MIS PRIMEROS PASOS
CON UNA CARDIOPATIA CONGENITA
MI HIJO TIENE UNA CARDIOPATIA CONGENITA ¿Las cardiopatías congénitas tienen tratamiento? El tratamiento específico depende tanto de la cardiopatía congénita como de la condición del paciente. Puede implicar desde seguimiento médico continuo y medicación hasta un trasplante. La posibilidad de tratamiento de una cardiopatía congénita se amplía en relación a la posibilidad de acceder a un diagnóstico temprano. ¿Dónde puede recibir atención mi hijo? Todo depende del tipo de cobertura o asistencia en salud que tengas. Si tienes cobertura privada en salud, puedes consultar al profesional que diagnostica a tu hijo sobre el Centro de referencia que integre la oferta de tu cobertura que sea más adecuado a la complejidad de su diagnóstico. Si no tienes cobertura privada en salud, puedes acudir a los Centros de referencia del Programa Nacional de cardiopatías congénitas, quienes darán ingreso a tu hijo y coordinarán su asistencia en un Centro de alta complejidad que pertenezca a la red de salud. Accede al programa: http://www.msal.gob.ar/index.php/programas-y-planes/414-programa-nacional-decardiopatias-congenitas-pncc Listado de Hospitales nacionales que conforman la Red Nacional de atención para las cardiopatías congénitas http://www.msal.gob.ar/sumar/index.php?option=com_content&id=372:cobertura-integral-de-cirugias-decardiopatias-congenitas
¿En
todos
los
centros
de
internación
se
opera
una
cardiopatía congénita? Si bien el acceso a las cirugías del corazón son cada vez más frecuentes debido a los avances tecnológicos y la implementación de políticas sanitarias, lo óptimo es que se lleven a cabo en centros especializados que estén categorizados para tal fin, y ofrezcan condiciones que garanticen las medidas de seguridad y tecnología, junto con profesionales capacitados para llevar adelante las cirugías, de acuerdo a la complejidad de la cardiopatía congénita.
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¿Todas las cardiopatías congénitas necesitan de un tratamiento quirúrgico? No. Algunas cardiopatías se tratan con medicación. Existe una opción intermedia a una cirugía de corazón abierto que se llama cateterismo cardíaco. En el caso del tratamiento de la arritmia – cuando se altera la frecuencia de los latidos del corazón-, se utiliza la incorporación de un marcapasos. Otras necesitan de tratamiento quirúrgico. Algunas de ellas, pueden requerir más de una cirugía a lo largo de la vida. Cuando la cirugía, debido a la gravedad de la condición cardiaca ya no es una opción, se recurre al trasplante como forma de tratamiento. ¿Cuáles son los medicamentos que se utilizan con frecuencia para el tratamiento de una cardiopatía congénita? Propanolol: Bloquea los efectos de la adrenalina sobre el músculo cardíaco, retardando los impulsos eléctricos que pasan por el corazón y bloqueando aquellos que pueden provocar una arritmia. En consecuencia, el miocardio trabaja menos, porque requiere menos cantidad de sangre y oxígeno. Digoxina: Disminuye la frecuencia cardiaca y mejora la eficacia de la contracción del músculo cardiaco, aliviando ciertas taquicardias y otros efectos, como la sudoración. Se indican en caso de insuficiencias cardíacas como de arritmias. Furosemida/Espironolactona: Suelen administrarse en ciertos casos de insuficiencia cardiaca. Actúan sobre el riñón acelerando la eliminación de líquidos y sal mediante la orina. En consecuencia, se reduce el volumen sanguíneo circulatorio, lo que facilita el trabajo del músculo cardiaco. Prostaglandinas: Se administra a recién nacidos con casos severos de cardiopatías cianóticas, como la transposición de grandes vasos (TGV). Su función es mantener abierto el ductus arterioso para que la sangre oxigenada pase por la aorta, hasta la corrección quirúrgica. Enalapril : Es un vasodilatador que reduce el trabajo que tiene que realizar el músculo cardiaco para que la sangre circule por los vasos sanguíneos. .
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¿Qué es un cateterismo cardiaco? El cateterismo es un procedimiento invasivo que consiste en la introducción de un tubo largo y delgado (catéter) por una arteria o vena de la pierna o del brazo Habitualmente no se requiere anestesia general para este tipo de intervención, pero si sedación. Es menos riesgosa y tiene menos efectos secundarios que una operación a corazón abierto. También se utiliza como método de diagnóstico, aunque en el caso de algunas cardiopatías que puedan tratarse a través de este método terapéutico, es una óptima opción que evita la apertura del tórax en una cirugía de corazón abierto. Mi hijo necesita tratamiento quirúrgico de su cardiopatía: ¿Cuáles son los pasos previos a la cirugía? Si bien esta etapa se vive con mucha ansiedad y temores, el conocer las instancias que se tienen por delante a una cirugía cardiaca, puede aliviar el monto de angustia y posibilitar que se viva distinto. En este momento previo, los pasos que se cumplen son los siguientes: • Consulta con un cirujano: en este espacio de consulta tendrás la oportunidad de compartir todas tus inquietudes en relación a la cirugía, los instantes previos, durante, y el post operatorio, así como los cuidados posteriores. Seguramente serán miles de preguntas las que surjan en tu cabeza a medida que transcurran los días y se acerque la fecha, es por eso que una manera de poder obtener la respuesta de la mayor parte de ellas y que te quedes con la menor cantidad de dudas, es que a medida que te acuerdes, las anotes y las lleves en el momento de la consulta con el cirujano. • Autorizaciones: en relación a la prestación que se va a realizar. Esta instancia va a depender del tipo de cobertura que tengas. • Estudios pre- quirúrgicos: Antes de una cirugía cardiovascular, se realizan una serie de estudios para conocer y evaluar la condición física con la que el niño ingresa al momento de la operación. • Preparación para la cirugía: Esta instancia va a depender de la situación particular de cada familia. Hay niños que deben ser intervenidos apenas nacen…Otros que son diagnosticados al poco tiempo de nacidos. Otros niños, son un poco más grandes, por lo que es importante que reciba una preparación previa para que a través del juego y la palabra pueda
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contenerlo y que los adultos que lo acompañen puedan disminuir los montos de ansiedad y temor ,contribuye enormemente a que ese niño ingrese sereno y confiado a la cirugía. • Internación: y llego el día...En general cuando no se detecta al nacer, se concurre un día antes o el mismo día de la cirugía. En el caso de los niños es muy valioso para su estado emocional, que el juego estè siempre presente desde los momentos previos hasta el instante en que se duerma. Se dice que como nos dormimos, así nos despertamos. Que pueda ingresar a la anestesia en un estado de calma y serenidad, puede significar un aporte muy importante para su recuperación. Si quieres leer más sobre esta etapa: http://cardiocongenitas.com.ar/diagnosticotratamiento.php#evaluacionPrequirurgica
¿Puede ayudar que mi hijo reciba un acompañamiento de psicoprofilaxis quirúrgica? Pasar por la experiencia de una cirugía de corazón es una vivencia muy traumática no solo por lo invasivo a nivel físico, sino por las marcas invisibles que permanecen latentes para con el tiempo, ser elaboradas. En el caso de los bebès, es fundamental que los padres, sobretodo la madre de la cual depende emocionalmente, estè contenida y sostenida emocionalmente. La forma de afrontar, superar, elaborar y aprender a convivir que desarrolle su familia con la nueva situación que los acompañará de por vida,tendrá impacto directo sobre la salud psíquica y mental del niño. En el caso de niños más grandes, que puedan desarrollar recursos y otorgarle sentido a su situación a través del juego y la palabra, para afrontar con mejores herramientas y sentirse fortalecido ante la presencia de una cirugía, es de un gran valor terapéutico y favorece ampliamente su recuperación, ya que una de las funciones de la psicoprofilaxis quirúrgica es brindarle la posibilidad de conocer y entender a qué se va a exponer, en un lenguaje acorde a la edad, y desde luego a través del juego con elementos asociados a la situación, el terapeuta puede ir explicándole como va a ser, que puede llegar a sentir, quienes van a estar. Este espacio terapéutico es el lugar óptimo para manifestar sus miedos y ansiedades y construir respuestas a sus preguntas en compañía de un otro que oficie de cuenco emocional y lo ayude a otorgarle sentido a sus vivencias, que pueda desarrollar confianza y
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seguridad para afrontar ese momento. El saber reduce los niveles de ansiedad y lo aleja del miedo extremo que genera la incertidumbre. Conocer sobre donde va y que le van a hacer, da mejores resultados que no hablar del tema u ocultarlo. ¿Que es importante considerar para una mejor preparación familiar? Esta, es una pregunta compleja por su amplia diversidad. Sin embargo, podemos recomendarte algunos tips que elegirás de acuerdo a tu situación particular: Es de suma importancia que ambos padres estén correctamente informados, a través de los profesionales que atienden a su hijo, sobre el tipo de cardiopatía, y que puedan entender cual es el objetivo de la operación: y comprender el “para què” debe someterse el bebè o el niño a una cirugía), Y sobretodo, que encuentren en ese espacio de consulta, la escucha para manifestar todas sus dudas e inquietudes. Ese para que y la calidad del vínculo que surja de la certeza de ser escuchados, será el pilar en el que se basarán muchas de las elecciones y decisiones conscientes que como padres responsables , deben realizar para preservar la salud de su hijo. Los hermanos necesitan ser informados, escuchados y cuidados. En muchas familias, hay hermanos que sufren por su hermanito que será intervenido y que ven a sus padres asustados y/o preocupados por lo que está sucediendo. Debemos tener presente, que cuando hay otros niños en la familia, es importante que evitemos sumarlos al drama de la angustia, el miedo y la incertidumbre. Si son niños pequeños, -si bien es importante que participen de la situación familiar-, no es beneficioso para nadie que sean testigos de momentos de desborde emocional. Esto implica un esfuerzo psíquico enorme de parte de los padres, ya que deben sostenerse erguidos para poder contener y sostener a sus hijos. Puede ayudar: o Ponerle palabras a la experiencia, siempre utilizando recursos para informarlos que faciliten su comprensión.
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o Otórgales un rol de participación, favorece que ellos puedan sentirse útiles, fortalece sus vínculos fraternos y les permite capitalizar en aprendizaje lo que viven como integrantes de un grupo familiar. Nunca los dejes fuera de la situación. Rodéate de afectos genuinos. Los padres necesitamos que no nos juzguen. Lo ideal sería contar con un entorno en el cual puedas encontrar contención, colaboración y sostén afectivo, -abuelos, tíos, tías, otros parientes o personas muy cercanas a la familia-. Es importante que el entorno comprenda que este es un momento muy delicado. Es muy valioso que el ambiente familiar sea armónico y equilibrado para que le transmita al niño la sensación de seguridad y de contención afectiva que lo proteja y le brinde la confianza que necesita para transitar y elaborar en sus tiempos lo que tiene que vivir como experiencia . Busca la contención que necesitas .A veces no podemos solos, sobretodo en situaciones tan extremas donde debemos lidiar con nuestros propios miedos, es por eso que una elección inteligente es pedir ayuda, para poder desarrollar la fortaleza interna necesaria que te permita permanecer de pie y acompañar y sostener con brazos firmes a tu hijo. Una operación de corazón de un hijo nos enfrenta a lo impensado para nosotros los padres: Su posible pérdida, más allá de los resultados. El pensamiento que se gesta ante la posibilidad, desvasta y deja heridas y huellas emocionales, que tardan mucho en sanar y elaborar. ¿Cómo se lleva a cabo una cirugía de corazón? Uno de los momentos - sino es El momento- más difícil ,es la separación de nuestros hijos en el momento de la cirugía. Conocer a lo que nos enfrentamos informándonos sobre que tenemos que vivir en ese momento, puede reducir el monto de angustia. En general los pasos son: o Se realiza un baño prequirúrgico como preparación previa a la cirugía. El niño va hasta el quirófano acompañado de sus padres.
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o Son recibidos por un anestesista. o Les harán una encuesta rápida sobre alergias conocidas del niño, medicación recibida y otra información de interés para la protección y salud del niño. o Se duerme al niño en brazos de su madre y sin pincharlo. Para ello, se utiliza anestesia inhalatoria, que consiste en la aspiración de un gas anestésico llamado sevoflurano mediante una mascarilla. o Cuando el niño se quede finalmente dormido y quieto, te retirarás de quirófano, para esperar en la sala. El cirujano, de acuerdo al procedimiento que debe realizar te orientará en función de los tiempos de espera. Es muy importante que puedas hablar sobre el cirujano sobre estos pasos previos, para conocer cual es su modalidad de trabajo , haciendo hincapié en forma especial en que el niño pueda entrar en sueño inducido en forma calmada, confiada y serena , en tus brazos. Todo puede servir. Tu mirada, el sonido de tu voz, el calor de tu abrazo, para transmitirle la serenidad. Puedes leer más en http://cardiocongenitas.com.ar/diagnostico-y-tratamiento.php#cirugia
¿Cuál es el tiempo de recuperación de una cirugía de corazón? Los tiempos de recuperación están relacionados con el estado general del niño al ingresar a la cirugía, el procedimiento al que fue sometido y la gravedad de su cardiopatía. ¿Cuáles son los signos que muestran que mi hijo tiene una buena evolución de su cirugía? En una evolución favorable de una cirugía cardiovascular podes observar: o Que tiene su piel tibia, con buenos pulsos en brazos y piernas. o Que su presión es normal con necesidad de poca medicación para estabilizarla o ninguna.
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o Que su frecuencia cardíaca es normal para su edad, y no hay presencia de arritmias. o Que veas en su drenaje una buena producción de orina, sin necesidad de mucha o casi nada de medicación antidiurética. o Que observes leve aumento de peso por retención de líquidos. o Que la saturación de oxígeno sea adecuada según su condición y a la cirugía cardiaca, con poca necesidad o nada de soporte de oxígeno adicional, con o sin asistencia respiratoria mecánica. o Que reaccione en forma progresiva de acuerdo al nivel de sedación, sin evidencia de lesiones neurológicas. o Que no observes casi nada de pérdida de sangre por los drenajes. ¿Una cirugía de corazón puede tener complicaciones? ¿Cuáles son? En una evolución de cirugía con algunas complicaciones puedes observar algunos signos. Los más frecuentes, luego de una cirugía de corazón son: o Alteración en la función cardiaca. o Las arritmias. o Las convulsiones, como una de las alteraciones más frecuentes del sistema nervioso central. o Las hemorragias. o Insuficiencia renal. En el post operatorio, se mide la producción de orina por hora y se controla con análisis de laboratorio que incluyen la creatinina y la urea. o Acumulación de líquidos debido a la apertura del pericardio. o Los cuadros respiratorios. o Episodios de fiebre (temperatura mayor a 38°C), que en el caso de ser persistente, debe buscarse la causa de la misma, para evitar un cuadro de gravedad llamado sepsis. Podes seguir leyendo y ampliando sobre este tema en: http://cardiocongenitas.com.ar/diagnostico-ytratamiento.php#postoperatorio
¿Cuáles son los cuidados que debo tener con mi hijo recién operado del corazón?
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Los tiempos posteriores a la cirugía, y las indicaciones médicas en relación a la complejidad de su cardiopatía y de los cuidados recibidos para su pronta recuperación, va a estar relacionada con su situación en particular. Pregunta y consulta a los profesionales sobre todas las dudas que tengas en relación a su evolución y los cuidados que tu hijo necesita. Te puede servir: Tomar nota de las indicaciones, que observar, que mirar, y como resolver y donde acudir en el caso de cualquier complicación. Apunta sobre las dosis de medicación , el tiempo y la forma que debes suministrarla. También es útil que pidas un teléfono de contacto por cualquier situación que pueda presentarse. Más allá de no necesitarlo, puede hacerte sentir más contenida y confiada en los primeros tiempos en casa. ¿Cuánto tiempo tarda en cicatrizar su herida y retomar su vida normal? En cuanto a la cicatrización, las capas internas de la herida son las ultimas en cerrarse, por lo que los cuidados por movimientos bruscos que pudieran dañar los tejidos internos y traumatismos que pudieran afectar el cierre intercostal, son importantes para evitar. Eso no significa que el niño no pueda retomar su vida, simplemente debe recuperar la libertad de sus movimientos en forma gradual. Los tiempos de cicatrización del esternón varían entre 40 días y 2 meses, evitando golpes en la zona. Las primeras dos semanas son muy importantes en cuanto al cuidado de la herida para que no se infecte. Consulta sobre su evolución si notas: o o o o o o o
Que la herida sangra. La herida se abre. En general lo hace en la parte inferior o superior . La herida supura. Tiene mayor temperatura que el resto del cuerpo. Las notas enrojecida alrededor, con signos de inflamación. Sentís un olor desagradable. Provoca mucho dolor al contacto.
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Si observas algunos de estos signos, es importante que consultes al cirujano que operó a tu hijo. Es el profesional indicado para orientarte correctamente sobre los pasos a seguir. Una vez que has transitado los tiempos posteriores a la cirugía, tal vez sientas incertidumbre sobre sostener y ayudar a crecer a tu hijo. Toda la familia tiene que aprender a convivir de por vida con una cardiopatía congénita y va ser fundamental que este acompañamiento se realice con la información y el conocimiento que se necesita desde una visión amplia del impacto que esto tiene en la vida de tu hijo. Es su cuerpo, su existencia, su Ser en desarrollo lo que está en juego. Que con el tiempo pueda capitalizar esta vivencia en experiencia de aprendizaje depende en mayor medida de la calidad del sostén que reciba del entorno y de sus cuidadores en sus primeros tiempos de vida. Te sugerimos: Si necesitas orientación sobre como acompañarlo en relación a su cardiopatía , puedes considerar una entrevista específica para padres con su cardiólogo y/o su cirujano. Si tus dudas se relacionan con su crianza y educación, sobre cómo ayudarlo a crecer en forma armónica sin que el trauma de lo vivido obstaculice su desarrollo, busca un espacio terapèutico en el cual puedan como familia, sentirse escuchados y sostenidos. Esto puede ser de mucha utilidad. No te olvides llevar tus preguntas anotadas, para utilizar a pleno el espacio de consulta.
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Cardiocongenitas Argentina www.cardiocongenitasarg.org A単o 2016