issn 1982-5994
12 – BEIRA DO RIO – Universidade Federal do Pará – Fevereiro, 2010
Entrevista
“Luto e frustração são os primeiros sentimentos diante da doença"
JORNAL DA UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARÁ • ANO XXIV • N. 80 • Fevereiro, 2010
O mundo da nanotecnologia
D
isquetes fazem parte do passado, hoje, nossos arquivos são transportados em pen drives cada vez menores. O chip do cartão traz os nossos dados bancários e, acompanhado da senha, dispensa a assinatura. Os telefones celulares deixaram de ser instrumento de comunicação direta e trazem, cada vez mais, aplicativos que
Programa Caminhar, do Hospital Bettina Ferro, oferece diagnóstico e tratamento para diversas doença genéticas
Tambor
Beira do Rio - Quais são os tipos de doenças genéticas atendidas no Bettina? Qual delas mais se destaca no Estado? I.N. - Existem as doenças genéticas cromossômicas, gênicas, mitocondriais e multifatoriais. Em 2009, tivemos mais de 700 atendimentos no laboratório de genética. Entre as doenças cromossômicas a mais frequente e com maior demanda no Bettina é a Síndrome de Down, que acontece, em média, em uma pessoa para cada seiscentas nascidas vivas. A Síndrome é uma doença fácil de identificar no exame físico, porque tem características faciais e de extremidades. Temos grande interesse em acompanhar esses pacientes, para que eles recebam orientação sobre todos os problemas que ocorrem junto com a Síndrome e também seja realizado o aconselhamento genético com a família.
Beira do Rio - Como esses pacientes chegam ao Hospital? I.N. - Eles são encaminhados pelo Sistema de Regulação da Secretaria Municipal de Saúde (Sesma). Temos 150 atendimentos controlados por esse setor, ou seja, é como se fossem 150 vagas para atendimento em Genética Médica ao A Síndrome mês. Fazemos, ainda, o agendamento direto de Down é a por meio do Serviço doença mais Social do Bettina. Ainda este ano, estaremos frequente no totalmente regulados pela Sesma. Isso vai laboratório fazer com que os outros
Beira do Rio - Há prevenção para doenças genéticas? I.N. - A prevenção se dá pelo aconselhamento genético. A partir do momento em que uma doença genética é identificada, precisamos verificar o tipo de herança e o risco de recorrência para outros descendentes do casal. Em nível po-
volvimento infantil, tornou-se um programa e agora é um serviço que abriga uma equipe multidisciplinar formada por 30 profissionais nas áreas de Pediatria, Cardiologia, Endocrinologia, Neurologia, Fonoaudiologia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional e Psicologia. Além das especialidades médicas, os serviços de enfermagem e atendimento social que dão suporte às famílias das crianças. Temos 30 estagiários de diversas áreas. Os alunos da Engenharia da Computação, por exemplo, nos auxiliam a registrar os atendimentos, elaborar gráfico dos resultados obtidos, tudo para ajudar a traçar os diagnósticos dos pacientes.
Beira do Rio - Qual é a contribuição da UFPA para esse quadro da Genética Médica? I.N. - Dá-se pelo atendimento ambulatorial no Hospital Bettina e também pelos seus laboratórios especializados no Centro de Ciências Biológicas, nosso grande suporte. A Beira do Rio - Na Genética Médica, UFPA tem outras iniciativas valiosas o Caminhar auxilia, também, as para a população, como a pesquisa famílias das crianças. Como é essa da determinação de relação? paternidade, diagnósI.N. - É muito importico das mutações mais tante a relação com a frequentes na nossa família das crianças. região, hiperplasia Quando seu filho nasce adrenal congênita, fie não é uma criança brose cística, surdez normal, gera um sennão sindrímica, entre timento de frustração outras. Os programas e luto. Para ajudar a de pós-graduação têm superar isso, oferecevários grupos de pesmos o suporte da psiquisas voltados para cologia, que assume a área médica, levanum papel fundamental Pós-graduação no Caminhar, em espedo os profissionais a se aproximarem mais cial, no Ambulatório de aproxima da Genética Médica. Genética. Nosso papel Essa iniciativa permite dentro desse processo profissionais que a Medicina avance de aconselhamento é da Génetica bastante, inclusive, na comunicar e orientar área da Oncologia. No o risco ao casal e não Médica futuro, teremos um podemos interferir na grande centro nessa decisão de ter ou não área. um próximo filho, ela cabe ao casal. O atendimento psicoBeira do Rio - Como funciona o lógico ajuda a família a aceitar essa Serviço Caminhar? criança com suas limitações. Algumas I.N. - O Caminhar abriga o Ambulatófamílias têm dificuldades de estaberio de Genética e funciona há sete anos lecer vínculo afetivo com o bebê. no Hospital Bettina Ferro. Em 2009, Nossa intervenção é para que essa atendemos mais de 18 mil crianças família o aceite, lute por ele, busque com alterações de desenvolvimento tratamento, diagnóstico, enfim, uma infantil e síndromes genéticas, entre vida de qualidade com o que é permizero e 12 anos. Inicialmente, era tido com a doença e a patologia que um projeto voltado para o desena criança tem.
Tour, visitas às unidades e bate-papo
Projeto "Visitação ao Campus Universitário: uma proposta turístico-ambiental" traz alunos do ensino médio para dentro do Campus Guamá, oportunidade para obter informações e conhecer de perto a Universidade. Pág. 10 Wagner Meier
Coordenado pelo professor Miguel Santa Brígida, grupo estuda criação carnavalesca, etnocenografia e performance. Pág. 3
Durante visitação, estudantes observam rios, pássaros e vegetação da Cidade Universitária
Folia é tema de estudos
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Nutrição
Entrevista A pediatra Isabel Neves, coordenadora do Programa Caminhar, fala sobre o serviço de Genética Médica prestado pela UFPA. Pág. 12
Oportunidade
Frituras e doces compõem cardápio de estudantes Pesquisa apresentada no curso de Especialização em Bioestatística do ICEN entrevistou mais de 400 alunos.
Sem tempo, eles optam pelos lanches rápidos e não praticam nenhuma atividade física. Pág. 9
Alexandre Moraes
municípios que tenham interesse em marcar uma consulta terão que procurar o Serviço de Regulação da Sesma.
pulacional, é possível, também, fazer um diagnóstico precoce e até inibir a manifestação de sintomas, como o teste do pezinho, que identifica a fenilcetonúria - doença autossômica recessiva que na sua evolução leva à deficiência mental, tem risco de recorrência de 25% e ocorre, em média, em um a cada 12 mil nascidos vivos no País.
Carnaval ganha núcleo de pesquisa
Wagner Meier
Beira do Rio - Como você vê a introdução da Genética Médica no Sistema Único de Saúde (SUS)? Isabel Neves - É algo extremamente necessário. O SUS tem se aprimorado ao longo dos anos, mas existia essa lacuna que era assumida pelos serviços das universidades. No Pará, há alguns anos, estamos integrados ao SUS, mas existem muitas deficiências. De exame laboratorial, temos somente o cariótipo, que é pago pelo SUS por meio de uma parceria entre o Laboratório de Genética Humana e Médica da UFPA e o Hospital Bettina. Contamos também com a triagem para erros inatos do metabolismo, por meio de uma parceria entre o Bettina e o Laboratório de Erros Inatos do Metabolismo da UFPA. Se não fosse a existência dessas parcerias ficaria muito complicado atender aos pacientes.
Isabel Neves: "Suporte para famílias das criança é fundamental"
Turismo
Márcio Santos
Em 2009, o Programa Caminhar atendeu mais de 18 mil crianças, de zero a 12 anos, com alterações de desenvolvimento infantil e síndromes genéticas. Funcionando há sete anos no Hospital Universitário Bettina Ferro, o Programa conta com uma equipe multidisciplinar pronta para oferecer diagnóstico e tratamento. O atendimento também é dado à família dos pacientes, que precisa superar a dor e aprender a lidar com as limitações dessas crianças. Em entrevista exclusiva ao Jornal Beira do Rio, a pediatra Isabel Neves, coordenadora do Programa, falou sobre a importância da inclusão da genética médica pelo Sistema Único de Saúde, dos serviços oferecidos pela Universidade Federal do Pará à comunidade nessa área e da importância da interdisciplinaridade no atendimento aos pacientes e familiares. De acordo com a Dra.Isabel Neves, a melhor prevenção ainda é o aconselhamento genético, momento em que as doenças são identificadas e os riscos de recorrências são analisados. Mas a decisão final sobre ter ou não outros filhos caberá ao casal.
Fotos Wagner Meier
Cleide Magalhães
promovem a interatividade. Esses são alguns exemplos de quanto o mundo invisível da nanotecnologia se faz presente no nosso cotidiano. Esse universo está sendo estudado por pesquisadores das Faculdades de Farmácia, Física e Engenharia Elétrica da Universidade Federal do Pará. Págs. 6 e 7
CNPq, UFPA e Fapespa distribuem mais de 400 Bolsas de Iniciação Científica. Parte delas foi destinada, especificamente, para cotistas. Pág. 8
Extensão
Coluna do Reitor
Cinema dá lições de ética médica
Carlos Maneschy discute a internacionalização da agenda universitária. Pág. 2
Opinião O jornalista Oswaldo Coimbra comenta as dificuldades da expressão verbal Pág. 2
Iniciação Científica para todos
RU é a única opção de alimentação balanceada no campus Guamá
Linguagem cinematográfica ajuda médicos residentes do Hospital Barros Barreto a refletirem sobre ética e conduta profisssional. Pág. 10