ReumaMagazine 2-2021

REUMA magazine.nl

NUMMER 2 - MAART 2021

magazine voor mensen met reuma

In het ijsbad Ontspoorde B-cellen blijven actief Het coronavaccin bij mensen met reuma Dossier: e-health

www.reumamagazine.nl 11_Cover_01L.indd 1

15-02-21 09:38

Otolift, dé meest D u n st e e n ra il t e r we rk e le e l d!

gekochte traplift van Nederland Uw trapleuning blijft zitten Brede kant van de trap blijft vrij Niet goed = geld terug Huren, nieuw en tweedehands Slechts 48 uur levertijd

€750,-

Korting Stuur mij een gratis brochure Naam

+ Gratis garantie

Postcode/plaats Telefoon

REUMA21

5 jaar

Adres

Bel gratis 0800 - 444 777 2 of ga naar www.otolift.nl Stuur deze bon in een ongefrankeerde envelop naar: Otolift Trapliften, Antwoordnummer 17014, 2810 VK Bergambacht

21REM002_Advertenties.indd 2

15-02-21 11:33

Zelfstandig en comfortabel ouder worden...

DE WELL-SUN IS EEN GENOT VOOR THUIS!

KRACHTIG INFRAROOD VERZACHT

ZONLICHT IS

VITAMINE

ONMISBAAR

D-PEIL HET

EN VERMINDERT

VOOR

SPIERKLACHTEN

IEDEREEN

Gratis brochure?

EEN GEZOND

HELE JAAR DOOR

0341-277010 www.well-fair.nl Onze klantenbeoordeling:

Zelfstandig en comfortabel ouder worden 21REM002_Advertenties.indd 3

15-02-21 11:33

IN DIT NUMMER pagina 36

pagina 8

pagina 16

MEDISCH NIEUWS

MEER DAN REUMA

REUMA EN COVID-19

11

8

12

14

36

4

Invloed op medicijnonderzoek EUPATI is een nieuwe opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers die invloed willen uitoefenen op onderzoek naar en ontwikkeling en beschikbaarheid van medicijnen.

‘Dag-nachtritme is essentieel’ Van Prednison wordt vaak gedacht dat het schadelijk is voor de botten.

Internist-endocrinoloog Liesbeth Winter bedacht een oplossing.

Onderzoeken oefentherapie Onderzoek moet ons meer leren over het effect van langdurige oefentherapie bij mensen met RA en axiale spondyloartritis.

Ontspoorde B-cellen blijven actief LUMC-onderzoek toont aan dat ontspoorde B-cellen in het immuunsysteem van mensen met RA een belangrijke rol spelen bij het in stand houden van de ziekte.

30

Patient advocates gezocht!

Patient advocates brengen helder onder de aandacht brengen wat mensen met reuma echt belangrijk vinden, bijvoorbeeld op het gebied van zorg, behandeling, medicatie, vergoeding en zelfmanagement.

KAISZ gaat verder als stichting KAISZ, voor mensen met zeldzame auto-immuun- en auto-inflammatoire ziektes, werd een stichting. Het fonds de Vrienden van KAISZ is opgericht om geld in te zamelen voor onderzoek.

16

Voor reuma in beweging Studenten organiseerden een evenement dat door Covid-19 niet doorging, maar wel verrassend werd afgerond.

34

Het coronavaccin bij mensen met reuma Bart van den Bemt zette alle feiten over reuma en het coronavaccin op een rijtje.

Kijk ook eens op onze Facebookpagina!

- columns van Anita en Rosalie

REUMA magazine.nl

22_Inhoud_01L.indd 4

15-02-21 10:41

VOORWOORD

DOSSIER E-HEALTH

IK HEB OOK WAT Het was nog donker. Aan de overkant van de gracht blafte een hond. De hond aan mijn kant van het water

16 20 22 24 26

voelde zich niet aangesproken en E-health is zorg dichtbij

snuffelde onbekommerd verder in het

E-health blijvend inbedden in reumazorg Interview met reumatoloog Harald Vonkeman, voorzitter werkgroep e-health NVR.

gras. De blaffende hond gaf het op. Ik moest denken aan het middeleeuwse lied van de twee koningskinderen die elkaar lief hadden, maar niet konden

Zorg op afstand aanvulling op reguliere zorg Interview met reumatoloog Wouter Bos van de werkgroep e-health.

bereiken. Het water was te diep. Net zo diep als het

E-health geeft regie over eigen behandeling Interview met reumatoloog Marc Kok van de werkgroep e-health.

Maar zoals altijd zijn er ook nu lichtpuntjes. Neem nu de

E-health bevordert therapietrouw Interview met onderzoeker Bart Pouls.

ment ging niet door, maar toch liep het leuk af.

denkbeeldige coronawater dat ons scheidt van zoveel mensen die we zo graag willen zien. Het is een rottijd. studenten die een studieproject wilden gebruiken om meer aandacht te creëren voor mensen met reuma. Het eveneWat zou de lockdown geweest zijn zonder alle digitale mogelijkheden? En dan doel ik niet alleen op de vele onlinevergaderingen maar vooral op het video- en Face-

pagina 22

Time-bellen met de mensen bij wie je anders op bezoek zou gaan. En we schreven eerder al over videobellen met de reumatoloog. Apps zijn ook een goed voorbeeld van digitale toepassingen in de zorg. Wanneer kunnen ze een bezoek aan de reumatoloog vervangen? Dat wordt onderzocht. Het werd al met al hoog tijd voor een dossier over e-health als opmaat naar een reeks artikelen over die apps en andere toepassingen. Al noem ik dan de lockdown als grote motor achter vele digitale toepassingen, e-health gaat natuurlijk veel verder dan alleen het gebruiken van een handig alternatief in tijden dat patiënt en behandelaar elkaar minder kunnen zien. E-health is al jaren in opmars om de zorg te verbeteren. Intussen laat Covid-19 ons nog steeds worstelen met afstand houden en minder contact. Mijn buurjongetje van tien heeft daar wat minder moeite mee. Toen een vrouw bij de slager hem vroeg meer afstand te houden met de mededeling dat ze bang was voor corona, zei hij haar troostend: “Ik heb ook

Het volgende nummer van ReumaMagazine.nl verschijnt 28 maart 2021.

wat hoor, ik ben autistisch.”

NOORTJE KRIKHAAR Redactiecoördinator ReumaMagazine.nl

REUMA magazine.nl 22_Inhoud_01L.indd 5

5

15-02-21 10:41

KORTE BERICHTEN

DOE JE MEE? ‘In hoeverre hebben studerende en werkende reumapatiënten rekening gehouden met de mogelijke gevolgen van hun diagnose bij het maken een studiekeuze?’ Frederique Franje studeert ergotherapie aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen. Zij wil voor een studieopdracht graag antwoord hebben op deze vraag.

“Ik heb een enquête samengesteld met vragen over onder andere onderwerpen als studiekeuze in combinatie met de gestelde diagnose, hoe is jouw situatie nu als het gaat om studeren/werken in

combinatie met de gestelde diagnose en over toekomstperspectief en de gestelde diagnose. Ik denk dat iedereen zo’n vijf minuten bezig is met het invullen van deze enquête. De enquête staat op het online platform Microsoft Forms. Invullen is anoniem. De gegevens uit de enquête moeten leiden tot aanbevelingen voor toekomstige studenten bij wie de diagnose reuma is geconstateerd.”

De onderzoeksgegevens worden tot maximaal één jaar na dit onderzoek bewaard en worden alleen gebruikt voor dit onderzoek. Frederique vraagt mensen

met reuma haar te helpen met deze studieopdracht. De link naar de enquête staat op www.reumamagazine.nl. Vragen?

Mail naar reumamagazine@bdu.nl. De redactie stuurt je mail door naar Frederique.

(Advertentie)

Geef hoop

aan vervolgde christenen van morgen

Uw nalatenschap aan de vervolgde kerk Uw testament. Het is misschien geen alledaags gespreksonderwerp. Toch is het belangrijk na te denken over wat er met uw bezittingen gaat gebeuren na uw overlijden. Want ook dan kunt u christenen helpen om staande te blijven in de verdrukking.

Open Doors staat op de bres voor vervolgde christenen. Al 65 jaar steunen wij hen, mede dankzij royale steun van u en vele anderen in Nederland en Vlaanderen. Helaas groeit de nood nog steeds.

U kunt vervolgde broeders en zusters helpen door voor hen te bidden. En ook heel praktisch door bijvoorbeeld uw nalatenschap.

Met uw nalatenschap kunt u toekomst geven aan de vervolgde kerk. Wilt u

meer horen over het opnemen van Open Doors in uw testament? Maak vrijblijvend een afspraak voor een gesprek met onze relatiemanager Jaap van Leeuwen (tel. 0341-465 074).

Hij staat u graag te woord.

Wilt u nalaten? opendoors.nl/nalaten 6

REUMA magazine.nl

11_Kort_07L.indd 6

15-02-21 12:48

COLUMN

MEER NIEUWS OVER DE HANDSCAN De HandScan is een medisch fotokopieerapparaat waarmee je je reumahanden in vijf minuten kunt laten onderzoeken. De reumatoloog meet welke plekken in de handen en polsen extra doorbloed zijn. Extra doorbloeding is een belangrijke aanwijzing voor de aanwezigheid van ontstekingen.

Onderzoekers van de Universiteit Twente bekeken op welke manier en onder welke voorwaarden de HandScan nuttig kan zijn bij het controleren van ziekteactiviteit.

In ReumaMagazine 8-2020 gaven Ria Wolkorte en Lieke Heesink aan dat het onderzoeksinstituut TOPFIT CitizenLab de komende tijd nog intensiever wil samenwerken met mensen met reumatoïde artritis, omdat zij veel kennis hebben over hun eigen aandoening. “In de vragenlijst over de HandScan gaven patiënten aan dat zij dit ook belangrijk vinden.

Vanwege de huidige coronapandemie geven zij de voorkeur aan meewerken vanuit huis. We beraden ons nu op de manier waarop we hier vervolg aan kunnen geven.” En dat is nu gebeurd. “We zijn verder gevorderd met het analyseren van het vragenlijstonderzoek naar de HandScan en de controleafspraken,” laat Ria Wolkorte weten. Op ReumaMagazine.nl staan de actuele gegevens.

KLOMP Mijn moeder zei altijd: ‘sla ze op de kop met de klomp!’ en dat terwijl er bij ons thuis geen klomp te bekennen was! De boodschap is duidelijk: kom voor jezelf op. Wij hebben allemaal de klomp harder nodig dan ooit. Vrijwel elke dag krijg ik wel een schrijnend telefoontje van een van de leden van onze patiëntenvereniging. Laatst moest ik zelfs iemand met zelfmoordneigingen moed inspreken. Covid-19 hakt er hard in. Het isolement en het gebrek aan aangepaste beweging zijn grote aanslagen op onze gezondheid. Onze leden komen minder vaak naar buiten, zeker als ze slecht ter been zijn. Wij regelden altijd gezamenlijk aangepast bewegen in zwembaden en zalen van fysiotherapeuten, maar dat mag nu niet. Onze gezondheid gaat daardoor sterk achteruit. Mensen met reuma worden strammer en nemen meer medicatie. Je mag je nog wel individueel laten behandelen door een fysiotherapeut, maar de portemonnee is bij velen al leeg. Hoog tijd om aan de bel te trekken. Om een stevig gebaar te kunnen maken in Den Haag hielden we een landelijke enquête waarin de gevolgen van de crisis voor het lichamelijk en geestelijk welbevinden in kaart werden gebracht. Als ik dit schrijf, zijn de resultaten nog niet bekend. Maar die zijn niet moeilijk te voorspellen. Ik hoef alleen maar naar mezelf te kijken. Ook ik beweeg minder en dat merk ik.

Het is hoog tijd dat de politiek eens meer afdaalt naar de samenleving en ziet wat er speelt.

We vragen alleen maar wat extra ondersteuning. Het zou bijvoorbeeld mooi zijn als we met kleine groepjes weer aangepast mogen bewegen, in het zwembad en in de zaal. De huur van zo’n voorziening is nu met zo’n kleine groep niet op te brengen. Met een financiële vergoeding kan dat wel. Daarom pak ik die klomp maar weer eens op.

En ik sla ze op de kop. We laten het virus niet winnen, zeker niet als het gaat om ons lichaam en de kwaliteit van leven.

ANITA SANDERS VOORZITTER REUMACTIEF

REUMA magazine.nl 11_Column_03R.indd 7

7

15-02-21 09:41

PATIENT ADVOCATES GEZOCHT! Helder onder de aandacht brengen wat mensen met reuma echt belangrijk vinden, bijvoorbeeld op het gebied van zorg, behandeling, medicatie, vergoeding en zelfmanagement. Dat is de belangrijkste taak van de patient advocates die de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland inzet om de belangen van mensen met reuma nog beter te behartigen.

“Patient advocates spelen een belangrijke rol in de verbetering van het beleid voor mensen met reuma”, legt Jet Westerink uit.

Naast student medische biologie is zij bij ReumaZorg Nederland verantwoordelijk voor het opzetten van het project ‘patient advocates’. Ze vertegenwoordigen de groep ‘mensen met reuma’ tijdens bijeenkomsten met de diverse partijen die betrokken zijn bij reumazorg. Denk aan ziekenhuizen, zorgverzekeraars en overheidsinstellingen. “Patient advocates dragen ertoe bij dat het beleid en de voorlichting over reumagerelateerde onderwerpen in overeenstemming is met wat mensen met reuma echt belangrijk vinden”, legt ze uit.

Ook organiseert Westerink webinars over uiteenlopende onderwerpen gericht op mensen met reumatische aandoeningen.

ReumaZorg Nederland werkt al een aantal jaren met patient partners: mensen met reuma die hun ervaringsdeskundigheid inzetten bij het toetsen van wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen of die als sprekers optreden voor groepen medische studenten en toekomstige reumatologen.

Verschil “Het belangrijkste verschil tussen patient partners en patient advocates is dat we de patient advocates willen inzetten om de zorg voor mensen met reuma echt te veranderen”, legt Patricia Pennings, coördinator patiëntenactiviteiten bij ReumaZorg Nederland, uit. “Het zijn projecten met een wat langere looptijd.

ReumaZorg Nederland wordt door instanties steeds vaker benaderd om deel te nemen in werkgroepen of klankbordgroepen. Zo zijn we vertegenwoordigd in werkgroepen van de Nederlandse Orthopaedische Vereniging voor verschillende richtlijnen, zoals die voor knieartrose en zijn we gesprekspartner in de klankbord-

Illustraties: Femke Molenaar

8

REUMA magazine.nl

22_Artikel_03L.indd 8

15-02-21 09:42

VRIJWILLIGERS groep ‘Zinnige Zorg bij RA’ van het Zorg Instituut Nederland. Ook zijn we partij in een alliantie die betrokken is bij de invoering van de PGO, de Persoonlijke Gezondheids Omgeving. Sinds juli vorig jaar heeft iedere Nederlander recht op gratis elektronische toegang tot zijn of haar gezondheidsgegevens. Dat kan in een online PGO. Een PGO is een website of app waar mensen de eigen gezondheidsgegevens kunnen verzamelen, beheren en delen. Wij denken bijvoorbeeld mee over welke gegevens je als patiënt zou moeten kunnen laden. Dat is namelijk best ingewikkeld, vooral als je meerdere aandoeningen hebt.”

(Online)training Om de patient advocates goed beslagen ten ijs te laten komen, krijgen zij van tevoren een korte training. ReumaZorg Nederland werkt hierin samen met PGOsupport, een organisatie die kennis overdraagt en advies geeft aan patiënten- en cliëntenorganisaties. De eerste onlinetraining start 1 maart. Westerink: “De training bestaat uit vier modules: bij de module ‘Inzet van ervaringsdeskundigheid’ leren de patiëntenvertegenwoordigers waar hun eigen kracht ligt en bij

WIL JIJ PATIENT ADVOCATE WORDEN? Heb je interesse en voldoe je aan onderstaand profiel? Meld je dan aan bij ReumaZorg Nederland!

• Je hebt een vorm van reuma óf iemand uit jouw nabije omgeving heeft reuma.

• Je beschikt over goede communicatieve eigenschappen (tactisch, onderhandelend, je kunt de belangen van mensen met reuma goed verwoorden).

• Je bent een kei in netwerken en het onderhouden van contacten.

• Je bent niet bang om zelfstandig initiatieven te nemen.

• Je wilt je inzetten om de zorg voor mensen met reuma te verbeteren.

• Je bent bereid om je voor vijf jaar gemiddeld 1 tot 3 uur per week aan ReumaZorg Nederland te verbinden.

• Je vindt het geen probleem om binnen Nederland en Europa te reizen om bijeenkomsten bij te wonen.

Wil je meer informatie of wil je jezelf aanmelden? Stuur dan een e-mail naar Jet Westerink: j.westerink@reumazorgnederland.nl

welke projecten zij op basis van hun eigen ervaring en talenten het beste kunnen worden ingezet. De module ‘Collectieve inbreng’ maakt ze ervan bewust dat zij niet alleen namens zichzelf spreken, maar de brede achterban van ReumaZorg Nederland vertegenwoordigen. De module ‘Participatie’ zoomt in op de verschillende manieren waarop het patiëntenperspectief in projecten aan de orde kan komen. Tenslotte leren de cursisten in de module ‘Praktijk’ om alle kennis en vaardigheden die zij in de andere modules hebben opgedaan, toe te passen in praktische situaties.”

iemand met reuma in de nabije omgeving hebben voor de rol van patient advocates (zie kader). Omdat het vaak om langlopende projecten gaat, is het belangrijk dat de patient advocates bereid zijn om zich voor minimaal vijf jaar aan ReumaZorg Nederland te verbinden.

“We zoeken mensen met reuma die de belangen willen behartigen van de grote diverse groep ‘mensen met reuma’ en die niet bang zijn om het patiëntenperspectief helder onder woorden te brengen op momenten dat het ertoe doet”, aldus Westerink. “Het zou heel mooi zijn als we in iedere regio de beschikking hebben over één of twee patient advocates.”

Langlopende projecten ReumaZorg Nederland is nog op zoek naar mensen met reuma of mensen die

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_03L.indd 9

9

15-02-21 09:42

Skafit zilver verbandkleding helpt uw lichaam, handen en voeten te verwarmen Activeert de haarvaatjes

12% zilvergaren

Stimuleert de bloedcirculatie Samenstelling zonder rubber of elastiek Hoge kwaliteit materialen Vocht en warmte regulerend

Geur neutraliserend Geen bijwerkingen

VOLLEDIGE VERGOEDI NG UIT DE BASIS ZORGVERZEKERING

Skafit zilver verbandmiddelen worden op recept van uw behandelend arts vergoed uit de basis zorgverzekering (door bijna alle zorgverzekeraars). www.skafit.nl/vergoedingen

www.zilvergaren.nl - T: +31 (0) 33 2022 644

Vrijheid en gewoon wonen met een fysieke beperking?

Fokus maakt het mogelijk!

Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), 24 uur per dag, 7 dagen per week. Dat doen we in een aangepaste woning die u huurt van de woningcorporatie. De assistentie verlenen we wanneer u dat wilt, op uw afroep en aanwijzing. Op die manier kunt u in alle vrijheid leven zoals u wilt.

‘Net als ieder ander van mijn leeftijd was ik toe aan een eigen plekje waar ik zelfstandig kan wonen en zelf kan bepalen wat ik doe. In een Fokuswoning heb ik zelf de regie in handen en kan ik hulp inschakelen op de momenten dat ik dat wil.

Dat geeft een veilig en vrij gevoel.’

Jasper, Fokuscliënt

Er zijn bijna 100 Fokusprojecten in meer dan 60 plaatsen in Nederland.

Er is dus altijd een Fokusproject bij u in de buurt.

T (050) 521 7272 E servicepunt@ fokuswonen.nl Kijk voor meer informatie op www.fokuswonen.nl

www.fokuswonen.nl

21REM002_Advertenties.indd 10

15-02-21 11:33

ONDERZOEK

INVLOED OP ONDERZOEK NAAR GENEESMIDDELEN EUPATI is een nieuwe Nederlandse opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers die stevige invloed willen uitoefenen op onderzoek naar en ontwikkeling en beschikbaarheid van geneesmiddelen. Half december is de eerste lichting studenten afgestudeerd. Saskya Angevare uit Amersfoort volgde het ambitieuze opleidingsprogramma. Ze zit in het bestuur van de Stichting KAISZ, een organisatie die de belangen behartigt van mensen met een zeldzame auto-inflammatoire aandoening.

EUPATI (the European Patient’s Academy on Therapeutic Innovations) biedt patiëntenvertegenwoordigers een intensief scholingsprogramma. In veertien maanden tijd worden de deelnemers via vijf online modules en acht trainingsdagen op locatie bijgespijkerd over de manier waarop geneesmiddelen worden gemaakt. In september 2019 gingen de eerste Nederlandse deelnemers van start. Het programma werd volledig aangepast aan de Nederlandse situatie.

Best pittig Angevare die inmiddels verschillende internationale scholingstrajecten achter de rug heeft, vond het niveau soms best pittig. “Je leert bijvoorbeeld hoe het traject van medicijnontwikkeling met clinical trials (studies waarbij de effectiviteit en veiligheid van geneesmiddelen in grote groepen patiënten wordt onderzocht, red.) in elkaar zit, je leert medische artikelen te begrijpen en je leert te communiceren met onderzoekers, zorgprofessionals en andere stakeholders. Met instanties als ZonMw bijvoorbeeld die studies financiert, met de EMA, die beoordeelt of geneesmiddelen tot de markt worden toegelaten of met aanbieders van zorgverzekeraars die de vergoedingen voor geneesmiddelen bepalen. Voordat ik aan deze opleiding begon, was ik van me-

ning dat ik niet voldoende kennis had om mee te praten met de deskundigen. Ik hield mij voornamelijk bezig met het creeren van bewustwording over de ziektebeelden die KAISZ vertegenwoordigt. Nu beschouw ik mijzelf meer als een volwaardige gesprekspartner en kan ik beter dan voorheen functioneren als schakel tussen onderzoekers, professionals en de patiëntengroep die ik vertegenwoordig.”

saties goed leren kennen. Hierdoor wordt het makkelijker om samen op te trekken, elkaar vragen te stellen en elkaar te wijzen op nieuwe ontwikkelingen.”

Ze kan de opleiding van harte aanbevelen bij andere patiëntenvertegenwoordigers.

“EUPATI biedt je kennis over geneesmiddelen, goede relaties en vooral lef! Daar staat tegenover dat je wel over de juiste motivatie moet beschikken om de opleiding af te kunnen ronden. Het is echt zware kost!”

Interessant netwerk Behalve kennis over de ontwikkeling van geneesmiddelen, heeft de opleiding haar een uitgebreid interessant netwerk geboden. “KAISZ is een kleine vereniging.

Tijdens de opleiding heb ik vertegenwoordigers van andere grotere patiëntenorgani-

Meer info op www.eupati.nl. Zie ook het artikel over KAISZ op pagina 30 en 31 van deze uitgave.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 11_Artikel_02R.indd 11

11

15-02-21 09:43

‘EEN DAGNACHTRITME BIJ PREDNISON IS ESSENTIEEL’ Prednison heeft bij veel mensen een slechte naam, onder meer omdat het schadelijk is voor de botten.

Internist-endocrinoloog Liesbeth Winter heeft een geheel nieuwe oplossing voor dit probleem bedacht.

Ze legt uit wat ze gaat onderzoeken.

Vanwege de coronacrisis zijn het drukke tijden voor de zorgverleners van het LUMC, het Leids Universitair Medisch Centrum. Internist-endocrinoloog dr. Liesbeth Winter: “Het is triest om te zien dat een deel van de planbare zorg, zoals operaties, nu niet kan doorgaan. Voor alle partijen in het ziekenhuis gaan de zaken nu anders dan anders. Zo doen we veel consulten telefonisch of per video.”

Naast haar dagelijkse zorgpraktijk doet Winter onder andere onderzoek naar osteoporose (botontkalking). Zij is blij dat dit onderzoek, dankzij een subsidie van Universiteit Leiden, kan worden uitgebreid. De subsidie betreft ‘urgent’ onderzoek. Dat botontkalking urgent is, werd ook beschreven in een artikel in het decembernummer van ReumaMagazine. Driekwart van de mensen die een bot breken, wordt daarna niet getest op botontkalking, terwijl dit juist de grootste risicofactor is voor botbreuken. Dat deze breuken vergaande gevolgen kunnen hebben - tot voortijdig overlijden aan toe - hoeft eigenlijk geen betoog.

Winter: “Het Zorginstituut Nederland heeft dit overtuigend laten zien, en geconcludeerd dat mensen na een val vaker moeten worden getest. Daarnaast benoemen ze het probleem dat mensen die met corticosteroïden worden behandeld, slechts in een minderheid van de gevallen de nodige botbeschermende medicijnen krijgen. Bovendien nemen mensen deze beschermende medicijnen vaak niet in – de zogenaamde compliance (therapietrouw) is slecht. In mijn

12

Internistendocrinoloog Liesbeth Winter: “ Ik probeer botontkalking ten gevolge van behandeling met corticosteroïden te voorkómen.”

HET IS EEN GEHEEL NIEUWE BENADERING VAN HET PROBLEEM VAN GLUCOCORTICOÏDGEÏNDUCEERDE OSTEOPOROSE

REUMA magazine.nl

22_Artikel_15L.indd 12

15-02-21 09:44

ONDERZOEK

DE NATUURLIJKE CORTISOLSPIEGEL IN HET BLOED IS NIET CONSTANT, MAAR FLUCTUEERT OVER DE DAG eigen onderzoek kies ik voor een andere invalshoek: ik probeer botontkalking ten gevolge van behandeling met corticosteroïden, zogeheten secundaire osteoporose, te voorkómen. Veel mensen met reuma worden met corticosteroïden behandeld.”

UITLEG De groene lijn staat voor de natuurlijke cortisolspiegel in het bloed van mensen die geen corticosteroïden gebruiken. Deze lijn vertoont een piek in de ochtenduren. De rode lijn staat voor de corticosteroïdspiegel wanneer medicijnen als prednison worden gebruikt. Deze lijn is vlak: een dag-nachtritme ontbreekt. De blauwe lijn toont de corticosteroïdspiegel van mensen die corticosteroïden gebruiken met daarnaast twee kortwerkende middelen die een piek respectievelijk een dal bewerkstelligen. Het dag-nachtritme is hersteld.

Dag-nachtritme Winter beschrijft het idee achter haar onderzoek: “Corticosteroïden lijken in veel opzichten op het natuurlijke hormoon cortisol, dat de mens zelf aanmaakt. De natuurlijke cortisolspiegel in het bloed is niet constant, maar fluctueert over de dag. De spiegel vertoont ’s ochtends een korte maar flinke piek, om daarna weer af te nemen. Wanneer je medicinale corticosteroïden toedient, onderdruk je in de eerste plaats de natuurlijke aanmaak van cortisol. In de tweede plaats krijg je een hoge en vlakke corticosteroïdspiegel, die niet varieert over de dag. Bij muizen heb ik laten zien dat botontkalking niet alleen ontstaat door een verhoogde corticosteroïdspiegel, maar ook door het ontbreken van die ochtendpiek en het latere dal, dus door het afwezig zijn van een dag-nachtritme.”

Zo kwam Winter op een nieuwe hypothese: “Stel nu eens dat je bij iemand die corticosteroïden nodig heeft – bijvoorbeeld vanwege reuma – het dag-nachtritme herstelt, door een piek en een dal te bewerkstelligen. Dan heb je dus een

WZ E/^KE

PIEK

hoge dosis corticosteroïden, maar mét dag-nachtritme. De medicijnen onderdrukken de reumatische ontstekingen dat moet nog steeds - maar ze leiden niet langer tot botontkalking. Dit willen we binnenkort bij muizen gaan uitproberen.”

kortwerkend middel Winter probeert dus het dag-nachtritme te herstellen door bovenop de corticosteroïde een kortwerkend middel te geven, bijvoorbeeld hydrocortison dat een piek veroorzaakt, plus een medicijn dat een dal veroorzaakt. Het resultaat is een dagnachtschommeling van corticosteroïden

DAL

in het bloed, met het basale niveau hoger dan de natuurlijke spiegel. Het zou veel problemen kunnen voorkómen. Het is een geheel nieuwe benadering van het probleem van glucocorticoïd-geïnduceerde osteoporose, en tot op heden is er eigenlijk geen alternatieve manier om secundaire osteoporose te voorkomen.

Binnenkort gaat een analist aan het werk om de testen daadwerkelijk uit te voeren.

Over een jaar hoopt Winter met de eerste resultaten naar buiten te treden.

JOS OVERBEEKE

REUMA magazine.nl 22_Artikel_15L.indd 13

13

15-02-21 09:44

ONDERZOEKEN NAAR OEFENTHERAPIE We weten allemaal hoe belangrijk bewegen is.

Dat geldt ook voor mensen met reumatoïde artritis (RA) en axiale spondyloartritis (axiale SpA) die te maken hebben met grote beperkingen in hun dagelijks leven. Door die beperkingen zijn zelfs eenvoudige activiteiten zoals jezelf verzorgen, opstaan uit een stoel of buiten een stukje lopen moeilijk. In twee grote wetenschappelijke onderzoeken wordt nu onderzocht of langdurige oefentherapie voor mensen met RA of axiale SpA met ernstige beperkingen een positief effect heeft op het functioneren in het dagelijks leven.

Het gaat om de onderzoeken L-EXTRA (Longstanding Exercise Therapy in Patients with Rheumatoid Arthritis) en L-EXSPA (Longstanding Exercise Therapy in Patients with Axial spondyloarthitis). De onderzoekers kijken in het L-EXTRA naar het effect van langdurige oefentherapie bij mensen met RA die in hun dagelijks leven ernstige beperkingen ervaren en in het L-EXSPAonderzoek gebeurt hetzelfde bij mensen met axiale SpA. (De ziekte van Bechterew is de bekendste vorm van axiale SpA.) Beide onderzoeken zijn in 2020 van start gegaan, maar er zijn nog deelnemers nodig (zie onderaan dit artikel).

“Nooit eerder is onderzocht of langdurige therapie werkt bij deze specifieke groepen. Daarom zijn deze onderzoeken zo belangrijk.” Onderzoeksleider Thea Vliet Vlieland heeft de nodige ervaring (zie kader) met dit onderwerp. “Veel mensen met RA of Ax-SpA kunnen ernstig beperkt zijn om uiteenlopende oorzaken. Ze kunnen bijvoorbeeld moeilijk opstaan of lopen door gewrichtsontstekingen, zwakke spieren of een slechte conditie.

Medicijnen werken soms onvoldoende. Sommige mensen hebben gewrichtsprotheses of bijkomende aandoeningen zoals hartfalen of COPD waardoor bewegen extra moeilijk is.” Vliet Vlieland is blij dat nu wetenschappelijk wordt onderzocht of juist deze mensen baat hebben bij langdurige oefentherapie.

Thea Vliet Vlieland: “Wij gaan met iedereen uitgebreid in gesprek om te kijken wat hun persoonlijke situatie is.” (Foto: LUMC/ Marc de Haan)

14

REUMA magazine.nl

22_Artikel_13L.indd 14

15-02-21 09:44

ONDERZOEK Wetenschappelijk bewijs De onderzoeken richten zich alleen op het functioneren van mensen met ernstige RA of Ax-SpA. Die keuze is gemaakt, omdat er nog geen wetenschappelijk bewijs is dat langdurige oefentherapie voor hen werkt. Vliet Vlieland: “In onderzoeken naar oefentherapie is deze doelgroep meestal niet meegenomen en deden vooral mensen met weinig beperkingen mee.

En in het weinige onderzoek dat wel is gedaan onder deze patiënten, was de oefentherapie meestal van korte duur.”

In beide onderzoeken wordt bij meer dan 200 mensen bekeken of langdurige actieve oefentherapie werkt. Een groep deelnemers die een jaar lang actieve oefentherapie krijgt, wordt vergelijken met een groep die een jaar lang hun gebruikelijke zorg krijgt. Actieve oefentherapie betekent dat je werkt aan conditie, spierkracht en bijvoorbeeld de beweeglijkheid en het gebruik van je gewrichten om zo dagelijkse activiteiten weer makkelijker te kunnen doen.

Vliet Vlieland legt uit: “Iedere deelnemer heeft 50 procent kans om meteen de langdurige oefentherapie te krijgen. Als je in de vergelijkingsgroep terechtkomt, krijg je na een jaar ook de langdurige oefentherapie, tot aan het eind van de onderzoeken.

Die duren in totaal 3,5 jaar.”

Bij iedere deelnemer wordt gemeten hoe

de beperkingen zoals zij die zelf ervaren, veranderen. Deze beperkingen verschillen per deelnemer, denk hierbij bijvoorbeeld aan moeite met lopen, jezelf verzorgen of met huishoudelijke activiteiten. “We kunnen de verbeteringen meten met lichamelijke tests en met vragenlijsten. Daarnaast meten we bijvoorbeeld de conditie en algehele gezondheid. En omdat iedere deelnemer na het eerste jaar van de studie langdurige oefentherapie krijgt of houdt, kunnen we bij iedereen volgen of verbeteringen blijvend zijn.

Dat is ook een belangrijk onderdeel van de onderzoeken.”

OVER THEA VLIET VLIELAND Thea Vliet Vlieland is hoogleraar doelmatigheid van revalidatieprocessen, in het bijzonder fysiotherapie aan de Universiteit van Leiden en ze werkt bij de afdeling Orthopaedie, Revalidatie en Fysiotherapie van het LUMC. Vliet Vlieland is onder andere erelid van EULAR (European League Against Rheumatism).

Voorwaarden voor deelname Om te kunnen deelnemen aan een van de studies moet de diagnose RA of axiale SpA door een reumatoloog zijn gesteld.

Ook is een voorwaarde dat deelnemers door RA of axiale SpA grote beperkingen in hun dagelijks functioneren ervaren.

Over een derde voorwaarde zijn nogal wat vragen: deelnemers mogen, als zij het onderzoek starten, drie maanden geen individuele oefentherapie voor RA of axiale SpA hebben gehad. Zij vrezen dat drie maanden geen oefentherapie leidt tot een achteruitgang in hun conditie en functioneren. Vliet Vlieland legt uit waarom deze voorwaarde nodig is. “We begrijpen dat dit een zorg is voor mensen die

VERGOEDING In 2012 is fysio- en oefentherapie voor onder andere RA en axiale SpA geschrapt uit de basisverzekering. Het wordt alleen (gedeeltelijk) vergoed voor mensen met een aanvullende verzekering. Er zou onvoldoende wetenschappelijke bewijs zijn voor de effectiviteit van langdurige oefentherapie. De resultaten van de onderzoeken uit dit artikel worden gebruikt bij de toekomstige beslissing of langdurige oefentherapie voor deze specifieke groep patiënten in het basispakket komt.

zich willen opgeven voor deze onderzoeken. Maar voor wetenschappelijk onderzoek is het noodzakelijk dat alle deelnemers bij aanvang dezelfde ‘start’ hebben en beginnen zonder therapie.” Alleen zo kunnen we goed zien wat het effect van de langdurige therapie is.”

En, zo eindigt ze: “Het is belangrijk dat alle mensen die denken in aanmerking te kunnen komen, zich aanmelden. Wij gaan namelijk met iedereen uitgebreid in gesprek om te kijken wat hun persoonlijke situatie is. Er zijn ook mensen die om wat voor reden dan ook, de therapie wel eens tijdelijk moeten onderbreken. Dus ook als je momenteel wél bij een fysio- of oefentherapeut onder behandeling bent, kom je mogelijk later toch in aanmerking om mee te doen. Zolang er maar minimaal drie maanden tussen je behandeling en de start van het onderzoek zit.”

Meer informatie over het onderzoek en hoe je je kunt aanmelden vind je op reumanederland.nl/l-extra_l-exspa. Opgeven kan ook via je reumatoloog.

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 22_Artikel_13L.indd 15

15

15-02-21 09:45

OOK REUMA IN BEWEGING GING NIET DOOR… Ze zijn niet de enigen. Maar balen is het wel. Lisa van Essen (21) en haar studieteam zetten het evenement Voor reuma in beweging in de steigers. Het was een studieopdracht, voor een goed doel en voor studenten door studenten, maar het werd veel meer. Iceman Wim Hof beloofde belangeloos mee te werken, reumaspecialisten en andere mensen uit reumaland sloten aan, een stoelyoga-sessie werd geregeld en beroepsfotograaf Marcel Stadhouders bood aan om alles vast te leggen. Ook hij deed dat voor niets, want studenten hebben nu eenmaal meer creatieve ideeën dan geld.

IN DE OUDE SMEDERIJ

Henk van den Bergh, leerling van Wim Hof, wilde de jongeren graag helpen met het creëren van aandacht voor jongeren met reuma. Hij schakelde meteen mee naar ‘plan B’ toen het evenement niet doorging. “Laten we een fotosessie doen bij mij in de Oude Smederij in Blaricum.” Henk zorgde voor het ijsbad en de opwarming daarna bij het smidsvuur. “Het is belangrijk dat je – hoe je er eerst ook tegenaan keek - voelt dat je lichaam reageert op het koude water. Je hebt er echt wat aan als je je overgeeft, terug gaat naar de essentie van je oorsprong. Je lichaam heeft zoveel zelf-herstellend vermogen.”

16

REUMA magazine.nl

22_Artikel_23L.indd 16

15-02-21 09:45

JONGEREN

Het goede doel was jongeren duidelijk maken dat het niet vanzelfsprekend is dat je ‘gewoon’ gezond bent. Lisa weet dat als geen ander. Haar jeugdreuma is onder controle. Maar vergeten is ze alle narigheid niet. Jeugdreuma speelde een grote rol in haar keuze voor de opleiding Sport, Management en Ondernemen. “Bewegen is belangrijk, zeker als je reuma hebt.” In haar eerste jaar aan de Hogeschool van Amsterdam werd Lisa dan ook medevoorzitter van het evenement Voor reuma in beweging.

“In ons eerste blok krijgen we de opdracht een evenement voor andere studenten van onze opleiding te organiseren, uiteraard coronaproof ,” vertelt Lisa van Essen (21). Over een thema hoefde ze niet lang na te denken en ook haar medestudenten waren meteen enthousiast. Er werd een datum (18 januari 2021) en een plaats (Heiloo) geprikt voor het evenement Voor reuma in beweging. “Met het evenement proberen we meer aandacht te krijgen voor jongeren met een reumatische aandoening.

Het idee is om meerdere sprekers te laten komen om met ons over dit onderwerp te discussiëren en te praten over verschillende methodes om reuma te behandelen,” meldde Lisa in oktober.

“Henk van den Bergh die reuma heeft en veel profijt heeft van de methode van Wim Hof, de Iceman, komt een demonstratie te geven en ook de dochters van Wim Hof zijn er om de methode Hof uit te leggen.” Wim Hof leerde zichzelf meditatie- en ademhalingstechnieken waarmee hij in staat is om ijzige kou te weerstaan en processen in zijn lichaam bewust te beïnvloeden. Studenten konden op 18 januari zelf ondervinden wat er met hun lichaam gebeurt als ze in een ijsbad gaan.

IN HET IJSBAD

“Het was gaaf”, zegt Lisa na afloop van het ijsbad. “Heel even was het moeilijk om je ademhaling onder controle te krijgen, maar daarna was het heel ontspannend. Je moet niet nadenken, maar je concentreren op je lichaam. Ik zag niet meer wie er om me heen stonden.” Dat waren drie anderen uit haar team: Julian, Sam en Thomas.

“We hebben ons doel bereikt: aandacht voor jongeren met reuma. Ik hoop op een kettingreactie, dat veel jongeren ons initiatief oppakken en zelf ook zoiets gaan organiseren”, blikt Lisa terug. De studenten zullen deze studieopdracht niet gauw vergeten, al was het maar omdat ze een 9 kregen!

SAM BAKKER

“Koud van buiten en warm van binnen, dat werd ik van het ijsbad. Het is zo grappig hoe alles is gelopen. Wij wilden jeugdreuma onder de aandacht brengen, maar hadden helemaal niet aan de Wim Hofmethode gedacht. Mijn ouders kenden Henk van den Bergh, die wilde meteen helpen en dat contact is nu geëindigd in een ‘sprong’ in het ijsbad. Heel bijzonder.”

THOMAS BRAAD

“We kwamen steeds meer met reuma in aanraking, op allerlei gebied. Dat was leerzaam aan het organiseren van het evenement. En het ijsbad was echt ontzettend koud. Een taai begin, maar als je eenmaal je ademhaling beheerst, kun je het langer uithouden.”

REUMA magazine.nl 22_Artikel_23L.indd 17

17

15-02-21 09:46

JONGEREN

Plan B “Het is heel bijzonder en gaaf, wat we nu voor elkaar hebben gekregen, maar het evenement stelt niks voor zonder jongeren die vertellen hoe het is om te leven met jeugdreuma. Alleen dan kun je studenten zover krijgen dat ze beter gaan inzien wat het doet met iemand in onze leeftijdscategorie. Daarom hebben we via Youth-R-Well.com een aantal jongeren geregeld om hun verhaal te vertellen, “ mailde Lisa begin december. Een aantal

mails later was ze nog steeds optimistisch: “Afgelopen vrijdag hebben wij te horen gekregen dat een aantal evenementen, waaronder Voor Reuma in beweging, wordt verzet naar een nieuwe datum tussen 20 en 29 januari.” Op 8 januari was de toon in haar mail al anders: “Ja, ik ben mij ook meer aan het voorbereiden op plan B, mijn docente blijft echter wel erg positief, haha. Maar reëel is het zeker niet. Ik zou het ook niet helemaal verantwoord vinden, want we zijn

PROFESSIONEEL FOTOGRAAF EN VRIJWILLIGER Marcel Stadhouders maakte de foto’s bij het ijsbad. “Lisa had een oproepje voor een fotograaf geplaatst op LinkedIn. De bedoeling was dat die het evenement op de gevoelige plaat zou vastleggen. Toen een paar dagen later nog niemand had gereageerd, heb ik meteen een berichtje gestuurd. Ik had even gewacht omdat ik hoopte dat er een fotograaf zou reageren die bekend was met reuma. Reuma heb ik niet, ik heb een chronische darmziekte: de ziekte van Crohn. Het gaat gelukkig nu beter met mij en het voelt goed om iets ‘terug’ te doen voor andere mensen met een chronische ziekte.”

18

JULIAN BELPEUT

“Het was niet de bedoeling dat we zelf ook in een ijsbad zouden gaan.

Het ijsbad was bedoeld voor onze gasten. Maar toen het evenement niet doorging, gebeurde dat wél. Ik was wat huiverig, maar Henk hielp me er doorheen.”

er nog lang niet vanaf! Maar dan gaan we gewoon over op plan B!” De lockdown tot 19 januari konden de studenten nog wel behappen. Ze gingen onverdroten door met alle voorbereidingen, maar naarmate de datum naderde, drong het besef door: het evenement gaat de weg van vele andere activiteiten in coronatijd. Op 15 januari was de kogel door de kerk. “Ik moet helaas mededelen dat ons evenement officieel niet door kan gaan. We krijgen het laatste half jaar een nieuwe opdracht en dit evenement wordt beoordeeld op alles wat we tot nu toe hebben gedaan.”

Is nu alles voor niets geweest? Welnee, Lisa en haar studieteam hebben anderen geïnspireerd en vooral ook gezorgd voor saamhorigheid in deze moeilijke tijd. Plan B werd enthousiast opgepakt: dat bestaat onder andere uit dit artikel over alle voorbereidingen met foto’s in het ijsbassin van Henk van den Bergh.

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl

22_Artikel_23L.indd 18

15-02-21 09:46

DOSSIER E-health

E-HEALTH IS ZORG DICHTBIJ Jaarlijks gebruiken over de hele wereld vele miljoenen mensen apps die met de zorg te maken hebben. Ook in Nederland worden steeds meer apps ingezet om de zorg te verbeteren. Denk aan hoe vervelend het is wanneer achteraf wordt vastgesteld dat een controlebezoek aan de arts overbo-

SPA-NET In 2016 werd in Maastricht UMC+ SpANet ontwikkeld voor mensen met spondyloartritis. Het doel van dit patiëntenportaal is zowel de patiënt als de reumatoloog inzicht te bieden in zaken als ziekteactiviteit, medicatiegebruik, functioneren en kwaliteit van leven. Patiënten kunnen voorafgaand aan elk consult een vragenlijst invullen en notities maken over zaken die zij met de reumatoloog willen bespreken.

REUMA2GO Reuma2Go is een app voor kinderen/jongeren met jeugdreuma, ontwikkeld door het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. De gebruikers kunnen in de app op een getekend figuurtje aangeven waar ze pijn hebben. Ook kunnen ze informatie over activiteiten, medicatie en ochtendstijfheid invoeren. De kinderreumatoloog besluit op basis van deze informatie of het bezoek aan de poli uitgesteld of juist vervroegd moet worden. Ook is er onder andere een chatfunctie.

dig was. En aan de andere kant hoe lastig het vaak is om snel een afspraak te maken als de klachten ineens erger worden. Terwijl dat heel belangrijk is om erger te voorkomen.

E-healthtoepassingen zoals apps helpen deze situaties te voorkomen, onder andere door het zorgproces efficiënter in te richten. Apps kunnen leiden tot structurele veranderingen in de zorg, waardoor ook nog eens de kosten in de toekomst beheersbaar blijven.

Nu het aantal toepassingen van e-health ook binnen de reumazorg groeit, wordt een overkoepelende strategie steeds belangrijker. “De digitale en analoge wereld overlappen elkaar steeds meer. Dat gebeurt in de maatschappij, de gezondheidszorg en dus ook binnen de reumatologie”, zegt Harald Vonkeman, reumatoloog bij het Medisch Spectrum Twente (MST). Vonkeman is voorzitter van de werkgroep ehealth van de Nederlandse Vereniging van Reumatologie (NVR). Hij nam in 2019 samen met collega-reumatologen Wouter Bos van Reade en Marc Kok van het Maasstad Ziekenhuis het initiatief tot oprichting ervan. “E-health is een van de speerpunten in het beleid van de NVR. De werkgroep e-health denkt na over manieren waarop we e-health breed kunnen verankeren binnen de reumatologie”, vertelt Wouter Bos. “Ik vind de woordkeuze ‘zorg op afstand’ geen recht doen aan de praktijk. Ik gebruik zelf liever de term ‘zorg dichtbij’, aldus Marc Kok. Aan de werkgroep nemen zo’n dertig reumatologen deel. De drie initiatiefnemers informeren ons in dit dossier over de ontwikkelingen.

Ook therapietrouw, één van de belangrijkste thema’s in de gezondheidszorg, kan groeien met behulp van e-health. Bart Pouls geeft uitleg. Een aantal voorbeelden van apps vind je verspreid over dit dossier in kadertjes.

AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE: Noortje Krikhaar Judith Urban Foto’s: Danny ter Avest, Dennis Vloedmans e.a.

REUMA magazine.nl 11_Dossier_05Rx.indd 19

19

15-02-21 09:47

DOSSIER E-health

E-HEALTH BLIJVEND INBEDDEN IN REUMAZORG Apps om je klachten bij te houden, online patiëntenportalen, of een levensechte avatar aan wie je dag en nacht vragen kunt stellen over je medicatie. Het aantal voorbeelden van e-health binnen de reumazorg groeit. Met het toenemen van het aantal e-healthtoepassingen groeit de behoefte aan een overkoepelende strategie. Wat moet er gebeuren om e-health een wezenlijk onderdeel te maken van de reumazorg in Nederland?

“De demografische piramide is al een tijdje aan het veranderen. We worden met z’n allen steeds ouder en dat brengt een toename van chronische ziektes met zich mee. Denk aan harten vaatziekten, obesitas en reuma. We moeten dus steeds meer zorg gaan leveren. Tegelijkertijd zijn onze manieren van communiceren veranderd. Vroeger schreven we brieven, nu sturen we een e-mail of app en facetimen we. Bij onze vrijetijdsbestedingen laten we ons steeds meer sturen door de algoritmen van digitale platforms, we gamen en zoeken de virtuele werkelijkheid op. De digitale en analoge wereld overlappen elkaar steeds meer. Dat gebeurt in de maatschappij, de gezondheidszorg en dus ook binnen de reumatologie”, zegt Harald Vonkeman, reumatoloog bij het Medisch Spectrum Twente (MST) en voorzitter van de werkgroep ehealth van de Nederlandse Vereniging van Reumatologie, NVR. Samen met collega-reumatologen Wouter Bos van Reade en Marc Kok van het Maasstad Ziekenhuis nam Vonkeman in 2019 het initiatief tot oprichting van de werkgroep e-health.

Vonkeman: “Er is de afgelopen jaren onder reumatologen flink geëxperimenteerd met e-health. Ze hebben apps ontwik-

20

Reumatoloog Harald Vonkeman pleit voor meer samenwerking met technische opleidingen. (Foto: Danny ter Avest)

keld, verzamelen patiënt-gerapporteerde uitkomsten in een webomgeving en koppelen deze op een visuele manier, bijvoorbeeld in grafieken, terug naar de patiënt.

Reumatologen leveren steeds vaker zorg op afstand. Denk aan beeldbellen met reumapatiënten zodat deze niet naar het ziekenhuis hoeven af te reizen. De komst van corona heeft zorg op afstand noodgedwongen een impuls gegeven.

En er zijn technologische ontwikkelingen als de handscan* waarmee patiënten buiten het ziekenhuis de gewrichten van hun handen op een snelle pijnloze manier kunnen laten controleren op ziekteactiviteit.” (*Zie ReumaMagazine 8-2020) “Kortom, er zijn veel lokale digitale initiatieven. We willen nu de stap maken om dit soort initiatieven een vaste plek te geven binnen de reumazorg. Maar daarvoor zullen we eerst een aantal dingen goed in kaart moeten brengen: welke projecten zijn er? Welke werken goed? Welke werken niet? Welke digitale systemen zijn handig om mee te werken? Hoe kunnen we op het gebied van e-health beter met elkaar samenwerken? En heel belangrijk: hoe kunnen we de specifieke reumagegevens uit apps koppelen aan de elektronische patiëntendossiers? Denk aan de DAS-28 of de ASDAS (methodes om ziekteactiviteit te meten bij reumatoide artritis en ankylosing spondylitis (bechterew), red.), de uitkomsten uit elektronische vragenlijsten, of gegevens van biosensoren of wearables als stappentellers.”

Aan de werkgroep nemen zo’n dertig reumatologen deel. Er zijn vier subgroepen samengesteld die zich elk op een specifiek project richten. Zo is er een groep die zich bezig-

REUMA magazine.nl

22_Dossier_01L.indd 20

15-02-21 09:47

DOSSIER

E-health

houdt met het in kaart brengen van wetenschappelijke studies naar e-healthtoepassingen binnen de reumatologie. De tweede groep maakt een inventarisatie van goedlopende voorbeeldprojecten. Groep 3 en 4 houden zich bezig met de koppeling van reumagegevens aan de twee belangrijkste EPD-systemen: HiX en Epic. Tijdens elke bijeenkomst krijgen mensen uit de reumazorg, bijvoorbeeld artsen in opleiding, de gelegenheid om een interessant project te presenteren op het gebied van e-health.

Virtual reality Het MST waar Vonkeman werkt, is ook betrokken bij een aantal digitale initiatieven. In de laatste ReumaMagazine van vorig jaar schreven we bijvoorbeeld over het onderzoek naar beeldbellen, waarbij werd gekeken of mensen met reuma tijdens een beeldbelafspraak met de reumatoloog hun ziekteactiviteit zelf thuis kunnen meten. Op dit moment loopt er een experiment om vast te stellen of mensen met reuma met behulp van een virtual reality bril beter controle krijgen over hun pijnklachten. Vonkeman: “Een deel van de mensen met reuma houdt last van pijn, ook als de reuma rustig is. We zien bij deze mensen dat na behandeling met antireumamedicatie het aantal gezwollen gewrichten daalt, maar het aantal pijnlijke gewrichten niet. Patiënten ervaren in deze latere fase bovendien een ander soort pijn dan de ontstekingspijn die gepaard gaat met gewrichtsontsteking. De latere pijnklachten lijken meer neuropathisch van aard. Je kunt het gevoel het beste omschrijven als branderig. Pijnstillende medicatie helpt niet tegen deze pijn. Daarom proberen we met behulp van technologie alternatieve manieren te vinden die reumapatiënten kunnen helpen om beter met deze pijn om te gaan.”

Ondanks het feit dat e-health in de toekomst steeds meer deel gaat uitmaken van de reumazorg, is er tot Vonkeman’s spijt binnen reumatologieopleidingen nog weinig aandacht voor het onderwerp. Hij is pleitbezorger voor meer samenwerking met technische opleidingen. “Er gebeurt heel veel op het gebied van digitale technologische ontwikkeling. Denk aan artificial intelligence, digitale diagnosetechnieken of slimme apparaten die mensen kunnen dragen om hun gezondheid te monitoren. Wij leiden artsen op die in de toekomst met geavanceerde technologieën gaan werken maar geven ze nu vooral hulpmiddelen mee die stammen uit de beginperiode van de geneeskunde. Dat moet echt veranderen!”, aldus Harald Vonkeman.

DR BART APP Voor veel mensen met artrose is niet duidelijk welke behandelmogelijkheden er zijn en wat zij zelf kunnen doen om hun klachten te verminderen. De dr. Bart app biedt hier praktische richtlijnen voor. In ReumaMagazine 3-2018 vertelde Tim Pelle over de dr. Bart app.

Pelle rondde onlangs zijn proefschrift “Beating osteoarthritis by e-self management in knee or hip osteoarthritis” succesvol af. In ReumaMagazine 3-2021 komen we op dit onderwerp terug.

REUMA magazine.nl 22_Dossier_01L.indd 21

21

15-02-21 09:47

DOSSIER E-health

ZORG OP AFSTAND AANVULLING OP REGULIERE ZORG Wouter Bos, reumatoloog bij Reade in Amsterdam en een van de initiatiefnemers van de werkgroep e-health van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR), is een pionier op het gebied van telemonitoring (zorg op afstand). Hij ontwikkelde de MijnReuma Reade app en denkt actief mee over de plek van e-health binnen de reumatologie van de toekomst.

“E-health hangt nauw samen met zorgvernieuwing en is daarom een van de speerpunten in het beleid van de NVR. De werkgroep e-health denkt na over manieren waarop we ehealth breed kunnen verankeren binnen de reumatologie.

Denk aan het ontwikkelen van een gezamenlijke wetenschapsagenda. Waar moet onze focus op komen te liggen bij het onderzoek naar e-health? En hoe kunnen we hierin samenwerken? Dat zijn voorbeelden van vragen waarover we nadenken.”

Volgens Bos staan mensen met reuma niet onwelwillend tegenover zorg op afstand en het gebruik van apps. “Apps bieden patiënten die minder vaak naar het ziekenhuis komen, toch goed inzicht in hun ziektebeeld. Ze kunnen er bovendien actief aan bijdragen dat mensen de regie nemen over hun eigen ziekte.”

Bij zorg op afstand onderscheidt Bos twee belangrijke punten: “Zorg op afstand is een aanvulling op de reguliere zorg.

Het invullen van je gegevens in een app of online patiëntenportaal is geen vervanging van de persoonlijke consulten.

Het tweede punt is een uitdaging waar we voor staan: in tijden dat het goed met ze gaat, hebben patiënten geen zin

22

REUMA magazine.nl

22_Dossier_01L_0002.indd 22

15-02-21 09:48

DOSSIER

E-health

om met hun ziekte bezig te zijn en zijn ze minder geneigd om elektronische vragenlijsten in te vullen. Dat is iets waar wij mee worstelen, want het is voor behandelaars belangrijk om ook gegevens te verzamelen over de periodes dat de ziekte rustig is. We denken nu na over manieren om mensen te stimuleren om ook in goede tijden iets te laten weten, zonder ze hierbij onnodig te belasten. Uit onderzoek is gebleken dat mensen best bereid zijn om anderhalve seconde aandacht te besteden aan een vraag, zolang het antwoorden snel, makkelijk en tussen de bedrijven door kan. Denk aan een pop-upvraag: ‘Gaat het nog goed?’. Antwoorden ze met ja, dan laat je ze verder met rust. Antwoorden ze nee, dan vraag je door of er behoefte is aan contact.”

Kan het, mag het, willen we het?

Apps zijn vaak op een manier gebouwd die de aandacht van de gebruiker zo lang mogelijk vasthoudt: ze kunnen verslavend werken. Dat roept de vraag op of het gebruik van apps in de reumazorg eigenlijk wel verantwoord is. Bos: “Bij het ontwikkelen van apps zijn drie vragen van belang: kan het, mag het en willen we het? ‘Kan het’ gaat over de vraag of het technisch te realiseren is, ‘mag het’ verwijst naar de vraag of je voldoet aan de Nederlandse wet- en regelgeving.

‘Willen we het’ is een ethische vraag. We willen uiteraard niet dat een app in tegenspraak is met onze ethische normen en waarden.”

Pionier reumazorg op afstand Bos weet waar hij over spreekt. Hij is als initiatiefnemer van de MijnReuma Reade app (voorheen de ReumaMeter), een pionier op het gebied van reumazorg op afstand. De eerste

versie van de app verscheen in 2015. Inmiddels gebruiken honderden mensen die bij Reade onder behandeling zijn voor reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew en artritis psoriatica de app. Hierin houden zij zelf het beloop van hun ziekte bij door korte vragenlijsten in te vullen, bijvoorbeeld op het gebied van vermoeidheid, pijn, functioneren en algemeen welbevinden. De resultaten krijgen ze direct te zien op een visuele manier met behulp van overzichtelijke grafieken.

Hierdoor krijgen ze een duidelijk beeld van het ziekteverloop en kunnen ze eventuele problemen zelf signaleren. De app is gekoppeld aan het elektronisch patiëntendossier van Reade waardoor de behandelaars altijd toegang hebben tot de patiëntengegevens.

Bos startte verschillende studies om uit te zoeken hoe patiënten en artsen in de praktijk met de app werken. “Een van de onderzoeksvragen is: welke factoren bepalen of mensen de app gebruiken? Hoe verschillen mensen ten opzichte van elkaar en hoe kunnen we de app hierop aanpassen? Een ander onderzoek moet uitsluitsel geven of de app op termijn een deel van de fysieke consulten kan vervangen zonder dat de kwaliteit van de zorg achteruitgaat. In deze studie vergelijken we zorg op afstand met behulp van de app met de reguliere zorg waarbij mensen naar Reade komen. Door de komst van corona hebben we dit onderzoek echter moeten aanpassen omdat de reguliere zorg zo goed als stil is komen te liggen en we de twee vormen van zorg niet meer goed met elkaar konden vergelijken. Tenslotte gaan we kijken of en hoe de app een rol kan spelen in de eerste fase van reumazorg, dus bij mensen die net de diagnose reumatoïde artritis, Bechterew of artritis psoriatica hebben gekregen”, aldus Bos.

MIJNREUMA READE APP Met de MijnReuma Reade app krijgen patiënten van Reade meer grip op hun behandeling en inzicht in het ziekteverloop. Via de app wordt geregeld gevraagd hoe het met jou gaat. De antwoorden worden verwerkt in grafieken, waardoor je in een oogopslag ziet hoe het met jouw gezondheid gaat.

Bovendien ontvang je op het juiste moment informatie over jouw behandeltraject. De app is gekoppeld met jouw medisch dossier. Zo ziet de behandelaar ook hoe het tussen de consulten door met je gaat. De behandeling kan op elk moment worden aangepast.

REUMA magazine.nl 22_Dossier_01L_0002.indd 23

23

15-02-21 09:48

DOSSIER E-health

E-HEALTH GEEFT REGIE OVER EIGEN BEHANDELING Sinds juli vorig jaar hebben alle patiënten in Nederland het recht om hun gezondheidsgegevens op elk gewenst moment te raadplegen. In het Rotterdamse Maasstad Ziekenhuis kan dat al langer. Reumatoloog Marc Kok is een groot voorstander van ‘samen beslissen’. De afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie startte het project Joint Decision Support* om reumapatiënten regisseurs van hun eigen behandeling te maken.

Reumatoloog Marc Kok: “Ik vind de woordkeuze ‘zorg op afstand’ geen recht doen aan de praktijk. Ik gebruik zelf liever de term ‘zorg dichtbij’.”

24

Reumatoloog Marc Kok is een voorloper in reumaland als het gaat om begrippen als ‘e-health’ en ‘zorg op afstand’.

Zelf heeft hij wat moeite met de abstracte terminologie. “Het gaat erom dat we de zorg rondom reumapatiënten en hun familie zo goed mogelijk organiseren en dat we samen beslissen over wat op een bepaald moment de beste zorg is.

Ik vind de woordkeuze ‘zorg op afstand’ geen recht doen aan de praktijk. Ik gebruik zelf liever de term ‘zorg dichtbij’.

Als ik zit te beeldbellen met een patiënt, heb ik niet het gevoel dat deze kilometers verderop zit. Met beeldbellen haal je de patiënt bijna in de spreekkamer. Je kunt je computerscherm delen en zo gezamenlijk door het dashboard lopen waarop de gegevens zichtbaar zijn van de laatste labonderzoeken, scores voor ziekteactiviteit en resultaten van de vragenlijsten. Het komt dicht in de buurt van een gesprek in de spreekkamer.”

Online patiëntenportaal Sinds juli vorig jaar hebben patiënten wettelijk het recht om hun gezondheidsgegevens in te zien wanneer zij dat wensen. Bij de afdeling Reumatologie & Klinische Immunologie van het Maasstad Ziekenhuis kan dat al langer. De afdeling startte een aantal jaar geleden het project Joint Decision Support, een systeem dat volledig is ingericht om samen met de reumapatiënt te beslissen welke zorg er het beste kan worden geleverd. Een belangrijk onderdeel van het project is een online patiëntenportaal. Hierin zijn zowel de klinische gegevens (DAS-score, bloedwaarden, medicijnen) opgeslagen als de resultaten van de elektronische vragenlijsten die patiënten zelf thuis kunnen invullen en uploaden. Op de vragenlijsten geven patiënten aan hoe het gaat op het gebied van bewegen, vermoeidheid, kwaliteit van leven en het kunnen deelnemen aan de maatschappij.

Kok: “Het online patiëntenportaal is een middel om samen beslissen te faciliteren. Door alle gegevens visueel overzichtelijk op één scherm te bundelen, zien zowel de patiënt als ik op welk gebied het goed gaat en waar verbetering wenselijk is. Mijn eerste vraag aan patiënten is altijd: waar wilt u het vandaag over hebben? De patiënt is regisseur over zijn eigen behandeling. Mensen met reuma zijn de experts over hun eigen leven en lichaam. Wij reumatologen zijn de deskundigen. De zorg voor mensen met reuma is een gedeelde verantwoordelijkheid: we doen het samen.”

REUMA magazine.nl

22_Dossier_01L_0003.indd 24

15-02-21 09:49

DOSSIER

E-health

JOIN2MOVE Met de beweegapp Join2Move kunnen mensen met artrose aan knie of heup, die (nog) niet onder behandeling zijn voor hun klachten, thuis zelf aan de slag. Het programma is wetenschappelijk onderbouwd en heeft tot doel om gebruikers te begeleiden naar een actieve leefstijl, rekening houdend met hun klachten. Gebruikers volgen een programma van twaalf weken waarbij ze wekelijks beweegopdrachten, oefeningen en informatiethema’s over knie- en heupartrose te zien krijgen. De app is ontstaan uit een samenwerking tussen VGZ, ReumaNederland, Hogeschool Utrecht, Hogeschool Amsterdam, ZonMW en The Health Train B.V.

Landelijk EPD voor reuma De gegevens uit het patiëntenportaal zijn zichtbaar in het elektronische patiëntendossier (EPD). Kok spant zich al jaren in voor het inrichten van een landelijk uniform EPD voor reumatologie. In 2016 kondigde Chipsoft, een van de twee grote aanbieders van EPD’s, aan om deze voortaan te standaardiseren. Kok: “Dat nieuws sloeg in als een bom en veroorzaakte in eerste instantie veel onrust onder reumatologen.

Een aantal patiëntgegevens, zoals leeftijd, geslacht, lengte, gewicht en bloeddruk, leent zich misschien goed voor standaardisatie, maar dat geldt niet voor ziektespecifieke kenmerken, zoals de scores voor ziekteactiviteit, of patiëntgerapporteerde uitkomsten.”

Samen met collega-reumatoloog Petra Veldt Kok van het Erasmus MC richtte Kok een gebruikersgroep op met de naam ‘Helder’. “Het doel van deze gebruikersgroep is om een uniform EPD voor reumatologie samen te stellen. We hebben veel input ontvangen van reumatologen uit het hele land.

Bijvoorbeeld over de vraag welke gezondheidsgegevens we zouden moeten registreren. Denk aan de zaken als medische voorgeschiedenis van een patiënt, een medicatie-overzicht, beeldvorming, laboratoriumuitslagen, ziekteactiviteitscores, maar ook aan de resultaten uit vragenlijsten die patiënten zelf invullen: de patiëntgerapporteerde uitkomsten”, zegt Kok. De gebruikersgroep is in overleg gegaan met Chipsoft, de

fabrikant van het EPD HiX. Er is een goede samenwerking en het samenstellen van een uniform EPD voor reuma is in een vergevorderd stadium. “In Nederland werkt het merendeel van de reumapoli’s met HiX”, aldus Kok. “Dit EPD is inmiddels zo goed als uniform. Dat betekent dat de gegevens van mijn reumapatiënten op dezelfde manier worden verwerkt en zichtbaar gemaakt als de patiëntengegevens van collega’s in andere ziekenhuizen die met HiX werken.

Om de drie weken krijgt het systeem een update, waarin de laatste verbeteringen worden opgenomen. Een andere groep ziekenhuizen gebruikt Epic, een EPD van een andere aanbieder. Hierin hebben gebruikers de vrijheid om zelf het dossier in te richten. We zijn nu in gesprek over de manier waarop we EPD-onafhankelijk het dossier voor reuma kunnen inrichten”, aldus Kok. Een uniform EPD biedt zowel voordelen voor de behandelaar als voor de reumapatiënt. “We krijgen een beter beeld van de manier waarop we samen met onze patiënten reuma het beste kunnen behandelen in de dagelijkse praktijk. En tenslotte kunnen we door de uniforme manier van verzamelen de gegevens ook eenvoudiger uitwisselen voor kwaliteits- en onderzoeksdoeleinden.” * Het Project Joint Decision Support is mogelijk gemaakt door subsidie van het Zorginstituut Nederland.

REUMA magazine.nl 22_Dossier_01L_0003.indd 25

25

15-02-21 09:50

DOSSIER E-health

E-HEALTH BEVORDERT THERAPIETROUW Je wilt je weer beter voelen en daarom lijkt het zo vanzelfsprekend dat je je houdt aan de behandeling die je met de zorgverlener hebt afgesproken. Maar in de praktijk is dat best wel moeilijk. Therapietrouw is makkelijker gezegd dan gedaan.

Toch is therapietrouw belangrijk: therapieontrouw kan leiden tot een onveilige situatie voor de patiënt. Daar komt nog bij dat jouw behandeling, als je je niet houdt aan de behandelafspraken, meer geld kost. Tel daarbij op dat mensen steeds langer leven en steeds meer medicijnen gebruiken. Dat maakt therapietrouw tot één van de belangrijkste thema’s in de gezondheidszorg.

De Sint Maartenskliniek in Nijmegen doet voortdurend onderzoek naar het verbeteren van medicijngebruik door patiënten. Ook therapietrouw wordt al jaren onderzocht, onder leiding van Bart van den Bemt, bijzonder hoogleraar Personalized Pharmaceutical Care. Bart Pouls is een van de onderzoekers die zich buigen over therapietrouw bij medicijnen. “Een mogelijke oplossing is e-health, zorg over afstand met behulp van technologie,” vertelt hij. Hij somt meteen al een paar voordelen op: “E-health kan laagdrempelig worden ingezet en je kunt meerdere patiënten tegelijk ondersteunen.

We zochten daarom naar een antwoord op de vraag of e-health therapietrouw kan verbeteren.”

Pouls legt uit hoe het onderzoek is opgezet. “We hebben eerst een aantal onderzoeksvragen geformuleerd. Denk aan vragen als: maakt het uit welke vorm van e-health wordt gebruikt? En welke strategie werkt het best om therapietrouw te verbeteren? Aan de hand van een literatuurstudie hebben we daarna onderzocht welke vormen van e-health werken om therapietrouw bij chronische patiënten te verbeteren.”

26

OVER BART POULS In 2017 is Bart Pouls gestart bij de Sint Maartenskliniek in de gedeelde functie van apotheker en onderzoeker. Inmiddels is hij fulltime werkzaam als onderzoeker. Hij richt zich hierbij op technologische ontwikkelingen die de farmaceutische zorg nog verder kunnen verbeteren. Dit project onderzoekt de effectiviteit en toepasbaarheid van verschillende technologische interventies, waaronder een serious game om therapietrouw te bevorderen, een app om jichtaanvallen vast te stellen en een slim injectie apparaat. Bart werkte eerder als apotheker in een huisartsenpraktijk en als instellingsapotheker. Ook gaf hij les. “Ik heb nu gekozen voor onderzoek omdat ik mezelf altijd de ‘waarom?vraag’ stel. De beste manier om antwoord te krijgen op het waarom? is te leren hoe je onderzoek doet naar die antwoorden.

REUMA magazine.nl

22_Dossier_01L_0004.indd 26

15-02-21 09:51

DOSSIER

E-health

Op een hoop gegooid “We hebben als het ware alle wetenschappelijke artikelen over e-health en therapietrouw op een hoop gegooid om de onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden,” vertelt Bart. “Er zijn 9.047 titels van artikelen bekeken. Daarna zijn 21 wetenschappelijke artikelen nauwgezet onderzocht. In deze artikelen werden in totaal 29 e-healthmethodes vergeleken met gebruikelijke methodes in de zorg. Aan de hand van deze 29 methodes hebben we bekeken of en hoe e-health therapietrouw bij medicijnen kan bevorderen.” De literatuurstudie werd door onderzoekers van de Sint Maartenskliniek samen met onderzoekers van het Nivel, Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg, gedaan. “We keken naar alle onderzoeken en hebben geen onderscheid gemaakt op leeftijd of andere kenmerken. Onze conclusies gelden dan ook voor alle mensen met een chronische ziekte.”

Eerst het goede nieuws: het is inderdaad zo dat e-health helpt bij het trouw innemen van medicijnen bij patiënten met chronische aandoeningen. E-health door middel van SMS, mobiele apps en telefoongesprekken lieten hiervoor het sterkste bewijs zien. Maar: niet alle vormen van e-health om therapietrouw te bevorderen werken even goed.

Pouls vervolgt: “We vonden niet voor alle vormen van ehealth bewijs dat het helpt bij het verbeteren van therapietrouw. Het viel op dat de toepassingen die gebruik maakten van digitale patiënttraining weinig effect laten zien. Maar dat kan komen doordat deze vormen van e-health kortdurend zijn, het gaat dan om maximaal drie sessies. Waarschijnlijk leidt dat niet tot betere therapietrouw op de langere termijn.

Veel vormen van e-health die gebruik maken van ‘slimme’ medicijnpotjes – potjes die bijhouden hoe vaak de verpakking wordt geopend waarop de patiënt dan wordt gewezen – laten geen effect zien. Dat kan komen omdat het apparaatje niet genoeg is ‘ingebouwd’ in de rest van de zorg.”

Gelukkig werken sommige strategieën wel. Zo kun je patiënten vaardigheden aanleren, bijvoorbeeld met een app waarmee inname van bloedrukverlagers en de bloeddruk worden bijgehouden. Zo’n app laat patiënten het effect van de medicijnen zien en zo worden ze gemotiveerd om zich aan de behandeling te houden. Ook kun je patiënten helpen met keuzes maken rondom medicatie. Denk aan een telefonisch gesprek met de apotheker over welke drempels je tegenkomt bij het innemen van medicatie, gevolgd door een advies over hoe die drempels kunnen worden weggenomen. Met een ‘slimme’ medicijnverpakking kan een bericht worden verstuurd naar de zorgverlener als de gebruiker ervan meerdere keren geen medicatie heeft ingenomen.”

APP VOOR MENSEN MET JICHT Kun je informatie bijhouden over jouw jichtaanvallen met behulp van een smartphone? Onderzoekers van de Sint Maartenskliniek bekeken deze mogelijkheid.

Dertig patiënten hebben een app getest waarmee dagelijks werd gecheckt of er sprake was van een jichtaanval. Het onderzoeksteam van de Sint Maartenskliniek kon de antwoorden van de patiënten inzien. De patiënt werd opgebeld als er een aanval werd gemeld. In ReumaMagazine 3 vertellen we meer over deze app.

Passen en meten Maar het blijft passen en meten. “Niet alle patiënten bereik je met e-health. Als de zorg zich er wél voor leent en als de patiënt er voor open staat, is het niet meteen ‘kat in het bakkie’. Er zijn ook dan nog steeds meerdere oplossingen mogelijk om de juiste match te vinden. Wat dat betreft, is e-health niet anders dan medicatie.” Bart geeft het advies klein te beginnen. “Met enkele patiënt of een kleine groep patiënten die dezelfde soort medicijnen gebruiken. Als e-health succesvol is, kun je de toepassing steeds verder uitbreiden.”

“Het inzetten van e-health helpt om de therapietrouw van patiënten met een chronische ziekte voor het innemen van medicijnen te bevorderen,” concludeert Pouls. Het is geen eindconclusie, want er is nog veel werk aan de winkel. Daar komen we vast in een volgende ReumaMagazine op terug.

REUMA magazine.nl 22_Dossier_01L_0004.indd 27

27

15-02-21 09:51

Zelfstandig en comfortabel ouder worden...

Tot

€ 750,inruil*

*Vraag naar de voorwaarden

7

GRATIS Unieke beloftes:

1.

2.

3.

4.

Hoog-laag functie Rug-, been- en nekverstelling Met 1 voetdruk volledig verrijdbaar Met 1 voetdruk volledig stabiel op poten 5. Geen kabels zichtbaar 6. Geen motoren zichtbaar 7. 6 maanden slaapgarantie

BROCHURE? 0341-277010 www.well-fair.nl

Onze klantenbeoordeling:

EEN HEERLIJK BED VOOR NU EN LATER 21REM002_Advertenties.indd 28

15-02-21 11:33

VO OR JA AR

U wast uw handen toch ook met water?

SA CT IE !

maakt het u gemakkelijk

0341 23 45 00

21REM002_Advertenties.indd 29

15-02-21 11:34

KAISZ GAAT VERDER ALS STICHTING De stichting KAISZ zet zich in voor mensen met een zeldzame auto-inflammatoire ziekte. De organisatie bestond afgelopen jaar tien jaar.

Aanleiding voor het bestuur om zich te bezinnen op de toekomst. Dat heeft geleid tot een aantal veranderingen, waaronder het omzetten van de verenigingsstructuur in een stichting en het opzetten van een fonds dat geld inzamelt voor meer onderzoek: de Vrienden van KAISZ.

Luc (15) uit Amersfoort heeft sinds zijn geboorte regelmatig aanvallen van hoge koorts. Daar komen in de loop van de tijd andere klachten bij: hoofdpijn, last van zijn oren, blaren in zijn mond, huiduitslag en gewrichtsontstekingen. Na een speurtocht van acht jaar en vele ziekenhuisbezoeken krijgt Luc de diagnose CAPS, een overkoepelende naam voor een aantal zeer zeldzame erfelijke auto-inflammatoire aandoeningen. De koortsaanvallen kunnen ontstaan zonder dat er sprake is van een ontsteking. CAPS-aandoeningen zijn het gevolg van een verandering in het dna. Saskya Angevare, de moeder van Luc, is drager van het gemuteerde gen dat voor alle problemen zorgt. “Luc heeft door zijn ziekte veel gemist op school”, vertelt zij. “Het is voornamelijk te danken aan de medewerking van de scholen die hij heeft bezocht, dat hij nu in 4 vwo zit. We zijn jarenlang bezig geweest met het vinden van een goede behandeling. We hebben bijvoorbeeld verschillende biologicals geprobeerd. Uiteindelijk zijn we uitgekomen bij adalimumab. Sinds Luc het middel gebruikt, kan hij weer als alle andere pubers aan het gewone leven deelnemen.”

In de periode dat Luc stabieler werd, begonnen de symptomen bij Saskya’s oudste zoon Tim (17). Saskya: “Je zou denken dat het hele proces dit keer gemakkelijker verloopt omdat we het allemaal al hebben meegemaakt, maar dat is niet zo.

De klachten van Tim zijn milder, maar tijdens weersverande-

30

Lenny Michiels: “Naarmate ze ouder worden, gaan mijn dochters verschillend om met hun ziekte.”

ringen kan hij enorme aanvallen krijgen van hoge koorts en ernstige huiduitslag. We zijn aan het experimenteren welke behandeling voor Tim het beste werkt.”

Andere vorm De beide dochters van Lenny Michiels uit Born, Tess (13) en Kate (12), en Lenny zelf hebben een andere vorm van CAPS. Lenny: “Minder koortsaanvallen bij ons, maar wel een jeukende uitslag en ontstekingen over het hele lichaam. Kate heeft het eerste jaar van haar leven heel veel gehuild. Maar ze had geen vlekjes, dus voor ons was niet duidelijk wat haar precies dwars zat. Toen ze anderhalf was, werd ze zo ernstig ziek dat ze met spoed moest worden opgenomen in het ziekenhuis. De specialist die vanuit Maastricht overkwam om haar te zien, verwees ons door naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, naar dokter Frenkel, een specialist op het gebied van auto-inflammatoire ziekten. Die heeft haar behandeld met anakinra waarna ze opknapte.”

Op dit moment gebruiken de meisjes canakinumab, een biological die minder vaak gegeven hoeft te worden en beter

REUMA magazine.nl

22_Artikel_11L.indd 30

15-02-21 09:52

MEER DAN REUMA tegemoetkomt aan hun prikangst. Het middel lijkt de ziekte goed onder controle te houden. Lenny: “Ze kunnen nu een redelijk normaal leven leiden, al zijn ze door de biological natuurlijk wat vatbaarder voor infecties. Naarmate ze ouder worden, gaan ze verschillend om met hun ziekte. Kate heeft bijvoorbeeld wel eens een spreekbeurt gehouden over de aandoening, maar wil tegenwoordig niet meer met ziek zijn worden geassocieerd.

Laatst moest ze een biografie over haar ouders maken en weigerde ze om CAPS te noemen als iets wat bij ons hoort.”

Kleine patiëntenorganisatie Saskya en Lenny zitten allebei in het bestuur van KAISZ, een stichting die zich inzet voor mensen met zeldzame autoinflammatoire aandoeningen. Saskya is voorzitter en Lenny penningmeester.

Saskya: “We zijn een kleine patiëntenor-

ganisatie. Dat is logisch, want we vertegenwoordigen een groep mensen met ziektes die niet zo vaak voorkomen. Het betekent ook dat je voor activiteiten kunt putten uit een zeer beperkte groep vrijwilligers. Grote patiëntenverenigingen kunnen de taken verdelen. Wij doen alles wat nodig is met een paar mensen.

Onlangs is een aantal bestuursleden vertrokken. Dat is een van de redenen geweest voor ons besluit om de organisatiestructuur van KAISZ te veranderen van een vereniging naar een stichting. Als vereniging ben je verplicht om een vierkoppig bestuur te hebben, je moet informatiedagen en -avonden organiseren en je moet nieuwsbrieven versturen. Als stichting hebben we deze verplichtingen niet meer. Twee bestuursleden is voldoende om een stichting te kunnen runnen.”

De dames hebben hard gewerkt: binnenkort verschijnt er een huisartsenfolder

over zeldzame auto-inflammatoire aandoeningen. Ook krijgt de website een update. Waar KAISZ zich in het verleden vooral richtte op het behartigen van de belangen van kinderen met zeldzame auto-immuun- en auto-inflammatoire ziektes, doet de stichting dit nu ook voor volwassenen. Hiernaast heeft KAISZ een fonds in het leven geroepen: de Vrienden van Kaisz. Lenny: “Het fonds wordt geleid door een zelfstandig bestuur, waaronder drie artsen. Het geld dat het fonds inzamelt, willen we besteden aan onderzoek naar zeldzame auto-inflammatoire ziekten. Ook willen we het gebruiken om de expertise die we in Nederland hebben in te zetten voor patiënten uit landen waar die expertise niet aanwezig is.”

JUDITH URBAN

Saskya Angevare: “We zijn jarenlang bezig geweest met het vinden van een goede behandeling.”

REUMA magazine.nl 22_Artikel_11L.indd 31

31

15-02-21 09:52

KORTE BERICHTEN

KIES DE JUISTE REUMAZORG Ben je op zoek naar een zorgverlener voor de behandeling van jouw reumatische aandoening? Op de website Kies uw Reumazorg vind je zorgverleners die gespecialiseerd zijn in of affiniteit hebben met de behandeling van verschillende vormen van reuma. De website is onlangs uitgebreid: behalve een overzicht van alle ziekenhuizen met reumazorg in Nederland vind je nu ook fysio- en oefentherapeuten die gespecialiseerd zijn in het behandelen van reumatische klachten. Met deze online keuzehulp krijgen mensen met een vorm van reuma een goed beeld van de reumazorg bij hen in de buurt die het beste bij hen past.

Alle ziekenhuizen met een polikliniek reumatologie of chirurgie hebben de mogelijkheid om gegevens aan te leveren voor Kies uw Reumazorg. Fysio- en oefentherapeuten die zijn aangesloten bij ReumaNetNL, worden opgenomen op deze website. ReumaNetNL is het netwerk voor specifiek deskundige fysiotherapeuten en oefentherapeuten in de behandeling van mensen met reumatische aandoeningen.

Voor het samenstellen van de website zijn gedragsregels voor goede reumazorg vanuit patiëntenperspectief opgesteld. Zo is de Treeknorm van kracht. Deze norm die de maximaal

32

aanvaardbare wachttijden binnen de zorg aangeeft, stelt dat de wachttijd voor een eerste afspraak op de polikliniek maximaal vier weken mag zijn. Wat betreft de behandeling geldt dat iedere nieuwe patiënt minimaal één consult bij een reumaverpleegkundige wordt aangeboden. En dat de polikliniek reumatologie een multidisciplinair behandelteam moet hebben van minimaal drie (para)medische disciplines die met de patiënt spreken.

Ook voor voorlichting over bewegen en omgaan met reuma zijn criteria. Belangrijk is bijvoorbeeld dat de patiënt naast mondelinge ook schriftelijke en/of online voorlichting krijgt.

De patiënt moet schriftelijk worden geïnformeerd over wie van de betrokken zorgverleners het aanspreekpunt is voor vragen en hoe deze persoon te bereiken is. Tot slot is het belangrijk dat de patiënt zijn/haar persoonlijke gegevens kan inzien.

Kies uw Reumazorg is ontwikkeld door ReumaNederland met ondersteuning van Mediquest en subsidie van Fonds PGO, en in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Reumatologie, de NHPR en de Nerass.

REUMA magazine.nl

11_Kort_09L.indd 32

15-02-21 09:53

COLUMN

MIJN VOEDING IS MIJN MEDICIJN

ONTDEK JOUW TALENT MET SPARKEL2DOEN Bij Sparkel2Doen krijg je de mogelijkheid om je talenten en motivatie te ontdekken. Volg gratis workshops op het gebied van fotografie, film, theater, creative Technology of creative workshops met muziek, dans en media. Na het behalen van de cursus ontvang je een certificaat. Als je tussen de 14 en 27 jaar oud bent, kun je meedoen. Voel je je eenzaam in deze coronapandemie, heb je een ziekte of beperking, zit je zonder werk of moet je om welke reden dan ook je plek nog vinden? Grijp je kans! Kijk op sparkel2doen.nl. Op deze site vind je ook meer informatie over de verschillende gratis workshops. Als je je inschrijft volgt er een intakegesprek, waarin je meer hoort over de cursus en met ons kennismaakt.

De cursussen starten, als je meedoet, vanaf 1 april 2021.

Sparkel2Doen is een initiatief van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland binnen de Maatschappelijke Diensttijd (MDT), dat jou de kans geeft meer over jezelf te leren en iets goeds terug te doen voor andere mensen.

Als ik eerder had geweten dat voeding mijn medicijn was, was ik veel eerder gestart met dit medicijn. Vanaf mijn geboorte heb ik al jeugdreuma, maar het is nooit zo onder controle geweest als afgelopen jaar. Toen ik via via hoorde over een goede arts in de alternatieve geneeskunde, heb ik gelijk een afspraak gemaakt. Ik wilde graag verder kijken dan mijn behandelingen in het ziekenhuis. Alhoewel ik een hele goede en fijne arts in het UMC Utrecht heb, merkte ik wel dat het tijd was om een andere weg in te slaan. Deze arts vertelde mij dat mijn lichaam heel veel moeite heeft met melkproducten. Dit was het moment waarop ik begon met mijn melkvrije toekomst. Ik stopte ook direct met mijn medicatie die ik sporadisch nam, zonder overleg*.

Natuurlijk was dit even wennen. Maar behalve dat het wennen was, bracht het ook veel inzichten, want zelfs in producten waarvan je dat niet zou verwachten zaten melkproducten (er bleek zelfs melk in mijn tandpasta te zitten, haha!).

Na de eerste week zat ik goed in het ritme en niet alleen dat, want, wauw, voelde ik nu al werkelijk een verschil? Hoe dan! Ik merkte dat ik geleidelijk aan meer energie kreeg, mijn huid werd beter en…. mijn pijn was weg! En bleef ook weg tot op heden.

De zeurende, stekende pijnen en zenuwscheuten werden lichte golven en de lichte golven verdwenen. In mijn studie tot voeding- en leefstijlcoach hebben we dit onderwerp vaak besproken, maar dat het voor mij zou werken, vond ik moeilijk te geloven. Ik ben nu ruim een jaar van mijn medicatie af en ik heb het goed onder controle met mijn voeding, maar tuurlijk moet ik nog steeds goed naar mijn lichaam luisteren. Ik werk nu als voedingscoach bij Vida Vitaal in Woerden. Hier begeleid ik mensen naar een gezonde levensstijl en kan ik ook hen inspireren met mijn verhaal, iets wat echt mijn passie is! *Specialisten waarschuwen voor het stoppen met medicatie zonder overleg. Dat gaat niet altijd zo goed als bij Rosalie (red).

ROSALIE KROESKE Voedingscoach, trainer bij Young Impact en ambassadeur van Emma at Work. In deze laatste organisatie coacht zij ook jongeren bij hun hulpvraag.

REUMA magazine.nl 11_Kort_08R.indd 33

33

15-02-21 09:54

HET CORONAVACCIN BIJ MENSEN MET REUMA Binnenkort krijgen de meeste mensen een uitnodiging om het coronavaccin te krijgen. Het gaat hoe dan ook om een belangrijk vaccin en dat geldt zeker voor mensen met ontstekingsreuma, omdat zij gevoeliger zijn voor infecties. Er wordt zoveel verteld over deze vaccins, dat het soms lastig is om het overzicht te houden. In dit artikel zijn alle feiten over reuma en het coronavaccin op een rijtje gezet.

34

In Nederland krijgen we de komende maanden te maken met grofweg twee typen vaccins: de zogenaamde RNA-vaccins (Pfizer, Moderna en Curevac) en de vectorvaccins (AstraZeneca (Oxford) en GSK/Sanofi). Hoewel het twee verschillende types zijn, functioneren ze in de basis hetzelfde. Alle in Nederland verkrijgbare vaccins maken gebruik van het unieke uiterlijk van het coronavirus: de kroon met zijn uitsteeksels. Die kroon bestaat uit allemaal eiwitten. Het recept om deze eiwitten te maken staat op het zogenaamde RNA (ribonucleic acid of ribonucleinezuur).

In laboratoria is het stukje RNA dat codeert voor de eiwitten van het coronavirus, geïsoleerd en vervolgens omgebouwd tot een vaccin. Als je dit vaccin inspuit in de spier, zal het RNA zich naar lichaamscellen verplaatsen en uiteindelijk in de cel terecht komen. De cel ontvangt op deze manier het recept om de uitsteeksels van het coronavirus te maken en gaat aan de slag om deze eiwitten te maken. Door de aanwezigheid van de eiwitten van het corona-uitsteeksel denkt ons lichaam dat er corona in het lichaam zit. Er worden antistoffen gemaakt om ons lichaam te beschermen.

Verschillen tussen de vaccins Tot zover de overeenkomsten, maar wat is dan het verschil tussen de RNA-vaccins en de vectorvaccins? Het verschil zit in de ma-

REUMA magazine.nl

22_Artikel_12L.indd 34

15-02-21 09:54

GENEESMIDDELEN nier waarop het RNA ‘verpakt’ zit in het vaccin. RNA is erg kwetsbaar en heeft daarom bij toediening een verpakking nodig. Bij RNA-vaccins is het RNA verpakt in kleine bolletjes die van buiten vettig en harig zijn en van binnen meer waterachtig. Ze beschermen het RNA tegen allerlei stofjes in ons lichaam die het RNA kapot willen maken. Die vetbolletjes zelf zijn ook best kwetsbaar en dat is de reden dat RNA-vaccins veel kouder dan gebruikelijk bewaard moeten blijven.

Omdat het vaccin van Pfizer andere vetbolletjes gebruikt dan het vaccin van Moderna, moeten deze vaccins op een andere manier worden bewaard. Bij de vectorvaccins zoals die van AstraZeneca zit het RNA verpakt in het hulsje van een ander virus. Doorgaans worden hiervoor verkoudheidsvirussen gebruikt, die men in dat virus inactiveert om daarna het RNA van de coronabuitenkant er in te stoppen. Deze vaccins zijn wat stabieler, waardoor de bewaaromstandigheden minder extreem zijn dan bij de RNAvaccins.

Bijwerkingen korte termijn Er zijn inmiddels al miljoenen coronavaccins gezet. Hierbij valt op dat alle vaccins in het algemeen goed worden verdragen. Wel treden er best vaak minder ernstige, maar wel vervelende, korte termijnbijwerkingen op. Eigenlijk vooral in de eerste één tot twee dagen. Zo doet bij de meeste mensen de prik wel even pijn.

Andere regelmatig gemelde bijwerkingen zijn: vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn, koortsklachten en rillingen.

Bijwerkingen lange termijn Het is natuurlijk nog niet mogelijk een definitief antwoord te geven op de vraag of er lange termijnbijwerkingen zijn, maar tot nu lijkt het niet voor de hand te liggen dat de vaccins op lange termijn bijwerkingen geven. Het RNA wordt namelijk heel snel door het lichaam uitgescheiden. Daarnaast komt het RNA niet in de kern van de cel, waar ons DNA is opgeslagen. Hierdoor heeft het vaccin geen invloed op ons DNA. Ondanks die vaststelling, kan er geen 100 procent zekerheid worden gegeven. Alleen lange termijnonderzoek naar bijwerkingen bij heel veel mensen kan uitsluitsel geven.

Covidvaccinatie en reuma Zoals al gezegd hebben mensen met ontstekingsreuma een grotere kans op infecties. Met name door de aandoening zelf, maar soms ook door de medicatie die wordt gebruikt. Daarom is het juist bij mensen met ontstekingsreuma belangrijk om het coronavaccin te laten zetten. De overheid beseft ook dat mensen met reumatische aandoeningen een verhoogde kans op infecties hebben, daarom worden mensen met ontstekingsreuma met voorrang gevaccineerd.

Er is op dit moment geen voorkeur aan te wijzen over het vaccin dat mensen met

Bart van den Bemt, bijzonder hoogleraar Personalized Pharmaceutical Care, is apotheker van de Sint Maartensapotheek in Nijmegen. De Sint Maartensapotheek is de enige openbare apotheek in Nederland, die in reumatologie, orthopedie en revalidatie is gespecialiseerd. Kijk voor meer informatie op www.maartenskliniek.nl.

reumatische aandoeningen het beste kunnen krijgen. In tegenspraak met de discussie over de verschillen in effectiviteit tussen de vaccins (hoe goed vaccins voorkomen dat je corona krijgt), weten we wel dat alle vaccins behoorlijk goed beschermen tegen het voorkomen van ernstige vormen van corona. Ook dragen alle vaccins bij aan het zorgen voor groepsimmuniteit. Als er genoeg mensen zijn ingeënt, kan de verspreiding van het virus sterk worden geremd. Kortom: op basis van de kennis die we nu hebben geldt: vaccinatie door welk vaccin dan ook is beter dan helemaal geen vaccinatie.

Vaccinatie en reumamedicatie Tijdens het vaccineren kun je jouw reumamedicatie gewoon blijven gebruiken zoals je dat samen met jouw behandelaar hebt afgesproken. Het wordt afgeraden om vanwege de vaccinatie reumageneesmiddelen tijdelijk te stoppen. Soms hebben ziekenhuizen een specifiek beleid, bijvoorbeeld rondom rituximab. Volg hierbij het advies van jouw behandelend reumatoloog.

Vaccineren is belangrijk Maak gebruik van de oproep tot vaccineren. Bescherm jezelf! Blijf vooral jouw reumamedicatie gebruiken, zoals je dat gewend bent. Bedenk dat het vaccin zelf heeft geen invloed heeft op het effect van jouw geneesmiddelen of het beloop van de ziekte. Dus ook wanneer jouw ziekte net opgevlamd is, kunt je gewoon het vaccin laten zetten. Heb je toch nog vragen over jouw reumamedicatie en vaccinaties, overleg dan met jouw behandelend arts.

BART VAN DEN BEMT

REUMA magazine.nl 22_Artikel_12L.indd 35

35

15-02-21 09:55

ONTSPOORDE B-CELLEN BLIJVEN ACTIEF Bij een deel van de mensen met reumatoïde artritis (RA) lukt het maar niet om de ziekte tot rust te brengen. Hun ziekte keert telkens terug als zij proberen de behandeling met ontstekingsremmende medicatie af te bouwen.

Onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum hebben aanwijzingen gevonden dat ontspoorde B-cellen in het immuunsysteem van deze patiënten een belangrijke rol spelen bij het in stand houden van de ziekte. Reumatoloog en onderzoeker Uli Scherer vertelt over de bevindingen.

“Een deel van de mensen met reumatoïde artritis heeft ACPA-antistoffen”, aldus Uli Scherer. “Deze antistoffen worden geproduceerd door afwijkende B-cellen. ACPAantistoffen zijn onderdeel van een heftige afweerreactie die zich tegen het eigen lichaam keert. Dat uit zich voornamelijk in gewrichtsontstekingen. Wat wij nu hebben ontdekt, is dat de afwijkende B-cellen actief blijven ondanks behandeling met ontstekingsremmende medicatie. Dat betekent dat de huidige medicijnen wel helpen om de gewrichtsontstekingen tot rust te brengen, maar dat ze de achterliggende oorzaak niet aanpakken. Dat zou een verklaring kunnen zijn waarom bij meer dan de helft van de patiënten die de medicatie afbouwt, de reuma weer opvlamt. Wij vermoeden dat de ACPA-producerende B-cellen een belangrijk aandeel hebben in deze opvlammingen. We gaan nu verder onderzoeken of dit inderdaad het geval is.”

Van de groep mensen met RA met ACPA-antistoffen in het bloed lukt het slechts in 10 tot 15 procent van de gevallen om de ziekte volledig en langdurig tot rust te brengen. Bij mensen zonder deze autoantistoffen gaat 40 tot 50 procent in remissie. Remissie wil zeggen dat patiënten gedurende een lange periode zonder medicatie klachtenvrij blijven.

36

Reumatoloog en onderzoeker Uli Scherer: “Wellicht kan behandeling van afwijkende B-cellen in een vroeg stadium verdere ontwikkeling van reuma voorkomen.”

REUMA magazine.nl

22_Artikel_20L.indd 36

15-02-21 09:55

ONDERZOEK

Opsporen is moeilijk Om de ziekteactiviteit bij reumapatiënten goed in kaart te brengen, zouden reumatologen in de toekomst op een eenvoudige wijze de aanwezigheid van ontspoorde B-cellen moeten kunnen meten.

Ook op momenten dat de ziekte rustig lijkt. Helaas is dat op dit moment nog niet mogelijk. Scherer: “B-cellen maken deel uit van een uitgebreide groep van witte bloedcellen. Slechts 1 op de 10.000 van deze deelcellen produceert ACPA-autoantistoffen. Je kunt je daarom misschien wel voorstellen dat het niet gemakkelijk is om deze afwijkende cellen op te sporen. We kunnen het, maar het wordt tot nu toe alleen gedaan ten behoeve van wetenschappelijke experimenten.”

De reumatoloog denkt dat het onderzoek een nieuwe blik heeft geworpen op de activiteit van B-cellen bij reumatoïde artritis. “De studie heeft interessante aanknopingspunten opgeleverd voor verder onderzoek. Bijvoorbeeld naar de vraag of het voor reumapatiënten met rustige B-cellen wel mogelijk is om in remissie te gaan en te blijven. Als dat het geval is, moeten we ons bij de behandeling van reuma wellicht richten op het tot rust brengen of vernietigen van ACPAproducerende B-cellen, bijvoorbeeld met bestaande of nieuwe medicijnen. We gaan de afwijkende B-cellen verder nauwkeurig onderzoeken. Zo hopen we aangrijpingspunten te vinden voor nieuwe behandelingen.”

Actief in voorstadium Wat de onderzoekers ook hebben ontdekt, is dat de ontspoorde B-cellen al in een vroeg stadium van de ziekte aanwij-

WAT ZIJN ACPA-ANTISTOFFEN? In het begin van de jaren 2000 zijn de ACPA-antistoffen ontdekt. ACPA staat voor anti-CCP antilichamen. Deze autoantistoffen zijn specifiek voor reumatoïde artritis. Ze zijn specifieker dan bijvoorbeeld reumafactoren, die ook in het bloed van gezonde mensen kunnen voorkomen. ACPA’s zijn gericht tegen lichaamseigen eiwitten die een kleine verandering hebben ondergaan waardoor deze eiwitten worden aangevallen door het afweersysteem. Patiënten met ACPA’s hebben een ernstiger ziektebeloop dan patiënten zonder deze antistoffen. Voor deze studie werd bloed en vocht onderzocht uit de ontstoken gewrichten van patiënten uit het Leids Early Arthritis Cohort. In deze database, die 25 jaar bestaat, zijn de gezondheidsgegevens verzameld van bijna 5.000 mensen met gewrichtsontstekingen uit de regio Leiden, die gedurende een periode in onderzoek zijn gevolgd. De studie is gefinancierd door ReumaNederland.

zingen van activiteit laten zien, nog voordat de gewrichten van patiënten echt ontstoken raken. Wel zijn de cellen op dat moment veel rustiger dan bij patiënten met ontstoken gewrichten. Dat roept de vraag op of behandeling van afwijkende B-cellen in een vroeg stadium de verdere ontwikkeling van reuma kan voorkomen. Op dit moment loopt er een studie met het middel abatacept (Orencia) bij mensen met vroege reumatoïde artritis die nog niet eerder zijn behandeld. De helft van de deelnemers krijgt een combinatie van abatacept en methotrexaat, de controlegroep wordt alleen met methotrexaat behandeld.

Scherer hoopt over een jaar de resultaten van de studie te kunnen presenteren.

Maar er is meer: afgelopen najaar publiceerden we in ReumaMagazine een interview met René Toes, de collega van Scherer. Toes is bezig met het ontwikkelen van een vaccin tegen reuma. Dit vaccin is eveneens gericht op het vernietigen van ACPA-producerende B-cellen. Toes wil genetische stukjes van de ontspoorde B-cellen door middel van vaccinatie toedienen aan reumapatiënten. Hij hoopt dat het afweersysteem van de gevaccineerde patiënten deze afwijkende B-cellen gaat herkennen als ongewenst en ze vernietigt.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_20L.indd 37

37

15-02-21 09:56

puzzel

COLOFON

E

C

S

U

L

O

J

S

A

C

H

E

P

P

O

K

R

O

J

P

S

T

E

I

A

P

I

P

N

R

G

N

R

B

E

S

W

U

E

E

Z

R

I

E

T

O

R

T

E

V

B

I

N

N

O

M

A

J

L

O

K

A

J

O

I

I

E

U

I

R

L

O

A

O

Z

O

U

R

E

B

R

W

K

W

L

T

T

E

R

R

W

L

A

E

A

O

E

V

E

O

S

N

K

B

I

L

E

K

A

R

K

E

L

T

M

S

K

A

O

E

T

T

K

L

E

T

S

K

O

P

P

E

N

M

K

E

N

S

A

W

N

S

G

M

A

E

E

O

D

E

S

K

M

B

B

A

B

I

R

E

P

O

L

R

E

A

D

O

E

F

R

R

R

G

U

N

P

K

T

O

O

S

A

E

K

N

O

O

O

T

B

N

E

K

K

A

B

R

E

Z

N

O

P

N

O

N

M

E

L

K

R

E

T

O

B

G

N

O

K

O

D

D

I

K

F

N

E

V

O

L

G

E

B

A

K

U

O

Farmaceutisch adviseur en bijzonder hoogleraar Personalized Pharmaceutical Care Radboud Universiteit Nijmegen dr. B.J.F. van den Bemt, apotheker

A

L

S

L

O

B

N

E

T

N

E

R

K

A

L

J

T

Ervaringsdeskundige redactiecommissie Nora Schenk en Evelien van Zeeland

N

E

A

S

J

I

P

S

L

E

D

N

A

M

A

S

J

T

P

C

B

A

N

K

E

T

B

A

K

K

E

R

S

E

R

In elk woord zitten minstens twee letters die maar op één manier weg te strepen zijn. De overgebleven letters vormen samen de oplossing. Veel puzzelplezier!

Amandelspijs Appelflap Bakken Bakkerij Bakkerszout Banketbakkers Bokkenpootjes Boter Bruin Cake Casino Ei Fondant Gebak Gist

Kletskoppen Kneden Koek Kokosmakroon Krakeling Krentenbol Limburgse vlaai Maanzaad Meel Melk Mergpijpje Moorkop Ouwel Oven

Pannenbrood Rijzen Sachertorte Slagroomtaart Spelt Sprits Stol Taart Tarwe Tompoes Volkorenbrood Winkel Wit Zeeuwse bolus

Winnaars van de puzzel ReumaMagazine 1 Karin Marinussen, Gennep W.A. Slik, Haarlem E.R. Middelveen, Emmen Stuur uw oplossing voor 10 maart naar de redactie van ReumaMagazine t.a.v. Noortje Krikhaar, Achtergracht 71, 1381 BL Weesp. Mailen kan ook: reumamagazine@bdu.nl.

38

ReumaMagazine.nl Blad voor mensen met reuma en anderen, betrokken bij reuma ISSN: 2352-2461

De oplossing was: Lekker lang lezen Drie inzenders met de goede oplossing krijgen een VVVcadeaubon van € 20.

ReumaMagazine.nl verschijnt acht keer per jaar en is een uitgave van BDUvakmedia, Barneveld

vakmedia

Uitgeefteam BDUvakmedia Peter Vorstenbosch (manager vakmedia) Sonja Voois (operationeel coördinator) Martin ten Hoven (sales coördinator) Redactiecoördinator Noortje Krikhaar Achtergracht 71, 1381 BL Weesp T 0294 481712 T 06 53720061 reumamagazine@bdu.nl Eindredactie Job van der Mark (contentregisseur) Adviescommissie dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, hoogleraar reumatologie Amsterdam UMC prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, bijzonder hoogleraar reumatologie en samenleving Enschede prof. dr. Frank van den Hoogen, hoogleraar Reumatologie aan de Radboud Universiteit / Faculteit der Medische Wetenschappen

Vormgeving GiesbersRetail, Duiven Abonnementen BDUvakmedia Postbus 67 3770 AB Barneveld T 0342 494882 F 0342 494299 service@bdu.nl

Advertentieverkoop BDUvakmedia Roel Abraham Postbus 67 3770 AB Barneveld T 06 54274244 r.abraham@bdu.nl

Abonnementen Mensen met reuma € 24,00 per jaar Anderen € 32,80 per jaar Buitenland € 42,75 per jaar Vraag een gratis proefnummer aan!

Op werkdagen bereikbaar tussen 08.00 uur en 16.30 uur Opzeggen abonnement Abonnementen kunnen op elk gewenst tijdstip ingaan, lopen automatisch door, tenzij uiterlijk twee maanden voor de vervaldatum is opgezegd bij de abonnementenservice. Zakelijke abonnementen worden niet tussentijds beëindigd.

ReumaMagazine is voor abonnees met een visuele beperking of met een leesbeperking ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Heeft u hier belangstelling voor, neemt u dan contact op met de abonnementenservice van BDUVakmedia, 0342-494882 AUTEURSRECHTEN VOORBEHOUDEN © ReumaMagazine.nl Alle auteursrechten en databankrechten ten aanzien van (de inhoud van) deze uitgave worden uitdrukkelijk voorbehouden.

Deze berusten bij ReumaMagazine.nl c.q. de betreffende auteur.

Niets uit deze uitgave mag zonder schriftelijke toestemming van de uitgever worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, scan, fotokopie, elektronisch of op welke wijze dan ook. ReumaMagazine.nl wordt tevens elektronisch opgeslagen en geëxploiteerd. Alle auteurs van tekstbijdragen in de vorm van artikelen of ingezonden brieven en/of makers van beeldmateriaal worden geacht daarvan op de hoogte te zijn en daarmee in te stemmen een en ander overeenkomstig de publicatie- en/of inkoopvoorwaarden. Deze zijn bij de redactie ter inzage of op te vragen.

REUMA magazine.nl

11_Colofon_02L.indd 38

15-02-21 09:56

Wat kun je zelf doen tegen moeheid?

NIEUW! Vroege behandeling betekent teit betere kwali van leven

‘Bewegen is superbelangrijk’ THOMAS ANNAMARIE RICE EN AMBASSAD SC HA ATSTER A G AXIALE SP IN HT IC ST NEDERL AND

A axiale Sp

1

10:43

1020IHD91172

25-09-2020

Axiale SpA (axiale spondyloartritis) is een verzamelnaam voor reumatische aandoeningen met ontstekingen in het bekken en de wervelkolom. Deze chronische aandoening kan grote impact hebben op de kwaliteit van leven.

Vraag nu aan!

Scan de QR-code.

Samen met partners zoals Stichting Axiale SpA, zet Novartis zich in voor de behandeling van mensen met een chronische aandoening.

21REM002_Advertenties.indd 39

15-02-21 11:34

Het leven van een jonge vrouw met axSpA: haal Een ander ver

NL-N-DA-RH-2000010

21REM002_Advertenties.indd 40

15-02-21 11:34