ReumaMagazine 1-2021 by BDUmedia

REUMA magazine.nl

NUMMER 1 - FEBRUARI 2021

magazine voor mensen met reuma

Hoe ontstaat artrose? Vaccins, geneesmiddelen en reuma Moeheid kun je aanpakken Dossier: syndroom van Sjรถgren

www.reumamagazine.nl is vernieuwd! 11_Cover_01L.indd 1

19-01-21 11:25

U wast uw handen toch ook met water? MET EEN ULTIEM GEVOEL VAN FRISHEID HET NIEUWE JAAR IN! Bij aanschaf van een Geberit AquaClean douchewc ontvangt u nu tot â&#x201A;¬250,00 inruilkorting voor uw huidige toilet! actie geldig t/m 28-02-2021

Verhoog uw weerstand en voel u Ã´ WWHU YLWDOHU en HQHUJLHNHU bij gebruik van de sunshower.

0341 23 45 00

21REM001_Advertenties.indd 2

19-01-21 09:36

Zelfstandig en comfortabel ouder worden...

Tot

â&#x201A;¬ 750,inruil*

*Vraag naar de voorwaarden

GRATIS Unieke beloftes:

1. 2. 3. 4.

Hoog-laag functie Rug-, been- en nekverstelling Met 1 voetdruk volledig verrijdbaar Met 1 voetdruk volledig stabiel op poten 5. Geen kabels zichtbaar 6. Geen motoren zichtbaar 7. 6 maanden slaapgarantie

BROCHURE? 0341-277010 www.well-fair.nl

Onze klantenbeoordeling:

EEN HEERLIJK BED VOOR NU EN LATER 21REM001_Advertenties.indd 3

19-01-21 09:36

IN DIT NUMMER pagina 28

pagina 12

pagina 6

MEDISCH NIEUWS

MEER DAN REUMA

REUMA EN COVID-19

Stamcellen brengen verlichting Reumatoloog Julia Spierings keek naar het nut van stamceltransplantaties bij systemische sclerose.

‘Put kracht uit je aandoening!’ Rosalie is ambassadeur van Emma at Work. “Laat zien wat jij voor de maatschappij kunt betekenen.”

Hoe ontstaat artrose? Van alle mensen die ernstig knieletsel oplopen, ontwikkelt 80 procent binnen twaalf tot twintig jaar artrose. Onderzoekers van het Radboudumc en het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen zoeken uit hoe dat komt.

Kijk op ReumaMagazine.nl Een nieuw jaar, een nieuwe website.

Mirjam Waardenburg draagt bij aan artroseonderzoek Mirjam is adviseur van het onderzoek naar het begin van artrose na een ernstig knieletsel (zie artikel op pagina 28 en 29).

Moeheid kun je aanpakken Niet alleen mensen met reumatoïde artritis, iedereen met chronische moeheid kan zijn voordeel doen met ‘Moeheid aanpakken reumatoïde artritis’.

- columns van Anita en Natalie

‘Impact van reuma: praat er over’

Hoe hetzelfde medicijn tot verschillende resultaten kan leiden Over de inzet van het antireumamiddel tocilizumab bij mensen met Covid-19 is al veel geschreven. Ook in ReumaMagazine. Wat opvalt is dat studies naar het effect van tocilizumab bij Covid-patiënten verschillende uitkomsten laten zien. Hoe kan dat?

Vaccins, geneesmiddelen en reuma Bart van den Bemt geeft een update over Covid-19 en reumamedicijnen. Hij gaat ook in op de vraag: moet ik me wel laten vaccineren als ik geneesmiddelen gebruik?

Zorgkosten terugkrijgen via belastingaangifte? Kijk op reumamagazine.nl.

REUMA magazine.nl

22_Inhoud_01L.indd 4

19-01-21 11:26

VOORWOORD

DOSSIER

LEZEN, CORONA EN EEN NIEUWE WEBSITE

SYNDROOM VAN SJÖGREN

Vanaf het moment dat ik leerde lezen, wilde ik niets liever dan ‘later’ zelf

Over het syndroom van Sjögren

boeken gaan schrijven. Ik moest dan wel origineel zijn, dus bedacht ik dat ik

Het raadsel van interferon Bij meer dan de helft van de mensen met het syndroom van Sjögren maakt het afweersysteem voortdurend te veel interferon aan. Het aanmaken van interferon is een manier waarop ons lichaam alarm slaat tegen indringers.

Vaginale droogte bij vrouwen met Sjögren

‘Toen dacht ik: ‘Verrek! Dat heb ik!’ Nina Müller kwam er tijdens haar opleiding tot reumaverpleegkundige zelf achter, dat ze het syndroom van Sjögren heeft.

tot die tijd maar zo weinig mogelijk boeken moest lezen. Dan kon ik origineel blijven en tegen iedereen zeggen dat ik het allemaal zelf had bedacht. Ik had toch immers geen boeken gelezen? Een onmogelijke opgave, ook al omdat ik lezen steeds leuker vond. Ik las elke avond in bed. Ik smulde van de avonturen van kleermaker Pietje Prik en de tweeling Saskia en Jeroen. Met het boek in mijn hand naast het bed zodat het licht uit de gang op de bladzijden scheen. Want lezen in bed, dat mocht niet. Ik ben letters blijven verslinden, alle letters die ik maar tegenkom. In welke vorm dan ook. Maar ook ik wil wel eens niets lezen over een bepaald onderwerp. Alweer corona of Covid-19,

pagina 20

nee hè? Het is natuurlijk niet mogelijk om leesstof daarover te vermijden. Ook in deze ReumaMagazine komen we er niet onderuit. Sterker nog: het gaat om belangrijk coronanieuws en daarom het lezen meer dan waard. We schreven in vorige uitgaven al over de ontdekking dat tocilizumab kan worden ingezet in de strijd tegen Covid-19. We lieten een wetenschapper aan het woord die daar kanttekeningen bij plaatste. Er kwamen meerdere studies naar het effect van tocilizumab bij Covid-patiënten die verschillende uitkomsten laten zien. Hoe dat kan, lees je in een overzichtsartikel in dit nummer. Bart van den Bemt geeft een update van zijn artikel corona en reumageneesmiddelen en vertelt ook over het coronavaccin. Is dat wel veilig bij mensen die reumageneesmiddelen gebruiken? En hoe zit het met vitamine D? We weten nog lang niet alles over het virus dat ons zo in zijn greep weet. De website die net de lucht in is, is een prima middel om je op de hoogte te

Het volgende nummer van ReumaMagazine.nl verschijnt 2 maart 2021

houden van de laatste ontwikkelingen. Kijk daarom vaak!

NOORTJE KRIKHAAR Redactiecoördinator ReumaMagazine.nl

REUMA magazine.nl 22_Inhoud_01L.indd 5

19-01-21 11:26

TOCILIZUMAB IN DE PERS

Over de inzet van het antireumamiddel tocilizumab bij mensen met Covid-19 is al veel geschreven. Ook in ReumaMagazine verschenen verschillende artikelen over de biological, voornamelijk naar aanleiding van gepubliceerde studieresultaten. Wat opvalt is dat deze studies naar het effect van tocilizumab bij Covid-patiënten verschillende uitkomsten laten zien. Hoe kan dat?

De jacht op een vaccin en medicijn tegen Covid-19 blijft spannend. In ReumaMagazine 6 vertelde reumatoloog Robert Landewé dat de biological tocilizumab (zie kader) in combinatie met een hoge dosis prednison de ernstig ontspoorde afweerreactie bij sommige mensen met Covid-19 tot rust brengt. Landewé omschreef de ontsporing van het afweersysteem als een cytokinestorm. Dat was niet

Matthijs Kox: “Ieder einddoel van onderzoek kan een ander resultaat opleveren.”

iedereen met hem eens. Zo liet IC-onderzoeker Matthijs Kox van het Radboudumc in de daaropvolgende ReumaMagazine weten dat er bij Covid-19 geen cytokinestorm optreedt. Volgens Kox wilde dat niet zeggen dat de combinatietherapie van Landewé niet effectief kan zijn bij ernstig zieke Covid-19 patiënten. Hij wees het succes van de behandeling echter vooral toe aan de corticosteroïden (middelen als prednison en dexamethason) vanwege hun ontstekingsremmende werking lokaal in de longen en hun directe effect op het vormen van littekenweefsel in de longen. Het leek volgens Kox minder waarschijnlijk dat tocilizumab effectief is in de behandeling van Covid-19 patiënten. Kox baseerde zich voor deze conclusie op het feit dat het ontstekingseiwit IL-6, waartegen tocilizumab gericht is, slechts mild verhoogd is bij Covid-19 patiënten. Ook refereerde hij aan de resultaten van een patiëntenstudie met 243 Covid-19 patiënten in Boston (de BACC-Bay studie), die onlangs zijn gepresenteerd. Deze studie heeft aangetoond dat het vroegtijdig behandelen van Covid-patiënten met tocilizumab niet kan voorkomen dat de ziekte verergert. De behandeling leidde niet tot een daling van het aantal mensen dat beademing nodig had. Ook het aantal sterfgevallen nam niet af.

TOCILIZUMAB

De biological tocilizumab (RoActemra®) is een van de afweeronderdrukkende medicijnen (Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs, DMARD’s) die worden ingezet bij mensen met een reumatische auto-immuunziekte. Bij deze mensen zorgt het afweersysteem voor een afweerreactie tegen het eigen lichaam. Dit gebeurt meestal in de gewrichten, maar ook op andere plaatsen in het lichaam. Mensen met reuma hebben een verhoogde hoeveelheid van een aantal ontstekingseiwitten (cytokines) in het bloed. Deze eiwitten spelen een rol bij het ontstaan en in stand houden van de gewrichtsontstekingen. Tocilizumab blokkeert de werking van het ontstekingseiwit IL-6. Daardoor worden de gewrichtsontstekingen geremd, nemen de zwelling, pijn en stijfheid af en wordt op langere termijn de kans op onomkeerbare gewrichtsschade kleiner. Tocilizumab wordt onder andere ingezet bij mensen met reumatoïde artritis (RA) en bij Juveniele Idiopathische Artritis (jeugdreuma). Daarnaast is het de enige biological met een ofﬁciële behandelindicatie voor een speciﬁeke vorm van cytokinestorm.

REUMA magazine.nl

22_Artikel_07L.indd 6

19-01-21 11:27

ACTUELE ONTWIKKELINGEN

REMAP-CAP

Het REMAP-CAP onderzoek is opgezet als een doorlopende internationale IC-studie naar longontsteking. CAP staat voor community-acquired pneumonia oftewel longontsteking, opgelopen buiten het ziekenhuis. REMAP is de afkorting van Randomised, Embedded, Multifactorial, Adaptive Platform. Jaarlijks overlijden er wereldwijd zo’n drie miljoen mensen aan longontsteking en naar schatting belandt een kwart van alle longontsteking-patiënten op de intensive care. Eén doel van de studie is om verschillende soorten medicatie te testen op effectiviteit tegen longontsteking. De verschillende opties worden gekozen op basis van een inschatting hoe ernstig de ziekte is en wat de mogelijke verwekkers zijn. Het is een gerandomiseerde trial met controlegroep maar dan slimmer en ﬂexibeler. In een traditionele klinische studie krijgen deelnemende patiënten één behandeling uit een korte lijst met alternatieven, meestal één of twee. Tijdens deze studie kunnen meerdere groepen medicijnen tegelijk worden getest. Ook is er sneller resultaat. Onderzoeker Lennie Derde legt uit: “In een gewone studie werk je jarenlang naar het eindpunt toe waarop de resultaten duidelijk worden en je kunt tussentijds niet, of hoogstens één keer, ‘onder de motorkap’ kijken. Dat kan wel met zo’n adaptive platform-trial en dat is eerlijker voor de deelnemers. Als een bepaald medicijn betere resultaten laat zien, krijgt een groter percentage van de nieuwe patiënten dat middel. Er worden dan minder mensen blootgesteld aan minder belovende medicijnen. Zodoende proﬁteren patiënten eerder van de kennis die het onderzoek gaandeweg oplevert.” De mogelijkheid om met REMAP-CAP meer medicijnen tegelijk te testen betekent voor Covid-19 onder andere dat wordt onderzocht welke antivirale middelen het best werken, welke antistollingsmiddelen en welke immuun-modulerende middelen. De eerste resultaten worden binnenkort verwacht.

ReumaMagazine 7 was nauwelijks een paar weken uit toen het NOS-journaal enthousiast meldde dat een bestaand reumamedicijn werkt bij ernstig zieke Covid-19-patiënten: tocilizumab. De redactie baseerde zich op de eerste bevindingen uit een deelstudie van het REMAP-CAP-onderzoek van het UMC Utrecht.

Robert Landewé: “De ernstig ontspoorde afweerreactie bij sommige mensen met Covid-19 kan tot rust worden gebracht door een behandeling met een hoge dosis prednison, eventueel aangevuld met de biological tocilizumab.”

Direct onderzoek UMC Utrecht-intensivist en onderzoeker Lennie Derde coördineert samen met arts-microbioloog en UMC Utrecht-collega Marc Bonten het wereldwijde REMAP-CAP-onderzoek in Europa. Dit onderzoek is in meer dan 260 ziekenhuizen wereldwijd opgezet als een doorlopende internationale studie om de behandeling van longontsteking te verbeteren. REMAPCAP kan meteen worden aangepast als er een pandemie komt. “De meeste pandemieën komen voort uit virussen waardoor patiënten longontsteking krijgen”, vertelt Derde. “REMAP-CAP biedt de grootschalige infrastructuur om direct bij de uitbraak wetenschappelijk onderzoek naar mogelijk effectieve medicijnen te kunnen doen. We konden in maart al beginnen met testen bij Covid-19. We denken dat patiënten met Covid-19 die op de IC terechtkomen, niet meer ziek zijn door het virus zelf, maar door de overreactie van het immuunsysteem op het virus. Tocilizumab kan deze overreactie dempen.” Bonten: “Juist voor de groep ernstig zieke mensen op de IC hebben we nog niet vaak meegemaakt dat een nieuwe behandeling bewezen effectief is.” Het UMC Utrecht spreekt van een doorbraak en meldt nog ander nieuws: begin september bleek uit een andere deel-

REUMA magazine.nl 22_Artikel_07L.indd 7

19-01-21 11:27

Met het advies van Medipoint zit u goed Medipoint helpt om uw woonkamer zo in te richten dat u er makkelijk en veilig kunt blijven bewegen.

Sta-opstoel Riposo

1.699,-

*Genoemde acties zijn geldig t/m 15-2-2021. Niet i.c.m. andere actie, korting of waardebon. Vraag de expert naar de voorwaarden.

Nu met zeer aantrekkelijke aanbiedingen tot

25%

1.999.-

korting*

Sta-opstoel Relaxo

2.069,2.299.-

Interesse of vrijblijvend een afspraak maken? Neem contact met ons op. Het team van zitexperts helpt u graag.

088 - 10 20 100 (optie 3)

Winkel Kom langs in een van onze 60 winkels

Sanders 21REM001_Advertenties.indd puzzelboek div formaten 8 advertenties.indd 8

Advies aan huis Onze experts geven graag advies bij u thuis

Adviesdagen Laat u adviseren op onze speciale adviesdagen

www.medipoint.nl/ staopstoelen Bekijk online alle informatie en producten

08-12-2020 19-01-21 09:37 16:20

ACTUELE ONTWIKKELINGEN studie van REMAP-CAP dat ook de onstekingsremmer hydrocortison werkt tegen Covid-19. We vroegen Kox om een reactie op het nieuws uit Utrecht. Die liet weten dat hij over onvoldoende gegevens beschikte om op de studieresultaten te kunnen reageren. Het ging immers om ‘eerste bevindingen’ en de onderzoeksgegevens waarop deze bevindingen waren gebaseerd waren nog niet naar buiten gebracht. “Ze hebben een positief signaal gevonden, maar zijn nog aan het analyseren waar dit signaal vandaan komt. Veel vragen blijven nu onbeantwoord, bijvoorbeeld de vraag of de onderzochte patiënten alleen tocilizumab hebben gehad of dat ze eerst met corticosteroïden behandeld zijn.”

COLUMN

WAAR BLIJFT DE LANGE TERMIJN?

- Baanbrekend onderzoek bij ernstig zieke coronapatiënten, ReumaMagazine 6-2020 - Cytokinestorm niet de oorzaak van ernstige complicaties bij Covid-19, ReumaMagazine 7-2020 - www.umcutrecht.nl/nieuws/tocilizumab-effectief-tegen-covid19-op-ic

Ze kwamen om elf uur en vertrokken pas tegen zessen. Inspannend, maar wat leuk om te doen. Op zaterdag 5 december mocht ik in Kassa, het consumentenplatform van BNNVARA, vertellen hoe moeilijk het in Nederland is om fysiotherapie vergoed te krijgen. Ik ben thuis geﬁlmd, onderweg, in de winkel en - daar ging het om - bij mijn fysiotherapeut. Na aﬂoop was ik doodmoe, maar ik heb laten zien dat ik mezelf goed kan redden. Ik kan de winkel inlopen en ik kan van het ene oefenapparaat naar het andere lopen. Ik zit niet de hele dag in de rolstoel, wat op mijn vijfde levensjaar mijn voorland leek te zijn. Ik heb doorgezet, maar eerlijk is eerlijk: ik kan dat niet zonder mijn fysiotherapeut. Sterker nog: zonder fysio maak ik die voorspelling uit het verleden waar en zit ik weer in de rolstoel. Moet ik meer medicijnen slikken en kan ik niet langer zelfstandig wonen. Dat is geen prettig vooruitzicht, niet alleen voor mij, maar ook voor de overheidsinstanties die me dan moeten ondersteunen. Ik kost dan heel veel meer geld. Maar breng dat alle instanties maar eens aan het verstand! Die kijken naar bezuinigingen op de korte termijn en vergeten de langere termijn. Ik mocht dat allemaal uitleggen op de televisie in de tijd van het jaar dat ik bang ben voor wat het nieuwe jaar brengt. Hoe krijg ik mijn kostenplaatje sluitend? Wat gaat de zorgverzekeraar doen? Blijft de gemeente mij via de bijzondere bijstand ondersteunen? Ik vraag geen vergoedingen voor luxe, ik wil functioneren. Mijn fysiotherapeut, Jeroen Prummel, zei het klip en klaar in de camera: “We gaan steeds meer over op Amerikaanse toestanden, waarin mensen die het kunnen betalen wel zorg krijgen en de anderen buiten de boot vallen.” Kamerleden van het CDA hebben al beloofd dit onderwerp op te pakken. Nu maar duimen dat er meerdere ogen opengaan. Ik blijf doorgaan met de strijd, voor iedereen die in hetzelfde schuitje zit als ik.

JUDITH URBAN & NOORTJE KRIKHAAR

ANITA SANDERS VOORZITTER REUMACTIEF

Verschillende factoren Dat de studies met tocilizumab zulke uiteenlopende resultaten opleveren kan volgens hem van verschillende factoren afhangen. Kox: “De belangrijkste factor is de onderzoekspopulatie. Als je iedereen die zich met een bevestigde Covid-besmetting in het ziekenhuis meldt, tocilizumab toedient, kun je een ander resultaat krijgen dan wanneer je het middel alleen geeft aan ernstig zieke Covid-patiënten op de IC. Ook maakt het voor het resultaat uit wat het eindpunt van de studie is: is het doel om het aantal sterfgevallen te laten dalen of om de lengte van de ziekenhuisopname te verkorten of om het percentage IC-opnames te verminderen? Ieder einddoel kan een ander resultaat opleveren.” Volgens Kox zou ook het uitvoeren van een ‘meta-analyse’ van alle tocilizumab-studies belangrijk zijn. Dit houdt in dat er op basis van alle beschikbare onderzoeksresultaten die de verschillende studies hebben opgeleverd een betrouwbare eindconclusie wordt geformuleerd. Zoals elk tijdschrift heeft ook ReumaMagazine een productietijd. Die periode is rond de jaarwisseling langer dan normaal. Het is goed mogelijk dat er alweer nieuwe ontwikkelingen zijn als je dit overzicht leest.

Bronnen

REUMA magazine.nl 22_Artikel_07L.indd 9

19-01-21 11:28

CORONA, REUMA EN GENEESMIDDELEN: EEN UPDATE Moet ik me wel laten vaccineren als ik geneesmiddelen gebruik? Zijn reumamiddelen werkzaam bij corona? Werkt vitamine D om coronaklachten te voorkomen?

Het coronavirus beïnvloedt ons dagelijkse leven enorm en roept vele vragen op. Helemaal nu het eerste vaccin is goedgekeurd. Hoewel er al heel veel informatie via televisie, moderne media en kranten over je is uitgestort, ontbreekt veel reuma-speciﬁeke informatie. Het is hoog tijd voor een update van mijn artikel in ReumaMagazine 4/52020.

Huidige behandeling van corona Bij 80 procent van de mensen verloopt corona mild en gaan de klachten vanzelf over. Extra geneesmiddelen zijn dan ook niet nodig en ook niet bewezen beter. Bij de behandeling van corona is het beter geen antibiotica en het reumageneesmiddel hydroxychloroquine voor te schrijven. Heel soms (bij mensen die in het verleden trombose hebben gehad en veel in bed liggen) zal de arts aan mensen met coronaklachten iets voorschrijven om trombose te voorkomen. Maar bij 20 procent van de mensen met corona is de infectie ernstiger. Deze mensen worden (deels) opgenomen in het ziekenhuis. Als deze patiënten extra zuurstof nodig hebben, zal de specialist dexamethason voorschrijven. Dit middel lijkt sterk op

REUMA magazine.nl

22_Artikel_17L.indd 10

19-01-21 11:29

GENEESMIDDELEN

prednisolon en zorgt ervoor dat ons afweersysteem rustiger wordt. Bij mensen die te weinig zuurstof in het bloed hebben, wordt dexamethason al vroeg in de behandeling gegeven, gecombineerd met een virusremmer (remdesivir). In Nederland zijn dexamethason en remdesivir de enige middelen die standaard in de behandelrichtlijn zijn opgenomen. In Amerika wordt soms aan remdesivir een middel toegevoegd wat wij kennen uit de reumatologie: de JAK-remmer baricitinib. De combinatie remdesivir en baricitinib geeft betere behandelresultaten dan alleen remdesivir.

Tocilizumab en sarilumab De discussie wordt gevoerd of tocilizumab en sarilumab effectief zijn bij corona en in de richtlijn opgenomen moeten worden (zie ook het artikel op pagina 6, 7 en 9). Zowel tocilizumab als sarilumab remmen het stofje interleukine-6. Dit stofje wordt door ons lichaam gebruikt als boodschappersstofje. Wanneer afweercellen elkaar iets willen zeggen, scheiden ze boodschappersstofjes uit (cytokines). Zo’n stofje ‘zwemt’ door het bloed naar een andere afweercel en plakt vervolgens aan die cel vast om een signaal door te geven. Aanvankelijk werd gedacht dat bij mensen met corona te veel van deze boodschappersstofjes door in het bloed gingen stromen (een zogenaamde cytokinestorm) waardoor er te veel afweercellen werden geactiveerd. Maar Nijmeegse onderzoekers die gingen meten of er teveel van deze stofjes in het bloed zaten, konden zo’n cytokinestorm niet aantonen. Wil dat dan zeggen dat tocilizumab en sarilumab niet werken bij corona? Nee. Het wil vooral zeggen dat we nog meer kennis nodig hebben. Zo lijkt het er op dat sommige geneesmidde-

Bart van den Bemt is apotheker van de Sint Maartens-apotheek in Nijmegen. De Sint Maartensapotheek is de enige openbare apotheek in Nederland, die in reumatologie, orthopedie en revalidatie is gespecialiseerd. Kijk voor meer info maartenskliniek.nl.

len alleen werken als ze heel vroeg worden ingezet bij mensen met milde klachten. Andersom zijn er ook geneesmiddelen die alleen maar werken bij mensen met ernstige klachten die op de IC zijn opgenomen. Per geneesmiddel moet dus worden uitgezocht of en wanneer het kan worden ingezet. Tot nu toe lijkt het er op dat tocilizumab en sarilumab vooral werken bij mensen die op de intensive care liggen. Bij deze mensen zouden deze middelen een beperkt effect hebben. Meer onderzoeksgegevens zijn echter nodig om deﬁnitieve conclusies te trekken.

Vitamine D In het nieuws komt vitamine D veelvuldig aan bod. Er zijn mensen die beweren dat vitamine D kan helpen bij corona. Laten we de feiten op een rijtje zetten. Vitamine D speelt wel degelijk een rol in ons afweersysteem. Als je vitamine D gaat slikken wordt ons immuunsysteem geactiveerd en neemt de kans op nieuwe luchtweginfecties af. Dus mogelijk kan vitamine D worden gebruikt om een infectie te voorkomen. Maar in twee onderzoeken bij mensen die al een infectie hebben, laat vitamine D geen voordelen zien. Wat de invloed van vitamine D op het krijgen van corona en het genezen van corona is, is nog onvoldoende bekend. Daarom wordt vitamine D nu nog niet aangeraden om corona te voorkomen dan wel te genezen.

Het coronavaccin en reuma Afgelopen maand is het vaccineren ook in Nederland begonnen. Mensen met reuma vragen zich af of het coronavaccin wel veilig is als je reumageneesmiddelen gebruikt. Het antwoord is ja. De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie en ook buitenlandse richtlijnen geven aan dat er geen enkele reden is om mensen die reumageneesmiddelen krijgen, niet te vaccineren.

Tot slot Juist in tijden van corona, is het belangrijk dat jouw ziekteactiviteit zo laag mogelijk blijft. Verander daarom niets aan jouw geneesmiddelengebruik zonder overleg met arts of apotheker. Het gebruik van reumamiddelen vergroot de kans op corona niet of nauwelijks. Als je (zeer) milde klachten krijgt, kun je jouw reumamiddelen blijven gebruiken. Heb je matige tot ernstige infectie (toenemende kortademigheid en/of koorts), neem dan contact op met jouw behandelaar. Bij matige/ernstige klachten kun je jouw volgende dosering uitstellen tot je contact hebt gehad met de arts. Let op: dit geldt niet voor prednisolon: een prednisolon dosering mag je nooit zonder overleg met uw arts overslaan.

BART VAN DEN BEMT

REUMA magazine.nl 22_Artikel_17L.indd 11

19-01-21 11:30

Rosalie is ambassadeur van Emma at Work

‘PUT KRACHT UIT JE AANDOENING!’ “Het blijft confronterend dat mijn lichaam af en toe niet doet, wat ik wil. Je ziekte accepteren is verre van gemakkelijk. Toch kun je kracht putten uit je aandoening, je bent veel meer dan iemand die chronisch ziek is. Kom op!” Rosalie Kroeske (24) is de trotse ambassadeur van Emma at Work. “Ik wil jongeren die net de diagnose reuma hebben gekregen, inspireren om die kracht ook te voelen. Laat zien wat jij voor de maatschappij kunt betekenen. Dat is echt veel meer dan je denkt!”

Rosalie was pas anderhalf jaar oud toen haar ouders te horen kregen dat ze jeugdreuma heeft. “Ik kan me daar zelf natuurlijk weinig van herinneren.” Scherp op haar netvlies staan wel de vervelende onderzoeken en de operaties die ze als jong meisje onderging. “Zo ingrijpend is het om gedag te zeggen tegen je ouders vlak voor een operatie.” In die tijd vond ze het moeilijk om niet zoals andere kinderen te zijn. “Ik wilde gewoon naar school, met vriendinnetjes afspreken en sporten. Ik wilde net zo ‘gewoon’ zijn als andere kinderen.” Ze vermeed het om over haar ziekte te

REUMA magazine.nl

22_Artikel_19L.indd 12

19-01-21 11:30

JONGEREN

JIJ BEPAALT! Heb jij moeite om over je ziekte te praten of weet je niet hoe je hierover moet beginnen? Neem deel aan de training ‘Jij bepaalt’! Hierin ga je (online) samen met de trainer en andere jongeren aan de slag met de uitdagingen die jij tegenkomt. Kijk op www.emma-at-work.nl.

praten. “Je wordt niet begrepen. Ik werd daar zo opstandig van, dat ik nog meer pijn kreeg.” De artsen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht leidden haar met grappige opmerkingen af. Zo maakte kinderreumatoloog Wietze Kuis het grapje dat hij precies kon horen en voelen wat Rosalie als ontbijt had gegeten. “Wow, wat vond ik dat cool! Vanaf dat moment wilde ik ook ‘reumadokter’ worden, of eigenlijk: kinderen helpen!” Ze werd geen reumatoloog maar zet zich op andere manieren voor kinderen en jongeren in. “Ik weet door mijn reuma dingen over mijn lichaam die ik liever niet had geweten of pas als ik veel ouder ben. Ik ben daardoor sneller volwassen geworden. Dat vind ik achteraf niet vervelend. Mijn bagage maakt dat ik tot anderen doordring. Ik hoef het daardoor niet meer over koetjes en kalfjes te hebben maar ik kan meteen tot de kern komen: je bent geen chronisch zieke, maar iemand die er toe doet. Iemand met een prachtig verhaal.” Haar bagage groeit, ze leert elke dag weer, vooral van kinderen. “Die zijn zo eerlijk en oprecht! Laatst zei een meisje van 12 tegen me: ‘jij loopt zo leuk. Elke keer als ik je zie, word ik vrolijk!’ Geweldig zo’n opmerking!” De droom van Rosalie is op een groot podium te

staan om zoveel mogelijk mensen te inspireren. “Iedereen kan de knop omdraaien.”

bij de Emma at Work Award uitreiking in het Okura hotel in Amsterdam. Deze award is bedoeld voor bedrijven die zich inzetten voor Emma at Work en hun talenten. “Toen ik van een van de vele tafels in de zaal opstond om op het podium te spreken, waren mijn tafelgenoten stomverbaasd. ‘Wow, we zagen niet aankomen dat jij één van de verstopte talenten bent!’ Dat was voor mij zo’n mooie eyeopener. Er is zo ontzettend veel verstopt talent! Ik heb veel mensen mogen bereiken met mijn verhaal, wat prachtig is. En dit allemaal terwijl ik twee jaar geleden nog helemaal niks met mijn jeugdreuma te maken wilde hebben!”

Positief veranderen Zo’n podium vindt ze bij Young Impact, waar Rosalie trainer is. “Young Impact is ervan overtuigd dat jongeren de wereld positief kunnen veranderen.” Emma at Work is het andere podium waarop Rosalie met haar missie jongeren kan bereiken. Emma at Work ondersteunt jongeren met een fysieke aandoening naar een zelfstandige toekomst door de kloof te dichten tussen deze jongeren en de maatschappij. Rosalie is er trots op ambassadeur te zijn. “Over mijn ziekte praten heeft me écht geholpen. Het vertellen van mijn verhaal levert nu energie en motivatie om door te gaan. Ik wil iedereen ervan doordringen dat hun verhaal hun kracht is.” Rosalie las over Emma at Work op het lichtbord in de wachtkamer van het ziekenhuis. “Ik wist niet zo goed of dit wel iets voor mij zou zijn, omdat het eigenlijk hartstikke goed ging. Ik dacht onmiddellijk: dat doe ik niet. Maar Emma at Work was het wél.” Rosalie zet zich nu anderhalf jaar in als ambassadeur voor deze organisatie. “Ik ben zo blij dat ik aangesloten ben bij hen!” In 2019 was Rosalie

Geen medicijnen meer Het gaat hartstikke goed met Rosalie. “Ik mag in mijn handjes knijpen.” Ze heeft helemaal geen medicijnen meer, maar heeft haar reuma onder controle met voeding. “Ik ben er achtergekomen dat mijn lichaam geen melkproducten kan verdragen, sterker nog: dat melkproducten de ontstekingen actief maakten.” Ook maakt ze zich veel minder druk over haar reuma. “Ik accepteer dat ik af en toe even op de stopknop moet drukken, of dat het tijd is voor een pretprikje in het UMC. Want ja, dat hoort er soms ook bij.” Accepteren is het ‘wonderwoord’ voor Rosalie. “Wonderwoorden helpen je om te worden wie je wil zijn. Go for it, jij kan dit!” Meer weten over Emma at Work? Kijk op www.emma-at-work.nl. Op deze site zijn ook de blogs van Rosalie te lezen.

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 22_Artikel_19L.indd 13

19-01-21 11:30

STAMCELLEN BRENGEN VERLICHTING Systemische sclerose is een zeldzame reumatische aandoening, waarover nog veel onbekend is. Reumatoloog Julia Spierings keek naar het nut van stamceltransplantaties. “De ingreep is zeker niet zonder risico’s.”

Systemische sclerose (of sclerodermie) is een zeldzame autoimmuunziekte die leidt tot ontsteking en verharding van bindweefsel. Meest kenmerkend is een verharding van de huid. Maar ook spieren, gewrichten en organen, die omgeven zijn door bindweefsel, kunnen aangedaan zijn. De ziekteverschijnselen verschillen sterk van persoon tot persoon. Eerste teken is vaak een koude verkleuring van de vingers en tenen (fenomeen van Raynaud). Verharding van de huid kan de handfunctie en mobiliteit beperken. Daarnaast kunnen gewrichtsontstekingen optreden en kunnen slokdarm, longen, hart en nieren aangetast raken. Reumatoloog Julia Spierings, die onlangs promoveerde op systemische sclerose, noemt het een ‘multisysteemziekte’: meerdere systemen van het lichaam zijn aangetast. “Dit betekent

REUMA magazine.nl

22_Artikel_24L.indd 14

19-01-21 11:31

ONDERZOEK ook dat meerdere specialisten, vaak uit verschillende ziekenhuizen, zich over een patiënt moeten ontfermen. Gecoördineerde zorg en goede samenwerking zijn daarom essentieel, maar zeker bij een zeldzame aandoening als systemische sclerose kan dat een uitdaging zijn”, formuleert Spierings.

Netwerken Spierings onderzocht of patiënten met systemische sclerose tevreden zijn over de zorg. “Over het algemeen zijn zij tevreden, maar er zijn zeker verbeterpunten. Zo kan de informatievoorziening beter en het diagnostisch traject korter. Ook kunnen communicatie en samenwerking tussen specialismen en ziekenhuizen soms beter. Daarnaast ontbreekt er vaak nog paramedische zorg en ondersteuning door een verpleegkundige.” Uit het onderzoek kwam verder naar voren dat veel patiënten ‘gedeelde zorg’ als de beste optie beschouwen. Daarmee wordt bedoeld dat de patiënten twee ziekenhuizen bezoeken die nauw met elkaar samenwerken. “Ze gaan bijvoorbeeld eens per jaar naar een groot gespecialiseerd centrum, terwijl de overige consulten in een ziekenhuis in de buurt plaatsvinden. Dit maakt niet alleen dat patiënten minder hoeven te reizen, maar

ook dat de reumatologen in het perifere ziekenhuis bekend blijven met de aandoening.” Om samenwerking en kennisdeling rond zeldzame aandoeningen te vergroten zijn netwerken onmisbaar. Spierings deed haar onderzoek bij ARCH, een initiatief dat samenwerking rond reuma wil bevorderen. Momenteel werkt Spierings in Londen in het Royal Free Hospital, waar zij zich verder bekwaamt in het behandelen van mensen met systemische sclerose. “Het is heel leerzaam om in zo’n groot centrum te werken. Hier staat een multidisciplinair team klaar voor de bijna 2000 patiënten met systemische sclerose die hier behandeld worden. Ook is er veel samenwerking met perifere ziekenhuizen.”

Stamceltransplantatie In het tweede deel van haar proefschrift keek Spierings naar stamceltransplantaties bij mensen met systemische sclerose. Deze behandeling wordt nu aangeboden bij patiënten die snel verslechteren. “Het werkt als een soort reset van het afweersysteem. Het is een zware behandeling, maar we zien dat het vooral op de lange termijn veel effect heeft.” Bij de behandeling worden stamcellen uit het beenmerg gehaald. De patiënt krijgt vervolgens chemotherapie en medicatie, die de aan-

Julia Spierings deed haar onderzoek in het kader van haar werk bij ARCH. Voor meer informatie over deze studie: www.upsidetrial.com. Voor meer info over ARCH: zie onder andere ReumaMagazine 6-2020 en www.arch.nl. Ook op de website www.reaumamagazine.nl staat meer informatie.

wezige foute afweercellen moet doden. Vervolgens wordt een selectie van de stamcellen teruggeplaatst. Een stamceltransplantatie is ingrijpend en niet zonder risico’s. Een patiënt moet gedurende enkele maanden regelmatig naar het ziekenhuis en wordt enkele weken opgenomen. “De chemotherapie en de andere medicatie die we geven, kunnen ernstige bijwerkingen geven en er is een grotere kans op infecties en zelfs op overlijden.” De risico’s en voordelen moeten daarom vooraf goed worden afgewogen. Kan de ziekte ook op een andere manier worden bestreden? Welke behandeling geeft de beste vooruitzichten op de lange termijn, en wat is de kans op blijvende schade of overlijden? Rond stamceltransplantaties leven nog veel vragen. Zoals: bij welke patiënten heeft de ingreep de grootste kans van slagen? Bij welke patiënt is het te riskant? Maar ook de optimale timing van stamceltransplantaties is nog niet bekend. “Op dit moment worden transplantaties meestal uitgevoerd bij patiënten bij wie andere behandelingen hebben gefaald, voor hen is de transplantatie een laatste redmiddel. Nadeel van ingrijpen in een latere fase is echter dat patiënten in minder goede conditie deze zware behandeling ondergaan. De risico’s van de behandeling zijn daardoor groter en organen kunnen al onomkeerbaar beschadigd zijn. Het effect is daardoor ook minder. Om deze redenen pleiten sommigen ervoor de behandeling juist in een eerder stadium te geven.” Om beter zicht te krijgen op deze en aanverwante kwesties, coördineert Spierings, samen met prof Jaap van Laar, een groot Europees onderzoek, medegeﬁnancierd door ZonMw.

JOS OVERBEEKE

REUMA magazine.nl 22_Artikel_24L.indd 15

19-01-21 11:31

WEBSITE REUMAMAGAZINE VERNIEUWD! Dat ReumaMagazine een nieuwe website heeft, is op zich geen nieuws. Wél dat je op deze website nu veel meer informatie over reuma vindt en beter kunt zoeken.

Vanaf 1 februari kun je op www.reumamagazine.nl kiezen uit verschillende rubrieken. De rubriek ‘Meer dan reuma’ bijvoorbeeld is verdeeld in de thema’s relaties, werk en wetgeving, leefstijl, mobiliteit en creativiteit. In Meer dan reuma krijgt reuma een gezicht. Je leest onder meer hoe andere mensen met reuma omgaan en hoe ze de aandoening hebben ingepast in hun dagelijks leven. Ook is er informatie over wetgeving die van toepassing is op mensen met reuma en over de mogelijkheden om al dan niet aangepast werk te houden en te vinden. Je wilt de regie over je eigen leven houden en wij helpen daarbij.

Je leefstijl als medicijn is de kop boven een artikel in ReumaMagazine 7-2020, en een tekst op de site. Een kop die de lading dekt. Op meerdere manieren kun je door je leefstijl aan te passen beter omgaan met reuma. Denk aan voeding, bewegen, ontspannen, bioritme en je omgeving. Op de site staan voorbeelden hoe je meer de baas kunt worden over je eigen gezondheid.

REUMA magazine.nl

22_Nieuws_04L.indd 16

19-01-21 11:31

CIJFERS

In ‘Reuma Onderzoek’ volgen we de ontwikkelingen op de voet. Onderzoekers onder wie reumatologen vertellen over de aanleiding tot onderzoek en over de resultaten. In farmacie, het woord komt van het Griekse woord phármakon, dat geneeskrachtige stof betekent, vind je uitleg over reumamedicijnen en info over bijvoorbeeld het coronavaccin. Hebben mensen met reuma die zich laten vaccineren, een hoger risico op bijwerkingen door hun medicatie?

Kim Putters, directeur van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) noemde (een tijdje geleden) een aantal cijfers. “Het gaat om 1,95 miljoen mensen met reuma. En dan zijn ﬁbromyalgie en weke-delenreuma nog niet meegerekend. In totaal hebben we het dus over meer dan twee van de ruim zeventien miljoen inwoners van Nederland: ruim 11 procent van de bevolking, oftewel één op de negen Nederlanders. Hiermee is reuma de meest voorkomende chronische ziekte in Nederland. Ook vandaag krijgen weer 700 mensen voor het eerst te horen dat de diagnose ‘reuma’ bij hen is vastgesteld.” “Het leed is gebleven, alleen minder zichtbaar geworden. De sociale gevolgen van deze toegenomen onzichtbaarheid kunnen groot zijn. Doordat de beperkingen minder zichtbaar zijn, is het begrip voor deze beperkingen in - bijvoorbeeld - de werkomgeving afgenomen. Twintig procent van de werkende reumapatiënten ervaart onbegrip op het werk. Eén op de vijf! En zij zijn nog de gelukkigen, hoe vreselijk dit ook klinkt, want meer dan de helft van de mensen met reuma onder de 65 heeft geen betaalde baan.” Die cijfers kunnen we niet veranderen. Wel maken we het iets gemakkelijker om te leven met reuma door informatie te geven over onderzoek, behandelingen, gerelateerde wetgeving en vooral over hoe andere mensen ervoor zorgden dat ze meer dan reuma zijn. Dat doen we al meer dan dertig jaar in het blad ReumaMagazine en nu ook digitaal. Kijk en oordeel zelf: www.reumamagazine.nl.

Ook aan de professionals is gedacht. In deze rubriek staat nieuws voor onder andere reumatologen en fysio- en oefentherapeuten. Natuurlijk kan iedereen deze berichten lezen.

De rubriek Reuma van A tot Z is in opbouw. We verzamelen doorlopend informatie die wordt bewerkt tot korte items waarin reumabegrippen worden verklaard en aandoeningen worden beschreven.

REUMA magazine.nl 22_Nieuws_04L.indd 17

19-01-21 11:31

COLUMN

OP NAAR HET DEBAT Opeens had ik geen deadline meer. Op 29 oktober heb ik 56.762 handtekeningen ingeleverd bij de commissie voor de Verzoekschriften en Burgerinitiatieven van de Tweede Kamer. Zes jaar heb ik erover gedaan om al die handtekeningen op de juiste manier te verzamelen. Ik heb goed nieuws: de handtekeningen zijn goedgekeurd. Als dit onderwerp de afgelopen twee jaar niet aan de orde is geweest in de Tweede Kamer, komt er een debat. Een grote hobbel is genomen om fibromyalgie erkend te krijgen! Ik heb er geen invloed meer op. Maar o, wat was het heftig. Ik heb de nacht na de overhandiging van de handtekeningen niet geslapen. Mijn spieren hielden niet meer op met trillen. Nu pas dringt het tot me door wat een traject dit is geweest. Meer dan 340.000 mensen in Nederland – het werkelijke aantal ligt waarschijnlijk veel hoger – mogen nu hopen dat er echt naar hen wordt geluisterd. Dat er niet langer wordt gezegd dat fibromyalgie tussen je oren zit. Fibromyalgie bestaat en mensen met deze aandoening hebben recht op meer onderzoek naar de oorzaak en vooral verdienen zij een eerlijke behandeling. Niet alleen van specialisten maar ook van instanties als gemeenten, die de Wet maatschappelijke ondersteuning uitvoeren, en het UWV. We willen uit die vicieuze cirkel van financiële zorgen door dure, niet vergoede behandelingen, die nog erger worden door niet meer fulltime te kunnen werken. Van de mensen met fibromyalgie die de vragenlijst op mijn website invulden, is nog maar ongeveer 15% onder behandeling bij een arts. Erkenning kan er onder andere voor zorgen dat fysiotherapie voor ons in het basispakket van de zorgverzekeraar komt. Er wordt nog zoveel meer mogelijk. Het deed me goed dat de commissie zo betrokken was. Chris van Dam bijvoorbeeld zei dat mensen zoals ik de reden zijn dat hij lid is van deze commissie. Leonie Sazias en anderen noemden mij dapper. Dat is niet allemaal minder belangrijk dan de grote stap die we gezet hebben. Nu begint het allemaal pas echt!

MONDKAPJESPLICHT, VOOR MIJ NIET? Wie vanwege een zichtbare of onzichtbare beperking niet in staat is om een mondkapje te dragen, moet bij de politie, boa’s en personeel van een winkel, bus of trein zelf aannemelijk maken dat voor hen deze uitzondering geldt. Dat kan je doen door: • Een briefje van je (huis)arts, behandelaar of zorgorganisatie te laten zien. Let op: het gaat niet om een ofﬁciële medische verklaring van de huisarts. Die mag een arts niet over zijn patiënt afgeven. • Een verklaring te laten zien van jouw begeleider of naaste waarom jij geen mondkapje kan dragen (met naam en telefoonnummer zodat deze persoon kan worden gebeld). • Je hulpmiddel. • Je medicijnen te laten zien. • Of iets anders laten zien waaruit blijkt dat je geen mondkapje kan dragen. Deze informatie is te vinden op de site van de Rijksoverheid. Daar staan ook de regels op wat betreft het dragen van een spatscherm (faceshield). “Als u vanwege uw beperking of ziekte geen mondkapje kan dragen, maar wel een faceshield, dan mag u daar wel voor kiezen. Met een faceshield kunt u vaak rekenen op begrip bij handhavers. Als u een faceshield draagt zullen handhavers u in de meeste gevallen niet eens meer vragen om aanvullend bewijs, omdat u met het dragen van een faceshield laat zien dat u uw eigen gezondheid en die van anderen in het oog wil houden.” Kijk op Rijksoverheid.nl.

NATALIE KRAMER - ERKEN FIBROMYALGIE VOLG DE VOORTGANG OP WWW.ERKENFIBROMYALGIE.NL.

REUMA magazine.nl

11_Column_01L_0002.indd 18

19-01-21 11:32

DOSSIER

Syndroom van Sjögren

OVER HET SYNDROOM VAN SJÖGREN Het syndroom van Sjögren is een systemische auto-immuunziekte. Er ontstaan ontstekingen in het lichaam doordat het afweersysteem, dat bacteriën en virussen in het lichaam moet opruimen, zich deels tegen het eigen lichaam richt.

Bijna alle mensen met het syndroom van Sjögren krijgen door ontstekingen van de traan- en speekselklieren droge ogen en een droge mond. Dit worden ook wel siccaklachten genoemd, naar het Latijnse woord voor droog. Ook vermoeidheid en gewrichtsklachten komen vaak voor. Naamgever van de aandoening is Henrik Sjögren, een Zweedse oogarts die deze aandoening al in 1933 bestudeerde. Hoewel het syndroom van Sjögren meestal een op zichzelf staande aandoening is, kan het ook voorkomen in relatie met andere reumatische aandoeningen, waaronder reumatoïde artritis (RA) of systemische lupus erythematodus (SLE).

Over de Sjögren Award De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) is van mening dat elke wetenschappelijke studie naar Sjögren bijdraagt aan meer kennis, betere behandeling en misschien ooit tot hét medicijn of zelfs uitsluiting van de ziekte. Het bevorderen van onderzoek is daarom een speerpunt van de NVSP. Elke twee jaar reikt de vereniging de Sjögren Award uit aan het onderzoek of de onderzoek(st)er die de meest mooie, grote of belangwekkende bijdrage heeft geleverd. Naast de award krijgt de winnaar een bedrag van € 2.000, te besteden naar eigen keuze. Dit jaar koos de jury uit vier inzendingen twee winnaars: Jolien van Nimwegen en Iris Bodewes.

Uit het juryrapport Iris Bodewes heeft met haar onderzoek naar de biologische oorzaken van moeheid nieuwe deuren geopend. Voor het eerst heeft zij met een innovatieve techniek aangetoond dat ernstige vermoeidheid als het ware een biologische vingerafdruk achterlaat die gemeten kan worden in het bloed. De commissie waardeert het vernieuwende thema en aanpak van het onderzoek en het oog voor het patiëntperspectief. Lees over dit onderzoek op pagina 20 en 21. Jolien van Nimwegen heeft met haar onderzoek naar de biologische oorzaken van vaginale droogte geheel nieuw terrein betreden. Ook vaginale droogte en seksueel disfunctioneren zijn onderbelichte symptomen met een zeer grote invloed op kwaliteit van leven. Vanuit het patiëntperspectief spreekt de commissie de zorgvuldige opzet van het onderzoek naar vaginale droogte bijzonder aan. Het onderzoek is internationaal het eerste gepubliceerde onderzoek hierover. Lees meer op pagina 22 en 23.

De patiënt aan het woord Nina Müller kwam er tijdens de opleiding tot verpleegkundige zelf achter dat zij het syndroom van Sjögren heeft. Zij vertelt daarover op pagina 24 en 25.

AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE: Judith Urban Noortje Krikhaar

REUMA magazine.nl 11_Dossier_06R.indd 19

19-01-21 11:32

DOSSIER

Syndroom van Sjögren

HET RAADSEL VAN INTERFERON Bij meer dan de helft van de mensen met het syndroom van Sjögren maakt het afweersysteem voortdurend te veel interferon aan. Interferon is een signaalstof die normaal gesproken alleen verhoogd is bij mensen die een virusinfectie doormaken.

Het aanmaken van interferon is een manier waarop ons lichaam alarm slaat tegen indringers. Bij veel mensen met Sjögren is het lichaam echter in staat van alarm terwijl er geen infectie is. Hoe komt dat? Onderzoeker Iris Bodewes ging op zoek naar antwoorden. Ook onderzocht ze de biologische processen die bij Sjögrenpatiënten tot ernstige vermoeidheid kunnen leiden. Volgens Bodewes maakt 60 procent van de mensen met Sjögren chronisch te veel interferon aan. “Interferon is een ontstekingseiwit dat ervoor zorgt dat ons lichaam antistoffen gaat aanmaken gericht op het vernietigen van indringers, zoals virussen. Als cellen interferon blijven aanmaken, blijft het lichaam antistoffen produceren. Dat leidt bij mensen met Sjögren tot chronische ontstekingen. Het remmen van interferon blijkt niet eenvoudig. Dat komt omdat er veel verschillende soorten interferonen bestaan die weer zijn onderverdeeld in subtypes. Sommige middelen slagen erin om een deel van de interferonen te remmen, maar we hebben nog steeds geen medicijn gevonden dat de verhoogde interferon-

Iris Bodewes kreeg voor haar promotieonderzoek de Sjögren Award van de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten.

productie bij mensen met Sjögren effectief kan blokkeren”, vertelt Bodewes. Ze deed haar promotieonderzoek bij de afdeling Immunologie van het Erasmus MC in Rotterdam en is inmiddels werkzaam als onderzoeker bij farmaceutisch bedrijf Galapagos.

Meerdere aanwijzingen

HET ZIEKTEBEELD BIJ HET SYNDROOM VAN SJÖGREN IS HEEL VERSCHILLEND 20

Er zijn volgens Bodewes meerdere aanwijzingen dat interferon een rol speelt bij het syndroom van Sjögren. “Mensen met hepatitis krijgen als behandeling interferon toegediend. We zien dat bij dergelijke patiënten de behandeling met interferon typische ‘Sjögren’-symptomen kan opwekken.

REUMA magazine.nl

22_Dossier_01L_0002.indd 20

19-01-21 11:33

DOSSIER

Syndroom van Sjögren

HET LICHAAM VAN MENSEN MET SJÖGREN BLIJFT ALARM SLAAN ron? En in welke fase van het proces kunnen we het beste ingrijpen?” Zoals gezegd zijn er veel verschillende soorten interferonen die elk een eigen rol spelen bij het controleren en verwijderen van infecties. Bodewes richtte zich in haar onderzoek op twee speciﬁeke types: interferon type I en II. Ze ontdekte dat beide types actief kunnen zijn bij mensen met Sjögren. Bodewes: “We wisten al dat bij mensen met Sjögren interferon I verhoogd kan zijn, maar nu blijkt dus dat er patiënten zijn met zowel verhoogd interferon I als interferon II. Tenslotte is er een groep patiënten waarbij interferon helemaal geen rol lijkt te spelen. Het ziektebeeld bij Sjögren is dus heel verschillend. Daar moeten we bij het ontwikkelen van behandelingen rekening mee houden.”

Ontrafeling van vermoeidheid

Daarnaast blijkt uit onderzoek bij muizen dat als onderzoekers de interferonproductie stimuleren, de functie van de speekselklier verslechtert. Als de onderzoekers vervolgens de aanmaak van interferon blokkeren, verbetert de speekselklierfunctie weer. Dit geeft aan dat in deze muizen interferon de verminderde speekselklierfunctie veroorzaakt. We denken daarom dat het blokkeren van interferon bij patiënten met Sjögren wellicht ook effectief zou kunnen zijn. Daarom is het belangrijk om verder onderzoek te doen naar de manier waarop het lichaam interferon aanmaakt. Wat gebeurt er bijvoorbeeld in het lichaam voordat interferon wordt geproduceerd? Via welke routes verloopt de aanmaak van interfe-

Veel mensen met het syndroom van Sjögren voelen zich ernstig vermoeid. Bodewes: “In andere ziektebeelden is er een verband aangetoond tussen vermoeidheid, ontstekingsstoffen en stoffen zoals interferon. Maar voor Sjögrenpatiënten geldt dat zowel patiënten mét als zonder verhoogd interferon vermoeid zijn. Dat wil zeggen dat de vermoeidheid bij Sjögrenpatiënten niet kan worden toegewezen aan verhoogd interferon. Daarom zijn we op zoek gegaan naar andere mogelijke oorzaken.” In de studie naar vermoeidheid bij mensen met Sjögren maakte Bodewes gebruik van een nieuwe techniek: de SOMA-scan. “Met deze methode kunnen we 1.300 eiwitten onderzoeken in één druppel bloed. Voor het onderzoek hebben we de eiwitten in het bloed van vermoeide en niet vermoeide Sjögrenpatiënten met elkaar vergeleken. In totaal hebben we 14 eiwitten gevonden die het verschil zouden kunnen maken. Dat is een belangrijke eerste stap op weg naar het achterhalen van de biologische processen die de vermoeidheid bij mensen met Sjögren veroorzaken en geeft mogelijk ook aanwijzingen voor een toekomstige behandeling van vermoeidheid.”

REUMA magazine.nl 22_Dossier_01L_0002.indd 21

19-01-21 11:33

DOSSIER

Syndroom van Sjögren

VAGINALE DROOGTE BIJ VROUWEN MET SJÖGREN Veel vrouwen met het syndroom van Sjögren hebben last van vaginale problemen. De vagina is droog en dat kan vervelende klachten veroorzaken. Denk aan irritatie, een branderig gevoel, jeuk, moeite hebben met het inbrengen van tampons en seksuele problemen. Onderzoeker Jolien van Nimwegen, werkzaam bij het UMC Groningen, onderzocht als eerste onderzoeker het mogelijke ontstaan van vaginale droogte bij vrouwen met Sjögren.

Bij mensen met het syndroom van Sjögren zijn de vochtproducerende klieren, zoals traan- en speekselklieren, chronisch ontstoken. Veel patiënten hebben daardoor last van droogheid aan ogen en mond. Een ander veelvoorkomend probleem waar nog niet zoveel over bekend is, is vaginale droogte. “Meer dan de helft van de vrouwen met Sjögren heeft last van vaginale droogte”, vertelt Jolien Van Nimwegen. “Tot nu toe werd vaak verondersteld dat deze problemen het gevolg waren van ontstoken vochtklieren, maar de klieren in de vagina leveren slechts een minimale bijdrage aan de productie van vaginaal vocht. De oorzaak lijkt eerder te zitten in de bloedvaten in de vaginawand, die een veel grotere bijdrage leveren aan de bevochtiging van de vagina.” Voor het onderzoek maakte een gynaecoloog bij tien vrouwen met Sjögren een uitstrijkje. Ook werden vaginaal vocht en hapjes weefsel (biopten) weggenomen. Met behulp van geavanceerde analysetechnieken kon Van Nimwegen vervolgens haar conclusie trekken. “In de wand van de vagina bevinden zich gladde spiercellen. Die zorgen ervoor dat de bloedvaten zich verwijden,

waardoor er meer bloed door de vaginawand stroomt en de vagina vochtig wordt. We hebben geconstateerd dat er bij vrouwen met Sjögren minder gladde spiercellen aanwezig zijn. Of dat ook betekent dat er minder bloedvaten aanwezig zijn in de vaginawand, of dat de bloedvaten minder goed werken dan bij gezonde vrouwen, dat is iets wat we verder moeten onderzoeken.”

Onderzoek naar medicijnen voor Sjögren Wat betekent deze bevinding nu voor vrouwen met Sjögren? Van Nimwegen: “Er zal meer onderzoek moeten worden

REUMA magazine.nl

22_Dossier_01L.indd 22

19-01-21 11:34

DOSSIER

Syndroom van Sjögren vaker wordt gekeken naar het effect van middelen op de seksuele functie. Tegelijkertijd concludeert ze dat de resultaten van medicijnenstudies bij mensen met Sjögren tot nu toe teleurstellend zijn. Van Nimwegen: “Het ziektebeeld bij Sjögren is heel divers. De ziekteactiviteit wordt op verschillende manieren gemeten: de ziekteactiviteit die de arts vaststelt, de ervaringen van de patiënt zelf, het meten van de functie van de klieren in ogen en mond en de afwijkingen in het bloed. Studieresultaten laten hierdoor te veel variatie zien. We hebben nu als onderzoekers met elkaar afgesproken om de verschillende manieren waarop je de ziekteactiviteit bij Sjögren kunt meten met elkaar te combineren. Als patiënten op drie van de factoren positief scoren, kun je pas spreken van een verbetering. Je kunt dan bijvoorbeeld constateren dat er een positief effect is, maar dat het per patiënt kan verschillen op welke manier het medicijn ze kan helpen.”

Echograﬁe zinvol om Sjögren aan te tonen Jolien tijdens haar promotie met haar paranimfen: collega-onderzoeker Gwenny Verstappen en haar broer Wouter van Nimwegen.

gedaan naar de rol van de bloedvaten bij vaginale droogte. Pas als we weten hoe het werkt, kunnen we op zoek gaan naar gerichte behandelingen. Op dit moment weten we alleen van het middel abatacept (Orencia®) dat het een positief effect op de seksuele functie kan hebben. Dit middel is echter nog niet voor Sjögren geregistreerd.” Ze vindt het een vooruitgang dat bij de huidige Sjögren-onderzoeken steeds

Tot kort geleden bestond er geen standaard protocol om het syndroom van

Sjögren te diagnosticeren. Recent zijn er echter internationale classificatiecriteria opgesteld. Hierin staat beschreven waaraan patiënten moeten voldoen om als Sjögrenpatiënt mee te kunnen doen aan wetenschappelijke studies. Van Nimwegen heeft onderzocht of een echografie van de speekselklieren zinvol kan zijn om de ziekte aan te tonen én een goede aanvulling kan zijn op de classificatiecriteria. “De diagnose Sjögren wordt gesteld aan de hand van een combinatie van meerdere onderzoeken. Denk aan bloedonderzoek: bij mensen met Sjögren kan de antistof SSA of SSB in het bloed voorkomen. Een ander onderzoek is het wegnemen van een stukje weefsel uit een klier uit de lip of het oor. Met een echografie kun je deze grote speekselklieren echter ook goed in kaart brengen. De grote speekselklieren liggen vlak voor de oren en onder de kaak. Een echografie levert voor patiënten weinig ongemak op. Het doet geen pijn, het is snel en goedkoop en de meeste reumatologen hebben makkelijk toegang tot een echoapparaat. Op een echo kun je zien of klieren gezond zijn. Ze zijn dan egaal grijs. Bij Sjögrenpatiënten zie je onregelmatigheden in de vorm van vlekjes die op ontstekingen of littekenweefsel kunnen wijzen. In het onderzoek zagen we bij 72 procent van de patiënten afwijkingen, terwijl deze afwijkingen maar bij 6 procent van de patiënten zonder Sjögren voorkwamen. Daarmee kunnen we concluderen dat een echografie een goede manier is om Sjögren aan te tonen”, aldus Van Nimwegen.

Jolien van Nimwegen onderzocht als eerste onderzoeker het mogelijke ontstaan van vaginale droogte bij vrouwen met Sjögren.

REUMA magazine.nl 22_Dossier_01L.indd 23

19-01-21 11:34

DOSSIER

Syndroom van Sjögren

‘TOEN DACHT IK: DAT HEB IK!’ Nina Müller (54) uit Den Oever heeft het syndroom van Sjögren. Daar kwam ze zelf achter tijdens de opleiding tot reumaverpleegkundige.

Tijdens de eerste golf in maart raakte Nina Müller besmet met het coronavirus. Ze werkte toen nog als oncologieverpleegkundige op de longafdeling van een ziekenhuis in NoordHolland, waar toen net de eerste coronapatiënten waren opgenomen. Maar het was haar vriend die het virus mee naar huis bracht. “Hij moest lesgeven in Noord-Brabant vlak voordat de provincie in lockdown ging en werd vijf dagen later ziek. Hoesten en hoge koorts. Zolang ik geen ziekteverschijnselen had, kon ik blijven doorwerken. Elke dag werd onze temperatuur gemeten. Vier dagen later kreeg ik keelpijn en werd met 38,5 tijdens een late avonddienst naar huis gestuurd”, vertelt Nina. Er werd zeer beperkt getest vanwege capaciteitsproblemen, maar Nina en haar partner hadden alle symptomen van Covid-19. Acht weken was ze uit de running: vier weken ziek en vier weken herstellen. Het was best spannend, herinnert ze zich. Nina Müller: “We wisten nog zo weinig van het virus en op mijn werk had ik gezien hoe heftig de ziekte kon verlopen. Hoe snel patiënten achteruit konden gaan. Zodra bleek dat we ziek waren, heb ik een zuurstofmeter gekocht. Iedere dag checkte ik even het zuurstofgehalte in ons bloed. We zijn er gelukkig in geslaagd om de situatie thuis onder controle te houden, maar we waren goed ziek! Ik ga mij daarom zeker laten vaccineren.” Op het moment van het interview zit ze opnieuw ziek thuis. Dit keer met een gebroken arm als indirect gevolg van de coronamaatregelen. Ze is gevallen: haar brillenglazen waren beslagen door het dragen van een mondkapje en Nina zag de stoeprand over het hoofd.

REUMA magazine.nl

22_Dossier_01L_0003.indd 24

19-01-21 11:36

DOSSIER

Syndroom van Sjögren De diagnose Op haar 42ste kreeg ze de diagnose Sjögren. Terugblikkend had ze al veel langer last van een droge mond. Nina: “Ook mijn gebit was in slechte staat. De tandarts zat altijd op mij te mopperen: ‘Niet zoveel cola drinken, niet zoveel snoepen’. Maar dat deed ik helemaal niet!” Op het moment dat de diagnose werd gesteld, werkte Müller als reumaverpleegkundige in het Jan van Bremen Instituut, inmiddels bekend als Reade. “Ik kreeg tijdens de opleiding tot reumaverpleegkundige voorlichting over verschillende reumatische aandoeningen. Toen we bij Sjögren waren beland, dacht ik: ‘Verrek! Dat heb ik!’”, blikt ze terug. Na speekselonderzoek en een lipbiopt was de diagnose duidelijk: syndroom van Sjögren. Nina over de diagnose: “Ik weet nog dat ik heel verdrietig was omdat ik iets bleek te hebben dat niet meer over gaat. Sjögren uit zich bij mij vooral in een droge mond, droge ogen, aanhechtingspijnen en vermoeidheid.” In 2013 kreeg Nina Müller de diagnose MALT-lymfomen in hals en maag, een vorm van non-hodgekin. Daarmee behoort ze tot de 5 procent Sjögrenpatiënten die deze zeldzame vorm van lymfeklierkanker ontwikkelt. Na behandeling met chemotherapie is de ziekte gelukkig verdwenen. Sindsdien is ze onder controle van het Expertisecentrum voor Sjögren in Groningen.

Altijd vermoeid

Nina Müller: “Ik was heel verdrietig omdat ik iets bleek te hebben dat niet meer over gaat.”

Net als veel andere mensen met Sjögren, voelt ze zich altijd vermoeid. Nina: “Het werkt voor mij het beste om niet aan de vermoeidheid toe te geven. Ik voel namelijk altijd dezelfde vermoeidheid, of ik nou veel doe of helemaal

niets. Het is ﬁjn dat er erkenning is voor het feit dat vermoeidheid bij mijn ziekte hoort, maar ik ervaar het wel als ballast om het altijd met mij mee te moeten dragen. Soms overvalt het mij. Sta ik midden in de supermarkt voorovergebogen over mijn winkelwagentje tien seconden te slapen!” Ondanks haar ziekte, is het Nina Müller gelukt om 36 jaar lang als verpleegkundige te blijven werken. “In die tijd is het vak verpleegkunde alleen maar zwaarder geworden. Patiënten worden na medische ingrepen steeds sneller naar huis gestuurd. Dat betekent dat de mensen die in het ziekenhuis moeten blijven, ook echt intensieve zorg nodig hebben. Ik kreeg op een gegeven moment steeds meer last van aanhechtingspijn in knieën en enkels. De vele kilometers lopen door de ziekenhuisgangen hebben mij uiteindelijk genekt.” Sinds kort werkt ze als triagist op een Huisartsen Spoedpost waar ze het eerste aanspreekpunt is voor mensen die met spoed zorg nodig hebben van een huisarts. “Ik ben er blij mee. Het is lichamelijk niet zwaar, ik kan mijn hersenen en medische kennis gebruiken en blijf toch betrokken bij zorg voor patiënten.” Als ze niet werkt, trekt Nina erop uit met haar twee honden. Ze zit in de redactie van het verenigingsblad van de NVSP, de patiëntenvereniging voor mensen met Sjögren. Eenmaal per maand ruimt ze met een groep vrijwilligers het plastic op dat bezoekers van het wad in het nabijgelegen natuurgebied ’t Schoor achterlaten. En ze zingt in een koor, al ligt dat vanwege corona nu bijna een jaar stil. Eén tip wil ze nog graag delen met mensen met Sjögren die last hebben van droge ogen: “Maak een afspraak met een specialist voor medische lenzen. Voor mij hebben bandagelenzen echt het verschil gemaakt!”

REUMA magazine.nl 22_Dossier_01L_0003.indd 25

19-01-21 11:36

KORTE BERICHTEN

AAN HET EIND VAN 2020… … kon ook de reumapatiëntenvereniging Texel het jaarlijkse Kerst- of Nieuwjaarsdiner niet houden. Werden de leden in de zomer verrast met een tegoedbon van Bakkerij Timmer, nu werd het kerstdiner aan huis bezorgd! Jeroen Lussenburg-Ras, eigenaar van theater-restaurant De Toegift in Den Hoorn, stelde een tweegangendiner samen. Leden konden kiezen tussen veganistisch of kip. Als voorgerecht was er hun bekende en tomatensoep en als toetje een tegoedbon om na de lockdown bij De Toegift kofﬁe te gaan drinken. Een duidelijke beschrijving gaf aan hoe je het gerecht thuis kon opwarmen. In de tasjes zaten nog wat extra gadgets waaronder waxinelichthoudertjes. Bestuursleden maakten in De Toegift de tasjes klaar en brachten deze daarna rond. Bij veel mensen stond de voordeur al op een kier en een enkele keer was de tafel al

feestelijk gedekt! Er waren 52 bestellingen en van alle bekers soep hebben er gelukkig maar drie een beetje gelekt, vertelt voorzitter Joke van der Sluis. “Maar dat maakt alleen maar dat wij als rondbrengers nog lang aan deze maaltijd zullen denken als we in onze auto’s zitten. De leden reageerden enthousiast en zo hebben we weer laten zien dat saamhorigheid een belangrijk kenmerk van onze vereniging is.”

Advertenties

Skafit zilver verbandkleding helpt uw lichaam, handen en voeten te verwarmen Activeert de haarvaatjes

12% zilvergaren

Stimuleert de bloedcirculatie Samenstelling zonder rubber of elastiek Hoge kwaliteit materialen Vocht en warmte regulerend

Geur neutraliserend Geen bijwerkingen

VOLLEDIGE VERGOEDI NG UIT DE BASIS ZORGVERZEKERING

Skafit zilver verbandmiddelen worden op recept van uw behandelend arts vergoed uit de basis zorgverzekering (door bijna alle zorgverzekeraars). www.skafit.nl/vergoedingen

www.zilvergaren.nl - T: +31 (0) 33 2022 644

REUMA magazine.nl

11_Kort_03L.indd 26

19-01-21 11:37

Zelfstandig en comfortabel ouder worden...

DE WELL-SUN IS EEN GENOT VOOR THUIS!

KRACHTIG INFRAROOD VERZACHT

ZONLICHT IS

VITAMINE

ONMISBAAR

D-PEIL HET

EN VERMINDERT

VOOR

SPIERKLACHTEN

IEDEREEN

Gratis brochure?

EEN GEZOND

HELE JAAR DOOR

0341-277010 www.well-fair.nl Onze klantenbeoordeling:

Zelfstandig en comfortabel ouder worden 21REM001_Advertenties.indd 27

19-01-21 09:37

Arjen Blom: “Als we inderdaad iets vinden, is dat dan van toepassing op alle mensen met artrose?” (Foto: Etiënne Hessels Fotograﬁe, Gorinchem)

HOE ONTSTAAT ARTROSE? Van alle mensen die ernstig knieletsel oplopen, ontwikkelt 80 procent binnen twaalf tot twintig jaar artrose. Onderzoekers van het Radboudumc en het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis willen uitzoeken hoe dat komt.

In Nederland leven bijna 1,5 miljoen mensen met artrose. Het beeld dat artrose hetzelfde is als gewrichtsslijtage of alleen bij ouderen voorkomt, is inmiddels verdwenen. Zo weten we dat ontstekingen een rol kunnen spelen bij het ontstaan van artrose. Als er iets in het lichaam beschadigd raakt, komt er een reparatieproces op gang. Hierbij komen ontstekingsstoffen vrij. In hun ijver om het probleem te verhelpen tasten de ontstekingsstoffen het gewricht steeds verder aan. Met als resultaat dat het gewricht chronisch ziek wordt

waarbij onherstelbaar verlies van kraakbeen optreedt. “Artrose is een complexe aandoening”, legt onderzoeker Peter van Lent van het Radboudumc in Nijmegen uit. “Veel factoren kunnen een rol spelen bij het ontstaan ervan. Denk aan leeftijd, overbelasting, overgewicht, afwijkingen in de stand van het gewricht en trauma’s. Bij 12 procent van alle mensen met artrose ontstaat de aandoening na een ernstig gewrichtsletsel. Dat kan een gescheurde meniscus zijn of een kruisbandbeschadiging. Artsen weten met een operatie meestal wel de stabiliteitsproblemen op te lossen. Toch ontwikkelen veel van deze patiënten op langere termijn artrose en krijgen zij te maken met chronische ontstekingen. Wij begrijpen het proces dat de chronische ontstekingen veroorzaakt, nog niet goed. We zien wel dat het een vicieuze cirkel lijkt te zijn waarbij de ontstekingen tot meer schade leiden die vervolgens voor ernstigere ontstekingen zorgt.” Van Lent en zijn collega-onderzoeker Arjen Blom gaan proberen te achterhalen wat er gebeurt in de knieën van mensen die een gewrichtstrauma hebben opgelopen, bijvoorbeeld tijdens het sporten. “Het gaat ons vooral om de beginfase: kunnen we iets ontdekken dat kan voorspellen of deze mensen later in hun leven artrose gaan ontwikkelen? En als we inderdaad iets vinden, is dat dan van toepassing op alle mensen met artrose?”, zegt Blom.

REUMA magazine.nl

22_Artikel_21L.indd 28

19-01-21 11:37

ONDERZOEK Anders dan bij reumatoïde artritis, kent het ontstekingsproces bij artrose nog veel geheimen. Blom: “Bij ontstekingsreuma hebben we beter inzicht in het ziekteproces. Zo weten we dat factoren als TNFalfa invloed hebben op de gewrichtsontsteking en zijn er verschillende medicijnen waarmee we patiënten goed kunnen behandelen. Voor artrose is dat nog steeds niet het geval.”

Vocht en weefsels verzamelen De onderzoekers gaan de aard van de ontsteking onderzoeken in het slijmvlieslaagje aan de binnenkant van het gewrichtskapsel (synovium). Hiervoor wordt tijdens een knieoperatie vocht en weefsel uit de beschadigde knie van 75 mensen met een ernstig knieletsel gehaald (met hun toestemming). Orthopedisch chirurg Sander Koëter voert de ingrepen uit. Hij werkt in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen en is gespecialiseerd in knieletsel bij jonge mensen. Koëter: “Ik behandel voornamelijk tieners en twintigers met ernstige knieklachten die hun leven beperken. Denk aan vormafwijkingen, instabiliteit en pijn. Deze jongeren kunnen niet sporten, niet meedoen met de

gymles, niet goed lopen of ﬁetsen. Vaak hebben zij kraakbeenschade en een lang medisch traject achter de rug voordat ze bij mij terechtkomen.” De orthopeed opereert op een gemiddelde operatiedag vijf tot zeven mensen. Het verzamelen van het knieweefsel en vocht uit het synovium voor het onderzoek is voor hem een routineklus. Koëter: “De patiënten zelf merken er niets van. Ik vind het belangrijk dat dit onderzoek wordt uitgevoerd. Het is een feit dat mensen die op jonge leeftijd een serieuze beschadiging aan het kniegewricht oplopen, 10 procent meer kans hebben op een kunstknie later in hun leven. Hopelijk leidt dit onderzoek tot aanknopingspunten om de kniegewrichten van deze groep mensen beter en langer goed belastbaar te houden.”

Voorspellingen over verloop De onderzoekers uit het Radboudumc gaan de verzamelde weefsels nauwkeurig bekijken. Van Lent: “Met behulp van een nieuwe onderzoekstechniek gaan we proberen om vast te stellen welke stofjes het synovium produceert. Vervolgens kijken we of dezelfde stofjes voorkomen in de weefsels van mensen die al langer artrose hebben. We hopen op deze manier een antwoord te vinden op de vraag of je aan de hand van de begintoestand goede voorspellingen kunt doen over het verloop van artrose.” “Daarnaast gaan we onderzoeken wat er in het synovium gebeurt als we stamcellen toevoegen. Eerder onderzoek naar stamceltherapie bij artrose hebben hoopvolle resultaten laten zien. We hopen door middel van stamceltherapie het ont-

Peter van Lent: “Wij begrijpen het proces dat de chronische ontstekingen veroorzaakt, nog niet goed.” (Foto: Etiënne Hessels Fotograﬁe, Gorinchem)

Sander Koëter: “Jongeren hebben vaak een lang medisch traject achter de rug voordat ze bij mij terechtkomen.” (Foto: beeldbank Canisius Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen)

stekingsproces in het gewricht te kunnen remmen. Dat werkt als volgt: de stamcellen gaan een interactie aan met de ontstekingscellen. Ze zorgen ervoor dat de ontstekingscellen hun werk effectiever gaan doen, namelijk dat ze de rommel in de beschadigde knie beter opruimen en minder schadelijke stoffen uitscheiden.” De deelnemers worden na hun operatie twee jaar lang gevolgd. Ze staan bloed af, vullen vragenlijsten in en hun kniegewricht zal met beeldvormende technieken worden bekeken. Bij dit onderzoek zijn twee mensen met reuma betrokken geweest. Zie het verhaal van Mirjam Waardenburg op pagina 30 en 31.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_21L.indd 29

19-01-21 11:38

MIRJAM WAARDENBURG DENKT MEE MET REUMAONDERZOEKERS Als actieve studente kreeg Mirjam Waardenburg (nu 60) van haar reumatoloog te horen dat ze waarschijnlijk voor haar 35ste in een rolstoel zou belanden. Zo ver is het gelukkig niet gekomen, maar ze kwam door haar reuma wel voor een paar moeilijke keuzes te staan. Op het moment dat ze de diagnose reumatoïde artritis kreeg, zat Mirjam Waardenburg midden in haar studententijd en leidde ze een actief leven. Mirjam: “Ik was 24, speelde gitaar, deed aan volleybal en aan zeilen. Soms zwollen mijn knieën spontaan op of mijn polsen. De huisarts vertrouwde het niet en verwees mij door naar de reumatoloog. Dat was er een van de oude stempel, nog net niet gepensioneerd. Hij stuurde mij met een foldertje naar huis met de boodschap dat ik waarschijnlijk voor mijn 35ste in een rolstoel zou zitten.” Die mededeling zette haar leven volledig op zijn kop. Mirjam: “Ik volgde destijds de opleiding jeugdwelzijnswerk en wilde niets liever dan activiteitenbegeleider worden. Dat bleek door mijn reuma lichamelijk niet haalbaar. Nu ben ik van nature een optimistisch persoon, dus heb ik zo lang mogelijk geprobeerd om als jeugdwelzijnswerker te blijven functioneren en mijn hobby’s te blijven uitoefenen. Al moest dat natuurlijk wel met de nodige aanpassingen gebeuren. Je leert gaandeweg je eigen grenzen kennen.”

runnen. En dus heb ik mijn baan opgezegd. Gelukkig was er enorm veel werk te doen en had ik binnen het bedrijf een breed netwerk opgebouwd. Daardoor kon ik vanuit huis blijven werken en dat heb ik tot mijn 50ste gedaan. Ik ben heel dankbaar voor de steun van mijn gezin hierin. Na gewrichtsvervangende operaties aan beide knieën ben ik geleidelijk gestopt.” Ze vindt het belangrijk om als reumapatiënt mee te blijven draaien in de maatschappij. “Het is goed om zelf bezig te blijven. Bovendien is het voor je gezin niet prettig als zij het enige onderwerp zijn van jouw aandacht. Daarom heb ik acht jaar lang als vrijwilliger deelgenomen in de Wmo-adviesraad van de gemeente. Met een groep mensen denk je mee over het gemeentelijke beleid op het gebied van de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). Nu werk ik op het uitgiftepunt van de voedselbank. Door corona durven veel vrijwilligers dat niet meer, maar ik heb geen zin om de hele dag uit het raam te staren. Bovendien gebruik ik nu zoveel ontstekingsremmende medicatie dat het virus vast geen kans krijgt om schade aan te richten, hoop ik!” Mirjam vindt het soms nog wel lastig om te vertellen dat ze reuma heeft. “Het laatste wat ik wil, is medelijden opwekken bij mensen. Aan de andere kant valt het mij op dat mensen niet aandachtig kijken. Mijn ellebogen staan krom en ik kan mijn polsen niet meer goed draaien, maar laatst kreeg ik de vraag of ik last had van mijn rug. Dat is zo’n beetje het enige waar ik geen last van heb!”

De juiste mensen op de juiste plekken Mirjam raakte arbeidsongeschikt maar werd niet gelukkig van het thuiszitten. Via het UWV kreeg ze de mogelijkheid om een opleiding tot secretaresse te volgen. Na een aantal omzwervingen vond ze tot haar grote verbazing een vaste baan bij Akzo-Nobel. “Blijkbaar wist ik de juiste snaar te raken bij de juiste mensen op de juiste plekken. Ik heb er met veel plezier halftime gewerkt totdat de kinderen kwamen en ik vanwege mijn beperkte energie opnieuw gedwongen werd om een keuze te maken. Het lukte mij niet om én te blijven werken én het gezin te

‘HET LAATSTE WAT IK WIL, IS MEDELIJDEN OPWEKKEN BIJ MENSEN. AAN DE ANDERE KANT VALT HET MIJ OP DAT MENSEN NIET AANDACHTIG KIJKEN’

REUMA magazine.nl

22_Artikel_23L.indd 30

19-01-21 11:40

MEER DAN REUMA

Mirjam Waardenburg: “Het is belangrijk om mee te blijven draaien in de maatschappij.”

Lid STAP-panel Sinds haar 28ste is Mirjam onder behandeling bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Omdat ze het belangrijk vindt om een bijdrage te leveren aan reumaonderzoek is ze lid geworden van het STAP-panel. STAP staat voor Sleutel Tot Actief Participatiebeleid. De afdelingen reumatologie van de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc hebben STAP in 2015 opgericht omdat zij het belangrijk vinden dat patiënten structureel meedenken over de dagelijkse praktijk van wetenschappelijke studies. Mirjam is adviseur van het onderzoek naar het begin van artrose na een ernstig knieletsel (zie artikel op pagina 28 en 29). “Het is ontzettend leerzaam om een rondleiding te krijgen in het laboratorium, uitgelegd te krijgen wat de functie van een synovium is (het slijmvlieslaagje aan de binnenkant van het gewrichtskapsel, red.) en om met verschillende onderzoekers te praten. Dit artroseonderzoek is een vorm van fundamenteel onderzoek. Je kunt nu nog niet zeggen of het daadwerkelijk iets gaat opleveren voor mensen met artrose. Zelf denk ik dat basaal onderzoek nodig is om tot mooie dingen te komen. Door STAP ben ik meer geïnteresseerd geraakt in mijn eigen ziekteproces. Hoe de samenwerking met de onderzoekers precies vorm gaat krijgen, dat zijn we nu aan het bekijken. Ik denk in elk geval mee over de voorlichting over het project en probeer erop te letten dat er in publicaties op een begrijpelijke manier wordt gecommuniceerd.”

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_23L.indd 31

19-01-21 11:40

KORTE BERICHTEN

JE BENT TOCH VEEL TE JONG VOOR REUMA? ‘Reuma? Daar ben je toch veel te jong voor?!’ Nina Bockting (25) heeft al sinds haar vierde jeugdreuma. Zij weet als geen ander wat het is zo jong al te leven met beperkingen en ja, ook zij heeft wel eens te maken met onbegrip. Dat moet anders en daarom is Nina voor haar afstudeerproject op zoek naar jongeren met reuma die te maken hebben met onbegrip. “Hoe tof zou het zijn als er wat meer begrip komt voor jongeren met reuma? Meer begrip zorgt voor betrokkenheid! Doe jij mee?” Nina volgt de opleiding Kunst en Economie aan de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht (HKU). “Ik wil er op een creatieve manier voor zorgen dat

er meer begrip komt voor jongeren met reuma. Daarover moet mijn scriptie gaan.” In haar onderzoek gaat Nina onbegrip vanuit verschillende perspectieven belichten. Ze wil graag contact met jongeren met reuma tussen de 16 en 30 jaar die zich herkennen in dit onderwerp. “Met mijn eigen ervaring komt ik een heel eind, maar met jouw visie, jouw ervaring en jouw kennis spring ik de diepte in. Deel jouw verhaal met mij en wie weet, kunnen wij elkaar versterken. Heb je tijd en zin om te sparren met mij? Ik sta voor alles en iedereen open. Een kritische blik wordt gewaardeerd! Stuur me een mailtje naar nina.bockting@student.hku.nl.”

ZELFZORG KAN GEWONE ZORG ONTLASTEN Negentig procent van de mensen met een chronische aandoening doet aan zelfzorg. Dat blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland. Met zelfzorg wordt de zorg bedoeld waarbij de patiënt zelf probeert iets aan een klacht te doen, soms met ondersteuning van een

zorgverlener. Nu de zorg overbelast is, kan zelfzorg de druk verlichten, mits dat op een juiste wijze gebeurt. Het gaat bij zelfzorg vaak om relatief eenvoudige dingen. Het slikken van paracetamol of andere medicijnen die in huis zijn, meer bewegen of een andere leefstijl.

Het onderzoek laat ook zien dat voor veel deelnemers zelfzorg meerwaarde heeft. Eigen regie is zeer belangrijk voor mensen met een chronische aandoening zoals reuma. Zij bezoeken een zorgverlener liever zo weinig mogelijk en willen het medicijngebruik verantwoord beperken.

WAT ALS JOUW ZORG WORDT UITGESTELD? Als jouw zorg wordt uitgesteld als gevolg van de Covid-19-pandemie, dan kun je het volgende doen: • Je wacht totdat je zorgverlener je kan helpen. • Je overlegt met de zorgverlener waar je eventueel sneller kan worden geholpen. • Je neemt contact op met je zorgverzekeraar en stelt de vraag: waar kan ik het snelst geholpen worden? • Of, waar het kan, zal hulp via telefoon of computer geboden worden (digitale zorg).

REUMA magazine.nl

11_Kort_01L.indd 32

19-01-21 11:40

KORTE BERICHTEN

ZORG NODIG IN CORONATIJD? Het is belangrijk dat mensen met gezondheidsklachten altijd contact opnemen met de huisarts of de vaste zorgverlener, ook in coronatijd. Deze boodschap komt van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Tamara van Ark, minister voor Medische Zorg en Sport, zegt hierover: “Veel mensen in Nederland maken zich zorgen dat hun behandeling wordt uitgesteld of dat ze niet meer worden geholpen als zij zorg nodig hebben. Daarom is het goed mensen te informeren over wat er momenteel wel en niet mogelijk is in de zorg. Wat er ook gebeurt in coronatijd, dus ook tijdens een lockdown, we benadrukken dat mensen met gezondheidsklachten altijd contact moeten opnemen met de huisarts of hun vaste zorgverlener als ze nieuwe gezondheidsklachten hebben of als hun bestaande klachten ernstiger worden. We willen natuurlijk niet dat gezondheidsklachten verergeren. Iets wat nu klein lijkt kan over een jaar misschien groter geworden zijn.” De huisarts of de vaste zorgverlener kan samen met de patient bepalen wat nodig en mogelijk is. Gelukkig kan er nog heel veel en zijn er ook meer mogelijkheden van behandelen op afstand, zoals via beeldbellen. Helaas moeten patiënten wel vaker langer wachten. En soms is er alleen verder van huis, bijvoorbeeld in een ander ziekenhuis, een mogelijkheid om behandeld te worden.

FYSIEKE OF DIGITALE ZORG? Iedere patiënt moet over enkele jaren kunnen kiezen tussen fysieke en digitale zorg bij de huisarts en het ziekenhuis. In het begin gingen veel zorgverleners over op zorg op afstand. Vanaf die tijd streeft men naar meer digitale zorg, maar toch leidt de Covid-19 epidemie niet vanzelfsprekend naar een structurele invoering van zorg op afstand. De Patiëntenfederatie Nederland wil lessen trekken uit het begin van de coronacrisis. Toen gingen veel deuren van zorgverleners letterlijk dicht en werd zorg op afstand de regel. Dat ging via de gewone telefoon maar ook en steeds meer via beeldbellen of telebegeleiding. Patientenfederatie Nederland is voorstander van een structurele inbedding van digitale zorg. Niet een beetje beeldbellen of op sommige plekken pilots die niet landelijk opschalen. “Wij pleiten voor hybride zorg, de optimale combinatie van zorg op afstand én op de locatie van de zorgverlener. In de kern willen wij de komende jaren toewerken naar hybride huisartspraktijken en hybride ziekenhuizen waarin fysieke en digitale zorgprocessen worden gecombineerd. Patiënten die dat willen, kunnen veel contacten, behalve een eventuele benodigde fysieke afspraak, online doen. En willen ze voor alles naar de praktijk of poli blijven komen, dan kan dat natuurlijk ook. Hybride zorg draagt zo bij aan de juiste zorg op de juiste plek en het juiste moment. Bovendien blijven digitale kanalen toegankelijk als de deuren onverhoopt fysiek dicht gaan”, zo staat in een brief van de federatie aan de Tweede Kamer.

REUMA magazine.nl 11_Kort_10R.indd 33

19-01-21 11:41

‘MOEHEID KUN JE AANPAKKEN‘ Niet alleen mensen met reumatoïde artritis, waarvoor zijn boekje is geschreven, maar iedereen met chronische moeheid kan zijn voordeel doen met ‘Moeheid aanpakken reumatoïde artritis’ van Rinie Geenen.

“Chronische moeheid is een veelvoorkomend probleem bij alle reumatische aandoeningen. Ik begin workshops dan ook altijd heel stoer met de opmerking dat deelnemers waarschijnlijk al vijf, tien of twintig jaar chronisch moe zijn en dat mij is gevraagd om in drie kwartier uit te leggen hoe ze daar van af kunnen komen. Maar ook ik kan geen wonderen verrichten. Ik presenteer de oplossing voor dit lastige probleem in het boekje weliswaar eenvoudig, maar dat betekent nog niet dat het probleem gemakkelijk is op te lossen.” Hoogleraar psychologie Rinie Geenen volgt in het boekje een persoonlijke benadering. “Veel factoren beïnvloeden moeheid. Denk aan een speelgoedmobiel. Als één onderdeel beweegt, dan beweegt de rest ook. Bij het ene mobiel wordt de beweging vooral bepaald door één zwaar onderdeel, bij andere mobielen zijn veel kleine onderdelen even zwaar en bepalend voor de bewegingen. Zoals elk mobiel anders is, zo verschillen mensen van elkaar. Daarom moet je eerst ontdekken welke factoren belangrijk zijn voor het beïnvloeden van jouw moeheid.” Geenen benoemt zeven factoren. “Bij de ene persoon weegt de ene factor zwaarder dan bij een ander. In het boekje zitten zeven kaartjes, één factor per kaart. De bedoeling is dat je deze kaartjes op volgorde legt: de factor waarvan je denkt dat die de meeste invloed heeft op je eigen vermoeidheid, komt bovenaan.”

Ernstig overgewicht Sommige mensen zullen het kaartje ‘ernstig overgewicht’ bovenaan leggen. “Ernstig overgewicht heeft een nadelige invloed op alle andere factoren: slaap, ziekteactiviteit, emoties, lichaamsbeweging en pijn.” Geenen raadt aan je BMI (body mass index) te berekenen door de BMI-meter van het voedingscentrum (voedingscentrum.nl) in te vullen. “Ook bij een BMI groter dan 25 is het al belangrijk om ongezonde eet- en drinkgewoontes te verminderen. Het voedingscentrum geeft goede tips. Drastisch afvallen lukt maar weinig mensen en er zit een gevaar in dat het gewicht er later weer bijkomt (jojo-effect). Het is belangrijk om ongezonde eet- en drinkgewoontes te verminderen en meer te bewegen.”

Ziekteactiviteit

Rinie Geenen: “Verandering van leefstijl is een medicijn tegen chronische moeheid.” (Foto: Roos Koole)

Op een ander kaartje staat ziekteactiviteit. Geenen zegt daarover: “Een ziekteproces zoals verhoging van de gewrichtsontsteking kan ook de moeheid verhogen. Onderzoek laat zien dat de moeheid daalt na goede medicamenteuze behandeling van de reuma.” Hij nuanceert: “Acute ontstekingen zorgen voor verhoging van moeheid, maar het is ook kenmerkend voor reumati-

REUMA magazine.nl

22_Artikel_15L.indd 34

19-01-21 11:41

MEER DAN REUMA

DE AANLEIDING Rinie Geenen is hoogleraar psychologie van de patiëntgerichte zorg aan de Universiteit Utrecht. Hij doet onderzoek naar emotionele, sociale en biologische aspecten van reumatische aandoeningen. Geenen was betrokken bij de ontwikkeling van een behandelprogramma moeheid voor mensen met het syndroom van Sjögren. “Dat was een intensief programma, waaraan niet iedereen kon deelnemen. De patiëntenvereniging vroeg me daarom een workshop te houden op hun landelijke contactdag. Het liep storm en andere patiëntenverenigingen volgden.” Rinie Geenen besloot daarop nog meer mensen te helpen en schreef het boekje Moeheid aanpakken reumatoïde artritis. Het boekje staat op de website www.reumamagazine.nl, is ook te krijgen bij sommige reumatologen of kan worden aangevraagd bij de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland via info@reumazorgnederland.nl.

sche aandoeningen dat chronische moeheid kan optreden zonder dat er sprake is van ziekteactiviteit. Er is in het lichaam geen enkel stofje te vinden dat een duidelijke verklaring voor aanhoudende (chronische) moeheid geeft. Er is daarom ook geen medicijn tegen chronische moeheid.” Conclusie: goede behandeling van reumatoïde artritis is essentieel.

Beweging Tot slot nog een derde kaartje als voorbeeld: het kaartje bewegen. Wetenschappelijk onderzoek heeft bewezen dat bewegingstherapie zorgt voor vermindering van chronische moeheid. Geenen licht toe: “Hoe tegenstrijdig het misschien ook mag klinken, beweging helpt om moeheid te verminderen. Ook leidt bewegen tot verbetering van het functioneren, de gezondheid en de stemming. Veel mensen hebben baat bij programma’s die zijn gericht op een geleidelijke opbouw van beweging of ‘low ﬁtness training’. In deze programma’s wordt gestart met een niveau van bewegen dat iemand makkelijk aankan en is er sprake van geleidelijke op-

bouw. Fysiotherapeuten bieden deze programma’s aan en begeleiden ze.” Hij waarschuwt: “Veel mensen slagen erin om gedurende korte tijd meer te bewegen. Het blijkt echter een stuk moeilijker om het bewegen gedurende lange tijd vol te houden.” In het boekje staat daarom een aantal tips om het bewegen langer vol te houden. “Probeer er iets uit te halen dat voor jou persoonlijk werkt. Geen enkele tip zal voor iedereen werken.”

DE ZEVEN FACTOREN ZIJN: • ernstig overgewicht • ziekteactiviteit door bijvoorbeeld ontstekingen • dag-nachtritme en slapen • lichaamsbeweging • emoties en negatieve gedachten • pijn • en een invloed die nog niet genoemd is.

Actieplan “Verandering van leefstijl is een medicijn tegen chronische moeheid”, benadrukt Geenen. “Om te voorkomen dat goede voornemens stranden, is het belangrijk om een actieplan te maken, waarin concreet staat omschreven wat je, waar, wanneer, hoe lang en eventueel met wie gaat doen.” Diep ingeslepen gewoontes verander je niet van de ene op de andere dag. Geenen: “Het duurt maanden om je leefstijl duurzaam te veranderen. Je hebt geduld en doorzettingsvermogen nodig om chronische moeheid te verminderen.” Hij denkt er niet licht over: “Een garantie voor succes kan ik niet bieden. Het is zelfs mogelijk dat ik mensen moet teleurstellen omdat het hen niet lukt om de moeheid te verminderen. Maar ik blijf positief. Er is zeker een aantal mensen dat baat heeft bij het zelfhulpboekje. Ik raad iedereen aan om het te proberen. Niet geschoten is altijd mis.”

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 22_Artikel_15L.indd 35

19-01-21 11:41

‘IMPACT VAN REUMA, PRAAT DAAR OVER’ “Wie hulp vraagt, is niet zwak, maar juist moedig. Je komt daar verder mee.” In elf korte voorlichtingsvideo’s van rond de twee minuten over de mentale impact van reuma steekt GZpsycholoog René Selker jongeren met reuma een hart onder de riem. Zijn duidelijke uitleg en praktische handwenken kunnen ook volwassenen met reuma helpen.

iemand met problemen en stress omgaat, wordt bedoeld, red.) kun je depressieve of angstklachten ontwikkelen.”

Mentale gevolgen Als je weet waar het mentale probleem ligt, kun je nieuwe cognitieve of gedragsmatige vaardigheden leren, zo geeft René in zijn video’s aan. Hij kaart niet alleen mentale gevolgen van het hebben van reuma aan, hij benoemt ze ook zodat je zelf kunt nagaan of jij last hebt van die negatieve impact. En in actie kunt komen om je leven indien nodig zinvoller te maken. Een goed voorbeeld is de video over een depressieve stoornis. “Iedereen heeft wel eens een dip of een moeilijke dag. Als je je rust pakt, kun je later die dag weer aan de slag. Maar als die dip langer aanhoudt, ik heb het dan over een aantal dagen, is het raadzaam dit te bespreken met iemand in jouw omgeving. We spreken pas over een depressieve stoornis als dit gevoel weken aanhoudt en je uiteenlopende klachten krijgt zoals slaapproblemen, verminderde interesse in hobby’s en terugkerende gedachten aan de dood. Het is dan verstandig om met jouw huisarts of een psycholoog te gaan praten.”

Verwerking Dit informatieve videoproject staat online op Youth-R-Well. com. René Selker zei meteen enthousiast ‘ja’ toen hij hiervoor door verslaggever en auteur Marlies Allewijn werd benaderd. “Het is niet altijd even makkelijk om chronisch ziek te zijn. Je leert op jonge leeftijd niet alleen met de fysieke beperkingen om te gaan, ook mentaal krijg je het voor de kiezen. Het is ﬁjn om je goed te voelen, maar als het even wat minder gaat, is dat ook helemaal oké om te zeggen.” Neem de video over overbelasten en onderbelasten, waarin René Selker twee type patiënten grofweg omschrijft. “Er zijn mensen die steeds minder ondernemen en zich terugtrekken, omdat ze bang zijn voor méér lichamelijke klachten zoals pijn of vermoeidheid. Hun conditie verslechtert en ze zijn steeds minder sociaal actief. Aan de andere kant zijn er jongeren die doorgaan tot het niet meer kan. Ze laten zich niet beperken en verleggen keer op keer hun grenzen, al dan niet geholpen door medicatie. De vraag of ook de volgende stap wel haalbaar is met hun pijn en vermoeidheid kan voor veel onzekerheid en teleurstellingen zorgen. Als gevolg van deze copingstijlen (Coping is een begrip uit de psychologie, waarmee de manier waarop

Depressieve klachten zijn geen uitzondering: één op de drie mensen met reuma heeft er mee te maken. “Dat is niet verwonderlijk”, legt René uit. “Het is nogal wat om te dealen met de chronische aandoening reuma. Daar komt nog bij dat door het door reuma overactieve immuunsysteem minder gelukshormonen worden aangemaakt.” De vier belangrijkste gelukshormonen zijn serotonine, dopamine, endorfine en oxytocine. Endorfine bijvoorbeeld heeft pijnstillende eigenschappen. René vervolgt: “Sommige reumamedicijnen hebben als bijwerking dat je somber wordt. Dan is er ook de invloed van jouw persoonlijke biologische, psychologische en sociale factoren. Bij de een is het glas standaard halfleeg en bij de ander halfvol. Een negatieve combinatie van factoren kan leiden tot somberheid.” Je hoeft je daar niet bij neer te leggen: in een andere video legt René uit hoe cognitieve gedragstherapie (CGT) en acceptance and commitment therapy (ACT) kan helpen. “Je leert hoe je ondanks pijn en vermoeidheid een waardevol leven kunt leiden.” Ook gesprekken met de reumaverpleegkundige, medisch maatschappelijk werker of reumatoloog kunnen bijdragen aan een beter emotioneel verwerkingsproces. “Zij geven voorlichting en denken mee over wat je nodig hebt om je beter te gaan voelen. De vicieuze cirkel van je negatieve gedachten en gedrag kan door gesprek-

REUMA magazine.nl

22_Artikel_20L.indd 36

19-01-21 11:42

JONGEREN

ken met deze deskundigen worden doorbroken.”

Toekomst De diagnose reuma is als een blikseminslag op je toekomstbeeld. Kun je je eerder vastgestelde doelen nog bereiken met je beperkingen? “Om hulp vragen is niet zwak”, benadrukt René. “Door de nieuwe vaardigheden die je je eigen maakt, kun je jouw doelen anders aanpakken. Ook kun je leren beter om te gaan met je energie. In elke levensfase kun je nieuwe beperkingen tegenkomen. Probeer in gesprekken met deskundigen te achterhalen of die beperkingen onderdeel zijn van je reumatische aandoening of andere oorzaken hebben.” Ook het hete hangijzer ‘Moet ik vertellen dat ik reuma heb en aan wie?’ gaat René niet uit de weg. “Jij beslist of en wanneer je het vertelt, als je duidelijk voor ogen hebt welk doel je ermee wilt bereiken.” Dit onderwerp hangt nauw samen met het thema ‘Onbegrip’ waar ook een video over gaat. Om over na te denken: gaat het om onbegrip of onwetendheid van de ander? Een laatste video gaat over pijn en vermoeidheid. René geeft tips om het leven leuk te houden ondanks die pijn en vermoeidheid.

OVER RENÉ SELKER René Selker (42) werkte een aantal jaren op de afdelingen Reumatologie in de Sint Maartenskliniek en in UMC Utrecht voor hij in 2012 de overstap maakte naar het werken in de GGZ (Geestelijke Gezondheidszorg) om patiënten te behandelen met pijn- en vermoeidheidsklachten in combinatie met depressieve en/ of angstklachten. Inmiddels is hij Gezondheidszorgpsycholoog in opleiding tot Specialist (GioS) bij twee TOP-GGZ afdelingen van Altrecht GGZ in Utrecht.

De voorlichtingsvideo’s halen je uit je cocon en laten je nadenken. Zoals René zegt: “Realiseer je, dat je geen slachtoffer bent. Reuma is je overkomen en vanuit dat standpunt ga je aan de slag om je doelen te bereiken.” Kijk op www.youth-r.well.com onder Mentale impact van reuma.

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 22_Artikel_20L.indd 37

19-01-21 11:42

puzzel

COLOFON

12 15

13 17

45 52

36 41

48 54

60 66

Adviescommissie dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, hoogleraar reumatologie Amsterdam UMC prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, bijzonder hoogleraar reumatologie en samenleving Enschede prof. dr. Frank van den Hoogen, hoogleraar Reumatologie aan de Radboud Universiteit / Faculteit der Medische Wetenschappen

Farmaceutisch adviseur dr. B.J.F. van den Bemt, apotheker

Ervaringsdeskundige redactiecommissie Nora Schenk en Evelien van Zeeland

Horizontaal

1 Reisbenodigdheden 6 verlangen naar geboortegrond 12 opera 14 hoofd van de Levieten 15 Bijbelboek (afk.) 17 legsel 18 groente 20 het gehele aantal 21 persoonlijk voornaamwoord 22 speciaal keukengerei 25 vorm van reizen 28 … en vree 29 baksel 31 internationaal VN-bureau voor atoomenergie (afk.) 32 oude lengtemaat 33 getijde 35 projectiel 36 spil 37 dwarsmast 38 Nederlands snoep 40 borrel 42 zijns inziens (afk.) 43 beschaving 44 meisjesnaam 46 huwelijk 48 verplaatsing 51 maanstand (afk.) 53 Nederlandse tijd (afk.) 54 durf 56 voegwoord 57 Europees veiligheidskeurmerk 58 stuur van een schip 60 reisdocument 62 gewoon alledaags 64 pijnbank 66 onzin 68 Japanse afstandsmaat 69 uit de punk voortgekomen muziekstijl van skinheads 70 ieder 72 vogelproduct 73 internetadres Oostenrijk 74 in een verre toekomst 76 jongen van 10-14 jaar 78 onhandig iemand 79 gastvrouw. Verticaal

1 Schoeisel 2 muzieknoot 3 iemand die ﬁetst 4 azijn 5 dwarsmast 7 en anderen (afk.) 8 Bijbelse naam 9 Aziatische 10 Wallis en Futuna (internetadres) 11 evennachtslijn 13 Europees land (afk.) 16 communicatiemiddel 18 schielijke beweging van de mond 19 klein visje 21 gesteldheid van de atmosfeer 23 alles inbegrepen (afk.) 24 Aruba (internetadres) 26 laatst leden (afk.) 27 Gabon (afk.) 30 op een keurige, nette manier 34 deel van een weg 36 verouderd bijwoord van tijd 38 aanwijzend voornaamwoord 39 waterbron 40 deel van een Engelse mijl 41 reisdocument 45 begin van een reis 47 spotprent 49 spiersuiker 50 reisartikel 52 dierenverblijf 54 oude munt 55 ritmische popmuziek 57 dubbelstrengig DNA 59 bijwoord 60 universiteit in Amsterdam (afk.) 61 onderwijsvorm (afk.) 63 muzieknoot 65 grappig (verouderd) 67 deel van het gezicht 71 maanstand (afk.) 74 universiteit (afk.) 75 voorzetsel 76 Italiaanse rivier 77 rekeneenheid (afk.).

Winnaars van de puzzel ReumaMagazine 8 Monica van Hest, Hengelo Jeanne Musch, Nieuwkuijk T.B. Bloem-Wevers, Voorschoten Stuur uw oplossing voor 12 februari naar de redactie van ReumaMagazine t.a.v. Noortje Krikhaar, Achtergracht 71, 1381 BL Weesp. Mailen kan ook: reumamagazine@bdu.nl.

Redactiecoördinator Noortje Krikhaar Achtergracht 71, 1381 BL Weesp T 0294 481712 T 06 53720061 reumamagazine@bdu.nl Eindredactie Job van der Mark (contentregisseur)

56 61

vakmedia

Uitgeefteam BDUvakmedia Peter Vorstenbosch (manager vakmedia) Sonja Voois (operationeel coördinator) Martin ten Hoven (sales coördinator)

ReumaMagazine.nl Blad voor mensen met reuma en anderen, betrokken bij reuma ISSN: 2352-2461 ReumaMagazine.nl verschijnt acht keer per jaar en is een uitgave van BDUvakmedia, Barneveld

43 46

14 19

De oplossing was: December feestmaand Drie inzenders met de goede oplossing krijgen een VVVcadeaubon van € 20.

Vormgeving GiesbersRetail, Duiven Abonnementen BDUvakmedia Postbus 67 3770 AB Barneveld T 0342 494882 F 0342 494299 service@bdu.nl

Advertentieverkoop BDUvakmedia Roel Abraham Postbus 67 3770 AB Barneveld T 06 54274244 r.abraham@bdu.nl

Abonnementen Mensen met reuma € 24,00 per jaar Anderen € 32,80 per jaar Buitenland € 46,40 per jaar Vraag een gratis proefnummer aan! Op werkdagen bereikbaar tussen 08.00 uur en 16.30 uur Opzeggen abonnement Abonnementen kunnen op elk gewenst tijdstip ingaan, lopen automatisch door, tenzij uiterlijk twee maanden voor de vervaldatum is opgezegd bij de abonnementenservice. Zakelijke abonnementen worden niet tussentijds beëindigd. ReumaMagazine is voor abonnees met een visuele beperking of met een leesbeperking ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Heeft u hier belangstelling voor, neemt u dan contact op met de abonnementenservice van BDUVakmedia, 0342-494882 AUTEURSRECHTEN VOORBEHOUDEN © ReumaMagazine.nl Alle auteursrechten en databankrechten ten aanzien van (de inhoud van) deze uitgave worden uitdrukkelijk voorbehouden. Deze berusten bij ReumaMagazine.nl c.q. de betreffende auteur. Niets uit deze uitgave mag zonder schriftelijke toestemming van de uitgever worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, scan, fotokopie, elektronisch of op welke wijze dan ook. ReumaMagazine.nl wordt tevens elektronisch opgeslagen en geëxploiteerd. Alle auteurs van tekstbijdragen in de vorm van artikelen of ingezonden brieven en/of makers van beeldmateriaal worden geacht daarvan op de hoogte te zijn en daarmee in te stemmen een en ander overeenkomstig de publicatie- en/of inkoopvoorwaarden. Deze zijn bij de redactie ter inzage of op te vragen.

REUMA magazine.nl

11_Colofon_02L.indd 38

19-01-21 11:42

Wat kun je zelf doen tegen moeheid?

NIEUW! Vroege behandeling betekent teit betere kwali van leven

‘Bewegen is superbelangrijk’ THOMAS ANNAMARIE RICE EN AMBASSAD SC HA ATSTER A G AXIALE SP IN HT IC ST NEDERL AND

A axiale Sp

10:43

1020IHD91172

25-09-2020

Axiale SpA (axiale spondyloartritis) is een verzamelnaam voor reumatische aandoeningen met ontstekingen in het bekken en de wervelkolom. Deze chronische aandoening kan grote impact hebben op de kwaliteit van leven.

Vraag nu aan! Scan de QR-code.

Samen met partners zoals Stichting Axiale SpA, zet Novartis zich in voor de behandeling van mensen met een chronische aandoening.

21REM001_Advertenties.indd 39

19-01-21 09:37

Otolift, dĂŠ meest D u n st e e n ra il t e r we rk e le e l d!

gekochte traplift van Nederland Uw trapleuning blijft zitten Brede kant van de trap blijft vrij Niet goed = geld terug Huren, nieuw en tweedehands Slechts 48 uur levertijd

â&#x201A;Ź750,-

Korting Stuur mij een gratis brochure Naam

+ Gratis garantie

Postcode/plaats Telefoon

REUMA21

5 jaar

Adres

Bel gratis 0800 - 444 777 2 of ga naar www.otolift.nl Stuur deze bon in een ongefrankeerde envelop naar: Otolift Trapliften, Antwoordnummer 17014, 2810 VK Bergambacht

21REM001_Advertenties.indd 40

19-01-21 09:37