Průvodce domácí péčí by cestadomu

Průvodce domácí péčí pro ty, kteří péči zvažují pro ty, kteří ji poskytují

úvod

Život žijeme ve vztazích a jejich příbězích. V příběhu našeho života se vztahy rozvíjejí a proměňují, začínají i končí. Proměňují se i naše síly a možnosti do vztahů investovat a zase z nich čerpat, mění se i touha je rozvíjet. Ke konci života nezřídka člověk potřebuje péči a pozornost svých nejbližších, neznamená to však, že ji jen pasivně přijímá. I křehký, starý a nemocný člověk dokáže své blízké obohacovat. Většinou si přeje zůstat doma, kde to zná a kde ostatní znají jeho. Pečovat doma je dobré a odvážné rozhodnutí neplout s hlavním proudem, neodevzdat svého nejbližšího do nemocnice nebo ústavu, ale chtít důležitou závěrečnou etapu života prožít společně. K takovému kroku pečujícím ale často chybějí zkušenosti nebo odvaha. Třeba byste rádi doma pečovali, ale nevíte jak na to a netroufáte si. Je dobře, že si uvědomujete, že vás čeká závažné rozhodnutí. Tato útlá knížka se vám ve vašem rozhodování nabízí jako průvodce do začátku. Neříká, že se péče o blízkého dá hravě zvládnout, ani nestraší tím, že je nezvládnutelná. Nepředstavuje péči doma jako jedinou možnou, nabízí jen různé pohledy a zkušenosti k zodpovědnému rozhodování. Vychází z přesvědčení autorek, že lidé si pokud možno mají v nelehkých obdobích života pomáhat a že je třeba pomáhat i těm, kteří pomáhají.

Jeden den, který strávíte s někým, koho máte rádi, může změnit všechno. M. Albom: Ještě jeden den

Obsah Úvod

1. Rozhodování

2. Koordinace péče 3. Příprava prostoru

7 9

4. Finanční podpora a čas na péči

5. Služby, které v péči doma pomohou 6. Péče doma – co se nejčastěji řeší

7. Časté nepříjemné pocity a obavy nemocných 8. Péče o pečující, tedy péče o sebe

9. Když to doma nejde aneb plán B

10. Kapitolka na závěr o čase, humoru a medvědu grizzlym 43 Kde hledat informace 45 Literatura 46 Užitečné odkazy 51 Poznámky a kontakty 54

Moje děti vypadají jako lidé středního věku a bez zjevného důvodu mě občas laskavě poklepou po rameni, jako by mě chránily. Nechci se jich ptát, proč to dělají – přijmu veškerou náklonnost a to v jakékoliv podobě mi ji jsou ochotni nabídnout. R. Fulghum: Ach jo

1. Rozhodování

Stojíte možná před rozhodnutím, zda pečovat o svého blízkého doma. Nevíte, co to přinese jemu a co vám, jak bude v nové situaci pokračovat váš vztah. Vůbec netušíte, jak dlouho to bude trvat a kolik sil na to bude potřeba. Přemýšlíte, kdo vám bude moci pomáhat a jestli budete umět pomoc přijmout. Chcete se rozhodnout zodpovědně, ale tušíte, že je zde mnoho neznámých. Přemýšlíte, zvažujete, pochybujete. Pochybnosti napadají téměř každého, kdo se rozhoduje starat se o těžce nemocného nebo nepohyblivého člověka v domácím prostředí. Není divu: v naší společnosti je běžnější péči svěřit institucím. Většinou je nemocnému lépe doma, kde to zná, kde prožil svůj život, kde po paměti najde hrnek i vypínač, kde jsou ti, kteří mu rozumějí. Všichni chápeme, že je důležité si v tomto období navzájem pomáhat. Jak to ale udělat, aby se to podařilo, to už často nevíme, protože nemáme zkušenosti. Rozhodnutí starat se o nemocného nutně neznamená, že všechny povinnosti a úkoly budou ležet jen na jednom člověku. Už když péči zvažujete, pozvěte k tomu příbuzné nebo přátele, lidi, kterým důvěřujete. Uvidíte celou situaci více očima a zároveň hned od začátku přizvete více rukou na pomoc. Ta může a má být různorodá: malá pravidelná pomoc je skvělá věc, stejně jako je šikovné mít v záloze někoho, kdo vám bude oporou v nečekaných komplikacích nebo těžkých chvílích. Hledejte nejprve zastání v rodině: zjistěte, kdo z vašich blízkých by vám mohl a chtěl pomoci. Porozhlédněte se i dále: pokuste se společně s nemocným hledat mezi přáteli, kolegy, sousedy, kamarády. Pravděpodobně najdete někoho, kdo vás v péči může vystřídat nebo doplnit, kdo vás vyslechne, až to budete potřebovat. Jistě i nemocný má přátele, kteří budou umět pomoci nebo s nimiž mu bude prostě dobře, nezapomínejte na ně. 5

Dále je dobré se zorientovat v nabídce služeb, které poskytuje náš zdravotně-sociální systém a trh. Zjistit, co dostupné služby nabízejí, kolik stojí a které z nich jsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. Profesionální pečovatelé a asistenti sice nikdy plně nenahradí vaši láskyplnou péči, mohou však významně pomoci, poradit, nasměrovat i zaučit, mohou být důležitým zdrojem informací i oporou. Pro pacienta může být úlevné nebýt závislý jen na péči příbuzných a přátel, které má sice rád, ale na druhé straně může vůči nim cítit výčitky nebo stud. Profesionální služby mu mohou nabídnout určitou samostatnost a svobodu. Rovněž je dobré se zorientovat v nabídce nejrůznějších kompenzačních pomůcek. Je jich obrovské množství, jsou často dobře vymyšlené a vyzkoušené, ulehčí vám práci. Někdy i zcela drobná věc dokáže do zdánlivě neřešitelné situace vnést klid a významně pomoci. Je také důležité o plánování péče vlídně a vnímavě mluvit s nemocným, respektovat jeho přání a vycházet z individuální a současné situace. Je možné sepsat dříve vyslovené přání, tj. právní dokument, ve kterém může nemocný popsat, co si do budoucna přeje, nebo naopak nepřeje z hlediska zdravotní péče. Dříve vyslovené přání usnadní rodině a zdravotníkům kvalitně pečovat v době, kdy pacient už nebude schopen sám za sebe mluvit a rozhodovat se. Vzory dříve vysloveného přání jsou dostupné na www.umirani.cz/ rady-a-informace/drive-vyslovena-prani. Osobu, která má v takovém případě rozhodovat o zdravotní péči, je možné určit i vyplněním poměrně jednoduchého Formuláře pro jmenování osoby pro zástupné rozhodování. www.nzip.cz/doc/jmenovani−osoby−pro−zastupne−rozhodovani.pdf Pro rozhodování o nezdravotních záležitostech je možné sepsat i tzv. předběžné prohlášení. V něm může nemocný dopředu určit, jak či kým si přeje, aby byly jeho záležitosti spravovány či koho by si přál za opatrovníka, pokud by byl potřeba. Tyto dokumenty mohou výrazně rodině a zdravotníkům usnadnit situaci v pozdějších fázích nemoci. 6

2. Koordinace péče

Péče o nemocného vyžaduje od pečujících osob dobré hospodaření s vlastními silami i silami okolí. Je důležité zvažovat i finanční a časové možnosti. Vývoj nemoci lze předvídat jen částečně. Pokud se situace změní a zdravotní stav vašeho blízkého se zhorší, budete patrně potřebovat větší pomoc od okolí. Je tedy dobré si rozmyslet, kde a jaká pomoc se nabízí teď, ale také, kde a jakou pomoc budete potřebovat i v budoucnu. Ke zvládnutí dlouhodobé péče je třeba stát se především dobrým koordinátorem péče, naučit se využívat vše, co se nabízí. Základem je zvážení toho, co vám mohou nabídnout profesionální služby a co nabízejí lidé ve vašem okolí. Někdo je schopný pravidelně zařizovat léky a komunikovat s lékařem, jiný může mít na starosti zařizování obědů a nákupů, někdo zvládne péči platit a někdo umí dobře vyhledávat informace na internetu… Možnosti pomoci jsou různé a lidé jsou obvykle ochotní pomáhat, když mají jasný úkol, který odpovídá jejich schopnostem a talentu. Pokud pracujete a nechcete se kvůli péči práce vzdát, je možné požádat o dlouhodobé ošetřovné nebo hledat způsob, jak snížit úvazek, pracovat z domova nebo částečně z domova. Už od počátku péče je vhodné zorientovat se v dostupných službách, které vám mohou s péčí doma pomoci, ať už se jedná o zdravotní péči, nebo o pomoc s každodenními nezdravotnickými úkony. Pomoci zorientovat se v dostupných službách mohou sociální poradny či poradny pro pečující.

Když už vědí, jak na to, může mě zastat kdokoli. R. Adams: Příběhy z Kamenitého vrchu

Role pečujících často připadá ženám, někteří muži se v situaci, kdy se o péči rozhoduje, upozadí. Za léta, kdy pomáháme pečovat, jsme ale potkali nemálo výborných mužů pečovatelů a víme, že je dobré jim dát prostor. Navíc dlouhodobá péče je často fyzicky velmi namáhavá a mužská síla a energie je v mnoha situacích nenahraditelná. Nezapomeňte také na pomoc dětí a vnoučat: malé děti dokážou vlít jak nemocnému, tak pečujícímu nové síly a potěšit je, větší děti a mladí lidé pak zastanou mnohé práce, s nimiž si starší lidé často lámou hlavu. Určitě i je potěší a povzbudí, když jim nějaký díl péče svěříte – jestli to bude nákup, prohlížení fotografií, procházka s vozíkem, předčítání nebo zorganizování domácího kina, to je na vašem společném rozhodnutí. Nezřídka se stává, že například vnoučata snáze pečují o své prarodiče než děti nebo partneři. Vztahy nejsou tak emocionálně a historicky zatížené a i druhá strana pak jejich pomoc lehčeji a veseleji přijímá. Samozřejmě není zanedbatelné ani to, že mladí lidé i malé děti tím získávají cennou zkušenost do života a případná péče o jejich rodiče bude pro ně pak samozřejmá a nebudou se jí lekat. Koordinace péče není jednoduchá, někdy se vám bude zdát, že by bylo snadnější vše zvládnout sám. Není tomu tak: kromě pomoci přichází s různými lidmi domů také kus normálního života a různorodých vztahů. Váš blízký tak nebude uzavřený jen sám se sebou a s vámi, bude vám spolu pak volněji a třeba i veseleji. Samozřejmě je dobré vždy respektovat pacientovo přání: někdo je každý den vděčný za návštěvu, jiný ji snese jen jednou do týdne. A když budete jako hlavní pečující rozdělovat úkoly, kdo co bude dělat, nezapomínejte na sebe. Rozmyslete si, kdy potřebujete odejít nebo kdy a jak si chcete odpočinout, dělat něco, co máte rádi, nebo třeba nedělat nic. Naučte se říci si o vystřídání. Nečekejte, až se někdo nabídne, ale o pomoc požádejte. I když vám péče o blízkého může zabírat mnoho času, i když bude pravděpodobně zaměstnávat velkou část vaší mysli, je zároveň důležité dělat to, co vás těší a dodává energii. Učte se nejen pomoc dávat, ale také ji přijímat. 8

3. Příprava prostoru

Péče s sebou přináší mnoho nových myšlenek, výzev, otázek a úkonů, které jste možná nikdy předtím nepoznali a nemáte s nimi zkušenosti. Můžete mít někdy pocit, že to nebudete umět, že je toho moc. Je proto dobré začít od toho nejjednoduššího – od pomůcek a jejich využití doma. Díky dobré přípravě prostoru a pomůckám se péče dá velmi usnadnit. Možná musíte upravit prostor, ve kterém váš blízký žil mnoho let a všechny změny vnímá jako ohrožení. Tady je na místě trpělivost: dejte mu čas na rozmyšlení, nespěchejte. Nabídněte několik variant a nechte ho rozhodnout. I obyčejné madlo přišroubované ke zdi může být zprvu chápáno jako vetřelec, jako posel špatné zprávy. Ale je to šikovná pomoc, a tak bývá rychle vzato na milost. Než necháte nějakou pomůcku předepsat lékařem, můžete si ji půjčit (např. v některé z půjčoven) a doma společně vyzkoušet. Pokud si vezmete svého blízkého k sobě, máte větší svobodu v úpravě prostor ve svém bytě či domě, ale zase bude náročné přestěhovat oblíbené pacientovy věci nebo nábytek k vám domů, aby se nemocný cítil dobře. Domov tvoří samozřejmě z velké části lidé, ale znáte to: za život si každý vytvoří tolik důvěrně známých míst, koutů, cestiček, pohledů z okna a zvuků, že takové „přesazení“ bude vždy nelehké. Kde začít? Zkuste se podívat na prostor, kde se bude váš blízký pohybovat, trochu jinýma očima. Například překročení prahu se může stát velmi náročné, a tak je lepší společně zvážit odstranění prahů. Stejně tak při chůzi mohou překážet okraje koberců a malé koberečky. Velmi důležitá je koupelna, přístup do sprchového koutu nebo do vany. Při případných stavebních úpravách sprchového koutu pamatujte na to, že pokud do něj půjde vjet s pojízdnou sprchovou židlí, 9

ušetří vám to mnoho námahy. A nejen to: i nemocný bude spokojený, že péče o něj neznamená přílišnou námahu. Další velkou pomocí jsou madla, která jsou užitečná nejen na WC a v koupelně, ale mohou pomoci třeba i v předsíni nebo u schodů před domem. Vždy si pokud možno vezměte nemocného k rozhodování o tom, kde a v jaké výšce madla umístit. Je dobré rozmyslet, jak usnadnit různé přesuny. Dobrým pomocníkem je pojízdná sprchová židle, také pojízdné toaletní křeslo nebo chemický záchod, které vám v noci ušetří dlouhou cestu s pacientem na WC. S koupáním či sprchováním pomohou pojízdné sprchové židle a vanová sedátka. Existují různé typy buď přímo do vany, nebo na vanu. Sedátka na vanu mohou být i otočná, což umožní lepší manipulaci při přesunu. S pohybem po bytě nebo i venku pomohou různé typy chodítek. Péči doma o ležícího pacienta velmi usnadní elektrická polohovací postel, kterou je rovněž možno obstarat v některých půjčovnách pomůcek a dlouhodobě nemocným ji může lékař i předepsat. Nemocnému usnadní měnit polohu těla, pečujícím šetří záda. Je dobré moci přistupovat k nemocnému z obou stran, hodně to péči ulehčí. K postelím existují také servírovací stolky, na kterých může mít nemocný nachystané jídlo, pití a vše, co potřebuje. Do postelí je mnoho různých matrací, které slouží k prevenci proleženin a pomáhají zabránit jejich rozvoji, podobně i na židle a křesla existuje velká nabídka rozličných antidekubitních sedáků. Matrace, podložky, polštáře a sedáky jdou snadno prát a čistit. Pro některé nemocné je důležité nezavřít si cestu ven, byť jen na terasu nebo na krátkou procházku s doprovodem. S několika schody před domem může pomoci i jednoduchý nájezd, který je skládací a snadno přenosný. Na delší schodiště se nabízejí schodolezy, jejichž obsluha je ovšem poměrně fyzicky náročná. Důležité je také změřit výtah dřív, než pořídíte chodítko nebo vozík, aby do výtahu snadno vjel a vešel se do něj. 10

Zamyslete se nad tím, kde všude potřebujete ulehčit. Poradit se můžete v půjčovnách pomůcek nebo ve zdravotnických potřebách. Také nabídka na internetu vám může pomoci se zorientovat, a můžete tak ukázat obrázky i nemocnému. Je dobré dát nemocnému možnost, aby se podílel na rozhodování ve věcech, které se ho týkají. Možnost o sobě rozhodovat patří k tomu, co zamezuje pocitu ztráty důstojnosti. Mějte to na paměti a nabízejte nemocnému možnost výběru i ve zdánlivých drobnostech, pokud to jen trochu jde.

Dům prostě není jen hromada trámů a fošen. Každý, kdo v něm žije, tam něco zanechá. I. B. Singer: Seance a jiné povídky

4. Finanční podpora a čas na péči Péče může být náročná na čas pečujících i finance, přičemž často jedno s druhým souvisí. Znalost a využití podpory od státu může situaci rodiny napomoci nejen potřebnými financemi, ale i ve chvílích, kdy si pečující kladou otázku, jestli a jak skloubit péči se zaměstnáním.

Příspěvek na péči Příspěvek na péči je sociální dávka poskytovaná osobám, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého stavu potřebují pomoc jiné fyzické osoby při péči o sebe a při zajištění soběstačnosti. Měsíční výše příspěvku na péči se odvíjí od přiznaného stupně závislosti. Příjemce sám rozhoduje o tom, komu příspěvek na péči předá a v jaké výši. Může si z něj hradit potřebné služby (např. pečovatelské, odlehčovací, domov pro seniory, lůžkový hospic) nebo je dávat svým blízkým za péči, kterou mu poskytují. O příspěvek na péči se žádá na pobočce úřadu práce. Je třeba vyplnit Žádost o příspěvek na péči a přílohu Oznámení o poskytovateli pomoci. Žadatelem je vždy nemocný, formulář ale může donést na úřad práce za nemocného i někdo jiný, nebo ho lze poslat doporučeně poštou. Formuláře jsou k dispozici ke stažení i elektronickému podání na stránkách MPSV na adrese www.mpsv.cz/-/prispevek-na-peci. Po podání žádosti navštíví vašeho blízkého doma sociální pracovnice, která provede tzv. sociální šetření – zhodnotí jeho zdravotní stav podle deseti okruhů základních životních potřeb: mobilita (pohyblivost), orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní 12

aktivity, péče o domácnost. O tomto šetření je vyhotoven písemný zápis. Po návštěvě sociální pracovnice vám bude doručeno vyrozumění o tom, že se řízení pozastavuje. To znamená, že se vaše žádost nachází u posudkového lékaře. Je to normální průběh a nyní nezbývá než čekat. Doba vyřízení se pohybuje v řádu měsíců. Výplata příspěvku pak náleží zpětně k datu podání žádosti. Zpětná výplata náleží i v případě, že nemocný zemře, pokud v rámci řízení proběhlo alespoň sociální šetření. POKUD MÁ NEMOCNÝ PŘIZNANÝ PŘÍSPĚVEK NA PÉČI VE 2. STUPNI a VYŠŠÍM, MÁ PEČUJÍCÍ I DALŠÍ MOŽNOSTI. JDE O: >>úhradu zdravotního pojištění (nikoli nemocenského) a započítání doby péče jako náhradní doby pojištění pro důchodové účely pro ty, kteří se rozhodnou kvůli péči odejít ze zaměstnání. K vyřízení bude potřeba potvrzení o době péče vydané oddělením příspěvku na péči na úřadu práce. >>úpravu pracovní doby. Mohou o ni dle zákoníku práce u zaměstnavatele požádat ti pečující, kteří dlouhodobě pečují převážně sami a s péčí souběžně pracují. www.uradprace.cz/prispevek-na-peci

Ošetřovné a dlouhodobé ošetřovné Ošetřovné je dávka nemocenského pojištění, na kterou může mít nárok zaměstnanec, který nemůže pracovat, protože ošetřuje nemocného člena domácnosti. Podmínka společné domácnosti se nevyžaduje v případě ošetřování nebo péče o příbuzného v linii přímé a sourozence zaměstnance nebo ošetřování manžela, registrovaného partnera, rodičů manžela / manželky zaměstnance. Ošetřovné lze čerpat maximálně 9 dnů (rodič samoživitel při péči o dítě až 16 dnů). www.cssz.cz/web/cz/osetrovne 13

Dlouhodobé ošetřovné umožňuje zaměstnanci zůstat doma až 90 dnů v situaci, kdy bude celodenně pečovat o svého blízkého. Jedná se o dávku nemocenského pojištění poskytovanou ČSSZ. Okruh osob, které o něj mohou žádat, je poměrně široký. V péči se mohou i střídat. Nárok na dávku je podmíněn předchozí hospitalizací. U osob v inkurabilním stavu se podmínka hospitalizace nevyžaduje. To znamená, že pokud je váš blízký nevyléčitelně nemocný a potřebuje celodenní péči, může vám dlouhodobé ošetřovné napsat např. i jeho praktický lékař. www.cssz.cz/web/cz/dlouhodobe-osetrovne Dlouhodobé ošetřovné může být dobrou pomocí ve chvíli, kdy se stav vašeho blízkého náhle zhorší. Zaměstnavatel vás má ze zaměstnání omluvit (souhlas vám výjimečně nemusí udělit jen v případě vážných provozních důvodů) a je vám vyplácena měsíčně částka dlouhodobého ošetřovného. Je to čas, kdy si můžete péči postupně vyzkoušet a zajistit vhodné a potřebné služby. Pokud není předpoklad, že se stav výrazně zlepší, je vhodné rovnou podat i žádost o příspěvek na péči a plánovat, jak zajistit péči v době následující.

Bouře přešla, nastal klid. Jen peněz bylo málo. O. Pavel: Smrt krásných srnců

Nemocenské Pokud nemocný pracuje, ale z důvodu nemoci nemůže, lékař mu napíše neschopenku. Lékař může vystavit neschopenku i pečujícím nebo pozůstalým v případech, kdy je pro ně situace psychicky náročná natolik, že nemohou pracovat. Dávku poskytuje ČSSZ. www. cssz.cz/nemocenske

Invalidní důchod Je určen dlouhodobě nemocným, kterým poklesnou pracovní schopnosti. Řeší i invaliditu vzniklou následkem pracovního úrazu nebo nemoci z povolání. Podle míry poklesu pracovní schopnosti se rozlišují tři stupně invalidity. www.cssz.cz/invalidni-duchod

Pohřebné Pohřebné je dávka státní sociální podpory, o kterou může na úřadu práce žádat ten, kdo vypravil pohřeb nezaopatřenému dítěti, nebo rodiči nezaopatřeného dítěte. Její výše je stanovena na 5 000 Kč. www.mpsv.cz/-/pohrebne

Pozůstalostní důchody Vdovský a vdovecký důchod náleží vdově či vdovci po úmrtí manžela/manželky, pokud zemřelý splnil zákonem stanovenou dobu pojištění. Ta se nevyžaduje, pokud k úmrtí došlo následkem pracovního úrazu. Důchod se vyplácí minimálně po dobu jednoho roku, déle při splnění dalších podmínek. www.cssz.cz/web/cz/vdovsky-vdovecky-duchod 15

Sirotčí důchod náleží nezaopatřenému dítěti po zemřelém rodiči (osvojiteli/pečovateli). Podmínka potřebné doby pojištění zemřelého je zde také stanovena, ale požadavky jsou mírné. Splnění podmínky pojištění se nevyžaduje, pokud k úmrtí došlo následkem pracovního úrazu. Sirotčí důchod náleží nezaopatřenému dítěti, nejdéle do věku 26 let. www.cssz.cz/sirotci-duchod

Podpora v nezaměstanosti Může pomoci v době, kdy přijdete o možnost vykonávat své původní zaměstnání a kdy musíte rychle řešit svou vlastní změněnou finanční situaci. Úřad práce vám může vyplácet podporu v nezaměstnanosti a hradí za vás zdravotní pojištění. Doba evidence na úřadu práce se do určité míry započítává i jako náhradní doba pojištění pro váš budoucí starobní důchod. www.mpsv.cz/-/evidence-uchazecu-o-zamestnani-a-podpora-v-nezamestnanosti

Dávky státní sociální podpory a pomoc v hmotné nouzi Je-li situace rodiny finančně nepříznivá, můžete mít nárok na některé z dávek státní sociální podpory (např. příspěvek na bydlení, příspěvek na dítě), případně na dávky pomoci v hmotné nouzi (příspěvek na živobytí, doplatek na bydlení, mimořádná okamžitá pomoc). www.mpsv.cz/statni-socialni-podpora www.mpsv.cz/pomoc-v-hmotne-nouzi

5. Služby, které v péči doma pomohou Často nevíme, jak dlouhou dobu a jak intenzivně nás bude nemocný potřebovat. Proto bývá vhodné péči rozložit mezi více lidí, ať už z řad blízkých osob, nebo z odborných služeb. Tak může být péče zvládnutelná i delší dobu a pečující mohou průběžně nabírat síly. Služby, které vám mohou v péči doma pomoci, se v českém systému dělí na služby zdravotní, které poskytují lékaři a zdravotní sestry, a služby sociální, které pomáhají s každodenní nezdravotní péčí. Na druhou stranu je pochopitelné, že někomu nemusí být příjemné, že se mu náhle doma začne objevovat mnoho lidí. Na tom, kdo bude doma pomáhat, se s nemocným vždy domlouvejte, služby musí být poskytovány s jeho souhlasem. Někdy se lépe postupovat uvážlivě – začít třeba s pomocí jednou týdně, a když se osvědčí, postupně ji navyšovat.

Zdravotní služby v domácím prostředí Praktický lékař je díky svým znalostem osobní i rodinné situace pacienta velmi často prvním a klíčovým článkem při poskytování a koordinaci péče. Kromě návštěvy v pravidelných ordinačních hodinách může pacient, pokud je pro něj vzhledem ke zdravotnímu stavu náročné se k praktickému lékaři dostavit, využívat i návštěvní službu lékaře přímo v domácnosti. Praktický lékař může předepisovat léky (včetně opioidů na léčbu bolesti či dušnosti) a poukaz na kompenzační a inkontinenční pomůcky (pleny, chodítko apod.). Může také doporučit a předepsat služby agentury domácí péče (úkony zdra-

votní sestry v domácím prostředí nemocného včetně například odběrů krve). Tato péče je hrazená z veřejného zdravotního pojištění. Agentury domácí péče (home care) poskytují tzv. ošetřovatelskou domácí zdravotní péči určenou klientům všech věkových kategorií, kteří potřebují buď krátkodobé ošetření, nebo trpí chronickým onemocněním. Péči zajišťuje všeobecná zdravotní sestra a o rozsahu péče rozhoduje lékař, který službu předepsal. Tato služba dobře funguje při poskytování pravidelných zdravotnických výkonů v domácím prostředí – nabízí podání léků, převaz ran, odběr krve, infuze, základní rehabilitaci aj. Některé agentury domácí péče mají se zdravotními pojišťovnami nasmlouvanou i péči o pacienta na konci života. Jedná se o tzv. ošetřovatelskou péči o pacienta v terminálním stadiu, kdy není omezena četnost návštěv zdravotní sestry u pacienta, stále však platí, že rozsah péče určuje lékař, jenž poukaz předepsal. Službu předepisuje nejčastěji praktický lékař, a to i opakovaně na tak dlouhou dobu, jak je potřeba. Na 14 dnů ji může předepsat i jiný ambulantní specialista, lékařská pohotovostní služba či lékař v nemocnici při propouštění, aby domácí péče na tu nemocniční dobře navazovala. Nemocnice je povinna při propuštění pacienta zajistit následnou péči. V případě, že se jedná o paliativní péči o pacienta v terminálním stavu, může ji lékař předepsat rovnou na 3 měsíce.

Šak baže, co sa tu budeme motat. Dajme sa do práce. B. Beneš: Kde modrý plamének hoří

Tato forma péče je plně dostačující až pro 80 % umírajících v domácím prostředí. Pokud však dochází u pacienta k náhlým změnám stavu nebo se objeví těžko zvladatelné symptomy, zdravotní sestra nemůže sama bez rozhodnutí lékaře upravit plán a postup léčby. Je pak ke zvážení přechod ke službě domácího hospice. Služba je standardně plně hrazená z veřejného zdravotního pojištění. Ambulance paliativní a podpůrné péče je určena pacientům, jejichž onemocnění nelze léčit a potřebují dobře nastavit léčbu příznaků, které onemocnění provázejí. V ambulanci lékař – paliatr nemocného vyšetří a zhodnotí jeho stav. Může předepsat nebo upravit medikaci (např. na bolest, dušnost, nevolnosti, otoky, zmatenost apod.). Lékař také nabízí prostor pro rozhovor o tématech důležitých pro pacienta a jeho blízké. Takový rozhovor může napomoci naplánování péče do budoucna, aby byla v souladu s přáními nemocného a možnostmi rodiny. Některé ambulance nabízejí návštěvní službu v domácnosti nemocného, jinde je nutné ambulanci osobně navštívit. Ambulance paliativní péče často spolupracují s praktickými lékaři, agenturami domácí péče, sociálními pracovníky a psychology. Služba je zpravidla hrazená z veřejného zdravotního pojištění (závisí na smluvním vztahu mezi poskytovatelem služby a zdravotními pojišťovnami). Domácí (mobilní) hospic je multiprofesní tým, který poskytuje mobilní komplexní specializovanou paliativní péči pacientům v jejich domácím prostředí. Může docházet i do domovů pro seniory nebo do dalších zařízení sociálních služeb. Pečuje o pacienty, kteří trpí nevyléčitelným onemocněním v závěrečné fázi. Tým domácího hospice dokáže flexibilně a rychle reagovat na proměnlivé příznaky nemocného a nastavovat léčbu pomocí paliativní medicíny. Zahájení této péče obvykle předchází ukončení tzv. kurativní léčby, tedy léčby směřu19

jící k úplnému uzdravení pacienta. Péče zahrnuje dostupnost lékaře i zdravotní sestry v pohotovosti 24 hodin denně, psychosociální podporu pacientovi i jeho rodině, v případě potřeby i nabídku využití služeb dalších specialistů (psychologa, psychoterapeuta, duchovního, lékaře-specialisty apod.). Je nutná přítomnost osoby, která péči poskytuje a v závěrečných fázích zajišťuje stálou přítomnost u pacienta. Domácí hospic nabízí i pozůstalostní péči. Čekací doby se pohybují zpravidla v řádu dnů až několika málo týdnů. Zdravotní část této služby může být hrazena z veřejného zdravotního pojištění, závisí však na smluvním vztahu mezi poskytovatelem a zdravotními pojišťovnami. Nezdravotní část lze hradit z různých zdrojů, je třeba se informovat v konkrétním zařízení.

Sociální služby Sociální služby mohou pomoci s každodenními nezdravotnickými úkony, jako jsou pomoc se sebeobsluhou nemocného, s hygienou, s jídlem, či vás mohou v péči pravidelně střídat na delší časové úseky. Především při dlouhodobé péči potřebují i pečující někdy nabrat síly, odjet na dovolenou nebo si obstarat vlastní záležitosti. Za tímto účelem lze pro nemocného zařídit krátkodobý pobyt na odlehčovacích lůžkách. Maximální úhrada za jednotlivé typy služeb je stanovena vyhláškou. Všechny sociální služby lze hradit z příspěvku na péči. Pro zajištění služeb kontaktujte přímo konkrétního poskytovatele. Kontakty na poskytovatele služeb ve vašem regionu vám sdělí na sociálním odboru či v poradnách pro pečující. Hledat je lze také v registru MPSV na iregistr.mpsv.cz. Pečovatelská služba může nabídnout zkušené pečovatelky, které si poradí s hygienou v koupelně nebo na lůžku, mohou mít klíče od domácnosti a přivézt a ohřát oběd, pomůžou i s příjmem stravy. Ně20

které pečovatelské služby poskytují možnost návštěvy i ve večerních hodinách. Osobní asistence může nabídnout asistenta, který bude s vaším blízkým trávit čas v době, kdy musí být pečující mimo domov. Asistent si může s nemocným povídat, číst mu nebo ho na vozíčku vyvézt na procházku, umí pečovat i o klientovy základní potřeby a hygienu. Některé služby osobní asistence jsou k dispozici i o víkendu či v noci. Terénní odlehčovací služby nabízejí asistenty, kteří pomáhají s úkony sebepéče a vystřídáním pečujících podobně jako služby osobní asistence. Jejich hlavním cílem je odlehčit pečující rodině tak, aby si mohla odpočinout a aby pro ni péče byla zvládnutelná. Odlehčovací služby tedy nejsou určeny osamělým lidem bez pečujícího. Respitní (odlehčovací) pobyty jsou formou péče, jejímž cílem je umožnit rodině dočasný oddech od pečování. Krátkodobý pobyt nemocného na odlehčovacím lůžku (na pár dnů, týdnů až 3 měsíce) může pomoci například ve chvíli, kdy pečující potřebuje sám podstoupit lékařské ošetření, když potřebuje prostor na zařizování vlastních záležitostí nebo v době dovolené pečujících. Respitní péče může být poskytována samostatně, nebo v rámci jiných zařízení: v domovech pro seniory, v hospicích nebo v rehabilitačních zařízeních. V českých podmínkách je respitní péče považována za sociální (nikoliv zdravotní) službu, a není proto hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Denní a týdenní stacionáře obvykle fungují při specializovaných lůžkových odděleních paliativní péče, při lůžkových hospicích, domovech pro seniory, při odlehčovacích pobytech nebo jako samostatná zařízení. Pacienti je mohou navštěvovat jeden či více dnů v týdnu. Nabízené služby lze označit jako sociální (sprcha, koupel), rehabilitační (fyzioterapie, ergoterapie), relaxační (masáže) nebo zájmové 21

(umělecké a řemeslné aktivity). Smyslem denní stacionární péče je též poskytnout volný čas a možnost odpočinku hlavnímu pečujícímu. Tísňová péče nabízí tlačítko, kterým si může nemocný přivolat pomoc, pokud například upadne v době, kdy je doma sám. V bytě má zabudované zařízení, které klienta spojí s dispečinkem služby a potom kontaktuje předem domluvenou nejbližší osobu nebo zdravotnickou záchrannou službu. Služba tedy nabízí větší pocit bezpečí lidem, kteří žijí sami, ale také rodině, která dostane z tísňové péče zprávu, pokud by se něco dělo.

Půjčovny pomůcek Dobře zvolené kompenzační pomůcky mohou péči významně ulehčit. Pokud se pohyblivost vašeho blízkého pomalu horší, je možné půjčit si chodítko, nástavec na WC, toaletní židli. V případě, že váš blízký ulehl, bývá velkou pomocí zapůjčení elektrické polohovací postele. Půjčovna vám jednak může zajistit pomůcku na vyzkoušení, jestli vám bude užitečná, jednak poslouží tehdy, když pomůcky potřebujete mít rychle k dispozici a nemáte čas je shánět jiným způsobem. Pokud se předpokládá, že váš blízký bude potřebovat pomůcky dlouhodobě, může se finančně vyplatit nechat si je předepsat na pojišťovnu či (u některých menších pomůcek) zvážit jejich zakoupení.

Příklad dobré praxe Padesátiletý Josef se dozvěděl, že jeho matce Anně byla ukončena onkologická léčba. Anna byla nedávno propuštěna z nemocnice, většinu dne leží a potřebuje celodenní péči. Přeje si zůstat doma až do konce svých dní. Lékaři mluví o prognóze v řádech týdnů až několika měsíců. Syn Josef zařizuje v půjčovně pomůcek zapůjčení elektrické polohovací postele. Praktický lékař předepisuje náplasti na bolest, inkontinenční pomůcky i pravidelné návštěvy zdravotních sester agentury domácí péče. Vnučka Lucie si u praktického lékaře Anny vyřizuje dlouhodobé ošetřovné, které si nechá potvrdit u svého zaměstnavatele, aby mohla být po dobu až tří měsíců uvolněna z práce a pečovat o babičku. Lucie kontaktuje další příbuzné a přátele babičky Anny. Vnuk Adam zařídí pečovatelskou službu, aby jednou denně pomohla s hygienou. Na úřadu práce Adam podá Anně žádost o příspěvek na péči. Ve chvíli, kdy se Anně zhorší bolesti a dýchání, kontaktuje Adam mobilní hospic. Zdravotníci jsou nonstop na telefonu a mohou kdykoliv přijet pomoci s léky tak, aby bolesti i dušnost byly pod kontrolou. Zapůjčí Anně koncentrátor kyslíku. Anna tak může zůstat doma v kruhu rodinném až do svých posledních chvil, jak si přála.

6. Péče doma – co se nejčastěji řeší

Hygiena a péče o pokožku Hygiena patří k základním lidským potřebám, hygienické návyky jsou ale velmi rozdílné a v péči o nesoběstačného člověka jim musíme věnovat velkou pozornost, abychom zajistili hygienu způsobem, který je mu příjemný a je s ním srozuměn. U dlouhodobě nemocného člověka je hygiena obzvlášť důležitá i jako prevence poškození pokožky a je často tím hlavním, co je třeba pravidelně zajišťovat. Je proto dobré získat co nejvíce informací a dobře se na tuto péči o tělo připravit. Obecně platí, že daleko snazší je péče preventivní než pak péče o proleženiny nebo jinak poškozenou pokožku. Dobře zvládnutá hygiena je příjemná i pro pečujícího: daleko lépe se mu pečuje o člověka, který je čistý. Pomůcky pro hygienu jsou na velmi vysoké úrovni a nabízejí komfort jak nemocným, tak jejich pečujícím. U většiny lidí pocit čistoty přispívá k vnitřní spokojenosti a pohodě a k navození příjemného pocitu. U lidí, kteří celý život úzkostlivě dbali na čistotu a úpravu svého zevnějšku, může nedostatečná péče v tomto směru způsobovat nespokojenost, pocity méněcennosti, někdy až duševní trauma. Může to být i naopak: někteří nemocní nevnímají dostatečně například svoji inkontinenci, bagatelizují potřebu hygieny a trauma naopak může mít jejich okolí, které neví, jak v takové situaci komunikovat a jak ji důstojně a decentně, ale především účinně vyřešit. Na konci života často postrádáme tělesnou blízkost, doteky, pohlazení, něhu. Když nemocného člověka omýváme nebo mažeme krémem, 24

nepečujeme pouze o jeho tělo: lehká masáž nejen uleví jeho otlačeným zádům či oteklým nohám, ale potěší jej současně i na duši. Dostatečné promašťování a prokrvování pokožky pomáhá účinně předcházet dekubitům. K tomuto účelu poslouží nejen speciální tělová mléka, ale i běžný stolní olej (slunečnicový, olivový, řepkový…). Tenkou vrstvu mastného krému či oleje je dobré mazat i pod masti obsahující zinek (Sudocrem, Menalind apod.), které sice hojí počínající proleženiny, zároveň však kůži vysušují a činí ji tak zranitelnější. Hygienické přípravky řady Menalind či Sudocrem (čistící pěna, pleťové mléko a ochranný krém) jsou velmi praktické při očistě inkontinentních lidí, ať už jsou chodící, nebo ležící. Čistící pěna umyje a ochrání pokožku, krycí krém preventivně ošetří nejvíce zatížená místa u lidí, kteří většinu dne sedí. Výměnu inkontinenčních pomůcek je tak možné provést prakticky kdekoli a kdykoli, máte-li s sebou pěnu a jednorázovou žínku. Přípravky se dají koupit v lékárnách a ve zdravotních potřebách. Pokud zdravotní stav nemocného neumožňuje celkovou koupel ve vaně či sprše, provádí se celková hygiena u lůžka/na lůžku. Některé organizace nabízejí koupel v nafukovací vaně na lůžku pro zcela imobilní pacienty. Pokud máte obavy z přebalování, sprchování či celkové hygieny na lůžku, domluvte si pomoc u pečovatelské nebo odlehčovací služby. Pečovatelky vám s hygienou pomohou, budou chodit v předem dohodnutých časech a také vám ukáží šikovné manipulační techniky, jak pacienta polohovat, otáčet či zdvihat, aby manipulace byla pro vás fyzicky méně náročná a byla šetrná i pro nemocného.

Inkontinence Vylučování je přirozenou funkcí člověka a je jedním ze základních ukazatelů soběstačnosti. Schopnost kontroly této funkce podporuje pocit sebeúcty a její ztráta je velice bolestivá, citlivá a může být i ponižující. 25

Samovolný únik moči nebo stolice nazýváme inkontinencí, kterou řešíme inkontinenčními pomůckami, tj. vložkami, vložnými plenami, plenkovými kalhotkami, podložkami apod. Stupeň inkontinence musí určit praktický nebo odborný lékař, a to urolog, gynekolog nebo geriatr. Inkontinence se dělí do tří stupňů. Nejedná se v tomto případě o diagnózu, ale o stupeň náročnosti na ošetřování klienta. Od stupně inkontinence se odvíjí výše úhrady pomůcek pojišťovnou: > I. stupeň (lehká forma) – únik moči při náhlém velkém zvýšení nitrobřišního tlaku (smích, kašel, kýchnutí) > II. stupeň (střední forma) – únik moči při zvýšení nitrobřišního tlaku (chůze po schodech, lehká fyzická práce) > III. stupeň (těžká forma) – moč uniká i při minimální fyzické námaze nebo trvale bez možnosti jakkoli kontrolovat tento stav Inkontinenční pomůcky je možné zakoupit v prodejnách se zdravotnickými potřebami, kde vám poradí s výběrem a informují vás, jaké množství vám může předepsat lékař. V lékárnách, v prodejnách se zdravotnickými potřebami nebo na internetových stránkách jednotlivých výrobců lze vyžádat vzorek zdarma. Praktický nebo odborný lékař může předepsat inkontinenční pomůcky nanejvýš na 3 měsíce, pak je třeba požádat o nový předpis. Většina obchodů se zdravotnickými potřebami zajišťuje rozvoz pomůcek až do domu.

Základní typy inkontinenčních pomůcek Existují čtyři základní typy vložných ochranných pomůcek: vložky, vložné pleny s fixačními kalhotkami, plenkové kalhotky a podložky pro ochranu lůžka. Obecně platí, že vložky, vložné pleny a natahovací kalhotky s pružným lemem jsou vhodné pro mobilní lidi, pleny se za26

vazováním nebo opakovacím zalepováním jsou vhodné pro ty, kteří jsou ležící. Ve všech třech typech pak existuje velký výběr podle velikosti, absorpční kapacity, použitého materiálu, výrobce a podobně. Doporučujeme využít vzorky a vyzkoušet víc možností dřív, než si necháte od lékaře předepsat větší množství plen. Jen tak najdete přesně ty pomůcky, které budou vyhovovat vašemu blízkému. Pacient může mít předepsané vložky, vložné pleny a plenkové kalhoty ve vzájemné kombinaci. To znamená, že např. pacient, který používá na den inkontinenční vložky a na noc by mu lépe s ohledem na savost vyhovovaly vložné pleny, může tyto pomůcky (samozřejmě na základě indikace lékaře) v kombinaci čerpat. Nově je pak legislativou stanovena spoluúčast pacientů na ceně inkontinenčních pomůcek. Podložky pro ochranu lůžka jsou z moderních materiálů, aby pacient neležel v mokru a cítil se pohodlně. Mohou být jednorázové (může je předepsat praktický lékař), nebo textilní. Kvalitní textilní podložka do lůžka (např. Chamonix) je dostatečně rozměrná, nepropustná a má protiskluzovou úpravu. Nabízí vysoký komfort pro pacienta a šetří lůžkoviny. Lze prát i vyvářet. K dobré hygieně patří i různé speciální čisticí a dezinfekční přípravky, kterými udržujeme lůžko a celý pacientův obytný prostor v čistotě a bez nepříjemného zápachu.

Za okny burácí zem – v pokoji zpívají věci – a přece, ty chorobo, tak maličká proti všemu, mi zacloňuješ svět. J. Wolker: Těžká hodina

Předcházení vzniku proleženin a opruzenin U méně pohyblivých nebo dlouhodobě ležících pacientů představují opruzeniny a proleženiny závažný problém. Ne vždy je možné se jim zcela vyhnout, vhodnou péčí však můžeme většině nepříjemností předejít. Ležící nemocný by měl měnit polohu tak často, jak je to vzhledem k jeho zdravotnímu stavu možné. Dobře ošetřená, hydratovaná a promasírovaná pokožka je vůči vzniku proleženin odolnější. Riziková místa je dobré vypodložit měkkými polštáři, srolovanými dekami, molitanem apod. Existuje i mnoho cíleně designovaných pomůcek (například podložky pod paty, kruhy pod hýždě, polštářky pod lokty apod.). Po každém mytí vodou je třeba ošetřit pokožku ochranným krémem nebo tělovým mlékem. Pokožka musí být udržována čistá a suchá hlavně ve všech kožních záhybech a v oblasti hýždí a genitálií, kde mohou opruzeniny vznikat velmi rychle. Nemocný nesmí ležet ve vlhkých zapařených plenách a lůžkovinách. Proleženiny vznikají na místech, kde je větší tlak kůže na kost a kůže se nedostatečně prokrvuje. Nejrizikovější místa vzniku proleženin: > v poloze na zádech: týl hlavy – lopatky – lokty – kostrč – paty > v poloze na boku: spánek – lícní kost – ucho – rameno – loket – bok (kyčelní kost) – boční strana kolen – kotníky – kloub palce na noze, zevní strana malíku. Mezi koleny a kotníky – tření a tlak nohy o nohu. Tato místa je nutné často sledovat, masírovat, promazávat krémy, oleji nebo pleťovými mléky, popř. preventivně namazat vrstvou ochranného krému typu Menalind nebo Sudocrem. Nemocného je nutno polohovat a ohrožená místa obkládat měkkými pomůckami.

K prevenci i léčbě proleženin doporučujeme použít antidekubitní pomůcky: >a ) pasivní antidekubitní matrace vyrobené ze speciálních materiálů tak, aby byl tlak těla pacienta na matraci lépe rozložen než u běžných matrací >b ) polštářky naplněné drobnými kuličkami, pšenicí apod. > c ) aktivní antidekubitní matrace – proti běžným pasivním matracím není tělo pacienta podepřeno na stále stejných místech, ale díky možnosti využití dynamického střídání tlaku v jednotlivých částech matrace (automatické přečerpání vzduchu v jednotlivých vzduchových komorách) dochází ke snižování tlaku na kůži a jejímu dostatečnému prokrvení. Aktivní matrace je výborná pomůcka k prevenci proleženin, ale není vhodná pro každého. Elektromotor a střídání tlaku v komorách vydává tichý zvuk, který může citlivé pacienty rušit. Lidem s velkými bolestmi (např. z důvodu metastáz v kostech) může aktivní matrace přinést více nepohodlí než úlevy. Klíčovou prevencí proti proleženinám tak zůstává časté a pravidelné polohování. U proleženin rozlišujeme 4 stupně, které se různě ošetřují: > I . začervenání – je potřeba snížit tlak na postižené místo např. změnou polohy, podložením polštářky, použitím speciálních antidekubitních pomůcek a silně namazat krycím krémem po každé hygieně > II. puchýř – ošetření stejné jako u začervenání, ošetřování konzultujte s praktickým lékařem > III . fialové a počínající černé zbarvení – kontaktujte praktického lékaře, který předepíše agenturu domácí péče, zdravotní sestra bude chodit proleženinu ošetřovat domů > IV . otevřená rána, někdy hluboká až na kost – vždy je třeba zajistit ošetřování odborníkem Poradit vám mohou i v ambulanci pro léčbu ran.

Jednoduché ošetřovatelské rady > Nezapomínejte na pravidelnou péči o ústní dutinu. Je třeba čistit zuby měkkým kartáčkem a pečovat také o zubní protézu. > Pokud vašeho blízkého trápí sucho v ústech, můžete mu dávat cucat kostičky ledu či mražených ovocných šťáv nebo kyselé bonbony. Osvědčené jsou vlhčené vatové tyčinky (Pagavit) s citronovou příchutí na jemné ošetření úst. Prodávají se ve zdravotnických potřebách. > Při nechutenství a nevolnostech lze rozdělit jídlo na malé porce (pár lžiček), které podáváte několikrát denně. Nemocný si sám řekne, na co má chuť. Není potřeba ho nutit. Můžete podávat i jen pár lžiček smetanového jogurtu, krému nebo zmrzliny. V lékárně můžete koupit Nutridrink, který může nahradit jídlo. Na zdravotní pojišťovnu je mohou předepsat např. v nutriční poradně v nemocnici nebo nutriční specialista ve specializované ambulanci. Dobře poslouží i pivo v malých dávkách, které napomáhá trávení a má hodně kalorií. > Při zvracení pomáhá vychlazená odstátá coca-cola nebo jiné studené nápoje podávané po lžičkách. Úporné zvracení musí řešit lékař. > Při zácpě je důležitý dostatečný přísun tekutin a také strava bohatá na vlákninu, celozrnné pečivo, ovoce, zelenina, fíky, rozinky, sušené švestky, hroznové víno, pravidelné užívání sirupu Lactulosa. Pokud obtíže trvají delší dobu, poraďte se s lékařem.

řece nebudeš cucat šťávu z jablek, Honzo! P Přihneme si raději rumu! R. L. Stevenson: Poklad na ostrově

Rychlá pomoc pro pečující >>Došlo ke zhoršení pacientova stavu u onemocnění, které předpokládá péči v řádu měsíců nebo let – informujte se o síti dostupných služeb i možnostech odlehčení pro pečující nebo se obraťte na pacientskou organizaci, poradnu pro pečující nebo sociální odbor. >>Pacient se bude vracet z nemocnice domů, blízcí se chtějí starat, ale musejí chodit do práce – zjistěte, zda nevzniká nárok na dlouhodobé ošetřovné. >>Pacient doma upadne a potřebuje jen zvednout – volejte městskou policii (tel. 156), která vám s přesunem zpátky na lůžko pomůže. >>Pacient potřebuje pomůcky – praktický lékař některé předepíše, další lze zapůjčit v půjčovně kompenzačních pomůcek nebo zakoupit ve zdravotnických potřebách. >>Pacient potřebuje náhle pleny – zakoupíte v lékárně nebo prodejně pomůcek (kupte si rovnou i mycí pěnu, která myje na lůžku bez vody), posléze je praktický lékař předepíše. >>Pacient potřebuje pomoci každý den s hygienou – kontaktujte pečovatelskou službu nebo terénní odlehčovací službu, případně může pomoci i služba osobní asistence. >>Pacient potřebuje převazy, aplikovat injekci, odběry krve/moči, infuze v domácím prostředí – kontaktujte agenturu domácí péče, předepsat ji může praktický lékař, případně při propouštění z nemocnice ošetřující lékař (poskytují zdravotní sestry).

>>Pacient potřebuje v domácím prostředí propláchnout nebo vyměnit močovou cévku – pomohou některé agentury domácí péče, úkon může rodina zaplatit i bez předpisu lékaře. >>Pacient potřebuje punkci v domácím prostředí – pomůže domácí (mobilní) hospic. >>Pacient potřebuje dobře nastavit léčbu komplikovanějších proleženin nebo jiných ran – pokud je možné jej tam dopravit, pomůže ambulance pro léčbu ran. >>Pacient potřebuje, aby s ním někdo cvičil, aby se nezhoršovala hybnost a zachovala se soběstačnost – pomohou některé agentury domácí péče, úkon je možné zaplatit i bez předpisu lékaře. >>Pečující potřebuje lékařské vyšetření nebo zákrok – lze využít respitní pobyt, kde péči o pacienta převezmou až na 3 měsíce. >>Na pacienta nebo pečujícího je toho příliš, potřebují rychle podporu/radu – obraťte se na krizové linky, poradny pro pečující, hospicové poradny. >>Rodina nemá finance na péči o pacienta – je možné požádat o příspěvek na péči. >>Pacient umírá (prognóza je v řádech týdnů až měsíců) – pomozte mu při rozhodování o místě péče (doma, nebo v zařízení) a podle toho hledejte domácí hospic, lůžkový hospic či oddělení paliativní péče v nemocnici. >>Pacient umírá (má před sebou dny či týdny) – kontaktujte hospic nebo ambulanci paliativní péče v regionu.

>>Pacient umírá (zbývá mu několik hodin), má obtíže a přeje si zemřít doma – snažte se zajistit jednorázovou návštěvu lékaře z domácího hospice, ambulance paliativní péče nebo praktického lékaře. Pokud nejsou dostupní, zkuste v případě nouze požádat zdravotnickou záchrannou službu o ošetření na místě s informací, že nemocný si odvoz nepřeje. Je třeba sdělit, že váš blízký má nemoc, kterou nelze léčit, a připravte si příslušné lékařské zprávy. Co nejdříve poté oslovte domácí hospic. >>Pacient umírá (zbývá mu několik hodin), je klidný – zachovejte klid a buďte s ním. >>Váš blízký doma zemře – nejdříve je potřeba zavolat praktického lékaře nebo zdravotnickou záchrannou službu (tel. 155) a oznámit, že došlo k úmrtí. Je důležité říct, že váš blízký byl nemocný a šlo tedy o úmrtí očekávané. Přijede koroner, který provede ohledání zemřelého a vystaví potřebné dokumenty. Jakmile zavoláte koronera, zavolejte i vašim blízkým a požádejte je, aby přijeli. Možná se někteří budou chtít rozloučit a vy na to nebudete sami. Pokud chcete, můžete zemřelého i sami omýt a převléknout. Dejte si na rozloučení tolik času, kolik potřebujete. Poté zavolejte pohřební službu.

7. ČASTÉ NEPŘÍJEMNÉ POCITY A OBAVY NEMOCNÝCH

Strach ze ztráty soběstačnosti Někteří nemocní se zdráhají přijímat péči od svých nejbližších ze strachu, aby je příliš nezatěžovali nebo aby nebyli na obtíž. Pokud péče o nemocného neleží na jediném člověku, ale dělí se o ni od počátku více lidí, dá se zvládat lépe delší dobu a je dlouhodobě lépe akceptována jak ze strany pečujících, tak ze strany nemocného. Na druhé straně je potřeba, aby okruh lidí, kteří nemocnému pomáhají s hygienou a převlékáním, nebyl příliš široký. Vždy je dobré v těchto oblastech zachovat v rámci možností intimitu a komornost a občas se znovu ujišťovat, že nemocný s nastavenou péčí souhlasí. Pokud u svého blízkého tušíte obavu, že vás příliš zatěžuje, zvažte si, jak to máte vy, a případně o tom s ním promluvte. Pro některé pečující může být osobně velmi důležité se o jejich blízkého postarat. Takový úhel pohledu ale někdy nemocnému vůbec nemusí přijít na mysl, a proto je důležité, aby ho mohl od nich slyšet. A někdy je naopak přáním nemocného nebo preferovanou variantou celé rodiny hledat pobytové zařízení, kde bude každodenní péče zajištěna tamním personálem a rodina může svůj čas věnovat návštěvám namísto fyzické péče.

Vztah podřazenosti a nadřazenosti Někdy se má za to, že stáří a nemoc dělá z dospělých lidí malé děti, a jejich okolí podle toho s nimi jedná. Není tomu tak. Dospělými zůstáváme až do smrti. I těžce nemocný nebo dementní pacient je stále schopen cítit stud či ponížení, uvědomuje si až do konce svou lidskou důstojnost a touží po ní. A to i přesto, že v určité fázi nemoci ztratí téměř všechny naučené dovednosti. Zcela pochopitelně mu vadí, když ho někdo chce vychovávat a poučovat. Dbejte na to, abyste ctili to, co umí a co zvládá. Ponechte mu možnost volby vždy, když je to možné. I zdánlivé maličkosti jako výběr toho, na co má chuť, může zlepšit atmosféru v rodině. Snažte se mu porozumět, vstoupit do jeho světa, být s ním, učit se od něho.

Stud a strach z demence Problémy mohou nastupovat velmi nepozorovaně a některé příznaky nemoci mohou být bagatelizovány i praktickými lékaři: „Já také zapomínám… Co byste chtěl, ve vašem věku!“ Proto si nemocný člověk nemoc dlouho nepřipouští. Když mu dojde, že jeho problémy už vybočují z „normálu“, dostaví se stud a začne svou nedostatečnost skrývat. Čím vyšší sociální inteligence, tím mistrnější a nápaditější bývají kamufláže prohlubujících se nedostatků. Proto uplyne často velmi dlouhá doba (i několik let), než je nemoc diagnostikována. Je to škoda a ztráta cenného času, protože v rané fázi demence, kdy je nemocný ještě hodně soběstačný, má šanci naplánovat svůj další život v nových mezích co nejlépe a podle svých představ. Může probrat se svými blízkými své priority, říct jim, co je pro něj důležité a přijatelné a co by se mu naopak nelíbilo, jak by nechtěl, aby se s ním nakládalo. Může sepsat dříve vyslovené přání nebo předběžné prohlášení. Pro pečující a pro zdravotníky tak bude v pozdějších fázích nemoci péče o pacienta snazší, protože budou znát jeho představy a přání. 35

Halucinace a bludy Halucinace jsou smyslové vjemy, hlavně zrakové a sluchové, bez odpovídajícího podnětu. Bludy jsou utkvělé představy. Halucinace jsou poruchou vnímání, bludy jsou poruchou myšlení. Tyto dva pojmy se často zaměňují. Mohou se objevovat v závěrečné fázi života u umírajících, když nemoc nebo užívané léky ovlivní činnost mozku. Neexistuje žádný univerzální návod, jak zvládat bludy nemocného člověka. Jisté ale je, že to, co právě prožívá, je pro něj realita. Pokud byste chtěli stavět proti jeho realitě svůj názor, tedy přesvědčovat jej, že se mýlí, vyjádříte tím nedůvěru. Může se cítit ponížený, osamělý, a bezmocně ztracený ve svých starostech. Můžete mu do jeho reality přidat novou informaci z vaší reality, pokud je nějaká šance, že ji dokáže zpracovat. Nebo můžete zkusit oddálit řešení problému, kterým se právě zabývá („Musíš teď jít do práce? Tak si pojď napřed vypít kávu.“), a doufat, že zatím na svůj původní záměr zapomene. Nevyplácí se začít jeho představy dále rozehrávat, mohlo by vás to zavést do těžko řešitelných situací. Spíš se snažte ho vyslechnout, brát jeho problémy vážně, ale postupně ho ukotvit v reálné přítomnosti – mluvte o tom, kde právě sedí, můžete ho upozornit na počasí za oknem, na zvuky, které právě slyší, na vůni, kterou právě cítí (káva, oběd…), podle potřeby a situace. Pokud se u vašeho blízkého takové stavy objevují, konzultujte je s lékařem.

Hendele, jak ti to sluší! Já myslel, že jsi mrtva, a ty jsi jenom krásnější. Jsem rád, že jsi přišla! Jak se mýlíš, drahý! Jsem mrtva dvacet let, však ty to dobře víš. Jdu ti jen naproti. J. Seifert: Koncert na ostrově

Problémy s verbální komunikací Různé zdravotní potíže a druhy demence přinášejí i zhoršení nebo ztrátu porozumění mluvené řeči nebo neschopnost slova správně používat. Typické bývá zaměňování slov, komolení, opakování slabik, vytváření neexistujících slov apod. U umírajících se můžeme setkat s tím, že s námi už nejdou tolik do kontaktu. Je důležité nepřestat na nemocného mluvit, ale volte krátké, jednoduché věty, aby se ve složitých souvětích neztrácel. Pokud po něm něco chcete, vyslovte jen jeden pokyn, teprve po jeho provedení můžete říct další. Je dobré provázet pokyny gesty napomáhajícími k porozumění. Když se nemocnému nedaří najít správné slovo, zkuste odhadnout, co má na mysli, a zeptejte se ho, jestli jste ho správně pochopili. Můžete mu nabízet různé varianty, dopřejte mu k vyjádření dostatek času, nespěchejte na něj. Když něco pochopíte špatně, máte krásnou příležitost se tomu společně s ním zasmát. Když už není možné domlouvat se slovy, stále vám ještě zbývá dost prostředků ke komunikaci. Doteky, tón hlasu, mimika, gesta, řeč těla… Čím zmatenější a nepochopitelnější je pro nemocného okolní svět, když přestává rozumět slovům a přestává poznávat tváře, začíná být mnohem citlivější vůči projevům neverbální komunikace. Nemocného neošálíte, i kdybyste se sebevíce snažili. Vaše tělo říká to, co byste třeba chtěli v řeči utajit. Nebojte se toho a nic nepředstírejte.

Nepoznávání tváří Neberte si osobně, pokud vás pacient nepoznává nebo vás považuje za někoho jiného. Je dobré se mu představit nebo mluvit tak, aby z kontextu bylo jasné, kdo jste. A když vám to nevěří, nevadí. Nemusí to být zase tak důležité.

8. Péče o pečující, tedy péče o sebe Dlouhodobá péče může být velmi náročná a pečujícím patří uznání a opora. Můžete být unaveni, můžete mít pocit, že už nemůžete dál, že potřebujete odejít aspoň na chvíli ven. Nestyďte se za to, je to normální. Každý si někdy potřebuje vzít chvíli volno, jít si zaplavat, na procházku, na zahradu nebo posedět s přáteli. Oddych vám umožní lépe hospodařit se silami a dodá vám energii k dalšímu pečování. I váš blízký to možná pozná. Můžete se s ním o své zážitky podělit a třeba ho svým vyprávěním toho, co jste venku zažili, potěšit. Pamatujte také na to, že vás potřebují i jiní lidé: manžel, manželka, děti, rodiče, přátelé. Jistě oceňují to, co pro svého (často i jejich) blízkého děláte, nepochybně i vy jim dokážete být za jejich pomoc vděční. Péče o nemocného by ale neměla narušit vaše další vztahy, jsou stejně důležité jako ten k nemocnému, někdy v jistém smyslu i důležitější. Možná je v tuto dobu na ně méně času, což je pochopitelné, o to intenzivněji byste se měli navzájem ujišťovat o tom, že se máte rádi, a prožívat spolu dobré chvíle. Dá to sílu a jistotu jak vám, tak jim a rozhodně to nebude čas, o který byste nemocného ochudili – naopak. Při dlouhodobé péči může na člověka padnout smutek, vztek, lítost nebo vyčerpání. Může vám připadat, že nemocný nedokáže vaši péči dostatečně ocenit, bere ji jako samozřejmost. Nebo se dokonce na vás zlobí, je nepříjemný, vynucuje si péči a pozornost, chová se panovačně. Nebo je sice laskavý, ale zlobí vás jeho zvyky, rituály či obsese. Těžko snesitelné je více či méně skryté manipulování. Nemoc a stáří často prohlubují lidské vlastnosti, jak dobré, tak i ty špatné. Také historie vašich vzájemných vztahů může mít různé trhliny a to

vše pak při péči hraje roli a může ji velmi komplikovat na obou stranách. Vděk, byť zasloužený, nebývá automatickou odpovědí na péči. Lze také doporučit snahu o pěstování vztahu tak, jak jste jej spolu celý život žili, ať jde o vztah manželů nebo rodičů a dětí: to, že je člověk nemocný a křehký, ještě neznamená, že může nad druhými vládnout nebo že kolem něj máme chodit po špičkách. Většinou i on nakonec uvítá, když s ním budete jednat normálně a pokusíte se domluvit o tom, co se vám nelíbí, co vás tíží. Budete muset citlivě odhadnout, co vašemu vztahu prospěje a udrží ho živý, a které starosti naopak na nemocného hrnout nesmíte a máte se s nimi svěřit někomu jinému. Pokud se nějaký problém táhne a připadá vám neřešitelný, je moudré se obrátit na nějakou poradnu, na odborníky. Dobrou službu může udělat i nezaujatá osoba: přítel nebo člověk, který má podobné zkušenosti. Syndrom vyhoření, o kterém se hovoří v souvislosti s profesionály pracujícími s lidmi (sociální pracovníci, zdravotníci, učitelé, právníci…) a který se může projevovat například vyčerpaností, podrážděností nebo vést i k nemoci, může postihnout i dlouhodobě pečující. Dlouhodobá péče je jako maratonský běh. Rozvržení sil, dobré doplňování energie na trati i podpůrný tým vám pomohou vytrvat a neztratit přitom radost z pohledů na krajinu, kterou běžíte.

Zavanul teplý jarní větříček, sněhy roztanuly, hněvy odplynuly, zakopaná láska v kvítky vyrostla, a jistě ve kvítky červené a modré. F. L. Čelakovský: Ohlasy písní ruských

Příklad dobré praxe Helena pečuje doma celodenně o svého osmdesátiletého manžela Jana, který je velmi těžce nemocný a v současné době je úplně ležící. Širší rodina velmi dobře spolupracuje, pomáhá a pomoc nabízí. Pečující manželka si dobře uvědomuje limity jednotlivých členů rodiny a nechce je zatěžovat víc, než je nutné. Zároveň si uvědomuje i své limity a snaží se o sebe pečovat tak, aby dlouhodobou a náročnou péči o Jana mohla vydržet. Udržuje kontakty nejen se svou rodinou, ale podle možnosti i se svými přáteli a bývalými spolužáky a spolupracovnicemi. Jednou týdně chodí cvičit a plavat. Zajistila si dvakrát denně agenturu domácí péče, která je hrazena zdravotní pojišťovnou, a kromě toho využívá odlehčovací služby, které manželovi platí z jeho příspěvku na péči. Jednotlivé služby dokáže dobře koordinovat tak, aby se mohla o Jana doma stále dobře starat.

9. Když to doma nejde aneb plán B Může se stát, že přes všechnu snahu není v silách rodiny péči doma zvládnout. Je proto dobré mít pro jistotu, klidně už od začátku péče, připravený možný scénář řešení takové situace. Doporučujeme jet se podívat do různých pobytových zařízení v době, kdy není přesun ještě potřeba. Stojí za to mít třeba i podanou žádost pro případ, že by péče doma začala být pro některou ze stran neúnosná. Podaná žádost je prostě možnost postupovat podle plánu B, je to připravená varianta, kterou nemusíte nikdy využít. To, že máte připravené řešení pro případ zhoršení situace, vám může při péči poskytnout jistotu a úlevu. Zároveň vám to umožní svobodněji sledovat své síly a své hranice. Může také nastat situace, že rodina se chce starat doma, ale nepřeje si to sám nemocný. Je pak třeba s ním celou situaci probrat, respektovat jeho přání a pomoci vybrat takové zařízení, které bude nejlépe vyhovovat. Pro trvalé umístění existují domovy pro seniory a domovy se zvláštním režimem. V domovech se zvláštním režimem se dovedou postarat i o těžce nemocné a o lidi s onemocněním demence. V závěru života nemocného může po domluvě s domovem docházet v případě potřeby zajištění specializované paliativní péče domácí hospic. Do obou typů domovů je dobré podat žádost s předstihem, čekací doby bývají dlouhé v řádu měsíců i několika let. Žádost je možné podat i ve více zařízeních zároveň. V případě, že váš blízký trpí nevyléčitelnou nemocí a jeho život se blíží ke konci, je vhodným pobytovým zařízením lůžkový hospic. V lůžkových hospicích je poskytována specializovaná paliativní péče, která je zaměřena na léčbu příznaků onemocnění, na potřeby 41

nemocného i jeho rodiny. Lůžkové hospice bývají otevřenější návštěvám blízkým. Většina lůžkových hospiců umožňuje blízké osobě pobýt u pacienta nejen ve dne, ale i v noci na přistýlce. Čekací doby do lůžkových hospiců se obvykle pohybují v řádu několika málo týdnů. Oddělení paliativní péče je pracoviště poskytující specializovanou paliativní péči v rámci jiného lůžkového zdravotnického zařízení (tj. především v rámci nemocnic a léčeben). Pečuje o nemocné v závěru života, kteří potřebují komplexní paliativní péči. Jedná se tedy o „hospic v nemocnici“. V zahraničí v posledních letech vznikají v řadě nemocnic oddělení „akutní“ paliativní péče, která jsou určena pro pacienty s komplexními potřebami. Během hospitalizace na takovém oddělení jsou stabilizovány symptomy, s pacientem a jeho blízkými je vykomunikován plán další péče a pacient je dále překládán například do lůžkového hospice nebo propuštěn domů do péče paliativní ambulance nebo domácího hospice. Péče na paliativních odděleních je hrazena ze zdravotního pojištění, nadstandardní služby (například lůžko pro příbuzného aj.) hradí pacient.

10. Kapitolka na závěr o čase, humoru a medvědu grizzlym

Podobně jako jiní autoři, i my jsme několikrát zmínili, že pečování o druhé není snadné a zároveň nás obohacuje. Hezky a snadno se obojí napíše, bohatost i krušnost života to ale nepostihne. Co to znamená, to obohacení? Není to jen prázdná fráze? Lze někde skutečně hledat a potkat to, co je dobré, povzbuzující a veselé? Prvním darem pro pečujícího může být čas: žijeme v rychlé době, na plno věcí „není čas“. Kam se ale schoval? Kde je? Možná že je doma. Že je u lidí, kterým běží čas jinak, kde den je dlouhý a je těžké jej naplnit. Jako pečující můžeme zpomalit, zastavit se, máme možnost žít v tomto jinak plynoucím čase a vidět některé věci, které jinak nezahlédneme. Máme čas se zeptat rodičů na své dětství, na jejich rodiče a prarodiče, na jejich zemřelého partnera, přemýšlet o historii své rodiny. Druhým darem může být to, co nás nemocný svým příkladem učí. Je trpělivý při přebalování? Umí si ze sebe a z celé situace udělat legraci? Můžeme se ptát sami sebe, jestli to také budeme umět snášet, až dojde na nás. Je netrpělivý a nerudný, přestože se o něj staráte hezky? Máme ještě čas se sami připravit na to, aby péče o nás byla jednou snazší. Trápí nás jeho nepříjemné vlastnosti? Máme možnost se ptát po těch svých. Které budou našim dětem při péči překážet? Ještě s nimi třeba stačíme něco udělat. Život po nás chce sílu, rychlost a výkonnost, a tak se o ně snažíme. Ale při pečování o nemocného potkáme i jiné lidské vlasnosti: křehkost a něhu. Vidíme na něm naše lidské limity, cítíme jeho důvěru v nás, ptáme se po jeho naději, známe důvěrně jeho chabé pohyby. Po-

tkáváme v tom nejen jeho křehkost a něhu, ale i svoji křehkost a svoji něhu, kterými pak můžeme obohatit své další vztahy nebo svoji práci. Lidem byla dána do vínku zajímavá důležitá vlastnost: humor. Při péči by se neměl vytratit, bylo by bez něj smutno. Kolikrát právě společný smích nad složitými situacemi dokáže zázraky. Ti, kteří zvládají těžkou péči o lidi s demencí, pokud se humoru neuzavřou, umějí vyprávět leckteré neuvěřitelné historky. Jedna manželka pečující o manžela, s nímž už nešlo mít společnou řeč, líčila, jak se mu snažila vysvětlit na obrázku, který je den. Nešlo to. Skončilo to tak, že se oba objali a společně se smáli, jak to nejde. „Nikdy jsme neměli čas se moc společně smát, pořád bylo moc práce. Teď se spolu objímáme a smějeme každý den. Jiné věci nám už nejdou, ale toto nám jde výtečně.“ Když se zeptáte Angličana na jeho nemocného, jak se daří, často odpoví So far, so good. Zatím to je dobré, v rámci možností to zatím jde. Máme někdy tendenci žehrat na leccos, důvodů zcela pochopitelných je plno. Pokud to ale děláme příliš často, může nám to zastínit důvody k vděčnosti. Hledejme je. Jeden starý těžce pohyblivý pán došel večer s oporou chodítka a svého vnuka několik metrů k posteli. Těžce usedl a rozzářil se. „Máme velké štěstí, že jsme cestou nepotkali grizzlyho.“ Vnukovi nezbylo, než s ním vřele souhlasit. Potkat cestou grizzlyho, k posteli by nedošli. Kolikrát ani nevíme, za co vše můžeme být vděční. A někdy právě ti, které máme v jejich křehkosti na starosti, nás tomu dokážou učit.

Kde hledat informace

Zkušenosti s domácím pečováním, s každodenní péčí má málokdo z nás. Kdo to zažil, ušel již důležitý kus cesty. Zkušenost se nahradit nedá, ale můžete se poučit ze zkušenosti jiných. Můžete si sehnat mnoho informací, které vám mohou výrazně pomoci. Obrátit se můžete na >>krizové linky >>poradny >>svépomocné skupiny pro pečující >>kurzy pro pečující >>informační weby >>sociální odbory >>úřad práce >>občanské poradny (sociálně-právní poradenství) >>informační portál Umírání.cz >> internetové i tištěné noviny Pečujeme doma (rady, zkušenosti a inspirativní články). Instruktážní videa pro nejběžnější úkony v každodenní péči o stárnoucího, těžce nemocného či umírající člověka v domácím prostředí najdete na www.cestadomu.cz/videonavody/pecovatelske. Adresář služeb dostupných v Praze a poskytovatelů paliativní péče po celé ČR najdete na www.umirani.cz/adresar-sluzeb.

Literatura

Pro pečující o dospělé a seniory BUIJSSEN, Huub. Demence: Průvodce pro rodinné příslušníky a pečovatele. Praha: Portál, 2006. CIMRMANNOVÁ, Tereza. Stárnutí, paliativní péče a prožívání zármutku u osob s mentálním postižením. Praha: Portál, 2020. ČECHOVÁ, Kateřina. V bludišti jménem Alzheimer: na co v ordinaci nezbývá čas. Praha: Management Press, 2019. HÁJKOVÁ, Lucie et al. Komplexní péče o lidi s demencí: na příkladu kritérií Certifikace Vážka®. Praha: Česká alzheimerovská společnost, 2016. HONZÁK, Radkin. Jak žít a vyhnout se syndromu vyhoření. Praha: Vyšehrad, 2018. JIRÁK, Roman, Iva HOLMEROVÁ a Claudia BORZOVÁ. Demence a jiné poruchy paměti: Komunikace a každodenní péče. Praha: Grada, 2009. KABELKA, Ladislav. Geriatrická paliativní péče a komunikace o nemoci. Praha: Mladá fronta, 2018. KALVACH, Zdeněk. Pečujeme doma: Příručka pro laické pečující. Brno: Moravskoslezský kruh, 2009. KOZÁKOVÁ, Radka. Podpůrná a paliativní péče u pacientů s Parkinsonovou nemocí. Praha: Grada, 2020. MARKOVÁ, Alžběta. Hospic do kapsy: příručka pro domácí paliativní týmy. Praha: Cesta domů, 2021. Na pomoc pečujícím rodinám. 12. vydání. Praha: Česká alzheimerovská společnost, 2019.

NOVÁK, Tomáš. Péče o pečující: jak být pečovatelem také sám sobě. Brno: Moravskoslezský kruh, 2011. ONDERKOVÁ, Alice. Ošetřovatelská abeceda. Brno: Moravskoslezský kruh, 2008. Pečujeme doma: odborně, prakticky, s citem a s námi: noviny pro pečující laiky. Brno: Moravskoslezský kruh, 2020. PROKOPOVÁ, Anežka. Jak upravit domov člověka s demencí: příručka pro pečující. Praha: Česká alzheimerovská společnost, 2017. PROUTY, Garry, Dion VAN WERDE a Marlis PARTNER. Preterapie: Navázání a udržení kontaktu s obtížně komunikujícími klienty. Praha: Portál, 2005. PROVAZNÍKOVÁ, Eva a Zdeněk KALVACH. Rady pro pečující o člověka s demencí. Praha: Diakonie ČCE, 2016. Dostupné online: www.diakonie.cz/res/archive/005/000694.pdf?seek=1485175767 RYŠAVÁ, Štěpánka a Eliška MLYNÁRIKOVÁ. Knihy, které pomáhají. (Soupis literatury vhodné pro pracovníky v hospicové praxi.) Praha: Cesta domů, 2020. SLÁMA, Ondřej, Josef DRBAL a Ludmila PLÁTOVÁ. Umřít doma: příručka pro laické pečující. Brno: Moravskoslezský kruh, 2008. SLÁMA, Ondřej a Ludmila PLÁTOVÁ. Rady pro závěr života. Praha: Diakonie ČCE, 2017. Dostupné online: www.ivas.cz/wp−content/ uploads/2018/04/rady−zaver−zivota.pdf SLÁMOVÁ, Regina. Praktický průvodce koncem života: rozcestník pro nemocné a pečující. Brno: Edika, 2018. ŠPINKOVÁ, Martina. Jak být nablízku: provázení posledními týdny a dny života. Praha: Cesta domů, 2020. ŠPINKOVÁ, Martina a Eliška MLYNÁRIKOVÁ. Křižovatky: kudy kam v paliativní péči v Praze. Praha: Cesta domů, 2020. ZGOLA, Jitka M. Úspěšná péče o člověka s demencí. Praha: Grada, 2003.

Informace v kostce – letáky z Cesty domů Abeceda domácí paliativní péče, aneb pan Ptáček se ptá. Domácí hospic. Pomoc pro ty, kteří chtějí pečovat o své umírající blízké doma. Dříve vyslovené přání. Manuál nejen pro pacienty. Ještě není pozdě. Většina z nás žije na konci svého života jinak, než chtěla. Křižovatky – leták. Kudy kam v paliativní péči. Můžeme si pomáhat. Jak zvládnout péči o člověka, který je vážně nemocný. Můžeme vám odlehčit. Odlehčovací služby: praktická pomoc lidem se závažnou diagnózou a pečujícím. Mýty a otázky kolem umírání a paliativní péče. Odpovědi na nejčastější dotazy a nejasnosti. Poradna. Pomoc pro ty, kdo hledají informace, kontakty, podporu a doprovázení v péči. Poslední chvíle. Jak postupovat při úmrtí blízkého člověka doma. Už je to na morfin, pane doktore? Vysvětlení nejčastějších nepravd, mýtů a báchorek o opioidech.

Tematická beletrie a inspirativní příběhy BAUBY, Jean−Dominique. Skafandr a motýl. Brno: Jota, 2008. BERNLEFF, J. Vyhasínání mozku Martina Kleina. Beroun: Za tratí, 2010. BYOCK, Ira. Dobré umírání: možnosti pokojného konce života. Praha: Vyšehrad, 2013. CALLANAN, Maggie a Patricia KELLEY. Poslední dary: jak porozumět zvláštnímu vnímání a potřebám umírajících. Praha: Vyšehrad a Cesta domů, 2005.

FARMER, Joyce. Ráchel a Lars: obrázkový deník dvojího odcházení. Praha: Cesta domů, 2016. GAWANDE, Atul. Nežijeme věčně: medicína a poslední věci člověka. Praha: Dokořán, 2016. GEIGER, Arno. Starý král ve vyhnanství: Skutečný příběh autorova otce, který onemocněl Alzheimerovou chorobou. Praha: Mladá fronta, 2013. HILLMAN, Ken. Kapačka, cévka, houkačka: jak jsme zapomněli normálně stárnout a pokojně umírat. Praha: Cesta domů, 2018. JOYCE, Rachel. Milostná píseň Queenie Hennessyové. Praha: Cesta domů, 2018. PILKA, Jiří. Chvíle po západu slunce: malé rady seniorům. Praha: Cesta domů, 2016. MANNIX, Kathryn. Máme konec na paměti?: Umírání, smrt a moudrost v době popírání. Praha: Cesta domů, 2019. MURPHY, Robert F. Umlčené tělo. Praha: Sociologické nakladatelství, 2001. ŠPINKOVÁ, Martina. Malé dobré zprávy. Praha: Cesta domů, 2019. VOLANDES, Angelo E. Umění rozhovoru o konci života. Praha: Cesta domů, 2019. ZÁVADOVÁ, Irena a Martina Špinková. Letecký motor ve dřezu. Praha: Cesta domů, 2021.

Doporučené filmy Skafandr a motýl (Le Scaphandre et le Papillon). Scénář Ronald Harwood, režie Julian Schnabel. Francie – USA, 2007. Nedotknutelní (Intouchables). Scénář a režie Olivier Nakache a Éric Toledano. Francie, 2011. Můj život beze mne (My Life Without Me). Scénář a režie Isabel Coixet. Kanada – Španělsko, 2003.

Domácí péče. Scénář Slávek Horák a Rudolf Suchánek, režie Slávek Horák. Česko - Slovensko, 2015. Jednotka intenzivního života. Scénář a režie Adéla Komrzý. Česko, 2021.

Další publikace Cesty domů z této edice GÄRTNEROVÁ, Aranka. V době zármutku: těm, kteří ztratili blízkého člověka. Těm, kteří je provázejí. Praha: Cesta domů, 2020. KOKEŠOVÁ KLEINOVÁ, Gražina a Jindřiška PROKOPOVÁ. Žít naplno čas, který ještě zbývá: provázení životem v čase umírání dítěte či dospívajícího. Praha: Cesta domů, 2019. ŠPINKOVÁ, Martina. Jak být nablízku: provázení posledními týdny a dny života. Praha: Cesta domů, 2020. Tyto a další publikace si můžete zakoupit na eshop.cestadomu.cz

UŽITEČNÉ ODKAZY

Rady a informace www.umirani.cz/rady-a-informace – informační portál pro nemocné, pečující a pozůstalé www.pacientskeorganizace.mzcr.cz – portál pro pacienty a pacientské organizace www.zivot90.cz – Život 90: pro seniory, kteří chtějí žít v domácím prostředí bez obav www.hlidacky.cz/pece-o-seniory www.elpida.cz – podpora aktivního života seniorů www.amelie−zs.cz – psychosociální pomoc pro onkologicky nemocné a jejich blízké www.alzheimer.cz – vše k problematice demence, poradenství, podpora pro pečující, databáze služeb www.zsalsa.cz – ALSA, služby pro nemocné amyotrofickou laterální sklerózou a jejich blízké www.cerebrum2007.cz – CEREBRUM, pomoc lidem po poranění mozku www.nastarakolena.cz – virtuální domov pro seniory, cenné informace pro důchodový věk www.pecujdoma.cz – všestranná podpora neformálních pečujících a bezplatná poradenská linka www.umirani.cz – Umírání.cz, všestranný informační paliativní portál www.cestadomu.cz/vzdelavani – vzdělávání odborné a osvětové v oblasti paliativní péče www.cestadomu.cz/knihovna – veřejná paliativní knihovna, literatura z oblasti péče o těžce nemocné 51

www.obcanskeporadny.cz – Asociace občanských poraden, které poskytují nezávislé, odborné, nestranné a bezplatné sociální poradenství a pomáhají řešit problémy občanů www.nzip.cz/doc/jmenovani−osoby−pro−zastupne−rozhodovani.pdf – formulář pro jmenování osoby pro zástupné rozhodování ke stažení www.llp.cz/poradna – Poradna Ligy lidských práv, zabývají se mj. i právy pacientů

Státní sociální pomoc a podpora www.portal.gov.cz – všeobecný informační portál veřejné správy týkající se podpůrných mechanismů www.iregistr.mpsv.cz – přehled všech sociálních služeb v ČR registrovaných u Ministerstva práce a sociálních věcí www.mpsv.cz/web/cz/davky−a-prispevky – podrobné rady o sociálních dávkách, příspěvcích a další podpoře www.cssz.cz – Česká správa sociálního zabezpečení: vše o státním sociálním zabezpečení pro různé životní situace včetně nemoci a dlouhodobého nepříznivého zdravotního stavu (nemocenská, ošetřovné, dlouhodobé ošetřovné aj.) www.uradprace.cz – Úřad práce: podrobné informace o sociální tematice a konkrétní pomoc v oblasti státní sociální podpory Pozn.: Kontakty uvedené v této kapitole jsou aktuální k 31. prosinci 2021. Děkujeme za pochopení.

poznámky a kontakty

Průvodce domácí péčí Kolektiv autorů Cesty domů Vydala Cesta domů v Praze v roce 2021 Odpovědná redaktorka Markéta Čábelová Odborná spolupráce Sára Balabánová, Marta Kolská, Eliška Mlynáriková, Karolína Pochmanová, Martina Špinková, Martina Tesařová a Monika Vaníčková Fotografie na obálce Claudio Testa, Unsplash.com Design Eliška Kudrnovská, studio Designiq Tisk H. R. G. spol. s r. o. © Cesta domů 2021, 4. aktualizované a přepracované vydání ISBN: 978–80–88126-90-4 www.cestadomu.cz

Projekt je spolufinancován ze státního rozpočtu České republiky. Text odráží výhradně názory autora a MPSV ČR nenese zodpovědnost za žádné užití informací zde obsažených.

Publikace nakladatelství Cesta domů můžete podpořit i vy, firemní i soukromí dárci. Umožníte tak vydávání knih, které s dětmi, dospělými i odborníky otevírají nelehká témata smrti, umírání, péče a jiných těžkých životních situací.

Za vaši podporu předem děkujeme!