Publicación Trimestral para colaboradores del CEIAC, Año 14 Nº 47 Año 2012
Editorial Todos los seres humanos, por el hecho de serlo, tenemos la libertad de ejercer nuestra voluntad para tomar decisiones propias, decisiones de vida que no deben de estar determinadas por el hecho de tener problemas o limitaciones con la vista. Por esta convicción, todas las actividades que realizamos en el CEIAC están encaminadas a facilitarles a nuestros usuarios las mayores herramientas posibles, para que ellos tengan las habilidades para adaptarse totalmente al mundo hecho para los que sí ven. Las personas con discapacidad visual pueden ser y son independientes, productivos y proactivos, por eso la sociedad debe tomar conciencia de su responsabilidad para con ellos. Romper con el concepto de que los ciegos están incapacitados para trabajar, estudiar o crear y brindarles la apertura para su real integración en la comunidad, es nuestra obligación. Verónica Herrera Lozano Directora veronica_herrera@ceiac.org
Testimonio
Saira Lucía
Saira Lucía nació el 28 de Agosto de 1997, en la ciudad de Chihuahua, convirtiéndose en la más pequeña de la familia Reza Rodríguez, quienes ya tenía un hijo varón de 8 años. La falta de líquido amniótico motiva a la Sra. Reza a exigir a los médicos la sometieran a una cesárea, quienes se negaban a realizarla e insistían que se fuera a casa. Es así como nace Saira a los 8 meses de gestación. Desafortunadamente ya había consecuencias, su vista fue dañada a causa de una infección materna por la falta de este líquido, el diagnóstico, “Glaucoma Congénita”. Desde un principio la mamá de Saira supo que su misión sería sacar adelante a su niña, creciendo y desenvolviéndose como cualquier persona, aún y cuando estaba consciente de que Saira quedaría con “baja visión”, (visión residual muy escasa). Casualmente en una de sus visitas a comer a Burger King en la ciudad de Chihuahua, encontró un anuncio del CEIAC y se acercó a pedir orientación. En ese entonces, el CEIAC tenía 2 años y medio de haber iniciado su atención y había trabajado únicamente con adultos. Saira a los 6 meses de edad se convirtió en la primer niña que recibió rehabilitación en estimulación temprana en CEIAC, para lo cual la especialista, tenía que trasladarse a su casa para poder darle terapia. Pasaron algunos años y la Sra. Reza inició la preparación de Saira para su incorporación a la escuela primaria, le enseñó el alfabeto en Braille de manera visual, mientas tanto el CEIAC trabajaba estimulándole el resto de sus sentidos. Así fue como aprendió a leer Braille con el tacto y posteriormente las demás áreas especificas. Fue parte del primer campamento del CEIAC en Majalca del 2001 y participó en esta actividad hasta el campamento de Creel 2010. Saira también fue una de las participantes en el curso de echolocation, en el cual Dan Kish transmitió a los niños sus conocimientos mediante juegos para que aprendieran a desarrollar las habilidades necesarias para esta téc-
nica de Orientación y Movilidad la cual se basa en el sonido. Por el compromiso de su madre y el esfuerzo de la niña, el CEIAC acompañó a Saira durante su educación Primaria y posteriormente en la secundaria y gracias al uso de su laptop y sus asesorías en el tema de tecnología en el CEIAC es que ella misma ha logrado estar integrada en la escuela y ha sido ella, la que ha venido gestionado las necesidades que se le van presentando. Quiere ser Maestra y desea que la gente entienda que efectivamente a las personas con discapacidad visual, les cuesta más trabajo hacer las cosas, pero que lo pueden lograr todo, igual que los demás. Sra. Reza: “papas, si tienen un niño invidente o débil visual comprométanse con sus hijos, para que los puedan ayudar. Cuando están en la escuela queremos que los traten igual que a los demás, pero a la hora que les encargan los trabajos, se les olvida la igualdad y es cuando quieren que los traten diferente. No podemos usar a nuestros hijos para la conveniencia de nosotros”. “Para que los traten igual, tenemos que prepararnos para poder ayudarlos”. La familia Reza Rodríguez visualiza a Saira Lucia graduada, trabajando frente a un grupo de niños y auto suficiente. En Junio del 2012 Saira se gradúo de la Secundaria Estatal No. 9 Enhorabuena.
Donativo de En las instalaciones de “Burger King Glorieta” se hizo entrega del cheque simbólico que el equipo de Burger King de Chihuahua, Cd. Juárez, Delicias y Baja California Norte junto con sus clientes, recaudaron para la educación de niños y jóvenes con discapacidad visual. $ 268, 127.00 pesos ¡Gracias!
Sedes Cd. Juárez Programa de Redondeo “Ayuda con tu cambio” El pasado mes de mayo Carla Herrera Guerrero y María Otilia Herfter, presidenta del consejo y Directora del CEIAC Juárez, respectivamente recibieron de manos de la Sra. Olga Delgado, presidenta del Programa Redondeo “ayuda con tu cambio” y del equipo Directivo de este Programa, el donativo que se recabo durante la campaña realizada en Ciudad Juárez, los meses de Marzo y Abril y en el que junto con Club Rotario Juárez Ejecutivo y Salud y Desarrollo Comunitario de Cd. Juárez fueron beneficiados. Gracias a las aportaciones de los clientes y al esfuerzo de cajeras, cajeros y personal de S-Mart, este programa logró recaudar para el CEIAC Juárez $832,177.50. Gracias S-mart por apoyarnos a transformar vidas.
Unión Europea
KODOMO Toyota Leer para Crecer Con gran gusto y satisfacción recibimos las noticias de que el CEIAC Juárez fue seleccionada como una de las 7 organizaciones ganadoras de la Convocatoria KODOMO Toyota Leer para Crecer, lanzada por Fundación Merced, AC y Toyota Motor Sales de México. *Liceo de Artes y Oficios, AC, de Jalapa Veracruz. *Comunidad Coox Meyaj, AC, de Mérida Yucatán. *Asociación de Beneficencia Privad León Ortigosa, ABP, de Monterrey, Nuevo León. *Centro de Estudios para Invidentes, AC, Ciudad Juárez, Chihuahua. *Villas Asistenciales Santa María, ABP, de Monterrey, Nuevo León. *Fundación AMPARO (Proyecto Roberto Alonso Espinoza) IBP *Beneficio y apoyo mutuo para el Bienestar Infantil, AC, de Oaxaca, Oaxaca. Cada una de las asociaciones ganadoras recibiremos el apoyo para la instalación y equipamiento de una sala de lectura especializada en primera infancia; así como la capacitación y asesoría continua a los medidores de lectura. Mayores informes: Otilia_herfter@ceiac.org / Directora CEIAC JUAREZ
Cuauhtémoc Visitan regidores de Cuauhtémoc Percepciones. Una gran experiencia sin duda resultó para los Regidores y el Secretario Municipal del Gobierno de Cuauhtémoc su visita a “Percepciones” en el Museo Semilla. El Sr. Rogelio Chávez parte de nuestro Comité Directivo de Cuauhtémoc, acompañó a este grupo de amigos del CEIAC, a vivir esta experiencia de empatía con las personas con discapacidad visual. Sin duda la experiencia de Percepciones, nos permitirá unir esfuerzos y trabajar de la mano en un futuro cercano, en proyectos que beneficien y promuevan la real integración de los niños, jóvenes y adultos ciegos y con baja visión, en la ciudad de Cuauhtémoc y sus alrededores. Mayores informes yesenia_andujo@ceiac.org / Encargada sede Cuauhtémoc
Campamento El Campamento Explora los Sentidos constituyen para los niños con discapacidad visual, una vivencia emocional intensa y un recurso que mejora su orientación y movilidad en espacios abiertos, y facilita su desplazamiento en entornos diferentes a los habituales. La separación temporal de sus familias les permite crecer en autoestima, autonomía personal y responsabilidad.
Los piratas de Chihuahua
Venessa Rivas Medina /El Heraldo de Chihuahua
Una gran aventura vivieron los 38 pequeños invidentes y débiles visuales que asistieron al campamento Explora los sentidos 2012, donde balsearon y se dieron un chapuzón en el lago de Arereko. Cuatro niños con un maestro y un integrante del equipo de deporte extremo Águilas Negras se subieron a la lancha que para muchos era un barco pirata navegando en las frías aguas del lago de Arareko y para otros era su primera experiencia en el balseo, por lo que prefirieron disfrutar del paseo y sentir la brisa en su cara, para la mayoría fue una experiencia padrísima. Los primeros en zarpar del muelle fueron Jesús, Kevin, Valeria y Diego, acompañados por los adultos Delis González y Jesús Díaz, quienes de inmediato se alejaron para aventurarse en las aguas del lago; primero dejaron que los menores tocaran el agua, los remos y se acostumbraron al movimiento de la pequeña embarcación para después iniciar el juego. Los pequeños decidieron enfrentarse contra la embarcación marcada con el número 6 en la que viajaban Mariana, Gabriel, Jesús y Uriel. Cada uno con la ayuda de sus maestros, tomaba agua y salpicaba a sus enemigos; el juego había empezado, era una aventura por el territorio del lago. En la parte más angosta del lago de Arareko se entrenaron en encarnizada guerra de agua; los remos eran las principales armas para aventar más agua a los contrarios y de esta manera lograr huyeran del lugar. En esta batalla también hubo bajas, pues Uriel, por lo fría que estaba el agua, decidió abandonar la nave y mejor quedarse en tierra disfrutando de los juegos de sus compañeros; “estoy temblando, el agua está muy fría”, decía el pequeño, que decidió regresar por tierra hasta donde se encontraban otros maestros para cambiarse de ropa. Los juegos entre los integrantes de otras balsas continuaron; pero para muchos era muy emocionante sentir el agua fría en la cara y como recorría su cuerpo, y a pesar de que estaba fría, con el ejercicio no sentían la temperatura, sólo el deseo de la libertad que experimentaron todos y cada uno de los menores que se dieron cita en este campamento que año con año se realiza. Los pequeños salieron empapados pero felices, llenos de energía para continuar con las actividades, pues no querían perder tiempo. Cuidar el medio ambiente es esencial. Tras el chapuzón en el lago de Arareko los chicos se dieron un baño caliente. La próxima actividad era la elaboración de una maqueta con la que aprendieron durante los cuatro días que duró el campamento. Sentados en el suelo, los niños y sus guías se dieron a la tarea de armar las maquetas con los objetos que recolectaron durante la caminata a la Cascada de Cusárare y en las actividades que tuvieron en el lago de Arareko. Cada pequeño recolectó los objetos que se les hicieron más interesantes, de esta manera, de sus bolsas o pañuelos sacaron arena, piedras, hojas, ramas, troncos
secos, piñas, musgo, lombrices y hasta pinole. Cada equipo plasmó lo que lo cautivó en ese paseo; la mayoría decidió representar el paseo que dio por la cascada. Con mucha creatividad, y utilizando sus otros sentidos, como son el tacto y el oído, lograron diseñar maquetas muy interesantes. De cada equipo se nombraron representantes para que expusieran lo que habían representando en la maqueta. El equipo Manzanas Roja, utilizó el pinole para representar su interacción con la etnia tarahumara, incluso explicaron cómo se siembra y se cosecha para después preparar el pinole. También colocaron algunas rocas en representación de la actividad de escalada y rappel. Las piñas representando los árboles, que no podían faltar, al igual que el musgo en representación de todo el paisaje verde que les explicaron que había. Mientras que el equipo de las Uvas Súper Poderosas explicaron que se inspiraron en el bosque para elaborar su maqueta; para ello recolectaron diferentes tipos de plantas, piñas, troncos, corteza de árbol y piedra, también colocaron una lombriz escalando una roca en representación del rappel. El equipo de los Sapos Verdes se dio a la tarea de formar una cascada con agua, pusieron hojas secas y un gusano representando la fauna del bosque; el equipo amarillo plasmó el río y colocó un puente colgante, también unas rocas para el rappel y lo adornó con algunas piñas que se equiparaban a los árboles. El equipo de Cristales Azules con grandes rocas y un pañuelo azul representó la cascada de Cusárare, le puso un puente colgante y con musgo representó la vegetación. Finalmente el equipo naranja llamado los Dones construyó una cascada de arena y el caudal lo representó con pinole, también colgó una especie de palapa en el que descanso y, de igual forma, colocó unas piedras para representar la tirolesa y el rappel. Todos pusieron un gran empeño para que su maqueta fuera lo mejor; los mensajes iban encaminados a que los seres humanos debemos cuidar el medio ambiente para que otras personas puedan disfrutar de las maravillas que brinda la naturaleza. Su trabajo les fue recompensado con aplausos de sus maestros e integrantes del equipo de Águilas Negras. Un equipo de deporte extremo sin igual. Este campamento es una experiencia o una oportunidad de vida; nosotros venimos a apoyar a los niños del Centro de Estudios para Invidentes a fin que aprendan a trabajar por su propia cuenta, que no sientan que tienen que estar de la mano de alguien, pero la verdad es que salimos aprendiendo de los niños, ellos nos enseñan y nos transmiten su buen ánimo”, expresó Sergio Laphond González, líder del equipo de Águilas Negras ITCh. Su campamento inolvidable. Con lagrimas en los ojos Carlos David se despidió de sus compañeros del campamento, pues éste fue su último, debido a que por su edad y sus habilidades ya se encuentra listo para integrarse a un campamento para normo videntes o con otro tipo de actividades. Al igual que Carlos, 9 niños más se graduaron del Campamento Explora los Sentidos, la mayoría niños de 11 años que durante años han asistido a esta actividad para fomentar su independencia, habilidad y movilidad. “De lo bueno, poco, pero estos días he disfrutado cada una de las actividades que me han ayudado a madurar, pero lo que más voy a extrañar son a los amigos que dejo, con quienes he compartido experiencias difíciles, miedos y aventuras”, expresó Carlos David Sánchez Moreno, quien desde hace 6 años ingreso al CEIAC y asiste al campamento. De igual forma se le entregaron medallas a los novatos, es decir, a los niños que por primera vez asistieron al campamento, tal es el caso de Uriel Alejandro Soto, de 7 años originario de Delicias, que dijo: “fue un campamento bien padre, aunque extrañé un poco a mi mamá:” Todos ellos son un ejemplo de que nada es imposible, que todo requiere de un esfuerzo extra y que la discapacidad no es una limitante, sino un reto.
El médico dice… Enfermedad de Stargardt Fuente: http://stargardthispanoamerica.blogspot.mx/
La enfermedad de Stargardt es una enfermedad rara que afecta la vista y produce una condición denominada baja visión. Es una enfermedad genética recesiva que se hereda en un 25%, es conocida en el mundo de la oftalmología como la forma juvenil de degeneración macular, pues los síntomas son similares y se presentan en los primeros 20 años de vida. Sin embargo hay casos en los que el Stargardt puede aparecer después de los 20 años de edad. Se caracteriza por la muerte prematura de los conos, células responsables de la recepción y transmisión de la luz al nervio óptico. Las personas que padecen esta enfermedad pierden la capacidad de reconocer rostros, formas, bordes y tienen dificultades para leer de cerca o de lejos. No existe cura y tampoco se puede corregir con tratamientos convencionales para la vista o cirugías. Esta enfermedad tiene una proporción en la población de aproximadamente uno en cada 10 mil personas, por lo que pertenece al grupo de las enfermedades raras. La enfermedad de Stargardt consiste en la degeneración de la mácula ubicada en el centro de la retina, debido a que las células llamadas conos mueren y no se regeneran. Estas células se conocen como foto receptores, o captadores de luz, esto quiere decir que su función es la de recabar la mayor cantidad de luz y trasmitirla hacia el nervio óptico, el cual trasforma la luz en impulsos eléctricos y los dirige hacia el cerebro, por último el cerebro convierte estos impulsos en imágenes.
Físicamente el daño se ve en la retina como manchas amarillentas en la zona de la mácula. Estas manchas amarillas son flecks, o acumulación de lipofuscina. Esta sustancia es altamente tóxica para los foto receptores. Aún no se comprende cómo es que la lipofuscina tiende a acumularse en la mácula. Pero se sabe que la causa principal es la mutación de un gen que todas las personas poseen, el cual se llama ABCA4. La mutación del gen ABCA4 se transmite sólo cuando ambos padres poseen este gen malformado, pero eso no significa que los padres tengan Stargardt, pues este gen está presente en los portadores como una copia “mala” o defectuosa. El proceso de trasferencia de genes es el siguiente: cada padre tiene dos copias del ABCA4, cada padre va a aportar una copia a su hijo, lo que quiere decir que pueden trasmitir el gen malo o el bueno. Si ambos padres dan el gen bueno su hijo nacerá sin Stargardt y sin heredar la enfermedad a sus hijos. Si la madre aporta el gen bueno y el padre el malo, o si la madre aporta el gen malo y el padre el bueno el hijo nacerá portador. Si ambos padres dan el gen malo, su hijo tendrá Stargardt. Por eso se dice que las probabilidades de tener Stargardt cuando ambos padres son portadores es de un 25% contra un 75% de no estar enfermo y sólo un 25% de romper con la cadena hereditaria de Stargardt, por lo anterior es tan raro encontrar pacientes con la enfermedad.
La biblioteca del CEIAC Gracias a los convenios de Cooperación Bibliotecaria a nivel Nacional y Estatal, como el trato con la Biblioteca Central del ICHICULT y con la Biblioteca Vasconcelos en el Distrito Federal, el CEIAC está fortaleciendo el uso de la biblioteca e implementando en colaboración con el equipo docente, los círculos de lectura entre los niños y jóvenes; sin dejar de mencionar la labor constante para fomentar la lectura entre los adultos. Nuestra biblioteca cuenta con más de 1400 libros, revistas y audio libros. 800 de estos libros están escritos en Braille. La mayoría de ellos son de literatura y cuentos infantiles, en la que se incluye la Colección Colorín Colorado. Mayores informes:
L. B. Rolando Ramírez Vilches rolando_ramirez@ceiac.org encargado de la biblioteca
SECUNDARIA: Daniel Yu Domínguez . Edu
Alumnos Graduados en el Ciclo Escolar 2011-2012
PRIMARIA: Fernando Ramó
BACHILLERES: Daniel Omar Ríos Jurado
era García . Lizeth Mayoral Herrera
rez Arias SEDE JUAREZ PREESCOLAR: Lizbeth Arely Gamboa Belmonte . Diana Lizeth M
PRIMARIA: Cinthia Nayeli Ló
ardo Rodríguez Piñón . Saira Lucía Reza Rodríguez
ayoral Herrera . Nayari León Álvarez . Daniel Alejandro Becerra Flores
pez Navarro . Alejandra Echegollen Malango . Edith Guadalupe Montoya . Viviana Riv
SEDE CUAUHTEMOC PRIMARIA: Luis Orlando Almeida Almeida SECUNDARIA: Aarón Armando Pé
rancisco Alvarado Aro . Juan Raúl Hernández Méndez . Tania Guadalupe Solís Lara . Juan Omar Samaniego Ga
rcía . Araneli Armendáriz Valenzuela Irma . Ariadna Escobar Carmona
nchondo . Jessica Jaramillo Maldonado . Andrés Zhu Than . Edwin Alejandro Argüelles
SEDE CHIHUAHUA PREESCOLAR: Adrián Sosa Aguilar . Johan Isaí Sosa Aguilar . Ángel Eduardo Solís Ríos . Alan Ramos A
n Alfaro Álvarez . Elco Alejandro García González . José Leonel Reyes Santorrey . Carlos David Sánchez Moreno . Leonel F
Cada uno de estos niños y jóvenes son luz y brillarán con la intensidad de una estrella. ¡Enhorabuena! Algo para reflexionar: Hay cosas que no se recuperan: Una PIEDRA, después de haberla lanzado Una PALABRA, después de decirla. Una OPORTUNIDAD, después de haberla perdido. Y el TIEMPO, una vez que se ha pasado
+te como: •Voluntario (dando asesorías, grabando y escaneando materiales o apoyando proyectos de Procuración de Fondos). •Consejero (Promoviendo nuestra Misión e invitando a empresas y empresarios a formar parte de nuestra base de donantes. •Con tu ayuda económica (becando total o parcialmente a un usuario)
A quienes son parte del CEIAC, muchas gracias por compartir con nosotros sus recursos, tiempo y talentos. En esta ocasión agradecemos especialmente a: Gracias por sumarte y ser parte de nuestros Donantes y Voluntarios: Cd. Juárez Asociación de Transportistas de Cd. Juárez y El Paso Club Rotario Juárez Ejecutivo El Mexicano Ing. Ulises Abbud Lic. Carlos Soltero Programa de Redondeo Smart Sr. Carlos Riojas En Especie Día del niño: Burger King Payasito: Chiquitin, Cúbito y Pintacaritas “Iris” Lic. Antonio Andreu Sr. Jesús Roberto Castro Cuauhtémoc Dr. José Uribe Gutiérrez Llantas y Refacciones Agrícolas S.A. de C.V. Pizzería Los Arcos Quesería Dos Lagunas SPR de RL de CV Química Olivia Marioni Nájera Unidad de cirugía Especializada de Cuauhtémoc En Especie Campamento: Compañía Embotelladora del Fuerte Planta Cuauhtémoc La norteñita, S.A. de C.V.
Chihuahua Bristol Firestone Ing. Gabriel Aude Venzor Socios de Club Campestre de Chihuahua En Especie: Programa Estatal de Lectura del Gobierno de Chihuahua Fletes Astro, S.A. de C.V. Villarreal Eventos Campamento: American Beef Arca Contal César Armando Castañeda López Club Rotario San Felipe Distribuidora Cenor Distribuidora de Cervezas Modelo en Chihuahua Ferromex Panadería Alta Fibra Servicios de Empaque Sigma Alimentos Nor-Este Sr. Miguel Ángel Sánchez Visa del Norte
Si quieres contribuir con esta publicación, escríbenos veronica_rivapalacio@ceiac.org www.ceiac.org Chihuahua: Blvd. Ortiz Mena # 3807 Col. Fovissste C.P. 31237 Tel. y Fax (614) 418-23-01 ceiac@ceiac.org
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