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Entrevista
Conversas no Tivoli
Tatiana Canas jornalista tc@briefing.pt
Duarte Lima, fundador da Associação Portuguesa Contra a Leucemia
Empresas são fundamentais
Ramon de Melo
“As empresas são fundamentais para o sucesso do nosso projecto. Em casos extremos, quando temos crianças sem dador compatível, muitas empresas organizaram campanhas internas de colheitas de sangue. No ano passado, tivemos um caso em que só através deste método foi possível salvar a vida de uma menina”, explica Duarte Lima, advogado e ex-líder parlamentar do PSD, que após ter sobrevivido, aos 42 anos, a uma leucemia em estado avançado, fundou a Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL)
Briefing | Quais os objectivos da APCL? Duarte Lima | A APCL prossegue três metas. A primeira é contribuir para que Portugal tenha um verdadeiro registo, a nível nacional, de todos os dadores de medula óssea. Quando fundámos a APCL, em 2002, havia 1.367 dadores oficiais de medula óssea. Ter os dadores registados é muito importante porque há doentes com leucemia a neces10
Setembro de 2010
sitarem de um transplante, mas sem um “irmão” de medula óssea compatível. Briefing | Todas as pessoas têm um “irmão” de medula? DL | A probabilidade de termos um “irmão” compatível dentro da família biológica é de 25%. Se isso não acontece, é preciso recorrer a um dador fora da família biológica, o que é mais complicado. Às vezes
torna-se necessário pesquisar entre milhares de dadores. Briefing | Em números, qual o retrato de Portugal nesta área? DL | Em 2002, tínhamos o 5.º registo mais pequeno da Europa, o 14.º mais curto do mundo. Portanto, o primeiro objectivo foi melhorar este ranking. Actualmente, temos o 2.º maior registo da Europa e o 4.º maior do mundo, com 210 mil dadores, O novo agregador do marketing.
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quando a expectativa internacional, para um país com a nossa dimensão, rondava os 70 mil voluntários. Briefing | Disse que eram três objectivos... DL | A segunda meta deriva da consciência de que esta doença se trata em três áreas distintas: bom tratamento clínico e hospitalar, um transplante de medula óssea (necessário em cerca de metade dos doentes com esta patologia) e investigação científica. Este último factor é muito importante, tanto na descoberta de novas terapêuticas, como na pesquisa de novos fármacos, para que um dia esta doença deixe de ser mortal. Por esse motivo criámos uma bolsa de investigação para médicos e biólogos que se dediquem à área oncológica. Briefing | É bom o feedback desta bolsa? DL | Todos os anos, concorrem investigadores de todo o país. As bolsas têm a duração de dois anos e uma dotação de 40 mil euros. Ao abrigo deste programa, lançado há oito anos, têm sido feitos importantes trabalhos de pesquisa que estão na vanguarda de muitos pares internacionais. Somos ainda parceiros, em conjunto com o grupo José de Mello Saúde, de um curso no Instituto Superior Técnico que forma especialistas nesta área concreta. Com a Fundação Calouste Gulbenkian temos um programa de formação avançada para enfermeiros, que se podem candidatar a lugares nos mais prestigiados hospitais da especialidade do mundo, para aprenderem as técnicas mais avançadas na assistência a esta doença. Briefing | Qual é a terceira meta? DL | O apoio a doentes financeiramente carenciados. Se é verdade que o Serviço Nacional de Saúde (SNS) paga, na íntegra, todos os custos inerentes ao tratamento desta doença, há muitas crianças que se deslocam de todo o país para Lisboa, Porto ou Coimbra, que têm de ficar internadas durante vários meses e precisam de estar acompaO novo agregador do marketing.
Entrevista
300
pessoas são sócias da APCL, contribuindo com 30 euros/ano para as despesas administrativas da associação. O objectivo de Duarte Lima é atingir os dois mil num prazo de 12 meses
“Em 2002, tínhamos o 5.º registo mais pequeno da Europa de dadores de medula óssea e o 14.º mais curto do mundo. Portanto, o primeiro objectivo foi melhorar este ranking. Actualmente, temos o 2.º maior registo da Europa e o 4.º maior do mundo, com 210 mil dadores, quando a expectativa internacional, para um país com a nossa dimensão, rondava os 70 mil voluntários”
nhadas dos pais. O custo de alojamento, transporte e alimentação dos familiares não é suportado pelo SNS ou pelo Estado. Portanto, sempre que os serviços sociais de um dos hospitais que referi nos fundamentam um pedido de apoio para familiares de crianças com leucemia, a APCL ajuda-os. Briefing | Que balanço faz destes oito anos de actividade? DL | Muito positivo. Este é um projecto fruto da convergência de muito boas vontades, desde os três centros, no Norte, Centro e Sul do país, até ao trabalho dos voluntários e funcionários na sede, à adesão das pessoas que se registaram como dadoras de medula, e todas as associações que se juntaram a nós. Também a Comunicação Social teve um papel muito importante e generoso, na divulgação da nossa causa e sensibilização das pessoas, amplificando casos de crianças que sofrem de leucemia e necessitam de transplantes.
“Há um tabu que precisa de ser desmontado. As pessoas ainda não estão totalmente esclarecidas. Passar a mensagem de que doar medula óssea é um processo simples, sem risco, indolor, e passível de salvar vidas, é um dos nossos maiores desafios”
Briefing | A APCL tem quantos associados? DL | Neste momento, temos cerca de 300 associados, mas estamos apostados em fazer esse número disparar até um mínimo de duas mil pessoas, no prazo de um ano. A quota é baixa, cerca de 30 euros/ano, o que significa dois euros e meio por mês, meia dúzia de cafés ou um jornal de fim-de-semana. Ao mesmo tempo, é uma contribuição muito importante para conseguirmos suportar as despesas administrativas. Briefing | Todos os colaboradores são voluntários? DL | Não. Temos um conjunto de pessoas que se oferecem para ajudar os doentes, intituladas de “brigadas clínicas”. Depois temos as “brigadas móveis”, que são as pessoas que percorrem todo o país ao longo da semana e vão fazendo exposições do projecto da APCL, seja em igrejas, salas de convívio ou estádios de futebol. O objectivo destas brigadas é angariar mais dadores de medula óssea, que engrossem o rol do registo nacional, e essa meta está a ser atingida. >>> Setembro de 2010
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