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Publicación Trimestral para colaboradores del CEIAC, Año 13 Nº 43 / 2011
Editorial . Testimonio . Tecnología: Pantalla táctil . CEIAC Sedes: Juárez Cuauhtémoc Parral . Algo para reflexionar . Muchas Noticias . El Médico dice... Coloboma . Campaña Súmate
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El Centro de Estudios para Invidentes, se creó en la búsqueda de dar las herramientas a las personas con discapacidad visual que les permitan vivir una plena y real integración a la sociedad. Esa es nuestra misión “la integración” y una vez lograda, verdaderamente habrá un impacto positivo en la calidad de vida de nuestros usuarios. Como institución alcanzar esta “integración” ha sido un trabajo de años, con muchos tropiezos, fracasos, aprendizaje, experiencia, pero también de muchos logros. Ha sido una labor enfocada a trabajar a la par, tanto en el desarrollo de habilidades de nuestros niños, jóvenes y adultos, como el IMPORTANTE trabajo en la sensibilización a la sociedad. Todavía hay mucho trabajo por hacer, es por eso que seguimos buscando crecer en nuestro aprendizaje, crecer en nuestra red de atención al lado de otras organizaciones e instituciones, y así llegar a más número de personas beneficiadas por nuestro trabajo, pero más que nada
queremos ver a más personas logrando su independencia, su integración y su vida plena sin ser la discapacidad un obstáculo, una barrera en sus vidas. Abrir espacios y ser incluyente hace la diferencia y en el CEIAC trabajamos en eso, día con día. Gracias. Verónica Herrera Lozano Directora. veronica_herrera@ceiac.org
Testimonio
Nombre Gladys Janeth González Meza A pesar de mi debilidad visual soy una persona autosuficiente, y todos los días agradezco a Dios por la oportunidad que me brinda de demostrar mis capacidades. Cómo se desarrollo tu infancia y adolescencia: Mi infancia fue feliz, rodeada del amor y protección de mi familia, fue la época de juegos y sonrisas. Durante mi adolescencia me divertí con mis compañeros de escuela. Es en esta etapa de mi vida es donde tomo la decisión con apoyo de mis padres, de lo que quería ser de mi vida y en mi futuro. ¿Cuándo llego el diagnóstico? Cuando tenía 27 años, me detectan Retinosis Pigmentaria. Fue un momento muy difícil y doloroso, inexplicable y me rehusaba aceptarlo. Reacción y Miedos: Recuerdo perfectamente la negación, el dolor, la frustración, el que no se enterara nadie de que me estaba quedando ciega…. tantos sentimientos encontrados, que en realidad no sabes ni que sientes, de tanto dolor. Mi principal miedo era no cubrir las necesidades que en ese momento necesitaba mi hija Dalay, el miedo a la obscuridad, a no ser autosuficiente, a ver truncadas mis metas, a perder mi trabajo, al rechazo de la gente, creo que miedo a todo. ¿Cómo te fuiste adaptando a tu nueva situación? Por necesidad y ganas de salir adelante, buscando ayuda y definitivamente con el apoyo incondicional de mi familia y de el Centro de Estudios para Invidentes. Logre entender que cada día es único y diferente, constantemente aprendo cosas nuevas y sigo en mi proceso de adaptación. ¿Cuáles fueron tus necesidades primordiales? Las actividades de la vida diaria, el caminar sin golpearme y sin miedo, a confiar en mí, el poder suplir mis necesidades básicas, el aprender todo lo que en ese momento, me pudiera ayudar a salir de mi depresión y seguir adelante con una vida normal, para brindarle a mi familia seguridad y bienestar, porque sabía que si yo estaba bien, ellos también lo estarían. Aceptación: Creo que esta parte es la más difícil, porque no se acepta, se aprende a vivir con ello, es un duelo que avanza en etapas, y hasta el día de hoy, las he logrado superar con una buena actitud y porque no decirlo, con una valentía que ni siquiera me imagine que existía dentro de mí. Aprovecho mis habilidades físicas e intelectuales, continuo fortaleciendo mi autoestima y llevo mi vida lo más normal posible, con una actitud positiva. Cada día me enfrento a un reto diferente, pero no imposible de brincar, cuento con el apoyo de mi familia y me apoyo en los recursos tiflotecnológicos y didácticos, y así la aceptación de mi condición visual, es más fácil se sobrellevar. Actitud, trabajo y relaciones personales: Disfruto mucho lo que hago diariamente. Disfruto a mi niña y su alegría constante me contagia. Ella es mi mayor impulso. Amo mi trabajo, fue uno de los pilares principales para seguir adelante, y es una terapia para mi, actualmente laboro en un área administrativa del hospital, me gusta mucho lo que hago y lo desempeño con mucho entusiasmo. Más que cualquier tratamiento médico, el apoyo de la familia es lo más importante y yo me siento muy querida por ella y la gente que me rodea, soy muy feliz porque Dios, día a día me da una nueva oportunidad de vida, la cual tengo que aprovechar, tengo unos padres y hermanas formidables, magníficos sobrinos, y una hija admirable, que son mis ojos y mi razón de ser, un esposo incondicional, y siempre están apoyándome en todo. Tengo nuevos amigos, y me incorporo a grupos sociales como toda persona normo vidente. El CEIAC me brindo apoyo profesional en mi rehabilitación física y psicológica, me a ayudaron admitir mi limitación visual, y me enseñaron a desarrollar habilidades que me permitieron adaptarme a mi entorno social, siendo autosuficiente en mi vida cotidiana. Gracias por el apoyo brindado por que a través de sus servicios, hoy en día soy una mujer produc-
Diagnóstico médico Retinosis Pigmentaria Estudios> Lic. Enfermería Empleo> Hospital Central Universitario, Departamento de Gestión de Calidad en Enseñanza
Programa financiado por la Unión Europea
tiva y autosuficiente. Y me siento orgullosa de ser usuaria del CEIAC. Tu futuro: Tengo mucha fe y esperanza en Dios, se que algún día, habrá una solución medica para la Retinosis Pigmentaria, pero no me siento a esperarla, así que mientras ese día llega….me gusta conocer, prepararme, estudiar todo lo que se relacione con mi superación personal y laboral, quiero demostrar que aun con mi debilidad visual, todo se puede. Me gustaría algún día ser ejemplo para otras personas que padecen de una enfermedad visual, en mis metas esta aprender la técnica de eco ubicación y tocar el saxofón, en lo profesional en el mes de agosto, inicio una Maestría en Calidad, y me siento muy emocionada. Actualmente soy miembro del CAF (Consejo de Artes Fotográficas), donde refuerzo técnicas y métodos aprendidos en un curso impartido por el CEIAC de fotografía para invidentes, espero algún día montar una exposición fotográfica personal. A pesar de mi debilidad visual soy una persona autosuficiente, y todos los días agradezco a Dios por la oportunidad que me brinda de demostrar mis capacidades. Pienso que el trato hacia una persona con deficiencia visual, no tiene por qué ser diferente a la de una persona normo vidente. Me gustaría comentar que si en un tiempo sentí pena al usar mi bastón blanco, hoy para mí es un símbolo de independencia personal, y me siento orgullosa que forme parte de mi persona, ya que la debilidad visual, no es un obstáculo para llevar una vida plena llena de satisfacciones, es un reto diario y sé que en el camino habrá obstáculos, pero estoy segura que aprenderé a brincarlos, la cuestión es no ponerse limites y decir yo no puedo. Claro que se puede!!!!
Tecnología A partir del mes de junio, el CEIAC tiene dos nuevas pantallas táctiles, una de 21 pulgadas y la más grande de 87 pulgadas. Estas pantallas tienen diferentes propósitos, entre los principales se encuentra la estimulación visual. ¿Cómo funcionan las pantallas táctiles? Se trata de una pequeña superficie sobre la que desplazamos un dedo con la que controlamos el movimiento del cursor en la pantalla. ¿Porque de gran tamaño las pantallas táctiles? Para que nuestros usuarios de baja visión puedan observar mejor los diferentes estímulos que se proyectan y al tocarlas, la figura reacciona ya sea con movimiento, cambiando de color o desapareciendo, depende del tipo de programa con el que estén trabajando. Para poder trabajar con nuestros usuarios, en estas pantallas han sido instalados diferentes programas ideados para desarrollar habilidades básicas como: fijación, seguimientos, descubrimiento del color, funcionamiento visual continuo, discriminación visual, reconocimiento visual, campos visuales y mayor coordinación ojo – mano. El uso de la Tecnología (pantallas táctiles, monitores especiales, tele lupas, etc.) y los programas de diagnóstico específico (software de estimulación visual), han provocado la obtención de mayor información sobre la visión funcional de los alumnos de baja visión, obteniendo un diagnóstico más objetivo, y en consecuencia se ha podido desarrollar de forma más ajustada un programa de estimulación, reduciendo los déficits presentados por los niños. Mayores informes. fernando_beltran@ceiac.org. Tiflotecnología
Cd. Juárez / Parral / Cuauhtémoc
CEIAC/ SEDES
CEIAC Juárez Asociación de Oftalmólogos de Juárez El pasado 30 de abril, la asociación de oftalmólogos de Cd. Juárez, invitó al equipo del CEIAC a participar en una plática del Programa de Baja Visión, durante su desayuno mensual de la asociación. El taller fue impartido en la parte técnica por el optometrista Jorge Perea y el resto del equipo de profesionista del CEIAC se involucró en el servicio integral de programa, rehabilitación, entrenamiento y psicología. Fue una gran oportunidad para dar a conocer el programa y trabajar en un futuro cercano con más oftalmólogos de la ciudad. Taller “Explora tus sentidos” El sábado 14 de mayo se llevo a cabo el Taller “Explora tus Sentidos” en CEIAC Juárez, dirigido a padres de familia y familiares de niños y adultos con discapacidad visual de nuevo ingreso y que tiene por objetivo sensibilizarlos para comprender y vivenciar situaciones que las personas ciegas y con baja visión, tiene que afrontar día a día. Testimonio de participantes: “Que les puedo decir, no encuentro las palabras que puedan reflejar lo que en este momento siento. Me llevo una experiencia inolvidable, porque me permitió entrar al cuerpo de SEBASTIAN por unos minutos y sentir la inseguridad, el miedo y la soledad. Aunque estaba en un cuarto lleno de personas, el no poder verlas me hizo sentir sola.” Guadalupe Magdalena (Abuela de Sebastián, menor de 3 años, invidente) “Fue algo maravilloso el estar un rato perdido de la visión, comprender la necesidad que tiene mi compañera de que yo le sirva correctamente con humildad y sin enojo”. Rafael Garza (esposo de María Esther, baja visión) “Me llevo la satisfacción de que gracias a este taller mi esposo comprenda mas a mi hija y ponga más entusiasmo para ayudarla y que comprenda que lo necesitamos mucho y necesitamos de su apoyo y comprensión, gracias por el apoyo que recibimos de ustedes.” Perla (mamá de Daina de 13 años, baja visión)
Festejando a los pequeños y a sus mamás. En las instalaciones del CEIAC Juárez se realizó un doble festejo. Festejaron a los niños y a las mamás de los niños. En esta fiesta participaron 20 pequeños usuarios con sus mamas y hermanos. Y al igual que en Chihuahua se aprovechó la oportunidad para evaluar la socialización de los niños y que los familiares observaran los avances de sus hijos y compartieras sus experiencias con los otros padres de familia. Con el apoyo de diversos patrocinadores, los niños disfrutaron de unas ricas hamburguesas, pastel, piñatas, dulces y regalitos para todos, Hubo juegos y los niños les entregaron a sus mamás de sorpresa una rosas blanca y roja y les cantaron las mañanitas, para celebrar el día de las madres. otilia_herfter@ceiac.org Directora Sede Juárez
CEIAC Parral Una herramienta para evaluar el desarrollo de nuestros usuarios niños, es el campamento de verano, el cual se realiza una vez al año. En esta ocasión para ir preparando el terreno nuestros compañero del CEIAC Parral, organizaron un evento denominado Explora los sentidos “Mina La Prieta”, en el cual participaron 9 usuarios y 6 compañeritos de clases normo videntes, además de voluntarios y staff del CEIAC. El trabajo de voluntarios y el apoyo de instituciones como los bomberos y el grupo de deportes extremos de Parral y Guachochi, permitieron a los pequeños experimentar sensaciones que no viven todos los días, como es el rapel o escalar, además de manualidades, juegos y un partido de Gol Bol. También ese día se realizó un recorrido por la Mina la Prieta, en el que los niños normo videntes y voluntarios de la UPN y del Instituto Tecnológico, usaron antifaz o simuladores (lentes que muestra la forma en que las personas con baja visión ven, dependiendo de la patología), y de esta manera vivieron un parte del día en empatía con las personas ciegas o con baja visión. selene_armendariz@ceiac.org Responsable sede Parral
CEIAC Cuauhtémoc. Campaña de Cataratas Más de 1 mil 200 pacientes de 35 municipios del Estado de Chihuahua se atendieron dentro del programa de operación de Cataratas, que 2 veces al año organiza la Clínica del Club Rotario Guerrero, en coordinación con un nutrido grupo de especialistas extranjeros y nacionales, dentro de los cuales se encuentra el CEIAC a través del Programa de Baja Visión. Estas acciones en red ayudan a combatir la ceguera y permiten la rehabilitación visual de aquellas personas que por razones de salud u otras no fueron candidatas a ser operadas. CEIAC Cuauhtémoc, es la sede responsable de dar continuidad a los posibles usuarios del programa de baja visión y en el programa del mes de Abril se detectaron 22 personas, las cuales ya han sido rehabilitadas y a las que se les entregó sus respectivas ayudas ópticas. Además esta sede está trabajando de la mano del DIF Municipal Cuauhtémoc y Guerrero en las Brigadas de Salud, que realizan semana a semana. adriana_gonzalez@ceiac.org Responsable sede Cuauhtémoc
Algo para reflexionar:
Programa financiado por la Unión Europea
Quien comparte, quien entrega, quien regala una sonrisa, quien pasa de una acera a otra a un discapacitado, es quien dejó atrás su egoísmo, para convertirse en lo más bello que puede lograr un ser humano……. EL ALTRUISMO. Si quieres contribuir con esta publicación, escríbenos: veronica_rivapalacio@ceiac.org
Muchas Noticias: Axa Seguros. A fines del 2010 AXA Seguros se acercó al CEIAC para comunicarnos que habíamos sido seleccionados a recibir un apoyo de $200,000 pesos, noticia que por supuesto nos causó una gran alegría. AXA seguros cuenta con un programa interno llamado “Impulsa tu Causa”, en la que sus empleados proponen asociaciones que deseen apoyar y después de una votación interna, las causas más votadas reciben este donativo. Además AXA tiene grupos de voluntarios que se denomina Axa de todo corazón, quienes en Chihuahua nos manifestaron su deseo de realizar trabajo voluntario. El pasado 11 de Junio se dieron cita en nuestras instalaciones para compartir con un grupo de usuarios, padres de familia y personal de CEIAC con la plática de “Cómo alimentarnos sanamente”. Muchas gracias a AXA Seguros y AXA de todo corazón, por ser parte de nuestro proyecto. Festejo del Día del Niño El 28 de Abril en las instalaciones de Mega Mundo, los pequeños del Centro de Estudios para Invidentes, A.C., disfrutaron su día, compartiendo diversión y juegos con sus hermanitos y sus demás compañeros del CEIAC. Festejar a los niños es importante, pero para nosotros en el CEIAC tiene una doble intención: Nos permite evaluar el desarrollo de los pequeños y observar el nivel de socialización y la valoración de las actividades de la vida diaria fuera del CEIAC. También este festejo va más allá para los niños y sus familiares. En el caso de los pequeños ciegos y con baja visión, representó la oportunidad de vivir actividades diferentes a las que realizan día a día y que les permitió estimular el resto de sus sentidos. En el caso de los padres de familia, pudieron observar los avances de sus niños y compartir sus experiencias con otros familiares. Educando lograremos una real integración. Siguiendo con este compromiso de la capacitación a la comunidad de Chihuahua, 42 jóvenes estudiantes de diversas instituciones como la Benemérita y Centenaria Normal del Estado de Chihuahua y la Universidad Pedagógica Nacional, entre otras, recibieron su diploma por haber finalizado el taller Introducción a la atención de las personas con discapacidad visual. Con este taller que el CEIAC-CECA imparte, tendrán las herramientas necesarias para poder apoyar en lo que a la educación del niño con ciego o con baja visión, se refiere. Sabemos la importancia de la capacitación y trabajando de la mano de la Dirección de Vialidad, desde el mes de Enero del 2011, a la fecha, se
han sensibilizado a más de 90 choferes de taxi, transporte urbano y de carga. Esta sensibilización consiste en indicarles lo que se debe hacer cuando se encuentren con un usuario del transporte público, ciego o con baja visión. Así mismo se les hace énfasis en la importancia del respeto a los espacios azules, destinados a las personas con diversas discapacidades. Estos talleres continúan con otros grupos, ya sean estudiantes, compañeros de usuarios, familiares, escuelas, etc. y son parte del día a día del trabajo del CEIAC. Compartiendo historias de éxito, sensibilizamos a la comunidad. Karina Alarcón, ex usuaria del CEIAC y ahora parte de su equipo de trabajo, compartió con la comunidad estudiantil en dos plataformas diferentes, su experiencia de vida, a través de pláticas que tienen como objetivo final, sensibilizar sobre la discapacidad visual. “No te pongas Límites” fue la primera charla en la que Karina compartió su experiencia de vida con jóvenes de 4º y 6ª semestre del Cetís 86, como parte de las actividades de la Semana del Conocimiento. La segunda, se denominó “Cuando no hay límites” a alumnos de Educación de la Universidad Autónoma de Juárez, extensión Casas Grandes. Estas pláticas además de sensibilizar a la comunidad, nos permiten dar a conocer nuestra labor y como cumplimos nuestra misión. Mayores informes: joseluis_tam@ceiac.org Director de servicios
El médico dice… Coloboma Esta condición tiene la posibilidad de ser hereditaria o aparecer sin historia familiar previa. Durante el tercer mes del embarazo, los ojos del feto se desarrollan rápidamente, empezando como un pequeño brote, el cual germina de manera que, todas las partes intrincadas del interior del ojo puedan ser formadas y alimentadas. Para ayudar a esta alimentación, una abertura o hendidura se abre dentro de cada brote o futuro ojo. Cuando el complicado desarrollo del ojo termina, la hendidura se cierra. Pero en algunos casos, esta hendidura no lo hace o se cierra parcialmente, permaneciendo de por vida esta condición, la cual es llamada Coloboma. Esto no significa que exista un hoyo en el ojo, solo que ciertas estructuras dentro del ojo no terminaron de formarse completamente. Los efectos de esta condición pueden ser leves o, causar problemas visuales, en el caso de que la parte trasera del ojo este afectada. Esto depende del lugar, la extensión o el incompleto cerramiento de la abertura. Un coloboma en el cristalino, si es de tamaño grande, puede afectar al iris y a la coroide, y de esta forma aumentar el riesgo de desprendimiento o desgarramiento de la retina. El defecto puede extenderse a la retina, coroides o nervio óptico. Un coloboma pequeño, especialmente si no está adherido a la pupila, puede hacer que una imagen secundaria se enfoque en la parte posterior del ojo, ocasionando una imagen fantasma, visión borrosa o disminución de la agudeza visual. Un coloboma en el iris puede algunas veces dar la apariencia de un hoyo en la pupila. La visión central puede ser afectada y puede reflejar la extensión, lugar y forma de la abertura. Esta condición por lo general es detectada en el hospital a la hora de revisar al bebé, después de su nacimiento. Es posible que un bebé con coloboma pueda tener otros problemas de desarrollo. ttp://www.paraqueestesbien.com/hombre/cabeza/ojos/ojos_art45.htm
Sumando Esfuerzos: Trabajo con Alianzas IMSS-CEIAC Gracias al gran compromiso que el Instituto Mexicano del Seguro Social en Chihuahua, ha adquirido con el programa Estatal de Baja Visión, se ha podido año tras año aumentar la canalización al CEIAC y rehabilitar a más derechohabientes con baja visión. En la actualidad más de 50% de las personas con baja visión que atiende el CEIAC, son derechohabientes del IMSS. Por ello, durante los meses de Junio, Julio y Agosto se continuará realizando esfuerzos conjuntos IMSS-CEIAC, a través de los módulos informativos que el CEIAC tiene instalados en las clínicas del IMSS en Chihuahua, Cd. Juárez, Parral y Cuauhtémoc, para lograr atender al resto de la población que desconoce la gama de servicios integrales del programa de Baja Visión. Mayores informes: hiram_gonzalez@ceiac.org
Campaña Súmate Con la Campaña “Súmate” El Centro de Estudios para Invidentes A.C. invitó a la sociedad a contribuir con su participación, como Gestores voluntarios y/o como Donantes, a darle la oportunidad a las personas ciegas y de baja visión, de recibir una educación integral, crecer y desarrollarse como hombres y mujeres plenos y productivos para el país. Súmate representó la oportunidad del despertar en la comunidad, la necesidad de la participación en la labor social, sembrando en ellos el sentido del altruismo y la responsabilidad social, ya que en la medida que la comunidad se involucra con las causas sociales, en este caso la integración de las personas con discapacidad visual, para que se desarrollen en su escuela y en el aspecto social y laboral, seremos una mejor sociedad. El resultado de Súmate después de 4 semanas de arduo trabajo y compromiso de los gestores fue de $390,040.00 pesos, a recaudar en un año y los cuales se traducen en independencia y calidad de vida, en cada uno de los niños, jóvenes, adultos y adultos mayores ciegos y con baja visión y sus familias del CEIAC, en sus cuatro sedes. Mayores informes: gabriela_enriquez@ceiac.org o loreto_rodriguez@ceiac.org Procuración de Fondos
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Cd. Juárez • Grupo Fuentes Mendoza • Asociación de Transportistas de Cd. Juárez y El Paso • Sazón • Tuercas y Tornillos • Carlos Riojas • Burger King Cuauhtémoc • Unión de Crédito Agricultores de Cuauhtémoc • Manufacturera Goertzen y Asociados • Materiales del Norte de Cuauhtémoc Parral • • • • • • •
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