Gražina Kokešová Kleinová
Psaním o smrti jsem chtěla vzdát hold životu. Snad ode mne není příliš troufalé vyprávět příběhy, v nichž zemřely děti, a šepotem k nim připojit své prožívání a myšlenky.
Při psaní jsem plakala. Nestydím se to přiznat. Lekla bych se sama sebe, kdyby tomu tak nebylo.
Nahlédnutí do provázení pro ty, kteří provázejí
„Na tohle se můžu zeptat jenom vás. I sama před sebou se to bojím vyslovit nahlas. Nikdy bych to neřekla před svým mužem, protože vím, že by to nepochopil. Máme se rádi a hodně spolu mluvíme, ale tohle mu říct nemůžu.“ Následuje ticho, ve kterém plačící maminka sbírá sílu, aby vyslovila nevyslovitelné. „Chtěla bych slyšet o rodinách, ve kterých zemřelo dítě.“
Jak podivné. Podivné a pochopitelné. Mluvím přece s maminkou, jejíž dítě je ne vyléčitelně nemocné a blíží se k závěru svého života.
Jsem dětská psycholožka dvou paliativních týmů – v nemocnici a v do mácím hospici. Provázím rodiny v době, kdy jim umírá dítě. Provázím také děti, kterým umírá sourozenec nebo rodič. Jejich příběhy střežím ve svém srdci. S respektem k intimitě takových okamžiků a se zachová ním důvěrnosti pro všechny, které jsem měla možnost osobně potkat, bych se chtěla pokusit jejich příběhy vyprávět. Cítím jako svoji povin nost nenechat si je pro sebe. Chci se podělit s těmi, kteří mají odvahu vkročit do stínu smrti.
Povídám si společně s lékaři s rodiči devatenáctileté Jarmilky. Z for málního hlediska je Jarmilka mladá dospělá žena, z psychologic kého malá holka zoufale se držící dětské role, aby se mohla opírat o „mocné“ rodiče.
Jarmilka je řadu let vážně nemocná. Již při zahájení léčby lékaři věděli, že současná medicína dokáže prodloužit čas, po který bude žít, ale neumí ji vyléčit. Rodiče to vědí, i nevědí. Slyšeli to několikrát a chápou, proč jim to lékaři opakují. Přesto se snaží ze všech sil zapo menout a žít tak, jako by se měla Jarmilka uzdravit a mít před sebou dlouhý život. Do jejich víry, že vše dobře dopadne, se Jarmilka scho vává jako malá holčička za máminu sukni. Jen v náručí rodičů může i ona doufat, že má zdravý život teprve před sebou.
Potkala jsem se s Jarmilkou několikrát včetně individuálních rozho vorů, abych vytvořila prostor jen pro ni bez očekávání rodičů, jak se má projevovat. Je to pozice, která pro ni představuje bezpečí. Dívka nestojí o samostatnost, nechce, navzdory své plnoletosti, dostávat informace o svém zdravotním stavu. Vyhovuje jí, když jsou plně in formováni rodiče, kteří jí předávají jen ty zprávy, jež považují za po třebné.
Způsobem, jakým Jarmilka o sobě, své rodině a nemoci mluví, dává najevo, jak moc potřebuje být i po dosažení plnoletosti vnímána jako dětská pacientka. Akceptování tohoto postoje je způsob, jak dívce vyjádřit, že ji plně respektujeme. Devatenáctiletá Jarmila se i pro mě stává Jarmilkou.
Jsem přítomna rozhovoru lékařů s jejími rodiči. Není to první rozho vor na toto téma, ale je to poprvé, kdy lékaři používají sloveso „umírá“ v přítomném čase a hovoří o závěru Jarmilčina života řádově v měsí cích, možná jen týdnech. Rodiče mlčí, slzy jim tiše tečou po tvářích. Ošetřující lékař mluví jasně, kvůli odpovídající péči o Jarmilku po třebuje, aby si rodiče naplno uvědomili, co je v nejbližší době čeká. Jeho slova jsou naplněná soucitem a lítostí. Z celého jeho projevu je zřejmé, že mu na Jarmilce záleží, že mu osud její ani celé rodiny není lhostejný. Rodiče to cítí, a dokonce i v této chvíli lékaři děkují za všechnu dosavadní péči. Píši rodiče, ale ve skutečnosti mluví jen tatínek. Vrací se na začátek Jarmilčina onemocnění, připomíná, čím vším si musela jeho holčička projít, co všechno již vydržela a vytrpěla. Blížící se konec jejího života do toho příběhu určitým způsobem pa tří, i když bychom si přáli, aby to bylo jinak. Maminka sedí bez hnutí, jen mlčí, jako by se celá její osobnost schoulila do bolavého srdce.
O týden později už maminka dokáže mluvit. Vlastně je to ona, kdo udává ráz konzultace. Má řadu praktických otázek, které se tý kají péče o Jarmilku. Chce udělat pro svou dceru všechno, co bude v jejích silách. Tak to vlastně bylo vždycky, vždy chtěla, aby se udě lalo všechno. Nyní se však smiřuje s tím, že „všechno“ už nezahrnuje možnost vyléčení. „Všechno“ znamená v Jarmilčině situaci zajistit komfort, aby navzdory progredující nemoci neměla bolesti a mohla smysluplně využít čas, který jí ještě zbývá. Současné „všechno“ je zoufale málo, ale o to více to všechno málo chce maminka pevně držet v rukou.
Opatrně s rodiči sdílíme své zkušenosti s provázením rodin v ob dobné situaci. Nechceme jim předávat žádná konkrétní doporučení, jen povzbudit, aby se nebáli otevřít před námi jakékoliv téma. Oba ro diče mlčí, ale je zřejmé, že poslouchají a nad našimi slovy přemýšlejí. I my se noříme do ticha. Není to ticho prázdné, nýbrž sdílené, odráží, jak těžko se v této situaci hledají slova.
Téměř ve stejnou chvíli promluví oba rodiče, mluví jeden přes dru hého, ale neruší je to, spíše jako by určitá nesrozumitelnost umož-
nila sdělit nesdělitelné. Oba říkají, že na to, co přijde, nechtějí raději ani myslet. Snaží se zaměstnat prací a soustředit se jen na dnešní den. Vyjadřujeme pochopení, respektujeme.
Ve skrytu duše mě však trápí, když vidím, jak se oba snaží odehnat myšlenky, které se stejně vrátí, jen na ně už budou sami. Tolikrát jsem viděla úlevu ve tváři rodičů, když nahlas vyslovili, že myslí na pohřeb svého dítěte, a zjistili, že totéž napadá i druhého rodiče, jen se to báli říci nahlas. Přála bych i rodičům Jarmilky, aby si nemuseli tyto pocho pitelné myšlenky vyčítat. Nemohu však na ně spěchat, nelze je nikam tlačit.
Předáváme jim s kolegyní brožurku Žít naplno čas, který ještě zbývá, která se tématu týká a kde jsou zaznamenány zkušenosti ji ných rodin. Připomínám, že mi mohou zavolat nebo napsat mail.
V duchu doufám, že této nabídky využijí. Vzápětí se okřikuji, kde se ve mně bere troufalost si myslet, že vím, co by pro ně bylo dobré. Nevím nic. Jedině oni vědí, co potřebují. Už to, že mi dovolili několikrát s nimi na toto téma hovořit, není samozřejmé.
Ťukat na zavřené dveře.
Klepat na přibouchnuté dveře. Čekat.
Podstrkávat pode dveřmi lístky. Házet dopisy do schránky, kterou nikdo nevybírá. Pocity frustrace.
Jak ustát, že má pomoc není vítána. Jak přijmout odmítnutí, když pracuji v pomáhající profesi.
O všechny nemocné děti se rodiče bojí, u všech doufají v uzdravení. Přejí si je tak moc, že si někdy nedovolí přát nic jiného.
Honzík je devítiletý milý kluk. V nemocnici se tváří trochu vyplašeně, ale je slušně vychovaný a tak všechny zdraví a na otázky odpovídá celou větou. Jen se při tom nedívá na toho, s kým mluví. Očima je přilepený na mamince, neuhne ani o milimetr, doslova ztělesňuje rčení „visel na ní očima“. Honza na své mamince visí, protože se mu zhoupla zem pod nohama. Naštěstí je tu ona, aby se jí mohl držet. „Zhoupla se mu zem pod nohama“ bohužel není v jeho případě me tafora. Nadšený fotbalista v podstatě ze dne na den přestal běhat a ovládat jednu ruku. Závěr diagnostického vyšetření podrazil nohy rodičům – zhoubný nádor mozku. Nelze jej operovat, jen ozařováním zpomalit jeho růst. Maminka i tatínek lapají po dechu. Ve vzduchu se nedostává kyslíku, rozpíná se v něm smrt. Jejich dosud zdravý syn se nevyléčí.
Doprovázím rodiče i Honzu v období, které je černé a lepkavé jako tekutý asfalt. Rodiče se do něj boří, ale i tak v sobě udržují jiskřičku naděje, protože Honza k životu světlo nutně potřebuje. Pomáhám jim rozfoukávat světýlka. Nenabízím falešné naděje na uzdravení, ale po máhám jim hledat radosti každodenního života. Snažím se zaměřit jejich pozornost na přítomnost, na aktuální zdravotní stav Honzíka a na jeho vidění světa. Chtěla bych pomoct rodičům, aby „banální“ drobnosti začali vidět dětskýma očima. Aby si při hře dovolili se smát
a alespoň na chvíli zapomenout na své trápení. Pomáhám jim jako jiným rodinám v podobné situaci, ale tentokrát se mi to moc nedaří.
Jsou rodiny, které se dokážou rychle ukotvit v přítomnosti. Omezený čas života dítěte jim určitým způsobem pomáhá, aby si o to více ce nily dnešního dne a prožívaly ho naplno. Jiné rodiny se takovému nastavení s příchodem nemoci teprve učí. Přítomnost začnou vnímat jako dar, který si nechtějí nechat vzít úmrtím, k němuž v blízké bu doucnosti pravděpodobně dojde.
V některých rodinách vědomí toho, že i přes dobrá období remise (měsíce až roky) dítě velmi pravděpodobně zemře, proměňuje čas, kdy tu ještě je. Pro rodiče se stává jeho vyléčení jedinou smyslupl nou vyhlídkou. Všechno ostatní je příliš málo. Nechtějí od života nic jiného než záchranu vlastního dítěte. V úzkosti, že prožití některého ze současných okamžiků by znamenalo přijetí blížící se smrti, se od mítají těšit z drobných radostí. Nic není a nemůže být dobře. Život začne mít smysl až tehdy, kdy se jejich dítě uzdraví. Taková reakce je všem srozumitelná, vlastně se zdá být tou nejpřirozenější. A přitom bere rodičům i dítěti to nejcennější – společný čas, který ještě mají.
Nabízím mamince již podruhé letáček Zlaté rybky. Jedná se o orga nizaci, která dětem s vážným život ohrožujícím onemocněním plní přání. Vysvětluji, že do Honzových monotónních dní může přemýš lení nad přáním přinést novou energii. Už samotná myšlenka, že si může něco přát, je pozitivní a povzbuzující. Maminka mě poslouchá, ale výraz její tváře prozrazuje, že to cítí jinak. Ona si přeje jediné –aby se její syn vyléčil. V jejich životě není místo pro jiná přání. Pokud mu to nezachrání život, pak to nemá smysl.
Honzík je s maminkou hospitalizovaný v nemocnici, potřebuje silné léky na tlumení bolesti, už jen spí. Pravidelně navštěvuji maminku, nabízím podporu, prostor pro sdílení emocí. Den před jeho úmrtím
hovořím s oběma rodiči. Smrt je blízko a všichni to víme. Rodiče se vracejí do doby, kdy byl Honza ještě zdravý. Poté se s námahou pro dírají vzpomínkami na dobu léčby. Nebylo to radostné období a vše bude ještě horší, avšak oni udělali všechno, co mohli. V jejich příběhu to znamená, že nevěnovali energii, čas ani myšlenku ničemu, co by se netýkalo vyléčení jejich syna. Od dalších sourozenců očekávali, že se upozadí a nebudou prosazovat svoje potřeby, které jsou ve srovnání s Honzíkovým zdravím malicherné. Dodržovali striktně všechna lé kařská doporučení a modlili se. To jim dávalo smysl. Všichni se sou středili na jediné.
Rodičům, kteří přežijí své nemocné dítě, pomáhá na další cestě životem přesvědčení, že pro něj udělali všechno, co mohli. Jakou konkrétní podobu jejich péče a láska dostane, záleží jen na nich sa motných. Existují odborná doporučení, můžeme nabízet různé formy podpory a pomoci, ale co se hodí do příběhu konkrétní rodiny, vědí jen sami rodiče. Provázíme je cestou, kterou si vybrali sami.
Jak
Jak se vám daří?
máte?
vám žije?
Jak se zeptat utrápených rodičů na jejich současný život?
Jak je neurazit už samotnou otázkou?
Jak jim zůstat nablízku, když je jejich životní zkušenost odnesla i od nich samotných?
„Milujeme ji, a tak ji musíme pustit. Víme, že to bude bolet mnohoná sobně víc než poprvé. Poprvé jsme nevěděli, do čeho jdeme. Báli jsme se, ale doufali, že bolest ze ztráty dítěte přejde. Teď víme, že tu zů stane navždy. A že bude horší než ta první. Přesto je v tom pořád více lásky než bolesti. Ani za ty roky, kdy se mi po ní bude stýskat, bych nechtěla přijít o jediný den, kdy tu byla s námi. Dala nám toho tolik. Nic nevyváží, kolik jsme toho od ní dostali. Musíme ji umět pustit a nechat jít. Nesmíme od ní žádat víc, než je v jejích silách. Milujeme ji.
Po opakovaných rozhovorech s lékaři ukončujeme pokusy o ku rativní léčbu. Přecházíme na léčbu paliativní. Léčbu, která nebude na našeho andílka klást žádné požadavky. Zaslouží si, abychom o ni pečovali tak, aby jí bylo dobře. Aby už nemusela snášet postupy, kte rým nerozumí a které ji trápí. Zaslouží si prožívat jen hezké dny. Ty špatné ať zmizí. Pokud by prodlužování života znamenalo přidávat špatné dny, pak ať delší život nemá. Svoji holčičku miluji, nemůžu se rozhodovat podle sebe, musím se rozhodnout pro ni. Mně její smrt zlomí srdce, ale ji by zničilo, kdybychom lpěli na dalších marných po kusech. Těžko to někomu vysvětlíme. Jen my, lékaři a naši nejbližší vědí, čím vším si musela projít, co všechno musela vytrpět a kolik toho zkoušela vybojovat. Nepotřebujeme souhlas lidí, kteří tomu ne rozumějí, ale určitě by to nevzdávali. Potřebujeme, aby moje i manže lovo srdce souhlasilo, že ji necháme jít.“ S některými rodiči si rozumím více, s některými méně. A pak se občas potkám s maminkou či tatínkem, se kterými jsme si od začátku tak blízcí, až mě to zaskočí a v duchu reflektuji, zda jsme ještě na půdě
profesionálního vztahu. S maminkou, o které píšu, jsme si povídaly skrze pohledy a mlčením více než slovy. Její holčičce často nebylo dobře, při našich rozhovorech ji chovala v náručí, a tak bylo potřeba rozhovor uzpůsobit její přítomnosti. Přesto jsme spolu mluvily prav divě a otevřeně. Ze strany maminky v tom bylo tolik lásky, že ani slova o obavách z budoucnosti a nevyhnutelnosti smrti nemohla dívence ublížit. Měla jsem pocit, že je tomu právě naopak. Že maminčina ná ruč není jen měkká a příjemná na dotek, ale současně je i nezničitelná jako kámen. Že součástí jejího mateřství je i odvaha dívat se pravdě a smrti do tváře, že se nelekne a nepustí své děťátko na zem. Naopak, že dokáže všechnu tu tvrdost a nespravedlnost světa uchovat v sobě jako socha madony vytesaná z mramoru.
Mamince moje přítomnost dávala možnost, aby své myšlenky a po city vyslovila nahlas bez mého aktivního zapojení. Všechno v tomto příběhu mělo svoje místo – od neobvyklého seznámení rodičů, smrti jejich prvního dítěte až po provázení toho druhého. Maminka i její děti zůstávají v mých vzpomínkách tak krásné, až se mi chce říci svaté.
„Pořád nemůžu pochopit, že brácha onemocněl. Je mladý, život mu měl teprve začít. Nikdy by mě nenapadlo, že se mu tohle může stát.“ Zita mluví a mluví, v různých variantách opakuje věty, jejichž sdělení je stejné. Nemůže uvěřit tomu, že její bratr umírá. Uvědomím si, že mírným pohybem hlavy přitakávám. Ano, je to proti řádu světa, je to nepochopitelné a přijmout, že je to možné, ohrožuje samotné bytí Zity. I ona je mladá, i ona má život ještě před sebou, i ona chce počítat s tím, že ji čeká dlouhá budoucnost.
Snažím se pomáhat rodičům, aby se dokázali vyrovnat s tím, že pře žijí své dítě. Hledáme společně způsob, jak prožívat rodičovství, které se vlivem okolností musí překroutit do absurdního tvaru. Pokouším se být užitečnou průvodkyní i dětem, kterým umírají rodiče či sourozenci. Potkávám se s kluky a holkami nejrůznějšího věku, každý to má těžké jinak. Přesto lze vnímat určité podobnosti. U dospívajících vystupuje do popředí ohrožení jejich vlastní exis tence. Ve chvíli, kdy se již nemohou a nechtějí opírat o dětskou zá vislost na rodičích a začnou věřit ve svoji neporazitelnost ve velkém světě, jsou konfrontováni se smrtí blízkého člověka. Setkání se smrtí je sráží na zem ve chvíli, kdy se v rámci vlastního osamostatňování potřebují cítit „nesmrtelní“. Pokud se navíc jedná o sourozence v po dobném věku, jako jsou sami, je to zkušenost mimořádně zdrcující. Smrt dospívajícího sourozence může připomínat i jejich vlastní smr telnost. Je těžké psychicky růst, když chybí základní hnací síla –iracionální přesvědčení všech normálních puberťáků a dospívajících, že právě jim se nemůže nic stát.
Sedím v pokoji Zity již počtvrté a poslouchám nepřetržitý tok jejích slov. Není to žádný potůček ani malá říčka, nýbrž mohutný vodopád, z jehož strhujícího proudu cákají kapky všemi směry. Voda emocí se valí dál s takovou prudkostí, že v ní zahlédnu i kamení vynesené ze dna. Jen sleduji tu dravou sílu a vím, že vstoupit do této řeky znamená zahrávat si se životem. Zita neměla možnost volby. Zmítá se v této řece už několik měsíců. Někdy mívá pocit, že už se každou chvíli utopí, že je to ona, kdo nepřežije, ačkoli racionálně ví, že na smrtelné posteli leží její bratr.
Skáču za Zitou do řeky, a přestože jsem mokrá a pomlácená ka meny, stejně si připadám jako podvodník. Poplavu s ní jen malý kou sek, to obě víme. Není to řeka mého života, jsem jen na návštěvě, mohu se kdykoliv vrátit na břeh.
Polykáme vodu, zvedáme hlavu nad hladinu, šátráme nohama, zda neucítíme dno. Mám strach, že Zitu v tom množství vody ztratím. Chytám ji za ruku. Vzájemný stisk, a vše je náhle jinak. Už neklademe vodě odpor, dovolujeme, aby nás nesla. Necháváme se společně uná šet proudem. Nevíme kam a proč, ale už to ani nechceme vědět. Zita se mě křečovitě drží, ať se bude dít cokoliv, je rozhodnutá přežít.
Při další návštěvě stojíme se Zitou v řece jen kousek od břehu. Cítím, že kameny na dně jsou kluzké, a je proto potřeba dávat pozor. Spo jené ruce nám dávají pocit opory, i když jsme obě ve skutečnosti stejně vratké. Nevadí, pocit sounáležitosti posiluje. Zita mi vypráví o řece. Už se v ní netopí, už v ní dokáže stát a nechat vodu, ať se valí svou cestou. Nesnaží se jít proti proudu.
Pochopila, že její bratr zemře. Nemoc proměnila mladé tělo plné života ve zdroj bolesti a utrpení. Silné léky pomáhají tlumit bolest, znemožnily však bratrovi kontakt s okolím. Vlastně tu už není, i když fyzicky stále ano. Zita a její bratr jsou v podobném věku, ale jejich ži voty si nemohou být vzdálenější. Bratr umírá, jeho pozemský život se chýlí ke konci. Zita je a chce zůstat živá. Je plná emocí včetně vzteku na nespravedlivý svět, ve kterém existují nevyléčitelné nemoci. Je
dost silná, aby se smrti podívala do očí, nepopírala umírání svého sourozence a současně řekla jasné „ne“. Ona přece neumírá. Není to její život, který končí.
Při pozůstalostní návštěvě mi Zita vypráví, jak na rodinném rozlou čení přečetla přede všemi svůj dopis zesnulému bratrovi. Neskrývám obdiv. Zita věděla, že to potřebuje udělat. Bylo to těžké, ale důležité. Dokázala to. Díváme se vzájemně do očí a víme, že dokáže ještě víc. Zita ví, že jednou zemře i ona, ale odmítá se začít bát. Je toho spousta, po čem touží. Nebojí se něco si přát a za svými sny jít. Chce žít.
V krajině jejího života navždy poteče ledovcová řeka. Nechtěla by to jinak, do vztahu s jejím bratrem patří i smrt. Krajinu jejího života však tvoří daleko víc než jen řeka.
„Našla jsem si chlapa.
Když se Tomášek ocitnul na áru a mně bylo nejhůř, tak se objevil. Vodíme se po nemocnici za ruku jako puberťáci.
Je mi jedno, co si ostatní myslí. Určitě si říkají, že bych měla někde brečet, když mám kluka na áru a možná tam umře. Ale já brečím, jen nemůžu brečet pořád.
Říká, že je do mě zamilovaný. Říkala jsem mu, že pro mě je na prv ním místě Tomášek a vždycky všechno bude podle něho. Ale jemu to nevadí.
Musíte si myslet, že jsem se zbláznila. Kluka mám na áru, vy jste psycholožka paliativního týmu a já vám tu vykládám, že jsem si našla chlapa.“
„Mám ženskou. Řekl jsem jí, že se nemůžeme vodit za ruce a nic, když jsme venku. Co by řekli lidi. Že mám doma nemocné dítě a courám se po ulici s ženskou. Jí to mrzí, ale bere to. Musí. Jinou možnost nemá.
Pro mě je na prvním místě kluk a nikdo další není tak důležitej. Už si toho zažil dost. Nejdřív přišel o mámu a teď je takhle nemocnej. Jsem tu jenom pro něj a nechci, aby se o mě musel s někým dělit.“
Chvěji se strachem, že by si mohli vyčítat nepatřičnost své lásky. Je těžké prožívat okouzlení druhým a současně strach o život svého dí těte. Zmatek, protichůdné pocity, jako na houpačce. A k tomu ještě vý čitky, že se to nehodí. Ale proč ne? Láska a smrt snad nepatří k sobě?
Chvěji se radostí, že jim v té nejtěžší chvíli přišla na pomoc láska. V její nečekanosti je síla, nabízí konejšivou náruč rozbolavělé duši.
Opatrně se usmívám a snažím se být laskavou posluchačkou svěře ného tajemství. Kéž by jim to vyšlo. Pokud je to opravdu láska, ať je to dar, který dokážou přijmout a žít.
„Občas bych některé věci v rodinách raději neviděla,“ říkám nahlas na týmové supervizi. Přítomni jsou jen kolegové z podpůrného týmu domácího hospice. Lidé, ke kterým mám důvěru, před nimiž se nesty dím vyslovovat myšlenky, které by v jiném prostředí byly nevhodné až nehorázné. Supervizorka mlčí. Správně tuší, že toto byla jen úvodní věta. Vyprávím, jak je mi těžko, když jsem v rodinách přítomna nejrůz nějšímu napětí, skrytému ubližování, někdy otevřeným útokům.
Rodiny, ve kterých někdo umírá, jsou stále rodinami jako každé jiné. Mají svoji minulost, vzájemné vztahy mívají tisíce podob. Ně které rodiny jsou se mnou naladěny na stejnou vlnu, jiné obdivuji, další mě dráždí a k některým se mi hledá cesta opravdu těžko. Přesto nemám právo je chtít jakkoli měnit. Do rodiny přicházím na přání jejích členů a prostor, v němž se jako psycholožka mohu pohybovat, jednoznačně udává rodina. Samozřejmě jsou pravidla, za kterých mů žeme jako hospic paliativní péči v domácím prostředí poskytovat, na ta rezignovat nemůžeme. Dnes však mluvím o jemných psychologic kých aspektech života, do něhož při provázení rodin pronikáme. Mlu vím o tom, co mě trápí.
Naváže kolegyně a sdílí s námi, co rozčiluje ji. Poslouchám a cítím, že popisuje i mé prožívání, které jsem si nedovolila připustit. Když se odmlčí, navazuji tam, kde ona skončila. Ostatní kolegové přinášejí vlastní zkušenosti a emoce. Cítím se pochopená a přijatá.
Den po týmové supervizi jdu na návštěvu do rodiny, která ve mně vy volává ambivalentní pocity. Když z ní odcházím, cestou na autobus si uvědomuji, že tentokrát vše proběhlo trochu jinak. Rozhovor s mamin kou byl mnohem hlubší než obvykle. Mohla bych to odbýt tím, že je to
přirozený proces, ale musím si přiznat, že můj nepojmenovaný vztek něco blokoval. Byla jsem to já, kdo si držel od maminky odstup. Byla jsem zdvořilá, profesionální, objektivně si nebylo na co stěžovat. Nyní jsem otevřenější, lidštější, mohu se mamince více přiblížit a ona to cítí. Náš rozhovor dostal nový rozměr – blízkost.
Kolega na týmové supervizi prohlásil, že nechce mít klapky na očích. Že chce v rodinách vidět vše, co se tam děje, i když ho to někdy roz čiluje.
V duchu děkuji za supervizi i za své kolegy. Jako by se mi s jejich pod porou opět o něco zvětšilo srdce. Jako by se do něj najednou vešel i vztek a přestal mi bránit navázat vztah s lidmi, se kterými v něčem nesouhlasím. Nejsem dokonalá, nemohu říci, že všechny bližní miluji. Jsem obyčejná, a proto neoprávněně kritická vůči druhým, často za slepená svým subjektivním pohledem, nespravedlivá. Snad i taková mohu být druhým užitečná.
Rozpačitě se usměji, opravdu nevím, jak reagovat. Díky od rodičů, kte rým umírá nebo již zemřelo dítě, ve mně vyvolávají nejistotu a proti chůdné pocity. Na jedné straně jsou společně s láskou a přátelstvím tím nejcennějším, co mohu v životě zažít, nemohu nad nimi jen tak mávnout rukou. Současně se stydím až do morku kostí. Jak jim pomá hám? Co pro ně dělám? Vždyť všechno to moje snažení a pachtění je směšné ve srovnání s tím, čemu čelí oni. Někdy si připadám až provi nile, že jejich velkorysost ve chvíli bolesti je tak velká, že mě přijímají, i když vědí, že můj život běží mimo jejich neštěstí. Někteří dokonce vyjadřují chápavé porozumění k mému soukromí. „A jak to zvládají vaše děti, když jsou školy zavřené a vy chodíte do práce?“ Místo od povědi „dobře“ bych si nejraději ukousla jazyk. Ale současně nevím, co cennějšího než pravdu a upřímnost jim dát za jejich opravdový zájem.
Někdy bych chtěla, aby věděli, kolik slz jsem vyplakala za jejich ne mocné děti i celé rodiny. Jak moc na ně myslím a jak moc se o některé z nich bojím. Ale k čemu by to bylo? Rozhodně nepotřebují, abych na ně nakládala tíhu vlastních emocí. Doufám, že lze rozpoznat, že klidný hlas a výraz tváře neznamenají lhostejnost, ale mají poskytnout oporu, klidné útočiště pro bolavá srdce. Doufám, že mě kolegové nevnímají jako necitlivou či otrlou. Doufám, že přes veškerou svou zkušenost zů stávám stále zranitelná.
„Když byla Nela ve 2. třídě, dostala novou paní učitelku a v prvouce měli za úkol nakreslit rodinu. Nela se zeptala, zda může nakreslit i mrt vého bratříčka, ale paní učitelka jí to nedovolila. Nela přišla domů s pláčem, takže jsem jí řekla, ať Alexe do obrázku dokreslí, a paní uči telce jsem poslala mail. Vysvětlila jsem jí, že Alex zůstal i po smrti členem naší rodiny, že máme v bytě jeho fotografie a považujeme za správné, že Nela nadále vnímá Alexe jako svého bratra. Paní uči telka několik dní neodpověděla a pak napsala, že Nela může Alexe na obrázku nechat, ale že je to výjimka, protože není možné, aby děti kreslily do obrázku rodiny všechny mrtvé babičky a dědečky.“
V psychologické ambulanci zavládne ticho. Sedím naproti ma mince, se kterou se známe z domácího hospice. Nyní mě vyhledala po několika letech od úmrtí syna, protože řeší problém s dcerkou. Vy právění maminky na mě dopadne jako těžká deka. Je příliš hutná, je pod ní tma a dusno. Naštěstí jde sklepat.
Bylo by osvobozující, ale příliš zjednodušující říci, že „paní učitelka je nemožná a pitomá“. Nejsem v pubertě, abych viděla svět jako černo bílý. Paní učitelka druháčků bude nejspíše člověk, který má rád malé děti a chce se jim věnovat. Člověk, kterému na dětech záleží a nechce jim primárně ubližovat. Paní učitelka tak pravděpodobně svým cho váním prozradila o sobě něco jiného – naprostou bezradnost a nepři pravenost, jak s tématem smrti ve škole pracovat. S obtížným téma tem se vypořádala jeho popřením. „Mrtvé na obrázky nemalujeme, do rodiny už nepatří.“ Vlastně ji chápu, je to jedna z nejčastějších reakcí lidí na téma smrti. I tak je mi líto, že nedokázala situaci využít a pro měnit v rozhovor s dětmi o tom, že lidé umírají.
Nela a její maminka dovedly obhájit svoje hodnoty i tehdy, když je to v rozporu s vnímáním většinové společnosti. Mám radost, že tato rodina dokázala smrt dítěte zpracovat právě takovým způsobem. Vím, že jejich příběh pozitivně ovlivnil mnoho dal ších lidí v jejich okolí. Historka ze školy mi však připomíná, že je před námi stále spousta práce.
Vstoupila jsem do kuchyňky na pracovišti, které není zaměřeno na paliativní péči. Vstoupila jsem mezi kolegy, kteří naslouchali tera peutce, jež vyprávěla o rozhovoru se zdravotnicí, která je svědkyní častého umírání v souvislosti s epidemií covid-19. Jak moc jsem rozuměla tomu drsnému příběhu z nemocnice a jak moc jsem se cí tila vzdálená i blízká kolegům, kteří nad některými věcmi jen žasli. Poznávala jsem v jejich překvapení a hrůze svoje dřívější neporozu mění, poznávala jsem se však i ve vyprávění o zdravotnici. Jak jim vysvětlit, že ani já v práci nepláču, aby mě nezačali vnímat jako vyho řelou, necitlivou či přinejmenším divnou? Mlčím.
Být profesionálem v paliativním týmu znamená mnoho různých věcí. Jedna z nich je, že mě moje pracovní role v kontaktu se smrtí určitým způsobem chrání. Alespoň dočasně. Jsou Vánoce, jsme na horách. Vracíme se z dlouhé procházky, mezi stromy houstne tma, těšíme se do tepla chalupy. Na mobil mi přišla zpráva. Jelikož je od kolegů z paliativního týmu, vím, že nemusí být dobrá. Přesto ji otvírám, stejně bych myslela na to, zda některé z dětí v naší péči nezemřelo. Ano, je to tak. Posílám emotikon hvězdy na nebi, dívám se na obrázek svíčky, srdíčka a další vzkazy od svých kolegů. Oči se mi zalijí slzami, ale vtom slyším křik a na poslední chvíli chy tám syna, který padá ze sáněk rovnou do potoka. Jsem zpátky ve svém životě, jen v hlavě nechávám doznít vzpomínku. Nepláču, nic neříkám. Ne proto, že bych nic necítila, ale moje rodina si nezaslouží, aby mu sela sdílet tíhu smrti se mnou. Nezaslouží si ani maminku, která z ne známých důvodů pláče. A mně vlastně není zatěžko napojit se na bez starostnost svých blízkých, na radostné prožívání přítomnosti. Právě
naopak. Díky nim, díky tomuto životu mám dostatek sil být v jiný čas plně přítomna umírání jiných.
Jdu rychlým tempem do konzultační místnosti, za pět minut začíná přípravný rozhovor s kolegy lékaři. Pípne mi mobil, za chůze čtu novou zprávu. Jiřinka zemřela. Zastavím se. Píchne mě u srdce. Vždy když někdo zemře, se mi to stává. Není to překvapení, všichni jsme to čekali, byla to jen otázka času. A přesto… Nikdy vlastně nejsem připravená a nechtěla bych, aby to bylo jinak. Na pár sekund zavřu oči, s hlubo kým nádechem je otevřu a kráčím v rychlém tempu dál. Teď není čas na lítost. Nejde o necitlivost, nýbrž o profesionalitu. Teď je čas určený k práci. Kdysi jsem stejně rychle kráčela na konzultaci s rodiči Jiřinky a oni za to byli vděční. Proto by právě oni pochopili, proč teď nepláču a svíčku zapálím až večer.
Jindy jdu se svými dětmi ulicí Jana Palacha. Syn se mě ptá, kdo byl Jan Palach. Začnu mu odpovídat, ale brzy se mi zlomí hlas. Rozpláču se. „Maminko, ty brečíš?“ „Ano. Byl to neuvěřitelně statečný člověk. Obětoval svůj život kvůli ostatním.“ Pláču, protože je mi líto zmaře ného života tak výjimečného člověka. Pláču ale i nad všemi nenaplně nými životy dětí, které zemřely. Pláču nad jejich rodiči, od kterých jsem mnohokrát slyšela: „Kdyby to šlo, vzal bych tu nemoc na sebe.“ Pláču uprostřed ulice s nákupem v ruce, nestydím se za to a moje děti tomu rozumějí. Nepláču dlouho. Jak rychle slzy přišly, tak i odešly. Byla to minuta, dvě? Bylo to ale opravdové, přímo z mého srdce.
V očích druhých možná nepláču dost často, dlouho a ve chvílích, kdy bych měla. Možná není slušné se dívat, jak někdo pláče. Možná se má držet za ruku a nehodnotit. Pláču, když jsem jen sama sebou, ne chráněná žádnou profesní rolí, nezatížená zodpovědností. Pláču ráda a neutírám si slzy. Je očistné cítit, jak mi stékají po obličeji. Zůstávám ztišená, když už nepláču, ale ještě cítím, jak slzy pomalu usychají.
Do konce roku zbývají dva dny. Za okny je tma, uvnitř rozsvícený stro meček. Jako každý rok posledních sedm let myslím na první rodinu, kterou jsem provázela při umírání dítěte doma. Oni to nevědí, do jejich života už nepatřím. A je to tak dobře.
Patřím do týmu domácího hospice, rodiny provázíme v období umí rání a truchlení. Naším cílem je, aby přišla chvíle, kdy už nás rodiny potřebovat nebudou. Jak moc však zůstávají jejich příběhy součástí mého života? Jak moc mě proměňují? Co z toho mám ještě pod kont rolou a co se mi zkrátka děje?
Když čtu slovo „kontrola“, mám chuť se nahlas zasmát. S přibývají cími lety se mi líbí, jak se postupně smiřuji s nevyzpytatelností života. Přijetí faktu, že život je ze své podstaty nepředvídatelný, mi dalo větší svobodu a pro někoho možná překvapivě i klid. Uvědomění, že mnohé v mém životě nemohu ovlivnit, mě zbavilo tíživého pocitu, že nesmím selhat, že všechno musí být perfektní. V nepředvídatelném světě mohu samu sebe překvapovat, nemusím se peskovat a odmítat myšlenky, o kterých jsem byla dříve přesvědčena, že mě nikdy nenapadnou.
Vědomí omezeného vlivu mi však neubírá energii a chuť ovlivňovat věci, na které vliv mít mohu. Pravě naopak! Není toho mnoho, co mohu v životě udělat. O to větší by byla škoda nechat si tyto maličkosti pro téct mezi prsty. S pokorou, že ve velkém světě neznamenám nic, ale v životě konkrétního člověka mohu být nenahraditelná, se věnuji své práci dětské psycholožky.
Mám hodinu angličtiny. Rozebíráme píseň od R.E.M., líbí se nám, každý jsme v ní našli jiné poselství. To je v pořádku. Snad by to ani nebylo umění, kdyby nevyvolávalo otázky a nevybízelo k různým po hledům. Nevím, jak vysvětlit, že i když se člověku sesypal svět, i když nic neplatí a dějí se opravdu špatné věci, stále je možné v sobě najít sílu a věřit, že i takový život má smysl. Lektor je trpě livý a čeká, až v kostrbaté angličtině zkusím vyjádřit zkušenost, pro kterou mi chybí slova i v češtině.
Ve své práci se snažím pomáhat pozůstalým stavět most mezi mi nulým a současným životem. Přijmout a snad i milovat nový svět, který by si dobrovolně nikdy nevybrali. Podporuji je v odvaze najít krásné a smysluplné i ve světě, do kterého vstoupili se sebezapřením. Jak postavit most, jehož jeden opěrný pilíř patří do světa, který se právě rozpadá a mizí, a druhý do světa, který nevyhnutelně přijde, ale ještě tu není, a navíc samotná myšlenka, že se v něm ocitneme, bolí. Přitom spojnice mezi minulostí a budoucností – prožívaná přítom nost – je tím jediným, co rodiny mají. Společně se kymácíme ve větru a doufáme, že se nezřítíme do propasti.
Po sedmi letech práce v paliativním týmu nevím o smrti o moc více než dříve. Vím však mnohem více o životě, do něhož smrt zasáhla. O životech, které musely najít své místo v docela nových světech.
Znovu se mi v hlavě rozezní píseň, s jejímž refrénem souzním. Pro mě žádný konec definitivní není. Vždy je to jen konec světa, který jsem znala. Nepochybuji, že je nekonečně mnoho světů, do nichž lze ještě vstoupit.
“ IT’S THE END OF THE WORLD AS WE KNOW IT. AND I FEEL FINE. ”
Gražina je moje kolegyně, dětská klinická psycholožka a terapeutka, které s velkou důvěrou svěřuji rodiny, o které se Cesta domů stará a kde žije nebo umírá dítě.
Jednotlivé příběhy a situace si vyprávíme s respektem, rozpaky, otázkami, nejistotami, rozhodnutími, znovu a znovu přemýšlíme o našich rolích v rodinách, které provázíme. Někdy se dech tají nad tím, jak důvěrná jsou to setkání s druhými skrze sebe a se sebou skrze druhé.
Nešeptáme, povídáme si ale jemně, opatrně se dotýkáme příběhů ro din, o které pečujeme, a toho, jak se dotýkají nás, co v nás probouzejí, co se vynořuje – bolavé ticho, smutek, nespravedlnost, vztek, bezmoc, naděje, lítost, také radost a vděčnost, obdiv, úcta, pokora. Často spo lečně hledáme, jak pochopit nepochopitelné, jak zůstat, neutéct z ob zvlášť těžkých příběhů, co můžeme nabídnout, jak zprostředkovat to, co jsme zažily.
Totiž že i z nejtěžší situace se může vynořit světélko, že naděje opravdu neumírá, ale může se proměňovat. Že kamenité koryto le dovcové řeky se může změnit v mnohem bohatší krajinu a dětské ob rázky mají svou hlubokou moudrost, stejně jako písně.
Jsou to příběhy lásky, které bychom chtěly volat do světa. Přesto je Gražina vypráví jen šeptem – ne proto, že by byly tajné, ale proto, že se o nich moc nemluví. A my bychom rády sdílely to, co prožíváme, protože i tahle hluboko ponořená řeka může na povrchu pomoci plout a nést tíhu naší (a doufáme, že i vaší) práce.
Jindřiška Prokopová Při čtení jsem plakala.
Nahlédnutí do provázení pro ty, kteří provázejí
Gražina Kokešová Kleinová
Doslov a spolupráce Jindřiška Prokopová Vydala Cesta domů v Praze v roce 2022 Odpovědná redaktorka Markéta Čábelová
Fotografie Ilya Panasenko – Unsplash, Gabriel Peter – Pexels, Pawel Nolbert – Unsplash, Will Swann – Unsplash, Markus Spiske – Pexels, Marlon Martinez – Pexels, julie aagaard – Pexels, Jessica Lewis – Pexels, Linus Nylund – Unsplash, Jacek Mleczek – Pexels, Ahmed Yaaniu –Unsplash, Miriam Fischer – Pexels, xandtor – Unsplash, Pixabay, Josh Sorenson – Pexels, Andrew Spencer – Unsplash Design a sazba studio Designiq Tisk H. R. G. spol. s r. o. © Cesta domů 2022 www.cestadomu.cz/nakladatelstvi – www.cestadomu.cz
ISBN: 978-80-88126-99-7
Brožura byla vytištěna za finanční podpory Ministerstva zdravotnictví ČR. Děkujeme.
Publikace nakladatelství Cesta domů můžete podpořit i vy, firemní i soukromí dárci. Umožníte tak vydávání knih, které s dětmi, dospělými i odborníky otevírají nelehká témata smrti, umírání, péče a jiných těžkých životních situací. Za vaši podporu předem děkujeme!
