder lang duurt of minder ernstig Lise Verhoef is reumaonderzoeker in de Sint Maartenskliniek

ONDERZOEK

verloopt. Maar voor mensen met een auto-immuunziekte kan dat ook betekenen dat hun ziekte opvlamt. Aan de andere kant zijn er aanwijzingen die ervoor pleiten om de medicatie tijdens een infectie juist door te blijven gebruiken, bijvoorbeeld omdat ze een overreactie van het immuunsysteem kunnen tegengaan. Zo is er een verrassende studie-uitkomst die aantoont dat behandeling met TNFalfaremmers bij mensen met sepsis (een ernstige ontstekingsreactie als gevolg van een infectie, red.) tot minder sterfgevallen leidt. Andere onderzoeken hebben laten zien dat traditionele anti-reumamedicijnen als sulfasalazine en hydroxychloroquine kunnen helpen om een infectie te verminderen. En een studie naar het gebruik van methotrexaat rondom operaties wees uit dat bij de groep mensen die doorgingen met MTX juist aanzienlijk minder infecties optraden dan bij de groep die met MTX stopte.”

Nader onderzoeken

Er is dus voldoende aanleiding om het gebruik van medicijnen die het afweersysteem beïnvloeden, tijdens een infectie nader te onderzoeken. Omdat er zoveel middelen op de markt zijn die kunnen worden ingezet bij de verschillende autoimmuunziekten en er ook heel veel soorten infectieziekten zijn, verwacht Verhoef niet dat er een algemeen advies uit de studie zal voortkomen. Verhoef: “De effecten zullen niet voor alle mensen hetzelfde zijn. Maar we hopen dat het onderzoek aanknopingspunten oplevert voor verder onderzoek. Een voorbeeld: als er voor bepaalde middelen uitkomt dat het niet uitmaakt of je stopt of doorgaat, zullen we niet verder naar deze middelen kijken. Maar als het tijdelijk stoppen of juist doorgaan met een bepaald medicijn een duidelijk effect toont bij een specifieke infectie of patiëntengroep, gaan we daar natuurlijk meer onderzoek naar doen.”

HET ONDERZOEK

Het onderzoek naar de inzet van medicijnen die de afweer beïnvloeden tijdens een infectie, bestaat uit een literatuurstudie, een kwalitatief en een exploratief onderzoek. De literatuurstudie moet in kaart brengen welke informatie er beschikbaar is uit bestaande wetenschappelijke onderzoeken met betrekking tot stoppen of doorgaan met de medicatie. Het kwalitatieve onderzoek zoomt in op de motivatie, meningen en verwachtingen van patiënten met betrekking tot stoppen of doorgaan. Voor de exploratieve studie zullen de onderzoekers de gegevens analyseren van 2.200 patiënten uit verschillende ziekenhuizen met reumatoïde artritis, artritis psoriatica, axiale spondylartritis, psoriasis, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De deelnemers zullen in twee groepen worden verdeeld. Een groep die, als er een serieuze infectie optreedt (met koorts en/of voorschrift voor antibiotica), doorgaat met de medicatie en een groep die, als er een infectie optreedt, tijdelijk stopt. De deelnemers worden een jaar gevolgd. Ze vullen elke maand een vragenlijst in en worden verzocht om direct melding te maken van klachten die op een infectie kunnen wijzen.

Patiëntenperspectief

Om de meningen en verwachtingen van de patiënten in kaart te brengen hebben de onderzoekers telefonische interviews afgenomen met een aantal patiënten. “We hebben gevraagd wat voor hen afwegingen zouden kunnen zijn om te stoppen of om door te gaan met de medicatie als ze een infectie krijgen”, aldus Verhoef. “Hierbij kwam naar voren dat patiënten onder andere kijken naar de mate van ziekteactiviteit op het moment dat de infectie optreedt en naar de duur en ernst van de infectie. Angst voor een opvlamming is een belangrijke motivatie om door te gaan met de medicatie. Verder hechten patiënten veel belang aan het advies van hun arts. Als het om een milde infectie gaat, neigt een kleine meerderheid ernaar om met de medicatie door te gaan.”

* Behalve de Sint Maartenskliniek, doen het Radboudumc en het LUMC ook mee aan de studie. Omdat de financiering nog niet rond is, kan alleen de Sint Maartenskliniek nu starten. Om het onderzoek mogelijk te maken, zijn de onderzoekers een crowdfunding actie gestart. Wilt u doneren? Kijk op gofundme. com en zoek op ‘Onderzoek Reuma, medicijnen en Coronavirus’.

JUDITH URBAN

ReumaLeeft.com

‘IK HAD MIJ VEEL KWETSBAARDER MOETEN OPSTELLEN’

Hoe is het om als re-integratiecoach zelf 100 procent te worden afgekeurd? Het overkwam Marja van Wissen (38) uit het Limburgse heuvelland. Sinds haar 18de heeft ze artritis psoriatica. Jarenlang wist ze door een combinatie van medicijnen en een gezonde levensstijl haar ziekte redelijk onder controle te houden en kon ze blijven studeren en werken. Maar vijf jaar geleden veranderde alles.

MEER DAN REUMA

Ruim tien jaar werkte ze in het veld van arbeid en gezondheid. “Ik ben re-integratieconsulent geweest, werkcoach en projectcoördinatie van projecten op het gebied van arbeid en re-integratie. Leuke uitdagende functies waar ik veel energie in heb gestoken.” Al dat harde werken begon vijf jaar geleden zijn tol te eisen aan haar gezondheid. Marja: “Mijn reuma begon op te spelen. Ik kreeg steeds vaker last van ontstekingen en voelde mij ontzettend vermoeid. De reumatoloog paste de medicatie aan. Ik heb het hele behandelprotocol doorlopen maar het mocht niet baten: weinig effect en veel last van bijwerkingen. Ik werd bijvoorbeeld heel misselijk van de biologicals. Toch bleef ik gewoon doorwerken. Niemand meldt zich met plezier ziek en dat gold ook voor mij. Ik wilde niet opgeven en zo kwam ik zelf in de situatie terecht van de mensen die ik professioneel begeleidde.”

Niets aan de hand

Net als veel mensen met reuma probeerde Marja haar ziekte te negeren en deed ze op haar werk lange tijd alsof er niets aan de hand was. Marja: “Therapeuten, coaches en consulenten vormen de moeilijkste groep patiënten. Juist omdat ze weten wat het is om aan de andere kant van de tafel te belanden. Gedurende mijn re-integratietraject heb ik te maken gehad met vijf managers en twee bedrijfsartsen. Dat hele proces heb ik als zeer stressvol ervaren. Maar aan de buitenkant was niets aan mij te zien. Ik zag er verzorgd uit, lakte mijn nagels, maakte mijzelf op en toonde de buitenwereld niet hoe ziek ik eigenlijk was. Het gevolg was dat mijn collega’s en managers dachten dat het allemaal wel meeviel met mijn gezondheidsproblemen. Ze zagen wel dat ik minder op kantoor kwam, maar ook dat ik mijn werk gewoon uitvoerde op de momenten dat ik aanwezig was. Wat ze niet zagen, is dat eenvoudige handelingen als opstaan, mijzelf douchen, aankleden en ontbijten mij zoveel energie kostten dat ik moest rusten voordat ik in de auto kon stappen om naar kantoor te rijden. Waar ik vervolgens weer een half uur moest bijkomen van de reis.” In 2018 werd ze volledig afgekeurd, tot grote verbazing van haar werkgever. Achteraf gezien denkt ze dat ze veel meer openheid had moeten geven op haar werk. “Ik had mij veel kwetsbaarder moeten opstellen, mij eerder ziek moeten melden en duidelijker moeten toelichten wat het betekent om met een ziekte als reuma te leven. Het werk als re-integratiecoach betekent dat je zware gesprekken voert met mensen. Gesprekken waarbij je je concentratie voor de volle 100 procent nodig hebt. Maar als je voortdurend pijn in je gewrichten hebt, jezelf dodelijk vermoeid voelt en misselijk bent van de medicatie, is het onmogelijk om die concentratie op te brengen. Dat had ik duidelijker kunnen uitleggen”, zegt ze terugblikkend.

REUMALEEFT

Marja van Wissen besloot om alle kennis en deskundigheid die ze heeft opgedaan als re-integratiecoach te combineren met haar persoonlijke ervaring als reumapatiënt. Ze startte de blog ReumaLeeft.com, waarop ze informatie en levensverhalen deelt over werken met reuma, haar dagelijkse leven met reuma en reintegreren als je reuma hebt. Ook neemt ze deel in de Commissie Onderzoeksvoorstellen van ReumaNederland en adviseert ze haar gemeente op het gebied van sociale vraagstukken.

Wie is Marja zonder werk?

Marja vindt dat er in Nederland te veel waarde wordt gehecht aan het hebben van werk. “Als ik op een verjaardag ben, is een van de eerste vragen die mij wordt gesteld ‘Wat doe je voor werk?’. Het is bijna alsof je werk bepaalt wie je bent als persoon. Alsof je werk je identiteit is. Ik realiseer mij dat ik er zelf ook altijd op deze manier tegenaan heb gekeken. Toen ik mijn werk verloor, moest ik echt op zoek naar een nieuwe identiteit. Wie is Marja zonder werk? In landen als Italië wordt er veel minder belang gehecht aan je professionele leven. Mijn Italiaanse zwager bijvoorbeeld heeft mij nog nooit naar mijn werk gevraagd. Wel naar hoe het met mijn familie gaat, welke religie ik aanhang en hoe het is om in een woonplaats als de mijne te leven. Ik weet nu inmiddels dat het voor mij belangrijk is om dingen te doen waar ik gelukkig van word, om mijzelf te richten op wat er wel mogelijk is en om te genieten van kleine dingen.”

JUDITH URBAN

Onze belofte aan mensen met reumatoïde artritis

140 jaar.

Zolang werken we al onvermoeibaar aan de ontdekking van medicijnen die in dringende behoeften voorzien. Manieren vinden om echt een verschil te maken. Hoe moeilijk dat ook mag lijken. Van insuline tot de ontdekking van behandelingen voor depressie en kanker, wij zijn pioniers die doorbraken hebben bereikt tegen enkele van de meest hardnekkige en invaliderende ziektes ter wereld. Onze filosofie? Luisteren en begrijpen. Onze inzet? Innovatieve medicijnen en praktische oplossingen aanbieden. Onze passie? Mensen helpen om langer, gezonder en actiever te leven. RA is halsstarrig en complex. Het kan verwoestende gevolgen hebben in het leven van mensen. Het positief beïnvloeden van het welbevinden van RA patiënten en hun kwaliteit van leven is één van Lilly’s belangrijkste doelstellingen. Onze track record en expertise geeft ons goede hoop dat we kunnen helpen de beperkingen die RA aan patiënten oplegt een halt toe te roepen.